EARLY INTERVENTION; NEUROPLASTICITA' IN ETA' ADULTA
Estrapolo questa discussione da Autismo Scuola e la risposta di Donata Vivanti perché vorrei evidenziare due punti: * il primo è relativo non tanto alla giustezza di quanto afferma Vivanti, ma alle insidie che i riscontri scientifici possono contenere se applicati a realtà frammentate e disordinate come la nostra; riallego sotto il concetto (perdonate l’autocitazione, ma non ho tanto tempo per riformularlo) che già avevo espresso nella lista (“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT”?) * Sarebbe opportuno parlare anche di neuroplasticità in età evolutiva (fino ai 18 anni) e in tutta l’età adulta, in cosa consiste e che spazi di ricerca può dare per l’Autismo. “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? In questi giorni è tornato giustamente alla ribalta il tema dell’autismo adulto e di tutti gli inceppamenti medico-legali che, molto spesso pretestuosamente e anche illegalmente, fanno sparire la diagnosi di autismo dai “registri”, per cominciare (o continuare) un percorso di abbandono e di soprusi. Negli ultimi lustri, invece, letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno. Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. Se il bambino non ha fatto (e nei casi peggiori anche se lo ha fatto ed è ormai grande) un intervento intensivo e precoce non è più tanto interessante; le poche e affogate strutture pubbliche utilizzano l’età per dare la precedenza alle prese in carico ai più piccoli (quale osceno e crudele criterio verso l’infanzia), gli Ospedali, interessati a collezionare diagnosi quanto più precoci possibili e molto poco interessati o responsabili di percorsi abilitativi, cominciano a diradare i controlli ancor prima dei dieci anni e gli stessi fornitori di servizi abilitativi privilegiano i piccolissimi, perché più interessati ad avere quanti più casi possibili “miracolosi”. Ci chiediamo quindi se stiamo di fronte ad un enorme effetto paradosso, dove l’intento collettivo di dare un futuro degenera invece in un involontario razzismo scientifico, anticipando le ragioni e soprattutto le giustificazioni per ritenere un autistico perso e irrecuperabile anche a molto, molto meno di 18 anni.” -----Messaggio originale----- Da: autismo-scuola [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: lunedì 30 gennaio 2017 11:27 A: Autismo e Scuola <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Integrazione e socializzazione Ciò per evitare i “tempi
vuoti” che purtroppo spesso si verificano nella vita scolastica degli
alunni portatori di handicap, travisando così il principio stesso
dell’integrazione che è quello di fare agire il più possibile il
soggetto insieme ai suoi compagni di classe.
La socializzazione per le persone normodotate e per le disabiltá diverse dall’autismo é un potente mezzo di apprendimento. Nell’autismo la socializzazione non é un mezzo, ma é il fine a cui tendere mediante una guida competente e con strategie di provata efficacia. Questo tema é prioritario nell’educazione degli alunni con disturbi dello spettro autistico. Ne ho parlato con Donata Vivanti, che mi ha risposto come segue. Prima di copiare il suo messaggio di risposta, direi che piú che di una risposta, si tratta di una lectio magistralis. Eccola “Non vorrei si dimenticasse, come sempre, che purtroppo la partecipazione esperienziale come fonte di apprendimento, se non è guidata con competenza ed esperienza, esclude gli alunni con autismo, il cui aspetto più peculiare è proprio la disabilità sociale, che non consente l’apprendimento per semplice imitazione. La disabilità sociale nell’autismo infatti non coincide con la disabilità relazionale, un equivoco molto presente nel nostro paese e nella cultura psicanalitica in generale, che s’intreccia spesso con la cultura filosofica, e poco ha a che fare con le attuali conoscenze dell’autismo. Ci sono bambini e adulti con autismo che cercano, anche ossessivamente, la relazione con gli altri, ma purtroppo non ne traggono alcun insegnamento. Invece la disabilità sociale caratteristica dell’autismo consiste nell’incapacità congenita (o diminuita capacità, a seconda della gravità della menomazione) di interagire con gli altri, in qualunque attività e per raggiungere un fine comune e condiviso, compreso il gioco. Mettere un bambino con autismo in un gruppo di coetanei sperando che solo la presenza degli altri favorisca l' apprendimento è purtroppo pura illusione, ed è anche una pratica azzardata, perché situazioni sociali complesse e stimoli percettivi disturbanti (la maggior parte delle persone con autismo presenta anche disturbi percettivi, come riconosciuto nel DSM 5), come un contesto sociale aperto senza regole, spingono il bambino a isolarsi o a sviluppare problemi comportamentali, che rappresentano l’unico modo in cui sa esprimere il proprio malessere. Da questa pratica può quindi derivare maggiore esclusione, non maggiore inclusione e partecipazione dei bambini con autismo nella scuola e nel contesto sociale. L’unico modo di superare le difficoltà congenite d’interazione sociale presenti nell'autismo sono programmi attivi d’insegnamento precoce che, attraverso stimoli appropriati e mirati e rinforzo dei comportamenti sociali adeguati in contesti di gioco, incidono sullo sviluppo cerebrale delle capacità sociali e di comunicazione (approccio “evolutivo"). Questi programmi educativi sono efficaci anche se somministrati in gruppo con i coetanei “normodotati” (recenti studi ne stanno studiando l’efficacia e la sostenibilità), ma non senza una guida e un sostegno qualificato al bambino con autismo da parte di un educatore/insegnante esperto. Quando ormai lo sviluppo cerebrale è troppo avanzato per sperare di modificare il funzionamento cerebrale , ovvero dai 6 anni in poi, allora non resta che insegnare attivamente comportamenti sociali adeguati (approccio “comportamentale”), anche in contesti “naturalistici”, in ambienti ragionevolmente adattati per mitigare gli stimoli percettivi disturbanti. Nessun altro approccio educativo si è dimostrato efficace a sviluppare competenze funzionali all’inclusione e alla partecipazione dei bambini con autismo. Questi percorsi, che non c’è ragione di non applicare in contesti inclusivi, (a casa con i fratelli o a scuola con i compagni), richiede una guida con solide competenze e conoscenze di base adeguate in tutti quanti interagiscono con il bambino con autismo, ma dà enormi risultati e soddisfazioni. Ovviamente non tutti gli alunni con disabilità hanno le stesse necessità, però considerando che attualmente a livello mondiale si stima che le diagnosi di autismo nei nuovi nati rappresentino l'1% del totale, è necessario che le loro necessità educative siano ben comprese e prese in conto nella scuola. Tanto più che è stato ampiamente dimostrato negli studi di ricerca che le strategie d’insegnamento per i bambini con autismo, sia in età precoce attraverso programmi “evolutivi” che successivamente attraverso programmi “comportamentali", favoriscono l’apprendimento e lo sviluppo intellettivo e sociale di tutti i bambini, compresi i bambini "normodotati”. Il contrario purtroppo non avviene" Grazie, Donata Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
4 febbraio Armando Mazzoni “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno. Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. 5 febbraio La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto:
4 febbraio Armando Mazzoni
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
5 febbraio
La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://www.angsavenetoonlus.org/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto:
Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto:
4 febbraio Armando Mazzoni
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
5 febbraio
La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
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Salve. A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne. Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato. E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi. Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò . Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento. Saluti
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia
Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto:
Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto:
4 febbraio Armando Mazzoni
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
5 febbraio
La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo
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Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
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Le sedicenti Linee Guida Scozzesi 5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the principles of behaviour modification using applied behavioural analysis (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention with pre-school children, and they are often parent mediated, with support from helpers and professional consultants. The best known of the intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention examined by a systematic review.139 The review confined itself to the question of whether this intensive behavioural intervention for pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream school). All studies included in this review were marked by considerable methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled high functioning children with autism, making it difficult to generalise from the conclusions. The review concluded that a causal relationship cannot be established between a particular programme of intensive behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. Evidence level 1++ AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that will lead to normal functioning. A comprehensive literature search, based on the terms in annex 3<http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/annexes.html> did not find any good quality evidence for other intensive behavioural interventions. Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION; Salve. A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne. Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato. E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi. Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò . Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento. Saluti Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: 4 febbraio Armando Mazzoni “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno. Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. 5 febbraio La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus<http://www.angsavenetoonlus.org/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto<https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo<https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Infatti... Nessun " 9 years " come dead lune per fare interventi....
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 19:00, Direzione Sanitaria <[email protected]> ha scritto:
Le sedicenti Linee Guida Scozzesi
5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the principles of behaviour modification using applied behavioural analysis (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention with pre-school children, and they are often parent mediated, with support from helpers and professional consultants. The best known of the intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention examined by a systematic review.139 The review confined itself to the question of whether this intensive behavioural intervention for pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream school). All studies included in this review were marked by considerable methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled high functioning children with autism, making it difficult to generalise from the conclusions. The review concluded that a causal relationship cannot be established between a particular programme of intensive behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. Evidence level 1++ AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that will lead to normal functioning.
A comprehensive literature search, based on the terms in annex 3 did not find any good quality evidence for other intensive behavioural interventions.
Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION;
Salve.
A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne.
Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato.
E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi.
Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò .
Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento.
Saluti
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia
Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto: Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto: 4 febbraio Armando Mazzoni
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
5 febbraio
La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo
Sostienici con il tuo 5 per mille!
Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 Grazie
Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Mi pare che stiamo facendo confusione tra ‘interventi precoci intensivi comportamentali” la cui sigla inglese é EIBI “Early Intensive Behavioural Interventions” e ABA “Applied Behaviour Analysis” Analisi Applicata del Comportamento, che é sinonimo di approccio comportamentale. L’ABA si applica non solo nelle strategie abilitative per persone con disturbi del neurosviluppo, ma anche in tanti altri campi, ad esempio la pubblicitá. Associare i biscotti di un certo tipo alla serena visione di spighe ondeggianti ha certamente contribuito al successo della ditta che produce quei biscotti, che non necessariamente sono migliori degli altri. Per quanto riguarda i disturbi del neurosviluppo, ABA é consigliato anche al di fuori dell’EIBI che, essendoci l’aggettivo Early, si riferisce al trattamento di bambini piccoli, se no non sarebbe precoce. La giá citata linea guida 21, che fa una sintesi della letteratura piú accreditata, dedica a questo tipo di ABA, diverso dall’intervento precoce, la seguente affermazione, che prescinde dall’etá del soggetto “Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative"
Infatti...
Nessun " 9 years " come dead lune per fare interventi....
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 19:00, Direzione Sanitaria <[email protected]> ha scritto:
Le sedicenti Linee Guida Scozzesi
5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the principles of behaviour modification using applied behavioural analysis (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention with pre-school children, and they are often parent mediated, with support from helpers and professional consultants. The best known of the intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention examined by a systematic review.139 The review confined itself to the question of whether this intensive behavioural intervention for pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream school). All studies included in this review were marked by considerable methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled high functioning children with autism, making it difficult to generalise from the conclusions. The review concluded that a causal relationship cannot be established between a particular programme of intensive behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. Evidence level 1++ AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that will lead to normal functioning.
A comprehensive literature search, based on the terms in annex 3 did not find any good quality evidence for other intensive behavioural interventions.
Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION;
Salve.
A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne.
Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato.
E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi.
Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò .
Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento.
Saluti
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia
Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto: Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto: 4 febbraio Armando Mazzoni
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
5 febbraio
La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo
Sostienici con il tuo 5 per mille!
Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 Grazie
Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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Non so se è chi fa confusione. E non credo che nessuno in regione Campania, ( intendo nessuno della ASL O dei Centri art. 26) sappia cosa sia EIBI, chi sia Lovaas. Sanno solo che dopo i 9 anni a nessuno conviene fare terapie....
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 21:39, [email protected] ha scritto:
Mi pare che stiamo facendo confusione tra ‘interventi precoci intensivi comportamentali” la cui sigla inglese é EIBI “Early Intensive Behavioural Interventions” e ABA “Applied Behaviour Analysis” Analisi Applicata del Comportamento, che é sinonimo di approccio comportamentale. L’ABA si applica non solo nelle strategie abilitative per persone con disturbi del neurosviluppo, ma anche in tanti altri campi, ad esempio la pubblicitá. Associare i biscotti di un certo tipo alla serena visione di spighe ondeggianti ha certamente contribuito al successo della ditta che produce quei biscotti, che non necessariamente sono migliori degli altri.
Per quanto riguarda i disturbi del neurosviluppo, ABA é consigliato anche al di fuori dell’EIBI che, essendoci l’aggettivo Early, si riferisce al trattamento di bambini piccoli, se no non sarebbe precoce. La giá citata linea guida 21, che fa una sintesi della letteratura piú accreditata, dedica a questo tipo di ABA, diverso dall’intervento precoce, la seguente affermazione, che prescinde dall’etá del soggetto
“Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative"
Infatti...
Nessun " 9 years " come dead lune per fare interventi....
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 19:00, Direzione Sanitaria <[email protected]> ha scritto:
Le sedicenti Linee Guida Scozzesi
5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the principles of behaviour modification using applied behavioural analysis (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention with pre-school children, and they are often parent mediated, with support from helpers and professional consultants. The best known of the intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention examined by a systematic review.139 The review confined itself to the question of whether this intensive behavioural intervention for pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream school). All studies included in this review were marked by considerable methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled high functioning children with autism, making it difficult to generalise from the conclusions. The review concluded that a causal relationship cannot be established between a particular programme of intensive behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. Evidence level 1++ AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that will lead to normal functioning.
A comprehensive literature search, based on the terms in annex 3 did not find any good quality evidence for other intensive behavioural interventions.
Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION;
Salve.
A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne.
Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato.
E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi.
Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò .
Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento.
Saluti
Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia
Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto: Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto: 4 febbraio Armando Mazzoni
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
5 febbraio
La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice
“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico”
E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo
Sostienici con il tuo 5 per mille!
Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 Grazie
Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Non so se è chi fa confusione.
E non credo che nessuno in regione Campania, ( intendo nessuno della ASL O dei Centri art. 26) sappia cosa sia EIBI, chi sia Lovaas.
Sanno solo che dopo i 9 anni a nessuno conviene fare terapie....
Non la pensa cosí ANGSA Torino che sta organizzando un corso di ampio respiro su come intervenire in etá adulta http://www.superando.it/2017/02/06/risalendo-da-atlantide-un-corso-sullautis...
Posso testimoniare che nel Centro per l'autismo di Novara, gli educatori del Laboratorio per giovani adulti, continuano ad usare metodi cognitivo-comportamentali su ogni ospite, per insegnare autonomie personali e sociali con il supporto dell'Analisi del comportamento (ABA). E posso testimoniare che i ragazzi continuano a imparare ad ogni età! Senza miracoli, ma continuano a imparare! Benedetta Il 08/feb/2017 03:07, <[email protected]> ha scritto:
Non so se è chi fa confusione.
E non credo che nessuno in regione Campania, ( intendo nessuno della ASL O dei Centri art. 26) sappia cosa sia EIBI, chi sia Lovaas.
Sanno solo che dopo i 9 anni a nessuno conviene fare terapie....
Non la pensa cosí ANGSA Torino che sta organizzando un corso di ampio respiro su come intervenire in etá adulta
http://www.superando.it/2017/02/06/risalendo-da-atlantide- un-corso-sullautismo-in-eta-adulta/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Non la pensano così nemmeno tante realtà milanesi, alcune anche accreditate e convenzionate con il comune di Milano (Officina Psicoeducativa, Cascina Biblioteca, Spazio Aperto Servizi, Domino, ....) dice si mettono a disposizione interventi mirati, comportamentali e fondati sull'educazione strutturata, per adolescenti giovani adulti e adulti, che continuano a vivere a imparare a crescere Raffaella Faggioli Inviato da iPad
Il giorno 07 feb 2017, alle ore 22:08, benedetta demartis <[email protected]> ha scritto:
Posso testimoniare che nel Centro per l'autismo di Novara, gli educatori del Laboratorio per giovani adulti, continuano ad usare metodi cognitivo-comportamentali su ogni ospite, per insegnare autonomie personali e sociali con il supporto dell'Analisi del comportamento (ABA). E posso testimoniare che i ragazzi continuano a imparare ad ogni età! Senza miracoli, ma continuano a imparare! Benedetta
Il 08/feb/2017 03:07, <[email protected]> ha scritto:
Non so se è chi fa confusione.
E non credo che nessuno in regione Campania, ( intendo nessuno della ASL O dei Centri art. 26) sappia cosa sia EIBI, chi sia Lovaas.
Sanno solo che dopo i 9 anni a nessuno conviene fare terapie....
Non la pensa cosí ANGSA Torino che sta organizzando un corso di ampio respiro su come intervenire in etá adulta
http://www.superando.it/2017/02/06/risalendo-da-atlantide-un-corso-sullautis...
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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E’ quello che facciamo noi dal 2003 e per cui siamo famosi in Italia. Vera Stoppioni Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Direzione Sanitaria Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 19:00 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] R: EARLY INTERVENTION; Le sedicenti Linee Guida Scozzesi 5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the principles of behaviour modification using applied behavioural analysis (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention with pre-school children, and they are often parent mediated, with support from helpers and professional consultants. The best known of the intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention examined by a systematic review.139 The review confined itself to the question of whether this intensive behavioural intervention for pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream school). All studies included in this review were marked by considerable methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled high functioning children with autism, making it difficult to generalise from the conclusions. The review concluded that a causal relationship cannot be established between a particular programme of intensive behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. Evidence level 1++ AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that will lead to normal functioning. A comprehensive literature search, based on the terms in <http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/annexes.html> annex 3 did not find any good quality evidence for other intensive behavioural interventions. Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION; Salve. A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne. Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato. E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi. Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò . Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento. Saluti Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto: Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto: 4 febbraio Armando Mazzoni “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno. Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. 5 febbraio La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 <http://www.angsavenetoonlus.org/> Sito Angsa Veneto onlus <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Vi risottopongo il secondo punto: • Sarebbe opportuno parlare anche di neuroplasticità in età evolutiva (fino ai 18 anni) e in tutta l’età adulta, in cosa consiste e che spazi di ricerca può dare per l’Autismo. Ammettiamo, facendo finta che abbia senso dirlo in questo modo, in percentuale, che ci sia una neuroplasticità residua del 15% fino ai 18 anni e del 5% nell’età adulta; in altre situazioni e per percentuali assai minori di recupero di altri fattori si chiede, si spende, si fa, si ricerca molto di più. Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: sabato 4 febbraio 2017 18:35 A: 'Autismo Biologia' <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION; NEUROPLASTICITA' IN ETA' ADULTA Estrapolo questa discussione da Autismo Scuola e la risposta di Donata Vivanti perché vorrei evidenziare due punti: * il primo è relativo non tanto alla giustezza di quanto afferma Vivanti, ma alle insidie che i riscontri scientifici possono contenere se applicati a realtà frammentate e disordinate come la nostra; riallego sotto il concetto (perdonate l’autocitazione, ma non ho tanto tempo per riformularlo) che già avevo espresso nella lista (“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT”?) * Sarebbe opportuno parlare anche di neuroplasticità in età evolutiva (fino ai 18 anni) e in tutta l’età adulta, in cosa consiste e che spazi di ricerca può dare per l’Autismo. “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? In questi giorni è tornato giustamente alla ribalta il tema dell’autismo adulto e di tutti gli inceppamenti medico-legali che, molto spesso pretestuosamente e anche illegalmente, fanno sparire la diagnosi di autismo dai “registri”, per cominciare (o continuare) un percorso di abbandono e di soprusi. Negli ultimi lustri, invece, letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno. Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. Se il bambino non ha fatto (e nei casi peggiori anche se lo ha fatto ed è ormai grande) un intervento intensivo e precoce non è più tanto interessante; le poche e affogate strutture pubbliche utilizzano l’età per dare la precedenza alle prese in carico ai più piccoli (quale osceno e crudele criterio verso l’infanzia), gli Ospedali, interessati a collezionare diagnosi quanto più precoci possibili e molto poco interessati o responsabili di percorsi abilitativi, cominciano a diradare i controlli ancor prima dei dieci anni e gli stessi fornitori di servizi abilitativi privilegiano i piccolissimi, perché più interessati ad avere quanti più casi possibili “miracolosi”. Ci chiediamo quindi se stiamo di fronte ad un enorme effetto paradosso, dove l’intento collettivo di dare un futuro degenera invece in un involontario razzismo scientifico, anticipando le ragioni e soprattutto le giustificazioni per ritenere un autistico perso e irrecuperabile anche a molto, molto meno di 18 anni.” -----Messaggio originale----- Da: autismo-scuola [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: lunedì 30 gennaio 2017 11:27 A: Autismo e Scuola <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Integrazione e socializzazione Ciò per evitare i “tempi
vuoti” che purtroppo spesso si verificano nella vita scolastica degli
alunni portatori di handicap, travisando così il principio stesso
dell’integrazione che è quello di fare agire il più possibile il
soggetto insieme ai suoi compagni di classe.
La socializzazione per le persone normodotate e per le disabiltá diverse dall’autismo é un potente mezzo di apprendimento. Nell’autismo la socializzazione non é un mezzo, ma é il fine a cui tendere mediante una guida competente e con strategie di provata efficacia. Questo tema é prioritario nell’educazione degli alunni con disturbi dello spettro autistico. Ne ho parlato con Donata Vivanti, che mi ha risposto come segue. Prima di copiare il suo messaggio di risposta, direi che piú che di una risposta, si tratta di una lectio magistralis. Eccola “Non vorrei si dimenticasse, come sempre, che purtroppo la partecipazione esperienziale come fonte di apprendimento, se non è guidata con competenza ed esperienza, esclude gli alunni con autismo, il cui aspetto più peculiare è proprio la disabilità sociale, che non consente l’apprendimento per semplice imitazione. La disabilità sociale nell’autismo infatti non coincide con la disabilità relazionale, un equivoco molto presente nel nostro paese e nella cultura psicanalitica in generale, che s’intreccia spesso con la cultura filosofica, e poco ha a che fare con le attuali conoscenze dell’autismo. Ci sono bambini e adulti con autismo che cercano, anche ossessivamente, la relazione con gli altri, ma purtroppo non ne traggono alcun insegnamento. Invece la disabilità sociale caratteristica dell’autismo consiste nell’incapacità congenita (o diminuita capacità, a seconda della gravità della menomazione) di interagire con gli altri, in qualunque attività e per raggiungere un fine comune e condiviso, compreso il gioco. Mettere un bambino con autismo in un gruppo di coetanei sperando che solo la presenza degli altri favorisca l' apprendimento è purtroppo pura illusione, ed è anche una pratica azzardata, perché situazioni sociali complesse e stimoli percettivi disturbanti (la maggior parte delle persone con autismo presenta anche disturbi percettivi, come riconosciuto nel DSM 5), come un contesto sociale aperto senza regole, spingono il bambino a isolarsi o a sviluppare problemi comportamentali, che rappresentano l’unico modo in cui sa esprimere il proprio malessere. Da questa pratica può quindi derivare maggiore esclusione, non maggiore inclusione e partecipazione dei bambini con autismo nella scuola e nel contesto sociale. L’unico modo di superare le difficoltà congenite d’interazione sociale presenti nell'autismo sono programmi attivi d’insegnamento precoce che, attraverso stimoli appropriati e mirati e rinforzo dei comportamenti sociali adeguati in contesti di gioco, incidono sullo sviluppo cerebrale delle capacità sociali e di comunicazione (approccio “evolutivo"). Questi programmi educativi sono efficaci anche se somministrati in gruppo con i coetanei “normodotati” (recenti studi ne stanno studiando l’efficacia e la sostenibilità), ma non senza una guida e un sostegno qualificato al bambino con autismo da parte di un educatore/insegnante esperto. Quando ormai lo sviluppo cerebrale è troppo avanzato per sperare di modificare il funzionamento cerebrale , ovvero dai 6 anni in poi, allora non resta che insegnare attivamente comportamenti sociali adeguati (approccio “comportamentale”), anche in contesti “naturalistici”, in ambienti ragionevolmente adattati per mitigare gli stimoli percettivi disturbanti. Nessun altro approccio educativo si è dimostrato efficace a sviluppare competenze funzionali all’inclusione e alla partecipazione dei bambini con autismo. Questi percorsi, che non c’è ragione di non applicare in contesti inclusivi, (a casa con i fratelli o a scuola con i compagni), richiede una guida con solide competenze e conoscenze di base adeguate in tutti quanti interagiscono con il bambino con autismo, ma dà enormi risultati e soddisfazioni. Ovviamente non tutti gli alunni con disabilità hanno le stesse necessità, però considerando che attualmente a livello mondiale si stima che le diagnosi di autismo nei nuovi nati rappresentino l'1% del totale, è necessario che le loro necessità educative siano ben comprese e prese in conto nella scuola. Tanto più che è stato ampiamente dimostrato negli studi di ricerca che le strategie d’insegnamento per i bambini con autismo, sia in età precoce attraverso programmi “evolutivi” che successivamente attraverso programmi “comportamentali", favoriscono l’apprendimento e lo sviluppo intellettivo e sociale di tutti i bambini, compresi i bambini "normodotati”. Il contrario purtroppo non avviene" Grazie, Donata Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola <mailto:[email protected]> [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <mailto:[email protected]> [email protected] _____ <https://www.avast.com/antivirus> Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. www.avast.com <https://www.avast.com/antivirus> --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Il 4 febbraio scorso Armando Mazzoni ha posto un quesito riguardo alle potenzialitá di appredimento degli adulti con disabilitá intellettiva. Gli organi statali francesi preposti all'assistenza e alla salute si sono posti lo stesso quesito e hanno incaricato un gruppo di esperti di stendere un documento su questo tema che si basasse sulle evidenze ricavate dalla piú accreditata letteratura internazionale http://presse.inserm.fr/wp-content/uploads/2016/03/2016_03_01_DP_deficiences... Dal documento copio quanto segue La recherche dans le champ des apprentissages a montré que les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent progresser à tout âge et que les effets dits «plateau » proviennent parfois davantage d’un manque d’offre de stimulation qu’ils ne seraient une conséquence de la déficience intellectuelle. En lecture, comme dans la maîtrise des habiletés numériques, les données longitudinales disponibles indiquent qu’il ne faut pas sous-estimer la capacité de ces personnes à progresser. Des progrès peuvent être attendus au-delà de l’âge scolaire. Un tel constat justifie de soutenir les apprentissages tout au long de la vie. Le principe de non-discrimination des personnes avec une DI leur ouvre le droit à l’accès à la formation continue et à l’apprentissage tout au long de la vie. Même si la DI rallonge les temps d’apprentissage, il revient aux formateurs la responsabilité de ne pas fixer de limites a priori et d’offrir à ce public les stimulations nécessaires au maintien ou développement de nouveaux savoirs. Daniela MC 4 febbraio 2017
Estrapolo questa discussione da Autismo Scuola e la risposta di Donata Vivanti perché vorrei evidenziare due punti:
* il primo è relativo non tanto alla giustezza di quanto afferma Vivanti, ma alle insidie che i riscontri scientifici possono contenere se applicati a realtà frammentate e disordinate come la nostra; riallego sotto il concetto (perdonate l’autocitazione, ma non ho tanto tempo per riformularlo) che già avevo espresso nella lista (“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT”?)
* Sarebbe opportuno parlare anche di neuroplasticità in età evolutiva (fino ai 18 anni) e in tutta l’età adulta, in cosa consiste e che spazi di ricerca può dare per l’Autismo.
“EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT?
In questi giorni è tornato giustamente alla ribalta il tema dell’autismo adulto e di tutti gli inceppamenti medico-legali che, molto spesso pretestuosamente e anche illegalmente, fanno sparire la diagnosi di autismo dai “registri”, per cominciare (o continuare) un percorso di abbandono e di soprusi.
Negli ultimi lustri, invece, letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno.
Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà.
Se il bambino non ha fatto (e nei casi peggiori anche se lo ha fatto ed è ormai grande) un intervento intensivo e precoce non è più tanto interessante; le poche e affogate strutture pubbliche utilizzano l’età per dare la precedenza alle prese in carico ai più piccoli (quale osceno e crudele criterio verso l’infanzia), gli Ospedali, interessati a collezionare diagnosi quanto più precoci possibili e molto poco interessati o responsabili di percorsi abilitativi, cominciano a diradare i controlli ancor prima dei dieci anni e gli stessi fornitori di servizi abilitativi privilegiano i piccolissimi, perché più interessati ad avere quanti più casi possibili “miracolosi”.
Ci chiediamo quindi se stiamo di fronte ad un enorme effetto paradosso, dove l’intento collettivo di dare un futuro degenera invece in un involontario razzismo scientifico, anticipando le ragioni e soprattutto le giustificazioni per ritenere un autistico perso e irrecuperabile anche a molto, molto meno di 18 anni.”
-----Messaggio originale----- Da: autismo-scuola [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: lunedì 30 gennaio 2017 11:27 A: Autismo e Scuola <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Integrazione e socializzazione
Ciò per evitare i “tempi
vuoti” che purtroppo spesso si verificano nella vita scolastica degli
alunni portatori di handicap, travisando così il principio stesso
dell’integrazione che è quello di fare agire il più possibile il
soggetto insieme ai suoi compagni di classe.
La socializzazione per le persone normodotate e per le disabiltá diverse dall’autismo é un potente mezzo di apprendimento. Nell’autismo la socializzazione non é un mezzo, ma é il fine a cui tendere mediante una guida competente e con strategie di provata efficacia.
Questo tema é prioritario nell’educazione degli alunni con disturbi dello spettro autistico.
Ne ho parlato con Donata Vivanti, che mi ha risposto come segue.
Prima di copiare il suo messaggio di risposta, direi che piú che di una risposta, si tratta di una lectio magistralis. Eccola
“Non vorrei si dimenticasse, come sempre, che purtroppo la partecipazione esperienziale come fonte di apprendimento, se non è guidata con competenza ed esperienza, esclude gli alunni con autismo, il cui aspetto più peculiare è proprio la disabilità sociale, che non consente l’apprendimento per semplice imitazione. La disabilità sociale nell’autismo infatti non coincide con la disabilità relazionale, un equivoco molto presente nel nostro paese e nella cultura psicanalitica in generale, che s’intreccia spesso con la cultura filosofica, e poco ha a che fare con le attuali conoscenze dell’autismo. Ci sono bambini e adulti con autismo che cercano, anche ossessivamente, la relazione con gli altri, ma purtroppo non ne traggono alcun insegnamento. Invece la disabilità sociale caratteristica dell’autismo consiste nell’incapacità congenita (o diminuita capacità, a seconda della gravità della menomazione) di interagire con gli altri, in qualunque attività e per raggiungere un fine comune e condiviso, compreso il gioco. Mettere un bambino con autismo in un gruppo di coetanei sperando che solo la presenza degli altri favorisca l' apprendimento è purtroppo pura illusione, ed è anche una pratica azzardata, perché situazioni sociali complesse e stimoli percettivi disturbanti (la maggior parte delle persone con autismo presenta anche disturbi percettivi, come riconosciuto nel DSM 5), come un contesto sociale aperto senza regole, spingono il bambino a isolarsi o a sviluppare problemi comportamentali, che rappresentano l’unico modo in cui sa esprimere il proprio malessere. Da questa pratica può quindi derivare maggiore esclusione, non maggiore inclusione e partecipazione dei bambini con autismo nella scuola e nel contesto sociale.
L’unico modo di superare le difficoltà congenite d’interazione sociale presenti nell'autismo sono programmi attivi d’insegnamento precoce che, attraverso stimoli appropriati e mirati e rinforzo dei comportamenti sociali adeguati in contesti di gioco, incidono sullo sviluppo cerebrale delle capacità sociali e di comunicazione (approccio “evolutivo"). Questi programmi educativi sono efficaci anche se somministrati in gruppo con i coetanei “normodotati” (recenti studi ne stanno studiando l’efficacia e la sostenibilità), ma non senza una guida e un sostegno qualificato al bambino con autismo da parte di un educatore/insegnante esperto. Quando ormai lo sviluppo cerebrale è troppo avanzato per sperare di modificare il funzionamento cerebrale , ovvero dai 6 anni in poi, allora non resta che insegnare attivamente comportamenti sociali adeguati (approccio “comportamentale”), anche in contesti “naturalistici”, in ambienti ragionevolmente adattati per mitigare gli stimoli percettivi disturbanti.
Nessun altro approccio educativo si è dimostrato efficace a sviluppare competenze funzionali all’inclusione e alla partecipazione dei bambini con autismo. Questi percorsi, che non c’è ragione di non applicare in contesti inclusivi, (a casa con i fratelli o a scuola con i compagni), richiede una guida con solide competenze e conoscenze di base adeguate in tutti quanti interagiscono con il bambino con autismo, ma dà enormi risultati e soddisfazioni. Ovviamente non tutti gli alunni con disabilità hanno le stesse necessità, però considerando che attualmente a livello mondiale si stima che le diagnosi di autismo nei nuovi nati rappresentino l'1% del totale, è necessario che le loro necessità educative siano ben comprese e prese in conto nella scuola. Tanto più che è stato ampiamente dimostrato negli studi di ricerca che le strategie d’insegnamento per i bambini con autismo, sia in età precoce attraverso programmi “evolutivi” che successivamente attraverso programmi “comportamentali", favoriscono l’apprendimento e lo sviluppo intellettivo e sociale di tutti i bambini, compresi i bambini "normodotati”. Il contrario purtroppo non avviene"
Grazie, Donata
Daniela MC
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