E’ quello che facciamo noi dal 2003 e per cui siamo famosi in Italia. Vera Stoppioni Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Direzione Sanitaria Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 19:00 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] R: EARLY INTERVENTION; Le sedicenti Linee Guida Scozzesi 5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the principles of behaviour modification using applied behavioural analysis (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention with pre-school children, and they are often parent mediated, with support from helpers and professional consultants. The best known of the intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention examined by a systematic review.139 The review confined itself to the question of whether this intensive behavioural intervention for pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream school). All studies included in this review were marked by considerable methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled high functioning children with autism, making it difficult to generalise from the conclusions. The review concluded that a causal relationship cannot be established between a particular programme of intensive behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. Evidence level 1++ AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that will lead to normal functioning. A comprehensive literature search, based on the terms in <http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/annexes.html> annex 3 did not find any good quality evidence for other intensive behavioural interventions. Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per conto di Angsa Campania Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION; Salve. A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una maggiorenne. Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni l'ABA non può essere un intervento raccomandato. E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi. Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò . Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista negare questo trattamento. Saluti Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... Grazie Noemi Cornacchia Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <[email protected]> ha scritto: Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di compensare la disabilità autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con autismo. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <[email protected]> ha scritto: 4 febbraio Armando Mazzoni “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti intorno alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano di intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi degli strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza l’autismo a 24 mesi e forse anche meno. Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà forse molta più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi (anche se nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da adulti, appunto)… ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non si interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) certo i risultati non potranno essere che modesti. Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma su come si pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la sensazione che su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente diminuendo e stia diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. 5 febbraio La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo al solo periodo prescolare. Essa dice “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI) il linguaggio i comportamenti adattativi Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto una sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida ben sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del contribuente per controllare al meglio il suo diabete. Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). 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