- autismo-biologia

R: Re: R: EARLY INTERVENTION;
by ccelenza＠libero.it 07 Feb '17

07 Feb '17

Buongiorno a tutti, ABA certamente non è meno valida con ragazzi di più di 9 anni. Il problema è che non ci sono professionisti che sappiano trattare un adolescente. L'implementazione probabilmente è più complessa, come è più complesso un ragazzo rispetto a un bambino. Per i bambini poi esistono metodi collaudati basati su aba, come il Lovaas (per la verità molto datato), non per altre fasce d'età. Per questo, se fossi io una npi, eviterei forse di consigliare aba ad un adolescente in questo momento. Si rischia che venga trattato come un bambino di 4 anni, senza risultati. Claudia Celenza >----Messaggio originale---- >Da: "Angsa Campania" <campania(a)angsa.it> >Data: 06/02/2017 21.50 >A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> >Ogg: Re: [autismo-biologia] R: EARLY INTERVENTION; > >Non so se è chi fa confusione. > >E non credo che nessuno in regione Campania, ( intendo nessuno della ASL >O dei Centri art. 26) sappia cosa sia EIBI, chi sia Lovaas. > >Sanno solo che dopo i 9 anni a nessuno conviene fare terapie.... > >> Il giorno 06 feb 2017, alle ore 21:39, daniela(a)autismo33.it ha scritto: >> >> Mi pare che stiamo facendo confusione tra ‘interventi precoci intensivi >> comportamentali” la cui sigla inglese é EIBI “Early Intensive Behavioural >> Interventions” e ABA “Applied Behaviour Analysis” Analisi Applicata del >> Comportamento, che é sinonimo di approccio comportamentale. >> L’ABA si applica non solo nelle strategie abilitative per persone con >> disturbi del neurosviluppo, ma anche in tanti altri campi, ad esempio la >> pubblicitá. >> Associare i biscotti di un certo tipo alla serena visione di spighe >> ondeggianti ha certamente contribuito al successo della ditta che produce >> quei biscotti, che non necessariamente sono migliori degli altri. >> >> Per quanto riguarda i disturbi del neurosviluppo, ABA é consigliato anche >> al di fuori dell’EIBI che, essendoci l’aggettivo Early, si riferisce al >> trattamento di bambini piccoli, se no non sarebbe precoce. >> La giá citata linea guida 21, che fa una sintesi della letteratura piú >> accreditata, dedica a questo tipo di ABA, diverso dall’intervento >> precoce, la seguente affermazione, che prescinde dall’etá del soggetto >> >> “Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione >> in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e >> adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di >> ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di >> incrementare lo sviluppo di capacità adattative" >> >> >> >> >> >>> Infatti... >>> >>> Nessun " 9 years " come dead lune per fare interventi.... >>> >>>> Il giorno 06 feb 2017, alle ore 19:00, Direzione Sanitaria >>>> <ds(a)anffas.sa.it> ha scritto: >>>> >>>> Le sedicenti Linee Guida Scozzesi >>>> >>>> 5.3.1 INTENSIVE BEHAVIOURAL PROGRAMMES >>>> Most intensive behavioural programmes for ASD are based on the >>>> principles of behaviour modification using applied behavioural analysis >>>> (ABA). These programmes are intensive, usually involving 20 to 40 hours >>>> of intervention per week. Their focus is primarily on early intervention >>>> with pre-school children, and they are often parent mediated, with >>>> support from helpers and professional consultants. The best known of the >>>> intensive ABA interventions is the Lovaas programme. 137, 138 >>>> The Lovaas programme was the only intensive behavioural intervention >>>> examined by a systematic review.139 The review confined itself to the >>>> question of whether this intensive behavioural intervention for >>>> pre-school children with ASD could achieve normalisation (interpreted as >>>> the capacity to follow a normal academic curriculum in a mainstream >>>> school). All studies included in this review were marked by considerable >>>> methodological flaws and there was also a concern that many had enrolled >>>> high functioning children with autism, making it difficult to generalise >>>> from the conclusions. The review concluded that a causal relationship >>>> cannot be established between a particular programme of intensive >>>> behavioural intervention and the achievement of ‘normal functioning’. >>>> Evidence level 1++ >>>> AThe Lovaas programme should not be presented as an intervention that >>>> will lead to normal functioning. >>>> >>>> A comprehensive literature search, based on the terms in annex 3 did not >>>> find any good quality evidence for other intensive behavioural >>>> interventions. >>>> >>>> >>>> Da: autismo-biologia [mailto:[email protected]] Per >>>> conto di Angsa Campania >>>> Inviato: lunedì 6 febbraio 2017 16:38 >>>> A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> >>>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] EARLY INTERVENTION; >>>> >>>> Salve. >>>> >>>> A Benevento ANGSA ha presentato un progetto per 15 minori ed una >>>> maggiorenne. >>>> >>>> Il risultato è stato che la NPI facente parte del Tavolo Tecnico >>>> dell'ufficio che gestisce la riabilitazione ex art. 26, in fase di >>>> Audizione alla Camera ha fatto riferimento al fatto che dopo i 9 anni >>>> l'ABA non può essere un intervento raccomandato. >>>> >>>> E hanno citato delle sedicenti Linee Guida Scozzesi. >>>> >>>> Vi risparmio i commenti ( chi mi conosce sa) che ho espresso ore >>>> iscritto, commenti di tipo " a pagina e a quale rigo è scritto questo?" >>>> , visto che non siamo stati capaci di trovare ciò . >>>> >>>> Il giornale poi " il mattino " ci ha pubblicato una lettera a babbo >>>> natale, una lettera scritta da una bambina di 12 anni che si è vista >>>> negare questo trattamento. >>>> >>>> Saluti >>>> >>>> >>>> >>>> Il giorno 06 feb 2017, alle ore 14:39, ANGSA RAVENNA >>>> <angsaravenna(a)gmail.com> ha scritto: >>>> >>>> Sono più che in accordo con questi commenti. La comunità scientifica, >>>> con colpevole ritardo,sta ora risvegliando interesse per questa >>>> popolazione. Purtroppo il confronto fra cultura scientifica e stato dei >>>> Servizi, a livello nazionale, è impietoso. . La maggioranza di chi legge >>>> in questo forum sa cosa intendo,il problema è far capire alla politica >>>> e alle amministrazioni che ĺ ' intervento sugli adulti comporta: >>>> maggiori autonomie e quindi minore bisogno assistenziale / minori CP e >>>> quindi meno farmaci costosi ./minore stress famigliare e conseguente >>>> dilazione nel tempo di inserimento residenziale..etc.....e permettetemi >>>> di ricordare che le Istituzioni hanno un pesante debito etico verso chi >>>> nell'età della plasticità neuronale si è visto negare una diagnosi >>>> corretta. Peccato che pochi amministratori leggano in questa lista... >>>> Grazie Noemi Cornacchia >>>> >>>> Il 06/Feb/2017 14:20, "Sonia Zen" <soniazen.rusticali(a)gmail.com> ha >>>> scritto: >>>> Sicuramente prima si interviene migliori saranno le possibilità di >>>> compensare la disabilità >>>> autistica. Ma dato come dice la Linea Guida 21 l'ausilio abilitativo >>>> deve essere sempre presente per tutto l'arco della vita. >>>> Ci sono studi e esperienze che dimostrano che persone con autismo già >>>> grandi hanno avuto ottimi progressi con un trattamento specifico alla >>>> loro disabilità. Al di là del rapporto precoce e intensivo c'è sempre >>>> margine per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con >>>> autismo. >>>> Sonia Zen Presidente Angsa Veneto >>>> >>>> >>>> >>>> Il giorno 5 febbraio 2017 12:15, <daniela(a)autismo33.it> ha scritto: >>>> 4 febbraio Armando Mazzoni >>>> >>>> “EARLY INTERVENTION oppure EARLY ABANDONMENT? >>>> >>>> Negli ultimi lustri letteratura e interventi operativi sono fioriti >>>> intorno >>>> alla Early Intervention, con approcci seri, documentati, che consigliano >>>> di >>>> intervenire il più precocemente e intensivamente possibile, avendo oggi >>>> degli >>>> strumenti diagnostici che permettono di individuare con certezza >>>> l’autismo >>>> a 24 mesi >>>> e forse anche meno. >>>> >>>> Tutto bene e sacrosanto fin qui, un cervello in piena evoluzione avrà >>>> forse molta >>>> più potenzialità plastica e possibilità di rispondere a tali interventi >>>> (anche se >>>> nessun intervento è ben documentato sugli esiti a lungo termine,da >>>> adulti, >>>> appunto)… >>>> ma ecco che si comincia a sentire l’ombra di una nuova minaccia: se non >>>> si >>>> interviene tra 2 e 4 anni (domani sarà forse tra 6 mesi e tre anni) >>>> certo i >>>> risultati non potranno essere che modesti. >>>> Non si discute qui la scientificità di questo tipo di considerazione, ma >>>> su come si >>>> pongono i servizi pubblici e privati intorno a questo tema. Si ha la >>>> sensazione che >>>> su quest’onda la soglia di età di abbandono stia drasticamente >>>> diminuendo >>>> e stia >>>> diventando non più diciotto anni, ma anche molto meno della metà. >>>> >>>> >>>> 5 febbraio >>>> >>>> La linea guida 21” Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico >>>> nei bambini e negli adolescenti” >>>> http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf >>>> >>>> non autorizza né al trionfalismo nei confronti del trattamento intensivo >>>> comportamentale precoce, né tanto meno a limitare l’impegno abilitativo >>>> al >>>> solo periodo prescolare. >>>> Essa dice >>>> >>>> “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è >>>> l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, >>>> ABA): >>>> gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare >>>> le abilità intellettive (QI) >>>> il linguaggio >>>> i comportamenti adattativi >>>> Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di >>>> consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con >>>> disturbi dello spettro autistico” >>>> >>>> E’ doveroso fare questo intervento a spese dei contribuenti in quanto >>>> una >>>> sua efficacia é stata dimostrata, pur con i limiti che la linea guida >>>> ben >>>> sottolinea. Ma poi l’abilitazione deve essere continuata per tutta la >>>> vita, cosí come per tutta la vita il diabetico viene seguito a spese del >>>> contribuente per controllare al meglio il suo diabete. >>>> Daniela MC >>>> >>>> >>>> >>>> >>>> _______________________________________________ >>>> Lista di discussione autismo-biologia >>>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >>>> >>>> >>>> >>>> -- >>>> Sonia Zen >>>> Via Mazzini, 113 >>>> 36027 Rosà (VI) >>>> Tel 0424 580690 >>>> Cell 3351303112 >>>> Sito Angsa Veneto onlus >>>> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto >>>> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo >>>> >>>> Sostienici con il tuo 5 per mille! >>>> >>>> Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad >>>> ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 >>>> Grazie >>>> >>>> Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali >>>> comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono >>>> riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete >>>> ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. >>>> >>>> _______________________________________________ >>>> Lista di discussione autismo-biologia >>>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >>>> _______________________________________________ >>>> Lista di discussione autismo-biologia >>>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >>>> _______________________________________________ >>>> Lista di discussione autismo-biologia >>>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >>> _______________________________________________ >>> Lista di discussione autismo-biologia >>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. mezzogori(a)autismo33.it >_______________________________________________ >Lista di discussione autismo-biologia >autismo-biologia(a)autismo33.it >ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. mezzogori(a)autismo33.it

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Iscrizione convegno
by marialba.corona＠gmail.com 07 Feb '17

07 Feb '17

Buongiorno a tutti Sono arrivati messaggi con richiesta istruzioni per l'iscrizione al convegno del 18-19 febbraio. Come da disposizioni indicate sulla locandina: Sito: COUPONLUS.it 1) Cliccare sul convegno 2) Registrarsi con i dati personali 3) Pagare 10 euro con carta di credito o altre carte indicate 4) Arriverà una mail con il biglietto da esibire all'entrata che comprende l'ingresso delle due giornate più i due pasti. Se non riuscite, scrivetemi e mandatemi i vostri dati: provvederete a pagare direttamente in loco. Marialba corona Inviato da iPhone

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Convegno genetica
by marialba.corona＠gmail.com 06 Feb '17

06 Feb '17

Ricordo a tutti il convegno del 18 e 19 febbraio: ultimi posti !!! http://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/11840-18-19-febbraio-20… Marialba Corona Presidente Angsa Bologna Inviato da iPhone

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Rethinking the clinical pathway for autism spectrum disorder and challenging the status quo
by daniela＠autismo33.it 02 Feb '17

02 Feb '17

Segnalo l’articolo Elizabeth Usher Memorial Lecture: Rethinking the clinical pathway for autism spectrum disorder and challenging the status quo Andrew J.O. Whitehouse International Journal Of Speech-Language Pathology Vol. 0 , Iss. 0,0 Published online: 13 Jan 2017 http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17549507.2016.1276963 Come dice il titolo, l’autore evidenzia le contraddizioni tra il percorso clinico attualmente in uso e le attuali conoscenze biologiche. Allo stato attuale la diagnosi di autismo viene fatta tra i due e i cinque anni e solo dopo che la diagnosi é stata fatta si inizia il trattamento. La biologia ci insegna che la massima plasticitá cerebrale si ha nei primissimi anni di vita, quando non si puo’ fare la diagnosi di autismo, ma si puo’ classificare il bambino a rischio di autismo. In questa fase, che coincide con i primi due anni di vita, si puo’ iniziare un trattamento mediato dai genitori, che devono utilizzare il tempo che inevitabilmente dedicano a un bambino cosí piccolo per dare a questo tempo una valenza terapeutica . Il percorso che l’autore propone é il seguente: intorno all’anno di etá si possono individuare i marcatori di alto rischio per autismo ( in inglese si usa sempre la sigla ASD, Autism Spectrum Disorders). Subito si inizia il trattamento mediato dai genitori. A due anni e mezzo il bambino viene valutato e a questa etá si puo’ verificare se esistono gli estremi per fare la diagnosi o se il bambino ha recuperato e la diagnosi non si fa. Il trattamento sopra descritto non ha nessun effetto collaterale per chi non ha l’autismo, mentre é utile ad alleviare i sintomi in chi l’autismo ce l’ha . I marcatori di rischio da ricercare durante il secondo anno di etá, secondo l’autore, sono i seguenti: mancanza di risposta al proprio nome, insufficiente attenzione congiunta, atipico uso dei giocattoli, alterazioni dello sviluppo motorio, disregolazione emozionale. A range of infant behaviours during the second year of life have been found to indicate risk of a later diagnosis of ASD – lack of response to name, poor joint attentional behaviours, atypical toy play, poor motor development, emotional dysregulation – but no one single behavioural marker is wholly predictive of ASD. Per il trattamento mediato dai genitori una guida utilissima é il libro di Rogers S., Dawson G. & Vismara L.A. (2012, traduzione it. 2015) “Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo: come utilizzare l’Early Start Denver Model in famiglia. Hogrefe: Firenze" Il libro é utilissimo e deve essere consigliato ai genitori, i quali peró non devono passare dalla lettura al trattamento, ma devono essere guidati da professionisti esperti, i quali dovrebbero ricevere il giusto compenso a spese dei contribuenti, come avviene per tutte le patologie gravi e croniche. La lettura di questo articolo mi ha dato un’impressione di ‘déja vu” Cose del tutto simili le ho sentite dire 30 anni fa dal compianto Professor Gilbert Lelord, il quale cosí si esprimeva a proposito dei bambini piccolissimi a rischio di autismo “On ne peut pas diagnostiquer, mais il faut traiter” Daniela Mariani Cerati

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I: Fwd: [294] La truffa dei nuovi LEA
by nautilus4＠alice.it 31 Jan '17

31 Jan '17

Buonasera a tuttisegnalo questo articolo .... Alberto ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Press-IN <info(a)letturagevolata.it> Date: 28 gennaio 2017 19:10 Oggetto: [294] La truffa dei nuovi LEA A: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> Press-IN anno IX / n. 294 Il Pane e le Rose del 28-01-2017 La truffa dei nuovi LEA I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi a garanzia della pubblica salute, che il Sistema Sanitario Nazionale dovrebbe garantire per tutti, in special modo per i meno abbienti, in maniera gratuita o attraverso il pagamento di un ticket. È, infatti, proprio sul pagamento di quest’ultimo che si cela l’inganno. Il Governo ha da pochi giorni aggiornato i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Tutti i più importanti giornali hanno elogiato il provvedimento del Ministro, affermando che coi nuovi parametri si garantirebbe l’assistenza per patologie prima non previste. È in realtà una grande bugia. Attraverso provvedimenti di privatizzazione, austerity e federalizzazione delle competenze, si è prodotto un disastro nel settore dell’assistenza sanitaria, con conseguenze drammatiche per i pazienti, che spesso si trovano ad affrontare liste d’attesa vergognose, col serio rischio di veder peggiorare le proprie condizioni di salute, o sono costretti a curarsi lontano dai territori dove vivono. Negli ultimi anni, in più, si è prodotto il fenomeno del turismo sanitario, dove pazienti oncologici effettuano viaggi in paesi come l’India, la Serbia, per curarsi con farmaci dal costo basso e di provenienza non certificata. I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sono prestazioni e servizi a garanzia della pubblica salute, che il Sistema Sanitario Nazionale dovrebbe garantire per tutti, in special modo per i meno abbienti, in maniera gratuita o attraverso il pagamento di un ticket. È, infatti, proprio sul pagamento di quest’ultimo che si cela l’inganno. Il piano non spiega da dove si otterranno le coperture finanziarie per garantire i nuovi servizi, molto probabilmente dai tagli effettuati dal ministro Lorenzin su 208 prestazioni sanitarie che non vengono più erogate dal SSN in quanto definite inutili e troppo dispendiose dal ministro stesso. Tali prestazioni riguardano principalmente la diagnostica strumentale e di laboratorio e la odontoiatria. Ciò sancisce l’abbattimento definitivo della già esigua prevenzione secondaria erogata fino ad ora dal SSN a favore di quella privata: in sintesi rivolgersi al proprio medico di base per effettuare analisi investigative o strumentali necessarie ad individuare la causa della nostra sintomatologia non sarà più possibile, ci si dovrà rivolgere a specialisti, privatamente e a pagamento. Il criterio di “appropriatezza” delle prescrizioni introdotto dalla Lorenzin prevede inoltre sanzioni pecuniarie prelevate dal salario accessorio dei medici di base qualora effettuino prescrizioni “inappropriate”, per contro si inseriscono 24 prestazioni chirurgiche, fino ad oggi effettuate in Day Surgery (gratuite), in regime ambulatoriale (ticket). In sostanza, se i lavoratori avranno bisogno d’interventi chirurgici come quelli per la cataratta, il tunnel carpale, l’ernia al dito a martello, l’impianto e la ricostruzione del cristallino, interventi di artroscopia ed artroplastica, dovranno pagare il ticket. Interventi come il parto cesareo saranno spostati in ambito ambulatoriale, così come diversi altri ricoveri diurni, che prima erano in ambito ospedaliero e, quindi, gratuiti. Altro che copertura per nuove malattie! Il Governo ha reso non garantite delle prestazioni sanitarie che prima lo erano e ha privatizzato quasi totalmente la sanità. Già oggi sono milioni i lavoratori e i pensionati che rinunciano alle cure, con il provvedimento del Ministro Lorenzin questo dato è destinato ad aumentare. Il tutto mentre il governo regala miliardi alle banche private. È necessario riportare al centro della battaglia generale su salario e lavoro quella per i servizi sociali gratuiti, garantiti per lavoratori, disoccupati, pensionati, casalinghe, immigrati e popolazione povera. NO AI NUOVI LEA! FINANZIARE IL SSN ELIMINANDO PER SEMPRE QUALSIASI INCENTIVO ECONOMICO AI DIRIGENTI E MANAGER DELLE AZIENDE A.A.SS.LL! ELIMINARE TUTTI I FINANZIAMENTI PUBBLICI ALLE STRUTTURE SANITARIE PRIVATE! TASSARE I GRANDI PATRIMONI, CANCELLANDO LE SPESE DI GUERRA E GLI AIUTI ALLE BANCHE! PER UNA SANITÀ PUBBLICA, GRATUITA, ORGANIZZATA E CONTROLLATA DAI LAVORATORI Argomenti correlati: Disabilità e società Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=50513 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- -- Hai ricevuto questo messaggio perché sei iscritto al gruppo "amici" di Google Gruppi. Per annullare l'iscrizione a questo gruppo e non ricevere più le sue email, invia un'email a igdsinforma-amici+unsubscribe(a)googlegroups.com. Per postare in questo gruppo, invia un'email a igdsinforma-amici(a)googlegroups.com. Per visualizzare questa discussione sul Web, visita https://groups.google.com/d/msgid/igdsinforma-amici/CAM35JhurxPsWPoFxJwEJcx…. 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Terapeuti nella scuola
by sabrina palazzi 30 Jan '17

30 Jan '17

Buonasera, scrivo per chiedere se qualcuno sa di una legge che "obbliga" la scuola a lasciare entrare nella scuola materna il terapista personale per il bimbo. Mi era stato detto che esisteva qualcosa del genere...mi erano state indicate le linee guida per lo spettro della neuropsichiatria infantile, tuttavia non trovo proprio una sorta di legge...mi servirebbe perché nella scuola di un mio caro Amico ne e' stato impedito l'accesso... Cordiali saluti a tutti.

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acido folinico
by daniela＠autismo33.it 30 Jan '17

30 Jan '17

Giorgio Lenaz, professore emerito di biochimica all’Universitá di Bologna, ha letto per noi il seguente articolo Blocking and Binding Folate Receptor Alpha Autoantibodies Identify Novel Autism Spectrum Disorder Subgroups Front Neurosci. 2016; 10: 80. Published online 2016 Mar 9. doi: 10.3389/fnins.2016.00080 Richard E. Frye https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4783401/ Ecco il suo resoconto, con utili spiegazioni per i non addetti ai lavori L’ACIDO FOLINICO MIGLIORA LA COMUNICAZIONE VERBALE E I DISTURBI DEL LINGUAGGIO IN BAMBINI AUTISTICI Studio clinico a doppio cieco con controllo di placebo R.E. Frye et al, Arkansas Children Research Institute, Little Rock AR, USA Introduzione Nei Disordini dello Spettro Autistico (ASD) sono state spesso riscontrate anomalie del metabolismo dell’acido folico, dovute a polimorfismi di geni implicati nelle vie metaboliche in cui sono utilizzati i coenzimi folici [L’acido folico è una vitamina del gruppo B, che agisce da coenzima nella sua forma ridotta (idrogenata) detta acido tetraidrofolico o folinico; l’acido folinico è essenziale per il metabolismo delle cosiddette unità monocarboniose che è particolarmente importante, tra l’altro, per il metabolismo dei nucleotidi purinici e pirimidinici, precursori degli acidi nucleici] . Studi clinici di supplementazione con folato al concepimento e durante la gravidanza hanno mostrato una diminuzione del rischio di avere una prole con ASD. Il folato viene captato dal cervello attraverso l’epitelio del plesso coroideo tramite il recettore del folato α (FRα) per endocitosi dipendente da energia. E’ stata descritta in bambini con ritardo mentale e anormalità neurologiche una forma di carenza cerebrale di folato, in cui le concentrazioni di folato nel liquido cerebro-spinale sono basse pur essendo normali quelle ematiche. Il trattamento con acido folinico [la forma ridotta coenzimatica dell’acido folico] ristabiliva le concentrazioni di folato nel liquido cerebrospinale e migliorava i sintomi neurologici. E’ interessante notare che molti dei soggetti studiati avevano sintomi autistici e che individui affetti da sindrome di Rett, un disordine affine all’autismo, manifestavano carenza cerebrospinale di folato. La disfunzione del trasporto del folato tramite FRα è stata associata alla presenza di autoanticorpi contro il recettore: un tipo di autoanticorpi bloccanti interferisce direttamente col legame del folato al recettore e ne impedisce il trasporto. In alcuni studi su bambini con ASD è stata individuata un’alta percentuale (60%) di soggetti con autoanticorpi bloccanti per il recettore, molto superiore a quella di individui con disturbi comportamentali ma non autistici (3%). Interessante uno studio su modelli animali che ha dimostrato che gli autoanticorpi contro il recettore FRα alterano il metabolismo del folato durante la gestazione e inducono un comportamento autistico nella prole. Un altro meccanismo per il trasporto del folato attraverso la barriera emato-encefalica è rappresentato dal trasportatore dell’acido folinico, cioè del folato ridotto, che tuttavia ha un’affinità per il folato molto inferiore a quella di FRα. Rapporti di casi clinici hanno mostrato in molti casi che la somministrazione di acido folinico ad alte dosi riduce i sintomi di bambini autistici con bassi livelli di folato nel liquido cerebro-spinale. In uno studio precedente gli stessi autori avevano dimostrato sensibili miglioramenti nella comunicazione verbale, nell’attenzione e nel comportamento generale in soggetti autistici trattati con alte dosi di acido foliniico. Questo studio rappresenta un seguito del precedente, eseguito a doppio cieco con controllo di placebo. Risultati e Discussione Dopo 12 settimane di trattamento la comunicazione verbale, studiata con metodi standardizzati, era significativamente migliorata nei soggetti trattati con acido folinico rispetto al placebo; tuttavia un miglioramento effettivo si aveva solo nei soggetti con alto tasso di anticorpi anti- FRα, mentre quelli a basso titolo anticorpale non subivano miglioramenti apprezzabili. Anche altri parametri, come il comportamento aberrante e asociale, miglioravano nei soggetti trattati, anche se non tutti in maniera statisticamente significativa. Non si sono verificati importanti effetti collaterali in nessuno dei soggetti dei due gruppi. L’acido folinico migliora il metabolismo attraverso molteplici meccanismi; primo, entra direttamente nel metabolismo delle unità monocarboniose senza necessità di venire prima ridotto dalla diidrofolato reduttasi; inoltre l’acido folinico può passare la barriera emato-encefalica tramite il suo recettore, saltando il trasportatore del folato quando questo è bloccato da autoanticorpi o è malfunzionante per disfunzione mitocondriale o per mutazioni genetiche. Le dosi di acido folinico impiegate sono elevate, ma non è stato fatto uno studio sistematico sulle concentrazioni ottimali, anche in rapporto alla frequente presenza nei soggetti ASD di alterazioni del microbioma intestinale che possono largamente influire sull’assorbimento intestinale; inoltre sono necessari studi sull’eventuale effetto coadiuvante di altri fattori, come p.es. la metil-cobalamina. Gli autori stessi ammettono alcuni limiti di questo studio, tra cui il numero limitato di pazienti impiegati e l’essere i pazienti provenienti da un unico sito; inoltre anche se non sono stati descritti effetti collaterali a 12 settimane, non è noto quali effetti possano derivare da una somministrazione più prolungata di dosi eventualmente anche superiori.

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è mancato Prof Lelord
by Visconti Paola 27 Jan '17

27 Jan '17

Ho appena ricevuto notizia che è mancato il Prof Gilbert Lelord .Con grande dispiacere inoltro a tutti i componenti della lista questo triste annuncio. Ripenso agli anni '90 dove per tutti noi il Prof Lelord rappresentò un' alternativa scientifica alla cultura dominante di tipo psicoanalitico. Ripenso al suo modello di Servzio a Tour e alla Terapia di Scambio e di Sviluppo, basata su elementi neurofisiologici ma ricca di spunti educativi e portata avanti con gran rigore e serietà scientifica, in una Francia che all'epoca era oltremodo retrograda e ghettizzante nei confronti di questi bambini. Ripenso alla sua eleganza aristocratica nei modi e alla sua gentilezza e disponibilità nell'aver a che fare con i grandi e piccoli, sia per età che per ruoli. Ripenso ai suoi sorrisi e agli incontri che si tenevano il venerdi in mensa in un tavolo dedicato a tutta la sua Equipe, dove, oltre ai problemi organizzativi, ci raccontava le novita scientifiche e ci chiedeva conto degli avanzamenti dei nostri progetti . Un maestro .. un vero maestro che con inspiegabile umiltà e semplicità il primo giorno che mi presentai a lui in Francia a Tour al suo Servizio, si scusò per avermi fatto attendere 5 minuti .. Ripenso al Professore di Fisiologia che parlando di quanto lui aveva elaborato come Terapia diceva : "Rendo solo fruibile, arricchendolo della parte neurofisiologica, quello che le mamme fanno da migliaia di anni ... Un abbraccio da tutti noi .Raggiungi tua moglie Il TUO ANGELO , come la chiamavi Paola Dott.ssa Paola ViscontiResponsabile Centro ASDIRCCS, ISN Ospedale BellariaBologna --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it"

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Autismo ed epilessia
by Gegi Macchia 24 Jan '17

24 Jan '17

Ciao a tutti. Chiedo se c'è un andamento generale per l'epilessia nell'autismo.C'è qualche statistica sull'andamento delle crisi? ad esempioi possono passare da sole con l'età? C'è una correlazione tra la freqenza e l'età? E i farmaci ce ne sono di più o meno adatti per loro? Grazie in anticipo e cari saluti

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CONVEGNO GENETICA 18 E 19 FEBBRAIO A BOLOGNA]
by daniela＠autismo33.it 17 Jan '17

17 Jan '17

-------------------------- Messaggio originale --------------------------- Oggetto: [autismo-biologia] CONVEGNO GENETICA 18 E 19 FEBBRAIO A BOLOGNA Da: "Marialba Corona" <marialba.corona(a)gmail.com> Data: Gio, 12 Gennaio 2017 9:00 pm A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia(a)autismo33.it> -------------------------------------------------------------------------- *Nella bellissima atmosfera di Sympo’ ex Chiesa, via delle Lame 83 (Bo) si terrà il convegno sulla genetica:* *“Insieme per la Phelan e l’autismo”* *I promotori del convegno sono due associazione di genitori:* *ANGSA Bologna e L’Abbraccio di Uma.* L’Abbraccio di Uma é una associazione specifica per la sindrome di Phelan Mc Dermid, ANGSA Bologna é l’associazione dei genitori di persone con autismo, tra i quali un numero crescente non ha piú la connotazione di “idiopatico”ma di autismo associato ad una condizione genetica nota. 17 gennaio Per arrivare preparati al convegno segnalo un articolo del 2015 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489957/ Neurotherapeutics. 2015 Jul; 12(3): 620–630. Published online 2015 Apr 17. doi: 10.1007/s13311-015-0352-z PMCID: PMC4489957 Phelan–McDermid Syndrome and SHANK3: Implications for Treatment Jesse L. Costales and Alexander Kolevzon Da qui copio “up to 2 % of ASD with moderate-to-profound ID can be explained by loss of SHANK3”. “ il 2% degli autismi associati a disabilitá intellettiva moderata – profonda sono dovuti a mancanza del gene Shank3” Penso che questa percentuale aumenterebbe se si eseguissero gli esami genetici sistematicamente in tutti i bambini a cui viene fatta diagnosi di Disabilitá Intellettiva e/o autismo. Per sindrome di PM si intende una delezione della regione terminale del cromosoma 22, 22q13.3 che contiene il gene Shank3, responsabile, verosimilmente, di gran parte della sintomatologia. A proposito dei geni Shank scrive Elena Maestrini1, una delle relatrici al convegno “Il nostro gruppo di ricerca si è recentemente occupato della caratterizzazione di mutazioni che alterano la famiglia dei geni SHANK (SHANK1, SHANK2 e SHANK3), che codificano per proteine abbondantemente presenti nella densità post-sinaptica (PSD) delle sinapsi eccitatorie del sistema nervoso centrale. La PSD è un complesso multiproteico attaccato alla membrana postsinaptica in cui queste proteine funzionano come scaffold e ne coordinano l’organizzazione, interagendo con altre proteine della PSD (PSD 95, Homer and GKAP) e formando un’impalcatura per l’assemblaggio di varie proteine post-sinaptiche e molecole di trasmissione del segnale. Inoltre determinano associazioni funzionali fra i recettori NMDA del glutammato ed altre proteine della PSD59. Il gene SHANK3 mappa nella regione terminale del cromosoma 22, 22q13.3. La delezione di questa regione causa la sindrome di Phelan–McDermid, caratterizzata da ipotonia, disabilità intellettiva, grave ritardo o assenza di linguaggio, lievi dismorfismi, e tratti autistici60. Le caratteristiche fenotipiche della sindrome di Phelan–McDermid probabilmente dipendono dal contributo di diversi geni inclusi nella delezione, ma l’aploinsufficienza di SHANK3 sembra essere il principale determinante dei tratti fenotipici riconducibili a quelli osservati nello spettro autistico, quali ritardo mentale e/o problemi nel linguaggio. Infatti, mutazioni de novo che colpiscono esclusivamente il gene SHANK3 (microdelezioni, mutazioni puntiformi loss of function) sono state identificate in individui con una diagnosi di ASD” Dei recettori del glutammato come possibili target per nuovi approcci farmacologici parleranno Carlo Sala e Chiara Verpelli. Se l’identificazione della delezione cromosomica 22q13 porta a fare una diagnosi ben precisa, nella realtá clinica attuale tante delezioni e duplicazioni vengono identificate di cui non si conosce il significato. Questo aumenta le difficoltá interpretative dei moderni esami genetici e richiede una stretta collaborazione tra clinici e genetisti. Di questa collaborazione e delle prospettive di ricerca che questi nuovi dati aprono, parleranno le neuropsichiatre Paola Visconti e Antonia Parmeggiani e le genetiste Pamela Magini e Elena Maestrini. Altri clinici e biologi porterano le primizie delle loro ricerche. Ma non si puo’ vivere pensando solo al futuro. Cosa si puo’ fare ora per migliorare la qualitá di vita e soprattutto le capacitá di comunicare? Di questo parlerá la logopedista Mariella Olla con la relazione “Intervento sugli aspetti comunicativi, relazionali e cognitivi: la Comunicazione Aumentativa e Alternativa”. Tale relazione prescinde dalla causa specifica della disabilitá ma riguarda trasversalmente tutte le condizioni nelle quali vi é una grave compromissione del linguaggio e della comunicazione. Il convegno non é solo un momento di confronto tra scienziati che possono mettere a confronto i risultati delle loro ricerche. E’ importante anche per il coinvolgimento delle Istituzioni pubbliche e private, senza le quali non si puo’ fare ne’ ricerca ne’ assistenza. I promotori del convegno sono due associazioni di genitori (ANGSA e L’abbraccio di Uma), ma saranno presenti anche: la Regione, la AUSL e il Comune di Bologna, Telethon, Couponlus e, last but not least, l’Associazione Panificatori di Bologna e Provincia, che provvederanno a rifocillare i partecipanti negli intervalli tra le sezioni del convegno. Un gruppo di qualificate volontarie delle due associazioni, composto in prevalenza da insegnanti e dottoresse, offrirá un qualificato servizio di babysitteraggio per i bambini che verranno al seguito dei genitori . Il programma completo e le modalitá per l’iscrizione sono al link http://www.autismo33.it/autismo_edu/bo_18_19_2_2017/locandina.pdf Daniela MC

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