- autismo-biologia

NitroSynapsin therapy for a mouse MEF2C haploinsufficiency model of human autism
by daniela＠autismo33.it 30 Nov '17

30 Nov '17

Grande eco ha avuto un articolo comparso su ANSA il 14 novembre scorso dal titolo “Nuovo farmaco potrebbe curare quasi tutte le forme di autismo” http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/salute_bambini/medicina/… Si tratta del resoconto divulgativo dell’articolo “NitroSynapsin therapy for a mouse MEF2C haploinsufficiency model of human autism, Shichun Tu et al, Nature Communications 8, Article number: 1488 (2017) doi:10.1038/s41467-017-01563-8, Published online: 14 November 2017" https://www.nature.com/articles/s41467-017-01563-8 Dal titolo di ANSA pare che la terapia dell’autismo sia a portata di mano. In realtá é stato studiato e curato con “NitroSynapsin, a new dual-action compound related to the FDA-approved drug memantine, representing an uncompetitive/fast off-rate antagonist of NMDA-type glutamate receptors” un modello animale che riproduce la "MEF2C haploinsufficiency syndrome", una sindrome rarissima nella quale microdelezioni del cromosoma 5q14.3q15 provocano deficit neurologici multipli nei bambini che ne sono portatori. Il gene strategico contenuto in queste porzioni di cromosoma 5, la cui mancanza é responsabile della sindrome, é il gene MEF2C. La MEF2C Haploinsufficiency Syndrome puo’ essere infatti causata sia dalla delezione che dalla mutazione di detto gene. Il quadro clinico é dato da ritardo psicomotorio, tremore periodico, ipotonia, epilessia, assenza di linguaggio, comportamento autistico, disabilità intellettiva, bruxismo e piccoli dismorfismi. MEF2C é un fattore di trascrizione che ha un ruolo sia nelle prime fasi del neurosviluppo sia durante la maturazione neuronale. Il successo ottenuto nei topi eterozigoti per la mancanza del gene (Mef2c+/−(Mef2c-het) con la sinaptosina é una buona premessa per partire con una sperimentazione sull’uomo, ovvero sui portatori della sindrome da aploinsufficienza di MEF2C. Il passo dal topo all’uomo é sempre molto grande e pertanto bisognerá verificare se nella sindrome umana il farmaco funziona. Poi, in questa come in tutte le condizioni rare da causa nota, l’auspicio é che ció che fuziona per la condizione rara da causa nota funzioni anche nella condizione frequente da causa ignota. Gli autori cosí si esprimono “Questi risultati potrebbero quindi avere delle implicazioni nel trattamento della sindrome da aploinsufficienza di MEF2C e in altre forme di disabilità intelletiva e di disturbi dello Spettro Autistico” (“These results may thus have implications for the treatment of human MCHS (MEF2C haploinsufficiency syndrome) and other forms of ID ( Intellectula Disability) and ASD (Autism Spectrum Disorders).)” affermazione molto piú prudente di quella contenuta nel titolo di ANSA Daniela MC

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Ricerca farmacologica preclinica: il sistema cannabinoide
by daniela＠autismo33.it 18 Nov '17

18 Nov '17

Al convegno della Societá Italiana di Farmacologia del 25 – 28 ottobre pv a Rimini si parlerá di nuove prospettive terapeutiche per l’autismo incentrate soprattutto sul sistema cannabinoide http://congresso.sifweb.org/ 16.30-18.30 SYMPOSIUM THE ENDOCANNABINOID SYSTEM AND AUTISM SPECTRUM DISORDERS Chairpersons: Daniela Parolaro (Milan) - Marie Woolley (London - UK) Targeting anandamide metabolism rescues autistic-like symptoms in rats prenatally exposed to valproic acid Viviana Trezza (Rome) The non-psychotropic plant cannabinoid cannabidivarin ameliorates Rett syndrome-like phenotype in methyl CpG binding protein 2 (MeCP2) mutant mice Erica Zamberletti (Busto Arsizio) The endocannabinoid system as therapeutic target for fragile X syndrome and other cognitive disorders Rafael Maldonado (Barcelona – Spain) Endocannabinoid system dysregulation drives inflammatory state and human immune system cell alterations in autism spectrum disorders Dario Siniscalco (Naples) Changes in the endocannabinoid system underlie the altered social behavior observed in a rat model of autism spectrum disorders Melancia F., Servadio M., Schiavi S., Manduca A., Cartocci V., Pallottini V., Trezza V Chronic cannabidivarin administration rescues autism-like behaviors induced by prenatal valproic acid exposure in male offspring Gabaglio M., Zamberletti E., Piscitelli F., Rubino T., Di Marzo V., Parolaro D Behavioral and metabolic characterization of a mouse model of autism spectrum disorder and a possible therapeutic effect of palmitoylethanolamide Cristiano C., Coretti L., Lama A., Russo R., Mattace Raso G., Lembo F., Chiariotti L., Meli R., Calignano A. http://www.archiviosif.org/eventi/2017/sif_38_cong_naz_rimini_2017_prog.pdf Daniela Mariani Cerati

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adulti con autismo e avviamento al lavoro
by daniela＠autismo33.it 13 Nov '17

13 Nov '17

La Dottoressa Ingid Irene Bonsi, Pedagogista del Centro Autismo dell’ASL di Bologna, ha presentato un’esperienza, tuttora in corso, di formazione al lavoro di 5 adulti dai 18 ai 42 anni con diagnosi di disturbi dello spettro autistico. La formazione avviene all’interno dell’azienda ALSTOM, che intende assumerli se il training avrá esito positivo. All’interno dell’azienda accompagnano i cinque lavoratori alcuni operatori dell’ASL con funzioni di: job coach, supervisore e assistente sociale. Essi seguono i giovani sul posto di lavoro coadiuvandoli nell’acquisizione delle abilitá relazionali indispensabili per la vita in azienda, ma anche istruendo i dirigenti e i colleghi sulle peculiaritá dei futuri colleghi e sulle eventuali modifiche ambientali che possono facilitarli nello svolgimento del lavoro. Per ora siamo in fase di tirocinio, ma ci auguriamo che anche per loro, come per altri utenti, giá avviati al lavoro dall’ottima Bonsi, si avveri ció che auspicava il compianto Franco Piro “Trasformare gli assistiti in contribuenti” Della relazione fatta dalla Bonsi insieme al Dottor Crisafulli al convegno organizzato da ANGSA Bologna il 14 ottobre scorso sono in rete sia le diapositive che il filmato. Ecco i link http://www.autismo33.it/autismo_edu/14_ott_2017_non_solo_bambini/irene_bons… https://www.youtube.com/watch?v=5MKXgEmgrOA&t=7s Daniela MC

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Fwd: ICAN2017: Invito alla conferenza
by Angsa Campania 08 Nov '17

08 Nov '17

> > >> i prossimi 1 e 2 dicembre, nella preziosa cornice del complesso universitario dei Santi Marcellino e Festo, si svolgerà ICAN2017, la Conferenza Italiana sull’Autismo e sul Neurosviluppo Atipico che il centro NeapoliSanit di Ottaviano e l’IRFID (Istituto di Ricerca, Formazione ed Informazione sulle Disabilità) hanno organizzato in collaborazione, tra gli altri, con l’Università degli Studi di Napoli Federico II e con il patrocinio morale dell'Istituto Superiore di Sanità e della Regione Campania. >> >> L’ambiziosa proposta del convegno sarà quella di tracciare lo stato dell’arte della ricerca scientifica nei settori dell’autismo, delle neuroscienze in particolare e dei modelli operativi in generale. L’attenzione sarà rivolta, nello specifico, agli aspetti genetici ed immunologici, alle tecnologie assistive nell’apprendimento e nella riabilitazione ed ai modelli di trattamento e di presa in carico. >> >> Al convegno interverranno esperti internazionali e neuroscenziati provenienti dagli Istituti di Ricerca Scientifica Italiani, dalle università europee, oltre all’intervento di apertura dell’Istituto Superiore di Sanità.. >> >> >> >> >> > http://www.irfid.eu/ican2017 > > > > >> Dott.ssa Rosalia Beninati >> Segreteria Organizzativa >> >> IRFID Onlus >> Istituto per la Ricerca, la Formazione e l'Informazione sulle Disabilità; >> segreteria(a)irfid.it >> Tel.3391218133; tel 0815289801 Fax 0815288243 >> sito www.irfid.eu >> sede operativa: Via Funari - 80040 Ottaviano (NA) >> >> sede legale: >> Via Circumvallazione, 310 - 80035 Nola (NA) >> C.F. 92020210636 - P.IVA 04961791219

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Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] R: Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo
by benedetta demartis 05 Nov '17

05 Nov '17

Vorrei ribattere a Letizia se permettete, e fare una precisazione sui ricercatori che forse involontariamente si sono sentiti criticati dal mio scritto. Ai ricercatori vorrei esprimere tutta la mia gratitudine! Se non ci fossero bisognerebbe inventarli. Ben venga ogni ricerca che ci aiuti a conoscere tutto ciò che non sappiamo, e che ci aiuti a fare chiarezza su quello che può migliorare la qualità della nostra vita. La mia reazione allo studio sulla musicoterapia e autismo ha origini lontane perchè purtroppo l'ho vista consigliare per decenni a ragazzi con autismo a scapito di quello che invece era ed è prioritario per loro, cioè l'educazione. In un mondo ideale, vorrei che ai bambini con autismo fossero prescritte 10 ore di terapie comportamentali, la consulenza ABA agli insegnanti, il corso ai genitori e a tutti quelli che si occupano del bambino, poooooi, ma solo pooooi, gli prescriverei in base alle sue attitudini, piscina, parco, cavallo, bicicletta, musica, sport di ogni genere. A Letizia dico che la scienza del comportamento (e ABA è l'analisi del comportamento applicata all'autismo) è usata da sempre e in vari settori. Non si può dire che ABA non è adatta a tutti, perché insegnare l'educazione è adatto a tutti. Forse chi ha detto questo a Letizia non conosce bene l'ABA, o ne ha un' informazione pregiudiziale o antiquata. Oggi l'ABA si applica ai bambini prima dei due anni di età (fortunati loro!) e passa per forza di cose solo attraverso il gioco. Si può educare giocando! I bimbi nemmeno si rendono conto che apprendono mentre giocano. Le critiche che sento fare sul comportamentismo sono: si usa l'addestramento, si usano le noccioline come premio. Tutti luoghi comuni che vengono usati da chi non alza il didietro dalla sedia e non è mai stato a visitare i Centri dove si fa comportamentismo. Forse che non "addestriamo" i nostri figli "normali" a comportarsi bene? Chiedendogli di fare come vogliamo noi altrimenti....."non ti do il PC, non guarderai i tuoi cartoni preferiti, non ti parlo più, non ti alzi da tavola fino a che non te lo dico io, ecc.....? E non usiamo forse i premi con i nostri figli "normali" per motivarli? Premi come i complimenti, la paghetta, o un regalino quando si comportano bene o vanno bene a scuola? E allora perché non dovremmo farlo con i nostri figli "speciali? Forse perché usiamo cose anomale per motivarli? Ma non è corretto usare quello che per loro è più motivante? Dico un' ultima cosa sui costi. C'è uno studio molto ben fatto da Paolo Moderato, e un altro ancora fatto da Maurizio Arduino, che dimostrano che poche ore settimanali di ABA fatte ai bambini, insieme alla formazione e alla supervisione di insegnanti e genitori, portano significativi e notevoli miglioramenti in tutte le aree dell' apprendimento, contro le tradizionali terapie settimanali offerte dalla Sanità (un'ora di psicomotricità e una di logopedia). Ecco, questo vorrei fosse offerto a tutti i bambini in Italia!! E continuerò a battermi affinché diventi un diritto per tutti! Sarà anche necessario costituire un Albo italiano per le figure dei terapisti ABA, per dare garanzie a noi genitori, che continuiamo purtroppo a doverci difendere da millantatori di ogni genere. E su questo insieme a AnffAs ci stiamo lavorando. Mi scuso se mi sono dilungata troppo. Benedetta Il giorno dom 5 nov 2017 alle 10:52 Letizia <letizia.mazzarello(a)gmail.com> ha scritto: > E’ uno studio molto interessante. L’ABA non è adatto a tutti. Anche perché > non si trovano facilmente operatori validi e preparati (io non li ho > trovati neppure impreparati). Inoltre è molto costoso come intervento: è > diventato una fabbrica dei soldi. Via libera ad altri canali quindi. Ben > vengano studi e ricerche. Letizia (mamma di un bambino con autismo) > > > > Inviato da Posta <https://go.microsoft.com/fwlink/?LinkId=550986> per > Windows 10 > > > > *Da: *benedetta demartis <demartisbenedetta(a)gmail.com> > *Inviato: *domenica 5 novembre 2017 09:05 > *A: *Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it>; Autismo e Scuola > <autismo-scuola(a)autismo33.it> > *Oggetto: *[autismo-scuola] Come la musica puo' aiutare i bambini con > autismo > > > > A me questi studi fanno sempre un po' paura. Il mio timore è che facciano > perdere di vista l'obbiettivo principale che a mio parere tutti noi > dovremmo avere, e cioè rendere davvero autonomi i bambini e i ragazzi con > autismo. > > La mia paura è che si possano confondere i genitori con offerte > terapeutiche che non vanno al nocciolo del problema ma che continuano a > girargli intorno. > > Sono certa che la musica faccia bene. Così come altri stimoli. Tutto serve > ad aprire canali di comunicazione. Penso anche all'acquaticità, agli > animali, allo sport, ecc...Di fatto le proviamo tutte, ma proprio tutte con > i nostri figli! Mi ricordo che anni fa, al parco, quando mettevo mia figlia > sull'altalena, mentre la spingevo sempre più forte e sempre più in alto, > finalmente mi guardava! Lei che non guardava mai. Avrei continuato a > spingerla all'infinito pur di farmi guardare negli occhi! > > E allora? Facciamo uno studio sull'altalena? Ci inventiamo > l'altalenaterapia? Specializziamo gli operatori a spingere le altalene per > catturare sguardi che apriranno finalmente alla comunicazione? Per trovare > canali affettivi che ci permettano di entrare nel mondo dei nostri figli? > Va bene. È quanto costerà? 35-40€ all'ora? Perché questi sono i costi della > musicoterapia. > > Ce la facciamo finanziare dalla Sanità? > > Prima però vorrei ci venissero offerti trattamenti *educativi* *intensivi* > e *precoci*. Per insegnare ai nostri figli a stare seduti 5 minuti, per > insegnargli a chiedere le cose senza comportamenti inaccettabili. Per > insegnargli a vestirsi da soli, a lavarsi, a stare in classe, a scrivere, a > parlare, a giocare, ecc...ecc.... > > E credetemi, tutto questo oggi è possibile. In questo modo si aprirebbero > tantissimi canali! Perché un bambino più gestibile, più educato, si integra > meglio a casa, a scuola, al parco, con i parenti e gli amici. Si può > insegnare tutto questo attraverso il gioco. Lo vedo fare dagli educatori > del Centro per l'autismo a Novara. Vedo bambini che in pochi mesi > raggiungono risultati impensabili rispetto a 10 anni fa. Peccato che ancora > non venga offerto dalle nostre Asl. > > Peccato che anni fa mia figlia abbia potuto fare solo psicomotricità, > ippoterapia e musicoterapia, restando una disabile grave per sempre. > > Ecco, cari studiosi neuropsichiatri e psicologi. Non giriamoci intorno. > Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e > cosa non lo è. Mi spiacerebbe vederli spendere quel poco che hanno in > lezioni di musicoterapia invece di cercare un buon educatore esperto in ABA. > > > > Benedetta Demartis > > ANGSA (associazione nazionale genitori soggetti autistici) > > > > ---------- Messaggio inoltrato ---------- > Da: *Press-IN* <info(a)letturagevolata.it> > Date: 3 novembre 2017 22:32 > Oggetto: [2838] Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo > A: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> > > *Press-IN anno IX / n. 2838* > > Superando.it del 03-11-2017 > > *Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo * > > L’obiettivo della musicoterapia non è far “guarire” dall’autismo, ma > aprire nuove forme di comunicazione e la musica ha questo potere, come > hanno ben dimostrato i risultati del progetto di ricerca internazionale > “TIME-A”, dei quali si parlerà il 4 novembre a Calambrone (Pisa), presso > l’IRCCS Fondazione Stella Maris, Centro che ha coordinato per l’Italia > l’iniziativa. Quel che è emerso in sostanza è che la musicoterapia – e in > particolare l’improvvisazione musicale – può costituire una delle chiavi > per entrare nel mondo delle persone con autismo e per comunicare con loro. > > CALAMBRONE. I bambini con disturbo autistico possono trovare nella > musicoterapia e soprattutto nell’improvvisazione musicale, un aiuto per > esprimersi e per comunicare con gli altri: è quanto verrà ribadito nel > convegno in programma per il 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris > di Calambrone (Pisa), appuntamento medico-scientifico nel corso del quale > gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, > presentando i risultati di TIME-A, progetto di ricerca internazionale che > ha indagato appunto gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per > l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’Unità di > Psichiatria dello Sviluppo della Stella Maris e da Ferdinando Suvini, > musicoterapeuta. > > I primi dati pubblicati nell’agosto scorso dall’autorevole rivista > scientifica «JAMA» («Journal of the American Medical Association») e alla > cui elaborazione aveva partecipato Enzo Grossi dell’Istituto Santa Maria di > Milano, potevano apparire scoraggianti: la musicoterapia, infatti, non > sembrava avere effetti sulla gravità dei sintomi di autismo. «Ma non è > questa la direzione in cui vanno letti i risultati della ricerca e non > potrebbe nemmeno essere altrimenti – afferma Christian Gold dell’Università > di Bergen in Norvegia, da dove ha diretto questo progetto di ricerca -, > infatti, i 400 bambini tra i 4 e i 7 anni che hanno aderito allo studio > hanno partecipato in media ad appena diciannove sedute di musicoterapia». > Quel che dunque appare molto interessante si trova nei “risultati > collaterali” del progetto: l’entusiasmo nella partecipazione dei bambini e > delle famiglie sono infatti elementi importanti per migliorare il loro > benessere, se è vero che il coinvolgimento del bambino con autismo in > un’attività sociale per lui piacevole costituisce un passo importantissimo. > In tal senso, la motivazione sociale dei piccoli partecipanti a TIME-A è > aumentata, mentre sono diminuiti i classici manierismi autistici, i > movimenti stereotipati e ripetitivi di questi bambini. «Ed è migliorata – > aggiunge Filippo Muratori – anche la regolazione emotiva, che è una > premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale. L’effetto è > stato più evidente nei casi in cui è stato possibile “improvvisare”, da > parte dell’adulto e del bambino, brevi brani musicali che sono indice di > una migliore sintonizzazione affettiva». > > Continuare a lavorare in questo àmbito è poi importante perché spesso le > persone con autismo hanno una sensibilità e una predisposizione particolare > alla musica. Come per altri interventi, per altro, anche la musicoterapia > va modulata in base alla specificità di ciascun paziente: a fronte infatti > di bambini che non parlano, ma comunicano, ce ne sono altri che parlano, ma > hanno evidenti deficit comunicativi. Il percorso va quindi personalizzato, > evitando ogni aspettativa “magica” o prodigiosa. L’esperienza musicale può > però costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con > autismo e comunicare con loro. > > Da dire infine che anche una recente revisione degli studi su questo tema > svolta da Cochrane Collaboration, noto e accreditato ente di ricerca > indipendente, ha dimostrato come il suono e la musica possano aiutare i > bambini autistici, migliorando la comunicazione, anche verbale, favorendo > un contatto emotivo, incrementando le capacità di adattamento sociale e > facilitando la relazione con i genitori. Tutto questo a patto che il > musicoterapeuta abbia seguito un’opportuna formazione, sia musicale che > clinica, e lavori all’interno di un team specialistico, come è avvenuto in > TIME-A. L’obiettivo della musicoterapia, infatti, non è far “guarire” > dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione. E la musica ha questo > potere. (R.R. e S.B.) > > Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa IRCCS > Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) (Roberta Rezoalli), > r.rezoalli(a)gmail.com. > > > Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva > <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=4> - Disabilità e società > <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=5> > > Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: > http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=54139 > > --------------------------------------------------- > *Press-IN* è un servizio offerto dall'associazione *Lettura Agevolata* > Onlus > > Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: > http://www.pressin.it/ > > Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it > --------------------------------------------------- > > > > > > -- > > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e > sanitari > Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > >

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Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo
by benedetta demartis 05 Nov '17

05 Nov '17

A me questi studi fanno sempre un po' paura. Il mio timore è che facciano perdere di vista l'obbiettivo principale che a mio parere tutti noi dovremmo avere, e cioè rendere davvero autonomi i bambini e i ragazzi con autismo. La mia paura è che si possano confondere i genitori con offerte terapeutiche che non vanno al nocciolo del problema ma che continuano a girargli intorno. Sono certa che la musica faccia bene. Così come altri stimoli. Tutto serve ad aprire canali di comunicazione. Penso anche all'acquaticità, agli animali, allo sport, ecc...Di fatto le proviamo tutte, ma proprio tutte con i nostri figli! Mi ricordo che anni fa, al parco, quando mettevo mia figlia sull'altalena, mentre la spingevo sempre più forte e sempre più in alto, finalmente mi guardava! Lei che non guardava mai. Avrei continuato a spingerla all'infinito pur di farmi guardare negli occhi! E allora? Facciamo uno studio sull'altalena? Ci inventiamo l'altalenaterapia? Specializziamo gli operatori a spingere le altalene per catturare sguardi che apriranno finalmente alla comunicazione? Per trovare canali affettivi che ci permettano di entrare nel mondo dei nostri figli? Va bene. È quanto costerà? 35-40€ all'ora? Perché questi sono i costi della musicoterapia. Ce la facciamo finanziare dalla Sanità? Prima però vorrei ci venissero offerti trattamenti *educativi* *intensivi* e *precoci*. Per insegnare ai nostri figli a stare seduti 5 minuti, per insegnargli a chiedere le cose senza comportamenti inaccettabili. Per insegnargli a vestirsi da soli, a lavarsi, a stare in classe, a scrivere, a parlare, a giocare, ecc...ecc.... E credetemi, tutto questo oggi è possibile. In questo modo si aprirebbero tantissimi canali! Perché un bambino più gestibile, più educato, si integra meglio a casa, a scuola, al parco, con i parenti e gli amici. Si può insegnare tutto questo attraverso il gioco. Lo vedo fare dagli educatori del Centro per l'autismo a Novara. Vedo bambini che in pochi mesi raggiungono risultati impensabili rispetto a 10 anni fa. Peccato che ancora non venga offerto dalle nostre Asl. Peccato che anni fa mia figlia abbia potuto fare solo psicomotricità, ippoterapia e musicoterapia, restando una disabile grave per sempre. Ecco, cari studiosi neuropsichiatri e psicologi. Non giriamoci intorno. Tutto aiuta, ma aiutiamo le famiglie a capire davvero cosa è essenziale e cosa non lo è. Mi spiacerebbe vederli spendere quel poco che hanno in lezioni di musicoterapia invece di cercare un buon educatore esperto in ABA. Benedetta Demartis ANGSA (associazione nazionale genitori soggetti autistici) ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Press-IN <info(a)letturagevolata.it> Date: 3 novembre 2017 22:32 Oggetto: [2838] Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo A: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> *Press-IN anno IX / n. 2838* Superando.it del 03-11-2017 *Come la musica puo' aiutare i bambini con autismo * L’obiettivo della musicoterapia non è far “guarire” dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione e la musica ha questo potere, come hanno ben dimostrato i risultati del progetto di ricerca internazionale “TIME-A”, dei quali si parlerà il 4 novembre a Calambrone (Pisa), presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, Centro che ha coordinato per l’Italia l’iniziativa. Quel che è emerso in sostanza è che la musicoterapia – e in particolare l’improvvisazione musicale – può costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e per comunicare con loro. CALAMBRONE. I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia e soprattutto nell’improvvisazione musicale, un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri: è quanto verrà ribadito nel convegno in programma per il 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), appuntamento medico-scientifico nel corso del quale gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, progetto di ricerca internazionale che ha indagato appunto gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’Unità di Psichiatria dello Sviluppo della Stella Maris e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta. I primi dati pubblicati nell’agosto scorso dall’autorevole rivista scientifica «JAMA» («Journal of the American Medical Association») e alla cui elaborazione aveva partecipato Enzo Grossi dell’Istituto Santa Maria di Milano, potevano apparire scoraggianti: la musicoterapia, infatti, non sembrava avere effetti sulla gravità dei sintomi di autismo. «Ma non è questa la direzione in cui vanno letti i risultati della ricerca e non potrebbe nemmeno essere altrimenti – afferma Christian Gold dell’Università di Bergen in Norvegia, da dove ha diretto questo progetto di ricerca -, infatti, i 400 bambini tra i 4 e i 7 anni che hanno aderito allo studio hanno partecipato in media ad appena diciannove sedute di musicoterapia». Quel che dunque appare molto interessante si trova nei “risultati collaterali” del progetto: l’entusiasmo nella partecipazione dei bambini e delle famiglie sono infatti elementi importanti per migliorare il loro benessere, se è vero che il coinvolgimento del bambino con autismo in un’attività sociale per lui piacevole costituisce un passo importantissimo. In tal senso, la motivazione sociale dei piccoli partecipanti a TIME-A è aumentata, mentre sono diminuiti i classici manierismi autistici, i movimenti stereotipati e ripetitivi di questi bambini. «Ed è migliorata – aggiunge Filippo Muratori – anche la regolazione emotiva, che è una premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale. L’effetto è stato più evidente nei casi in cui è stato possibile “improvvisare”, da parte dell’adulto e del bambino, brevi brani musicali che sono indice di una migliore sintonizzazione affettiva». Continuare a lavorare in questo àmbito è poi importante perché spesso le persone con autismo hanno una sensibilità e una predisposizione particolare alla musica. Come per altri interventi, per altro, anche la musicoterapia va modulata in base alla specificità di ciascun paziente: a fronte infatti di bambini che non parlano, ma comunicano, ce ne sono altri che parlano, ma hanno evidenti deficit comunicativi. Il percorso va quindi personalizzato, evitando ogni aspettativa “magica” o prodigiosa. L’esperienza musicale può però costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e comunicare con loro. Da dire infine che anche una recente revisione degli studi su questo tema svolta da Cochrane Collaboration, noto e accreditato ente di ricerca indipendente, ha dimostrato come il suono e la musica possano aiutare i bambini autistici, migliorando la comunicazione, anche verbale, favorendo un contatto emotivo, incrementando le capacità di adattamento sociale e facilitando la relazione con i genitori. Tutto questo a patto che il musicoterapeuta abbia seguito un’opportuna formazione, sia musicale che clinica, e lavori all’interno di un team specialistico, come è avvenuto in TIME-A. L’obiettivo della musicoterapia, infatti, non è far “guarire” dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione. E la musica ha questo potere. (R.R. e S.B.) Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) (Roberta Rezoalli), r.rezoalli(a)gmail.com. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=4> - Disabilità e società <http://www.pressin.it/elenco.php?idcategoria=5> Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=54139 --------------------------------------------------- *Press-IN* è un servizio offerto dall'associazione *Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Aspetti biomedici nei disturbi dello spettro autistico - Torino, 7 novembre
by Cristina Panisi 30 Oct '17

30 Oct '17

Gentili iscritti, lieta dell'interesse per l'iniziativa, vi comunico che per accogliere tutte le richieste di partecipazione, "Autismo e Società" ha messo a disposizione una sala con maggiore capienza. Di questo sono molto grata. Allego il link con le indicazioni della nuova sede e l'aggiornamento del programma, con l'aggiunta di una interessante relazione della dott Franca Guerini sulla immunogenetica e il ruolo dell'immunità materno-fetale http://www.autismoesocieta.org/public/pdf/20171028133643_Covegno_7_Novembre… Su sito autismoesocietà.org potrete trovare le indicazioni per raggiungere la nuova sede. un cordiale saluto Cristina Panisi

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Il silenzio del lupo
by Pierluigi Politi 29 Oct '17

29 Oct '17

Cari iscritti alla lista, è in edicola il numero di novembre di "maxi" Dylan Dog. Contiene tre storie complete ed ha una particolarità che ci riguarda. La storia centrale - *Il silenzio del lupo - *primo Dylan Dog interamente *non verbale*, è stata disegnata da Francesca Zamborlini. Francesca pensa per immagini e ha imparato in pochissimo tempo a disegnare quel che vede, come i disegnatori più esperti. E' bello che, ogni tanto, questi talenti trovino conferma nel mondo reale. Un saluto cordiale, Pierluigi Politi Professore Ordinario di Psichiatria Dipartimento di Scienze del Sistema Nervoso e del Comportamento, Università di Pavia Direttore Unità Operativa di Psichiatria, ASST Pavia Responsabile Laboratorio Autismo, Università di Pavia 27100 Pavia - Italy +39 0382 98 7878

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servizi residenziali - domanda ed offerta
by Fondazione Marino 23 Oct '17

23 Oct '17

Il film Life Animated ha suscitato qualche interrogativo che giustamente Daniela definisce non retorico. Ho vissuto l'esperiena di vivere negi Stati Uniti per tanti anni dove, generalmente, quando i figli raggiungono la maggiore età si sentono dire dai loro genitori che ormai sono grandi abbastanza per andare a vivere da soli. Mi è sembrato assurdo, all'epoca e con la mia cultura di ragazzo del Sud, apprendere che ai figli maggiorenni che ancora vivevano nella casa dei loro genitori, veniva loro richiesto il pagamento dell'alloggio. Capirete quindi come sia del tutto naturale per quei genitori di cercare una residenza autonoma per i loro figli che siano o no con disabilità. Ma l'interrogativo che da noi gli adulti continuano a rimanere in casa per mancanza di servizi residenziali o viceversa che sia la mancanza di servizi residenziali a costringere i genitori a convivere con i loro figli adulti, merita una riflessione e forse anche un dibattito. La struttura residenziale della Fondazione Marino ha aperto il 4 Agosto 2008 dopo avere dimostrato i dati epidemiologici della popolazione coinvolta e la assoluta mancanza di un servizio specifico. Inizialmente sono stati ricoverati i miei due figli insieme ad un altro proveniente da Reggio Calabria. Per tanti mesi non si à fatto avanti nessuno e quasi mi sentivo in debito verso le Istituzioni ai quali ho perfino mascherato la mancanza di ricoveri con la scelta di effettuare inserimenti graduali per meglio amalgamare il gruppo ( è una cautela da tenere in conto in ogni caso solo che da noi è stata allungata troppo ). Solo dopo due anni e mezzo la struttura ha occupato tutti i posti letto e dopo 5 anni abbiamo istituito la lista di attesa che comprende anche una persona residente in Svizzera. Sarebbe quindi ovvio concludere, per la mia esperienza, che è la mancanza di domanda che determina la carenza dei servizi. Io credo invece che sia essenzialmente un fatto di fiducia e di responsablità. Bisogna mettere in condizione la famiglia a condividere i percorsi ed essere partecipe delle decisioni oltre la normale rutine del progetto educativo che spesso si riduce, quando è formulato, ad un affare burocratico. Non mi stanco mai di evidenziare che tutte le ( poche ) esperienze residenziali nel nostro Paese hanno come protagonisti i genitori. A mio avviso è una componente che deve essere valorizzata nei criteri di accreditemento in modo da offrire alle famiglie tutte le garanzie possibili. Vi invito a leggere a questo proposito il dca 81 della Regione Calabria , all. 4 nella parte che riguarda l'autismo che per fortuna è stato ripreso dal Position Statement dell'Angsa. Ma è anche questione di corresponsabilità. Di solito le famiglie vivono tutte rassegnate ed in attesa del servizio pubblico che un giorno come per magia interviene quando loro mancheranno. Io credo nei diritti ed ho dedicato gli ultimi 35 anni della mia vita affinchè questi fossero sempre più esigibili , ma non ho mai trascurato la parte dei doveri che invece purtoppo non è così diffusamente praticata. Si potrebbe perfino ragionare sulla disponibilità economica delle famiglie ad associarsi tra di loro per avviare iniziative residenziali. Mi limito quì ad osservare che quelle stesse famiglie che aspettano i servizi, non lesinano invece ogni risorsa e sacrificio per l'aducazione e l'istruzuine dei loro figli normodotati. Anche in questo campo bisogna cambiare paradigma. giovanni marino

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Convegno del 14 ottobre a Bologna "Autismo: non solo bambini" "Le residenze"
by daniela＠autismo33.it 21 Oct '17

21 Oct '17

Di residenze hanno parlato due genitori: Giovanni Marino e Vincenzo Fornino. Il primo in Calabria e il secondo in Romagna hanno messo tutto il proprio patrimonio ( e forse anche di piú) per realizzare una struttura residenziale che consentisse ai figli il massimo della qualitá di vita compatibile con la grave disabilitá anche dopo la scomparsa dei genitori. La residenza calabrese é stata a lungo preparata e pensata in tutti i particolari e ha cominciato ad operare una decina di anni fa. Una scelta tanto decisa quanto innovativa é stata quella di dare alla residenza un carattere riabilitativo e non puramente ludico – assistenziale. I risultati hanno oltrepassato le aspettative. Alcuni ospiti, giunti in condizioni di estrema gravitá, hanno avuto dei miglioramenti tali da esigere un lavoro vero retribuito e da diminuire drasticamente il fabbisogno assistenziale, essendo ora in grado di vivere in appartamenti in quasi totale autonomia, con un supporto assistenziale di gran lunga inferiore a quello fornito dalla resisdenza Facile da dire, ma non facile da intraprendere un’avventura che, dati i costi e la complessitá organizzativa, deve avere la collaborazione delle pubblichi Istituzioni. Sentiamo i vari passaggi dalla viva voce di Giovanni Marino https://www.youtube.com/watch?v=n3Qw9yI1uiE Anche Fornino é partito dalla stessa esigenza e ha messo il frutto del lavoro di una vita per costruire una casa che fosse bella, circondata da tanto spazio e con tante possibilitá di attivitá ludiche e professionali. Anche lui, come Marino, ha sottolineato che alla sua Fondazione arrivano da tutta Italia i casi piú gravi, quelli che nessuno vuole. Per presentare il caso di un ospite che dalla Fondazione ha tratto grande beneficio ha pensato bene di dare la parola alla mamma dell’interessato. Sappiamo bene che per mantenere alta la qualitá di un servizio per un’utenza cosí problematica é necessaria una formazione costante e di alto livello. Questa formazione é in atto sia per i nuovi assunti che per i veterani. Di questo ha parlato Carlo Hanau, coinvolto come consulente esterno. La relazione é stata fatta a piú voci: Vincenzo Fornino, la mamma di Fabio e Carlo Hanau. Sentiamoli https://www.youtube.com/watch?v=zNORxygDuL4 Daniela Mariani Cerati

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