- autismo-biologia

LINEE GUIDA
by Fondazione Marino 07 Dec '18

07 Dec '18

Richiamo la mia comunicazione inviata ad autismo biologia circa la opportunità che Angsa nazionale fosse unico interlocutore dell'ISS. 1. Non condivido la comunicazione di Hanau che riconduce ad un fatto giuridico che consente alle associazioni federate di partecipare. Non è un fatto giuridico bensì di rappresentatività. 2. Con tutto il rispetto verso gli associati non credo che in tutta l'Angsa si possono individuare piu di 3 o 4 persone competenti. 3. Sono certo che le altre organizzazioni complesse ( anffas per es ) parteciperanno solo attraverso la sede nazionale. 4. La scelta di fare iscrivere tutte le sedi angsa periferiche ha provocato la pertita di credibilità del presidente nazionale e la definitiva disgregazione dell'associazione tanto che le Istruzioni ormai non sanno piu individuare un interlocutore della nostra associazione. Non sono certo che si possa rimediare a questo danno ormai consumato ma che almeno le decine di associazioni Angsa iscritte si astengano di inviare commenti. Giovanni Marino Il giorno Mer 5 Dic 2018, 17:43 Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: > Angsa onlus è una federazione di associazioni autonome. > Non sono semplici sezioni di Angsa onlus, come era prima del 2000 > Carlo > >

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Genetic Architetture of Autism
by gmarino 03 Dec '18

03 Dec '18

Qesto è il titolo di una relazione presentanta lo scorso 11 nov a Reggio Calabria dal prof Evan Eichler della università di Washington. Ho partecipato a questo importante congresso mondiale sulla immunologia primaria e genetica organizzato della UNI mediterranea, per incontrare la Ns Cristina Panisi che ha presentato una importante relazione. Il Prof Eichler mi ha inviato le slide complete della sua relazione e se qualcuno è curioso di studiarle le posso girare visto che ho il suo consenso. Mi ha colpito la slide allegata che riguarda le conseguenze della mutazione del gene CHD8. Sono rappresentate con un ordine di probabilità gli effetti che possono indurre indifferentemente Autismo, Macrocefalia, Problemi Gastrointesinali e Disfunzioni del Sonno. Il genetista si ferma a questi risultati e non commenta l'iplicazione di questo scenario. Scusatemi se mi permetto di interprepare quindi che quella mutazione che provoca indifferentemente questi effetti deve per forza inplicare che tutti quegli effetti sono tra loro concatenati. Nel senso che, per effetto di quella mutazione, una persona che ha sviluppato autismo avrà anche problemi del sonno e gastrointestinali oppure che un problema gastrointestinale ( severo ) abbia con se un potenziale di autismo, ecc . Scrivo questa nota anche per colllegarmi a qualla inviata su questa lista qualche settimana addietro in riferimento alla neuroimmunologia. Vi invito a pensare, come mi scrive Cristina Panisi, ad un cambiamento prima di tutto sul piano culturale e che la letteratura ormai dimostra come l'autismo sia parte di un quadro sistemico assai complesso , con possibile coinvolgimento di diversi organi ed apparati, oltre al sistema nervoso centrale al quale fino ad ieri si attribuiva la totale responsabilità.Ne consegue l'iportanza di una formazione professionale integrata rivolta principalmente ai pediatri , neuropsichiatri e psichiatri. Ne consegue ancora il ripensamento profondo per un nuovo modello di ricerca , formazione ed assistenza . buona domenica giovanni marino

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LINEE GUIDA
by Fondazione Marino 29 Nov '18

29 Nov '18

L'Istituto Superiore di Sanità ha appena pubblicato l'avviso di consultazione pubblica sulle LG autismo così come prevede il metodo Grade utilizzato per la loro elaborazione. E l'occasione che tutti noi dell'Angsa aspettavamo per potere offrire il nostro contributo anche se , onestamente, ci saremmo aspettati di essere coinvolti a livello di panel visto che il metodo Grade stesso non lo escludeva. E' stato scelto questo percorso, che accettiamo, ed ora abbiamo l'occasione di intervenire. Sono certo che le proposte della nostra Associazione saranno ben tenute in considerazione e perciò nasce una grande responsabilità nella elaborazione di esse. Angsa deve fare sintesi di molte osservazioni che arriveranno dai loro associati con la difficoltà che spesso saranno osservazioni tra loro confligenti e qualche volta rappresentano più che altro desideri e punti di vista personali che mal si conciliano con le regole che il metodo impone e le evidenze ci indicano. E' questo perciò il momento nel quale dovrà emergere una leadership ed una coerenza di obiettivi senza le quali si disperderà tutto il patrimonio associativo di conoscenze e di guida che trenta anni di storia sia le istituzioni che gli esperti le hanno fino ad ora riconosciuto all'Angsa. Auspico perciò che la Presidente e tutto l'Esecutivo si sappiano ben organizzare. giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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by angsaravenna 25 Nov '18

25 Nov '18

Un articolo che spinge a molte riflessioni interessanti e condivisibile? Soprattutto nell'analisi delle situazioni legate al trattamento dell'autismo. Nc Inviato da Samsung Mobile. <div>-------- Messaggio originale --------</div><div>Da: demartisbenedetta <demartisbenedetta(a)gmail.com> </div><div>Data:25/11/2018 18:35 (GMT+01:00) </div><div>A: autismo-biologia(a)autismo33.it </div><div>Oggetto: [autismo-biologia] Segnalo questo articolo </div><div> </div>Interessante e da condividere con tutti questo articolo di Paolo Moderato. Benedetta Demartis per Angsa https://m.huffingtonpost.it/paolo-moderato/liberta-di-cura-diritto-di-cura-… Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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by demartisbenedetta 25 Nov '18

25 Nov '18

Interessante e da condividere con tutti questo articolo di Paolo Moderato.Benedetta Demartis per Angsa https://m.huffingtonpost.it/paolo-moderato/liberta-di-cura-diritto-di-cura-… Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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Fwd: Antipsicotici in età evolutiva a totale carico del SSN
by Carlo Hanau 25 Nov '18

25 Nov '18

---------- Forwarded message --------- From: Maurizio Bonati <maurizio.bonati(a)marionegri.it> Date: gio 22 nov 2018 alle ore 18:41 Subject: Antipsicotici in età evolutiva a totale carico del SSN To: ========================================================================================================= In Italia, dove l’allineamento all’uso consolidato delle evidenze è in ritardo rispetto ad altre nazioni, cosi da penalizzare un uso appropriato dei farmaci, l’uso *off label *degli antipsicotici in età evolutiva è frequente. In particolare, è frequente l’uso *off label* di aripiprazolo, litio, pimozide, risperidone, sebbene siano disponibili almeno 2 studi clinici di elevata qualità, controllati e randomizzati e siano farmaci contemplati nelle linee guida nazionali e internazionali, oltre che in revisioni sistematiche.1 Per tali considerazioni e per lo stato di autorizzazione in UK e negli USA, in data 16 ottobre 2017 abbiamo fatto formale richiesta con relativa documentazione all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che le specialità contenenti i 4 farmaci antipsicotici venissero inserite nell’elenco delle specialità medicinali erogabili a totale carico del SSN ai sensi della Legge 648/96 per le indicazioni documentate. Nella seduta del 13-15 novembre 2018, la Commissione Tecnico Scientifica dell’AIFA ha espresso parere alle richieste presentate.2 Con la sola eccezione del litio, per la quasi totalità delle richieste per aripiprazolo, pimozide e risperidone è stato espresso parere favorevole. *Tale provvedimento costituisce un riconoscimento formale per le terapie di provata efficacia in età evolutiva che rappresentano * *bisogni largamente inevasi, come l’autismo e la Sindrome di Tourette.* *Un provvedimento che favorisce l’accesso alle cure: * *diritto di ogni cittadino. * *Maurizio Bonati*, *Antonio Clavenna* Dipartimento di Salute Pubblica Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano 1. Bonati M, Reale L, Clavenna A, Putignano D, Piovani D, Miglio D. Off label e diritto alle cure disponibili più appropriate. Il caso degli antipsicotici per i disturbi psichiatrici in età evolutiva. Ricerca&Pratica 2017; 33: 247-61. 2. http://www.aifa.gov.it/sites/default/files/evento/Esiti_APA_CTS_13-15_novem… ===================================================================================================== -- *Mother & Child Lab (@MumChild_IRFMN <https://twitter.com/mumchild_irfmn>) * ------------------------------ L'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS desidera ringraziare tutti i donatori che hanno devoluto il loro 5 per mille - e ci auguriamo vorranno continuare a farlo in futuro - a sostegno della nostra attività e assicurare loro che tutto quanto ricevuto sarà esclusivamente impiegato per le nostre ricerche. *Ricordiamo di firmare ed indicare il nostro codice fiscale* 03254210150 *nel riquadro "Finanziamento agli enti della ricerca scientifica e dell'università*" Per maggiori informazioni: Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Via La Masa 19 - 20156 Milano Tel: +39 02 390141 - Fax: +39 02 3546277 +39 02 39001918 Internet:www.marionegri.it, mnegri@marionegri <mnegri(a)marionegri.it>.it

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pubblicazione scientifica
by g.fabbi＠promosalute.it 23 Nov '18

23 Nov '18

In merito alla tematica delle Spettro Autistico è' stato recentemente pubblicato sulla rivista:Front Neurol. 2018; 9: 537. Published online 2018 Jul 5. doi: [10.3389/fneur.2018.00537] PMCID: PMC6041407 PMID: 30026726 l'articolo: The Treatment of Autism Spectrum Disorder With Auditory Neurofeedback: A Randomized Placebo Controlled Trial Using the Mente Autism Device di Frederick R. Carrick et AA. liberamente consultabile al link https://drive.google.com/file/d/1okYMpwZKKzMVzRp4tXklLv6IQIKb5YyE/view?usp=… - inglese https://drive.google.com/file/d/11kRlNcTYd84MehwwBmFe_Qyj9UavRXs-/view?usp=… – italianodel quale si riporta una libera traduzione dell'abstract qui di seguito: Introduzione: I bambini affetti da disturbi dello spettro autistico (ASD) presentano spesso problemi nelle interazioni sociali e manifestano difficoltà nella comunicazione emozionale e nell’assunzione di posture e di espressioni facciali, in presenza di riconosciuti rapporti tra i meccanismi di controllo posturale e le funzioni cognitive. Accanto agli interventi biomedici standard e alle terapie farmacologiche basate su psicofarmaci, si rileva un crescente interesse per l’uso di terapie alternative non invasive come la neurofeedback (NFB), le quali potrebbero potenzialmente modulare l’attività cerebrale con conseguenti modifiche comportamentali.Metodo: Ottantatré soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico sono stati randomizzati in un gruppo Attivo che riceveva un neurofeedback attraverso il dispositivo Mente e un gruppo di Controllo che usava un dispositivo fittizio. Risultati: Trentaquattro soggetti (17 Attivi e 17 di Controllo) hanno completato lo studio. Sono stati rilevati cambiamenti statisticamente e sostanzialmente significativi in diverse misurazioni dei risultati nei soggetti che venivano sottoposti alla terapia. Cambiamenti simili non sono stati rilevati nel gruppo di Controllo. Conclusioni: I nostri risultati mostrano che un breve ciclo di 12 settimane di neurofeedback utilizzando il dispositivo Mente Autism può portare a cambiamenti significativi nell’attività cerebrale (QEEG), nel comportamento sensomotorio (esame stabilometrico) e nel comportamento (questionari standardizzati) in bambini affetti da disturbi dello spettro autistico. Cordiali saluti Giancarlo

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finalmente una buona notizia!
by convegni＠autismo33.it 22 Nov '18

22 Nov '18

Domani, in via Castiglione, ci sarà una conferenza stampa dell'AUSL per l'assunzione di 4 (il 5° dovrebbe essere assunto a gennaio, al termine del suo periodo di tirocinio) adulti con diagnosi di autismo ad alto funzionamento, presso la multinazionale Alstom. Le assunzioni sono a tempo indeterminato, nella posizione di "verificatori degli impianti di sicurezza", e sono il risultato di una costante ed intensa collaborazione tra il Programma Integrato Disabilità e Salute e l'azienda Alstom. Siamo veramente felici ed orgogliosi di condividere con tutti questa bella esperienza, che speriamo possa fare da apripista per altri percorsi analoghi di inserimento lavorativo. Grazie, Rita Dr Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute 051-6597993; 3483833923

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Vivomixx
by Margherita Ranalli 21 Nov '18

21 Nov '18

Cara signora Patty, ho letto la sua mail sull'uso del vivomixx.. Vorrei provare anche io e vorrei sapere da lei come lo usa.. Quanti giorni al mese o continuativamente? Grazie Margherita

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lista autismo-biologia: note tecniche
by daniela＠autismo33.it 21 Nov '18

21 Nov '18

Ho notato che non a tutti gli iscritti alla lista é chiaro il funzionamento della stessa. Per questo motivo faccio le seguenti precisazioni Chi desidera inviare un messaggio alla lista autismo-biologia deve mettere l’indirizzo autismo-biologia(a)autismo33.it Chi risponde a un messaggio della lista lo manda alla lista e non al mittente. Se desidera mandare un messaggio personale al mittente, deve copiare l’indirizzo e fare un nuovo messaggio. Ricordo che la lista é un servizio offerto da ANGSA Emilia Romagna e Fondazione Augusta Pini e istituto del Buon Pastore onlus Daniela Mariani Cerati per ANGSA Emilia Romagna e Fondazione Augusta Pini e istituto del Buon Pastore onlus

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