June 2020 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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ricerca scientifica
by Fondazione Marino 27 Aug '20

27 Aug '20

Autismo: Dove va la ricerca scientifica? Abbiamo combattuto una lunga battaglia per il riconoscimento della causa organica e da questa ipotesi sono nate ricerche di biologia molecolare e di genetica che per anni ci hanno aggiornato su un numero sempre crescente di geni modificati cui si attribuisce la causa dell’autismo. Parimenti l’indagine epidemiologica ci spiega che da 1-2 su 10.000 del 1995 si è passati nel 2017 ad 1su 60 nati. La spiegazione di questa esplosione, salvo la migliore accuratezza diagnostica e la emersione dei casi nascosti, è dovuta ai fattori epigenetici che si aggiungono alla “causa madre” del difetto genetico come fattore evolutivo o ereditario. Con questa ipotesi risulta evidente la preponderanza del fattore epigenetico che si somma su una base genetica costante e comune in ogni popolazione. Mi sono sempre meravigliato però che, da questa ipotesi, l’incidenza crescente dell’autismo si sia mantenuta costante sia nei riguardi del rapporto maschio/femmina che in ogni territorio. E’ una contraddizione se si prende atto che i fattori epigenetici variano grandemente per tipo di ambiente, esposizione, ecc, ecc, fino ad includere il benessere socio economico della comunità di riferimento. Non mi risulta che la comunità scientifica si sia mai applicata per approfondire questa contraddizione che certamente individua i difetti genetici alla base dell’autismo, ma non necessariamente la causa che li scatena. Forse che la comunità scientifica che si occupa di questa materia non ha la giusta formazione? In fin dei conti gli esperti di autismo continuano sempre ad essere identificati tra i professionisti che si prendono carico del percorso assistenziale ed educativo. Se così fosse sarebbe un grave limite al progresso della conoscenza. In ogni caso, da genitore, non ho mai fatto il tifo per la ipotesi genetica come causa, semplicemente perché la complessità di “aggiustare” oltre 100 geni coinvolti rende impossibile la soluzione del problema e penso che le risorse impiegate su questo filone di ricerca sono in gran parte sprecate. Invito a leggere qualche libro che invece si occupa di una nuova disciplina, la Neuroimmunologia. 1-Structural and Funnctional Features of Central Nervous System Lymphatic Vessel ( Nature , vol 523 pp 337-341 , 16 /07/2015 ) 2- Multifaceted Interactions Between Adaptive Immunity and the Central Nervous System ( Science vol 353 pp. 766-771 19/08/2016 ) 3- Immune System: The Seventh Sense ( Journal of Experimental Medicine del 16/01/2018) Un interessante articolo di Jonathan Kipnis pubblicato sulla rivista Le Scienze di questo mese riassume l’argomento: Si pensava che il cervello ed il sistema immunitario esistono del tutto isolati l’uno dall’altro. Il cervello è deputato al funzionamento del corpo mentre il sistema immunitario a difenderlo. Ora si sa invece che i due organi interagiscono in modo sistematico tanto che il sistema immunitario svolge perfino il ruolo di aiutare il cervello ad affrontare lo stress in funzioni essenziali quali l’apprendimento ed il comportamento sociale ed i ricercatori ipotizzano che l’informazione immunologica influenza i circuiti del cervello in molte malattie come l’autismo e l’Alzheimer. Si sono studiate le componenti innate ed adattive dell’immunità. La immunità adattiva consiste principalmente di cellule chiamate linfociti T e linfociti B che riconoscono uno specifico agente patogeno ed organizzano un attacco mirato contro di esso. Il problema è che l’uno per cento della popolazione immunitaria adattiva perde il controllo e attacca cellule nei tessuti propri dell’individuo causando malattie autoimmuni. Si ritiene cioè che la risposta infiammatoria sia uno strumento impreciso che elimina gli elementi buoni insieme a quelli cattivi. Per tutti gli altri tessuti questo non è un problema ma il tessuto del snc ha una capacità di crescita limitata e la risposta infiammatoria causerà un danno permanente. Infatti, i ricercatori hanno scoperto che i topi senza immunità adattiva se la cavano male in compiti come l’apprendimento , la memoria spaziale e comportamento sociale. C’è poi tutta la trattazione del come il sistema immunitario sia presente nel snc e come le citochine e l’interferone gamma modificano il comportamento del cervello. Uno studio recente ( Gloria Choi del Mit ) ha dimostrato come la citochina IL-17 interagisce con neuroni nella corteccia celebrale modificando i comportamenti dei disturbi dello spettro autistico. Si tratta certamente di studi ancora agli albori ma a me piace moltissimo pensare che il sistema immunitario, essendo un bersaglio più accessibile ai farmaci rispetto al snc, sia più facilmente riparabile per esempio con terapia genica o mediante trapianto di midollo osseo che renderebbero più trattabili i disturbi cerebrali. Raccomando perciò di assegnare i fondi necessari per la ricerca su questa nuova disciplina molto promettente e di individuare gli istituti più aggiornati da sostenere. Questa parte è una sintesi di quello che ho letto e che mi affascina come ipotesi di intervento risolutivo al problema ma mi rendo conto che per approfondire questi concetti bisogna rivolgersi ad esperti che notoriamente, come dicevo, non fanno parte della cerchia dei professionisti che si occupano di autismo e forse non sono presenti nemmeno nella lista autismo- biologia. A questi ultimi però chiedo di volere commentare ed anche correggere delle inesattezze che certamente avrò potuto scrivere. giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Progetto SENSHome - Libera Università di Bolzano
by Marzi Arianna 20 Jul '20

20 Jul '20

Buongiorno, Sono Arianna Marzi, una Ricercatrice della Libera Università di Bolzano. Vi contatto in merito al progetto Europeo SENSHOME<https://senshome.projects.unibz.it/> che ha lo scopo di sviluppare un sistema avanzato di sensori intelligenti, utili per il monitoraggio passivo di ambienti dedicati a persone che presentano disturbi dello spettro autistico (ASD). Questo sistema permetterà di aiutare tali persone a svolgere una vita per quanto più autonoma possibile, ed offrire quindi un valido sostegno a chi si prende cura di loro (familiari, operatori, assistenti). Il monitoraggio in quanto passivo garantirà la privacy degli utenti, senza registrazioni video o audio, ma il solo avvenimento che potrebbe creare crisi, pericolo o neceisstà di aiuto per chi ne usufruirà. Per capire quali siano le esigenze e le caratteristiche degli utenti, abbiamo predisposto un questionario per la rilevazione della percezione sensoriale dedicato agli individui con ASD, con particolare attenzione alla sensibilità termica, visiva, acustica e della qualità dell'aria. Il questionario è inidirzzato a genitori, operatori socio-sanitari o individui autonomi nello Spettro autisitico. Qualora la compilazione fosse effettuata da un operatore si raccomanda di riferirsi nella compilazione sempre allo stesso individuo e qualora si volessero riportare più esempi di persone e percezioni, ripeterlo per ogni singola persona che si stia considerando. Il questionario è totalmente anonimo. Maggiori informazioni sono disponibili nella pagina introduttiva del questionario. Qualora non si volesse completare il questionario, è possibile in qualsiasi momento decidere di interrompere la compilazione . Capire la percezione ci aiuterà a progettare una casa quanto più flessibile alle necessità delle persone con ASD garantendogli un maggior comfort e predisponendo autoregolazioni dell'ambiente in funzione della persona che la ospiterà. Il questionario è disponibile in tre lingue: Italiano https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=it Inglese https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=en Tedesco https://survey.fh-kaernten.at/index.php/616396?lang=de Per qualsiasi dubbio riguardo la compilazione potrete contattarmi a: arianna.marzi(a)unibz.it Grazie mille, Arianna Marzi

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Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS
by daniela 02 Jul '20

02 Jul '20

Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta. https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51 Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale. In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori. La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita. "Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual disability: effective support, quality of life, and community engagement Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-05… La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita di contenuti reali nella vita quotidiana. “La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale” Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette "New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning for people with mental disability Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale, Istituto Superiore di Sanità" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44… La parola chiave è “personalizzazione” Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi. Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati offerti dalla comunità. Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile. Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune nazioni. In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a spendere il suo budget. Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per la cura. Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza. Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, Aldina Venerosi, la quale così si esprime “Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta. Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma ce ne sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia. Sono programmi che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da relativi finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano. Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato. In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree sperimentali. Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri veramente i bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc. Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, purtroppo sporadica. Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e disabilità intellettiva quando adulte” Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate Daniela Mariani Cerati

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Articolo Annali ISS
by Fondazione Marino 20 Jun '20

20 Jun '20

La mancanza di servizi e di progettualità per la vita adulta delle persone con autismo porta spesso le famiglie ad organizzarsi nella costruzione di percorsi mirati, al fine di favorire la spendibilità delle abilità cognitive, professionali e sociali possedute e/o acquisite nella società, indipendentemente dal livello di funzionamento. Le residenze e i centri semiresidenziali devono rispondere alla prospettiva life-time propria dell’autismo, divenendo un punto di partenza dove il benessere, la qualità della vita e l'autodeterminazione si rincorrono all'interno di un progetto di vita. Nell'ultimo numero degli Annali pubblicati dall'Istituto Superiore di Sanità, all'interno della monografia dedicata al miglioramento della qualità di vita, ai livelli di supporto e all'impegno dato dalla comunità, è descritta anche l'esperienza e il modello organizzativo residenziale della Fondazione Marino. L'articolo è consultabile al link: https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_07.pdf/bf61b91e-97a6-f101-c7… giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Così il cervello ci aiuta a capire le azioni degli altri
by mazzoni.armando＠libero.it 20 Jun '20

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Copio integralmente larticolo apparso su Repubblica su Stimolazione Magnetica Transcranica e presunto potenziale riabilitativo per lautismo Ricercatori dellIRCCS Medea e Università di Udine mostrano come la via dorsale e la via ventrale della corteccia cerebrale collaborino nella comprensione dei comportamenti altrui, integrando il movimento nel contesto in cui si svolge. Lo studio pubblicato su PNAS fornisce indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale Nella maggior parte delle interazioni sociali ci basiamo sull'osservazione delle azioni degli altri per capire cosa vogliono fare. Al tempo stesso, non possiamo aspettare di osservare tutto il movimento per capire le intenzioni che lo hanno indotto, ma dobbiamo raffigurarci in anticipo ciò che gli altri stanno per fare in modo che l'interazione possa essere fluida. Nella comprensione del comportamento altrui un ruolo determinante è dato dal coinvolgimento di una via dorsale che, dalla corteccia visiva e tramite la corteccia parietale, porta a creare una rappresentazione delle azioni degli altri nel sistema motorio dell'osservatore. Recenti studi, però, hanno dimostrato che per comprendere le azioni altrui utilizziamo anche aspettative legate al contesto in cui le azioni si verificano, come l'ambiente o gli oggetti utilizzabili. Ad esempio, se vediamo una persona che si avvicina a una tazza piena, anticipiamo che probabilmente quella persona stia prendendo la tazza per bere, mentre se la tazza è sporca e vuota, anticipiamo che probabilmente voglia prenderla per lavarla. Altri indizi devono essere utilizzati nel caso in cui la tazza sia mezza piena, e quindi il contesto sia ambiguo, costringendoci ad aspettare di poter osservare fasi successive del movimento per fare una previsione più affidabile. Ora, anticipare se una persona stia prendendo una tazza per bere o sparecchiare non ci cambia la vita, ma anticipare il perché una persona stia prendendo un coltello potrebbe farlo. Per questo, non possiamo aspettare di osservare tutto il movimento fino alla fine, ma dobbiamo usare indizi contestuali per predirlo. L'elaborazione di tali indizi coinvolge prettamente un'area visiva ventrale, che dalla corteccia visiva porta le informazioni alle cortecce temporali dove vengono riconosciuti gli oggetti. Lo studio Se e come la via dorsale per la percezione dei movimenti interagisca con quella ventrale per il riconoscimento di oggetti è poco chiaro. Uno studio, realizzato da Lucia Amoruso, Alessandra Finisguerra e Cosimo Urgesi in collaborazione tra Università di Udine e Polo friulano dell'IRCCS Eugenio Medea pubblicato sulla rivista dell'Accademia americana delle scienze PNAS (IF 9.58), ha cercato di capire come queste due vie interagiscano nel riconoscimento delle azioni osservate. Per fare questo i ricercatori hanno sfruttato la maggiore sensibilità della via dorsale a informazioni visive a bassa frequenza, che evidenziano per lo più contorni grossolani, e la maggiore sensibilità della via ventrale a informazioni ad alta frequenza, che mettono in evidenza i dettagli. Ai partecipanti è stato mostrato un attore che compiva diverse azioni in contesti congruenti, ad esempio prendere una tazza piena dal suo manico come per bere, o incongruenti, ad esempio prendere una tazza vuota dal manico come per bere. Come atteso, gli osservatori, a parità di movimento presentato, sapevano predire l'azione corretta meglio in contesti congruenti che in contesti incongruenti. Questo dimostra come per predire il comportamento altrui utilizziamo sia il movimento sia il contesto circostante. L'effetto del contesto, però, non si rifletteva solo sulla capacità degli osservatori di predire l'intenzione, ma anche sull'attivazione della loro corteccia motoria. Grazie alla stimolazione magnetica transcranica, i ricercatori hanno visto che tale attivazione non era solo modulata dall'osservazione del movimento, ma anche dalla compatibilità del contesto in cui tali movimenti si svolgevano. "Il risultato più interessante - spiegano i ricercatori - è emerso studiando le reazioni dell'osservatore in base a quello che vedeva durante la presentazione di stimoli visivi contenenti solo le alte o le basse frequenze. Nel caso in cui venivano presentate solo le basse frequenze, che evidenziano i contorni più grossolani, quindi enfatizzando il lavoro della via dorsale, il contesto smetteva di giocare il suo ruolo nella capacità di riconoscimento delle azioni. Sia sulla capacità degli osservatori di predire le azioni, sia sull'attivazione della loro corteccia motoria in questi casi era importante solo il movimento che veniva osservato. Quando, invece, venivano presentate solo alte frequenze, che definiscono meglio i dettagli, quindi enfatizzando il lavoro della via ventrale, il contesto giocava un ruolo più importante rispetto al movimento, come se la corteccia motoria dell'osservatore, avendo poche informazioni sul movimento, utilizzasse le informazioni sul contesto portate dalla via ventrale per rappresentare le azioni dell'attore". Questi risultati non solo confermano che la via dorsale elabora principalmente informazioni sul movimento e la via ventrale sugli oggetti contestuali, ma suggeriscono anche che le due vie collaborano continuamente per predire nel modo più efficace cosa stanno facendo gli altri. Indicazioni utili per le persone con disturbo dello spettro autistico Il dato non è solo rilevante per capire come il nostro cervello ci consenta di capire i comportamenti degli altri, ma fornisce anche indicazioni utili per la riabilitazione dei disturbi della percezione sociale. Persone con disturbo dello spettro autistico, infatti, presentano un'alterazione a livello della via dorsale, che li porta a concentrarsi di più sui dettagli che sulla scena globale, come se vedessero i singoli alberi e non l'intero bosco. Queste alterazioni sembrano portare a difficoltà nell'utilizzare le informazioni elaborate dalla via dorsale per comprendere i comportamenti degli altri, spiegando, probabilmente, le difficoltà nelle interazioni sociali. Manipolare quindi le frequenze della stimolazione visiva per queste persone potrebbe consentire di predisporre dei piani riabilitativi che, da una parte, allenino più specificatamente la via dorsale e la percezione del movimento con stimolazioni a bassa frequenza e, dall'altra, spingano a compensare la debolezza della via dorsale utilizzando la via ventrale e le aspettative basate sul contesto. Questi risultati sono alla base di un training in realtà virtuale che è in fase di sperimentazione presso l'IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini, dove bambini e adolescenti con problematiche del neurosviluppo si allenano in modo giocoso a predire le mosse di un avatar avversario utilizzando l'esperienza precedente e informazioni contestuali. -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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Adulti con disturbo dello spettro autistico nel mondo del lavoro
by CRISTINA PANISI 20 Jun '20

20 Jun '20

Gentili iscritti, trasmetto notizia di un incontro sul tema della partecipazione degli adulti con autismo al mondo del lavoro, con presentazione di uno strumento di valutazione (MAJA *Matching Job Autism Awareness*) ed esperienze proposte da ENGIM Piemonte Artigianelli e Scuola Futuro Lavoro di Milano. Con noi anche Luca Saporetti, ideatore del Job Creation Index http://www.businesspeople.it/Lavoro/Job-Creation-Index-cos-e-e-a-cosa-serve… L'incontro zoom si svolgerà *giovedì 25 giugno alle 18* Informazioni reperibili a questo link http://www.angsamarche.it/2020/06/autismo-e-lavoro-zoom-meeting-25-giugno.h… un cordiale saluto Cristina Panisi

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Prescrizione di antipsicotici ai minori: uno studio olandese
by daniela marianicerati 19 Jun '20

19 Jun '20

Sulla prescrizione di antipsicotici si è focalizzato di recenteun gruppo olandese che ha pubblicato i suoi risultati nell’articolo “Dinnissen, M., Dietrich, A., van derMolen, J.H. et al. Prescribing antipsychotics in child and adolescentpsychiatry: guideline adherence. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020)” https://doi.org/10.1007/s00787-020-01488-6 Questo lavoro riguardala prescrizione di antipsicotici a minori di 18 anni con QI uguale osuperiore a 70. I minori con diagnosi di spettro autistico costituiscono il 52per cento del campione. Si tratta di un campionedi 436 minori, rappresentativi della generalità dei minori olandesi in terapiaantipsicotica, che hanno ricevuto laprescrizione nel 2012. Di questi sono state esaminate le cartelle cliniche perarrivare a evidenziare l’aderenza o meno alle linee guida. L’aderenza alle lineeguida dei medici olandesi potrebbe discostarsi da quella dei medici di altripaesi, per cui, più che le conclusioni dell’articolo, ritengo utili le premessedello stesso, che vengono esposte nelle tabelle, tutte leggibili in rete. Mi limiterei in questo messaggioa presentare e commentare le otto raccomandazioni scelte dagli autori in quanto condivise da diverse linee guida olandesi e internazionali. Queste raccomandazionisi possono leggere alla tabella https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01488-6/tables/1 Mi preme sottolineare leraccomandazioni 5 e 7 5. Parents andchildren should be educated about the antipsychotic, for example on possibleside effects, the off-label status of the medication, the importance oflifestyle adjustments, and the need to regularly attempt discontinuation Sin dalla primaprescrizione si ricorda il bisogno di programmare periodici tentativi disospensione del farmaco. 7. Antipsychoticsshould always be prescribed in combination with psychosocial interventions Gli antipsicoticidovrebbero sempre essere prescritti in combinazione con interventipsicosociali. Consiglio di leggeretutto l’articolo perché non è frequente trovare un attento esame di un campionesignificativo di cartelle cliniche di minorenni in terapia con antipsicotici. Daniela Mariani Cerati

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I Bisogni di Salute nell'Autismo
by CRISTINA PANISI 16 Jun '20

16 Jun '20

Gentili iscritti, segnalo un evento formativo FAD organizzato da ASLTo4, per *mercoledì 17 alle ore 16* Qui trovate la locandina https://www.formazionesanitapiemonte.it/servlet/detcorsi?IDEV=142375&TERMIN… Sarà l’occasione per condividere alcuni semplici strumenti per rilevare e monitorare eventuali disturbi di natura organica e favorire l'intervento interdisciplinare. L’evento è accreditato per le professioni sanitarie del solo Piemonte, ma se qualcuno fosse interessato a partecipare indipendentemente dai crediti formativi, potrà contattarmi e comunicherò il link per il collegamento. Prossimamente organizzeremo su questi temi un incontro zoom per le famiglie con Antonella Foglia di ANGSA Marche Un cordiale saluto Cristina Panisi *PROGRAMMA* Introduzione ai Disturbi dello Spettro dell’Autismo *Dr.ssa M. Caldognetto,* NPI, ASLTO4 Ivrea La persona nello spettro autistico: dal modello in chiave epigenetica alle manifestazioni cliniche Interplay tra sistema immunitario, microbiota e stress ossidativo. Comorbidità mediche: diagnosi e terapia *Dr.ssa C. Panisi,* Pediatra, Fondazione Istituto Sacra Famiglia -Varese FOCUS: Patologia gastroenterica *Dr F. Balzola *Gastroenterologo Città della

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Considerazioni sulla Evidence based Medicine e presentazione di una sperimentazione randomizzata controllata
by daniela 15 Jun '20

15 Jun '20

La storia della medicina è piena di sedicenti terapie, utilizzate per secoli, che si sono rivelate alla prova dei fatti inefficaci se non addirittura dannose. Da questa amara constatazione è nata la Evidence Based Medicine, in base alla quale l’efficacia di ogni proposta terapeutica deve essere dimostrata con una metodologia rigorosa: non solo documentare un miglioramento di sintomi ben precisi dopo la terapia, ma confrontare la terapia sperimentale con un’altra terapia, che deve essere o una terapia la cui efficacia è già stata documentata, o il placebo, quando non esiste nessuna terapia di documentata efficacia. Un’altra condizione indispensabile è che i gruppi a confronto siano confrontabili e per ottenere questo bisogna partire da un unico gruppo ed estrarre a caso i componenti del gruppo sperimentale e di quello di confronto. Questo iter è relativamente facile quando si tratta di farmaci, dove è possibile che pazienti e medici non conoscano chi assume il farmaco sperimentale e chi il farmaco di confronto (in inglese si usa il termine blind: cieco). Molto più complicato quando si tratta di riabilitazione, dove bisogna rinunciare alla non conoscenza della terapia da parte dei pazienti (o genitori degli stessi) e dei diretti riabilitatori. Si puo’ però nascondere l’appartenenza all’uno o all’altro gruppo ai professionisti che operano le valutazioni prima e dopo la terapia. Date queste non piccole difficoltà, in molte pubblicazioni sulla riabilitazione questi principi non sono rispettati. Questo fa sì che i risultati di dette sperimentazioni abbiano un valore molto relativo e che la terapia oggetto della sperimentazione non possa pretendere di diventare la terapia erogata dal Servizio Sanitario Nazionale come LEA a tutti i pazienti che si trovano nelle condizioni dei soggetti che partecipano alla sperimentazione di cui è testata l’efficacia. Uno dei principi etici della Medicina moderna è che, quando di una terapia si è documentata l’efficacia, è etico offrirla per prima a tutti coloro che si trovano in quella condizione. Ho fatto questa lunga premessa per presentare il seguente lavoro Valeri, G., Casula, L., Menghini, D. et al. Cooperative parent-mediated therapy for Italian preschool children with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial. Eur Child Adolesc Psychiatry (2019). https://doi.org/10.1007/s00787-019-01395-5 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31549310/?from_single_result=Cooperative+pa… Si tratta del resoconto di una sperimentazione che ha documentato, rispettando i principi sopra menzionati, l’efficacia del coinvolgimento attivo dei genitori nella terapia di bambini italiani con autismo di età dai due ai sei anni. Ritengo che questo lavoro sia molto importante per diversi motivi 1) Si è cercato di lavorare su un campione discretamente omogeneo, per ovviare a quella eterogeneità dei casi di autismo che rende impossibile confrontare i risultati anche al di dentro della stessa classificazione. Per arrivare a questo risultato si sono esplicitati chiari criteri di inclusione ed esclusione per entrare nel gruppo della sperimentazione. 2) Si è operata la randomizzazione partendo su questo gruppo. Questo metodo è la regola nelle sperimentazioni dei farmaci, mentre è molto raro per le sperimentazioni non farmacologiche nell’autismo 3) Il gruppo di controllo non resta senza terapia (il che sarebbe non etico) ma è sottoposto alla cosiddetta terapia “as usual”, che viene ben specificata, cosa che manca in molti lavori simili, dove si dice terapia “as usual” e non si sa bene cosa contenga quell’”usual”. 4) I valutatori non conoscono la terapia che faranno o hanno fatto i bambini 5) Si tratta di un lavoro fatto in Italia e, se questo puo’ non essere importante per i farmaci, lo è moltissimo per una terapia abilitativa, che risente inevitabilmente del contesto educativo e sociale nel quale la terapia viene erogata. 6) Ritengo importante anche il fatto che gli autori dichiarino di non avere conflitto di interessi. Sottolineo questo perché nelle riviste di medicina è obbligatoria questa dichiarazione, che non preclude la pubblicazione nel caso il conflitto ci sia, ma esige che sia dichiarato. In diverse riviste di psicologia non ho visto questa dichiarazione, mentre conoscevo alcuni autori che già procuravano a pagamento la terapia oggetto della sperimentazione e in questo io vedevo un chiaro conflitto di interessi. Avrei molte altre osservazioni da fare, ma per ora mi limito a tradurre l’abstract e tornerò sull’argomento in mail successive. Abstract (traduzione della sottoscritta, Daniela Mariani Cerati) L’intervento mediato dai genitori è da tempo largamente usato per i bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) in età prescolare. Studi precedenti indicano effetti da modesti a moderati sulle abilità comunicative, ma con un’ampia eterogeneità che richiede ulteriore ricerca. In questa sperimentazione randomizzata controllata (RCT), la terapia cooperativa mediata dai genitori (CPMT), un programma individualizzato supervisionato per bambini piccoli con ASD, è stata somministrata a bambini in età prescolare. Tutti i bambini ricevevano lo stesso intervento psicosociale a bassa intensità (LPI), che veniva erogato a casa e a scuola, per poi valutare il potenziale beneficio addizionale della CPMT. Trentaquattro partecipanti con ASD, di cui 7 femmine, di età compresa tra 2 e 6,11 anni, e i loro genitori sono stati inclusi nella sperimentazione. L’esito principale, valutato in cieco, era costituito dalle abilità socio comunicative, valutate usando il punteggio dell’algoritmo ADOS-G SC. Gli esiti secondari includevano la severità dei sintomi ASD, le abilità di linguaggio valutate dai genitori, i problemi emozionali/comportamentali e lo stress dei genitori riportato dagli stessi. Le valutazioni venivano fatte prima e subito dopo il trattamento (a sei mesi) da un team multidisciplinare indipendente. I risultati hanno documentato che il CPMT mostrava un beneficio addizionale rispetto al LIP con miglioramenti significativi , valutati in cieco, dell’esito primario, le abilità socio-comunicative, e di alcuni esiti secondari come la severità dei sintomi di ASD, i problemi emozionali e lo stess genitoriale correlato con l’interazione disfunzionale genitore-figlio. Non è stato invece rilevato nessun beneficio addizionale per le abilità di linguaggio. I dati del nostro RCT mostrano che il CPMT dà un addizionale significativo beneficio per un trattamento a breve termine sui sintomi propri dell’ASD, se confrontato con un gruppo di controllo attivo che riceve solo LPI.

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