June 2020 - autismo-biologia

Test per verificare il funzionamento della lista
by valeriomezzogori＠yahoo.com 15 Jun '20

15 Jun '20

E' solo un test. Non rispondere a questo messaggio! Grazie,Valerio Mezzogori

1 0

Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] Affrontare le persone con autismo essendo impreparati
by angsaravenna＠gmail.com 14 Jun '20

14 Jun '20

Gentilii, il fatto di croncaca citato ci costringe ad una riflessione che, partendo dall'episodio specifico, si allarga a dll'esame di tutti i percorsi sanitari ( ospedalieri ed ambulatoriali ) che riguardano persone con disabilità intellettiva ed, in particolare, persone con diagnosi dello spettro autistico, relativamente alla scarsa capacità comunicativa e/o di comprensione dei contesti. Chiedere percorsi preferenziali specific è cosa difficilmente accettata dagli Orgnizzatori dei Servizi, per il timore che ciò possa scatenare rivalse di altre categorie di Utenti, ma, sulla scorta di esperienza consolidate altrove ( progetto DAMA) , si deve esigere un'organizzazione attenta a tutte le disabilità . Nel mio territorio ravennate, sin dal 2007 avevamo ottenuto , dopo anni di trattativa, una delibera della ASL che definiva percorsi per visite ambulatoriali, esami di laboratorio, e per i ricoveri ospedalieri ( pensate al ricovero di un adulto autistico, quando la Pediatria non lo accetta più, in una reparto di Medicina con stanze a più letti e malati che necessitnao di quiete! ) Non entro qui nei dettagli delle richieste formulate, peraltro ragionevoli, basti dire che tale delibera non è mai stata applicata. Due anni fa abbiamo pensato ad un'iniziativa formativa di una giornata, denominata "Mi curo senza paura", curata dalla D.ssa Cinzia Raffin. In tale occasione abbiamo fornito cartelli esplicativi con immagini e descrizione che suggeriscono l' approccio sanitario più corretto per bambini e adulti con autismo. Nonostante la Direzione ci abbia garantito la diffusione in tutti i Servizi dei cartelloni ed i Partecipanti abbiano assicurato la difffusione ai colleghi della formazione acquisita, la ricaduta sulle routine sperimentate dai nostri Associati non è stata così apprezzabile . Addirittura bambini appena diagnosticati ed inviati per il protocollo clinico hanno trovato a volte Operatori poco disponibili a mettere in atto strategie per eseguire visite ambulatoriali. Non sempre, ma è successo troppe volte, che si sia concluso in pochi minuti che " il comportamento non consente l'esecuzione della visita " ! Ma...ecco che arriva il Covid e, dopo il periodo per noi faticosissimo, si apre ora una fase di rientro graduale: i ragazzi afferenti ai Centri Diurni vengono convocati su appuntamento per l'esecuzione del tampone e sierologico. Dopo che l'Educatore ha preparato il ragazzo con una visualizzazione e descrizone degli step a cui sarebbe stato sottoposto, accompagno mio figlio con un anticipo minimo ( l'orario, come sapete è importante e le attese poco sopportate ). Infermiera gentile che ci fa compilare documentazione e ci dice di attendere. dopo 10 minuti l'infermiera comprende l'insofferenza del ragazzo e va a cercare il Medico. Dopo altri 10 minuti vado io a cercare il Medico, che sta parlando con una collega in corridoio. Inizio ad essere irritata e gli dico" E' Lei il Medico per l'esecuzione dei tamponi?. Venti minuti di attesa per una persona con autismo possono dare avvio ad un problema, può affrettarsi, per favore? " Il Medico si precipita ed ecco avviene il miracolo: sa come comportarsi! Lento, misurato nelle parole, suadente, mostra il piccolo strumento per il prelievo dal dito prima di pungere, aspetta i tempi di mio figlio, poi mostra i cotton-fiocc e spiega cosa farà prima di introdurlo nelle narici. Pochi minuti e faccio uscire mio figlio con l'Educatore che era con noi ( ogni precauzione è lecita! ) ed intanto attendo l'esito del sierologico. Quello del tampone ci sarà riferito a giorni. Nel rassicurarmi sulla negatività del sierologico, mstrandomi addirittura la reazione sul vetrino, il Medico dice di avere il dubbio che ci conosciamo...è così, in quanto ha partecipato al corso di cui sopra e, uscendo, vedo anche uno dei cartelli azzurri con la sigla angsa Ravenna. La persona è certamente accogliente di per sè, ma forse ha beneficiato anche di una giornata di riflessione come quella citata. Piccole gocce nel mare dei bisogni , che sicuramente dimostrano come non dobbiamo mai stancarci di fare formazione in tutti i contesti. La strada è ancora lunga... Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia ---------------------------------------------------------------------------------- Il 12/06/2020 10:19, Graziella Roda ha scritto: > Gentili, > più volte ormai ho scritto su questa lista sottolineando la necessità > che siano approfondite le linee di intervento rispetto alla sicurezza > delle persone con disabilità, e nello specifico con autismo, > soprattutto in vista del prossimo rientro a scuola. > L'articolo del Resto del Carlino riportato a questo link > https://www.ilrestodelcarlino.it/fano/cronaca/tampone-bimbi-autistici-1.521… riporta > il disastro che è successo a Fano per sottoporre a tampone le persone > con autismo che dovevano accedere ai centri diurni. > Nessuno ha pensato alle peculiarità dell'autismo e alle reazioni che > si sarebbero potute verificare (e puntualmente si sono verificate) > affrontando la questione senza adeguata preparazione. > Saluti > Graziella > > <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> > Mail priva di virus. www.avast.com > <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it > -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

1 0

intervento precocissimo
by daniela 09 Jun '20

09 Jun '20

Il lavoro di Valeri e colleghi http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003792.html si inserisce in uno dei temi più caldi del dibattito sull’autismo: l’intervento precoce e precocissimo: prima dei sei anni, con inizio dall’età di uno o due anni. All’intervento precocissimo è stata dedicata la relazione di Paola Visconti al convegno Lions – Angsa del 23 aprile 2016 il cui titolo era “Autismo e educazione: mai troppo presto” Le diapositive della sua relazione sono in rete al link http://www.autismo33.it/autismo_edu/duse_23_4_2016/paola_visconti.pdf Da queste copio quanto segue Fattori comuni agli interventi efficaci . Intensività (15-20 ore/settimana) • Strumenti di valutazione per determinare profilo con punti di forza/deboli • Adattamento dell’intervento all’età anagrafica e di sviluppo del bambino • Basso rapporto operatori-alunni • Coinvolgimento delle famiglie • Obiettivi funzionali in aree di comunicazione, socializzazione, comportamento • Strategie basate su modello cognitivo-comportamentale • Periodiche valutazioni ed aggiustamenti del piano educativo (Vivanti & Salomone, 2016) Ritenendo che queste caratteristiche, presentate come fattori comuni agli interventi efficaci, debbano far parte di tutti gli interventi precoci per i bambini con diagnosi di ASD, quindi, nel caso della sperimentazione oggetto dell’articolo, sia al gruppo sperimentale che al gruppo di controllo, dopo la lettura dell’articolo ho posto a Giovanni Valeri alcune domande sull’intervento che veniva dato a tutti (gruppo sperimentale e gruppo controllo) ovvero l’ intervento psicosociale a bassa intensità (LPI), per vedere se i criteri elencati dalla Visconti venivano rispettati. Naturalmente questo dovrebbe rispecchiare quanto viene dato di routine dal Servizio Sanitario Nazionale: il trattamento “as usual” Con il permesso del Professor Valeri condivido con gli iscritti alla lista parte della nostra corrispondenza 1) Nel gruppo di controllo cosa facevano gli operatori in quelle 4 ore settimanali? Agivano col bambino in solitudine o istruivano genitori e insegnanti in modo da rendere terapeutiche le ore di scuola e di casa? Dovevano praticare il TEACCh, ma avevano davvero una buona preparazione? Entrambi i gruppi effettuavano lo stesso LPI (Low intensity Psycosocial Intervention), intervento psicosociale a bassa intensità (4 ore/settimana) che si svolgeva 2 ore a casa e 2 ore a scuola. Solo il gruppo sperimentale aveva, in aggiunta, 15 sessioni TMGC di 1 ora nell'arco di sei mesi La metodologia è simile al PACT, ma senza usare un generico "treatment as usual" come gruppo controllo, ma un Control Active Group in cui la dose - 4 ore a sett - e il modello teorico di riferimento - ispirato al TEACCH - erano controllati. Il destinatario principale dell'intervento era il bambino, ma i genitori o gli insegnanti erano SEMPRE presenti durante le ore di intervento, e ricevevano anche consigli (ma non in maniera strutturata come nella TMG) su come generalizzare le acquisizioni delle abilità a casa e a scuola. I terapisti erano tutti laureati in psicologia, con diversi (e variegati) corsi o master di varia durata sulle terapie evidence based per l'ASD (es. Floor time /DIR, ABA strutturato o naturalistico, CAA); tale variabilità era però compensata dal riferimento ad un unico supervisore, durante la ricerca, una psicologa psicoterapeuta con formazione formale nel TEACCH (negli USA). I risultati del Gruppo Controllo (Attivo) evidenziano risultati minimi per i sintomi core, come d'altronde già evidenziato in un nostro precedente lavoro pubblicato nel 2014 su JADD. Lo stesso tipo di intervento psicosociale a bassa intensità (4 ore/sett ispirato al TEACCH) era stato confrontato in uno studio longitudinale di 2 anni con un gruppo controllo che effettuava "treatment as usual" ( di fatto neuropsicomotricità e/o logopedia). Dopo due anni di terapia i bambini erano migliorati, anche se di poco, in entrambi i gruppi; però l'unica differenza significativa era il miglioramento, nel gruppo sperimentale, dei problemi emozionali (CBCL INT). "All 34 children received the same LPI, controlled for dose and type. The LPI is a community-based TEACCH inspired intervention described in a previous study [24]. The LPI was delivered at home and at school (4 h per week) by well- trained therapists supervised by a clinical psychologist with formal training in the TEACCH program. Teachers were blinded to children’s treatment group allocation (CPMT group or ACG). They were informed about the objectives of the LPI and supported the therapist in reaching the goals of the intervention". Abbiamo cercato anche di controllare le ore di sostegno, NELLA SCUOLA NORMALE ( e non "scuola speciale" come in alcuni studi condotti negli USA, es JASPER) che tutti i bambini ricevevano. "All children attended mainstream classes with support teachers in a one-to-one relationship for 12 h per week." 2) Come mai i risultati per il gruppo controllo sono stati tanto scarsi, se ho capito bene? Se è così, questo significa che il trattamento “as usual” serve a poco. Nello studio RCT del 2019 il gruppo controllo attivo (solo LPI) ha ottenuto un miglioramento nella misura di outcome primaria (abilità sociocomunicative ) di 0,9 punti, che, considerando la modalità di misura scelta (ADOSG SC), è un discreto risultato. Quindi entrambi i gruppi miglioravano nelle abilità sociocomunicative, ma la differenza tra GS e GC sono significative. La scarsa efficacia sui sintomi core del LPI (modello teorico di riferimento: ispirato al TEACCH; dose: 4 ore a sett) confrontato con un "treatment as usual" (di fatto neuropsicomotricità e logopedia) era già emersa in un lavoro pubblicato dal nostro gruppo nel 2014 su JADD. D’Elia, L., Valeri, G., Sonnino, F., Fontana, I., Mammone, A., & Vicari, S. (2014). A longitudinal study of the TEACCH program in different settings: The potential benefits of low intensity intervention in preschool children with autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 44(3), 615-626. We conducted a longitudinal study of 30 preschool children with autism spectrum disorder (ASD) to evaluate the potential benefits of the Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH). Fifteen children following a low intensity TEACCH program were assessed four times for autism severity, adaptive functioning, language skills, maladaptive behaviors and parental stress and compared with a control group of 15 children following a non-specific approach. I risultati dello studio longitudinale del 2014 hanno evidenziato: nessuna differenza statisticamente significativa tra i due gruppi nella: Gravità dei sintomi autistici (ADOS) nel Linguaggio (esp e rec) e nell'Adattamento (VABS). Gli unici cambiamenti significativi hanno riguardato alcune scale del CBCL 1,6 - 5,11 (Ritiro sociale; Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, ADHD; Problemi Internalizzati e Problemi Totali) e del PSI Parenting Stress Index (solo la scala PCDI stress legato alla disfunzione nell'interazione genitore-bambino). 3) Per capire bene cosa si fa nel gruppo sperimentale, oltre a definire l’approccio Behavioural Developmental, non vedo un riferimento ad un manuale. E’ forse ESDM? Se così, non sarebbe bene dirlo? La domanda è assolutamente pertinente. La TMGC è stata sviluppata a partire dal 2005 (quindi ben prima dell'ESDM 2010 o del PACT 2010) inizialmente nel servizio di NPI della ASL RMC. Quell'esperienza, insieme ad uno studio coorte che si è svolto dal 2005 al 2009 è stata descritta in un capitolo di un libro del 2009 curato da Paola Venuti e Roberto Esposito "Percorsi terapeutici e lavoro di rete per i disturbi dello spettro autistico" pubblicato nel 2009. Dal 2009 con il mio nuovo incarico di Responsabile per il Disturbo dello spettro autistico presso l'IRCCS OPBG ho avuto la possibilità di manualizzare l'intervento: per la ricerca solo come copia ad uso interno; attualmente stiamo rivedendo la copia ad uso interno per pubblicarla entro l'anno, probabilmente con la Erickson. Sicuramente condividiamo molte strategie con l'ESDM, così come con il modello JASPER e lo SCERT, ma la peculiarità del modello TMGC è nell'essersi sviluppato dal continuo confronto con la realtà clinica dei servizi di NPI della ASL e dell'OPBG. The Cooperative parent-mediated therapy (CPMT) is a parent coaching program that has already been adopted in the Children and Adolescent Mental Health Services of the Italian National Health System. More recently, CPMT has also been implemented at the Child Neuropsychiatry Units of the Bambino Gesù Children’ Hospital. La descrizione della tipologia - Terapia Mediata dai Genitori (Beears tal., 2015), Focalizzata (Smith , Iadarola, 2015 e con riferimento al modello teorico degli ICEN Interventi Comportamentali Evolutivi Naturalistici (Schreibman et al., 2015) nasce dal continuo confronto con gli studi di altri modelli di intervento evidence based. Following Bearss’ Parent Training taxonomy [21], CPMT is a targeted parent-mediated intervention focused on the ASD core symptoms. CPMT is based on the most significant models of parent training for ASD [4], in the perspective of Naturalistic Developmental Behavioral Interventions—NDBI [8] with specific attention to the promotion of cooperative interactions [35–37]. Smith T, Iadarola S (2015) Evidence base update for autism spectrum disorder. J Clin Child Adolesc Psychol 44(6):897–922 Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC, Landa R, Rogers SJ, McGee G, McNerney E (2015) Naturalistic developmental behav- ioral interventions: empirically validated treatments for autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord 45(8):2411–2428 Smith T, Iadarola S (2015) Evidence base update for autism spectrum disorder. J Clin Child Adolesc Psychol 44(6):897–92 Schreibman L, Dawson G, Stahmer AC, Landa R, Rogers SJ, McGee G, McNerney E (2015) Naturalistic developmental behavioral interventions: empirically validated treatments for autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord 45(8):2411–2428 Asl RM Ostia|||| Gli obiettivi della TMGC sono in parte sovrapponibili a molti altri modelli ICEN, con però alcune peculiarità, come il lavoro sulla promozione delle competenze cooperative, secondo il modello proposto dallo psicologo dello sviluppo Michael Tomasello. Cordiali saluti Giovanni Valeri

1 1

Questionari per la Terapia a Distanza e per il Lavoro educativo a Distanza
by Alessandro Ghezzo 04 Jun '20

04 Jun '20

Gentili Colleghi al termine della Fase1 dell'emergenza COVID-19, desideriamo raccogliere le prime impressioni ed esperienze degli operatori dell'area riabilitativa e neuropsichiatrica infantile che hanno impostato un lavoro di Terapia a Distanza (TAD) e degli educatori scolastici per il Lavoro Educativo a Distanza (LEAD). L' obiettivo è quello di avere una prima idea di come sia stata affrontato il lavoro riabilitativo ed educativo a distanza, soprattutto in considerazione del fatto che per molti operatori e per molte famiglie si è trattata di un'esperienza completamente nuova. I questionari sono stati elaborati dagli operatori (terapisti, educatori, psicologi, medici) della Fondazione Danelli di Lodi, dall'AIAS di Milano Onlus e dall'Istituto Mario Negri di Milano. QUESTIONARIO TERAPIA A DISTANZA IN AREA RIABILITATIVA E NEUROPSICHIATRICA INFANTILE <https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeYsfOUi8Q9MBfIuMyoYY1TDgPlFVGcnVL…> (per terapisti, educatori, psicologi, medici) QUESTIONARIO LAVORO EDUCATIVO A DISTANZA-MODULO NAZIONALE <https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfRrTHm9CiS6xZOYScAIc9RmI9dZGypBSR…> (per educatori scolastici). I dati saranno elaborati in collaborazione con l'istituto Mario Negri per avere una fotografia del lavoro a distanza effettuato in questi mesi e per valutarne i punti di forza e le criticità. Per la compilazione del questionario sono necessari circa 30 minuti. Sono questionari un po' lunghi, ma pensiamo possano essere utili per gli operatori per affiancare il ragionamento sul lavoro svolto in questi mesi. Grazie per la collaborazione! Dott. Alessandro Ghezzo Neuropsichiatra infantile Centro Antonio Grioni, Fondazione Danelli di Lodi a.ghezzo(a)fondazionedanelli.org Dott.ssa Olivia Ninotti Neuropsichiatra Infantile-Psicoterapeuta Direttore Sanitario AIAS di Milano Onlus ninotti(a)aiasmilano.it

1 0