Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta. https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51 Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale. In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori. La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita. "Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual disability: effective support, quality of life, and community engagement Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-059... La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita di contenuti reali nella vita quotidiana. “La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale” Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette "New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning for people with mental disability Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale, Istituto Superiore di Sanità" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c... La parola chiave è “personalizzazione” Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi. Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati offerti dalla comunità. Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile. Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune nazioni. In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a spendere il suo budget. Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per la cura. Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza. Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, Aldina Venerosi, la quale così si esprime “Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta. Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma ce ne sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia. Sono programmi che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da relativi finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano. Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato. In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree sperimentali. Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri veramente i bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc. Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, purtroppo sporadica. Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e disabilità intellettiva quando adulte” Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate Daniela Mariani Cerati
Grazie mille. Anna Rita Il Mar 23 Giu 2020, 5:36 PM daniela <[email protected]> ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51
Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale.
In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html
in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori.
La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita.
"Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual disability: effective support, quality of life, and community engagement Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli"
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-059...
La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita di contenuti reali nella vita quotidiana. “La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale”
Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette
"New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning for people with mental disability Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale, Istituto Superiore di Sanità"
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c...
La parola chiave è “personalizzazione” Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi. Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati offerti dalla comunità.
Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile.
Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune nazioni.
In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a spendere il suo budget. Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per la cura.
Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza.
Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, Aldina Venerosi, la quale così si esprime
“Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta. Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma ce ne sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia. Sono programmi che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da relativi finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano. Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato. In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree sperimentali.
Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri veramente i bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc.
Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, purtroppo sporadica.
Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e disabilità intellettiva quando adulte”
Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate Daniela Mariani Cerati
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Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html
in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori.
Della stessa monografia fa parte l’articolo Neurodevelopmental disorders and development of project of life in a lifespan perspective: between habilitation and quality of life Roberto Cavagnola1, Laura Alzani1, Davide Carnevali1,2, Giuseppe Chiodelli1, Serafino Corti1,3, Francesco Fioriti1, Maria Laura Galli1, Mauro Leoni1,2, Giovanni Michelini1,2 and Giovanni Miselli1 https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_13+%281%29.pdf/4c90d0ad-ca67-... In questo articolo gli autori presentano alcuni test di valutazione delle diverse aree funzionali specifici per gli adulti . Questi test non sono fini a se stessi, ma sono finalizzati alla formulazione di obiettivi che la persona puo’ raggiungere per realizzare una vita adulta di qualità. Questi obiettivi non sono gli stessi dell’età dello sviluppo e devono essere utili, soddisfacenti e in armonia con la sua età anagrafica. Un aspetto che ho trovato interessante è il fatto di valutare anche le preferenze, gli interessi, insomma la ricerca di ciò che procura piacere all’individuo e non solo ciò che noi ci aspettiamo che quell’individuo, diventato adulto, sia capace di fare. Se si mette in primo piano la qualità della vita, per ogni adulto disabile dobbiamo scoprire cosa è per lui piacevole e divertente, il chè non necessariamente coincide con ciò che noi troviamo piacevole e divertente. Questa cosa è relativamente semplice per chi si sa esprimere. E’ invece molto complicata per quegli adulti che hanno gravi disturbi della comunicazione e che non sanno dire cosa dà loro soddisfazione o procura loro piacere. Gli autori elencano minuziosamente diverse strategie per identificare piaceri e fonti di soddisfazione personalizzati. Il primo approccio è interrogare le persone che stanno loro vicine, ma questo non basta, in quanto le loro affermazioni potrebbero essere influenzate dai loro gusti e preferenze. Alla luce di questa considerazione, dopo il primo passo, consistente nell’intervista alle persone vicine, si passa alla valutazione diretta. "Another modality, which could be defined as direct observation, is that of the “free operant” [36], characterized by giving the subject free access to objects or activities and the amount of time spent in contact with the objects (manipulating them, looking at them, paying attention to them) constitutes the criterion for constructing the person’s hierarchies of preference" Si costruisce una gerarchia di preferenze dando al soggetto libero accesso a diversi oggetti o attività e misurando la quantità di tempo dedicata agli stessi (per quanto tempo li hanno guardati, manipolati o comunque vi hanno prestato attenzione) Gli autori esaminano gli aspetti della vita adulta a 360 gradi, ma sottolineano anche questo aspetto della qualità della vita che, per essere tale, deve avere anche dei piaceri, cosa che viene spesso trascurata, mentre l’implementazione dei piaceri in un progetto di vita per gli adulti con disabilità dovrebbe avere almeno la stessa importanza che essa ha per i normodotati Daniela Mariani Cerati
Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51
Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale.
Uno degli elementi fondamentali della vita adulta, anche se non il solo, è il lavoro. Nello spettro autistico c’è chi puo’ aspirare solo a un lavoro protetto e chi ha le abilità per avere un lavoro produttivo e retribuito, soprattutto quando ci riferiamo alle persone con autismo ad alto funzionamento. Gli adulti con autismo ad alto funzionamento non hanno difficoltà a trovare un lavoro, ma hanno grande difficoltà a mantenerlo, perché la mancanza di abilità sociali esplode non raramente in comportamenti che ne causano il licenziamento. Rita Di Sarro e colleghi hanno prevenuto questo doloroso evento con una lunga preparazione rivolta a cinque giovani adulti sfruttando le leggi attuali sul tirocinio di tipo C e fornendo loro un certificato che permettesse di assumerli come invalidi. Quest’ultimo aspetto non è banale, in quanto si tratta di un’invalidità invisibile. Sono giovani dall’aspetto normale e talora attraente e non raramente hanno abilità di alto livello, per cui i comportamenti strani dovuti alla loro condizione vengono interpretati come segno di maleducazione e non di disabilità. Accanto allo sfruttamento delle leggi sull’assunzione degli invalidi Di Sarro e colleghi hanno impostato un lungo training rivolto da un lato agli aspiranti al lavoro e dall’altro ai datori di lavoro in modo da accorciare le distanze tra le due categorie. Accorciare le distanze significa educare le persone con autismo a rispettare le regole sociali e i datori di lavoro a tollerare eventuali comportamenti fuori dalla norma. Questo paziente lavoro di abilitazione dei disabili da un lato e di informazione e formazione dei normodotati dall’altro, insieme allo sfruttamento sapiente delle leggi a favore della disabilità, troppo spesso disattese, ha avuto quale risultato l’assunzione a tempo indeterminato dei cinque soggetti. Questo complesso lavoro, coronato da successo, è stato descritto nell’articolo The Integrated and Disability Health Program of AUSL Bologna. The Alstom experience for employment access in high functioning autism spectrum disorders Rita Di Sarro, Nicola Varrucciu, Anna Di Santantonio and Ingrid Irene Bonsi Dipartimento di Salute Mentale, Azienda USL di Bologna, Bologna, Italy https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_15.pdf/1ed3c285-ad21-2338-d84... L’auspicio è che questa prassi diventi la norma e che a tutti gli adulti con disturbi dello spettro autistico sia data la possibilità di lavorare in un ambiente inclusivo, ricordando che il lavoro, come dicono gli autori dell’articolo, ha tanti significati: self-determination, independence, social opportunities. Daniela Mariani Cerati
Cara Daniela, consentimi di sottolineare che le persone con ASD a buon funzionamento cognitivo difficilmente riescono a trovare un lavoro in autonomia: spesso non sono neanche messi nelle condizioni di completare le superiori (è il caso del nostro Jordan), tantomeno l'università; non sono in grado di scrivere curriculum efficaci, di sostenere adeguatamente un colloquio di lavoro, di adeguarsi alle regole ed alle gerarchie. Sul campo, come tu rilevi, si fanno odiare dai colleghi comportandosi come "maleducati" e/o "prepotenti" ed entrano in conflitto anche coi superiori, per l'inflessibilità e la "testardaggine". Quasi sempre ottengono posizioni che sono nettamente al di sotto delle loro effettive capacità. Nel nostro Servizio stiamo raccogliendo storie di vite difficilissime: di isolamento, solitudine e bullismo, di scoppi emotivi e comportamentali, di enormi ricadute sulle famiglie sia per il coinvolgimento emotivo che per gli aspetti aggressivi, ossessivi, di rigidità . Il loro particolare tipo di intelligenza purtroppo non garantisce quasi mai equilibrio e serenità. Un caro saluto, Rita ----- Messaggio originale ----- Da: "daniela" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Sabato, 27 giugno 2020 21:22:50 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51
Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale.
Uno degli elementi fondamentali della vita adulta, anche se non il solo, è il lavoro. Nello spettro autistico c’è chi puo’ aspirare solo a un lavoro protetto e chi ha le abilità per avere un lavoro produttivo e retribuito, soprattutto quando ci riferiamo alle persone con autismo ad alto funzionamento. Gli adulti con autismo ad alto funzionamento non hanno difficoltà a trovare un lavoro, ma hanno grande difficoltà a mantenerlo, perché la mancanza di abilità sociali esplode non raramente in comportamenti che ne causano il licenziamento. Rita Di Sarro e colleghi hanno prevenuto questo doloroso evento con una lunga preparazione rivolta a cinque giovani adulti sfruttando le leggi attuali sul tirocinio di tipo C e fornendo loro un certificato che permettesse di assumerli come invalidi. Quest’ultimo aspetto non è banale, in quanto si tratta di un’invalidità invisibile. Sono giovani dall’aspetto normale e talora attraente e non raramente hanno abilità di alto livello, per cui i comportamenti strani dovuti alla loro condizione vengono interpretati come segno di maleducazione e non di disabilità. Accanto allo sfruttamento delle leggi sull’assunzione degli invalidi Di Sarro e colleghi hanno impostato un lungo training rivolto da un lato agli aspiranti al lavoro e dall’altro ai datori di lavoro in modo da accorciare le distanze tra le due categorie. Accorciare le distanze significa educare le persone con autismo a rispettare le regole sociali e i datori di lavoro a tollerare eventuali comportamenti fuori dalla norma. Questo paziente lavoro di abilitazione dei disabili da un lato e di informazione e formazione dei normodotati dall’altro, insieme allo sfruttamento sapiente delle leggi a favore della disabilità, troppo spesso disattese, ha avuto quale risultato l’assunzione a tempo indeterminato dei cinque soggetti. Questo complesso lavoro, coronato da successo, è stato descritto nell’articolo The Integrated and Disability Health Program of AUSL Bologna. The Alstom experience for employment access in high functioning autism spectrum disorders Rita Di Sarro, Nicola Varrucciu, Anna Di Santantonio and Ingrid Irene Bonsi Dipartimento di Salute Mentale, Azienda USL di Bologna, Bologna, Italy https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_15.pdf/1ed3c285-ad21-2338-d84... L’auspicio è che questa prassi diventi la norma e che a tutti gli adulti con disturbi dello spettro autistico sia data la possibilità di lavorare in un ambiente inclusivo, ricordando che il lavoro, come dicono gli autori dell’articolo, ha tanti significati: self-determination, independence, social opportunities. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Dr.ssa Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute - AUSL di Bologna Tel: 051-6597993; 348-3833923 Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
L’approccio medico tradizionale si propone di riportare l’integrità morfologica e funzionale in quegli aspetti della persona che sono stati colpiti da una condizione morbosa. Questo risultato è possibile solo in alcuni settore della medicina. In molti altri i medici, in collaborazione con altri professionisti, si devono porre obiettivi meno trionfali, ma non per questo meno importanti: aiutare i loro assistiti a sentirsi soddisfatti della loro vita nel modo a loro confacente e secondo i propri valori, che non necessariamente sono gli stessi che sono ritenuti importanti dalla loro comunità. Questo obiettivo apparentemente modesto, se raggiunto, puo’ migliorare grandemente la qualità della vita anche delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo. Il significato dell’espressione “Qualità della vita” ( Qol: quality of life) sembra semplice e intuitivo, ma non è così, soprattutto quando esso si riferisce alla vita di persone che hanno scarse capacità comunicative. Per questo negli ultimi decenni sono stati messi a punto numerosi test per misurarla, tenendo conto di molti fattori, alcuni comuni alle altre persone, altri specifici, come la valorizzazione di comportamenti non verbali da interpretare per valutare la qualità percepita da persone che non sanno usare i mezzi di comunicazione usuali, come le parole e i gesti. Marco Bertelli e colleghi hanno dedicato a questo tema un lungo e complesso articolo nella monografia dell’istituto Superiore di Sanità Reframing QoL assessment in persons with neurodevelopmental disorders Marco Bertelli, Carlo Francescutti and Ivan Brown https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_08.pdf/0bff53db-e9c0-7646-c48... Daniela Mariani Cerati
Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte cordiali saluti Roberto Keller
Il 1 luglio 2020 alle 12.25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
L’approccio medico tradizionale si propone di riportare l’integrità morfologica e funzionale in quegli aspetti della persona che sono stati colpiti da una condizione morbosa. Questo risultato è possibile solo in alcuni settore della medicina. In molti altri i medici, in collaborazione con altri professionisti, si devono porre obiettivi meno trionfali, ma non per questo meno importanti: aiutare i loro assistiti a sentirsi soddisfatti della loro vita nel modo a loro confacente e secondo i propri valori, che non necessariamente sono gli stessi che sono ritenuti importanti dalla loro comunità.
Questo obiettivo apparentemente modesto, se raggiunto, puo’ migliorare grandemente la qualità della vita anche delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo.
Il significato dell’espressione “Qualità della vita” ( Qol: quality of life) sembra semplice e intuitivo, ma non è così, soprattutto quando esso si riferisce alla vita di persone che hanno scarse capacità comunicative.
Per questo negli ultimi decenni sono stati messi a punto numerosi test per misurarla, tenendo conto di molti fattori, alcuni comuni alle altre persone, altri specifici, come la valorizzazione di comportamenti non verbali da interpretare per valutare la qualità percepita da persone che non sanno usare i mezzi di comunicazione usuali, come le parole e i gesti.
Marco Bertelli e colleghi hanno dedicato a questo tema un lungo e complesso articolo nella monografia dell’istituto Superiore di Sanità
Reframing QoL assessment in persons with neurodevelopmental disorders Marco Bertelli, Carlo Francescutti and Ivan Brown
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_08.pdf/0bff53db-e9c0-7646-c48...
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Caro Roberto: Grazie dell¹articolo e congratulazioni!!!!! Giulio Il giorno 01/07/20 13:37, "[email protected] on behalf of [email protected]" <[email protected] on behalf of [email protected]> ha scritto:
Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte cordiali saluti Roberto Keller
Il 1 luglio 2020 alle 12.25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli ³Annali dell¹Istituto Superiore di Sanitಠc¹è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
L¹approccio medico tradizionale si propone di riportare l¹integrità morfologica e funzionale in quegli aspetti della persona che sono stati colpiti da una condizione morbosa. Questo risultato è possibile solo in alcuni settore della medicina. In molti altri i medici, in collaborazione con altri professionisti, si devono porre obiettivi meno trionfali, ma non per questo meno importanti: aiutare i loro assistiti a sentirsi soddisfatti della loro vita nel modo a loro confacente e secondo i propri valori, che non necessariamente sono gli stessi che sono ritenuti importanti dalla loro comunità.
Questo obiettivo apparentemente modesto, se raggiunto, puo¹ migliorare grandemente la qualità della vita anche delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo.
Il significato dell¹espressione ³Qualità della vita² ( Qol: quality of life) sembra semplice e intuitivo, ma non è così, soprattutto quando esso si riferisce alla vita di persone che hanno scarse capacità comunicative.
Per questo negli ultimi decenni sono stati messi a punto numerosi test per misurarla, tenendo conto di molti fattori, alcuni comuni alle altre persone, altri specifici, come la valorizzazione di comportamenti non verbali da interpretare per valutare la qualità percepita da persone che non sanno usare i mezzi di comunicazione usuali, come le parole e i gesti.
Marco Bertelli e colleghi hanno dedicato a questo tema un lungo e complesso articolo nella monografia dell¹istituto Superiore di Sanità
Reframing QoL assessment in persons with neurodevelopmental disorders Marco Bertelli, Carlo Francescutti and Ivan Brown
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_08.pdf/0bff53db-e9c0-7646- c48a-da3cd37b5cef?t=1592388931014
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]___________________________________________ ____ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
grazie...nasce dalla attività clinica quotidiana.. un caro saluto roberto
Il 1 luglio 2020 alle 16.37 giulio lancioni <[email protected]> ha scritto:
Caro Roberto:
Grazie dell¹articolo e congratulazioni!!!!! Giulio
Il giorno 01/07/20 13:37, "[email protected] on behalf of [email protected]" <[email protected] on behalf of [email protected]> ha scritto:
Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte cordiali saluti Roberto Keller
Il 1 luglio 2020 alle 12.25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli ³Annali dell¹Istituto Superiore di Sanitಠc¹è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
L¹approccio medico tradizionale si propone di riportare l¹integrità morfologica e funzionale in quegli aspetti della persona che sono stati colpiti da una condizione morbosa. Questo risultato è possibile solo in alcuni settore della medicina. In molti altri i medici, in collaborazione con altri professionisti, si devono porre obiettivi meno trionfali, ma non per questo meno importanti: aiutare i loro assistiti a sentirsi soddisfatti della loro vita nel modo a loro confacente e secondo i propri valori, che non necessariamente sono gli stessi che sono ritenuti importanti dalla loro comunità.
Questo obiettivo apparentemente modesto, se raggiunto, puo¹ migliorare grandemente la qualità della vita anche delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo.
Il significato dell¹espressione ³Qualità della vita² ( Qol: quality of life) sembra semplice e intuitivo, ma non è così, soprattutto quando esso si riferisce alla vita di persone che hanno scarse capacità comunicative.
Per questo negli ultimi decenni sono stati messi a punto numerosi test per misurarla, tenendo conto di molti fattori, alcuni comuni alle altre persone, altri specifici, come la valorizzazione di comportamenti non verbali da interpretare per valutare la qualità percepita da persone che non sanno usare i mezzi di comunicazione usuali, come le parole e i gesti.
Marco Bertelli e colleghi hanno dedicato a questo tema un lungo e complesso articolo nella monografia dell¹istituto Superiore di Sanità
Reframing QoL assessment in persons with neurodevelopmental disorders Marco Bertelli, Carlo Francescutti and Ivan Brown
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_08.pdf/0bff53db-e9c0-7646- c48a-da3cd37b5cef?t=1592388931014
Daniela Mariani Cerati
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Complimenti a Roberto ed al suo gruppo. Rita Di Sarro ----- Messaggio originale ----- Da: "rokel2003" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "daniela" <[email protected]> Inviato: Mercoledì, 1 luglio 2020 13:37:14 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Disturbi del neurosviluppo, disabilità intellettiva e mentale in età adulta: monografia negli Annali dell'ISS Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte cordiali saluti Roberto Keller
Il 1 luglio 2020 alle 12.25 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
L’approccio medico tradizionale si propone di riportare l’integrità morfologica e funzionale in quegli aspetti della persona che sono stati colpiti da una condizione morbosa. Questo risultato è possibile solo in alcuni settore della medicina. In molti altri i medici, in collaborazione con altri professionisti, si devono porre obiettivi meno trionfali, ma non per questo meno importanti: aiutare i loro assistiti a sentirsi soddisfatti della loro vita nel modo a loro confacente e secondo i propri valori, che non necessariamente sono gli stessi che sono ritenuti importanti dalla loro comunità.
Questo obiettivo apparentemente modesto, se raggiunto, puo’ migliorare grandemente la qualità della vita anche delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo.
Il significato dell’espressione “Qualità della vita” ( Qol: quality of life) sembra semplice e intuitivo, ma non è così, soprattutto quando esso si riferisce alla vita di persone che hanno scarse capacità comunicative.
Per questo negli ultimi decenni sono stati messi a punto numerosi test per misurarla, tenendo conto di molti fattori, alcuni comuni alle altre persone, altri specifici, come la valorizzazione di comportamenti non verbali da interpretare per valutare la qualità percepita da persone che non sanno usare i mezzi di comunicazione usuali, come le parole e i gesti.
Marco Bertelli e colleghi hanno dedicato a questo tema un lungo e complesso articolo nella monografia dell’istituto Superiore di Sanità
Reframing QoL assessment in persons with neurodevelopmental disorders Marco Bertelli, Carlo Francescutti and Ivan Brown
https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_08.pdf/0bff53db-e9c0-7646-c48...
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Dr.ssa Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute - AUSL di Bologna Tel: 051-6597993; 348-3833923 Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
Il 2020-07-01 13:37 [email protected] ha scritto:
Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte cordiali saluti Roberto Keller
Il quadro clinico relativo ai bambini autistici diventati adulti descritto da Roberto Keller nell’anno 2020 non si discosta molto da quello descritto da Leo Kanner nel 1971 (Kanner, L. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. J Autism Dev Disord 1, 119–145 (1971). https://doi.org/10.1007/BF01537953) http://www.neurodiversity.com/library_kanner_1971.html Gli adulti con autismo oggetto dell’articolo di Keller (età media 31,7; intervallo di età dai 18 agli 82 anni) , oltre a mantenere le caratteristiche dell’autismo, presentano, nel 67.2% (n = 336), gravi patologie psichiatriche e neurologiche. Questo ci dice che dopo mezzo secolo dalla presa di coscienza della comunità scientifica della grave prognosi dell’autismo non si sono fatti progressi tali da cambiarne la storia naturale. Un dato italiano che contrasta con quanto avviene nelle altre nazioni è la residenzialità di questi adulti così gravemente disabili. La maggior parte di essi vive con la famiglia di origine. Solo l’8.1% abita in una struttura residenziale, mentre l’1% abita in un gruppo appartamento e l’11% vive in modo indipendente. Mi domando se il restare in famiglia sino ad età avanzata, con genitori anziani e duramente provati, alle prese con un carico assistenziale pesantissimo, sia un elemento positivo per il disabile e per i genitori. Mi domando inoltre se lo scarso utilizzo di residenze sia dovuto al fatto che i genitori non le cercano o al fatto che, essendo queste presenti in numero scarso e, quando presenti, con una qualità assistenziale troppo spesso non soddisfacente, i genitori facciano di tutto per tenere i figli sotto le proprie ali, salvo poi scoppiare in casi non tanto sporadici, come è accaduto a Sergio Piscitello http://angsa.it/book/il-mondo-di-sergio/ Giovanni Marino, per dare una residenzialità dignitosa ai suoi figli, ha costruito lui stesso non solo la casa, ma anche un modello abilitativo di eccellenza. Il Servizio Sanitario non puo’ aspettare che altri genitori facciano la stessa cosa, ma deve far sì che residenze simili a quella costruita da Giovanni Marino siano presenti in tutto il paese e che il tenere dei figli adulti gravemente disabili nella famiglia d’origine sia una scelta e non una dura necessità. L’articolo di Keller è una miniera di informazioni unica nel panorama italiano, dove la situazione sociale e assistenziale è diversa da quella di molte altre nazioni evolute, per cui va letto ed esaminato a fondo per evidenziare le criticità messe in evidenza, da cui partire per migliorare la situazione, che non appare per nulla rosea. Daniela Mariani Cerati
participants (5)
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ANNA RITA STASI -
daniela -
giulio lancioni -
Rita Di Sarro -
rokel2003＠libero.it