Il 2020-06-23 17:31 daniela ha scritto:
Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta.
In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione
http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html
in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori.
Della stessa monografia fa parte l’articolo Neurodevelopmental disorders and development of project of life in a lifespan perspective: between habilitation and quality of life Roberto Cavagnola1, Laura Alzani1, Davide Carnevali1,2, Giuseppe Chiodelli1, Serafino Corti1,3, Francesco Fioriti1, Maria Laura Galli1, Mauro Leoni1,2, Giovanni Michelini1,2 and Giovanni Miselli1 https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_13+%281%29.pdf/4c90d0ad-ca67-... In questo articolo gli autori presentano alcuni test di valutazione delle diverse aree funzionali specifici per gli adulti . Questi test non sono fini a se stessi, ma sono finalizzati alla formulazione di obiettivi che la persona puo’ raggiungere per realizzare una vita adulta di qualità. Questi obiettivi non sono gli stessi dell’età dello sviluppo e devono essere utili, soddisfacenti e in armonia con la sua età anagrafica. Un aspetto che ho trovato interessante è il fatto di valutare anche le preferenze, gli interessi, insomma la ricerca di ciò che procura piacere all’individuo e non solo ciò che noi ci aspettiamo che quell’individuo, diventato adulto, sia capace di fare. Se si mette in primo piano la qualità della vita, per ogni adulto disabile dobbiamo scoprire cosa è per lui piacevole e divertente, il chè non necessariamente coincide con ciò che noi troviamo piacevole e divertente. Questa cosa è relativamente semplice per chi si sa esprimere. E’ invece molto complicata per quegli adulti che hanno gravi disturbi della comunicazione e che non sanno dire cosa dà loro soddisfazione o procura loro piacere. Gli autori elencano minuziosamente diverse strategie per identificare piaceri e fonti di soddisfazione personalizzati. Il primo approccio è interrogare le persone che stanno loro vicine, ma questo non basta, in quanto le loro affermazioni potrebbero essere influenzate dai loro gusti e preferenze. Alla luce di questa considerazione, dopo il primo passo, consistente nell’intervista alle persone vicine, si passa alla valutazione diretta. "Another modality, which could be defined as direct observation, is that of the “free operant” [36], characterized by giving the subject free access to objects or activities and the amount of time spent in contact with the objects (manipulating them, looking at them, paying attention to them) constitutes the criterion for constructing the person’s hierarchies of preference" Si costruisce una gerarchia di preferenze dando al soggetto libero accesso a diversi oggetti o attività e misurando la quantità di tempo dedicata agli stessi (per quanto tempo li hanno guardati, manipolati o comunque vi hanno prestato attenzione) Gli autori esaminano gli aspetti della vita adulta a 360 gradi, ma sottolineano anche questo aspetto della qualità della vita che, per essere tale, deve avere anche dei piaceri, cosa che viene spesso trascurata, mentre l’implementazione dei piaceri in un progetto di vita per gli adulti con disabilità dovrebbe avere almeno la stessa importanza che essa ha per i normodotati Daniela Mariani Cerati