Il 2020-07-01 13:37 [email protected] ha scritto:
Allego la pubblicazione dei dati e del lavoro del Centro regionale autismo adulti della Regione Piemonte cordiali saluti Roberto Keller
Il quadro clinico relativo ai bambini autistici diventati adulti descritto da Roberto Keller nell’anno 2020 non si discosta molto da quello descritto da Leo Kanner nel 1971 (Kanner, L. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. J Autism Dev Disord 1, 119–145 (1971). https://doi.org/10.1007/BF01537953) http://www.neurodiversity.com/library_kanner_1971.html Gli adulti con autismo oggetto dell’articolo di Keller (età media 31,7; intervallo di età dai 18 agli 82 anni) , oltre a mantenere le caratteristiche dell’autismo, presentano, nel 67.2% (n = 336), gravi patologie psichiatriche e neurologiche. Questo ci dice che dopo mezzo secolo dalla presa di coscienza della comunità scientifica della grave prognosi dell’autismo non si sono fatti progressi tali da cambiarne la storia naturale. Un dato italiano che contrasta con quanto avviene nelle altre nazioni è la residenzialità di questi adulti così gravemente disabili. La maggior parte di essi vive con la famiglia di origine. Solo l’8.1% abita in una struttura residenziale, mentre l’1% abita in un gruppo appartamento e l’11% vive in modo indipendente. Mi domando se il restare in famiglia sino ad età avanzata, con genitori anziani e duramente provati, alle prese con un carico assistenziale pesantissimo, sia un elemento positivo per il disabile e per i genitori. Mi domando inoltre se lo scarso utilizzo di residenze sia dovuto al fatto che i genitori non le cercano o al fatto che, essendo queste presenti in numero scarso e, quando presenti, con una qualità assistenziale troppo spesso non soddisfacente, i genitori facciano di tutto per tenere i figli sotto le proprie ali, salvo poi scoppiare in casi non tanto sporadici, come è accaduto a Sergio Piscitello http://angsa.it/book/il-mondo-di-sergio/ Giovanni Marino, per dare una residenzialità dignitosa ai suoi figli, ha costruito lui stesso non solo la casa, ma anche un modello abilitativo di eccellenza. Il Servizio Sanitario non puo’ aspettare che altri genitori facciano la stessa cosa, ma deve far sì che residenze simili a quella costruita da Giovanni Marino siano presenti in tutto il paese e che il tenere dei figli adulti gravemente disabili nella famiglia d’origine sia una scelta e non una dura necessità. L’articolo di Keller è una miniera di informazioni unica nel panorama italiano, dove la situazione sociale e assistenziale è diversa da quella di molte altre nazioni evolute, per cui va letto ed esaminato a fondo per evidenziare le criticità messe in evidenza, da cui partire per migliorare la situazione, che non appare per nulla rosea. Daniela Mariani Cerati