Nel numero di marzo 2020, vol 56(2), degli “Annali dell’Istituto Superiore di Sanità” c’è una lunga e approfondita monografia che riguarda i disturbi del neurosviluppo, la disabilità intellettiva e mentale in età adulta. https://www.annali-iss.eu/index.php/anna/issue/view/51 Questo è molto importante per due motivi: - i disabili intellettivi adulti sono una categoria molto trascurata. C’è un interesse crescente per i bambini disabili, che va via via diminuendo fino a scomparire quando quei bambini disabili diventano adulti disabili - è molto importante che di questi disabili si interessino i ricercatori dell’ISS, organo tecnico-scientifico del Ministero della Salute, in quanto si spera che le riflessioni e le indicazioni poste dall’Istituto ispirino le decisioni politiche e operative del governo su tutto il territorio nazionale. In un precedente messaggio Giovanni Marino ha presentato le offerte della sua Fondazione http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-June/003810.html in un articolo che ospita anche altre esperienze di qualità nate per opera di altri genitori. La monografia contiene molti contributi volti ad analizzare i tanti aspetti della vita adulta dei disabili intellettivi e mentali e i provvedimenti che potrebbero migliorarne la qualità della vita. "Life planning for people with neurodevelopmental and intellectual disability: effective support, quality of life, and community engagement Edited by Aldina Venerosi and Francesca Cirulli" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_06.pdf/2c280f74-fc7f-6edd-059... La parola chiave è “qualità della vita”, parola che deve essere riempita di contenuti reali nella vita quotidiana. “La qualità della vita rappresenta il fine ultimo a cui dobbiamo tendere quando cerchiamo di realizzare l’inclusione sociale. Le sue componenti – soddisfazione della vita, disponibilità di diverse opportunità e libertà di scelta in importanti aree vitali nel corso delle diverse età della vita – devono essere tenute presenti per migliorare la qualità della vita nel quadro del più ampio contesto dell’inclusione sociale” Molto interessante è la panoramica internazionale sulla programmazione di cure personalizzate e di strategie di welfare auto dirette "New mode of care. Value and limit of the person-centered care planning for people with mental disability Laura Camoni, Angelo Picardi and Aldina Venerosi Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale, Istituto Superiore di Sanità" https://www.iss.it/documents/20126/0/ANN_20_02_09.pdf/fb01a6dc-9e8d-7959-44c... La parola chiave è “personalizzazione” Nel dare una definizione di questa parola nel contesto del supporto alla vita adulta dei disabili mentali gli autori precisano che con essa non intendono ciò di cui si parla spesso in medicina, ovvero l’identificazione di fattori preditttivi del successo di specifici interventi psicofarmacologici o psicosociali da erogare soltanto a quei pazienti noti per avere un beneficio da questi interventi. Nel caso della disabilità mentale per personalizzazione si intende il fatto di dare denaro per l’assistenza direttamente agli utenti in modo tale che essi possano procurarsi servizi e supporti da loro scelti o, in alcuni casi, creare loro stessi nuovi supporti o servizi che vadano incontro ai loro bisogni, anziché usufruire di programmi standardizzati offerti dalla comunità. Già molte nazioni hanno messo in pratica questa modalità che non viene più concepita come assistenza, ma come supporto all’ottenimento della migliore qualità di vita possibile per ogni singola persona disabile. Vengono evidenziati i vantaggi e le criticità riscontrate in alcune nazioni. In Olanda, ad esempio, per aiutare gli utenti ad utilizzare i fondi ricevuti è stato necessario istituire una nuova figura professionale, the care consultant, che è pagata dallo Stato per aiutare l’utente a spendere il suo budget. Questo, in contrasto con il fine di stimolare l’autonomia, può portare con sé il rischio di rendere il paziente dipendente dal consulente per la cura. Per quanto riguarda l’Italia, ci sono esperienze sporadiche, ma non c’è ancora una direttiva nazionale sulla personalizzazione dell’assistenza. Data la complessità del quadro descritto per l’Italia, dopo la lettura dell’articolo ho chiesto qualche chiarimento ad una delle coautrici, Aldina Venerosi, la quale così si esprime “Non esiste un progetto nazionale per attuare in media-larga scala un cambiamento nel sostegno alla disabilità in età adulta. Programmi su larga scala sono ad esempio In Control negli UK, ma ce ne sono in Canada, negli USA, in Australia, in Norvegia. Sono programmi che prevedono una ampia gamma di sostegni e sono sostenuti da relativi finanziamenti, anche se non è tutto oro quel che luccica, ed è questo che in qualche misura intendiamo quando parliamo dei limiti dell'applicazione di questi programmi. D’altra parte l'esistenza di questi programmi 'nazionali' implica anche la loro accountability e quindi la possibilità di valutare se funzionano e per chi funzionano. Ad esempio con le persone anziane anche se non in presenza di disabilità qualche problema di utilizzo di queste opportunità si è riscontrato. In Italia, si è legiferato molto, ma non si è creato un vero e proprio programma che fosse esteso a tutto il paese, o a congrue aree sperimentali. Quello che ci premeva sottolineare è che, anche in presenza di leggi avanzate a livello nazionale e regionale, non ci sia massa critica operativa su questi percorsi, capace di permettere una valutazione su larga scala sia del fatto che questa opportunità incontri veramente i bisogni reali sia in termini di efficacia. Il personal budget va un po' di moda (anche se pochi lo sanno fare) e il buon senso ci dice che sia una buona opportunità, ma va bene per tutti? Che cosa dobbiamo avere disponibile insieme a questa opportunità per coprire le varie esigenze? Quali le problematiche amministrative, quali i gap formativi, ecc. Spero che sia chiaro dall'articolo che per fare un sistema veramente centrato sulla persona (personalizzato) debba essere creato un sistema di welfare flessibile e partecipativo. Gli esempi di applicazione italiani che sono riportati nella tabella dell’articolo sono piuttosto avanzati. Hanno convertito la spesa investita nelle residenze, hanno creato dei tavoli di concertazione dei progetti, hanno attivato la società del territorio per creare elenchi dove privati possano esprimere manifestazione di interesse come destinatari di progetti individuali. La mia conoscenza di questi percorsi è ancora non completa, ma mi sembra che alcuni di questi abbiano una storia consolidata e quindi valutabile, purtroppo sporadica. Per la disabilità intellettiva rimane in particolare il complesso rapporto con la salute mentale. I programmi di budget di salute sono quasi esclusivamente diretti agli utenti della salute mentale a cui con grossa difficoltà accedono le persone con disturbi del neurosviluppo e disabilità intellettiva quando adulte” Nella monografia, che consiglio caldamente di leggere, ci sono altri importanti contributi che commenterò in altri messaggi. Buona estate Daniela Mariani Cerati