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Fwd: [autismo-scuola] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!
by Claudia Nicchiniello 15 Mar '23

15 Mar '23

> > > Cortese. > > Chiunque abbia letto i nostri appelli e le nostre posizioni sa che non abbiamo usato i toni che lei ci attribuisce. > > Inoltre se ANFFAS ed Angsa sentono il bisogno di avere ulteriori confronti con ISS dopo anni ed anni di elaborazione delle linee guida, è certamente dovuto alla posizione delle 20 società scientifiche delle professioni riabilitative, NPIA, ecc.... > > Professioni che hanno visto il loro operato banalizzato nonchè confrontato con attività sociali condotte normalmente in ambito sociale e non sanitario . > > Queste professioni hanno chiesto all'ISS , incluso ABAIT, di dare chiarezza sulle raccomandazioni . > > Ovviamente a differenza delle LG21, nate prima della Legge Gelli Bianco, le attuali linee guida devono indicare le basi del PDTA di un autistico . > > Dovrá indicare le terapie sanitarie raccomandate. > > È ovvio che chi farà tali terapie risponderà in toto alla Legge Gelli - Bianco , come tutte le altre professioni sanitarie. > > Quindi tutte le attività pedagogiche non cliniche, le attività sociali ( dal ballo, alle passeggiate , agli animali, alla musica) avranno una rilevanza per le Linee guida solo se sarà riconosciuta una valenza sanitaria. > > Incluse le tecniche basate sulla scienza ABA ,( tecniche che ad esempio nelle linee guida australiane elencate sono numerosissime ) ma solo alcune sono raccomandate con un grado medio di risposta. > > Ma in Australia , come in USA, chi conduce le attività sono : > 1) cliniche specializzate che rispondono alle norme locali sulle attività sanitarie ( molto simili alle norme nostre sulla riabilitazione Art. 26 ) > 2) operatori laureati in materie sanitarie , logopedisti e psicomotricisti , con ulteriore specializzazione in ABA > 3) vi è sempre una equipe che redige diagnosi con numerosi e ripetuti test ( non qui con a stento ADOS o VB-Mapp ) > 4) i supervisori , ovvero chi risponde per la loro legge dell'intervento terapeutico .....( come qui la responsabilità Legge Gelli Bianco ) ha un numero massimo di pazienti . Normalmente non supera mai i 20 . I terapisti ( sigla RBT e in generale sempre in inglese presentati con la parola terapisti e non educatori o operatori ....... mi sono spiegata ) sono controllati a vista. La parola supervisione attiene al fatto che in analogia ad esempio a quello che accade agli infermieri non hanno assolutamente autonomia di decisione su programmi ed attività. Sono settimanalmente se non quotidianamente supervisionati . Non è una supervisione al mese .. di poche ore fatturate qui anche 100 euro orarie su bambini / adolescenti di cui si sa poco o niente. O con indicazioni al ciclostile.... > > > > Quindi, cortese Speziale , io sono con la Scattoni. O si chiarisce cosa sono le attività sanitarie in ambito ABA, oppure l'ISS non può e non è suo compito dare indicazioni ad educatori e operatori di cooperative > > A parte il centro di riabilitazione ex Art.26 ANFFAS di Salerno ( non so se esistono altri ) Enrico Toffolo sbaglia a indicare come interessata alla erogazione di servizi . Quelli che eroga ANFFAS attraverso le sue cooperative non sono servizi oggetto delle Linee Guida ex Legge Gelli Bianco . > > Può solo rappresentare le esigenze dei genitori. > > Ma se i genitori avranno un SSN senza terapie ABA, forse la colpa non è solo dell'ISS: > > abbiamo analisti e terapisti pronti a lavorare con le regole della sanità ???? > > > Claudia Nicchiniello > Legal Advisor > > > > > > > > > Inviato da iPhone > > Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. > >> Il giorno 3 mar 2023, alle ore 12:42, Roberto Speziale <roberto.speziale(a)anffas.net> ha scritto: >> >> Carissima signora Revello, visto che lei cita Anffas, mi consenta di rispondere al suo quesito da Presidente di Anffas. Ovviamente scusandomi se approfitto di questo gruppo, ma non sono riuscito a rinvenire un suo recapito, ne ho trovato il suo nominativo tra gli associati ad Anffas, ancorché lei riferisce di aver usufruito dei servizi di qualche Anffas del territorio. Su questo punto le sarei grato se volesse/potesse indicarmi a quale Anffas si riferisce, anche al fine di effettuare le verifiche del caso. Entrando nel merito delle affermazioni (non solo la sua) che ritrovo in questo gruppo, con riferimento all’associazione che rappresento, le posso garantire che e’ del tutto fuori luogo il solo paventare che a motivo della posizione assunta da Anffas vi possa, anche lontanamente, essere il fatto che alcune Anffas del territorio, per dare risposte alle persone con disabilità e famiglie (a quanto pare anche alla sua) che il servizio pubblico non dà o da in modo inadeguato, gestiscono servizi, e’ del tutto priva di fondamento e facilmente contestabile e non ritengo che valga minimamente la pena che io mi dilunghi su questo aspetto. Se lei o i componenti del gruppo desiderano conoscere le motivazioni per cui Anffas, unitamente ad altre importanti associazioni, ha assunto la posizione sulle linee guida, basta leggere (cosa che dubito abbia fatto), con la dovuta attenzione, il documento che abbiamo sottoscritto e reso pubblico. Tra l'altro non è nostro costume, a differenza di altri, insultare chi la pensa diversamente da noi o attribuire patenti di "conniventi prezzolati" a chicchessia. Rispettiamo tutti i punti di vista ma desideriamo che anche gli altri facciano altrettanto, anche quando le reciproche posizioni dovessero risultare estremamente distanti. In ogni caso posso rassicurare tutti sul fatto che rispetto alle comuni preoccupazioni ed al fine di garantire, come sempre, la massima tutela alle persone con disabilità nel disturbo dello spettro autistico, ed alle loro famiglie, su iniziativa di Angsa nazionale, incontreremo congiuntamente i vertici dell' ISS, proprio per fare fronte comune quali associazioni maggiormente rappresentative sul tema, per dare maggiore forza alle nostre istanze e consolidare ulteriormente un positivo e trasparente rapporto con l'istituto nel ridiretto dei reciproci ruoli e prerogative. Modalità questa che ci sembra molto più producente rispetto a chi tende a mettere in atto iniziative che rischiano di essere inutilmente divisive o alimentano solo inutili e sterili polemiche. A chi serve affibbiare ora a questo, ora a quello, le più assurde nefandezze? Certamente non alle persone nel disturbo dello spettro autistico, non ai loro familiari. >> Spero di essere stato sufficientemente chiaro. >> Roberto Speziale >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> Roberto Speziale >> Presidente Nazionale >> Via Latina, 20 - 00179 Roma (RM) >> Tel. 063611524 / 063212391 >> Cell. Segreteria Nazionale 3440236482 >> roberto.speziale(a)anffas.net - nazionale(a)anffas.net >> www.anffas.net >> >> “Tutte le informazioni contenute in questo messaggio, sono destinate unicamente alle persone/enti in indirizzo e le informazioni in essa contenute, incluso ogni allegato, sono di carattere confidenziale e riservato. Sono destinate ad uso esclusivo del ricevente ed ogni divulgazione, copia, distribuzione o riferimento è proibito e può essere considerato illegale. Se tale messaggio è stato ricevuto per errore, il mittente deve esserne prontamente avvisato ed il messaggio deve essere distrutto, compreso ogni allegato presente. La trasmissione via posta elettronica non può essere ritenuta sicura o priva di errori, in quanto le informazioni potrebbero essere intercettate, danneggiate, smarrite, distrutte, arrivare in ritardo o incomplete. Inoltre, il trattamento dei dati personali contenuti nella presente comunicazione è effettuato ai sensi del Reg (UE) 2016/679 e del D.Lgs. 196/2003 in materia di tutela dei dati personali.” >> Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces(a)autismo33.it> per conto di Caterina Revello <caterina.revello(a)gmail.com> >> Inviato: Wednesday, March 1, 2023 7:05:51 PM >> A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> >> Cc: autismo-scuola(a)autismo33.it <autismo-scuola(a)autismo33.it> >> Oggetto: Re: [autismo-scuola] [autismo-biologia] L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare! >> >> Buonasera >> Chiedo scusa...secondo voi come mai alcune associazioni tra cui ANFASS appoggiano le ultime linee guida. >> Chiedo questo in quanto a mia figlia di 9 anni "seguita" presso ANFASS è stato consigliato di assumere psicofarmaci, così come da linee guida, per risolvere alcuni comportamenti problematici, senza dare altra alternativa di trattamento comportamentale per la soluzione. >> Grazie >> >> Il mer 1 mar 2023, 13:04 Associazione Cimadori <apri.associazione.cimadori(a)gmail.com> ha scritto: >> Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato (https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Cap…) che è ancora in attesa di decisione. >> A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autism… >> >> Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21… >> >> CRITICITA’ E PROPOSTE >> Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate. >> Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato. >> Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review… che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile. >> Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021! >> https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-… >> Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente. >> Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa. >> Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)? >> Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue: >> 1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. >> >> A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Ap… >> >> Grazie e cordiali saluti >> >> Promotori dell’iniziativa: >> Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps >> Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ >> Claudia Nicchiniello, Legal advisor >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. >> www.apriautismo.it >> >> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-scuola >> autismo-scuola(a)autismo33.it >> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. >> www.apriautismo.it >> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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WEBINAR 𝑮𝑹𝑨𝑻𝑼𝑰𝑻𝑶 🟢 𝐀𝐔𝐓𝐈𝐒𝐌𝐎: 𝐔𝐍 𝐏𝐑𝐎𝐆𝐄𝐓𝐓𝐎 𝐃𝐈 𝐕𝐈𝐓𝐀 𝐃𝐀𝐋𝐋’𝐈𝐍𝐅𝐀𝐍𝐙𝐈𝐀 𝐀𝐋𝐋’𝐄𝐓𝐀̀ 𝐀𝐃𝐔𝐋𝐓𝐀 🟡
by Claudia Nicchiniello 06 Mar '23

06 Mar '23

Segnalo questo webinar gratuito : https://abafordisability.it/autismo-un-progetto-di-vita-dallinfanzia-alleta… 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐨𝐛𝐛𝐥𝐢𝐠𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐚𝐥 𝐬𝐞𝐠𝐮𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐥𝐢𝐧𝐤: https://abafordisability.it/autismo-un-progetto-di-vita-dallinfanzia-alleta… In occasione della Giornata Mondiale per L'Autismo, siamo felici di presentarvi il nostro nuovo Webinar 𝑮𝑹𝑨𝑻𝑼𝑰𝑻𝑶 realizzato in collaborazione con Mindthekids. Durante il Webinar verranno affrontate problematiche riguardanti le diverse fasi di vita delle persone con autismo e disabilità intellettiva, passando dai problemi dell'infanzia a quelli dell'età adulta. 𝐋'𝐚𝐩𝐩𝐮𝐧𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞̀ 𝐩𝐞𝐫 𝐒𝐚𝐛𝐚𝐭𝐨 𝟏 𝐀𝐩𝐫𝐢𝐥𝐞, 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐨𝐫𝐞 𝟏𝟕.𝟎𝟎 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐨𝐫𝐞 𝟐𝟎.𝟎𝟎 𝐬𝐮 𝐩𝐢𝐚𝐭𝐭𝐚𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐙𝐨𝐨𝐦. Il Webinar gratuito non prevede rilascio di attestato di partecipazione mentre per l’attestato di partecipazione e per l’attestato con 2 crediti Learning CEUs il costo è di € 𝟑𝟎,𝟎𝟎 𝐢𝐯𝐚 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐚 (maggiori informazioni sul nostro sito web). Per maggiori informazioni o delucidazioni, non esitate a contattarci 👇 📧 info(a)abafordisability.it #abafordisability #adolescenti #adulti #autismo #autism #giornatamondialeautismo

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1° Convegno Blu - L'effetto Domino nello Spettro Autistico
by Cristina Panisi 06 Mar '23

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Gentili iscritti, condivido notizia di questo convegno https://www.cuoribluautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Convegno-Blu-effe… Potrà essere seguito anche online, previa iscrizione. Cristina Panisi

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supporto di Telethon per lo studio del gene Tcf20
by daniela 05 Mar '23

05 Mar '23

Telethon ha fatto la scelta di finanziare le ricerche sulle malattie monogeniche. Il numero di condizioni monogeniche causa di autismo diventa ogni giorno più grande, anche se aumenta di molto il numero di condizioni monogeniche, ma di poco la percentuale dei casi di autismo da causa monogenica nota in quanto ogni condizione riguarda un numero esiguo di casi. Lo studio delle condizioni monogeniche ha più probabilità di arrivare ad una comprensione dei meccanismi patogenetici che possono portare a terapie innovative. Queste poi potrebbero essere efficaci anche in condizioni diverse da quelle per le quali le terapie sono state studiate. Alla luce di quanto sopra detto fa piacere che Telethon abbia supportato le ricerche di Carlo Sala del CNR di Milano. Ecco un articolo del Giorno che ne parla Studieremo il gene "direttore d'orchestra" nel nostro cervello Il Giorno del 05/03/2023 MILANO. Studiare la funzione di un particolare gene - si chiama Tcf20 - le cui mutazioni sono coinvolte in alcuni casi di autismo e disabilità intellettiva. Con in mente un traguardo: sviluppare terapie per i pazienti portatori che soffrono di patologie del neurosviluppo, ripristinando il funzionamento «corretto» del cervello: «È la meta, ci vorranno molti anni. Siamo ancora alla base della montagna», spiega il ricercatore Carlo Sala, 57 anni, a capo del progetto dell'Istituto di Neuroscienze del Cnr di Milano appena finanziato da Telethon con 160mila euro per due anni. Laureato in Medicina a Milano, dopo un'esperienza importante ad Harvard è rientrato in Italia nel 2001 e da più di 20 anni studia i disordini dello spettro autistico e delle malattie del neurosviluppo, che colpiscono più del 2% della popolazione mondiale. In cosa consiste la ricerca? «Una premessa: un gene serve a codificare delle proteine che costruiscono il nostro organismo. Se il gene muta, la lettura non è più corretta: come se scrivesse male una parola, causando tantissime malattie. I geni coinvolti nelle patologie del neurosviluppo sono centinaia. Noi ci concentriamo su uno: Tcf20 è un gene un po' particolare che sta sopra gli altri, regolando la funzione di altri geni come fattore di trascrizione. Come fosse un direttore di un'orchestra. Da qualche anno è stato segnalato un numero crescente di pazienti con mutazioni di questo gene che presentano disabilità intellettiva, con o senza autismo. Quello che è ancora non è chiaro è la funzione di Tcf20 nella formazione delle sinapsi e dei circuiti neuronali, le cui alterazioni sono la principale causa di disabilità intellettiva e autismo». Quindi? «Con il mio team di altri quattro ricercatori intendiamo studiare - utilizzando modelli murini in vivo, ossia topi, e in vitro, inclusi neuroni umani - è studiare a fondo la funzione di Tcf20 per capire quali geni riesca a "dirigere". L'obiettivo è rivelare nuovi potenziali bersagli per lo sviluppo di terapie in pazienti portatori di mutazioni del gene Tcf20 associate a grave disabilità intellettiva e autismo. Vorremmo sapere se è possibile "riparare" il gene Tcf20 oppure agire su geni controllati da esso, più "aggredibili". Questo aprirebbe la strada al ripristino del funzionamento "corretto" del cervello». di Annamaria Lazzari

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Webinar: Laurent Mottron on the need for radical change in autism research on Vimeo
by Claudia Nicchiniello 04 Mar '23

04 Mar '23

Interessante la posizione di Mottron . Sostiene che questo allargare lo spettro ha portato la ricerca prima di Leo Kanner https://vimeo.com/597221676 Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.

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L’aggiornamento della nuova Linea Guida sui Disturbi dello Spettro autistico (ASD) per bambini e adolescenti non può funzionare!
by Associazione Cimadori 02 Mar '23

02 Mar '23

Proprio a partire dalle raccomandazioni dell’ISS del febbraio 2021 di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con ASD, è seguita una petizione indirizzata al Ministro della Salute e al Presidente dell’ISS (http://chng.it/4PCKz4n6ct) che ad oggi ha raccolto quasi 25.000 firme di associazioni, di esperti e di genitori di persone con ASD a cui, successivamente, è seguito un Ricorso Straordinario al Capo dello Stato ( https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Cap… ) che è ancora in attesa di decisione. A fine novembre 2022 le raccomandazioni sugli interventi psicoterapeutici e pedagogici sono state inviate dall’ISS agli stakeholder, incluse le associazioni di familiari e di persone con ASD. Giudicandolo molto negativamente, lo abbiamo reso pubblico già il 7 dicembre 2022, chiedendo pareri a tutte le persone interessate, che in quanto singoli non potevano partecipare alla consultazione “pubblica”. http://www.informareunh.it/linea-guida-per-bambini-e-adolescenti-con-autism… Abbiamo poi raccolto firme di associazioni, di organizzazioni sindacali e di privati per chiedere di modificare questa proposta, prima che diventi definitiva https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/01/Analisi_e_Criticita_LG_21… CRITICITA’ E PROPOSTE Vengono analizzati interventi psicoterapeutici o pedagogici speciali (definiti “psicosociali”), tra quelli maggiormente utilizzati in Italia e all’estero con evidenza scientifica, ma tutti raggiungono un punteggio con prove di efficacia molto bassa, salvo poi consigliarli tutti, indipendentemente dal tipo di intervento analizzato e dalle specifiche esigenze di bambini e ragazzi con ASD che, nello spettro, hanno caratteristiche ed esigenze profondamente differenziate. Per arrivare a queste conclusioni l’ISS utilizza il metodo GRADE, ma pretende molte prove di esperimenti randomizzati controllati (RCT) eseguiti per giunta su molti casi, puntando al Gold Standard, che è adeguato per verificare l’efficacia dei farmaci, ma non degli interventi psicoeducativi e delle terapie psicologiche. Se la prova non raggiunge il punteggio del migliore Gold Standard (pari a 1), viene assegnato a tutti il punteggio 4, il peggiore dei 4 possibili, e nessun voto intermedio viene utilizzato. Dovrebbe essere presa come valido esempio la recentissima linea guida dell’Australia https://www.autismcrc.com.au/interventions-evidence/summary-umbrella-review… che, pur utilizzando lo stesso metodo GRADE dell’ISS, assegna tre punteggi: quello eccelso, non raggiunto da nessuno, quello intermedio e quello basso, che varia per ciascun tipo di intervento a seconda dei diversi obiettivi da raggiungere per ogni specifica finalità abilitativa. Il risultato restituisce una linea guida veramente utile. Ci lascia, pertanto, perplessi la lettera di Anffas e altre associazioni che hanno dato pieno appoggio al lavoro dell’ISS sollecitando la pubblicazione delle linee guida di bambini e di adulti compreso le raccomandazioni sugli antipsicotici ai bambini già pubblicate nel febbraio 2021! https://www.superando.it/2023/02/03/verso-le-nuove-linee-guida-sullautismo-… Anche noi vorremmo che la linea guida per gli adulti potesse essere pubblicata al più presto, ma riteniamo che per i bambini e i ragazzi con ASD dovrebbe essere revisionata con attenzione quella esistente. Senza una Linea Guida capace di orientare la scelta, proprio perché si valutano tutti gli interventi con prove di efficacia molto bassa, il SSN dovrà privilegiare quelli che costeranno di meno. E anche la Conferenza Stato Regioni, in fase di aggiornamento delle Linee di indirizzo, non potendo comparare gli interventi dal punto di vista dell’efficacia, sarà indotta soltanto a risparmiare sulla spesa. Cosa inserire infine nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)? Ricordiamo che all’art.60 i LEA prevedono per l’Autismo quanto segue: *1. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico, le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.* A sostegno della nostra posizione e sulla base della preoccupazione che nutriamo nei confronti di bambini e ragazzi con ASD e delle loro famiglie, abbiamo inviato il 22 c.m. un ulteriore Appello ai Ministeri e all’ISS, per chiarire meglio le nostre critiche e le nostre proposte: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/02/Comunicato_Stampa_dopo_Ap… Grazie e cordiali saluti *Promotori dell’iniziativa*: Cristiana Mazzoni, presidente FIDA Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps Carlo Hanau, presidente A.P.R.I. OdV ETS, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ Claudia Nicchiniello, Legal advisor

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alta formazione in applied behaviour analysis
by convegni 01 Mar '23

01 Mar '23

Negli ultimi mesi il nostro team ha lavorato incessantemente per rendere il corso aderente agli standard formativi internazionali dettati da ABAI e racchiusi nel Tiered Model of Education. Per questa ragione, riteniamo che il Corso in partenza sia un'occasione imperdibile per tutti gli aspiranti analisti del comportamento. Riportiamo il link alla pagina del corso sul nostro sito, dove potete trovare tutte le informazioni sulle modalità didattiche, il programma, la faculty, i costi e sul Tiered Model of Education di ABAI. Link alla pagina del corso: http://www.aarba.eu/it/corso-alta-formazione-behavior-analysis/ Link alla brochure contenente programma e calendario: http://www.aarba.eu/wp-content/uploads/2023/01/Volantino-Corso_Alta_Formazi… Link al modulo d'iscrizione: https://form.jotform.com/223452678657973 Fabio Tosolin, Presidente della Società Scientifica Italiana di Analisi del Comportamento (AARBA).

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posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS
by Francesco Nardocci 26 Feb '23

26 Feb '23

Una serie di Società Scientifiche e Professionali hanno preso posizione in merito alla revisione delle "Linee Guida per l’Autismo in età infantile" in via di ultimazione. Questa posizione è consultabile al sito della testata giornalistica “Panorama della Sanità” al link www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/ <http://www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/>pieno-supporto-allelaborazione-delle-linee-guida sullautismo delIiss <https://www.panoramasanita.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-del…> Un cordiale saluto Franco Nardocci

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Fwd: Fw: posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS
by Enrico Toffolo 24 Feb '23

24 Feb '23

Gentile Dott.Nardocci, non credo si ricordi ma a fine 2019 inizio 2020 avemmo uno scambio su questo forum (e in privato) sulle sentenze favorevoli ottenute dalle famiglie per far valere il diritto alle migliori terapie raccomandate dalla LG21 e negate dal SSN. Come ebbe a precisare, essendo io un semplice genitore, non potei partecipare alla consultazione sulle raccomandazioni sui farmaci e neanche recentemente a quella relativa agli interventi psicosociali questo in disaccordo a quanto previsto dal Manuale Metodologico ma di questo non le chiedo chiarimento. Mi risulta strano pero' che i firmatari della lettera da lei segnalata non facciano menzione dei diversi oneri previsti per la stesura di una linea guida a seconda che il produttore sia l'ISS o una società scientifica (non generica ma iscritta nell'elenco ministeriale) e che solo ora si siano appassionati al tema dopo averlo ignorato per anni. La domanda a cui vorrei ricevere risposta è: come mai il panel ha inviato in consultazione delle raccomandazioni in cui si stabilisce che tutti gli interventi psicosociali hanno "qualità delle prove molto bassa" e pertanto risultano tutti equivalenti? Stabilire un "grading", oltre che prescritto dalle norme, è consentito anche dal metodo GRADE come confermato in settimana dalla pubblicazione della nuova linea guida australiana. Sarebbe importante un suo parere su quanto sviluppato in Australia. Ringrazio Enrico Toffolo ----- Messaggio inoltrato ----- *Da:* Francesco Nardocci <nardoccifranco(a)gmail.com> *A:* Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> *Inviato:* lunedì 20 febbraio 2023 alle ore 18:02:04 CET *Oggetto:* [autismo-biologia] posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS Una serie di Società Scientifiche e Professionali hanno preso posizione in merito alla revisione delle "Linee Guida per l’Autismo in età infantile" in via di ultimazione. Questa posizione è consultabile al sito della testata giornalistica “Panorama della Sanità” al link www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-delle-l… sullautismo delIiss <https://www.panoramasanita.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-del…> Un cordiale saluto Franco Nardocci _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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problema di posta
by daniela 17 Feb '23

17 Feb '23

In alcune caselle di posta i messaggi della lista vengono messi nello spam. Consiglio pertanto agli iscritti di guardare ogni tanto nello spam dove troveranno alcuni messaggi ivi relegati. Cordiali saluti Daniela

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