- autismo-biologia

fondazione marino
by g marino 21 Apr '14

21 Apr '14

Scuate se non è una notizia di carattere scientifico. La Fondazione Marino, struttura residenziale di 10 posti letto, sita in provincia di Reggio Calabria ha progettato la realizzazione di una mensa sociale dove troveranno occupazione 4 dei nostri ragazzi che saranno impegnati a servire ai tavoli ed in operazioni di pulizia e preparazione del cibo mentre altre 2 ragazzi, a rotazione, saranno impegnati per la raccolta dei prodotti alimentari. Funzionerà tuti i giorni solo per il pranzo e potrà servire fino ad un massimo di 40 pasti al giorno. Lo scopo principale è quello di dare un significato ad un periodo di apprendimento attraverso una vera occupazione lavorativa che purtoppo da noi , ma non solo, non registra posti di lavoro dedicati nonostante le leggi che lo impongono. Se fuori non si trova un lavoro , con questa iniziativa lo creiamo noi. L'effetto collaterale è addirittura più signifiactivo dello scopo e cioè è quello di offrire un pasto caldo alle persone che hanno bisogno. Con la raccolta dei prodotti alimentari dalle aziende di produzione, di distribuzione , nonchè direttamente dalle aziende agricole, si contribuisce a costruire una rete sociale solidale che è il primo embrione di una vera società civile. Il budget è di circa € 20.000 oltre ad un costo di gestione stimato in prima approssimazione di € 2000 mensili considerando nullo il costo dei prodotti che saranno offerti. Un appello alle amministrazioni locali ed alla cittadinenza a contribuire alla realizzazione dell'opera ed al suo sostentamento. Con il Vostro aiuto apriremo la mensa prima della prossima estate. giovanni marino

2 1

Re: [autismo-biologia] etica della ricerca
by ANGSA - RAVENNA 19 Apr '14

19 Apr '14

Gentili, credo che Mazzoni tocchi interessanti punti sui quali sono sostanzialmente in accordo. Mi scuso con gli Addetti ai lavori se oso sconfinare in un campo non di mia competenza, ma ricordo a Mazzoni che siamo di fronte ad uno spettro, con una enorme eterogeneità di rappresentazioni del disturbo, iniziando dal QI , alla capacità di verbalizzazione o meno, fino all'epilessia. Modestamente penso che fino a quando non si definiranno vari sottogruppi all'intermno dello spettro, la cosa sarà molto complicata. Credo quindi che il bersaglio , anzi i bersagli siano così difficili da inviduare da essere questa una delle cause che ha impedito il tutto. Si deve cercare un ago nel pagliaio o si setaccia sperando che qualcosa resti nel retino? Ricordo ancora la ricerca dei peptidi urinari, a cui aderimmo, purtroppo senza esito. Ora da dove potremmo iniziare?solo dopo un ipotetico inizio numeri verdi, piantine da rivendere, spot televisivi, potranno e dovranno coinvolgerci. La sfida è aperta. Grazie, un sentito augurio di buona Pasqua. Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: mazzoni.armando(a)libero.it To: 'Autismo Biologia' Sent: Friday, April 18, 2014 10:22 PM Subject: R: [autismo-biologia] etica della ricerca La puntualizzazione è giusta ma non mi sembra giustamente indirizzata alle considerazioni di partenza. Abbiamo bisogno di promuovere la ricerca? Si Abbiamo bisogno di nuove fonti di finanziamento? Si Abbiamo bisogno di uno stile comunicativo più efficace? Si. Quest’ultimo non per influenzare i ricercatori su quale direzione debba prendere la ricerca stessa, né per diffondere e pubblicizzare e diffondere dati in momenti impropri, ma per rendere visibile all’opinione pubblica (ma anche ai diretti interessati) le informazioni per loro rilevanti: la dimensione del fenomeno a cui corrisponde una risposta medica purtroppo ancora nulla e il conseguente estremo bisogno di investire in ricerca per trovarla. Abbiamo visto l’opinione pubblica particolarmente sensibilizzata all’Aids (per esempio) che forse ha avuto sempre numeri minori rispetto all’Autismo (chiedo scusa se per chiarire un concetto metto a confronto due cose così eterogenee). In questo senso una comunicazione più efficace per l’Autismo può essere attuata verso l’opinione pubblica, che in forme diverse è il finanziatore della ricerca. Nell’opinione pubblica rientrano anche i genitori, che spesso, presi da iniziative che credono risolutive (scientifiche e non), non partecipano e proprio loro non sembrano gruppo di interesse sul tema (mi riferisco alla totalità dei genitori). Senza soldi il problema di tenere dei dati protetti neanche si porrà. Vedo con molta simpatia le iniziative nelle piazze di mele, arance, piantine, colombe, etc per finanziare ricerche su varie malattie…magari è il momento del Bonsai per l’Autismo (ma sono cronicamente disinformato, magari un’iniziativa del genere è già stata fatta). Cordialità AM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Francesco Barale Inviato: venerdì 18 aprile 2014 20:34 A: Autismo Biologia; daniela marianicerati Oggetto: Re: [autismo-biologia] etica della ricerca Perfetto Francesco Barale Il giorno 18/apr/2014 19:48, "daniela marianicerati" <marianicerati(a)yahoo.it> ha scritto: Credo che il tema della promozione della ricerca sia importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. Claudia Celenza Ricercatori e famigliari hanno gli stessi obiettivi: trovare le cause dell’autismo, i meccanismi patogenetici e i target su cui agire per curare o, almeno, per lenire i gravi e molteplici sintomi. Bisogna però che, perché l’alleanza sia proficua, gli uni rispettino le esigenze degli altri. Una delle esigenze dei ricercatori è la riservatezza nei confronti delle loro ricerche, quando sono in itinere e non sono ancora pubblicate. Solo dopo che uno studio è stato pubblicato, è corretta e bene accetta la pubblicizzazione dello studio. Uno dei rischi della mancanza di riservatezza è l’appropriazione di ipotesi e di dati da parte di altri gruppi che poi magari giungono a pubblicare i dati prima del gruppo originale che ha fatto ipotesi e faticose ricerche per testare le proprie ipotesi. Inoltre, gli studi più seri sono inviati per la pubblicazione a riviste internazionali con un comitato di redazione costituito da altri scienziati esperti, che spesso svolgono il loro compito in maniera gratuita ("peer-review"). Ebbene, questi revisori hanno il compito di valutare se lo studio risponde a tutti i criteri che caratterizzano una pubblicazione scientifica e fanno "gli avvocati del diavolo" cercando di individuare eventuali falle, errori o cattive interpretazioni di dati di per sé corretti. Molto spesso, suggeriscono di svolgere ulteriori approfondimenti sperimentali o di riscrivere una parte della discussione Quindi, gli scienziati più seri attenderanno il giudizio definitivo dei loro "pari" prima di divulgare dei dati che potrebbero rivelarsi non definitivi. Per questo non si deve chiedere a un’associazione di famigliari che promuove in vario modo la ricerca di parlare della stessa prima della pubblicazione dei dati. Quando poi c’è in corso una sperimentazione di terapie, non conviene fare della pubblicità. Si rischia di dare delle aspettative che poi possono venire disattese. I non addetti ai lavori fanno molta fatica a distinguere una sperimentazione da una terapia di provata efficacia. E ogni sperimentazione in quanto tale puo’ dare risultati negativi. Alla prossima e auguri Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it ------------------------------------------------------------------------------ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

1 0

etica della ricerca
by daniela marianicerati 18 Apr '14

18 Apr '14

Credo che il tema della promozione della ricerca sia importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. Claudia Celenza Ricercatori e famigliari hanno gli stessi obiettivi: trovare le cause dell’autismo, i meccanismi patogenetici e i target su cui agire per curare o, almeno, per lenire i gravi e molteplici sintomi. Bisogna però che, perché l’alleanza sia proficua, gli uni rispettino le esigenze degli altri. Una delle esigenze dei ricercatori è la riservatezza nei confronti delle loro ricerche, quando sono in itinere e non sono ancora pubblicate. Solo dopo che uno studio è stato pubblicato, è corretta e bene accetta la pubblicizzazione dello studio. Uno dei rischi della mancanza di riservatezza è l’appropriazione di ipotesi e di dati da parte di altri gruppi che poi magari giungono a pubblicare i dati prima del gruppo originale che ha fatto ipotesi e faticose ricerche per testare le proprie ipotesi. Inoltre, gli studi più seri sono inviati per la pubblicazione a riviste internazionali con un comitato di redazione costituito da altri scienziati esperti, che spesso svolgono il loro compito in maniera gratuita ("peer-review"). Ebbene, questi revisori hanno il compito di valutare se lo studio risponde a tutti i criteri che caratterizzano una pubblicazione scientifica e fanno "gli avvocati del diavolo" cercando di individuare eventuali falle, errori o cattive interpretazioni di dati di per sé corretti. Molto spesso, suggeriscono di svolgere ulteriori approfondimenti sperimentali o di riscrivere una parte della discussione Quindi, gli scienziati più seri attenderanno il giudizio definitivo dei loro "pari" prima di divulgare dei dati che potrebbero rivelarsi non definitivi. Per questo non si deve chiedere a un’associazione di famigliari che promuove in vario modo la ricerca di parlare della stessa prima della pubblicazione dei dati. Quando poi c’è in corso una sperimentazione di terapie, non conviene fare della pubblicità. Si rischia di dare delle aspettative che poi possono venire disattese. I non addetti ai lavori fanno molta fatica a distinguere una sperimentazione da una terapia di provata efficacia. E ogni sperimentazione in quanto tale puo’ dare risultati negativi. Alla prossima e auguri Daniela MC

3 2

R: [autismo-biologia] ricerca ed associazionismo
by ccelenza＠libero.it 18 Apr '14

18 Apr '14

Ciao a tutti,questi due messaggi mi fanno sperare. Io sono da poco in angsa Lazio e sono molto interessata ai temi dell'advocacy. Spero di vedere anche Armando alle prossime riunioni!Credo che il tema della promozione della ricerca sia importante allo stesso modo, insieme alla ricerca di nuove fonti di finanziamento e di uno stile comunicativo più efficace. Se vogliamo che tutto questo si realizzi però dobbiamo rappresentare di fatto le famiglie invogliandole ad iscriversi. Claudia Celenza ----Messaggio originale---- Da: mazzoni.armando(a)libero.it Data: 15/04/2014 20.41 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>, "autismo scuola"<autismo-scuola(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] ricerca ed associazionismo @font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;} @font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4;} @font-face {font-family:Verdana; panose-1:2 11 6 4 3 5 4 4 2 4;} @font-face {font-family:"Segoe UI"; panose-1:2 11 5 2 4 2 4 2 2 3;} p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {margin:0cm; margin-bottom:.0001pt; font-size:12.0pt; font-family:"Times New Roman","serif";} a:link, span.MsoHyperlink {mso-style-priority:99; color:blue; text-decoration:underline;} a:visited, span.MsoHyperlinkFollowed {mso-style-priority:99; color:purple; text-decoration:underline;} span.StileMessaggioDiPostaElettronica17 {mso-style-type:personal-reply; font-family:"Calibri","sans-serif"; color:#1F497D;} ..MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; font-size:10.0pt;} @page WordSection1 {size:612.0pt 792.0pt; margin:72.0pt 72.0pt 72.0pt 72.0pt;} div.WordSection1 {page:WordSection1;} ->@font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;} @font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4;} @font-face {font-family:Verdana; panose-1:2 11 6 4 3 5 4 4 2 4;} @font-face {font-family:"Segoe UI"; panose-1:2 11 5 2 4 2 4 2 2 3;} p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {margin:0cm; margin-bottom:.0001pt; font-size:12.0pt; font-family:"Times New Roman","serif";} a:link, span.MsoHyperlink {mso-style-priority:99; color:blue; text-decoration:underline;} a:visited, span.MsoHyperlinkFollowed {mso-style-priority:99; color:purple; text-decoration:underline;} span.StileMessaggioDiPostaElettronica17 {mso-style-type:personal-reply; font-family:"Calibri","sans-serif"; color:#1F497D;} ..MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; font-size:10.0pt;} @page WordSection1 {size:612.0pt 792.0pt; margin:72.0pt 72.0pt 72.0pt 72.0pt;} div.WordSection1 {page:WordSection1;} -> -->Cari tutti, Quel genitore ero io. La situazione necessita ancora di tanto, moltissimo è stato fatto ma ancora non basta e soprattutto non sempre arriva a tutti, iscritti o no ad un’associazione. ANGSA che conosce bene la storia dell’Autismo in Italia lo sa molto meglio di me. E penso che sia sano chiedersi cosa ancora non sia stato fatto e come farlo nel modo più veloce possibile. Mi iscriverò all’ANGSA e verrò a parlarne con voi. Nel merito della ricerca posso solo immaginare che il commento fatto dalla Dott.ssa Marini abbia fatto riflettere chiunque lo abbia letto. La prima riflessione che però mi viene in mente è di carattere generale e non riguarda solo la ricerca: non possiamo negare che abbiamo davanti un decennio almeno che prospetta crescenti riduzioni di spese sanitarie e sociali: la ricerca come l’assistenza per l’Autismo ne subirà le conseguenze. Questo farà aumentare ancora di più le spese private, già MOLTO ingenti, delle famiglie. Una grossa associazione nazionale che rappresenta di fatto centinaia di migliaia di famiglie, se già non lo fa (verrò alle vostre riunioni per informami), dovrebbe capire come fare fronte a questa tendenza, proporre modelli di ricerca e assistenza di eccellenza in cui si possano fondere i soldi dello stato e quelli dei privati, producendo addirittura più risultati con meno costi. Questo si può fare ad es. chiedendo interventi sulla fiscalità per non deprimere le finanze delle famiglie e su una dimostrabile minore spesa per lo Stato nel medio-lungo termine. Dobbiamo proporre leggi precise e mirate. Certo per realizzare ciò deve cambiare anche il buonsenso delle famiglie, affamate di qualsiasi cosa dia speranza e dedite al mordi e fuggi opportunistico. Oggi il buonsenso mi dice che se potessi dare ad es. il 5% per cento del mio reddito per finanziare la ricerca sull’Autismo, se anche si vedessero i risultati tra 20 o 30 anni, sarebbe un giustissimo investimento e questi risultati sarebbero di enorme beneficio anche per mio figlio adulto, e lo farei di corsa. Questa voce però nel 730 non c’è, lo stato non mi vuole far partecipare alla costruzione della vita di mio figlio. Tutto è molto disintegrato tra migliaia di Onlus. Ragionamenti analoghi si potrebbero fare per la scuola, centri abilitativi e advocacy, quest’ultima caso esemplare dell’enorme domanda che c’è (per motivi molto diversi sia per i bambini che per gli adulti) di rappresentanza a livello nazionale per i temi pratici e urgentissimi della tutela legale, che si disperde spesso nel popolarissimo (e talvolta efficace, ma inefficientissimo) “fai da te” di internet. Per ottenere cambiamenti strutturali (in cui regola ed eccezione finalmente si ribaltano), in un paese sostanzialmente ad essi allergico (e figuriamoci nella fattispecie dell’Autismo), il requisito necessario e non sufficiente è essere uniti e spiegare alle famiglie che così facendo ci saranno più possibilità per i loro figli. Per ottenere questi cambiamenti dovremo però anche metterci (anzi continuare a mettere) i nostri soldi (delle famiglie) e chiederci e proporre il come farlo nel modo più razionale ed efficace possibile. CordialitàAM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Cornacchia/Donato Inviato: martedì 15 aprile 2014 19:15 A: autismo scuola; autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] ricerca ed associazionismo Gentili,DanielaMariani Cerati ha scritto:"La ricerca dovrebbe partire dalla constatazione che questi gravissimi comportamenti compulsivi hanno una base endogena, al pari delle crisi epilettiche. Ma quali meccanismi biochimici le scatenano? Il fenomeno è tanto diffuso quanto poco conosciuto, ma è reale. Ed è gravissimo che sia così poco studiato dalla comunità scientifica del ventunesimo secolo. " Come non condividere questa riflessione? chi da anni vive la quotidianità dell'autismo ha potuto sperimentare nel tempo le varie interpretazioni degli addetti ai lavori. Siamo passati dall'oscuro passato colpevolizzatore all'odierno approccio cognitivo comportamentale. In questa positiva evoluzione, dimostrata del resto dai risultati sui bambini che beneficiano di interventi precoci di questo tipo, resta tuttavia una parte oscura, ancora inesplorata. Una parte che non sembra indagabile con l'analisi del comportamento e con la classica ricerca dell'antecedente, etc.. Detto questo, vorrei chiarire che non sto svolgendo opera denigratoria verso gli approcci che fortunatamente anche in ITalia si stanno applicando, ma constato, nella mia esperienza ed in quella di altri, un margine di imprescrutabilità che mi vede aderire a quanto su espresso. La base endogena di alcuni comportamenti, spesso accompagnati da prodromi a livello fisico individuabili ad un occhio attento ( sudorazione e salivazione abnorme, variazioni della temperatura corporea, irrequietezza fisica ed aumento delle stereotipie motorie ) credo esista . Purtroppo la mancanza di studi in questo senso non può essere negata, altrettanto non possiamo negare quanto la comunità sociale non abbia la consapevolezza della gravità dei sintomi in autismo ( non solo nei "gravi" che cita Mariella, ma in quasi tutti ) . Mi sto chiedendo cosa dobbiamo fare per far giungere alla società il nostro grido di aiuto, quando nei tavoli istituzionali l'autismo viene considerato solo "una" delle tante disabilità, riconducendola quindi a problemi di budget e negandoci il doloroso primato che diversi studi ( es: "F.A.B.I.A." e "La dimensione nascosta delle disabilità" del Censis ) ci attribuiscono. Siamo troppo dignitosi? Ci facciamo carico di una quotidianità faticosissima senza far trapelare all'esterno la gravità della situazione?Personalmente sto molto riflettendo su questo, ed anche su una certa solitudine di coloro che lavorano perchè le istituzioni cambino la presa in carico e l'assistenza all'autismo.Ha ragione DMC quando, rispondendo ad un genitore che lamenta una assenza delle associazioni nello stimolare la ricerca, dice: "..lei non ha idea di quanto ANGSA si sia battuta sin dalla sua nascita nel 1985 per la ricerca scientifica. Non a caso ha creato un comitato scientifico e questo forum. Ricercatori impegnati si sono interessati di autismo su impulso di ANGSA , a partire dal campus biomedico che, non appena costituito, è stato subito contattato dal fondatore e primo presidente di ANGSA, Pierluigi Fortini, che ha proposto alla neonata Università di occuparsi di autismo. Mi pare che lei di questo non sia per nulla informato. Se vuole collaborare, e ha delle idee, sarà il benvenuto. "Quanti genitori si interessano a conoscere la nostra storia, che, senza tema di smentite, coincide esattamente con la storia dell'autismo in Italia? Riferendomi qui non ad una situazione specifica, invito a riflettere su quanto l'associazionismo stia subendo agli occhi delle famiglie una valenza che trovo impropria .Molte famiglie aderiscono alle associazioni in base all'offerta di servizi e progetti. Troppe volte non una parola viene spessa per confrontarsi sulla linea politica, sul ruolo che l'associazione stessa intenda darsi, su quali siano gli obiettivi. Si aderisce a chi offre in quel momento un progetto che ci sembra utile, salvo cambiare in poco tempo la propria adesione a favore di altri, come se si acquistasse un qualunque prodotto nel negozio più conveniente. Così non si rafforza l'associazionismo, si perde il senso di appartenenza, ci si frantuma in realtà sempre più locali che non perseguono linee politiche, le uniche che potranno migliorare il domani dei nostri figli. Quando parliamo e ci esponiamo anche personalmente nel rapporto con le istituzioni, molti rappresentanti di queste realtà non sono con noi.I progetti a sostegno delle famiglie sono cosa buona e utile, ma finiranno quando non avremo più denaro, o quando saremo stanchi. I percorsi istituzionali resteranno, che noi siamo in vita o no, che l'Operatore bravo sia andato in pensione o meno, perchè creeranno una nuova cultura rispondente a dettami precisi a cui i Servizi dovranno aderire. E sarà allora che dovremo essere uniti nel monitorare la qualità dei servizi ottenuti, spendendo gran parte delle nostre energie a sostegno di queste richieste SOSTANZIALI, alle quali, una volte ottenute , potranno sì fare da corollario le attività che sui territori riusciremo ad organizzare. Ma queste, senza i percorsi istuzionali opportuni, saranno cosa effimera.E insieme ai protocolli di assitenza e presa in carico, dobbiamo considerare come cosa prioritaria anche la ricerca, in tutte le declinazioni a cui DMC si riferisce. La cosa riguarda tutti noi, anche se sarà molto difficile ottenerla. Cordialmente Noemi Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus .

1 0

ricerca ed associazionismo
by Cornacchia/Donato 15 Apr '14

15 Apr '14

Gentili, DanielaMariani Cerati ha scritto: "La ricerca dovrebbe partire dalla constatazione che questi gravissimi comportamenti compulsivi hanno una base endogena, al pari delle crisi epilettiche. Ma quali meccanismi biochimici le scatenano? Il fenomeno è tanto diffuso quanto poco conosciuto, ma è reale. Ed è gravissimo che sia così poco studiato dalla comunità scientifica del ventunesimo secolo. " Come non condividere questa riflessione? chi da anni vive la quotidianità dell'autismo ha potuto sperimentare nel tempo le varie interpretazioni degli addetti ai lavori. Siamo passati dall'oscuro passato colpevolizzatore all'odierno approccio cognitivo comportamentale. In questa positiva evoluzione, dimostrata del resto dai risultati sui bambini che beneficiano di interventi precoci di questo tipo, resta tuttavia una parte oscura, ancora inesplorata. Una parte che non sembra indagabile con l'analisi del comportamento e con la classica ricerca dell'antecedente, etc.. Detto questo, vorrei chiarire che non sto svolgendo opera denigratoria verso gli approcci che fortunatamente anche in ITalia si stanno applicando, ma constato, nella mia esperienza ed in quella di altri, un margine di imprescrutabilità che mi vede aderire a quanto su espresso. La base endogena di alcuni comportamenti, spesso accompagnati da prodromi a livello fisico individuabili ad un occhio attento ( sudorazione e salivazione abnorme, variazioni della temperatura corporea, irrequietezza fisica ed aumento delle stereotipie motorie ) credo esista . Purtroppo la mancanza di studi in questo senso non può essere negata, altrettanto non possiamo negare quanto la comunità sociale non abbia la consapevolezza della gravità dei sintomi in autismo ( non solo nei "gravi" che cita Mariella, ma in quasi tutti ) . Mi sto chiedendo cosa dobbiamo fare per far giungere alla società il nostro grido di aiuto, quando nei tavoli istituzionali l'autismo viene considerato solo "una" delle tante disabilità, riconducendola quindi a problemi di budget e negandoci il doloroso primato che diversi studi ( es: "F.A.B.I.A." e "La dimensione nascosta delle disabilità" del Censis ) ci attribuiscono. Siamo troppo dignitosi? Ci facciamo carico di una quotidianità faticosissima senza far trapelare all'esterno la gravità della situazione? Personalmente sto molto riflettendo su questo, ed anche su una certa solitudine di coloro che lavorano perchè le istituzioni cambino la presa in carico e l'assistenza all'autismo. Ha ragione DMC quando, rispondendo ad un genitore che lamenta una assenza delle associazioni nello stimolare la ricerca, dice: "..lei non ha idea di quanto ANGSA si sia battuta sin dalla sua nascita nel 1985 per la ricerca scientifica. Non a caso ha creato un comitato scientifico e questo forum. Ricercatori impegnati si sono interessati di autismo su impulso di ANGSA , a partire dal campus biomedico che, non appena costituito, è stato subito contattato dal fondatore e primo presidente di ANGSA, Pierluigi Fortini, che ha proposto alla neonata Università di occuparsi di autismo. Mi pare che lei di questo non sia per nulla informato. Se vuole collaborare, e ha delle idee, sarà il benvenuto. " Quanti genitori si interessano a conoscere la nostra storia, che, senza tema di smentite, coincide esattamente con la storia dell'autismo in Italia? Riferendomi qui non ad una situazione specifica, invito a riflettere su quanto l'associazionismo stia subendo agli occhi delle famiglie una valenza che trovo impropria . Molte famiglie aderiscono alle associazioni in base all'offerta di servizi e progetti. Troppe volte non una parola viene spessa per confrontarsi sulla linea politica, sul ruolo che l'associazione stessa intenda darsi, su quali siano gli obiettivi. Si aderisce a chi offre in quel momento un progetto che ci sembra utile, salvo cambiare in poco tempo la propria adesione a favore di altri, come se si acquistasse un qualunque prodotto nel negozio più conveniente. Così non si rafforza l'associazionismo, si perde il senso di appartenenza, ci si frantuma in realtà sempre più locali che non perseguono linee politiche, le uniche che potranno migliorare il domani dei nostri figli. Quando parliamo e ci esponiamo anche personalmente nel rapporto con le istituzioni, molti rappresentanti di queste realtà non sono con noi. I progetti a sostegno delle famiglie sono cosa buona e utile, ma finiranno quando non avremo più denaro, o quando saremo stanchi. I percorsi istituzionali resteranno, che noi siamo in vita o no, che l'Operatore bravo sia andato in pensione o meno, perchè creeranno una nuova cultura rispondente a dettami precisi a cui i Servizi dovranno aderire. E sarà allora che dovremo essere uniti nel monitorare la qualità dei servizi ottenuti, spendendo gran parte delle nostre energie a sostegno di queste richieste SOSTANZIALI, alle quali, una volte ottenute , potranno sì fare da corollario le attività che sui territori riusciremo ad organizzare. Ma queste, senza i percorsi istuzionali opportuni, saranno cosa effimera. E insieme ai protocolli di assitenza e presa in carico, dobbiamo considerare come cosa prioritaria anche la ricerca, in tutte le declinazioni a cui DMC si riferisce. La cosa riguarda tutti noi, anche se sarà molto difficile ottenerla. Cordialmente Noemi

2 1

R: Re: [autismo-biologia] aggressività
by ccelenza＠libero.it 14 Apr '14

14 Apr '14

Dott.ssa Marini,di che si occupa? Ci spieghi meglio e ci dica quali sono le sue idee, il suo discorso a me personalmente interessa. Claudia Celenza ----Messaggio originale---- Da: marina.marini(a)unibo.it Data: 14/04/2014 13.08 A: <autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] aggressività Il 13/04/2014 22:50, daniela marianicerati ha scritto: Normal 0 14 false false false MicrosoftInternetExplorer4 table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Tabella normale"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-ansi-language:#0400; mso-fareast-language:#0400; mso-bidi-language:#0400;} table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Tabella normale"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-ansi-language:#0400; mso-fareast-language:#0400; mso-bidi-language:#0400;} Il primo di aprile, alla vigilia della giornata mondiale dell’autismo, è arrivata in redazione la mail sotto riportata. Chi scrive è la dirigente di un centro residenziale scelto dal FVG come modello, che da decenni lavora con passione e competenza per adulti affetti da autismo. “Domani se vi capita, e vi capiterà senz'altro di parlare di autismo, fatemi un favore, spendete una parola contro tutte le sciocchezze che si sentono in questi giorni. Vabbè che serve alla sensibilizzazione ma è vergognoso che si sentano solo cavolate che non hanno una base di scientificità! possibile che dobbiamo sempre, noi italiani, parlare con la pancia e tenere il cervello a dormire?! in questi giorni sembra che l'autismo sia una figata! una magia, affascinante e che chiunque possa parlarne e magari anche lavorarci con questi ragazzi così speciali! offende la nostra professionalità, che in questi casi non viene riconosciuta, anzi alle volte sembra che qualsiasi genitore o anche un volontario possa fare meglio di noi. Una parola per noi operatori che spendiamo ore e sudore per ragionare sull'autismo, per studiare, valutare, programmare, progettare, e poi di nuovo ristudiare, rivalutare, riprogrammare, riprogettare, perché noi lo sappiamo.... non è mai finita! e tutto questo è solo per dare "una" possibile risposta a quella miriade di problemi sempre aperti che l'autismo ci mette sul nostro tavolo di lavoro. e tutto questo è solo per dare una "piccola" mano a quelle mamme e quei papà che magari si beccano un sacco di botte a volte da questi figli speciali; noi li adoriamo, ma sappiamo che sono anche tanto tanto difficili, e davvero pochi quelli che possono andarsene in giro in moto con i capelli al vento; magari parliamo di quelli che non parlano e sicuramente non lo fanno nemmeno con la tastiera del computer, magari parliamo di tutti i calli che hanno sulle mani e non perché lavorano ma perché si mordono, o una perenne ferita sulla fronte perché danno testate; sapete cosa vi dico .... a noi piacciono più quelli” Claudia L’educatrice lavora in una struttura dove ci sono medici, psicologi ed educatori di altissimo livello, ma, ciò nonostante, troppe persone con autismo non rispondono a nessun trattamento, né farmacologico né riabilitativo. Forse è giusto che di questo non si parli più di tanto sui mass media, ma i medici, e in generale i terapeuti, dovrebbero fare di questa realtà, che spesso si consuma nel silenzio, oggetto di intensa ricerca e assistenza. L’assistenza dovrebbe essere immediata con la disponibilità di personale preparato ad affrontare le emergenze, da fornire sia alle famiglie, sia alle scuole, sia alle residenze. La ricerca dovrebbe partire dalla constatazione che questi gravissimi comportamenti compulsivi hanno una base endogena, al pari delle crisi epilettiche. Ma quali meccanismi biochimici le scatenano? Il fenomeno è tanto diffuso quanto poco conosciuto, ma è reale. Ed è gravissimo che sia così poco studiato dalla comunità scientifica del ventunesimo secolo. D.M.C. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it Come ricercatore che sta dando un modesto ma entusiastico contributo alla ricerca sull'autismo, vorrei manifestare pubblicamente la mia sorpresa nel constatare che NON C'È IN TUTTA ITALIA UN SOLO PROGETTO DI RICERCA FINALIZZATO ALLA RICERCA SCIENTIFICA SULL'AUTISMO, nonostante le proporzioni da epidemia che si stanno osservando. NON C'È IN TUTTA ITALIA UN ENTE, PUBBLICO O PRIVATO, che pensi di bandire un concorso per consentire ai ricercatori di fruire di finanziamenti SPECIFICI DEDICATI. I gruppi di ricerca che, come il mio, avrebbero delle idee da sviluppare possono solo fare domanda su progetti statunitensi o strologare sistemi per autofinanziarsi! M Marini -- Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of Bologna, Italy voice (+39)0512094-116/094/100 fax (+39)0512094110 e-mail marina.marini(a)unibo.it

2 1

aggressività
by daniela marianicerati 14 Apr '14

14 Apr '14

Il primo di aprile, alla vigilia della giornata mondiale dell’autismo, è arrivata in redazione la mail sotto riportata. Chi scrive è la dirigente di un centro residenziale scelto dal FVG come modello, che da decenni lavora con passione e competenza per adulti affetti da autismo. “Domani se vi capita, e vi capiterà senz'altro di parlare di autismo, fatemi un favore, spendete una parola contro tutte le sciocchezze che si sentono in questi giorni. Vabbè che serve alla sensibilizzazione ma è vergognoso che si sentano solo cavolate che non hanno una base di scientificità! possibile che dobbiamo sempre, noi italiani, parlare con la pancia e tenere il cervello a dormire?! in questi giorni sembra che l'autismo sia una figata! una magia, affascinante e che chiunque possa parlarne e magari anche lavorarci con questi ragazzi così speciali! offende la nostra professionalità, che in questi casi non viene riconosciuta, anzi alle volte sembra che qualsiasi genitore o anche un volontario possa fare meglio di noi. Una parola per noi operatori che spendiamo ore e sudore per ragionare sull'autismo, per studiare, valutare, programmare, progettare, e poi di nuovo ristudiare, rivalutare, riprogrammare, riprogettare, perché noi lo sappiamo.... non è mai finita! e tutto questo è solo per dare "una" possibile risposta a quella miriade di problemi sempre aperti che l'autismo ci mette sul nostro tavolo di lavoro. e tutto questo è solo per dare una "piccola" mano a quelle mamme e quei papà che magari si beccano un sacco di botte a volte da questi figli speciali; noi li adoriamo, ma sappiamo che sono anche tanto tanto difficili, e davvero pochi quelli che possono andarsene in giro in moto con i capelli al vento; magari parliamo di quelli che non parlano e sicuramente non lo fanno nemmeno con la tastiera del computer, magari parliamo di tutti i calli che hanno sulle mani e non perché lavorano ma perché si mordono, o una perenne ferita sulla fronte perché danno testate; sapete cosa vi dico .... a noi piacciono più quelli” Claudia L’educatrice lavora in una struttura dove ci sono medici, psicologi ed educatori di altissimo livello, ma, ciò nonostante, troppe persone con autismo non rispondono a nessun trattamento, né farmacologico né riabilitativo. Forse è giusto che di questo non si parli più di tanto sui mass media, ma i medici, e in generale i terapeuti, dovrebbero fare di questa realtà, che spesso si consuma nel silenzio, oggetto di intensa ricerca e assistenza. L’assistenza dovrebbe essere immediata con la disponibilità di personale preparato ad affrontare le emergenze, da fornire sia alle famiglie, sia alle scuole, sia alle residenze. La ricerca dovrebbe partire dalla constatazione che questi gravissimi comportamenti compulsivi hanno una base endogena, al pari delle crisi epilettiche. Ma quali meccanismi biochimici le scatenano? Il fenomeno è tanto diffuso quanto poco conosciuto, ma è reale. Ed è gravissimo che sia così poco studiato dalla comunità scientifica del ventunesimo secolo. D.M.C.

2 1

informazione su petizione
by Liana Baroni 11 Apr '14

11 Apr '14

La recente notizia dell'indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. La paura che si crea ogni volta che queste notizie vengono divulgate dai media è enorme e le conseguenze possono essere catastrofiche. Per questo è stata preparata una lettera-appello aperta indirizzata al Ministro della salute *Beatrice* *Lorenzin*, al Presidente della XII commissione della Camera *Emilia Grazia De Biasi* (Affari sociali) e del Senato *Pierpaolo Vargiu* (Igiene e sanità) ed alla *Federazione nazionale degli ordini dei medici* sulla recente vicenda dell'indagine della procura di Trani sul presunto nesso vaccini-autismo, nella quale si richiede una presa di posizione nei confronti di queste notizie allarmanti quanto infondate. I primi firmatari sono Professori universitari ed Esponenti della comunità scientifica italiana, Dirigenti medici e pediatri operanti in Italia e all'Estero e Giornalisti scientifici. Tra le Associazioni prime firmatarie: l'*ANGSA* (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), *Angsa Veneto*, *Autismo Treviso*, il *CICAP*(Comitato italiano per il controllo sulle pseudoscienze), la *SITI* (Società di igiene, medicina preventiva e sanità pubblica) e tanti altri firmatari. Per dar forza a questo appello Vi invitiamo ad accedere al link sotto indicato dove trovate la lettera per esteso, l'elenco dei primi firmatari e dove potete, eventualmente, aggiungere il Vostro nominativo a supporto dell'iniziativa: www.lescienze.it/news/2014/03/28/news/vaccini_autismo_lettera_appello_minis… Nella lettera aperta si chiede un intervento per diffondere una corretta informazione sulle vaccinazioni, per contrastare l'allarmismo spesso ingiustificato creato da associazioni e medici che seminano panico e terrore *"**e far sì che le persone che causano un allarme nella popolazione debbano rispondere nelle opportune sedi delle loro affermazioni"**.* Si chiede cortesemente di dare diffusione all'iniziativa di contrasto alla disinformazione, e di far aderire vostri colleghi e conoscenti. Faccio mio questo appello e vi suggerisco la lettura dell'articolo di Superando: http://www.superando.it/2014/04/10/informare-bene-i-cittadini-evitare-paure… Un caro saluto Liana Baroni Presidente Angsa onlus

1 0

2 aprile: quale slogan?
by daniela marianicerati 31 Mar '14

31 Mar '14

La home page di www.autismo33.it si presenta così Giornata mondiale dell'Autismo 2 aprile 2014 Giornata Mondiale dell'Autismo [ Guarda la presentazione ] Cliccando su “guarda la presentazione” si puo’ vedere una sequenza di monumenti italiani e stranieri che gli scorsi anni sono stati illuminati di blu in occasione del 2 aprile. Alternati alle foto ci sono alcuni slogan, tra cui “Autismo. Più comune di quello che pensi” “Autismo. Impariamo a conoscerlo per non avere paura” Non ho visto slogan che incoraggino a supportare una ricerca scientifica finalizzata a trovare cure biologiche che alleviino i gravissimi sintomi e cambino la storia naturale dell’autismo. E’ corretto dire “Impariamo a conoscerlo per non avere paura” o non sarebbe meglio dire “Facciamo ricerca e troviamo delle cure perché le persone colpite non facciano più paura?” Qualche giorno fa ad un sabato di gioco educativo una bimba di cinque anni, dopo avere giocato bene per qualche ora, improvvisamente ha cominciato a sbattere violentemente la testa contro il muro; una ragazzina di 12 anni improvvisamente si è tolta tutti gli abiti e ha preso a calci e graffi la sua educatrice. In entrambi i casi gli educatori hanno fatto del loro meglio per affrontare la spaventosa situazione, ma hanno avuto tanta paura. Si tratta di bambine seguite dai servizi sanitari e scolastici, con piani educativi personalizzati. Non si possono accusare i loro terapeuti, ma si deve puntare il dito sullo stato attuale della medicina, impotente di fronte a sintomi così gravi. Io proporrei degli slogan che puntassero prima di tutto ad implementare una ricerca applicata, che in questo caso non sarebbe unoptional, ma una vera urgenza. La mamma di un bambino che ha dei comportamenti aggressivi ha proposto lo slogan seguente “non ci sono soggetti autistici, bensi' famiglie autistiche, perche' l'autismo stravolge la vita famigliare e spesso si e' tutti in ostaggio di questa malattia”

6 7

Petizione su lettera aperta su vicenda autismo-vaccini
by Angsa Veneto 31 Mar '14

31 Mar '14

Gentili componenti della lista, La recente notizia dell’indagine della procura di Trani sul presunto nesso tra vaccinazione trivalente e autismo ha riaperto una discussione che sembrava sepolta. La paura che si crea ogni volta che queste notizie vengono divulgate dai media è enorme. Per questo è stata preparata una lettera aperta indirizzata al ministro della salute Lorenzin ed alla federazione degli ordini dei medici (sono i due destinatari che sono stati scelti per ora) sulla recente vicenda dell'indagine della procura di Trani sul presunto nesso vaccini-autismo, nella quale si richiede una presa di posizione nei confronti di queste notizie allarmanti quanto infondate. I primi firmatari sono esponenti della comunità scientifica italiana, giornalisti scientifici e medici. Tra i nomi Elena Cattaneo, Luca Bonfanti (neurobiologo univ. Torino), Sergio Della Sala (neuroscienziato ad Edimburgo), associazioni di famiglie con bambini autistici (Autismo Treviso- Angsa Veneto), Marco Cattaneo direttore di Le Scienze, Luca Pani (direttore AIFA), il promotore Salvo Di Grazia e tanti altri firmatari. Il quotidiano La Repubblica che ospita la lettera aperta su vicenda autismo-vaccini ha previsto anche la possibilità di firma da parte dei cittadini che volessero sottoscrivere l'appello, firma "on line" che ha solo valore simbolico. Al link indicato la lettera aperta su vicenda autismo vaccini e la petizione on line www.lescienze.it/news/2014/03/28/news/vaccini_autismo_lettera_appello_minis… Nella lettera aperta si chiede un rilancio sull’informazione sulle vaccinazioni, per contrastare l’allarmismo spesso ingiustificato creato da associazioni e medici che seminano panico e terrore. “Si chiede quindi a voi, quali rappresentanti delle istituzioni, di prendere gli opportuni provvedimenti per informare correttamente la popolazione, evitare che siano sparse paure ingiustificate e pretestuose quando non palesemente false e far sì che le persone che causano un allarme nella popolazione debbano rispondere nelle opportune sedi delle loro affermazioni Al tempo stesso, è opportuno un giusto sostegno alla pratica vaccinale, segno di progresso, civiltà e protezione della salute pubblica, compito che la stessa OMS ha deputato ai ministeri competenti nazionali e quindi anche a quello del nostro paese.”* Si chiede cortesemente di dare diffusione all’iniziativa di contrasto alla disinformazione, e di far aderire vostri colleghi e conoscenti. Cordiali saluti Sonia Zen * lettera aperta su vicenda autismo vaccini A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione dell’Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione dell’Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com

1 0