November 2020 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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autismo e epilessia
by daniela 20 Mar '21

20 Mar '21

Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la pena di riflettere “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, dal 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, attualmente vive in comunità confinato tra le mura del suo mini appartamento, ben gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e rifiuta qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto ricoveri ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” Questa la terapia Entumin 1 cp. Ore 7.00 Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 Normix 2 cp. Ore 8.00 Colonlife 1 cp. Ore 8 Mycostatin 1 cucch. Ore 8 Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 Lattulosio 1 cucch. Ore 12 Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 Tolep 300 ½ cp. Ore 12 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 Normix 2 cp. Ore 20.00 Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 Pentasa 2 cp. Ore 20.oo Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 Lattulosio 1 cucch. Ore 21 Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 Gaviscon 1 bustina dopo cena Dibase 5 gt. Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 Invega 6 mg. 1 cp. Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 Melatonina 2 mg. Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da anni una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno tipico e uno atipico. Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata all’autismo. Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre comorbilità, sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su Lancet https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled trials have evaluated whether medications for these co-occurring disorders show similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, including behavioural or psychosocial interventions” Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente problematici, come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si viene a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa sempre più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base dagli effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti alla interazione tra gli stessi. Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, come nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in quanto i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in modo significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince dalla tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-20… Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e dello sviluppo. Scrivono Orrin Devinsky e colleghi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones such as lamotrigine and gabapentin” Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to define the AED effects in this population. Impairments in cognition, behavior, and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the underlying IDD, termed diagnostic overshadowing” Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di pazienti un peggioramento della cognizione, del comportamento e della coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla malattia di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere un effetto collaterale degli antiepilettici. Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia sugli aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei neurolettici. In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per l’epilessia e lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, soprattutto quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due specialisti si parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle crisi e l’altro solo dei comportamenti? In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in età adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e comportamentale dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di psicofarmaci. Daniela Mariani Cerati

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terapie digitali: seminario in rete il 19 dicembre
by daniela 03 Dec '20

03 Dec '20

Il compianto Enrico Micheli, per dare un’idea del difficile compito insito nella abilitazione dell’autismo, usava spesso l’immagine di una persona che spinge in salita un macigno. https://www.slideshare.net/imartini/micheli La cosa è difficile ma possibile purchè si usino gli strumenti adatti, che devono essere personalizzati in base al profilo funzionale di ogni singolo utente, così come si cuce un vestito nuovo dopo avere preso per bene le misure di chi lo dovrà indossare. In questo contesto io vedo la risorsa delle terapie digitali, che ritengo nuova nella misura in cui esse, presentandosi come terapie, si sottopongono alle sperimentazioni prima e al vaglio di organi di controllo poi, come è avvenuto di recente con una terapia digitale per l’ADHD, che puo’ essere utile anche per le tante persone con disturbo dello spettro autistico che hanno anche le caratteristiche dell’ADHD. Sono poi in avanzata fase di programmazione anche programmi specifici per l’autismo. Un’altra immagine cara a Enrico Micheli era quella della cassetta degli attrezzi, che ogni terapeuta deve possedere per tirare fuori di volta in volta quelli che in quel momento sono i più adatti al proprio utente. La cassetta degli attrezzi si arricchisce ora di nuovi elementi, le terapie digitali, che devono essere inserite in un programma multiassiale e devono essere attentamente monitorate, come è doveroso fare con tutte le terapie. Si parlerà a più voci di terapie digitali in un convegno che si terrà in rete il 19 dicembre prossimo dalle 10 alle 13. • il link per l’iscrizione è https://terapiedigitali.davincidtx.com/conference; • il programma è allegato • la piattaforma di video-connessione è Zoom Meeting PRO Daniela Mariani Cerati

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iniziali successi terapeutici in una malattia monogenica
by daniela 01 Dec '20

01 Dec '20

Lo studio delle condizioni monogeniche è relativamente più facile di quello delle malattie complesse in quanto puo’ portare alla conoscenza dei meccanismi molecolari patogenetici e, conseguentemente, a terapie mirate. Se, partendo dal gene, si individua la via metabolica nella quale il gene è inserito, si puo’ evincere che quella via sia coinvolta con le funzioni compromesse. Lo studio che vi propongo oggi è interessante perché, al di là del problema terapeutico che gli autori si pongono, può indicare una alternativa alla dieta ketogenica, anche in soggetti non affetti dalla patologia che gli Autori prendono in esame Gli Autori studiano una malattia monogenica che porta alla carenza di Aralar/AGC1, che è un trasportatore mitocondriale di alcuni amminoacidi eccitatori espresso in neuroni. La sua carenza si manifesta in una rara malattia neuropediatrica, caratterizzata da alterazioni della mielinizzazione, ipotonia, arresto dello sviluppo e epilessia Il lavoro è il seguente βOHB Protective Pathways in Aralar-KO Neurons and Brain: An Alternative to Ketogenic Diet Irene Pérez-Liébana, María José Casarejos, Andrea Alcaide, Eduardo Herrada-Soler, Irene Llorente-Folch, Laura Contreras, Jorgina Satrústegui, Beatriz Pardo Journal of Neuroscience 25 November 2020, 40 (48) 9293-9305; DOI: 10.1523/JNEUROSCI.0711-20.2020 L’interesse degli Autori in questo lavoro è indagare se il beta-idrossibutirrato (bOHB), il corpo chetonico (KB) più importante prodotto da una dieta chetogenica (KD), sia neuroprotettivo in-vivo in topi o in-vitro su neuroni privi di Aralar (KO) Il primo paziente descritto come carente di Aralar/AGC1 aveva iniziato una dieta KD all’età di 6 mesi, durata per 19 mesi. La risposta fu drammatica con una chiara ripresa dello sviluppo psicomotorio e della mielinizzazione. Più avanti, si è visto che la dieta KD poteva arrecare beneficio anche in pazienti con epilessia farmaco-resistente e in alcune patologie metaboliche come la carenza di GLUT-1 e MCP-1 Inoltre, la dieta KD è stata proposta anche in Alzheimer, Sclerosi laterale amiotrofica, malattia di Huntington, Parkinson, Autismo, oltre che, come detto, in pazienti con provata carenza di Aralar/AGC1 In questo lavoro si dimostra che la somministrazione di bOHB aveva gli stessi effetti neuroprotettivi di KD Questo studio vuole investigare il possibile uso terapeutico di KD o bOHB somministrati precocemente in animali KO per Aralar/AGC1 KD è stata usata con successo in due soggetti con carenza nota di Aralar/AGC1 con ripresa della mielinizzazione, prevenzione dell’epilessia e di alcuni parametri di neurosviluppo Tuttavia, i risultati ottenuti in questo studio indicano che la restrizione di carboidrati, che si ottiene con KD, non è necessaria per l’attività protettiva ottenuta con bOHB Per questo si conclude che il trattamento con bOHB possa rappresentare una terapia alternativa a KD senza gli inconvenienti della dieta chetogenica (cattivo sapore, effetti indesiderati di KD, bassi carboidrati, cattiva compliance) In conclusione: bOHB potrebbe essere in molti casi un buon sostituto per KD, senza alcuni dei suoi effetti indesiderati Come sempre concludono che bisogna continuare gli studi

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Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] richiesta aiuto e consulenza ai membri
by Barbara Binazzi 29 Nov '20

29 Nov '20

Buongiorno La Dr.ssa Roda chat centrato, come sempre il vero problema. Come legale potei fornire soluzioni di tutela, ma la relazione tra vicini peggiorerebbe. Una condivisione del problema, magari con l’Intermediazione dell’amministratore del condominio potrebbe essere una prima soluzione. Pannelli fonoassorbenti e supporto dell’ente locale sono le stesse mie indicazioni. Resto a disposizione Cordiali saluti Avv. Barbara Binazzi Inviato da iPhone Utilizzare il contenuto della presente mail nel rispetto del Codice della privacy e Reg UE 679/16 > Il giorno 29 nov 2020, alle ore 13:30, Benedetta Fiorini <benedetta.fiore(a)alice.it> ha scritto: > > > Buongiorno, > > nel manifestare la mia vicinanza alla famiglia per questa situazione così pesante psicologicamente e moralmente, colgo l’occasione per segnalare che da qualche tempo la trasmissione televisiva Chi l’ha visto si sta occupando proprio di relazioni difficili tra vicinato. > Potrebbe essere una buona occasione per far conoscere le problematiche con cui quotidianamente si confrontano tante famiglie di ragazzi e bambini con bisogni speciali, nella speranza che una maggiore conoscenza promuova un incremento di sensibilità e rispetto reciproco. > > Un sentito abbraccio alla mamma > Benedetta Fiorini > > > > >>> Il giorno 28 nov 2020, alle ore 07:54, fabiola_casarini(a)libero.it ha scritto: >>> >> >> Buongiorno, >> >> scrivo per chiedere l'aiuto delle famiglie che leggono la lista e dei professionisti che fungono da consulenti di ANGSA a proposito di un problema che si è presentato oggi nei confronti di un bambino che seguo ma che, tristemente, si verifica abbastanza spesso anche per altri. >> >> S. ha 5 anni e vive col papà, la mamma e la sorellina di 2 anni in un condominio. S. ha una diagnosi di autismo e ritardo psicomotorio. Va alla scuola dell'infanzia, dalle 8 alle 16, mentre sua sorella è a casa con la mamma. Suo papà viaggia spesso per lavoro. S. riceve trattamenti psico-educativi in un centro per 15 ore settimanali e sta migliorando. E' autonomo in bagno e a tavola, ha recuperato completamente il contatto oculare e usa uno strumento di comunicazione alternativo. Sta imparando a giocare e ha conquistato uno sviluppo motorio fino e grosso nella norma. S. è il bambino che, da Febbraio a Maggio (lockdown) ha mostrato la regressione comportamentale più grave del suo gruppo e ancora oggi stiamo lavorando sul recupero di competenze che aveva acquisito e parzialmente perduto. Oggi presenta una grave selettività alimentare e il comportamento problema con funzione mista di urlare (fortissimo). La sua sorellina lo aggredisce spesso fisicamente, quando lo fa. A scuola gli insegnanti alternano strategie, rinforzando il comportamento a intermittenza. La mamma è spesso in casa da sola con i due bambini ed è comprensibilmente esausta. >> Tutte queste cose NON sono il problema, poichè possiamo risolverle e migliorarle con le nostre competenze di analisti del comportamento. >> >> Il problema sono i vicini di casa. >> >> Al pomeriggio, alla sera e al mattino presto sentono il bambino urlare. Hanno iniziato a fare dispetti, commenti, ...per poi passare a accuse e minacce di intentare cause legali. >> >> Non possiamo ignorare il fatto che l'aspetto più doloroso e urgente della situazione di questa famiglia, in questi giorni, sono i rapporti con i loro vicini: è lì che riscontriamo la massima necessità di intervento e prevenzione. >> >> Vi chiediamo informazioni e consulenza legale su precedenti in cui circostanze del genere si siano risolte pacificamente e cogliamo l'occasione per sollevare attenzione su un problema reale della quotidianità di tante famiglie con figli che manifestano comportamenti problema. >> Grazie anticipatamente a chi vorrà condividere un pensiero di affetto/comprensione (lo gireremo a questa mamma), ma soprattutto a chi vorrà indicarci gli estremi legali per aiutare chi, essendo accusato di ledere i diritti al silenzio altrui, ha bisogno di ribadire i diritti propri e del proprio bambino. >> >> Fabiola Casarini >> >> PhD, BCBA, CABAS RANK II >> >> fabiola_casarini(a)libero.it >> www.errepiu.it >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-scuola >> autismo-scuola(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >

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Un test dell’udito alla nascita potrebbe anticipare la diagnosi
by Enrico Toffolo 28 Nov '20

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Sicuramente da approfondire perchè, almeno nella mia esperienza il contributo del pediatra di base è stato nullo e anche le educatrici del nido hanno negato i nostri sospetti per non dover "gestire un problema" tutto a discapito della precocità dell'intervento. http://www.healthdesk.it/ricerca/autismo-test-udito-nascita-potrebbe-antici… e articolo di Autism Research https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.2422 Enrico Toffolo

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richiesta aiuto e consulenza ai membri
by fabiola_casarini＠libero.it 28 Nov '20

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Buongiorno, scrivo per chiedere l'aiuto delle famiglie che leggono la lista e dei professionisti che fungono da consulenti di ANGSA a proposito di un problema che si è presentato oggi nei confronti di un bambino che seguo ma che, tristemente, si verifica abbastanza spesso anche per altri. S. ha 5 anni e vive col papà, la mamma e la sorellina di 2 anni in un condominio. S. ha una diagnosi di autismo e ritardo psicomotorio. Va alla scuola dell'infanzia, dalle 8 alle 16, mentre sua sorella è a casa con la mamma. Suo papà viaggia spesso per lavoro. S. riceve trattamenti psico-educativi in un centro per 15 ore settimanali e sta migliorando. E' autonomo in bagno e a tavola, ha recuperato completamente il contatto oculare e usa uno strumento di comunicazione alternativo. Sta imparando a giocare e ha conquistato uno sviluppo motorio fino e grosso nella norma. S. è il bambino che, da Febbraio a Maggio (lockdown) ha mostrato la regressione comportamentale più grave del suo gruppo e ancora oggi stiamo lavorando sul recupero di competenze che aveva acquisito e parzialmente perduto. Oggi presenta una grave selettività alimentare e il comportamento problema con funzione mista di urlare (fortissimo). La sua sorellina lo aggredisce spesso fisicamente, quando lo fa. A scuola gli insegnanti alternano strategie, rinforzando il comportamento a intermittenza. La mamma è spesso in casa da sola con i due bambini ed è comprensibilmente esausta. Tutte queste cose NON sono il problema, poichè possiamo risolverle e migliorarle con le nostre competenze di analisti del comportamento. Il problema sono i vicini di casa. Al pomeriggio, alla sera e al mattino presto sentono il bambino urlare. Hanno iniziato a fare dispetti, commenti, ...per poi passare a accuse e minacce di intentare cause legali. Non possiamo ignorare il fatto che l'aspetto più doloroso e urgente della situazione di questa famiglia, in questi giorni, sono i rapporti con i loro vicini: è lì che riscontriamo la massima necessità di intervento e prevenzione. Vi chiediamo informazioni e consulenza legale su precedenti in cui circostanze del genere si siano risolte pacificamente e cogliamo l'occasione per sollevare attenzione su un problema reale della quotidianità di tante famiglie con figli che manifestano comportamenti problema. Grazie anticipatamente a chi vorrà condividere un pensiero di affetto/comprensione (lo gireremo a questa mamma), ma soprattutto a chi vorrà indicarci gli estremi legali per aiutare chi, essendo accusato di ledere i diritti al silenzio altrui, ha bisogno di ribadire i diritti propri e del proprio bambino. Fabiola Casarini PhD, BCBA, CABAS RANK II fabiola_casarini(a)libero.it mailto:[email protected] http://www.errepiu.it

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(senza oggetto)
by francesco gelmini 28 Nov '20

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Buongiorno, come educatore che segue i temi legati all' autismo - sono a portare l' attenzione sul network Nida dal sito del network trascrivo : " La partecipazione al NIDA è del tutto volontaria. Il monitoraggio dello sviluppo del bambino viene effettuato a domicilio entro i primi sei mesi e presso uno dei Centri di Neuropsichiatria coinvolti nel Network a partire dai sei mesi fino a 3 anni di vita del bambino. La partecipazione a questo progetto può essere anche parziale. genitori in attesa di un bambino o che hanno già un/a figlio/a con una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), i genitori di neonati prematuri e neonati piccoli per età gestazionale, se interessati a partecipare al progetto NIDA e/o a condividere riflessioni o eventuali problematiche, possono contattarci in qualsiasi momento. Ai genitori dei neonati viene richiesto di dare il consenso a partecipare al progetto di ricerca tramite una scheda informativa dettagliata che include il razionale scientifico e la sequenza temporale degli appuntamenti. Il consenso informato garantisce che il trattamento dei dati personali e dei risultati ottenuti sia effettuato nel rispetto dell’attuale normativa sul diritto alla privacy e delle disposizioni in materia bioetica. Ho preso notizia da Maria Luisa Scattoni - nel suo intervento in un seminario dell' Erickson di questo osservatorio e nel dubbio riporto qui la notizia - nella speranza che qualche genitore e in generale altri possano trarne vantaggio cordiali saluti Francesco Gelmini Per i genitori

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Webinar "Lo stato di salute nelle persone con autismo"
by CRISTINA PANISI 23 Nov '20

23 Nov '20

Gentili iscritti, in collaborazione con ANGSA Lombardia, trasmetto comunicazione dell'incontro webinar *“Lo stato di salute nelle persone con autismo: cosa è importante sapere per vivere meglio”*. L'incontro prenderà in considerazione alcuni dei temi di ricerca inerenti agli aspetti biologici trattati nelle ultime settimane in questa lista. http://www.angsalombardia.it/objects/!cid_ii_khnrhiwz2.jpg Buona giornata Cristina Panisi

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Workshop internazionale gratuito- progetto SENSHOME
by Marzi Arianna 23 Nov '20

23 Nov '20

Buongiorno, Sono Arianna Marzi, una Ricercatrice della Libera Università di Bolzano. Tempo fa ho condiviso con voi un questionario nell'ambito del progetto SENSHome<https://senshome.projects.unibz.it/it/>, che aveva lo scopo di capire come la percezione negli ambienti domestici e di terapia delle variazioni termiche, acustiche, di qualità dell'aria e di illuminazione di persone con sindrome dell'aspetto autismo (ASD) potessero influire nel comfort per coinvolgerle nelle fasi anche preliminari della progettazione energetica di un'ambiente dedicato a tutti. Studi che potranno essere utili anche per adattare le strutture già esistenti per un comfort maggiore al loro interno. Il 9 Dicembre, in questo ambito, si terrà online (via zoom) il Secondo workshop sul comfort indoor per occupanti ordinari e con bisogni particolari. È un workshop a registrazione e partecipazione gratuita, che si terrà in inglese ed a cui parteciperanno esperti internazionali che hanno avuto di lavorare in una progettazione partecipativa e condivideranno con noi i risultati. Vi Lascio di seguito il link per l'iscrizione e la locandina dell'evento. https://unibz.ungerboeck.com/PROD/emc00/PublicSignIn.aspx?&SessionID=ej9fa7… Grazie Mille, Arianna Marzi, Assistant Researcher (AR) Free University of Bozen-Bolzano Faculty of Science and Technology Piazza Università, 5 - 39100 Bolzano, Italy Tel:+39 +390471017895 https://buildingphysics.groups.unibz.it/

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