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R: [autismo-biologia] IL CLICK CHE FA LA DIFFERENZA!
by angsaumbriaonlus＠libero.it 04 Dec '15

04 Dec '15

Carissimi della Lista ANGSA UMBRIA ONLUS partecipa all'iniziativa IL MIO DONO La rete della solidarietà di UniCredit se deciderete di votare per noi sarete sicuri di aver contribuito alla realizzazione del progetto di Fattoria Sociale LA SEMENTE per l'inserimento lavorativo di giovani Autistici !!!!! questo è il link Centro Diurno "LA SEMENTE" Grazie a tutti !!!! ----Messaggio originale---- Da: marialba.corona(a)gmail.com Data: 04/12/2015 13.38 A: "Autismo e Scuola"<autismo-scuola(a)autismo33.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] IL CLICK CHE FA LA DIFFERENZA! Buongiorno a tutti!!!! Ecco il link che permetterà a tutti coloro che ci vogliono aiutare di votarci. NON COSTA NULLA!!!!! SOLO UN CLICK!!!!! FINO AL 18 GENNAIO 2016 Dovete entrare nel link sotto indicato e prima di voltare approvare la privacy. Unicredit Banca a gennaio suddividerà una cifra che ha messo a disposizione per le Associazioni ONLUS in base ai voti ricevuti. LA CIFRA CHE SPERIAMO DI VINCERE SERVIRA' PER AIUTARE LE NOSTRE FAMIGLIE A PAGARE LE ORE EDUCATIVE. GLI EDUCATORI ACCOMPAGNANO I NOSTRI FIGLI DURANTE L'ORARIO SCOLASTICO, LI AIUTANO NEL TEMPO LIBERO E LI AIUTANO AD ACQUISIRE LE AUTONOMIE NECESSARIA PER AVERE UNA VITA DIGNITOSA. ECCO IL LINK https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1313 GRAZIE DI CUORE Marialba CoronaPresidente ANGSA BOLOGNA

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R: Re: R: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia iperbarica su bambini autistici
by mazzoni.armando＠libero.it 04 Dec '15

04 Dec '15

Buongiorno Riformulo la domanda: che risultati hanno dato i precedenti progetti? Inefficacia, ipotesi di efficacia da verificare con ulteriore sperimentazione,....? Cordiali saluti >----Messaggio originale---- >Da: gerardo.bosco(a)unipd.it >Data: 4-dic-2015 9.55 >A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> >Ogg: Re: R: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia iperbarica su bambini autistici > >buongiorno, spero di aver compreso la domanda > >la sperimentazione proposta prende senz'altro spunto da precedenti >progetti già pubblicati, la riproducibilità in ricerca è essenziale, si fa >altresì presente che sia nel protocollo sperimentale che nelle schede di >valutazione ci sono spunti originale rispetto alle precedenti. >Spero di aver chiarito, resto a disposizione >Bosco > >On Ven, 4 Dicembre 2015 7:26 am, mazzoni.armando(a)libero.it wrote: >> Quindi non si sta ripetendo una sperimentazione clinica che qualcun altro >> ha già fatto nel mondo, pubblicando i dati? >> >> >> >> Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it >> [mailto:[email protected]] Per conto di daniela >> marianicerati >> Inviato: giovedì 3 dicembre 2015 13:35 >> A: Autismo Biologia >> Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia >> iperbarica su bambini autistici >> >> >> >> A commento del messaggio inviato dalla Domus medica di S. Marino vorrei >> fare, soprattutto per i non addetti ai lavori, le seguenti considerazioni: >> >> >> >> C'e' una differenza enorme tra l'offerta di una pratica presentata come >> terapia e l' invito a partecipare ad una sperimentazione clinica. >> >> Una terapia dovrebbe avere avuto, prima di essere presentata come tale, >> una sperimentazione fatta a regola d' arte, ovvero secondo una metodologia >> condivisa dalla comunita' scientifica, che ne abbia documentato una >> efficacia superiore al placebo. >> >> Una sperimentazione si riferisce ad una pratica (farmaco o altro), la cui >> efficacia non e' stata documentata, ma che si ritiene probabile. Per >> distinguere l' efficacia della pratica proposta rispetto al placebo ci >> devono essere due gruppi tra loro assolutamente comparabili. Per fare >> questo i due gruppi devono essere estratti da uno stesso gruppo mediante >> randomizzazione, ovvero secondo una tabella di numeri estratti a caso. >> >> Ne' i pazienti (o i loro tutori) ne' i medici che conducono la >> sperimentazione devono conoscere a quale gruppo appartengono i pazienti >> (doppio cieco). >> >> Finita la sperimentazione, tutti coloro che hanno partecipato vengono >> sottoposti al giudizio clinico e a ai test di valutazione che erano stati >> praticati prima della terapia. Fatto questo, si aprono i codici per >> verificare chi ha fatto la terapia vera e chi il placebo per confrontare i >> risultati dei due gruppi. >> >> Se la terapia proposta e' realmente efficace, il gruppo che ha fatto la >> terapia vera deve avere risultati statisticamente migliori di chi ha >> ricevuto il placebo. >> >> Se non ci sono differenze statisticamente significative, vuol dire che la >> terapia non ha efficacia. Se il placebo e' migliore della terapia, vuol >> dire che la terapia ha effetti dannosi. >> >> Prima di entrare in una sperimentazione i promotori della ricerca devono >> fare un elenco molto dettagliato dei criteri di inclusione e di quelli di >> esclusione. Questi ultimi devono essere ben chiari se si conoscono >> controindicazioni alla terapia sperimentale. >> >> Chi partecipa ad una sperimentazione o, nel caso di minori, i genitori >> devono sapere che stanno partecipando ad una sperimentazione e che >> potrebbero ricevere il placebo. Il consenso informato scritto e' >> d'obbligo. >> >> >> >> I partecipanti ad una sperimentazione fanno un grande servizio alla >> collettivita' in quanto permettono di conoscere se una terapia funziona o >> meno e, di conseguenza, permettono di estendere tale terapia a tutti >> coloro che ne hanno l' indicazione se i risultati sono positivi o di fare >> si' che tale terapia sia sconsigliata nel caso i risultati siano negativi. >> >> I vantaggi di chi partecipa sono dati dal fatto che, in caso di >> positivita', i partecipanti alla sperimentazione saranno i primi a >> beneficiare della nuova terapia. >> >> >> >> Venendo alla ossigenoterapia iperbarica, essa e' una delle tantissime >> pratiche che molti medici propongono e molte persone con autismo fanno a >> spese proprie, talvolta affrontando viaggi lunghi e faticosi. Sino ad ora >> non ci sono dati che ne supportino l' efficacia se non il resoconto di >> singoli casi nei quali il beneficio potrebbe essere ascrivibile all' >> effetto placebo. >> >> >> >> Per l' ossigenoterapia iperbarica trovare un placebo per il gruppo di >> controllo e' molto piu' difficile che per un farmaco. Il gruppo guidato da >> Gerardo Bosco dell'Universita' di Padova ha ideato una condizione simile a >> quella nella quale si trovano le persone sottoposte alla ossigenoterapia >> iperbarica vera in modo che l'effetto suggestione sia lo stesso per i due >> gruppi. L'effetto suggestione e' molto importante, come dimostrato dalle >> sperimentazioni con la secretina, farmaco somministrato per via >> endovenosa. In queste sperimentazioni l' efficacia, talora molto grande, >> della soluzione fisiologica in vena (placebo) si e' verificata nel 30 per >> cento dei casi, contro il 12 per cento dei casi per il placebo in pillole >> utilizzato nelle sperimentazioni col risperidone. >> >> Una cosa che gli autori di una sperimentazione dovrebbero sempre fare e' >> la pubblicazione dei dati, anche quando questi sono negativi, cosa che >> purtroppo talora non avviene, soprattutto quando una sperimentazione e' >> supportata dalla ditta che vende i prodotti che si sperimentano. >> >> >> >> Dopo questa lunga dissertazione, alla luce di quanto sopra detto, io >> ritengo che sia buona cosa partecipare alla sperimentazione. Questa >> comporta il fatto di essere a San Marino continuativamente per 5 giorni la >> settimana per diverse settimane. Sarebbe pertanto opportuno che a >> partecipare fossero soprattutto le famiglie romagnole e marchigiane che >> risiedono vicino a San Marino. >> >> >> >> Potrebbe sembrare una contraddizione l' invito a partecipare ad una >> sperimentazione su una procedura che il NICE pone tra le terapie >> sconsigliate. Copio da >> >> <http://www.nice.org.uk/Guidance/CG170> >> http://www.nice.org.uk/Guidance/CG170 >> >> >> Interventions that should not be used for autism in children and young >> people >> >> >> Do not use neurofeedback to manage speech and language problems in >> children and young people with autism. >> >> Do not use auditory integration training to manage speech and language >> problems in children and young people with autism. >> >> Do not use omega-3 fatty acids to manage sleep problems in children and >> young people with autism. >> >> Do not use the following interventions to manage autism in any context in >> children and young people: >> >> * secretin >> >> * chelation >> >> * hyperbaric oxygen therapy. >> >> >> >> Ribadisco che cio' che e' stato proposto nel precedente messaggio non e' >> una terapia, ma l' invito ad una sperimentazione guidata dall'Universita' >> di Padova nella persona del direttore del master universitario sulla >> terapia iperbarica, che si impegna a dare il resoconto degli esiti di tale >> sperimentazione, sia nel caso essi siano positivi, sia nel caso essi siano >> negativi. >> >> >> >> A disposizione per ulteriori chiarimenti, porgo agli iscritti alla lista >> cordiali saluti e calorosi auguri di buone feste >> >> Daniela Mariani Cerati, MD >> >> >> >> >> >> Il Mercoledì 2 Dicembre 2015 13:08, Segreteria <info(a)domusmedica.sm> ha >> scritto: >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> Spett.le >> Associazione >> >> Autismo >> 33 >> >> >> >> Con la presente siamo lieti di comunicare che la Casa di Cura Domus Medica >> ha ottenuto, >> >> dal Comitato Etico per la Ricerca e Sperimentazione – CERS - della >> Repubblica di San Marino, >> >> l’autorizzazione allo studio di efficacia dell’ossigeno terapia >> iperbarica su bambini con autismo. >> >> >> >> Lo studio si propone di misurare l’efficacia dell’HBOT, nei pazienti >> autistici, valutando le modificazioni >> >> sia sul piano cognitivo sia sul piano clinico-comportamentale utilizzando >> test neurocognitivi e >> >> di valutazione clinico-diagnostica prima e dopo il trattamento. >> >> E’ uno studio prospettico double-blind placebo controlled. >> >> >> >> Lo studio prevede il reclutamento di 43 soggetti, di età compresa tra i 4 >> e i 12 anni, >> >> con fine del reclutamento previsto per il 7 febbraio 2016. >> >> >> >> Tutti i partecipanti dovranno avere diagnosi di autismo, rilevata dal >> pediatra inviante e >> >> confermata da un neuropsichiatra infantile partecipante allo studio, il >> quale >> >> applicherà i criteri diagnostici del DSM IV. >> >> I bambini con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo o Disturbo Pervasivo dello >> Sviluppo >> >> Non Altrimenti Specificato o Asperger saranno esclusi da questo studio. >> >> >> >> Tutti i partecipanti dovranno soddisfare i criteri DSM-IV criteria for >> Autistic Disorder; >> >> tale diagnosi verrà confermata da psicologi, partecipanti al progetto, >> >> seguendo i dettami della Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R) e >> >> della Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), tenendo comunque >> >> in considerazione la relazione del pediatra inviante. >> >> >> >> I partecipanti saranno sottoposti a protocollo di terapia iperbarica, >> >> a 1,5 ATA e 100% di concentrazione di ossigeno, o a protocollo di >> controllo a >> >> 1,3 ATA e 21% di concentrazione di ossigeno, in camera iperbarica >> multiposto. >> >> Ogni soggetto entrerà in camera iperbarica accompagnato da un genitore e >> >> all’interno sarà sempre presente un assistente sanitario. >> >> Il tempo di compressione per raggiungere 1,5 ATA sarà di circa 10 minuti, >> >> durante i quali, i bambini saranno aiutati a compensare la pressione >> nell’orecchio medio >> >> ingerendo liquidi, mangiando o sbadigliando; al momento del trattamento i >> pazienti >> >> indosseranno una maschera nella quale verrà erogato ossigeno. >> >> I bambini saranno monitorati, per tutta la durata della seduta, >> >> sia dai sanitari presenti all'esterno sia dall’ assistente sanitario >> all'interno della camera. >> >> Dopo 60 minuti l’erogazione di ossigeno, verrà interrotta e inizierà la >> fase di decompressione, >> >> che durerà circa 10 minuti. >> >> >> >> Il trattamento sarà effettuato una volta al giorno per 5 giorni a >> settimana, >> >> per un totale di 40 sedute in 8 settimane continuative. >> >> I soggetti saranno sottoposti a test neuropsicologici e clinico >> diagnostici, >> >> all’inzio e alla fine del trattamento, e ad un mese dal termine delle >> sedute. >> >> >> >> I punteggi pre-trattamento e post-trattamento saranno calcolati per ogni >> >> soggetto utilizzando le seguenti scale di valutazione : >> >> - ABC (Aberrant Behavior Checklist–Community) basata su una valutazione >> dei genitori; >> >> - CGI (Clinical Global Impression–Improvement) basata su valutazione del >> tutore e del medico >> >> - CARS (Baseline Childhood Autism Rating Scale). >> >> >> >> L’équipe è composta da: >> >> Bosco Gerardo MD PhD, medico iperbarico e ricercatore, principal >> investigator; >> >> Giuliano Vezzani MD, anestesista e medico iperbarico, co-investigator; >> >> Enrico Camporesi MD, professor Emeritus Anesthesia and Surgery USF Tampa, >> co-investigator; >> >> Alberto Fiorito MD, medico iperbarico e nutrizionista, co-investigator; >> >> Natalie D’Alessandro, psicologa; >> >> Patrizia Oronzo MD, medico iperbarico; >> >> Berenci Elisabetta neuropsichiatra infantile. >> >> >> >> >> >> Vi invitiamo a visitarci presso il nostro Centro o a contattarci per >> ulteriori informazioni e approfondimenti. >> >> >> >> Dr. Gerardo Bosco MD PhD >> >> Prof. Carlo Daniele Direttore Sanitario >> >> >> >> >> >> >> >> telefono: 0549 999630 >> >> mobile: 335 8493030 >> >> e-mail: info(a)domusmedica.sm >> >> web: www.domusmedica.sm <http://www.domusmedica.sm/> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> _______________________________________________ >> >> >> >> --- >> Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast >> antivirus. >> https://www.avast.com/antivirus >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >> valerio.mezzogori(a)autismo33.it > > >-- >Gerardo Bosco MD PhD >Assistant Professor-University of Padova >Dept of Biomedical Sciences >Master II level in Hyperbaric Medicine >Via Marzolo 3, 35131 Padova >ph:0498275297; fax:0498275301 > >_______________________________________________ >Lista di discussione autismo-biologia >autismo-biologia(a)autismo33.it >ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. mezzogori(a)autismo33.it

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IL CLICK CHE FA LA DIFFERENZA!
by Marialba Corona 04 Dec '15

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Buongiorno a tutti!!!! Ecco il link che permetterà a tutti coloro che ci vogliono aiutare di votarci. *NON COSTA NULLA!!!!! SOLO UN CLICK!!!!! FINO AL 18 GENNAIO 2016* Dovete entrare nel link sotto indicato e prima di voltare approvare la privacy. Unicredit Banca a gennaio suddividerà una cifra che ha messo a disposizione per le Associazioni ONLUS in base ai voti ricevuti. LA CIFRA CHE SPERIAMO DI VINCERE SERVIRA' PER AIUTARE LE NOSTRE FAMIGLIE A PAGARE LE ORE EDUCATIVE. GLI EDUCATORI ACCOMPAGNANO I NOSTRI FIGLI DURANTE L'ORARIO SCOLASTICO, LI AIUTANO NEL TEMPO LIBERO E LI AIUTANO AD ACQUISIRE LE AUTONOMIE NECESSARIA PER AVERE UNA VITA DIGNITOSA. ECCO IL LINK https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1313 GRAZIE DI CUORE Marialba Corona Presidente ANGSA BOLOGNA

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Re: R: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia iperbarica su bambini autistici
by gerardo.bosco＠unipd.it 04 Dec '15

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buongiorno, spero di aver compreso la domanda la sperimentazione proposta prende senz'altro spunto da precedenti progetti già pubblicati, la riproducibilità in ricerca è essenziale, si fa altresì presente che sia nel protocollo sperimentale che nelle schede di valutazione ci sono spunti originale rispetto alle precedenti. Spero di aver chiarito, resto a disposizione Bosco On Ven, 4 Dicembre 2015 7:26 am, mazzoni.armando(a)libero.it wrote: > Quindi non si sta ripetendo una sperimentazione clinica che qualcun altro > ha già fatto nel mondo, pubblicando i dati? > > > > Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it > [mailto:[email protected]] Per conto di daniela > marianicerati > Inviato: giovedì 3 dicembre 2015 13:35 > A: Autismo Biologia > Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia > iperbarica su bambini autistici > > > > A commento del messaggio inviato dalla Domus medica di S. Marino vorrei > fare, soprattutto per i non addetti ai lavori, le seguenti considerazioni: > > > > C'e' una differenza enorme tra l'offerta di una pratica presentata come > terapia e l' invito a partecipare ad una sperimentazione clinica. > > Una terapia dovrebbe avere avuto, prima di essere presentata come tale, > una sperimentazione fatta a regola d' arte, ovvero secondo una metodologia > condivisa dalla comunita' scientifica, che ne abbia documentato una > efficacia superiore al placebo. > > Una sperimentazione si riferisce ad una pratica (farmaco o altro), la cui > efficacia non e' stata documentata, ma che si ritiene probabile. Per > distinguere l' efficacia della pratica proposta rispetto al placebo ci > devono essere due gruppi tra loro assolutamente comparabili. Per fare > questo i due gruppi devono essere estratti da uno stesso gruppo mediante > randomizzazione, ovvero secondo una tabella di numeri estratti a caso. > > Ne' i pazienti (o i loro tutori) ne' i medici che conducono la > sperimentazione devono conoscere a quale gruppo appartengono i pazienti > (doppio cieco). > > Finita la sperimentazione, tutti coloro che hanno partecipato vengono > sottoposti al giudizio clinico e a ai test di valutazione che erano stati > praticati prima della terapia. Fatto questo, si aprono i codici per > verificare chi ha fatto la terapia vera e chi il placebo per confrontare i > risultati dei due gruppi. > > Se la terapia proposta e' realmente efficace, il gruppo che ha fatto la > terapia vera deve avere risultati statisticamente migliori di chi ha > ricevuto il placebo. > > Se non ci sono differenze statisticamente significative, vuol dire che la > terapia non ha efficacia. Se il placebo e' migliore della terapia, vuol > dire che la terapia ha effetti dannosi. > > Prima di entrare in una sperimentazione i promotori della ricerca devono > fare un elenco molto dettagliato dei criteri di inclusione e di quelli di > esclusione. Questi ultimi devono essere ben chiari se si conoscono > controindicazioni alla terapia sperimentale. > > Chi partecipa ad una sperimentazione o, nel caso di minori, i genitori > devono sapere che stanno partecipando ad una sperimentazione e che > potrebbero ricevere il placebo. Il consenso informato scritto e' > d'obbligo. > > > > I partecipanti ad una sperimentazione fanno un grande servizio alla > collettivita' in quanto permettono di conoscere se una terapia funziona o > meno e, di conseguenza, permettono di estendere tale terapia a tutti > coloro che ne hanno l' indicazione se i risultati sono positivi o di fare > si' che tale terapia sia sconsigliata nel caso i risultati siano negativi. > > I vantaggi di chi partecipa sono dati dal fatto che, in caso di > positivita', i partecipanti alla sperimentazione saranno i primi a > beneficiare della nuova terapia. > > > > Venendo alla ossigenoterapia iperbarica, essa e' una delle tantissime > pratiche che molti medici propongono e molte persone con autismo fanno a > spese proprie, talvolta affrontando viaggi lunghi e faticosi. Sino ad ora > non ci sono dati che ne supportino l' efficacia se non il resoconto di > singoli casi nei quali il beneficio potrebbe essere ascrivibile all' > effetto placebo. > > > > Per l' ossigenoterapia iperbarica trovare un placebo per il gruppo di > controllo e' molto piu' difficile che per un farmaco. Il gruppo guidato da > Gerardo Bosco dell'Universita' di Padova ha ideato una condizione simile a > quella nella quale si trovano le persone sottoposte alla ossigenoterapia > iperbarica vera in modo che l'effetto suggestione sia lo stesso per i due > gruppi. L'effetto suggestione e' molto importante, come dimostrato dalle > sperimentazioni con la secretina, farmaco somministrato per via > endovenosa. In queste sperimentazioni l' efficacia, talora molto grande, > della soluzione fisiologica in vena (placebo) si e' verificata nel 30 per > cento dei casi, contro il 12 per cento dei casi per il placebo in pillole > utilizzato nelle sperimentazioni col risperidone. > > Una cosa che gli autori di una sperimentazione dovrebbero sempre fare e' > la pubblicazione dei dati, anche quando questi sono negativi, cosa che > purtroppo talora non avviene, soprattutto quando una sperimentazione e' > supportata dalla ditta che vende i prodotti che si sperimentano. > > > > Dopo questa lunga dissertazione, alla luce di quanto sopra detto, io > ritengo che sia buona cosa partecipare alla sperimentazione. Questa > comporta il fatto di essere a San Marino continuativamente per 5 giorni la > settimana per diverse settimane. Sarebbe pertanto opportuno che a > partecipare fossero soprattutto le famiglie romagnole e marchigiane che > risiedono vicino a San Marino. > > > > Potrebbe sembrare una contraddizione l' invito a partecipare ad una > sperimentazione su una procedura che il NICE pone tra le terapie > sconsigliate. Copio da > > <http://www.nice.org.uk/Guidance/CG170> > http://www.nice.org.uk/Guidance/CG170 > > > Interventions that should not be used for autism in children and young > people > > > Do not use neurofeedback to manage speech and language problems in > children and young people with autism. > > Do not use auditory integration training to manage speech and language > problems in children and young people with autism. > > Do not use omega-3 fatty acids to manage sleep problems in children and > young people with autism. > > Do not use the following interventions to manage autism in any context in > children and young people: > > * secretin > > * chelation > > * hyperbaric oxygen therapy. > > > > Ribadisco che cio' che e' stato proposto nel precedente messaggio non e' > una terapia, ma l' invito ad una sperimentazione guidata dall'Universita' > di Padova nella persona del direttore del master universitario sulla > terapia iperbarica, che si impegna a dare il resoconto degli esiti di tale > sperimentazione, sia nel caso essi siano positivi, sia nel caso essi siano > negativi. > > > > A disposizione per ulteriori chiarimenti, porgo agli iscritti alla lista > cordiali saluti e calorosi auguri di buone feste > > Daniela Mariani Cerati, MD > > > > > > Il Mercoledì 2 Dicembre 2015 13:08, Segreteria <info(a)domusmedica.sm> ha > scritto: > > > > > > > > > > Spett.le > Associazione > > Autismo > 33 > > > > Con la presente siamo lieti di comunicare che la Casa di Cura Domus Medica > ha ottenuto, > > dal Comitato Etico per la Ricerca e Sperimentazione – CERS - della > Repubblica di San Marino, > > l’autorizzazione allo studio di efficacia dell’ossigeno terapia > iperbarica su bambini con autismo. > > > > Lo studio si propone di misurare l’efficacia dell’HBOT, nei pazienti > autistici, valutando le modificazioni > > sia sul piano cognitivo sia sul piano clinico-comportamentale utilizzando > test neurocognitivi e > > di valutazione clinico-diagnostica prima e dopo il trattamento. > > E’ uno studio prospettico double-blind placebo controlled. > > > > Lo studio prevede il reclutamento di 43 soggetti, di età compresa tra i 4 > e i 12 anni, > > con fine del reclutamento previsto per il 7 febbraio 2016. > > > > Tutti i partecipanti dovranno avere diagnosi di autismo, rilevata dal > pediatra inviante e > > confermata da un neuropsichiatra infantile partecipante allo studio, il > quale > > applicherà i criteri diagnostici del DSM IV. > > I bambini con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo o Disturbo Pervasivo dello > Sviluppo > > Non Altrimenti Specificato o Asperger saranno esclusi da questo studio. > > > > Tutti i partecipanti dovranno soddisfare i criteri DSM-IV criteria for > Autistic Disorder; > > tale diagnosi verrà confermata da psicologi, partecipanti al progetto, > > seguendo i dettami della Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R) e > > della Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), tenendo comunque > > in considerazione la relazione del pediatra inviante. > > > > I partecipanti saranno sottoposti a protocollo di terapia iperbarica, > > a 1,5 ATA e 100% di concentrazione di ossigeno, o a protocollo di > controllo a > > 1,3 ATA e 21% di concentrazione di ossigeno, in camera iperbarica > multiposto. > > Ogni soggetto entrerà in camera iperbarica accompagnato da un genitore e > > all’interno sarà sempre presente un assistente sanitario. > > Il tempo di compressione per raggiungere 1,5 ATA sarà di circa 10 minuti, > > durante i quali, i bambini saranno aiutati a compensare la pressione > nell’orecchio medio > > ingerendo liquidi, mangiando o sbadigliando; al momento del trattamento i > pazienti > > indosseranno una maschera nella quale verrà erogato ossigeno. > > I bambini saranno monitorati, per tutta la durata della seduta, > > sia dai sanitari presenti all'esterno sia dall’ assistente sanitario > all'interno della camera. > > Dopo 60 minuti l’erogazione di ossigeno, verrà interrotta e inizierà la > fase di decompressione, > > che durerà circa 10 minuti. > > > > Il trattamento sarà effettuato una volta al giorno per 5 giorni a > settimana, > > per un totale di 40 sedute in 8 settimane continuative. > > I soggetti saranno sottoposti a test neuropsicologici e clinico > diagnostici, > > all’inzio e alla fine del trattamento, e ad un mese dal termine delle > sedute. > > > > I punteggi pre-trattamento e post-trattamento saranno calcolati per ogni > > soggetto utilizzando le seguenti scale di valutazione : > > - ABC (Aberrant Behavior Checklist–Community) basata su una valutazione > dei genitori; > > - CGI (Clinical Global Impression–Improvement) basata su valutazione del > tutore e del medico > > - CARS (Baseline Childhood Autism Rating Scale). > > > > L’équipe è composta da: > > Bosco Gerardo MD PhD, medico iperbarico e ricercatore, principal > investigator; > > Giuliano Vezzani MD, anestesista e medico iperbarico, co-investigator; > > Enrico Camporesi MD, professor Emeritus Anesthesia and Surgery USF Tampa, > co-investigator; > > Alberto Fiorito MD, medico iperbarico e nutrizionista, co-investigator; > > Natalie D’Alessandro, psicologa; > > Patrizia Oronzo MD, medico iperbarico; > > Berenci Elisabetta neuropsichiatra infantile. > > > > > > Vi invitiamo a visitarci presso il nostro Centro o a contattarci per > ulteriori informazioni e approfondimenti. > > > > Dr. Gerardo Bosco MD PhD > > Prof. Carlo Daniele Direttore Sanitario > > > > > > > > telefono: 0549 999630 > > mobile: 335 8493030 > > e-mail: info(a)domusmedica.sm > > web: www.domusmedica.sm <http://www.domusmedica.sm/> > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > > --- > Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast > antivirus. > https://www.avast.com/antivirus > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > autismo-biologia(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Gerardo Bosco MD PhD Assistant Professor-University of Padova Dept of Biomedical Sciences Master II level in Hyperbaric Medicine Via Marzolo 3, 35131 Padova ph:0498275297; fax:0498275301

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malattie rare
by Liana Baroni 28 Nov '15

28 Nov '15

*OPEN DAY SULLA MALATTIE RARE* Convocato dal Ministero della Salute per monitorare l’avvio del Piano malattie rare nazionale italiano. *Carissimi,* *Il Ministero della salute chiede che siano votati tre rappresentanti delle persone affette da malattie rare, per monitorare il piano nazionale delle malattie rare. Molti associati di Angsa ne sono interessati. per votare è sufficiente essere associati ad angsa ed iscriversi entro domani, domenica sera 29 novembre via mail sul sito apposito: **http://formazione.izsvenezie.it/course/view.php?id=103 <http://formazione.izsvenezie.it/course/view.php?id=103>**.* *Propongo di votare Carlo Hanau, che da sempre ha combattuto perché si allargasse la ricerca delle cause ignote di malattie come l’autismo e perché si istituisse la banca materiale biologico presso l’Istituto Superiore di Sanità.* *Le procedure di voto non sono così semplici perché si richiede prima di tutto l'iscrizione al sito, entro domani notte, con domande inadatte ai genitori. Per l'iscrizione al sito occorre soltanto essere associati a un’associazione come ad esempio la nostra ANGSA, che tutela molte persone con autismo derivante da malattie rare note e non ancora note. Una volta iscritti, per votare seguire : open day, *OPEN DAY «Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni», poi valuta etc.. *IMPORTANTE: Occorre iscriversi entro il 29 novembre, mentre per le votazioni si può attendere fino al 4 dicembre, ma consiglio di fare tutto insieme, entro domani sera.* La votazione presenta elementi inconsueti, come la votazione fatta per voto palese sulle persone, l’indeterminatezza degli elettori, la comunicazione dei risultati continuativa. Comunque vale la pena di partecipare alla votazione, il che non implica che i votanti debbano andare a Roma il 10 dicembre! *Mando la proposta di Carlo Hanau, nel sito numerata come proposta n. 8, come riassunto dell’intervento da leggere in sessione plenaria per l'open day del 10 dicembre sulle malattie rare. * *Chiedo di votare sia Carlo Hanau come rappresentante, sia la sua relazione numero 8.* *Sperando di esservi stata utile, invio cari saluti.* *Liana Baroni* con preghiera di diffondere con sollecitudine. *Proposta di relazione di Hanau nella sessione n.3 del 10 dicembreNonostante le possibilità offerte dai progressi della tecnica, ancora oggi non si determina la causa rara o rarissima della disabilità per molti bambini gravemente affetti da disabilità mentali o mentali e plurime, la cui grande frequenza può rilevarsi dall’intervento proposto da Angelo Cerracchio dell’Anffas in questa stessa sessione 3. Si tratta spesso di malattie rare e rarissime ancora senza nome, che i sanitari trascurano come se non esistessero neppure.* *Quando il clinico non rileva segni patognomonici di una malattia conosciuta, in genere monogenica, si mette in discussione la necessità di scoprire le altre cause della disabilità, che da qualche anno si possono rilevare con esami eseguiti a tappeto sul genoma, che mettono in evidenza cause come la combinazione sfavorevole di più geni. Le analisi genetiche e/o biochimiche sulle cause della disabilità non vengono effettuate, oppure vengono effettuate con strumentazione obsoleta, che non è in grado di riconoscere le cause della disabilità dovute alla combinazione di più geni.* *Talvolta molte indagini vengono effettuate ma i risultati non vengono comunicati ai genitori, come nel caso della delibera di Giunta dell'ER n.107 del 1 febbraio 2010 sullo screening delle malattie metaboliche rare, che viene ancora applicata nonostante la stessa Giunta abbia successivamente emesso delibera n.1898 del 2011, che afferma come necessarie: "b) le modalità di corretta e tempestiva informazione alle famiglie ed ai Medici di Medicina Generale/Pediatri di Libera Scelta, ivi comprese le situazioni di eventuale non curabilità della patologia diagnosticata e/o il relativo counselling genetico;". Contro il comportamento illecito e incoerente della Regione ER è pendente ricorso alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo della FISH e delle associazioni aderenti interessate, patrocinate dagli Avvocati Muccio di Bologna.* *Una contrazione del diritto a sapere e ad essere informati, appare in contrasto sia con il Dlgs 196/03 in materia di diritto a conoscere i dati personali raccolti, nonché in contrasto con una corretta interpretazione della Convenzione di Oviedo, approvata in Italia con L. 145/2001, che prevede, all’art. 10, non solo il diritto di sapere, ma anche il diritto di non sapere.* *I sanitari che si occupano di alcune patologie arrivano talvolta a stabilire fra loro un patto illegittimo, come per i test presintomatici della Corea di Hungtington, che rifacendosi impropriamente alla Convenzione di Oviedo per i test clinici su minori ed incapaci affermano che le analisi vanno effettuate prima del raggiungimento della maggior età soltanto se esistono concrete possibilità di terapia o trattamenti preventivi efficaci (ma purtroppo la quasi totalità delle malattie rare non dispone ancora di terapie efficaci). Secondo questo patto, in tutti gli altri casi il test va posposto fino al conseguimento della maggiore età. Non si riconosce pertanto il diritto di chi esercita la potestà genitoriale a conoscere se il figlio è malato.* *Il primo dei diritti del malato o di chi lo rappresenta legalmente è quello di conoscere se è malato, sia pure asintomatico. Spetta a lui il diritto di conoscere, che non è un dovere di conoscere, in quanto nessuno può essere obbligato a conoscere i risultati di un esame, potendo semmai delegare a ricevere i risultati il proprio medico di fiducia, che venendo a conoscenza della sua patologia potrà evitare esami e interventi inutili e costosi. Non si può accettare che i medici decidano di non diagnosticare o di non comunicare le malattie rare che provocano disabilità, riesumando il paternalismo medico che sembrava superato da decenni. Le nostre associazioni vedono in questo comportamento una violazione del principio enunciato nel 2003: nulla su di noi senza di noi.* *La conoscenza di tutte le patologie dalle quali sono affetti i figli è necessaria alle coppie fertili anche per programmare consapevolmente la nascita di altri figli. Inoltre si possono prevenire altri casi di malattie rare, quelle trasmesse familiarmente, utilizzando i mezzi della procreazione responsabile che il SSN deve mettere a disposizione.* *Infine non si deve dimenticare che fino ad ora i progressi scientifici sulle malattie rare sono avvenuti perché un'associazione di genitori si è formata e si è data da fare per incentivare la scoperta delle cause ed i rimedi farmacologici del caso; pertanto la conoscenza della patologia da parte dei genitori è condizione necessaria affinché inizi il percorso della ricerca di cure efficaci, anche per le malattie rare che ancora non hanno ancora una causa definita.* *Carlo Hanau**, Presidente di A.P.R.I. e di Federamrare*

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psicofarmaci nella disabilita' intellettiva
by daniela marianicerati 23 Nov '15

23 Nov '15

Uncollega mi ha segnalato l'articolo http://www.dailymail.co.uk/news/article-3219060/Chemical-cosh-scandal-Thous… colseguente commento“Pensoche la problematica sia più complessa. Molto spesso la doppiadiagnosi o la presenza di sintomi psicotici/psichiatrici in realtànon viene codificata, perché ritenuta più o meno erroneamente partedella diagnosi.” E'importante che questo grave problema emerga in tutta la sua gravita'e che gli psicofarmaci vengano dati a ragion veduta ai disabiliintellettivi quando necessari e per i tempi dovuti; non vita naturaldurante senza monitoraggio e non in sostituzione, ma a complemento diun programma abilitativo supervisionato e costantemente aggiornato daesperti qualificati e specificamente dedicati. Miha fatto molto piacere leggere nel manifesto che annuncia un incontrosul tema “ FARMACIE COMPORTAMENTI DIROMPENTI IN BAMBINI E ADULTI CON AUTISMO E/ODISABILITA’ MENTALE” chela psichiatra del DSM AUSL di Bologna Rita Sarro ha la qualifica diAlta Specializzazione sui Comportamenti Problema nella DisabilitàIntellettiva. Sapevoche si era avvicinata con entusiasmo e competenza a questo campoinesplorato, ma non sapevo che avesse un incarico ufficialenell'AUSL.Questoe' di buon auspicio. Il primo passo per risolvere i problemi e' farliemergere e non lasciarli covare sotto la cenere.Deiparticolari dell' incontro ci parlera' prossimamente la presidente diANGSA Bologna Marialba Corona, che organizza l'incontro per il prossimo 18 settembrein collaborazione con l'AUSL e con altre associazioni locali.

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Raffaella Faggioli presenta il libro "Dentro l'autismo" a Bologna
by daniela marianicerati 19 Nov '15

19 Nov '15

Da quando non si parla piu' di autismo,ma di spettro autistico, c'e' il rischio di allargarlo troppo questospettro e di etichettare come autistiche tutte le persone un po'stravaganti ed eccentriche. Come per altre condizioni bisognerebbemettere dei limiti soglia per una diagnosi. Ma anche per i limitic'e' la soggettivita' del diagnosta che gioca un ruolo importante. Se questo vale per la diagnosi, nonvale per cercare di comprendere le tante persone che hanno difficolta' nell'interazione sociale, sia essa al di sopra o al disotto della soglia diagnostica.Raffaella Faggioli ha tra i suoiassistiti degli Asperger capaci di scrivere dei libri descrivendo leloro peculiari difficolta', aiutandoci cosi' a capire questa categoria dipersone che sino ad ora sono state oggetto di derisione da parte deipari e di punizione da parte degli insegnanti prima e dei superioripoi. Uno di questi e' l'autore anonimo diparte del libro “Dentro l'autismo”, che verra' presentato aBologna giovedi' prossimo 26 novembre alle ore 16 all'auditoriumBiagi della sala borsa. Per saperne di piu'http://www.autismo33.it/autismo_edu/sala_borsa_26_nov_2015/volantino.pdf

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autismo e vaccini (ancora)
by Elena Maestrini 18 Nov '15

18 Nov '15

Cari membri della lista, Per caso, mi sono imbattuta in questo articolo da poco pubblicato sulla rivista PNAS, di cui riporto l'abstract (l'intero paper si può trovare su http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26417083) Proc Natl Acad Sci U S A. 2015 Oct 6;112(40):12498-503. doi: 10.1073/pnas.1500968112. Epub 2015 Sep 28. Administration of thimerosal-containing vaccines to infant rhesus macaques does not result in autism-like behavior or neuropathology. Gadad BS et al. Abstract Autism spectrum disorder (ASD) is a complex neurodevelopmental disorder. Some anecdotal reports suggest that ASD is related to exposure to ethyl mercury, in the form of the vaccine preservative, thimerosal, and/or receiving the measles, mumps, rubella (MMR) vaccine. Using infant rhesus macaques receiving thimerosal-containing vaccines (TCVs) following the recommended pediatric vaccine schedules from the 1990s and 2008, we examined behavior, and neuropathology in three brain regions found to exhibit neuropathology in postmortem ASD brains. No neuronal cellular or protein changes in the cerebellum, hippocampus, or amygdala were observed in animals following the 1990s or 2008 vaccine schedules. Analysis of social behavior in juvenile animals indicated that there were no significant differences in negative behaviors between animals in the control and experimental groups. These data indicate that administration of TCVs and/or the MMR vaccine to rhesus macaques does not result in neuropathological abnormalities, or aberrant behaviors, like those observed in ASD. Da notare, come sottolineato in un articolo su Newsweek (http://www.newsweek.com/anti-vaxxers-accidentally-fund-study-showing-theres…) che questo studio è stato finanziato proprio da un'organizzazione anti-vaccini, "Safe Minds" , la quale ha investito centinaia di migliai di dollari nella speranza di dimostrare un legame tra vaccino ed autismo. Sfortunatamente (per loro) le conclusioni non sono quelle da loro auspicate, e la somministrazione di vaccini contenenti thimerosal a piccole scimmie non è risultata in nessun comportamento o segno neuropatologico di tipo autistico. Si tratta quindi dell' ennesima smentita del collegamento autismo-vaccini. Speriamo che tutto questo sia sufficiente, ormai, per sfatare il mito. Cordiali saluti, Elena Maestrini ************************************** Elena Maestrini FaBiT – Dipartimento di Farmacia e BioTecnologie Università di Bologna Via Selmi, 3 40126 BOLOGNA Tel. ++39 051 2094178 elena.maestrini(a)unibo.it<mailto:[email protected]> http://www.unibo.it/docenti/elena.maestrini

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gravi comportamenti refrattari ai farmaci
by daniela marianicerati 16 Nov '15

16 Nov '15

AdlerBA e colleghi hanno fatto un'indagine su una situazione gravissimacon la quale convivono molte famiglie di persone con autismo: l'aggressivita' auto ed eterodiretta e i gravi comportamentidirompenti refrattari ai farmaci. Lasituazione tragica di persone adulte con aggressivita' e comportamenti dirompenti refrattari ai farmaci e' stata descrittain diverse biografie. Esemplare e' il libro “il mondo di Sergio”di Mauro Paissan http://www.angsa.it/book/il-mondo-di-sergio/AdlerBA e colleghi hanno voluto quantificare questo fenomeno su uncampione di 250 soggetti con disturbi dello spettro autistico seguitinella loro clinica. Sono partiti dando una chiara definizione delfenomeno. Wedefine drug-refractory aggression, self-injurious behavior, andsevere tantrums in people with autism spectrum disorders asbehavioral symptoms requiring medication adjustment despite previoustrials of risperidone and aripiprazole or previous trials of threepsychotropic drugs targeting the symptom cluster, one of which wasrisperidone or aripiprazole. Allaluce di questa definizione hanno esaminato 250 cartelle consecutive ene hanno trovato 53 nelle quali i pazienti rispondevano a questicriteri. Hanno poi cercato i fattori di rischio.Factorsassociated with drug-refractory symptoms included age 12 years orolder (p < 0.0001), diagnosis of autistic disorder (p = 0.0139),and presence of intellectual disability (p = 0.0273). Faccionotare che il fattore con la piu' forte associazione con questi gravicomportamenti refrattari ai farmaci e' l'eta' superiore ai 12 anni,l'eta' alla quale le persone con autismo cominciano ad essereabbandonate dal Servizio Sanitario Nazionale. Laconsapevolezza di questa tragica realta' deve indurre a potenziarel'assistenza alle persone con autismo in adolescenza e in eta' adultae a mettere in atto ricerche serie e ben finanziate, finalizzate atrovare terapie piu' efficaci, siano esse biologiche o riabilitative. L'articolocitato e' Autism. 2015Jan;19(1):102-6. doi: 10.1177/1362361314524641. Epub 2014 Feb 26. Drug-refractoryaggression, self-injurious behavior, and severe tantrums in autismspectrum disorders: a chart review study. AdlerBA1, WinkLK2, EarlyM3, ShafferR3, MinshawiN3, McDougleCJ4, EricksonCA5.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24571823

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altre associazioni di malattie rare
by oscar.bosco＠libero.it 14 Nov '15

14 Nov '15

Gentilissimi, sono affetta da mastocitosi sistemica. No, non sto andando fuori tema, aspettate. Dicevo, ho da poco ricevuto dopo anni di peregrinazioni questa diagnosi. Mio figlio ha la diagnosi di Asperger. Conosco Angsa dal 2006 e sono al corrente di tutto quello che è stato scritto pro e contro il danno vaccinale e la relazione con l'autismo. Inutile dire che, evidentemente unta dal Signore, la mia posizione al riguardo è quella di Angsa. Essendo nuova di una diagnosi di malattia così rara (pare che siamo meno di un migliaio in Italia) ho cercato informazione e conforto sulla rete. Per farla breve ho trovato l'Asimas, Ass. Italiana Mastocitosi che è l'unica in Italia, si rivolge a centri ospedalieri "convenzionati" (non offre privilegi su prestazioni ma semplicemente collabora con gli ospedali che hanno delle equipe specializzate nella patologia, mi sembra siano tutti centri universitari tra l'altro). E' una patologia ematologica, i medici che ci leggono ben lo sanno, che può diventare abbastanza invalidante. Molto più numerosi sono invece i bambini, di solito molto piccoli, che soffrono della forma cutanea. E purtroppo, come ho imparato in Angsa, dietro un bambino che soffre e laddove scarseggiano le risposte scientifiche, ci sono genitori esaltati che straparlano. Pare, secondo Asimas e secondo un certo eminente non meglio identificato luminare spagnolo Prof. Escribano, e pure secondo una illustrissima SIBE (societa' italiana di biologia evolutiva), dicevo pare, per costoro palesemente, che ci sia una relazione mastocitosi-vaccini-autismo. Attenzione perchè qui andiamo oltre a quello a cui eravamo abituati, vi è una triade. Pare infatti che molti bambini affetti da mastocitosi cutanea lamentino deficit di sviluppo neurologico, ritardo del linguaggio e tratti autistici. Ho chiesto gli studi al riguardo e i riferimenti in letteratura scientifica ma sono stata trattata a pesci in faccia dai referenti dell'associazione, che mi hanno pure bannata. Hanno fatto in tempo a dirmi che sicuramente i medici nei centri affiliati confermano queste rivelazioni. Ho scritto e sono quindi in attesa di risposta da un prof. dell'Un. di Ud, facoltà di medicina, che ha compiuto studi sui mastociti e la mastocitosi e pure alla referente dell'ematologia universitaria di Verona, equipe multidisciplinare sulle masto. Chiedo agli eventuali ematologi immunologi che partecipano a questa lista di discussione: ci sono studi che ipotizzano-smentiscono-provano-confutano-rigettano la tesi mastocitosi-vaccini-autismo e/o la compartecipazione della degranulazione mastocitaria nello scatenare l'autismo (non sono impazzita, mi hanno veementemente affermato questo)? C'è qualcosa che non so? Grazie. Simonetta Chiandetti

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