April 2022 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

4 9

effetti indesiderati degli psicofarmaci nei minori: uno studio italiano
by daniela 30 Apr '22

30 Apr '22

Un gruppo multidisciplinare dell’IRCCS Burlo Garofalo di Trieste, composto da pediatri, farmacisti e farmacologi ha affrontato il problema della prescrizione di farmaci off label nei minori con disturbi neuropsichiatrici (Giurin MS, Trojniak MP, Arbo A, Carrozzi M, Abbracciavento G, Monasta L and Zanus C (2022) Safety of Off-Label Pharmacological Treatment in Pediatric Neuropsychiatric Disorders: A Global Perspective From an Observational Study at an Italian Third Level Children’s Hospital. Front. Pharmacol. 13:837692. doi: 10.3389/fphar.2022.837692) https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2022.837692/full A questo scopo hanno fatto uno studio retrospettivo sulle cartelle cliniche dei pazienti da 0 a 18 anni, ricoverati nel reparto di Neuropsichiatria dell’IRCCS Burlo Garofolo tra gennaio 2016 e dicembre 2018. Sono stati arruolati 230 pazienti dell’età media di 10 anni e sono state analizzate 534 prescrizioni che hanno dato luogo a 106 reazioni avverse. Il 54% presentava epilessia, il 37% disturbi neuroopsichiatrici e l’8% altri disturbi neurologici. La prevalenza di prescrizioni off label era del 32% e il 50% della popolazione in studio riceveva almeno un farmaco off label. Nel totale di 106 reazioni avverse è stato riscontrato che: il 57% di queste era dovuto ad interazioni tra farmaci, il 30% a prescrizioni off label , il 10% a sovradosaggio e il 3% ad uso improprio. Le reazioni avverse erano presenti in ugual misura tra le prescrizioni off label e quelle on label, mentre il rischio di reazioni avverse aumentava con l’aumento del numero dei farmaci prescritti. I disturbi psichiatrici erano associati ad un rischio almeno tre volte più alto di essere trattati con farmaci off label. Le reazioni avverse erano per il 44% di tipo neurologico, in particolare sintomi extrapiramidali e distonia (dovuti all’uso di antipsicotici di prima e seconda generazione) e vertigini (causate da farmaci antiepilettici). Il 18% erano disturbi mentali e comportamentali, come alterazione dell’umore, insonnia e irritabilità. Il 32% delle 106 reazioni avverse erano severe. Una di queste ha portato al prolungamento dell’ospedalizzazione, le restanti hanno causato altre condizioni clinicamente rilevanti. I farmaci che hanno causato reazioni avverse importanti sono stati: Quetiapina, Acido valproico, Risperidone, Fenitoina, Aloperidolo, Vigabatrin, Desametasone, Oxcarbazepina, Levetiracetam, Clobazam. Il 65% delle reazioni avverse hanno causato seri disturbi del Sistema Nervoso Centrale (effetti extrapiramidali, convulsioni epilettiche, distonia e sonnolenza), il 3% ha causato un aumento degli enzimi muscolari (CPK), il 6% erano correlati all’apparato riproduttivo (ginecomastia e galattorrea), il 6% all’apparato endocrino (iperprolattinemia e ipotiroidismo), il 3% gastrointestinali (soprattutto ipersalivazione), il 9% cardiovascolari (sincope ipotensiva, tachicardia, ritenzione idrica) e il 9% hanno dato disturbi immunitari (edema della lingua, eruzioni cutanee e rossore del viso). Per alcuni farmaci, come l’Aloperidolo, la Fenitoina e il Primidone, una reazione avversa è stata osservata nel 50% delle somministrazioni. L’80% dei pazienti con un disturbo psichiatrico ha ricevuto più di un farmaco off label. Nell’ambito delle diagnosi psichiatriche le prescrizioni off label sono molto più frequenti rispetto alle altre diagnosi. E’ lodevole il fatto che ci si sia posto il problema degli effetti indesiderati degli psicofarmaci nei bambini e negli adolescenti. Faccio notare però che gli autori hanno preso in esame le cartelle cliniche dei ricoverati, per cui l’osservazione ha riguardato un periodo di tempo breve, che peraltro non viene quantificato. Sappiamo che esistono effetti indesiderati che compaiono nel tempo, dopo mesi o anni di assunzione dei farmaci e sarebbe bene che anche questi venissero studiati al fine di rivedere profondamente le prassi prescrittive che iniziano nell’infanzia e troppo spesso si protraggono a vita senza il dovuto monitoraggio. Un altro problema che emerge dalla lettura dell’articolo è il grande uso di farmaci off label nei minori. In una categoria fragile come quella dei minori con problematiche neuropsichiatriche ci si aspetterebbe che, nell’era della Evidence Based Medicine, si facessero sperimentazioni ultra rigorose prima di passare all’uso terapeutico, mentre avviene esattamente il contrario. Si passa direttamente all’uso clinico senza la preventiva sperimentazione. Sappiamo che l’industria non ha interesse a fare sperimentazione sui bambini, perché in caso di insuccesso rischia il buon nome della casa farmaceutica nell’opinione pubblica, ma a questo dovrebbero supplire le Istituzioni pubbliche per la salvaguardia della salute dei più piccoli. In pratica assistiamo ad una situazione paradossale. Chi propone sperimentazioni serie sui bambini si trova ostacolato da comitati etici severissimi, che ostacolano le sperimentazioni, mentre nella pratica clinica vengono dati farmaci gravati da pesanti effetti indesiderati senza le necessarie preventive sperimentazioni. Questo a danno dei bambini e dei medici che, prescrivendo farmaci off label, hanno sulle loro spalle la responsabilità di eventuali effetti indesiderati. Daniela Mariani Cerati

1 0

aumento della prevalenza e politiche conseguenti
by Enrico Toffolo 29 Apr '22

29 Apr '22

Alla Vanderbilt University, uno degli 11 centri che fanno parte del sistema di rilevamento della CDC, hanno approfondito l'analisi della prevalenza nella fascia dei 4 anni e hanno rilevato che nel loro cluster i bambini nati nel 2014 (4 anni al momento dello studio) avevano il 50% in più di probabilità di ricevere una diagnosi di ASD entro i 48 mesi di età rispetto ai bambini nati nel 2010 (8 anni al momento dello studio). Questa scoperta è particolarmente significativa a causa dell'importanza dell'identificazione precoce e dell'accesso ai servizi per i bambini con autismo. Inoltre evidenziano che l'aumento della prevalenza da 1:54 a 1:44 nella fascia dei 8 anni (registrata negli 11 centri campione) deve rendere tutti consapevoli della magnitudo del problema e dell'importanza di attuare delle politiche consistenti. di seguito l'articolo: https://news.vumc.org/2021/12/02/vkc-data-shows-increase-in-autism-spectrum…

2 2

progetto di ricerca Stress e Salute nei Caregiver Familiari-ISS
by convegni 28 Apr '22

28 Apr '22

Da: Venerosi Pesciolini Aldina <aldina.venerosi(a)iss.it> Inviato: lunedì 25 aprile 2022 21:10 A: autismo-biologia(a)autismo33.it <autismo-biologia(a)autismo33.it> Oggetto: progetto di ricerca Stress e Salute nei Caregiver Familiari-ISS Differenze di genere e salute dei caregiver familiari. Parte lo studio dell'ISS su base nazionale Vi invitiamo a partecipare alla ricerca condotta da un gruppo di ricercatrici e ricercatori dell'Istituto Superiore di Sanità sullo Stress e la Salute dei caregiver familiari. Lo studio è coordinato dalla Dottoressa Marina Petrini del Centro di riferimento per la medicina di genere in collaborazione con il Centro di riferimento per le scienze comportamentali e la salute mentale dell'ISS e vede la partecipazione diretta di associazioni di familiari come ANGSA, Federazione Alzheimer, Associazione onlus Etica e Autismo di Roma, e di centri di riabilitazione come il Centro di riabilitazione don Guanella di Roma. Si tratta di uno studio osservazionale che si propone di raccogliere dati per descrivere le caratteristiche di due popolazioni di caregiver familiari, cioè quelle persone che si prendono cura di un familiare anziano/a con demenza o Alzheimer (gruppo 1) e quelli che si prendono cura di un familiare con disturbo del neurosviluppo, come il disturbo dello spettro autistico (gruppo 2). Questa raccolta di dati potrà essere utile per valutare se esistono differenze di salute tra le due popolazioni di caregiver familiari, diverse per età e per rapporto di parentela con il familiare assistito, ma con un altrettanto elevato carico assistenziale. Sarà anche possibile valutare le possibili differenze di salute tra i caregiver familiari e la popolazione italiana in generale (dati di riferimento ISTAT e CENSIS). Inoltre, si potrà osservare se esistono differenze di genere nella salute dei caregiver, considerando che sono le donne solitamente le principali figure ad assumersene il ruolo». Lo studio ha inizialmente coinvolto solo la regione Lazio ( Progetto Istituto Superiore di Sanità: Differenze di genere e salute in due popolazioni di caregiver familiari. Uno studio pilota – ANGSA Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo<http://angsa.it/2022/04/16/progetto-istituto-superiore-di-sanita-differenze…>) mentre è attualmente aperto a tutto il territorio nazionale Partecipare a questa ricerca prevede la compilazione di un questionario disponibile al seguente al link https://caregiver.iss.it<https://caregiver.iss.it/>. Il questionario è anonimo e la registrazione al sito dell’Istituto Superiore di Sanità non verrà associata alle risposte. Le tre sezioni di cui è composto riguardano rispettivamente i dati socio-anagrafici, quelli sulla salute psicologica (per valutare il grado di stress, depressione e carico assistenziale) e quelli della salute fisica (eventuali diagnosi di malattie, prescrizione di farmaci, ricoveri ospedalieri, incidenti casalinghi, ecc.). Il tempo di compilazione è di circa trenta minuti, ma si può salvare l’avanzamento delle risposte già date e riprendere quando possibile. L'importante è completarlo e inviarlo. Per quanto riguarda il gruppo di cargiver familiari di una persona con disturbo dello spettro autistico si prevede la compilazione del questionario da parte di ambedue i genitori. In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo caregiver.mdg(a)iss.it Ringraziando per la cortese collaborazione, inviamo cordiali saluti il gruppo dei ricercatori IS

1 0

progetto di ricerca Stress e Salute nei Caregiver Familiari-ISS
by Venerosi Pesciolini Aldina 25 Apr '22

25 Apr '22

Gentile moderatore della lista autismo.biologia, si chiede gentilmente di inoltrare alla lista l'invito a partecipare al progetto di ricerca Stress e Salute nei caregiver familiari. Di seguito il testo illustrativo. Grazie per la disponibilità, cordiali saluti Aldina Venerosi Differenze di genere e salute dei caregiver familiari. Parte lo studio dell'ISS su base nazionale Vi invitiamo a partecipare alla ricerca condotta da un gruppo di ricercatrici e ricercatori dell'Istituto Superiore di Sanità sullo Stress e la Salute dei caregiver familiari. Lo studio è coordinato dalla Dottoressa Marina Petrini del Centro di riferimento per la medicina di genere in collaborazione con il Centro di riferimento per le scienze comportamentali e la salute mentale dell'ISS e vede la partecipazione diretta di associazioni di familiari come ANGSA, Federazione Alzheimer, Associazione onlus Etica e Autismo di Roma, e di centri di riabilitazione come il Centro di riabilitazione don Guanella di Roma. Si tratta di uno studio osservazionale che si propone di raccogliere dati per descrivere le caratteristiche di due popolazioni di caregiver familiari, cioè quelle persone che si prendono cura di un familiare anziano/a con demenza o Alzheimer (gruppo 1) e quelli che si prendono cura di un familiare con disturbo del neurosviluppo, come il disturbo dello spettro autistico (gruppo 2). Questa raccolta di dati potrà essere utile per valutare se esistono differenze di salute tra le due popolazioni di caregiver familiari, diverse per età e per rapporto di parentela con il familiare assistito, ma con un altrettanto elevato carico assistenziale. Sarà anche possibile valutare le possibili differenze di salute tra i caregiver familiari e la popolazione italiana in generale (dati di riferimento ISTAT e CENSIS). Inoltre, si potrà osservare se esistono differenze di genere nella salute dei caregiver, considerando che sono le donne solitamente le principali figure ad assumersene il ruolo». Lo studio ha inizialmente coinvolto solo la regione Lazio ( Progetto Istituto Superiore di Sanità: Differenze di genere e salute in due popolazioni di caregiver familiari. Uno studio pilota – ANGSA Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo<http://angsa.it/2022/04/16/progetto-istituto-superiore-di-sanita-differenze…>) mentre è attualmente aperto a tutto il territorio nazionale Partecipare a questa ricerca prevede la compilazione di un questionario disponibile al seguente al link https://caregiver.iss.it<https://caregiver.iss.it/>. Il questionario è anonimo e la registrazione al sito dell’Istituto Superiore di Sanità non verrà associata alle risposte. Le tre sezioni di cui è composto riguardano rispettivamente i dati socio-anagrafici, quelli sulla salute psicologica (per valutare il grado di stress, depressione e carico assistenziale) e quelli della salute fisica (eventuali diagnosi di malattie, prescrizione di farmaci, ricoveri ospedalieri, incidenti casalinghi, ecc.). Il tempo di compilazione è di circa trenta minuti, ma si può salvare l’avanzamento delle risposte già date e riprendere quando possibile. L'importante è completarlo e inviarlo. Per quanto riguarda il gruppo di cargiver familiari di una persona con disturbo dello spettro autistico si prevede la compilazione del questionario da parte di ambedue i genitori. In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo caregiver.mdg(a)iss.it Ringraziando per la cortese collaborazione, inviamo cordiali saluti il gruppo dei ricercatori ISS che si occupa dello studio [cid:cec5bd3e-ea44-4d17-be62-30ce20ef7da3] Aldina Venerosi, PhD Centro di Riferimento per le Scienze comportamentali e la Salute mentale Istituto Superiore di Sanità Via Giano della Bella 34 - 00162 Rome (Italy) (floor 1A, room 3) Tel:+39-06-49903502 Fax: +39-06-4957821 e-mail: venerosi(a)iss.it<mailto:[email protected]> cell: 3333242266

1 0

E' morto il Dottor Valter Rayneri
by daniela 25 Apr '22

25 Apr '22

E’ morto, qualche giorno fa, il Dottor Valter Rayneri, padre di Giulia e Gaia. La Stampa gli ha dedicato un bell’articolo https://www.facebook.com/photo/?fbid=10159725735220309&set=pcb.101597257412… in cui ricorda la dolorosa vicenda del 2001, quando fu accusato di abusare della figlia Giulia, gravemente disabile, in base a quanto da lei scritto a scuola mediante la comunicazione facilitata (CF). La storia della CF conferma il fatto che il vuoto di conoscenza genera mostri. Giulia non è la sola che, tramite la mano del facilitatore, ha accusato ingiustamente il padre di un reato infamante e per questo è stata sottratta alla famiglia e portata in un Istituto dove al padre era assolutamente vietato andarla a trovare. Questo per qualche mese, fino a quando è stato dimostrato che l’accusa era totalmente infondata. Gaia, che è una scrittrice dalla penna davvero felice, ha raccontato la tragica vicenda di famiglia nel libro “Pulce non c’è” https://www.einaudi.it/catalogo-libri/narrativa-italiana/narrativa-italiana… da cui copio alcuni stralci Cantami, o Diva, della pelide Comunicazione Facilitata la stronzata funesta che infiniti addusse lutti agli autistici; ≪La Comunicazione Facilitata è una procedura comunicativa controversa e non provata, priva, per quanto riguarda la sua efficacia, di riscontri scientifici≫, anche gli yankee lo dicono!, gridava papà, E guarda questi ≪La CF è una tecnica per individui affetti da autismo oppure da ritardo mentale, priva di una convalida scientifica. In particolare, le informazioni ottenute tramite la CF non dovrebbero essere usate per confermare o smentire affermazioni sugli abusi e non dovrebbero influire sulle decisioni diagnostiche e terapeutiche≫. 172 Ma Gualtiero, l’insegnante non avrà mica fatto tutto da sola, avrà chiesto aiuto a qualche presunto competente incompetente, magari uno psicologo che ha fatto un corso di CF e abusi per corrispondenza e ora pensa di sapere tutto lui; ≪La maggior parte dei soggetti che si avvalgono, per esternare i loro pensieri, del metodo della Comunicazione Facilitata, denunciano abusi sessuali o violenze subite da parte di insegnanti o genitori. Nella maggior parte dei casi dette denunce si rivelano infondate, prodotto del bisogno del soggetto autistico di attrarre l’attenzione su di sè, o della fantasia del facilitatore. La quasi totalità degli studi in materia considera la CF una tecnica screditata, ed il suo utilizzo ingiustificato è immorale, perchè manca un’evidenza scientifica ampia ed oggettiva≫. 173 Ma loro, ripeteva papà tra granella di nocciola e cacao in polvere, evidentemente non l’avevano letto. E continuavano, ripeteva mamma, a voler cavar fuori dai bambini come Pulce le loro grandi verità sul mondo, e non gli importava se magari, diceva mamma, che lo dicevano i libri, così come non erano in grado di percepirsi un gomito magari non riuscivano nemmeno a percepire il mondo fuori, e non capivano cosa stava succedendo: l’importante era che lo scrivessero, e una volta che le parole venivano fissate su carta, nero su bianco, diventavano automaticamente delle verità. Chi fa psicoanalisi con la Comunicazione Facilitata, diceva mamma, non ha ancora capito che dovrebbe usarla per psicoanalizzare il facilitatore, che solo servendosi delle parole di un altro ha il coraggio di dire a se stesso ciò che usualmente si tace. 179 ”Pensi che la madre, la sentivamo dire al triumvirato dei periti, la madre pensa che sua figlia non sappia rendere valida testimonianza attraverso il metodo della Comunicazione Facilitata, e invece è stata perfettamente in grado di raccontarci, ad esempio, come ha passato la Pasqua, ci ha detto che la sorella e la signora Camurati sono andate a trovarla portandole un uovo di cioccolato 212 Mamma a quel punto era sbiancata, avrebbe voluto entrare a interrompere la farsa, Non è vero niente!, avrebbe voluto gridare, Sarà anche quello che Pulce ha scritto, ma non è quello che è successo!, io infatti a Pasqua non ero potuta andare a trovare Pulce, ero troppo indietro con lo studio per l’interrogazione della Garfa, ci era andata solo mamma, ma non aveva portato nessun uovo, a Pulce il cioccolato non piace, e poi era proibito introdurre alimenti nella Giorni Felici, mamma era solo riuscita a intrufolare un minuscolo cubetto di pecorino, che aveva tenuto nascosto nella borsa e sul quale lontano dallo sguardo della donnasoldato aveva messo una candelina, dicendo Buona Pasqua, Pulce, ma Pulce tutto questo non lo sapeva dire a chi quel giorno non c’era, o meglio la Comunicazione Facilitata non lo sapeva dire, e per provarlo bastava fare un test di validazione, ma loro, evidentemente, non sapevano cosa fosse, e sembravano non avere nessuna voglia di impararlo 212 I tre periti erano stati chiamati per decidere se Pulce era in grado di raccontare la verità. In realtà non era proprio solo un processo per Pulce, ma anche, e prima di tutto, per la sua macchina da scrivere 218 I periti si recavano, uno per volta, perchè le cose serie si fanno sempre uno per volta, a trovare Pulce in comunità. La facevano sedere e chiedevano a lei e alla sua macchina da scrivere Come si chiama la mamma? E come si chiama il gatto? E in che giorno sei nata? E quando è nata tua sorella? E come si chiama?, e vedevano stamparsi piano piano sul display la loro verità. Ma solo quando quella verità la conoscevano già prima, solo quando le chiedevano Ti chiami Pulce?, Pulce era in grado di rispondere di sì, perche anche il perito avrebbe risposto così. Ma quando loro non la conoscevano, ecco che il mondo di Pulce si popolava di mamme Clotilde, di sorelle Francesca, di nonne Marina, di feste in cui si era divertita un sacco pur non essendoci mai andata, di papà violenti, di collane color arcobaleno, con sedici perline. E questo lo sapevamo già, diceva papà, era scritto, insieme alle altre cose fondamentali che tutti avrebbero dovuto sapere, a pagina tre del libro sull’autismo e la Comunicazione Facilitata, e loro sì che l’avevano letto, quello, loro che erano degli esperti Forse Pulce avrebbe potuto tornare prima, ma il tempo necessario alla perizia era quello, due o tre mesetti, dicevano loro, ma se la perita fosse stata, diceva mamma, che sapeva bene di cosa stava parlando, se la perita fosse stata una diligente compagna di scuola di Pulce, e nel compito in classe finale le fosse stata posta la domanda ≪Può dunque rendere valida testimonianza?≫, alla diligente compagna sarebbero di certo tornati in mente i concetti fondamentali della lezione propedeutica Difficoltà di integrare le informazioni percepite in modo anomalo con i sensi, e la sua perizia-verifica non sarebbe durata un mese, ma neanche un giorno o due, forse meno di un’ora, giusto il tempo di scrivere ≪Ovviamente no≫, e prendere ottimo nella materia della quinta ora: le basi dell’autismo. 221

1 0

Invito Convegno Internazionale sullo Spettro Autistico 25 e 26 maggio 2022
by Valentina Pasin 20 Apr '22

20 Apr '22

Carissime/i, con la presente condivido con Voi la notizia che nei giorni di mercoledì 25 e giovedì 26 maggio 2022 avremo la straordinaria opportunità di ospitare in Italia due tra i massimi esperti internazionali sulla sindrome di Asperger o Autismo livello 1: il Dott. Tony Attwood, Psicologo australiano considerato il massimo esperto mondiale sul tema, e la Dott.ssa Isabelle Hèanult, Psicologa e sessuologa canadese che da vent’anni collabora con il Dott. Attwood su importanti temi quali il profilo Asperger femminile, l’affettività e sessualità nelle persone autistiche e l’intersezione tra autismo e mondo LGBTQIA+. Il Convegno Prospettive Diacroniche sullo Spettro Autistico avrà luogo presso l’Università Ca’ Foscari Campus di Treviso (posti limitati) ma sarà possibile seguire la formazione anche online (posti illimitati). L’evento è aperto a tutti: persone, famiglie, professionisti, scuole, aziende. Per i professionisti che lo desiderano, sarà possibile richiedere 24 ECM (che saranno però erogati unicamente per i partecipanti in modalità online). Le due giornate saranno tradotte simultaneamente in lingua italiana, sia per chi parteciperà in presenza sia per chi seguirà online. In accordo con i due relatori, ho scelto di impostare le due giornate con l’obiettivo di creare uno sguardo longitudinale al complesso mondo dell’Asperger / Autismo di livello 1: si partirà dal descrivere le caratteristiche diagnostiche precoci e il profilo clinico femminile, si proseguirà trattando lo sviluppo emotivo e l’importanza delle relazioni amicali, verranno quindi descritte le sfide del mondo adulto (relazioni affettive, sessualità, genitorialità, università e lavoro), si arriverà a trattare l’utilità della psicoterapia adattata nella gestione dell’ansia, della depressione e dei traumi, per chiudere infine con un capitolo assolutamente nuovo nel panorama internazionale ovvero le ricadute di questa condizione nella terza età. Un programma corposo e ricco di spunti utili non solo per i Professionisti che si occupano di questo tema ma anche per le persone stesse. E’ stato per questo scelto di aprire l'evento a tutti: persone Asperger, famiglie, Scuole, Aziende, Enti e Professionisti. Invito quindi tutti Voi a partecipare a questo evento unico nel suo genere e a non lasciarvi sfuggire l’opportunità di ascoltare dal vivo due relatori di tale spessore e competenza clinica. Lascio qui di seguito il link per avere maggiori informazioni sull’evento: https://www.spazioiris.it/project/congressi-convegni/prospettive-diacronich… <https://www.spazioiris.it/project/congressi-convegni/prospettive-diacronich…> e il link per procedere con l’iscrizione: http://portale.convegnispazioiris.it/event/convegno-internazionale-prospett… <http://portale.convegnispazioiris.it/event/convegno-internazionale-prospett…> Condividete pure queste informazioni con tutti coloro con cui riterrete opportuno farlo. Un caro saluto, Valentina Pasin _______________________________________ Dott.ssa Valentina Pasin Coordinatrice di Gruppo Empathie - Thiene (VI) Responsabile Servizio per lo Spettro Autistico e le altre Neurodiversità presso Mi.CAL - Milano (MI) Psicologa e Psicoterapeuta in formazione Iscrizione Albo Psicologi Veneto n°9433 Web THIENE: www.gruppoempathie.com <http://www.gruppoempathie.com/> Web MILANO: www.mical-milano.it <http://www.mical-milano.it/>

1 0

epilessia farmaco resistente
by daniela 19 Apr '22

19 Apr '22

L’epilessia è frequente nelle persone con autismo e non raramente è resistente ai farmaci. Per questo segnalo agli iscritti alla lista questo interessante articolo sull’epilessia farmaco resistente, consapevole però del fatto che tutto è problematico per le persone non collaboranti, in particolare gli interventi chirurgici nel periodo post operatorio Daniela MC https://www.aboutpharma.com/blog/2022/04/12/epilessia-come-gestire-chi-e-re…

1 0

Study takes a new approach to looking at de novo genetic variants in autism
by Enrico Toffolo 18 Apr '22

18 Apr '22

https://www.news-medical.net/news/20220315/Study-takes-a-new-approach-to-lo… "The picture that emerges is that ASD may not be one disorder involving many genes. It may actually be hundreds of genetic disorders, like those caused by certain GLRA2 variants," said Wangler, assistant professor of molecular and human genetics at Baylor and co-corresponding author of the work. "We think that this information is important to physicians seeing patients with ASD." https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211124722002534?via%3Di… !

2 2

Convegno “autismo ripartiamo “ a Bologna al teatro Duse il 28 maggio
by marialba.corona＠gmail.com 17 Apr '22

17 Apr '22

> > Gentilissimi > > Con vivo piacere vi annuncio il Convegno “Autismo RIPARTIAMO” che avrà luogo nella splendida cornice del Teatro Duse il 28 maggio. > Come sapete, è importante per noi perché è il primo convegno ANGSA Bologna in presenza da inizio pandemia, ma anche perché è divenuto un appuntamento irrinunciabile per chi (operatore o genitore) abbia a cuore persone con autismo. > > L’iscrizione è gratuita e obbligatoria, scrivere a: > angsaboconvegni(a)gmail.com > Specificando nome, cognome, indirizzo e come di consueto verrà rilasciato l’attestato. > Il pranzo è libero > Questo convegno è stato inserito in piattaforma SOFIA del Miur e per tutti gli insegnanti con contratto a tempo indeterminato verrà considerata come formazione obbligatoria e verrà rilasciato anche un ulteriore attestato dalla piattaforma SOFIA. > Anche per questi insegnanti è d’obbligo l’iscrizione alla mail sopra indicata . > La locandina al link https://www.angsabologna.it/2022duse/ > Colgo l’occasione per porgervi i migliori auguri di una Buona Pasqua di Pace e Serenità. > > Marialba Corona > Presidente > Angsa Bologna Inviato da iPhone

1 0