February 2020 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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ricerca scientifica
by Fondazione Marino 27 Aug '20

27 Aug '20

Autismo: Dove va la ricerca scientifica? Abbiamo combattuto una lunga battaglia per il riconoscimento della causa organica e da questa ipotesi sono nate ricerche di biologia molecolare e di genetica che per anni ci hanno aggiornato su un numero sempre crescente di geni modificati cui si attribuisce la causa dell’autismo. Parimenti l’indagine epidemiologica ci spiega che da 1-2 su 10.000 del 1995 si è passati nel 2017 ad 1su 60 nati. La spiegazione di questa esplosione, salvo la migliore accuratezza diagnostica e la emersione dei casi nascosti, è dovuta ai fattori epigenetici che si aggiungono alla “causa madre” del difetto genetico come fattore evolutivo o ereditario. Con questa ipotesi risulta evidente la preponderanza del fattore epigenetico che si somma su una base genetica costante e comune in ogni popolazione. Mi sono sempre meravigliato però che, da questa ipotesi, l’incidenza crescente dell’autismo si sia mantenuta costante sia nei riguardi del rapporto maschio/femmina che in ogni territorio. E’ una contraddizione se si prende atto che i fattori epigenetici variano grandemente per tipo di ambiente, esposizione, ecc, ecc, fino ad includere il benessere socio economico della comunità di riferimento. Non mi risulta che la comunità scientifica si sia mai applicata per approfondire questa contraddizione che certamente individua i difetti genetici alla base dell’autismo, ma non necessariamente la causa che li scatena. Forse che la comunità scientifica che si occupa di questa materia non ha la giusta formazione? In fin dei conti gli esperti di autismo continuano sempre ad essere identificati tra i professionisti che si prendono carico del percorso assistenziale ed educativo. Se così fosse sarebbe un grave limite al progresso della conoscenza. In ogni caso, da genitore, non ho mai fatto il tifo per la ipotesi genetica come causa, semplicemente perché la complessità di “aggiustare” oltre 100 geni coinvolti rende impossibile la soluzione del problema e penso che le risorse impiegate su questo filone di ricerca sono in gran parte sprecate. Invito a leggere qualche libro che invece si occupa di una nuova disciplina, la Neuroimmunologia. 1-Structural and Funnctional Features of Central Nervous System Lymphatic Vessel ( Nature , vol 523 pp 337-341 , 16 /07/2015 ) 2- Multifaceted Interactions Between Adaptive Immunity and the Central Nervous System ( Science vol 353 pp. 766-771 19/08/2016 ) 3- Immune System: The Seventh Sense ( Journal of Experimental Medicine del 16/01/2018) Un interessante articolo di Jonathan Kipnis pubblicato sulla rivista Le Scienze di questo mese riassume l’argomento: Si pensava che il cervello ed il sistema immunitario esistono del tutto isolati l’uno dall’altro. Il cervello è deputato al funzionamento del corpo mentre il sistema immunitario a difenderlo. Ora si sa invece che i due organi interagiscono in modo sistematico tanto che il sistema immunitario svolge perfino il ruolo di aiutare il cervello ad affrontare lo stress in funzioni essenziali quali l’apprendimento ed il comportamento sociale ed i ricercatori ipotizzano che l’informazione immunologica influenza i circuiti del cervello in molte malattie come l’autismo e l’Alzheimer. Si sono studiate le componenti innate ed adattive dell’immunità. La immunità adattiva consiste principalmente di cellule chiamate linfociti T e linfociti B che riconoscono uno specifico agente patogeno ed organizzano un attacco mirato contro di esso. Il problema è che l’uno per cento della popolazione immunitaria adattiva perde il controllo e attacca cellule nei tessuti propri dell’individuo causando malattie autoimmuni. Si ritiene cioè che la risposta infiammatoria sia uno strumento impreciso che elimina gli elementi buoni insieme a quelli cattivi. Per tutti gli altri tessuti questo non è un problema ma il tessuto del snc ha una capacità di crescita limitata e la risposta infiammatoria causerà un danno permanente. Infatti, i ricercatori hanno scoperto che i topi senza immunità adattiva se la cavano male in compiti come l’apprendimento , la memoria spaziale e comportamento sociale. C’è poi tutta la trattazione del come il sistema immunitario sia presente nel snc e come le citochine e l’interferone gamma modificano il comportamento del cervello. Uno studio recente ( Gloria Choi del Mit ) ha dimostrato come la citochina IL-17 interagisce con neuroni nella corteccia celebrale modificando i comportamenti dei disturbi dello spettro autistico. Si tratta certamente di studi ancora agli albori ma a me piace moltissimo pensare che il sistema immunitario, essendo un bersaglio più accessibile ai farmaci rispetto al snc, sia più facilmente riparabile per esempio con terapia genica o mediante trapianto di midollo osseo che renderebbero più trattabili i disturbi cerebrali. Raccomando perciò di assegnare i fondi necessari per la ricerca su questa nuova disciplina molto promettente e di individuare gli istituti più aggiornati da sostenere. Questa parte è una sintesi di quello che ho letto e che mi affascina come ipotesi di intervento risolutivo al problema ma mi rendo conto che per approfondire questi concetti bisogna rivolgersi ad esperti che notoriamente, come dicevo, non fanno parte della cerchia dei professionisti che si occupano di autismo e forse non sono presenti nemmeno nella lista autismo- biologia. A questi ultimi però chiedo di volere commentare ed anche correggere delle inesattezze che certamente avrò potuto scrivere. giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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Autismo: come affrontare i problemi del sonno? Pubblicate negli Usa nuove linee guida - Quotidiano Sanità
by Claudia NICCHINIELLO 29 Feb '20

29 Feb '20

https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=… Inviato da iPhone

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Pubblicato su : Superando "Gli obiettivi di quel progetto sull'accoglienza delle persone con autismo"
by Sonia Zen 27 Feb '20

27 Feb '20

Gentili componenti della lista, suggeriamo una riflessione su quanto le dott.sse Neuro-psichiatre Infantili Serenella Grittani e Silvia Paba scrivono nell'articolo dedicato alla vita delle persone con autismo dopo i 16 anni e descrivono gli obiettivi del progetto che coinvolge più regioni italiane. Molte famiglie con figli con autismo vivono la fine della scuola come un salto nel buio. Con la fine della scuola si apre un lungo capitolo della vita delle persone con autismo e quanto ottenuto nel campo delle autonomie della comunicazione e delle abilità sociali può essere vanificato da un approccio di custodia generalista. Le strutture che accolgono le persone con autismo (centri educativi, inserimenti lavorativi protetti...etc) se non sono preparate alla specificità del disturbo autistico rischiano di vanificare i progressi raggiunti. L'autismo è un disturbo che perdura per tutta la vita ne consegue che l'ausilio educativo sulla specificità del disturbo deve essere costante. Gli obiettivi del progetto *“Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete delle strutture residenziali e semi residenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico”*, intende promuovere un passaggio da un modello orientato alla cura e a visioni di tipo custodialistico, a uno che promuova l’inclusione, lo sviluppo personale e la partecipazione delle persone con disturbo dello spettro autistico» Creare progetti di vita e programmi di inclusione sociale e lavorativa nel territorio, la modalità di coinvolgimento delle famiglie, la disponibilità ad offrire accoglienze di sollievo, la valutazione degli obiettivi e dei risultati. l favorire l’autodeterminazione e il maggiore livello di autonomia possibile. Il progetto prevede una sperimentazione pilota nelle Regioni Emilia Romagna (capofila), Lombardia, Puglia, Sicilia e Sardegna, e i risultati della stessa verranno sottoposti al termine del progetto a un’analisi di contesto, attraverso la costituzione di gruppi eterogenei composti da professionisti, Associazioni di Persone con ASD e familiari. Ci auguriamo il pieno successo dell'iniziativa che alimenta speranza in molte famiglie. Buona lettura Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Gli obiettivi di quel progetto sull’accoglienza delle persone con autismo <http://www.superando.it/2020/02/25/gli-obiettivi-di-quel-progetto-sullaccog…> Gli obiettivi di quel progetto sull’accoglienza delle persone con autismo «In riferimento a un articolo di Veronica Asara, pubblicato da “Superando.it” - scrivono le neuropsichiatre infa... <http://www.superando.it/2020/02/25/gli-obiettivi-di-quel-progetto-sullaccog…> -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Il presente messaggio ed ogni suo allegato sono confidenziali e indirizzati unicamente ai destinatari sopraindicati. Può contenere informazioni riservate o protette da segreto professionale e pertanto ogni uso non inerente ai suoi scopi, la sua diffusione o rivelazione, sia parziale che totale, sono proibiti. Se ricevete per errore questo messaggio cancellatelo ed avvisate immediatamente il mittente. Internet non può garantire l’integrità di questo messaggio. pertanto non è responsabile per il messaggio alterato. Qualora il messaggio in parola Le fosse pervenuto per errore, la preghiamo di eliminarlo senza copiarlo e di non inoltrarlo a terzi, dandocene gentilmente comunicazione (D.lgs. n° 196/2003 e Regolamento UE 2016/679). Grazie.

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Fwd: coronavirus
by gmarino 24 Feb '20

24 Feb '20

stamattina in Fondazione abbiamo discusso sulle azioni di prevenzione da attuare per difendere la struttura da infezioni dal virus. non è semplice e le precauzioni suggerite che si possono leggere su tutti i quotidiani non sono applicabili alle situazioni che riguardano la gestione di presidi sanitari residenziali e diurni rivolti a persone con disabilità del neurosvilupppo. Il problema perciò riguarda centinaia di migliaia di persone con questa forma di disabilità, di altrettante persone professionisti che hanno la responsabilità della loro assistenza e cura e dei loro familiar visitatori. ho già allertato la presidenza Fish che avrebbe immediatamente coinvolto il Ministero della Salute ed è stato informato l'Istituto Superiore di Sanità. una infezione che potrebbe coinvolgere strutture simili avrebbe conseguenze disastrose poichè le strutture private sono impreparate ad affrontare questi casi così come lo sono quelle pubbliche. non si potrà ipotizzare di quarantena volontaria in famiglia e non si troverebbero dipendenti disposti a rischiare la vita per il semplice accudimento di questa persone. E' necessario organizzare immediatamente un gruppo di lavoro che sia capace di elaborare una procedura di salvaguardia ed individuare eventualmente le attrezature di primo intervento. non si tratta di allarmismo ma di una responsabile cautela giovanni marino

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Convegno Autismo - Angsa Umbria e AltrEmenti
by Alessia Chiriatti 23 Feb '20

23 Feb '20

diffondiamo la comunicazione relativa al convegno sull’autismo che si intitola “Un silenzio da ascoltare”, che si terrà a Perugia il prossimo 6 marzo, all’interno del Salone d’Onore di Palazzo Donini, sede della Giunta Regionale dell’Umbria. Al convegno interverrà anche Paola Carnevali Valentini, presidente di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria. A questo link la locandina dettagliata: http://www.angsaumbria.org/blog/2020/02/15/convegno-autismo-un-silenzio-asc… -- Dr. Alessia Chiriatti, Ph.D. Research Fellow - Department of Social and Human Science University for Foreigners of Perugia 06123, Perugia ITALY

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CuoreMenteLab - Diagnosi, intervento e formazione per la neurodiversità
by Claudia NICCHINIELLO 17 Feb '20

17 Feb '20

Cortesi. Ho una serie di genitori che mi chiedono informazioni su una serie di formazioni e di nuove “ figure” terapeutiche sponsorizzate dal sito in oggetto. Mi illuminate? Saluti https://www.cuorementelab.it/ Inviato da iPhone

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corso formazione JASPER per la prima volta in Italia
by Presidenza - Mind The Kids 16 Feb '20

16 Feb '20

Gent.mi, per la prima volta in Italia sarà possibile partecipare alla formazione del modello di intervento JASPER, un intervento evidence-based evolutivo comportamentale per bambini con autismo ed altre difficoltà comunicative, adatto ad essere utilizzato dai professionisti, dagli insegnanti e dai genitori. Il corso introduttivo sarà tenuto direttamente dalla Prof.ssa Connie Kasari Ph.D, sviluppatrice dello stesso JASPER. L'evento, accreditato per 4,2 crediti ECM, è organizzato dalla Cooperativa MINDtheKIDS e dall’Associazione ABAut ONLUS, i quali credono fortemente nella diffusione di interventi efficaci, sostenibili e scientificamente validati. Nel ringraziarvi, cogliamo l’occasione porgervi cordiali saluti. Dott.ssa Monica Rigotti MINDTHEKIDS SOC.COOPERATIVA SOCIALE P.IVA e C. F. : 05225930287 Via Salboro 22/B Padova 35124

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convegno sull'autismo a Faenza nella giornata europea della logopedia
by daniela 16 Feb '20

16 Feb '20

I logopedisti allargano il loro ambito di interesse dalla fonetica alla comunicazione in senso lato e pertanto a pieno titolo possono occupare un posto importante nella presa in carico dei bambini con autismo. Con questo orientamento nasce il Convegno sull’autismo nella giornata europea della logopedia, che si terrà a Faenza, dove ha sede il corso di studi in logopedia dell'Università di Bologna http://www.autismo33.it/

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Prestazioni socio riabilitative psichiatriche. Consiglio di Stato boccia il Tar Lazio: al Comune spetta compartecipazione alla spesa solo per quelle a “bassa intensità assistenziale” - Quotidiano Sanità
by Claudia NICCHINIELLO 12 Feb '20

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https://www.quotidianosanita.it/lazio/articolo.php?articolo_id=80149 Inviato da iPhone

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