September 2018 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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(senza oggetto)
by antonelka 23 Mar '19

23 Mar '19

Salve a tutti,Ci sono attualmente studi in corso o ci sono stati in passato, in Italia ,sui livelli di proteina mTOR? E' possibile effettuare questa analisi in ospedale richiedendola? Grazie Antonella Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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(senza oggetto)
by Segreteria ANGSA Onlus 30 Sep '18

30 Sep '18

Gentili iscritti, vorrei condividere con la lista la nostra vicinanza alla famiglia Fortini per la perdita di Pierluigi fondatore dell' Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici. Grazie al suo impegno, insieme a quello della moglie Liana Baroni, ANGSA negli anni è cresciuta e ha sensibilizzato e fatto cultura su una disabilità cosi complessa e specifica come l'autismo. Di questo tutte le nostre famiglie socie ringraziano. La presidente Benedetta Demartis

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condoglianze
by Anna Albarello 27 Sep '18

27 Sep '18

Le più sentite condoglianze anche da parte della Fondazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" B.I.R.D. Anna Albarello [http://www.baschirotto.com/images/bird_footer.png] Istituto Malattie Rare "Mauro Baschirotto" Via Bartolomeo Bizio, 1 36023 Costozza di Longare (Vicenza) - Italy Tel/Fax: +39.0444.555.557; +39.0444.555.034 info(a)birdfoundation.org<mailto:[email protected]> - www.birdfoundation.org<http://www.birdfoundation.org> ------------------ Internet Email Confidentiality Message ------------------ In accordo all' art. 13 del D. Lgs. 196/2003, Vi comunichiamo che i Vostri dati sono registrati su un apposito database gestito dalla scrivente. In ottemperanza al D. Lgs. 196/2003, art. 7, voi potete in ogni momento opporvi alla trasmissione di queste informazioni comunicandolo a mezzo mail alla scrivente (Titolare del trattamento dei dati), all' indirizzo info(a)birdfoundation.org. La presente comunicazione e' destinata esclusivamente al soggetto indicato sopra quale destinatario o ad eventuali altri soggetti autorizzati a riceverla, contiene informazioni strettamente CONFIDENZIALI e RISERVATE, la cui comunicazione o diffusione a terzi e' proibita, salvo che non sia espressamente autorizzata. Se avete ricevuto questa comunicazione per errore, Vi preghiamo di distruggere quanto ricevuto (compresi gli allegati) senza farne copia e Vi preghiamo di darne immediata comunicazione al mittente. ------------------ Internet Email Confidentiality Footer ------------------ The information transmitted in this document is intended only for the person or entity to whom it is addressed and may contain confidential and/or privileged material. Any review, retransmission, dissemination or other use of, or taking of any action in reliance upon this information by persons or entities other than the intended recipient is prohibited. If you received this in error, please contact the sender and delete all copies of the material.

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Lutto
by paolagiovanar＠libero.it 27 Sep '18

27 Sep '18

Ricordando l'intensa collaborazione con Pierluigi Fortini sono vicina a Liana Baroni e alla sua Famiglia in questo momento di grande dolore Paola Giovanardi Rossi

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R: Re: (senza oggetto)
by j.hayek＠ao-siena.toscana.it 27 Sep '18

27 Sep '18

Sono molto addolorato per la perdita del Prof. Fortini. Le mie condoglianze, vanno alla famiglia ed a alla associazione. J. Hayek Inviato da Samsung Mobile -------- Messaggio originale -------- Da: Loredana Vasselli <loredana.vasselli(a)gmail.com> Data: 09/26/2018 23:17 (GMT+01:00) A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> Oggetto: Re: [autismo-biologia] (senza oggetto) Siamo vicini alla famiglia Fortini in questo momento di profondo dolore. Loredana Vasselli Il giorno mer 26 set 2018 alle 10:53 Segreteria ANGSA Onlus <segreteria(a)angsa.it> ha scritto: Gentili iscritti, vorrei condividere con la lista la nostra vicinanza alla famiglia Fortini per la perdita di Pierluigi fondatore dell' Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici. Grazie al suo impegno, insieme a quello della moglie Liana Baroni, ANGSA negli anni è cresciuta e ha sensibilizzato e fatto cultura su una disabilità cosi complessa e specifica come l'autismo. Di questo tutte le nostre famiglie socie ringraziano. La presidente Benedetta Demartis _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Lutto
by comitato unitiperlautismo 26 Sep '18

26 Sep '18

Ci uniamo al dolore di Liana e di tutta l’Angsa per la scomparsa di Pierluigi Fortini fondatore della storica associazione nazionale. Il Comitato Uniti per l’Autismo - Lombardia

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Lutto
by ANGSA - RAVENNA 26 Sep '18

26 Sep '18

Esprimo la mia vicinanza, personale e di tutte le associazioni aderenti ad angsa Emilia Romagna, all'amica Liana Baroni per la morte di PierLuigi Fortini, fondatore di angsa. I più giovani non possono ricordarlo perchè da molti anni la malattia lo aveva costretto a ritirarsi, ma a lui va il nostro riconoscente ricordo per il difficile lavoro svolto in anni in cui nel nostro Paese l'autismo era ostaggio di approcci obsoleti e colpevolizzanti. Anche se ancora molto vi è da fare, è grazie a persone come PierLuigi che abbiamo potuto infrangere lo storico muro di ignoranza ed autoreferenzialità sull'argomento. Noemi Cornacchia Presidente angsa Emilia Romagna

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Corso ESDM
by Vicari Stefano 25 Sep '18

25 Sep '18

Gentilissimi tutti, sperando di fare cosa gradita desidero informarvi che abbiamo organizzato a Roma un corso ESDM di primo livello grazie alla disponibilità di Giacomo Vivanti. Nel link che allego tutte le informazioni www.hogrefe.it/vivanti<http://www.hogrefe.it/vivanti> Grazie e buona settimana a tutti Stefano Vicari Dr. Stefano Vicari, M.D., PhD Head Child Psychiatry Unit Department of Neuroscience Bambino Gesù Children’s Hospital, IRCCS Piazza Sant’Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy) Tel.: +39.06.68592735 Fax: +39.06.68592450 e-mail: stefano.vicari(a)opbg.net<mailto:[email protected]> www.specchioriflesso.net Sostieni le Vite Coraggiose del Bambino Gesù. Aiutaci a trasformare la ricerca in cure migliori per i bambini malati rari. Dona il tuo 5 X Mille all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù CF 80403930581 (sezione Ricerca Sanitaria).

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