September 2018 - autismo-biologia

autismo a Rai news 24 mercoledí 12 settembre
by daniela＠autismo33.it 10 Sep '18

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Mercoledì 12 settembre alle 13:30/21:30 su Rainews24 torna BastaLaSalute...si parlerà del disturbo dello spettro autistico DanielaMC

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Articolo sul nucleus accumbens
by Scattoni Maria Luisa 09 Sep '18

09 Sep '18

Carissimi, vi inviamo il riassunto dell'articolo “5-HT release in nucleus accumbens rescues social deficits in mouse autism model”, appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Nature, elaborato per voi dalla dottoressa Angela Caruso. Un caro saluto a tutti e buona domenica, Maria Luisa e Angela ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Un gruppo di ricercatori della Stanford University, coordinato dal Professor Robert Malenka, ha appena pubblicato sulla rivista Nature i risultati dello studio “5-HT release in nucleus accumbens rescues social deficits in mouse autism model”. La recentissima ricerca americana pone una grande sfida nell’ambito dello sviluppo delle terapie farmacologiche mirate a mitigare i deficit sociali nel disturbo dello spettro autistico. Trattare l’autismo con un farmaco che modula il sistema serotoninergico è possibile ed efficace? Le scoperte di questo studio contribuiscono a svelare il meccanismo della neurotrasmissione serotoninergica, aprendo la strada a una maggiore comprensione delle basi neurobiologiche di disturbi come l'autismo e a possibili nuove cure. L’incapacità di stabilire in maniera appropriata relazioni sociali con i propri simili o il completo isolamento sociale rappresentano caratteristiche chiave nella sintomatologia del disturbo dello spettro autistico, e condizionano la qualità della vita del soggetto con il disturbo e quella dei familiari e/o dei caregivers. Nello studio di Malenka e collaborartori è stata investigata l’eziopatogenesi del disturbo in un modello murino. Gli sperimentatori hanno indotto in topi da laboratorio la delezione della regione cromosomica 16p11.2. Quest’ultima è una delle più comuni mutazioni genetiche, definite copy number variations, che aumentano il rischio di sviluppare l’autismo o più in generale un disturbo del neurosviluppo. I neurobiologi hanno osservato come in questo modello murino la mutazione genetica sia responsabile della diminuita eccitabilità di una specifica popolazione neuronale, quella serotoninergica, nel nucleo del rafe dorsale. In particolare, è stato scoperto che la ridotta attività dei neuroni serotoninergici in questi specifici nuclei cerebrali si verifica durante l’interazione sociale. I dati ottenuti implicano che nel topo il ridotto spiking (livello di eccitazione) dei neuroni serotoninergici, dopo la delezione cromosomica 16p11.2, contribuisce all’insorgenza dei deficits comportamentali di natura sociale. A tal proposito, i ricercatori si sono posti la seguente domanda: se il deficit sociale nei topi con delezione 16p11.2 è dovuto alla ridotta funzionalità dei neuroni serotoninergici nel nucleo dorsale, è possibile ripristinare le abilità sociali stimolando l’attività neurale compromessa? Il secondo step della ricerca è stato infatti quello di recuperare il deficit neurobiologico evidenziato nei topi mutati con l’approccio optogenetico. L’optogenetica è una tecnica innovativa che tramite una fibra impiantata nel cervello permette di attivare e disattivare specifiche popolazioni neuronali con un semplice impulso laser (dopo aver inserito nel genoma del modello animale geni che codificano per proteine sensibili alla luce). Grazie all’optogenetica, gli sperimentatori americani sono stati in grado di dimostrare che l’induzione del rilascio di serotonina del nucleo dorsale nel nucleo accumbes riduce i deficit sociali del topo con delezione cromosomica 16p11.2. Un punto dello studio che vale la pena sottolineare è la dimostrazione che il rilascio di serotonina rafforza solo il comportamento sociale negli animali, fornendo preziose informazioni tra rilascio della serotonina nel nucleo accumbes e il disturbo dello spettro autistico. Il nucleus accumbens è una area che si trova nel cervello dei mammiferi e ha un ruolo fondamentale nel processamento della ricompensa. Il circuito della ricompensa si attiva ogni qualvolta ci si sente gratificati perchè abbiamo messo in atto un comportamento positivo e vantaggioso oppure abbiamo avuto esperienze piacevoli, come può essere un’interazione di natura sociale. Disfunzioni nel nucleo accumbens, quindi nel circuito della ricompensa, potrebbero spiegare perchè i soggetti con disturbo dello spettro autistico non interagiscono facilmente con gli altri e non sembrano provare gratificazione nelle relazioni sociali. La ricerca di Malenka e colleghi sull’importanza della funzionalità del circuito della ricompensa nei compiti di natura sociale è supportata da diversi studi condotti sia in ambito preclino che clinico. Tra questi, ad esempio, recentissimo è quello pubblicato sulla rivista Brain dal titolo “Deficits in mesolimbic reward pathway underlie social interaction impairments in children with autism”. Anche qui gli autori hanno analizzato regioni cerebrali appartenenti al sistema della ricompensa, focalizzando l’attenzione sull’analisi dellla connettività strutturale e funzionale di queste aree con altri parti del cervello coinvolte nell’autismo. Essi hanno riportato che maggiori alterazioni strutturali e funzionali nel circuito della gratificazione sono in associazione a deficits più severi nell'interazione sociale dei soggetti con disturbo dello spettro autistico. Infine, se da una parte la stimolazione del rilascio del neurotrasmettitore serotonina nel nucleo accumbens (mediante l’intervento di optogenetica) ha dimostrato di poter aumentare la socialità dei topi mutati, per contro la sua inibizione ha avuto l’effetto di ridurre sensibilmente la socialità. Complessivamente, questo studio evidenzia che innescare il rilascio di serotonina nel nucleo accumbens può ristabilire il comportamento sociale in modelli che esprimono mutazioni genetiche e fenotipo comportamentale simili a quelli di sottopopolazioni di soggetti con autismo. Malenka e colleghi descrivono, dunque, un ruolo del tutto inaspettato della serotonina nel circuito della gratificazione in relazione ai comportamenti sociali. Tuttavia, suggeriscono che studi più approfonditi dei meccanismi neurali alla base del sistema serotoninergico e della loro regolazione potrebbero avere un impatto di rilievo sull’approccio terapeutico dei disturbi del neurosviluppo, come lo spettro autistico. Vedi articolo originale al link: https://www.nature.com/articles/s41586-018-0416-4 <https://www.nature.com/articles/s41586-018-0416-4>Vedi commento in italiano sull'articolo anche su http://www.lescienze.it/news/2018/08/10/news/serotonina_topi_sociali-407285… [http://www.lescienze.it/images/2018/08/08/111832426-5e383e47-0adf-4362-9bbe…]<http://www.lescienze.it/news/2018/08/10/news/serotonina_topi_sociali-407285…> Trattare l'autismo con la serotonina - Le Scienze<http://www.lescienze.it/news/2018/08/10/news/serotonina_topi_sociali-407285…> www.lescienze.it Stimolando la produzione del neurotrasmettitore serotonina in una specifica regione cerebrale, il nucleus accumbens , un gruppo di ricercatori è riuscito a normalizzare i comportamenti sociali in topi affetti da una forma animale di autismo Disturbi neuropsichiatrici come Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I Tel: +39-0649903143 E-mail marialuisa.scattoni(a)iss.it

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Supekar et al. Brain 2018
by Scattoni Maria Luisa 09 Sep '18

09 Sep '18

Carissimi, Con Daniela Mariani Cerati abbiamo pensato fosse importante divulgare sulla lista il contenuto di un articolo appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Brain (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/30016410/) Vi invio il riassunto preparato per la lista dalla dottoressa Angela Caruso (ISS). Un caro saluto, Maria Luisa Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome, Italy Tel: +39-0649903143 E-mail: marialuisa.scattoni(a)iss.it<mailto:[email protected]> - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Il mancato interesse nell’interazione sociale è uno dei tratti caratteristici dei disturbi dello spettro autistico (ASD). Sebbene non si conosca ancora l’origine di tali disturbi, è oggi ormai ben documentato il fatto che le persone con ASD trovino meno 'interessanti' e 'piacevoli' le attività sociali svolte con gli altri. Diverse ricerche condotte sui modelli animali suggeriscono il coinvolgimento di uno specifico circuito cerebrale definito sistema della ricompensa (sistema mesolimbico). Quest’ultimo rappresenta il “core” anatomo-funzionale del cervello che mediante segnalazione dopaminergica si occupa del processamento della ricompensa, ovvero di mettere in atto il comportamento individuale per soddisfare i propri bisogni in maniera vantaggiosa, anche rafforzato da elementi sia di piacere che da elementi emotivi. Dunque, la via mesolimbica, tra gli altri compiti, regola la gratificazione che può scature ogni qual volta si ha un’interazione di natura sociale. Per quanto riguarda la specie umana, però, sappiamo poco dell’integrità di questo circuito neurale e delle sue conseguenze comportamentali in persone con disturbi dello spettro autistico. A tal proposito, è stata condotta di recente una ricerca da un team della Stanford University che ha firmato un articolo pubblicato sulla rivista di neurologia “Brain”. I ricercatori americani hanno testato l’ipotesi secondo cui l’integrità strutturale e funzionale del circuito mesolimbico deputato alla gratificazione possa essere alterata in bambini con ASD e come queste alterazioni possano contribuire all’insorgenza dei deficit nell’interazione sociale. Questo studio sembra, infatti, fornire la risposta scientifica alla domanda: i bambini con diagnosi di ASD sono intrinsecamente meno interessati ad interagire con i propri coetanei? I neuroscienziati americani hanno esaminato la connettività strutturale e funzionale del circuito neurale mesolimbico in ben due coorti separate di bambini, per un totale di 82 soggetti di sesso maschile di età compresa tra i 7 e i 13 anni, paragonabili per quoziente intellettivo [i bambini con ASD in studio avevano un QI medio tra 113.67 (prima coorte) e 107.59 (seconda coorte)]. Nessuno di loro inoltre aveva un disturbo di linguaggio, disabilità intellettiva o altre comorbilità associate (neanche i loro parenti di primo grado, pena l'esclusione dallo studio). Questo per consentire di avere un campione omogeneo di bimbi in grado di completare il task di discriminazione (stimoli sociali vs non sociali) della risonanza magnetica (RM) funzionale. In particolare, l’attenzione del gruppo di ricerca si è focalizzato sull’analisi dei tratti di materia bianca di due subregioni cruciali del circuito della ricompensa, il nucleus accumbes (NAc) e l’area tegmentale ventrale (VTA). Nel primo esperimento, finalizzato all’esplorazione in vivo della connettività strutturale, sono state riprodotte immagini mediante risonanza magnetica, nello specifico mediante la tecnica HARDI (High Angular Resolution Diffusion Imaging). La sequenza delle immagini HARDI è risultata molto interessante in quanto ha permesso di delineare mediante modelli probabilistici la trattografia, ovvero la mappatura tridimensionale e di alta qualità delle fibre di sostanza bianca che caratterizzano le strutture profonde, come quelle della via mesolimbica. I risultati hanno riportato che la densità delle connessioni del circuito della ricompensa è significativamente minore nei bambini con diagnosi di ASD rispetto ai normotipici. Nel secondo esperimento, invece, è stata studiata la connessione funzionale tra l’area tegmentale ventrale e il nucleo accumbes mediante tecnica di RM funzionale. É stata infatti misurata l’interazione funzionale tra i fasci di materia bianca del circuito mesolimbico (NAc e VTA) in bambini appartenenti alla prima coorte, mentre erano impegnati nell’osservazione di immagini rappresentanti stimoli sociali (volti) e non sociali (ambientazioni). L’analisi funzionale ha rilevato che i bambini con ASD, a differenza dei bambini del gruppo di controllo, mostrano ridotta connettività funzionale tra NAc e VTA durante il processamento degli stimoli sociali rispetto a quelli non sociali. Il fatto che il funzionamento dell’attività mesolimbica sia stato misurato durante l’osservazione passiva degli stimoli dimostra che il circuito della ricompensa risulta alterato in soggetti con ASD anche in assenza di un una ricompensa esplicita. Il dato ancora più sorpredente è rappresentato dalle correlazioni tra le alterazioni a livello cerebrale e i risultati dell'intervista ADI-R. Infatti, in entrambi gli esperimenti è stato riportato che i bambini con ASD con maggiori alterazioni strutturali e funzionali nei tratti di materia bianca sono anche quelli che mostrano deficit sociali più severi quando sottoposti all'ADI-R, in particolare nella subscala che misura l’interazione sociale piuttosto che in quelle che misurano il linguaggio e/o i comportamenti ripetitivi. Per riassumere, dunque, la ricerca sopradescritta riporta in bambini con diagnosi di ASD alterazioni strutturali accompagnate ad alterazioni funzionali in risposta agli stimoli sociali, in tratti di materia bianca che intercorrono tra NAc e VTA. Inoltre, maggiori alterazioni strutturali e funzionali sono state ritrovate in associazione a deficits più severi nell'interazione sociale. I risultati, quindi, forniscono un valido supporto scientifico alla teoria secondo cui una debole connettività nel circuito della gratificazione sia alla base dei comportamenti sociali 'anomali' nei disturbi dello spettro autistico. Un punto di forza di questo studio è rappresentato dalla riproducibilità del dato che è stato replicato due volte in coorti indipendenti. L’altro punto di forza è la specificità delle alterazioni strutturali del circuito mesolimbico che sottolinenano l’esistenza di un pathway neurobiologico circoscritto nell’autismo. Infatti, gli autori di questa ricerca non hanno identificato anomalie (nè strutturali nè funzionali) nei fasci di materia bianca che mettono in relazione il nucleo accumbens e l’amigdala, altra regione cerbrale spesso ritrovata alterata in soggetti con ASD. Dal punto di vista neurobiologico, questo potrebbe essere spiegato dal fatto che i principali fasci nervosi che vanno dall’amigdala al nucleo accumbes sono glutammatergici e non dopaminergici, a differenza delle connessioni NAc-VTA che più propriamente rappresentano il sistema della gratificazione sociale. Complessivamente lo studio suggerisce come alterazioni nel circuito neurale della ricompensa contribuiscano all’insorgere delle difficoltà che i bambini con ASD riscontrano nello svolgere compiti sociali. Essi infatti sembrano non provare gratificazione nello stabilire relazioni sociali per cui tendono a non interagire facilmente con gli altri. Nella specie umana, i circuiti di base che presiedono alla regolazione del comportamento sociale devono infatti essere mantenuti intatti per non avere compromissioni nella sfera sociale e per evitare effetti a cascata sugli altri circuiti neurali. Se da una parte questo studio fornisce ulteriori basi scientifiche alla comprensione dei meccanismi neurobiologici che spiegano la diversità e la complessità dei comportamenti sociali messi in atto quotidianamente dall’uomo, dall’altro suggerisce un possibile ruolo dei trattamenti mirati al sistema della ricompensa e della gratificazione nel mitigare/compensare i deficits nel comportamento sociale delle persone con ASD.

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genitori
by daniela＠autismo33.it 09 Sep '18

09 Sep '18

In un convegno del 23 maggio 2002 Helmut Remschmidt, Presidente dell’Associazione Internazionale IACAPAP, Associazione di professionisti che si occupa della salute mentale di bambini e adolescenti, disse che il sostegno picologico ai genitori di bambini con autismo era un’esigenza prioritaria. E Donata Vivanti gli rispose “I genitori di persone con autismo non hanno bisogno di supporto psicologico più di quanto ne abbia qualunque persona duramente provata dalla vita. Non sarebbe certo giusto negare loro la possibilità di chiederlo, se ne sentono la necessità; purché però prima si siano offerte spiegazioni, informazioni, giusti consigli, la possibilità di avere punti di riferimento stabili, e soprattutto educazione e cure continuative, adeguate e rispettose del bambino e del suo diritto a crescere serenamente e a vivere una vita degna di essere vissuta. Altrimenti sarebbe come offrire un supporto psicologico ad un terremotato senza ricomporgli la casa, o ad un disoccupato senza ridargli il lavoro” (Atti della Conferenza internazionale ”Un patto per l’autismo tra Istituzioni, Comunità scientifica e famiglie” in memoria di Donald Cohen, Roma, 23 maggio 2002, Autismo Italia-onlus, Milano, pp. 13-14)” Le parole di Donata sono ancora tremendamente attuali. Questa é la prioritá per i genitori di persone con autismo di tutte le etá e questa é la “cura” della depressione dei genitori. Forse é azzardato pensare che i gesti estremi di cui stiamo parlando siano la punta dell’iceberg del disagio nel quale si trovano i genitori delle persone con autismo, in particolare dei genitori anziani di soggetti adulti. Per questi ci dovrebbe essere un’alternativa alla convivenza con genitori vecchi, stressati e spesso malati. L’alternativa dovrebbe essere costituita da residenze che non fossero ghetti o parcheggi, ma luoghi in cui la qualitá della vita fosse la migliore possibile consentita dalla disabilitá. Daniela Mariani Cerati

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Ancora un dramma nel mondo della disabilità
by demartisbenedetta 08 Sep '18

08 Sep '18

Inviato da smartphone Samsung Galaxy. Una madre che uccide i suoi figli. L'atto più anormale di tutti. Ancora un dramma che riguarda la disabilità. Una madre in Sardegna uccide col fucile i suoi gemelli disabili di 42 anni.Leggendo altre fonti sembra non si tratti di abbandono e solitudine.Non in questo caso. Mi torna in mente l'altro dramma successo a Novara solo qualche anno fa. Anche in questo caso sembra ci fosse l'assistenza indiretta in denaro. Una sorella medico molto presente. Famiglia allargata e servizi sociali. Proprio come per il papà di Novara, credo si tratti di depressione. Quel male di vivere di cui soffrono un gran numero di persone. Posso solo dire che a peggiorare il quadro, ci sono certe disabilità che mettono a dura prova l'equilibrio psichico più di altre disabilità. È un destino infame quello di chi ama perché non permette di uscire da quel "ricatto emotivo" che l'amore ci fa provare con i nostri cari più fragili.Dobbiamo noi genitori, figli o fratelli imparare ad allontanarci un poco da loro, fare altro, parlare d'altro, per riprendere linfa vitale.Lo dobbiamo fare per "durare" più a lungo nel tempo e per concederci un poco di normalità. E per permettere ai nostri cari di vivere altre relazioni, altrettanto importanti. Certo che fuori casa ci servono altri supporti, altrimenti ci sentiremo e diventeremo indispensabili. Ma crolleremo prima, inevitabilmente. Dobbiamo invece, come dovere sociale, costruire i supporti per il sostegno alla persona fragile e alla sua famiglia. Altrimenti succederà ancora, e ancora..... Benedetta Demartis per Angsa

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SALERNO. IL COMMISSARIO ASL INCONTRA LE ASSOCIAZIONI E FIRMA DOCUMENTO CONDIVISO sull’Autismo
by Angsa Campania 07 Sep '18

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> > AUTISMO: L'asl ascolta le associazioni , Autismo chi si ferma e' perduto, Angsa Campania, Il tempo per l'oro, .A.B.A aiutiamo i bambini autistici, condivide il percorso e firma un documento congiunto > > L'asl : > > 1) formera' personale e certifichera' il personale in campo, pubblico e privato > 2) avviera' il progetto pilota n.908 del settembre 2017 > 3) superera' il progetto pilota e l'erogazione della spesa indiretta fino a completamento del corso di formazione e della stesura della short list > 4) attuera' la presa in carico diretta, attraverso un progetto globale che interviene nei diversi ambienti di vita , casa, scuola, sociale , con figure specialistiche individuate dall'asl salerno, garantendo la continuita' dei percorsi assisstenziali. > 5) istituira' una short list unica dei tecnici del comportamento a disposizione delle UONPIA dipartimentali e disponibili, poi, anche per le iniziative degli enti locali e delle scuole per l'attuazione del progetto globale attraverso la rete ducativa. > 6) fara' diagnosi precoci e attuera' procedure uniformi in tutte le UONPIA delle ASL > 7) realizzera' coordinamento con la scuola per un progetto globale erogazione dei trattamenti attraverso il personale dipendente ovvero personale preparato e certificato attraverrso short list ufficiale > 8) utilizzera' figure sanitarie ed educative da formare ed inserire nella short list, sono qualificati a parteciparealla short list tutti i soggetti sulla base di citeri progfessionali decisi, possono essere , tanto professionisti, quanto essere in organico a soggetti imprenditoriali quali i centri accreditati e le cooperative del terzo settore > 9 )si impegnera' a coordinare sulla base del PDTA con integrazione Pei, coinvolgrndo le equipe multidisciplinari il personale delle classi > 10) attivera' un tavolo per la redazione di un accordo di programma convocando il rappresentante dei 158 comuni ed il rappresentante delle scuole di salerno e provincia per facilitare la conoscenza e l'attuazione uniforme del corretto e funzionale percorso. > > Il cammino sara' celere, le associazioni monitoreranno il cammino.......................NON SI MOLLA FINO AL RISULTATO > > Lunedi comincia la scuola , le risposte , gradualmente arriveranno da subito. > > L'auspicio e' che finalmente ASL , COMUNE , SCUOLA E FAMIGLIE," corrano" insieme...................................... > > Inserire gli autistiici nella societa' civile , costruendo progetti sociali, finalizzati all'inclusione , al raggiungimento di autonomie e alla costruzione di laboratori, , deve essere l'obiettivo di questo nuovo cammino................... > > le associazioni attivamente spingono verso il risultato > > > Salerno 5 settembre 2018 > > > > > >

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l’Istituto superiore di sanità al lavoro su nuove linee guida
by convegni＠autismo33.it 06 Sep '18

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https://www.aboutpharma.com/blog/2018/09/05/autismo-listituto-superiore-di-… L'auspicio é che quanto di valido si puó fare oggi per le persone con autismo arrivi davvero a tutti e che vengano abbandonate le pratiche obsolete ancora in uso in molte parti d'Italia la redazione

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Genitori e senso di colpa
by mazzoni.armando＠libero.it 06 Sep '18

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Gentili componenti della lista ho trovato in rete questa riflessione poco recente (1993) di Jim Sinclair, autistico e attivista per i diritti delle persone autistiche, che allego sotto (tradotta da David Vagni). Prima di arrivare alle ultime cinque righe, che al netto del concetto di specie autistica che pervade tutto il pezzo, mi piacciono molto, mi sono accorto come il resto toccasse delle corde emotive che credevo oramai silenziate. Non voglio quindi qui parlare dei concetti di specie, dellelaborazione del lutto, dellautismo come modo di essere, tutti ragionamenti con cui Sinclair ci vuole guidare e fare da ponte nella comprensione dell alieno che ci è capitato e nel modo per supportarlo. Mi voglio però soffermare sul senso di colpa e come su di esso sia sempre possibile fare breccia nei genitori. In questi giorni, con la polemica del convegno di Erice, si è riparlato molto della mamma frigorifero e questa teoria credo si sia sempre alimentata non da prove scientifiche, ma sempre e solo dallingiustificato e latente senso di colpa delle madri. Per le madri più spesso, ma più in generale per entrambi i genitori, il senso di colpa è un grilletto di facile accesso, quasi chiunque può toccarlo e sparare un colpo devastante sulla stabilità psicologica già mediamente precaria o compromessa; alla mamma frigorifero si aggiungono altri potenziali motivi per sentirsi colpevoli. I genitori: * Non hanno fatto fare lintervento precoce * Hanno scelto le terapie sbagliate * Non accettano la realtà, il lutto * Non accettano il figlio e lo vogliono normalizzare, perpetrandogli uninutile violenza. * Il loro dolore è tossico per loro, per il loro figlio autistico e per il resto della famiglia * Non sanno creare una nuova e diversa genitorialità * .. Cè sempre quindi una debolezza o un gap psicologico del genitore, che se pure non ha causato lautismo, ha peggiorato o sta peggiorando la vita dellautistico. Questo senso di colpa alimenta tutto il mondo dellautismo e comodamente mette in ombra le responsabilità dei non-genitori (anzi, crea opportunità per loro). Abbiamo il dovere di affrontare le nostre responsabilità di genitori, quelle reali e legittime, non quelle che ci attribuiscono teorie immaginarie e infondate, non cerchiamo di essere deresponsabilizzati. Allo stesso tempo però non vogliamo che le decisioni che prendiamo nel tentativo di assolvere alle nostre responsabilità, spesso in condizioni di estrema solitudine e scarsissimo supporto, vengano usate per alimentare il nostro senso di colpa. Sinclair ci parla di un alieno, lautistico, che viene proiettato in un mondo che non capisce e questo gli crea grandi difficoltà e sofferenze. Anche il genitore dellautistico, però, viene proiettato in un mondo in cui si sente alieno, oltre che nei confronti del figlio (per le difficoltà oggettive illustrate da Sinclair), anche del resto del mondo che lo circonda, in cui ha enormi difficoltà nel trovare chi e come sia veramente in grado di capirlo, accoglierlo e supportarlo. AM I genitori spesso riferiscono come apprendere che il loro bambino è autistico sia la cosa più traumatica mai successa. Le persone non-autistiche vedono l´autismo come una grande tragedia, e ai genitori l´esperienza genera delusione e dolore in tutte le fasi dello sviluppo del bambino e del ciclo di vita della famiglia. Ma questo dolore non deriva dallautismo del bambino in se. Si tratta di dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dei bambini a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica. Una certa quantità di dolore è naturale nel momento in cui un genitore si adatta al pensiero che un evento e un rapporto che si aspettava non si materializzerà . Ma questo dolore derivante dalla fantasia di un bambino normale deve essere separata dalla percezione che i genitori hanno del figlio reale: il bambino autistico ha bisogno del supporto degli adulti e può formare relazioni piene di significato con essi se gliene è data lopportunità. La focalizzazione continua sullautismo del bambino come fonte di dolore danneggia sia i genitori che il bambino stesso, e preclude lo sviluppo di unautentica e accettante relazione tra loro. Per il loro bene e per il bene dei loro figli, urge che i genitori compiano un radicale cambiamento di prospettiva sul significato dellautismo. Vi invito a guardare al nostro autismo, e al vostro dolore, dal nostro punto di vista: LAUTISMO NON È UNAPPENDICE Lautismo non è qualcosa che una persona ha, o una bolla dentro cui un individuo è intrappolato. Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro lautismo. Autismo è un modo di essere. E pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione ed incontro, ogni aspetto dell´esistenza. Non è possibile separare lautismo dalla persona -e se fosse possibile, quella persona non avrebbe nulla a che spartire con quella da cui siete partiti. Questo è importante, quindi prendete un momento e considerate questo: lAutismo è un modo di essere. Non è possibile separare la persona dallautismo. Quindi, quando un genitore dice, Vorrei che mio figlio non avesse lautismo quello che realmente dice è: vorrei che il bambino autistico che ho non esistesse, e che al suo posto ci fosse un bambino differente (non-autistico). Leggilo di nuovo. Questo è quello che sentiamo quando piangete sulla nostra esistenza. Questo è quello che sentiamo quando pregate per una cura. Questo è quello che capiamo, quando ci dite delle vostre più sincere speranze e sogni per noi: che il vostro più grande desiderio sia che un giorno cessassimo di esistere, e che uno straniero che possiate amare si muova davanti al nostro viso. L´AUTISMO NON È UN MURO IMPENETRABILE Provate a relazionarvi ad un bambino autistico, e il bambino non risponde. Non vi vede; non lo raggiungete, non c´è modo di entrare. Questa è la cosa più difficile con cui avere a che fare, non è vero? L´unico problema è che non è vero. Guardalo di nuovo: tu provi a relazionarti a lui come un genitore ad un bambino, usando la tua comprensione dei bambini normali, i tuoi sentimenti riguardo la paternità o la maternità, le tue proprie esperienze e intuizioni riguardo le relazioni sociali. E il bambino non risponde in un modo che tu possa riconoscere come parte di quel sistema. Questo non significa che il bambino non sia capace di relazionarsi per niente. Significa solo che tu stai assumendo un sistema condiviso, una comprensione condivisa di segnali e significati, che il bambino, infatti, non condivide. E come se provassi ad avere una conversazione intima con qualcuno che non ha nessuna comprensione del tuo linguaggio. Ovviamente quella persona non capirà di cosa stai parlando, non risponderà come tu ti aspetti, e potrebbe ben valutare l´intera interazione come confusionaria e spiacevole. Serve maggior lavoro per comunicare con qualcuno il cui linguaggio nativo non sia lo stesso tuo. E l´autismo è più profondo del linguaggio e della cultura; le persone autistiche sono straniere in ogni società. Tu devi spazzar via le tue assunzioni riguardo i significati condivisi. Devi imparare a tornare a livelli più basilari, ai quali probabilmente non avevi mai pensato prima, per tradurre, e assicurarti che la tua traduzione sia compresa. Devi dar via la certezza di muoverti nel tuo territorio familiare, del sapere che sei in carica, e consentire a tuo figlio di insegnarti un po´ del suo linguaggio, di guidarti un poco all´interno del suo mondo. E il risultato, se hai successo, non sarà tuttavia una normale relazione genitore-figlio. Il tuo bambino autistico potrà imparare a parlare, frequentare regolarmente la scuola, magari andare all´università, guidare una macchina, vivere indipendentemente, avere una carriera ma non si relazionerà mai a te come un altro bambino con i suoi genitori. O il tuo bambino autistico potrà non parlare mai, ottenere il diploma seguendo dei corsi speciali o seguirli da casa, potrà avere bisogno di assistenza tutta la vita ma non sarà completamente fuori dalla tua portata. Il modo in cui ci relazioniamo è differente. Richiedi ciò che le tue aspettative ti dicono sia normale, e tu troverai frustrazione, disappunto, risentimento, e magari addirittura rabbia ed odio. Avvicinati rispettosamente, senza preconcetti, e aperto ad apprendere nuove cose, e tu troverai un mondo che non avresti mai potuto immaginare. Si, richiede un maggiore lavoro rispetto al relazionarsi con una persona non autistica. Ma può essere fatto a meno che le persone non autistiche siano più limitate di noi nella loro capacità di comunicare. Noi spendiamo la nostra intera esistenza facendo ciò. Ognuno di noi che impara a parlare con voi, ognuno di noi che riesce a funzionare allinterno della società, ognuno di noi che riesce a raggiungervi e a connettersi con voi, sta operando in un territorio alieno, prendendo contatto con creature aliene. Noi spendiamo la nostra intera vita facendo ciò. E poi voi dite che non siamo capaci di relazionarci. LAUTISMO NON È LA MORTE è garantito, l´autismo non è ciò che la maggioranza dei genitori si aspetta di trovare quando anticipano l´arrivo di loro figlio. Quello che si aspettano è un bambino che sia come loro, che condivida il loro modo e che comunichi con loro senza richiedere un intensivo addestramento nel contatto con gli alieni. Anche se loro figlio ha qualche disabilità che non sia autismo, i genitori si aspettano di essere in grado di relazionarsi con quel bambino in termini che sembrano normali per loro; e in molti casi, anche ammettendo le limitazioni di diverse disabilità, è possibile formare il tipo di legame che il genitore si aspettava. Ma non quando il figlio è autistico. Molto del dolore che un genitore ha riguarda la non occorrenza del rapporto affettivo che si aspettava di avere con un bambino normale. Il dolore è molto reale, e bisogna aspettarselo e lavorarci sopra in modo che le persone possano andare avanti con le proprie vite Ma non ha nulla a che vedere con l´autismo. Quello che succede è che ti aspettavi qualcosa di tremendamente importante per te, ed eri in attesa con grande gioia ed eccitazione, e magari per un po´ di tempo hai pensato di averlo davvero e poi, magari gradualmente, magari brutalmente, hai capito che quello che ti aspettavi non si era realizzato. Non si sarebbe realizzato. Non importa quanti altri figli normali tu abbia, nulla cambia che questa volta, il bambino che hai aspettato, sperato, pianificato, sognato non è arrivato. Questa è la stessa sensazione che provano i genitori i cui figli nascono morti, o che dopo aver stretto il loro bambino per un po´ di tempo, muore in culla. Non riguarda lautismo, riguarda la distruzione delle aspettative. Consiglio che il miglior posto per risolvere questi problemi non siano le organizzazioni devote allautismo, ma nella consulenza e supporto al dolore dei genitori per la perdita. In questi ambienti i genitori imparano a venire a patti con la loro perdita non a dimenticarsi di essa, ma a lasciarla andare, dove il dolore non li colpisce in faccia ogni momento che passano svegli. Loro imparano ad accettare che il bambino sia andato via, per sempre, e non tornerà mai più indietro. Molto più importante, loro imparano a non scaricare il dolore per il loro bimbo perso sui bambini sopravvissuti. Questo è di critica importanza quando uno dei bambini che sopravvivono arriva nel momento in cui si piange la morte di chi è morto. Non hai perso un bambino a causa dellautismo. Hai perso un bambino perché ne aspettavi uno che non è mai esistito. Non è uno sbaglio del bambino autistico che non esiste e non dovrebbe essere una nostra preoccupazione. Noi abbiamo bisogno e meritiamo famiglie che possano vederci e valutarci per quello che siamo, non famiglie la cui vista è oscurata dallo spettro di bambini che non sono mai vissuti. Addolorati se devi, per il tuo sogno infranto. Ma non piangere per noi. Noi siamo vivi. Noi siamo reali. E siamo qui ad aspettarti. Questo è quello che credo le società che trattano l´autismo dovrebbero dire: non piangere per quello che non è mai stato, ma esplorare ciò che è. Noi abbiamo bisogno di voi. Noi abbiamo bisogno del vostro aiuto e della vostra comprensione. Il vostro mondo non è molto aperto a noi, e non ce la faremo senza il vostro forte supporto. Si, ci sono tragedie che vengono insieme all´autismo: non per quello che siamo, ma per le cose che ci capitano. Siate tristi di questo, se dovete essere tristi di qualcosa. Meglio che essere tristi riguardo a ciò, diventate matti riguardo a ciò e poi fate qualcosa per questo. La tragedia non è che noi siamo qui, ma che il mondo non ha nessun posto per noi. Come potrebbe essere diversamente, fintanto che i nostri genitori stanno ancora piangendo per averci messo al mondo? Guardate il vostro bambino autistico qualche volta, e prendetevi un momento per dirvi chi non è quel bambino. Pensate tra voi: Questo non è il figlio che avevo aspettato o pianificato. Questo non è il bambino che ho aspettato per tutti quei mesi di gravidanza e tutte quelle ore di travaglio. Questo non è il bambino per il quale avevo fatto tutti quei piani e con cui avevo pensato di condividere tutte quelle esperienze. Quel bambino non è mai venuto. Quindi andate a versare tutte le lacrime che avete da versare lontani da quel bambino autistico e imparate a lasciar andare. Dopo che avete iniziato a lasciar andare quella sensazione, tornate indietro e guardate nuovamente vostro figlio e dite a voi stessi: Questo non è il bambino che aspettavo e pianificavo. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita accidentalmente. Non so chi sia questo bambino o chi diventerà. Ma so che è un bambino, intrappolato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie che possano occuparsi di lui. Ha bisogno di qualcuno che ne abbia cura, che gli insegni, che interpreti e lotti per lui. E poiché questo bambino alieno è atterrato nella mia vita, è mio compito se lo voglio. Se questa prospettiva vi eccita, allora venite ad unirvi a noi, con forza e determinazione, con speranza e gioia. Un´avventura lunga una vita vi aspetta. --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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ancora su Erice
by daniela＠autismo33.it 03 Sep '18

03 Sep '18

Vorrei tornare sul caso “Erice” facendo notare alcuni aspetti che fanno sorridere. Nel primo comunicato, che poi é stato corretto, si legge “Dice Buonaguro: Care mamme, non interrompete mai il dialogo (fatto di parole, di gesti e contatti) con il neonato. Stimolate i geni che si sono “spenti”! " Dopo la sollevazione delle mamme ANGSA da Erice é venuta la precisazione che si parlava di mamme tope e non di mamme umane http://www.pernoiautistici.com/2018/08/mamme-frigorifero-a-erice-arriva-la-… Dunque era alle mamme tope che Buonaguro, o chi per lui, si riferiva con il monito “Care mamme, non interrompete mai il dialogo (fatto di parole, di gesti e contatti) con il neonato” Chissá perché le mamme ANGSA non l’avevano capito! Daniela MC PS Il centro Majorana ha poi emesso un altro comunicato, che si puo’ leggere al link http://www.pernoiautistici.com/wp-content/uploads/2018/08/Autismo-ed-interf…

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Linee Guida
by Fondazione Marino 02 Sep '18

02 Sep '18

Domattina a Roma, presso l'istituto Superiore di Sanità, si insedia il Panel per la revisione della Linea Guida 21 per l'età evolutiva dell'autismo e l'elaborazione per la parte che riguarda gli adulti. Formulo a tutti coloro che sono coinvolti l'augurio di un buon lavoro con la fiducia che l'ISS saprà coordinare al meglio ogni attività. Ricordo che questo è il risultato del grande impegno dell'Angsa con la scrittura degli articoli della legge 134 e della sua approvazione e la revisione delle linee guida così come quella delle linee di indirizzo sono la sua conseguenza. La legge 134 ha rivoluzionato lo scenario dei diritti delle persone con autismo e dei loro familiari ed ogni Regione é già impegnata nella progettazione dei servizi. Sono certo che l'Angsa saprà vigilare che tutto sia organizzato nel rispetto delle linee guida che saranno presto elaborate. g marino

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