March 2012 - autismo-biologia

Quesiti genetici
by Stefano Palazzi 30 Mar '12

30 Mar '12

L'evento di questo 2 aprile a Ferrara è prestigioso per la collaborazione tra operatori e famigliari in una sede "granducale". Lo scopo è sensibilizzare. I pochi sprazzi formativi sono affidati alla presentazione delle Linee Guida ISS a cura di Daniela Mariani-Cerati. Ciò avviene prima del saluto delle autorità alle ore 15 e, quindi, non è annunciata nel poster pubblico http://www.ferrarasociale.org/assets/show/3168. Chi fosse interessato è sicuramente molto benvenuto a entrare fin dalle 14. Per compensare Daniela del suo prezioso contributo mi sono impegnato a tentare risposte telegrafiche ai tre quesiti che aveva posto al forum diversi giorni fa. Mi sembra che nessuno l'abbia ancora fatto. Mancano pochi giorni e spererei di non trovarmi a imbastire una risposta limitata dal mio aggiornamento di seconda mano e dallo scarsissimo tempo a disposizione. Li ho sintetizzati come segue: 1. Qual’è il peso delle malattie monogeniche nello spettro autistico? 2. Che utilità hanno le diagnosi genetiche senza conseguenze terapeutiche? 3. Quanto pesano mutazioni e CNV nel determinare la prevalenza di maschi? Per favore, qualcuno mi aiuterebbe a rispondere a Daniela? Grazie anticipatamente, Stefano P.

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la linea guida 21 presentata da uno dei più autorevoli curatori
by daniela marianicerati 29 Mar '12

29 Mar '12

Apprezziamo che la Repubblica abbia pubblicato un articolo come quello di Nardocci, dove non ci sono né trionfi, né miracoli, né morti o feriti. Ma l’articolo apparso su Repubblica è frutto di tagli, come spesso accade per esigenze editoriali. Per il nostro forum il tema e l’autore sono troppo importanti per accontentarci di un articolo tagliato. Vogliamo conoscere il pensiero dell’autore così come è stato concepito dal past President della SINPIA e componente del panel della linea guida 21. In attesa che i curatori dei nostri siti (www.angsaonlus.org e www.autismo33.it) lo rendano disponibile al mondo intero, pubblichiamo il testo integrale per gli iscritti al forum autismo-biologia. Eccolo Le conoscenze sull'autismo si sono accresciute in modo cruciale negli ultimi vent'anni. Il dibattito scientifico e culturale è stato intenso in termini di sviluppo di nuove conoscenze e approcci terapeutici. Ciononostante, a quasi 70 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943) e di Hans Asperger(1944), persistono ancora alcuni interrogativi su quale sia la causa, o le cause, dell’autismo in considerazione anche della grande variabilità dei quadri sintomatologici che si collocano all’interno del cosiddetto spettro autistico. Nonostante ciò le attuali metodologie valutative e strategie di intervento possono poggiarsi ormai su un ben consolidato corpo dottrinario e scientifico. A differenza di quanto avveniva solamente una quindicina di anni fa, oggi le nostre certezze diagnostiche e terapeutiche non debbono più fondarsi solamente più su documentazione scientifica o linee guida straniere; nel corso di questi ultimi anni infatti è cresciuto nel nostro Paese un bagaglio di certezze scientifiche e esperienze operative, non solo nella rete sanitaria ma anche nella realtà educativa e scolastica, che si sono diffuse sia a livello nazionale e che di numerose realtà regionali. Dalla Linea Guida della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza del 2005, al più recente documento del “Tavolo Nazionale per l’Autismo”, sintesi finale del gruppo di lavoro costituito dal Ministero della Sanità nel 2007. Questo documento ha potuto raccogliere valutazioni e indicazioni che già si ritrovano nei piani di intervento di numerose Amministrazioni Regionali. Ad oggi si posso segnalare delibere di indirizzo operativo per le patologie autistiche in ben 14 regioni ; Linee Guida Regionali per l’autismo sono già operative in Regioni come Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Campania, Sicilia. Altri importanti documenti di programmazione per l’autismo sono stati elaborati dalla Regione Lombardia, Puglia e Sardegna. In tutte queste documentazioni si può ritrovare un unico comun denominatore: l’autismo è considerato, come ormai in tutto il mondo scientifico nazionale e internazionale, come una grave disabilità dovuta ad una una precoce disfunzione neurocerebrale e non come una malattia mentale , psicosi o schizofrenia, concezioni, quest’ultime , dimostratesi del tutto false nel corso di questi ultimi, ormai, 40 anni. Sul piano degli interventi l’approccio alla disabilità autistica è orientato quindi dagli interventi abilitativi, educativi e socializzanti che possono migliorare o modificare, ma per ora purtroppo non guarire, gli effetti dei disturbi nella comunicazione, socializzazione e comportamento caratteristici dell’autismo. L’autismo è l’effetto dell’impossibilità biologica del bambini a attivare quel complesso e ricchissimo sistema di comunicazioni e interazioni con l’ambiente, che in condizioni normali è attivo fin dalla nascita. E’ quindi questa impossibilità a costruire e far crescere la “relazione” che determina la comparsa precoce “dell’autismo” nel bambino determinando una disabilità che si mantiene per tutto il corso della vita. Numerose sono state le testimonianze sulle ripercussioni nefaste della teoria della madre frigorifero e sulle sofferenze inflitte a generazioni di madri e genitori, mentre non altrettanto considerati sembrano essere stati i risultati dei decenni di interventi psicoanalitici condotti in maniera intensiva e diffusa, in contesti culturali e scientifici in cui l’approccio psicoanalitico era del tutto egemone, senza alcuna alternativa . Dopo decenni di interventi psicoterapeurici anche istituzionali, i bambini autistici degli anni 50 e 60 ( e in Italia anche 70) sono diventati, nella loro stragrande maggioranza ( gli studi riportano valori che variano tra il 70 e l’80%) degli adulti con tali disabilità nelle autonomie individuali e sociali da essere abbandonati alle famiglie, internati negli istituti o collocati in contesti puramente custodialistici e assistenziali. Se da una parte si plaude ai metodi di analisi scientifica basati sulla medicina delle evidenze che hanno permesso di valutare la terapia Di Bella inefficace, o la diffusione della “crescina per i capelli praticamente una truffa, quando ci si addentra nel campo dell’autismo le cose diventano più complicate. Ci sono voluti dodici anni prima che una rivista scientifica seria come l’inglese Lancet ammettesse di avere contribuito a creare nella collettività paure infondate nei confronti della vaccinazione trivalente con l’idea, diventata per qualcuno certezza e bandiera, che l’autismo fosse stato provocato da questa vaccinazione.Sono infatti dovuti passare più di dieci anni prima che la rivista scientifica che aveva pubblicato la ricerca di Wakefield che per l’appunto sosteneva il nesso di causa effetto tra vaccinazione trivalente e autismo negasse la scientificità di quella ricerca e ne dichiarasse false le conclusioni. L’istituto Superiore di Sanità ha seguito la metodologia che viene seguita in tutto il mondo scientifico per elaborare una Linea Guida: ha raccolto tutto il materiale scientifico prodotto sul tema a livello internazionale, lo ha analizzato e catalogato secondo parametri stabiliti in modo esplicito, lo ha verificato in relazione alle evidenze di efficacia dei risultati. La revisione sistematica della letteratura ha considerato tutte le pubblicazioni scientifiche, documentati dalle più importanti banche dati internazionali, nell’arco di tempo che va da 2005 all’aprile 2010. Innanzitutto va fortemente sottolineato come la prima raccomandazione riportata nella Linea Guida non riguarda metodi o tecniche, ma al contrario focalizza la sua attenzione sugli interventi “mediati” dai genitori, quegli interventi cioè in cui la partecipazione delle madri e dei padri diventa elemento fondamentale nel percorso terapeutico del bambino. Questa raccomandazione richiama come diventi cruciale per il successo dell’intervento di cura nell’autismo il garantire alle madri e ai padri, primi e naturali “specialisti” anche in affettività dei loro figli, gli strumenti per la comprensione e il fronteggiamento dei comportamenti e atteggiamenti autistici. Ai genitori viene quindi riconosciuto un ruolo essenziale nel percorso evolutivo, così ricco di difficoltà e problemi, dei loro figli e nel progetto educativo, e di tutela affettiva, della famiglia che possa permettere anche ai componenti più fragili e vulnerabili di godere il massimo delle opportunità di sviluppo individuale e sociale. Si raccomanda però di porre in atto strategie volte anche a sostenere un carico così pesante per i genitori in modo da permettere loro di affrontare un compito così difficile e da promuovere anche una loro migliore qualità di vita. In questa cornice di centralità del ruolo dei genitori , affettiva e educativa, vengono raccomandati gli interventi a supporto della comunicazione, si consiglia di adattare l’ambiente comunicativo sociale e fisico circostante, si ipotizza un profilo di efficacia a favore dell’intervento psicoeducativo TEACCH, e sicuramente si consiglia di utilizzare i sistemi derivati dall’Applied Behaviour Intervention e di considerare altri interventi intensivi altrettanto strutturati, richiamando anche la necessità , di approfondire questi temi con ulteriori studi e analisi. Il respiro è ampio, non si sposa un’unica metodologia, si articolano i diversi contesti con cui poter affrontare una situazione così complessa come l’autismo. Non va poi sottovalutata l’importanza della revisione, riportata dalla Linea Guida, sull’efficacia anche degli interventi psicofarmacologici , interventi che si stanno diffondendo notevolmente e non solo nell’area delle persone con autismo adulte. La stragrande maggioranza di questi temi, non certo così sistematizzati e sostenuti da un simile revisione della letteratura, si possono facilmente ritrovare nei documenti, programmi di indirizzo e linee guida emanate dalle amministrazioni regionali del nostro paese e che sono già state citate. L’immagine che sembra emergere dalla diffusa, se pur ancora frammentata e per alcuni territori carente, rete di interventi territoriali è quella di evitare di affidarsi ad un unico metodo, ad una sola strategia ma di integrare le varie opportunità che i vari sistemi di intervento indicano. Indubbiamente a livello dei territori la necessità di integrare il sanitario, l’educativo, lo scolastico, il sociale ponendo poi sempre maggiore attenzione ai problemi segnalati dalle famiglie, richiede il confronto tra esperienze, linguaggi e culture diverse, necessita di competenze che devono integrarsi e non sovrapporsi alla ricerca dell’unica verità. In questo contesto così ricco di opportunità ma anche di spinte alla differenziazione, la Linea Guida diventa lo strumento che indirizza le varie componenti del sistema di cura , sanitario, educativo e sociale , prioritariamente verso indirizzi e interventi che hanno dimostrato, con la prova dei loro risultati, la loro utilità e, nel contempo, a considerare la non utilità o la negatività di altri interventi. Naturalmente una simile Linea Guida non poteva non suscitare proteste e lamentele nel momento in cui riporta valutazioni della letteratura scientifica in riferimento a interventi che non hanno saputo dare prova dei loro risultati Non appare strano che i docenti autodesignatisi esperti di spiritualità e affettività per le madri, i parlamentari che hanno una tale stima dei cavalli, animali per altro intelligenti e apprezzabili, da ritenerli terapeuti, o coloro che pensano che le diete oltre a garantire un buon livello di benessere servono a guarire l’autismo, non possono certo mostrare il loro favore. Rimane sempre la possibilità di documentare e dimostrare il valore scientifico delle loro ipotesi e i risultati dei loro interventi , utilizzando gli strumenti fondanti il confronto e il progredire scientifico: la scrittura e la diffusione nel mondo scientifico. Naturalmente si possono utilizzare i salotti televisivi, le stanze dei palazzi romani, gli uffici di qualche parlamentare della Repubblica che come ben sappiamo ultimamente hanno meno da fare del solito. Per carità, è un percorso del tutto legittimo ma che si rifà ad altri significati dei concetti “evidenza” e “risultati” e anche in questa accezione l’esperienza “Di Bella” docet. Franco Nardocci Past President Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Componente del Panel di redazione della Linea Guida

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la Repubblica 27 marzo
by daniela marianicerati 29 Mar '12

29 Mar '12

La linea guida 21 http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf è prudente e pacata. Esce annunciando una revisione a breve scadenza. Questo è un messaggio di speranza, in quanto la revisione si renderà necessaria tanto prima quanto maggiori saranno i progressi nelle terapie basate sull’evidenza delle prove, a loro volta riflesso di una ricerca rigorosa e produttiva. Molte reazioni alla linea guida sono invece scomposte, urlate, con toni che non si addicono ad una condizione la cui gravità è già evidente nell’infanzia, ma diventa tragica, impressionante in età adulta ( vedi http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf ) Franco Nardocci era Presidente della SINPIA nel 2005 quando sono uscite le linee guida SINPIA http://www.angsaonlus.org/linee_guida_sinpia.pdf e ha fatto parte del panel che ha curato la stesura della linea guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Fa parte di questo forum e si è fatto vivo con alcuni messaggi. Bene ha fatto in questo periodo in cui molti quotidiani parlano di autismo a portare la sua autorevole posizione ad una platea più vasta: quella dei lettori di Repubblica. Ecco il suo articolo del 27 marzo scorso La Repubblica del 27-03-2012 Disfida sulle cure efficaci Ma i genitori sono centrali Il 2 aprile la Giornata mondiale: le polemiche sulle linee guida eludono il tema dei lavori scientificamente valutati. Una risposta ai critici A quasi settant´anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943) e di Hans Asperger (1944), persistono ancora alcuni interrogativi su quale sia la causa, o le cause, dell´autismo (di cui il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale), in considerazione anche della grande variabilità dei quadri sintomatologici del cosiddetto spettro autistico. Sono cresciute intanto, anche in Italia, le conoscenze scientifiche e le pratiche cliniche: dalla linea guida della Società di neuropsichiatria infantile (2005) al più recente documento del Tavolo Nazionale per l´Autismo (che ha provocato non poche polemiche). A oggi si possono segnalare delibere di indirizzo per le patologie autistiche in 14 regioni e linee guida operative in dieci. Unico comun denominatore: l´autismo è considerato in tutto il mondo scientifico come una grave disabilità dovuta a una precoce disfunzione neurocerebrale e non come una malattia mentale. Sul piano degli interventi l´approccio alla disabilità autistica è orientato quindi dagli interventi abilitativi, educativi e socializzanti che possono migliorare o modificare, ma purtroppo non guarire, gli effetti dei disturbi nella comunicazione, socializzazione e comportamento caratteristici dell´autismo. Numerose sono state le testimonianze sulle ripercussioni nefaste della teoria della "madre frigorifero" (le madri fredde "causa" dell´autismo, in auge negli anni Sessanta) o di interventi psicoanalitici condotti in maniera intensiva e diffusa. Dopo decenni di interventi psicoterapeutici anche istituzionali, i bambini autistici degli anni Cinquanta e Sessanta (e in Italia anche Settanta) sono diventati, nella stragrande maggioranza (tra il 70 e l´80%) degli adulti, con tali disabilità nelle autonomie individuali e sociali da essere abbandonati alle famiglie, internati o "custoditi" negli istituti. Se da una parte si plaude ai metodi di analisi scientifica basati sulla medicina delle evidenze che hanno permesso di valutare la terapia Di Bella inefficace o la diffusione della "crescina" per i capelli praticamente una truffa, quando ci si addentra nel campo dell´autismo le cose diventano più complicate. Ci sono voluti 12 anni prima che una rivista seria come Lancet ammettesse di avere contribuito a creare paure infondate nei confronti della vaccinazione trivalente (l´accusa, anche qui, era di causare l´autismo, ndr). Per le linee guida si è raccolto tutto il materiale scientifico prodotto (dal 2005 all´aprile 2010) sul tema a livello internazionale, analizzato e catalogato, verificato in relazione alle evidenze di efficacia dei risultati. La prima raccomandazione delle linee guida riportata non riguarda metodi o tecniche, ma focalizza la sua attenzione sugli interventi "mediati" dai genitori. Si consiglia di adattare l´ambiente comunicativo sociale e fisico circostante, si ipotizza un profilo di efficacia (dimostrata dagli studi) a favore di alcuni interventi (psicoeducativo Teacch e approccio comportamentale) e di considerare altri interventi intensivi altrettanto strutturati, richiamando anche la necessità di approfondire questi temi con ulteriori studi e analisi. Il respiro è ampio, non si sposa un´unica metodologia. Non va poi sottovalutata l´importanza della revisione sull´efficacia anche degli interventi psicofarmacologici, in ampio sviluppo. Nessuno vieta, ovviamente, a coloro che si fanno paladini della "libertà di cura" e propongono altre terapie, di documentare e dimostrare il valore delle ipotesi e i risultati dei loro interventi utilizzando gli strumenti fondanti il confronto e il progredire scientifico: la scrittura e la diffusione nel mondo scientifico. di Franco Nardocci PastPresident Soc. italiana neuropsichiatria infanzia Componente Panel redazione Linea guida autismo

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il 2 aprile a Cesano Moscone (Milano)
by daniela marianicerati 29 Mar '12

29 Mar '12

Il 2 aprile, giornata mondiale dell’autismo, ANGSA e Sacra Famiglia discutono, pacatamente, sulla linea guida 21 Per saperne di più http://www.superando.it/index.php?option=content&task=view&id=8803

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spettabile senatrice Binetti
by Pier Luigi Fortini 28 Mar '12

28 Mar '12

Onorevole Senatrice Binetti, in qualita' di padre di un figlio autistico nonche' co-fondatore dell' ANGSA (che si prefigge di tutelare gli interessi e i diritti degli autistici e delle loro famiglie; fondata nel 1985) mi sento in dovere di richiamare lei e anche i suoi colleghi senatori nel NON valutare positivamente la psicanalisi come cura dell' autismo. Questa pseudo-scienza che ebbe origine nel secolo XIX come pseudo-filosofia che pretendeva di avere in mano la essenza dell' umanita' e dei suoi guai ha sempre fallito tutte le volte che ha preteso di ``guarire'' una qualunque malattia che affligge l' uomo .L' ultima clamorosa debacle della psicanalisi, come leggiamo in http://it.wikipedia.org/wiki/Helicobacter_pylori: ``Nel 2005 Marshall e Warren ricevettero il premio Nobel per la medicina proprio grazie alla scoperta dell'Helicobacter pylori: oggi si stima infatti che circa il 90% delle ulcere duodenali e l'80% di quelle gastriche siano di origineinfettiva''. Infatti moltissime persone affette da ulcere duodenali e gastriche, prima del 2005, disperate si facevano curare dallo psicanalista ovviamente, con risultato nullo. Dal che si vede che e' molto pericoloso che un politico si butti anima e corpo in campi che non sono della propria competenza, come ad esempio abbiamo visto nel triste caso della On.Gelmini allora Ministro della Pubblica Istuzione (nell' ultimo governo Berlusconi) che, fidandosi di collabolatori, si lancio' in sperticati elogi di una lobby di fisici che erano riusciti a costruire un tunnel che connetteva il centro Europeo di Ginevra (CERN) con quello del Grand Sasso (INFN) permettendo il passaggio di un fascio di neutrini che,(queste era la notizia ``bomba''), avrebbe dovuto mandare Einstein in soffitta dato che i neutrini avrebbero viaggiato ad una velocia maggiore di quella della luce. Tutto cio' risulto' falso per qesti due motivi: L' On. Gelmini (politico) aveva dato per oro colato l' esistenza del tunnel attraverso il quale passavano i neutrini. Un politico avveduto avrebbe indagato sui neutrini e avrebbe visto subito che i neutrini passano indisturbati attraverso uno spessore cosi' grande che la necessita di un tunnel era ridicola.....questa notizia del tunnel fece ridere il mondo dei fisici in Europa ed negli USA. Ecco dimostrato casa puo' fare un politico occupandosi di cose scientifiche! La lobby dei fisici, che aveano soffiato sul fuoco per tirare dalla loro parte la On.Gelmini, parimenti avevano avuto le traveggole quando giuravano sulla velocita' maggiore di quella della luce. In fatti una piu' accurata indagine delle appareggiature impiegate nell' esperimento, diede la velocita' dei neutrini uguale o minore di quella della luce. Tutto e' finito in una bolla di sapone per l' incuria di un ministro che non ha avuto la pazienza di indagare a fondo. In conclusione rivolgo alcune domande alla Senatrice Binetti: E' prorio cosi sicura che sia suo dovere di Senatore della Repubblica non privare gli autistici delle cure psicanalitiche? O piuttosto dopo avere valutato 2500 pubblicazioni l' Istituto Superiore di Sanita' abbia ritenuto di non cooptare gli psicanalisri? Non viene anche a lei, Senatrice Binetti, che le ``meraviglie della psicanalisi'' si riducano ai palliativi mediante i quali gli psicanalisti cercavano di illudere i pazienti di ulcera? Perche' rendersi complici di sprechi di cure inutili, sia che li paghi il servizio pubblico o che li paghino i genitori? Pierluigi Fortini

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trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
by daniela marianicerati 28 Mar '12

28 Mar '12

Copio dall’Espresso di oggi il trafiletto che segue Non illudete i genitori di Roberto Satolli Stranamente in uno stesso giorno di gennaio i giornali francesi e italiani hanno parlato di autismo, un problema sempre dimenticato. A Lille la regista Sophie Robert è stata condannata a ritirare da tutta la Francia un documentario nel quale denuncia il persistere di vecchi approcci psicanalitici ormai screditati, che fanno solo danno. A Roma sono state presentate le Linee guida preparate dall'Istituto superiore di sanità, con una scia di polemiche cui ha dato voce l'onorevole Paola Binetti, centrate sull'accusa di aver fatto un documento "troppo scientifico" sui trattamenti. Questo perché le linee guida non raccomandano, o decisamente sconsigliano, diverse pratiche più o meno bizzarre con cui i genitori vengono illusi, ma che non hanno alcuna prova a favore. La coincidenza è impressionante, non solo perché segnala una comune arretratezza culturale dei due Paesi. Colpisce soprattutto lo sconfinamento, in un caso della giustizia con un'anacronistica censura, nell'altro della politica (una conferenza stampa in Parlamento) su temi che dovrebbero essere riservati alla scienza. Non tutto il male viene per nuocere, però. La censura sta facendo al film una pubblicità su Internet che non avrebbe mai avuto. E la polemica "politica" sta facendo conoscere le Linee guida ben fuori dal giro degli addetti, alle 75 mila famiglie con figli autistici. Nei forum e nelle discussioni sul Web si percepisce il sollievo che il documento produce: finalmente qualcuno si è preso la responsabilità di dirci che cosa serve davvero e cosa no. La linee guida 21 è in rete al link http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

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alla c.a.nonorevole Binetti
by Cornacchia/Donato 28 Mar '12

28 Mar '12

Con rammarico vedo che il passato ritorna ed è quanto mai necessario non abbassare la guardia. Siccome credo anche che molti si esprimano a favore o contro senza neppure conoscere fino in fondo il problema per il quale si schierano, desidero raccontare una storia. Potrebbe avere per protagonisti uno, nessuno e centomila di noi, e la trama sarebbe la stessa. La mia gravidanza, cercata, è arrivata ad un'età in cui, nel 1987, venivo definita primipara d'età avanzata. Come tale, venivo definita ansiosa ogni volta che riferivo impressioni sul comportamento di mio figlio. All'età di tre anni, gli venne finalmente diagnosticata una "disarmonia evolutiva" per la quale fu consigliata dalla ausl una terapia psicoanalitica. Altrettanto avremmo dovuto fare noi genitori, sia singolarmente, sia in coppia. Non potendo garantire il servizio pubblico altro se non una seduta quindicinale a noi come coppia genitoriale, decidemmo di rivolgerci al privato. Il nome della professionista ci fu consigliato dalla Neuropsichiatra, che iniziò quindi con questa Psicologa un rapporto di collaborazione e consulenza sul nostro caso. Il bambino ( dai tre ai sei anni) si recava due/tre volte la settimana dalla sua Psicologa. IO dovevo accompagnarlo nel cortile del condominio e, a parte le prime due volte, evitare anche di salire al piano, per non "inquinare con la mia presenza il setting terapeutico". Non capivo, ma mi adeguavo. Stavo facendo tutto quanto potevo per normalizzarlo, dunque, bando alle prese di posizione. Pensai che la vita mi stava dando una lezione di umiltà. Ogni due settimane io e mio marito andavamo al macello da una NPI che rigirava il coltello nelle carni con domande tipo: "Lei è certa di avere desiderato suo figlio? Sappiamo dal personale dell'asilo nido che suo figlio è stato soprannominato "il Principino" per essere sempre ben agghindato: sa che spesso un eccesso di maternage nasconde un rifiuto inconscio? Cosa rimpiange di più della sua vita prima che nascesse suo figlio? Quali sensazioni di disagio ha avvertito durante la gestazione? La infastidiva sentire i movimenti fetali? A questa risposta feci l'errore di rispondere che sì, qualche volta i movimenti erano continuati così a lungo, e addirittura il bimbo aveva il singhiozzo in utero, da crearmi veramente una sensazione di fastidio. Credevo di essere di fronte ad una persona che, come me, cercava di capire le motivazioni per cui il mio piccolo non era come gli altri ed ero dannatamente e disperatamente sincera. Stavo invece subendo un processo di cui non conoscevo il capo d'accusa. Seppi anni dopo che una docente di una facoltà di Psicologia della mia regione stava preparando un lavoro sul nesso fra insofferenza della madre ai movimenti fetali ed incidenza di autismo (!!) Nei tre anni di "terapia" credo che la Psicologa che aveva in cura mio figlio abbia fatto anche qualcosa di buono. Ad esempio giochi di ruolo, intrattenimento con musica, uso di piccoli strumenti musicali, registrazione della propria voce e riascolto, etcc.., del resto, come avrebbe potuto fare una psicoterapia ad un bimbo poco verbalizzante, e comunque incapace di comunicare, di disegnare?. Alcune di queste cose mi sono state raccontate da mio figlio anni dopo, altre appena accennate nei colloqui che la Psicologa stessa aveva con noi periodicamente per riferirci dei progressi. La diagnosi di autismo le si affacciò alla mente, e si disse molto preoccupata per questo, ma poi si consultò con alcune colleghe, facendole intervenire in studio durante le sedute ( e senza avvisarci ), e i dubbi furono fugati. Ricordo che mi venne chiesto di comperare una bambola Barbie, possibilmente somigliante a me che, allora, curavo abbastanza la mia persona. Feci anche questo, pur chiedendomi cosa ci fosse di così strano nell'essere curate, truccate ed attraenti, da meritare un'attenzione dello psicoterapeuta di mio figlio, visto che non lo trascuravo comunque. Dopo tre anni ( e 18 milioni e mezzo di Lire, correva l'anno 1990) mio figlio iniziò a non voler più andare nello studio. Si aggrappava alle portiere dell'auto in cui io ( sempre per non inquinare ) restavo ad aspettare, estate ed inverno, e urlava disperato. Lo costrinsi una, due volte a partecipare comunque alle sedute perchè mi veniva detto che questo era un segno positivo. Stava avvenendo un cambiamento, troppo faticoso per lui, quindi la sua ribellione era segno che avevamo scalfito il bozzolo.. Allora rialzai la testa, superai il dolore e valutai razionalmente la situazione. Alla scuola materna mio figlio veniva isolato dal gruppo per molto tempo, affidato ad una maestra/mamma, che avrebbe dovuto ricostruire il rapporto carente avuto con me, privilegiando il rapporto a due rispetto a quello di gruppo . Anni dopo ho visto piangere questa maestra per il dolore di aver, seppure senza averne colpa, applicato su mio figlio gli approcci inadeguati che le venivano consigliati. Nessun operatore era autorizzato a parlarci in privato, nè a stringere rapporti di amicizia, e tantomeno avere contatti telefonici con noi. Non eravamo al corrente di cosa si facesse alla scuola materna, se non per grandi linee, nè fummo mai coinvolti ad usare a casa metodi analoghi . Pensai che era giunto il momento di dare fiducia a me stessa ed a mio figlio, ed antrambi noi sentivamo che non si stava facendo per lui nulla di buono. La rottura del "contratto terapeutico" con la Psicologa fu una farsa nella farsa. Si rifiutò di parlarci oltre e stabilì che avremmo avuto rapporti solo in forma scritta, e rivolgendosi alla NPI dell'AUSL per un consiglio sulla relazione che le avevamo richiesto, in uno zibaldone di competenze fra pubblico e privato che oggi meriterebbe una segnalazione. Solo due anni dopo, in seguito alla visione del film "Rain man" cominciai ad avere la certezza che mio figlio fosse affetto da questa cosa...chiamata autismo, di cui non sapevo neppure il significato. L'incontro con la D.ssa Visconti di Bologna fu l'inizio di un nuovo corso, purtroppo troppo tardivo. Il bambino geniale che aveva imparato a leggere da sè, che sapeva fare radici quadrate, aveva perso l'opportunità di modificare i suoi comportamenti e di imparare una comunicazione efficace proprio negli anni di maggiore plasticità del cervello, restando segnato anche da adulto dai problemi comportamentali che minacciano di offuscare anche notevoli competenze. A quel tempo, il Responsabile della NPI della mia città che, vedendo le valutazioni e la diagnosi della D.ssa Visconti ( appartenente al SSN ) scrisse sulla cartella clinica di mio figlio " si interrompe il rapporto con la famiglia, che ha effettuato scelte in aperto contrasto con quelle di questo Servizio" fu molto fortunato. Fortunato perchè a quel tempo l'associazionismo non era diffuso come ora, le conoscenze allora disponibili meno note, anche per la mancanza di internet, e non lo denunciammo. Perchè per amore, solo per amore, noi genitori ci siamo resi complici per qualche anno di tali pratiche assurde. Però è venuto da anni il tempo della consapevolezza e mai avrei pensato di raccontare ancora questa storia. So che per molti che leggono questa è roba trita e ritrita, ma l'ho scritta per l'onorevole Binetti, che, evidentemente, queste cose non le sa. Gli Psicoanalisti che si stanno coalizzando contro le LG certamente sanno, ma Lei, Onorevole, debbo credere che non sapesse. Altrimenti......... Buonanotte a tutti. Domani forse, a mente lucida sembrerà anche a me che questa storia sia la solita storia.. Noemi -- Io utilizzo la versione gratuita di SPAMfighter. Siamo una comunità di 6 milioni di utenti che combattono lo spam. Sino ad ora ha rimosso 14568 mail spam. Gli utenti paganti non hanno questo messaggio nelle loro email . Prova gratuitamente SPAMfighter qui:http://www.spamfighter.com/lit

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in merito ad articolo "la psicoanalisi e l'autismo"
by marino lupi 27 Mar '12

27 Mar '12

salve, inoltro come da consiglio di Franco Nardocci la mia risposta all'articolo di M. Ammanniti (che allego) apparso su La Repubblica del 23/03/12 cari saluti Marino Lupi ----- Original Message ----- From: marino lupi To: massimo.ammaniti(a)uniroma1.it Cc: segreteria_redazione(a)repubblica.it Sent: Saturday, March 24, 2012 10:24 AM Subject: in merito ad articolo "la psicoanalisi e l'autismo" Gentile Dr. Ammanniti, le scrivo in relazione al suo articolo del 23/03/2012 su La repubblica con titolo "la psicoanalisi e l'autismo". Mi presento sono Marino Lupi e rappresento, ne sono il presidente, Autismo Toscana (www.autismotoscana.it) , un'associazione di familiari e genitori che cercano di tutelare i diritti delle persone con autismo e che nella nostra regione rappresenta e ha rappresentato un grande movimento per lo sviluppo della cultura dell'autismo. Abbiamo avuto l'onore recentemente di essere citati da Mario pirani in un suo articolo. Vengo al dunque. Mi sembra di poter dire che lei non è un genitore. Più volte nel suo articolo inizia i suoi ragionamenti "se fossi un genitore". Caro Dr. Ammanniti, a noi fa molto piacere che qualcuno provi a mettersi nei nostri panni. Noi però saremmo più contenti se ognuno di noi provasse al massimo delle proprie forze a stare nei propri di panni. I genitori hanno dimostrato nel tempo di sapere bene qual'è la strada da percorrere e più volte l'hanno indicata. Lei sarà a conoscenza di che cos'era il mondo dell'autismo in Italia sino a pochissimi anni fa, mentre nel resto del mondo si ragionava diversamente. Sarà a conoscenza del fatto che il movimento dei genitori e specialmente Autismo Toscana con la sua azione è stata determinante nel cambiare il modo di considerare e trattare queste persone, cittadini, affetti da questa disabilità. Sarà certamente al corrente dei disastri compiuti dalla psicoanalisi e dal mondo che la rappresenta nei confronti di schiere di persone con autismo ai quali non è stato fatto nessun trattamento corretto. Sarà a conoscenza di quanto è successo a tante persone con autismo a cui è stata somministrata una pratica, la psicoanalitica, priva di qualsiasi "verifica della scienza". Sentire tornare a galla la parola psicoanalisi per tanti di noi significa riaprire la porta della notte, delle colpe, dell'esclusione. Noi genitori sappiamo bene la strada da compiere e devo dire che l'abbiamo sempre conosciuta prima e meglio di un mondo scientifico ancorato in maniera inspiegabile ad un passato inspiegabile in maniera autoreferenziale, Per quanto riguarda le linee guida le posso dire che la mia associazione, quindi i genitori, Autismo Italia e FANTASIA (la nuova federazione delle Associazioni dei genitori in Italia) si è apertamente schierata a favore. Per quanto riguarda il sostegno "psicologico" al "paziente" e alla famiglia beh, io di professione faccio il medico e non ci vedo nessuna differenza con il sostegno psicologico che deve essere fornito da un professionista alla persona o persone che ha in cura. E' evidente che serve e fa parte degli strumenti del medico se poi questo è un neuropsichitara avrà meglio ancora strumenti più raffinati in questo settore. Questo non significa che siano parte di una linea guida di intervento che è altra cosa ed è diretto ad una patologia secondo quelle evidenze scientifiche che purtroppo la terapia psicoanalitica non ha e non ha trovato in tutti quegli anni in cui è stata imposta a tanti, tanti ragazzi. Cordialmente marino Lupi __________ Informazioni da ESET NOD32 Antivirus, versione del database delle firme digitali 7003 (20120327) __________ Il messaggio è stato controllato da ESET NOD32 Antivirus. www.nod32.it

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prima della linea guida 21
by daniela marianicerati 27 Mar '12

27 Mar '12

Patrizia Cova Gabrielli, Presidente di ANGSA Trentino Alto Adige, ha rinunciato alla sua riservatezza e ha reso pubblica la sua storia per aiutare le tante famiglie che si trovano nelle condizioni in cui lei si è trovata anni fa. Il video al link http://www.fondazioneserono.org/232?multimedia=77 è più eloquente di qualsiasi dissertazione. Per quattro anni Patrizia è preoccupata per lo sviluppo di Jacopo, palesa le sue preoccupazioni al pediatra e ad altri esperti e si sente dire che è ansiosa. Quando Jacopo ha 4 anni, arriva il verdetto “Autismo severo” Crede che finalmente qualcuno l’aiuterà e invece nessuno le dice come gestire i comportamenti incomprensibili di Jacopo. Le viene data un’insegnante di sostegno, grande risorsa se fosse preparata, ma, ahimè, l’insegnante, non per sua colpa, è totalmente impreparata e Jacopo continua a peggiorare e diventa sempre meno gestibile. E’ costretta a rivolgersi ad un esperto straniero che ospita a casa sua perché le insegni come gestire il figlio e come fargli acquisire le abilità elementari necessarie per la sopravvivenza. L’approccio è quello comportamentale, denominato anche con la sigla ABA (Applied Behaviour Analysis) La metamorfosi di Jacopo è evidente e non ha bisogno di commento. Le raccomandazioni della linea guida 21 recitano “I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo” “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare • le abilità intellettive (QI) • il linguaggio • i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico” E’ esattamente ciò che i coniugi Gabrielli hanno fatto molto prima che uscisse la linea guida 21. Per ottenere questo hanno utilizzato un esperto straniero ospitandolo a casa loro in modo che potesse vedere il bambino nel suo ambiente e dare i consigli di conseguenza; hanno rinunciato ai loro diritti di contribuenti, in uno stato che ha un Servizio Sanitario Nazionale, pagando tutto di tasca propria e, cosa ancora più grave, hanno rinunciato alla scuola. I genitori e soprattutto la mamma si sono fatti carico da soli dell’educazione del figlio. Hanno dovuto constatare amaramente che nessuna Istituzione vigila e provvede perché nella scuola, oltre alla quantità del supporto, che viene data, ci sia anche la qualità di quell’educazione speciale di cui un allievo tanto speciale ha bisogno e che, se ottimale, assume un significato terapeutico. Ora le linee guida ci sono. Quello che i coniugi Gabrielli hanno ottenuto pagando col proprio denaro, col proprio tempo e con un sacrificio senza pari di Patrizia, dovrebbe essere dato a tutti: poveri e ricchi, colti e incolti. A spese dei contribuenti.

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R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
by ftstellino＠inwind.it 27 Mar '12

27 Mar '12

Peccato, Onorevole Binetti, che qui chi dovrebbe poter essere messo nella miglior posizione per scegliere la cura e' un minore e che i genitori sono spesso "travolti" dalla diagnosi e quindi facilmente pronti a 'concedersi' a chi offrirebbe di fatto una guarigione a 'qualcosa' che , chi convive con l'autismo da tempo, sa bene che può migliorare ma non sparire (ci si troverebbe in questo caso di fronte ad una diagnosi pregressa frettolosa o non corretta) . Cordialmente Stefania Stellino ----Messaggio originale---- Da: p.binetti(a)unicampus.it Data: 26/03/2012 9.25 A: "daniela marianicerati"<marianicerati(a)yahoo.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } ->P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } -> --> Credo che sia giusta e necessaria una precisazione, tanto semplice quanto trascurata: la "battaglia" che stiamo facendo in parlamento per una revisione delle linee guida è del tutto coerente con quanto affermato dalla SINPIA nel 2005, quando suggerisce la possibilità di lasciar coesistere i due approcci. Quello cognitivo comportamentale e quello psicodinamico, senza ideologizzare nè l'uno nè l'altro... E' una operazione per altro coerente con il principio di libera scelta del paziente rispetto alle cure, tanto più nel contesto di attuale indeterminatezza. L'enfasi aggressiva non è ne scientifica nè coerente con l'art. 32 della ns Costituzione. Cordialmente Paola Binetti Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di daniela marianicerati [marianicerati(a)yahoo.it] Inviato: domenica 25 marzo 2012 22.34 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso Copio dall’Espresso di oggi il trafiletto che segue Non illudete i genitori di Roberto Satolli Stranamente in uno stesso giorno di gennaio i giornali francesi e italiani hanno parlato di autismo, un problema sempre dimenticato. A Lille la regista Sophie Robert è stata condannata a ritirare da tutta la Francia un documentario nel quale denuncia il persistere di vecchi approcci psicanalitici ormai screditati, che fanno solo danno. A Roma sono state presentate le Linee guida preparate dall'Istituto superiore di sanità, con una scia di polemiche cui ha dato voce l'onorevole Paola Binetti, centrate sull'accusa di aver fatto un documento "troppo scientifico" sui trattamenti. Questo perché le linee guida non raccomandano, o decisamente sconsigliano, diverse pratiche più o meno bizzarre con cui i genitori vengono illusi, ma che non hanno alcuna prova a favore. La coincidenza è impressionante, non solo perché segnala una comune arretratezza culturale dei due Paesi. Colpisce soprattutto lo sconfinamento, in un caso della giustizia con un'anacronistica censura, nell'altro della politica (una conferenza stampa in Parlamento) su temi che dovrebbero essere riservati alla scienza. Non tutto il male viene per nuocere, però. La censura sta facendo al film una pubblicità su Internet che non avrebbe mai avuto. E la polemica "politica" sta facendo conoscere le Linee guida ben fuori dal giro degli addetti, alle 75 mila famiglie con figli autistici. Nei forum e nelle discussioni sul Web si percepisce il sollievo che il documento produce: finalmente qualcuno si è preso la responsabilità di dirci che cosa serve davvero e cosa no. La linee guida 21 è in rete al link http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

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