March 2012 - autismo-biologia

R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
by Paola Fidani 27 Mar '12

27 Mar '12

Ringrazio tutti coloro che su questa lista di discussione hanno risposto con competenza e professionalità all'Onorevole Binetti, chiarendo quale sia stato il metodo seguito dall’ISS per l’ elaborazione delle LG 21. In quanto alla libertà di cura, nessuno ha mai messo in dubbio il diritto di scegliere un trattamento, e sottolineo trattamento, piuttosto che un’altro; bisognerà invece ricordare che per poter scegliere realmente. è necessario avere una corretta informazione circa le probabilità di ottenere risultati positivi con l’una o con l’altra delle cure proposte. Vorrei poter ricordare che avere accesso a diagnosi e trattamento supportati da prove scientifiche è un diritto delle persone con autismo, mentre duole infinitamente constatare come per questa disabilità sia ancora necessario difendersi dalle insidie di trattamenti non comprovati. Sono, dunque, veramente molto felice che l'ISS abbia elaborato un testo che chiarisce quali trattamenti abbiano, e quali no, una solidità scientifica che ne consigli o sconsigli l'uso. Mi auguro che non si voglia ostacolare un reale passo avanti per la costruzione di un futuro migliore per le persone autistiche. Cordialità. Paola Fidani ----Messaggio originale---- Da: p.binetti(a)unicampus.it Data: 26/03/2012 9.25 A: "daniela marianicerati"<marianicerati@yahoo. it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso Credo che sia giusta e necessaria una precisazione, tanto semplice quanto trascurata: la "battaglia" che stiamo facendo in parlamento per una revisione delle linee guida è del tutto coerente con quanto affermato dalla SINPIA nel 2005, quando suggerisce la possibilità di lasciar coesistere i due approcci. Quello cognitivo comportamentale e quello psicodinamico, senza ideologizzare nè l'uno nè l'altro... E' una operazione per altro coerente con il principio di libera scelta del paziente rispetto alle cure, tanto più nel contesto di attuale indeterminatezza. L'enfasi aggressiva non è ne scientifica nè coerente con l'art. 32 della ns Costituzione. Cordialmente Paola Binetti ________________________________ Da: autismo-biologia- bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di daniela marianicerati [marianicerati(a)yahoo.it] Inviato: domenica 25 marzo 2012 22.34 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso Copio dall’Espresso di oggi il trafiletto che segue Non illudete i genitori di Roberto Satolli Stranamente in uno stesso giorno di gennaio i giornali francesi e italiani hanno parlato di autismo, un problema sempre dimenticato. A Lille la regista Sophie Robert è stata condannata a ritirare da tutta la Francia un documentario nel quale denuncia il persistere di vecchi approcci psicanalitici ormai screditati, che fanno solo danno. A Roma sono state presentate le Linee guida preparate dall'Istituto superiore di sanità, con una scia di polemiche cui ha dato voce l'onorevole Paola Binetti, centrate sull'accusa di aver fatto un documento "troppo scientifico" sui trattamenti. Questo perché le linee guida non raccomandano, o decisamente sconsigliano, diverse pratiche più o meno bizzarre con cui i genitori vengono illusi, ma che non hanno alcuna prova a favore. La coincidenza è impressionante, non solo perché segnala una comune arretratezza culturale dei due Paesi. Colpisce soprattutto lo sconfinamento, in un caso della giustizia con un'anacronistica censura, nell'altro della politica (una conferenza stampa in Parlamento) su temi che dovrebbero essere riservati alla scienza. Non tutto il male viene per nuocere, però. La censura sta facendo al film una pubblicità su Internet che non avrebbe mai avuto. E la polemica "politica" sta facendo conoscere le Linee guida ben fuori dal giro degli addetti, alle 75 mila famiglie con figli autistici. Nei forum e nelle discussioni sul Web si percepisce il sollievo che il documento produce: finalmente qualcuno si è preso la responsabilità di dirci che cosa serve davvero e cosa no. La linee guida 21 è in rete al link http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it E' nata indoona: chiama, videochiama e messaggia Gratis. Scarica indoona per iPhone, Android e PC: http://www.indoona.com/

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libertà
by daniela marianicerati 26 Mar '12

26 Mar '12

Il saggio Giorgio Napolitano ha detto “Trasformiamo la crisi in opportunità” Seguendo il suo consiglio io direi “il Servizio Sanitario Nazionale dia a tutti i cittadini ciò che la Evidence Basede Medicine ha dimostrato essere efficace. Questo lo dia gratuitamente e al massimo livello di qualità. Ciò che non è passato attraverso il vaglio della EBM nessuno vieta che i cittadini lo pratichino. C’è la massima libertà, a meno che non ci sia un danno evidente. Questo però non deve essere a spese dei contribuenti” Le poche scarne raccomandazioni della Linea Guida 21 riguardano non delle pillole, che sarebbero da concedere a carico del SSN, ma delle strategie abilitative che richiedono delle competenze di alto livello. L’Italia è un popolo di poeti, scienziati, santi e navigatori. Non dovremmo imparare a dare ai bambini con autismo ciò che è loro utile? Per finire riferisco quanto una Educatrice esperta di trattamento dell’autismo, che ha ottenuto anche il prestigioso titolo di Board Certfied Behaviour Analyst in USA mi ha riferito “Nella letteratura attuale di psicologia comportamentale applicata ai gravi disturbi dello sviluppo infantile l’autrice più citata è Maria Montessori ”

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R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso
by roberto.pietribiasi＠libero.it 26 Mar '12

26 Mar '12

Gentile Prof.ssa Binetti è proprio vero che tutte le strade portano a Roma. Però, potendo scegliere, preferisco la direttissima. Il fatto è che non posso scegliere e che costa molto meno pagare qualcuno che lungo il percorso dispensi fumo negli occhi. Che è una cosa molto concreta e che brucia pure. Mica un'ideologia. Buon lavoro Roberto ----Messaggio originale---- Da: p.binetti(a)unicampus.it Data: 26/03/2012 9.25 A: "daniela marianicerati"<marianicerati(a)yahoo.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } ->P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } -> --> Credo che sia giusta e necessaria una precisazione, tanto semplice quanto trascurata: la "battaglia" che stiamo facendo in parlamento per una revisione delle linee guida è del tutto coerente con quanto affermato dalla SINPIA nel 2005, quando suggerisce la possibilità di lasciar coesistere i due approcci. Quello cognitivo comportamentale e quello psicodinamico, senza ideologizzare nè l'uno nè l'altro... E' una operazione per altro coerente con il principio di libera scelta del paziente rispetto alle cure, tanto più nel contesto di attuale indeterminatezza. L'enfasi aggressiva non è ne scientifica nè coerente con l'art. 32 della ns Costituzione. Cordialmente Paola Binetti Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di daniela marianicerati [marianicerati(a)yahoo.it] Inviato: domenica 25 marzo 2012 22.34 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] trafiletto di Roberto Satolli su l'Espresso Copio dall’Espresso di oggi il trafiletto che segue Non illudete i genitori di Roberto Satolli Stranamente in uno stesso giorno di gennaio i giornali francesi e italiani hanno parlato di autismo, un problema sempre dimenticato. A Lille la regista Sophie Robert è stata condannata a ritirare da tutta la Francia un documentario nel quale denuncia il persistere di vecchi approcci psicanalitici ormai screditati, che fanno solo danno. A Roma sono state presentate le Linee guida preparate dall'Istituto superiore di sanità, con una scia di polemiche cui ha dato voce l'onorevole Paola Binetti, centrate sull'accusa di aver fatto un documento "troppo scientifico" sui trattamenti. Questo perché le linee guida non raccomandano, o decisamente sconsigliano, diverse pratiche più o meno bizzarre con cui i genitori vengono illusi, ma che non hanno alcuna prova a favore. La coincidenza è impressionante, non solo perché segnala una comune arretratezza culturale dei due Paesi. Colpisce soprattutto lo sconfinamento, in un caso della giustizia con un'anacronistica censura, nell'altro della politica (una conferenza stampa in Parlamento) su temi che dovrebbero essere riservati alla scienza. Non tutto il male viene per nuocere, però. La censura sta facendo al film una pubblicità su Internet che non avrebbe mai avuto. E la polemica "politica" sta facendo conoscere le Linee guida ben fuori dal giro degli addetti, alle 75 mila famiglie con figli autistici. Nei forum e nelle discussioni sul Web si percepisce il sollievo che il documento produce: finalmente qualcuno si è preso la responsabilità di dirci che cosa serve davvero e cosa no. La linee guida 21 è in rete al link http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf

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Disabilità intellettiva genetica: Telethon e Cnr aprono nuove speranze
by daniela marianicerati 23 Mar '12

23 Mar '12

Se a questa ricerca seguisse una cura efficace, questo costituirebbe un incoraggiamento per tutti i ricercatori impegnati sul fronte del deficit intellettivo. Ecco un articolo divulgativo sul tema della disabilità intellettiva legata ad una mutazione sul cromosoma X Redattore Sociale del 23-03-2012 Disabilità intellettiva genetica: Telethon e Cnr aprono nuove speranze ROMA. Nuove speranze si aprono per la cura della disabilità intellettiva di origine genetica: un recente studio realizzato da ricercatori dell’Istituto di Neuroscienze del Cnr e di Telethon, ha infatti evidenziato per la prima volta il meccanismo molecolare alla base del deficit di apprendimento e memoria riscontrato nei pazienti affetti dalla forma di disabilità intellettiva legata al cromosoma X. Finanziato da Telethon e dalla Fondazione Mariani, lo studio mette in luce l’importanza della proteina TSPAN7, alterata in questi pazienti, per un corretto traffico di uno dei più importanti ‘messaggeri’ del cervello, il recettore di tipo AMPA per il glutammato. “Questo neurotrasmettitore è coinvolto in numerose attività cerebrali, tra cui memoria e apprendimento - spiega Silvia Bassani, assegnista presso l’In-Cnr e prima autrice del lavoro - Per esercitare il suo ruolo, però, è fondamentale che le cellule nervose siano in grado di captarlo correttamente, grazie ad appositi recettori situati sulla loro superficie. Come abbiamo dimostrato, nei pazienti affetti da disabilità intellettiva legata al cromosoma X il difetto genetico nella proteina TSPAN7 si traduce in un trasporto inefficiente sulla superficie dei neuroni di uno dei recettori del glutammato, quello di tipo AMPA. In altre parole, il recettore viene sottratto troppo velocemente dalla superficie e, di conseguenza, i messaggi mediati dal glutammato risultano ridotti”. Alla luce di questi risultati, i ricercatori del Cnr testeranno ora l’efficacia di alcuni farmaci nel mantenere il recettore in superficie più a lungo. “Ce ne sono almeno due, già utilizzati in ambito clinico, che potrebbero fare al caso nostro - prosegue la ricercatrice - Se riusciremo a osservare in vivo un ripristino delle funzioni difettose a causa del difetto genetico potremo pensare di proporne l’utilizzo anche nell’uomo, per provare a stimolare un recupero delle capacità cognitive deficitarie. Per valutare una possibile efficacia terapeutica di queste sostanze ci vorranno almeno due anni, nei quali continueremo ad andare a fondo dei complessi meccanismi che regolano la comunicazione tra le cellule nervose e che sono fondamentali per chiarire come funziona il nostro cervello, sia in condizioni fisiologiche, sia in caso di malattia”.

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2 aprile, giornata mondiale della sensibilizzazione all'autismo
by daniela marianicerati 21 Mar '12

21 Mar '12

Il 2 aprile è la giornata mondiale della sensibilizzazione all’autismo. Molte sono le iniziative finalizzate a informare i cittadini e in particolare i decisori politici. La crisi potrebbe essere trasformata in opportunità per fare piazza pulita di tutto ciò che è inutile o dannoso, ma per dare a tutti e al massimo livello di qualità ciò che l’evidenza delle prove ha dimostrato essere efficace. In Italia il 2 aprile cade in un momento di discussioni accese pro e contro le linee guida. A volte sembra di sentire i tifosi di una squadra di calcio. Molti ne parlano senza mai citarle queste linee guida, così prudenti e pacate, il cui tono è quello sommesso della scienza e coscienza e non quello urlato degli stadi. Da qui la scelta di ANGSA Lombardia, insieme alla Sacra Famiglia di Cesano Boscone, del tema dell’evento del 2 aprile LE LINEE GUIDA NAZIONALI PER L’AUTISMO IN ETA’ INFANTILE E ADOLESCENZIALE PROSPETTIVE ED OPPORTUNITA’ http://www.angsalombardia.it/objects/depliant_convegno_linee_guida_autismo_… A La Spezia l’ANGSA approfitta del 2 aprile per parlare di scuola. E’ l’ennesimo convegno che ANGSA dedica alla scuola, ma credo che non sia per nulla superfluo e ripetitivo. L’educazione è un diritto fondamentale di tutti i bambini e per chi ha un fabbisogno educativo speciale la formazione e l’informazione non sono mai eccessivi. I particolari sono al link http://it-it.facebook.com/photo.php?fbid=316333738426952&set=a.129906200403… A Ferrara il titolo è una domanda che non credo sia stata formulata come una domanda retorica che, per definizione, avrebbe una risposta certa Cos’è questa cosa chiamata autismo? Per chi ama l’arte non ci potrebbe essere scelta migliore della sede Sala dei Comuni in Castello Estense Il link non l’ho trovato, ma lo chiediamo al Direttore della Neuropsichiatria di Ferrara, Stefano Palazzi

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linea guida 21
by daniela marianicerati 13 Mar '12

13 Mar '12

I venditori di terapie si ribellano perché vogliono continuare a vendere ciascuno la sua terapia. Evidence Based Medicine? No grazie. Molti genitori vogliono continuare a sperare nelle diete, nella chelazione e in tutto ciò che ogni giorno promette nuovi miracoli. Truffato e truffatore diventano alleati: l’uno perché “addicted to hope”, l’altro perchè “addicted to money” In questa lotta senza frontiere ho accettato l’invito della Professoressa Ruffini a parlare della linea guida 21 http://www.iss.it/binary/auti/cont/LG_autismo_ISS.pdf Ecco uno stralcio della mia relazione al convegno del 3 marzo a Piacenza http://www.youtube.com/watch?v=gkMc_8hiuiI Sono graditi commenti e critiche Daniela MC

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transizione all'età adulta
by daniela marianicerati 10 Mar '12

10 Mar '12

Si è parlato più volte su questo forum di transizione all’età adulta. Al tema è stato dedicato anche un convegno italo-britannico in quanto si tratta di una grave criticità non solo italiana, ma generale. Grande interesse per i bambini, abbandono in età adulta per una categoria di persone che ha un’aspettativa di vita non diversa da quella della popolazione generale. Il tema interessa molte Istituzioni: la Sanità, i Servizi Sociali e, da quando le persone con autismo vengono accolte nelle Scuole Superiori, anche la Scuola. Proprio dalla Scuola giunge una proposta di grande spessore. Dal censimento fatto recentemente da parte dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna risulta che sono presenti nelle Scuole emiliano-romagnole 58 studenti nati nel 1992. La Dottoressa Graziella Roda, in collaborazione con altre Istituzioni, in particolare con l’Università, sfrutterà gli ultimi 300 giorni di scuola per prepararli alla vita di tutti i giorni. Pazienza se non impareranno a fare le equazioni di secondo grado o se avranno idee un po’ confuse su Garibaldi. Ben altre sono le priorità per essere accettati nella Società degli adulti e per non vanificare gli sforzi di inclusione di tanti anni di scuola. Ma leggiamo la relazione di Graziella al recente convegno di Piacenza http://www.autismo33.it/documenti/piacenza_3_mar_2012/roda_pc_2012_relazion… e ascoltiamo alcuni passi della sua relazione su youtube http://www.youtube.com/watch?v=1-a1WAGX4TQ Il tema è tanto importante che sarà oggetto di un altro convegno che si terrà a Bologna il 12 maggio prossimo. Per gli aggiornamenti sul Convegno rimando al sito www.autismo33.it

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segnalazione
by d.arisi＠ospedale.cremona.it 06 Mar '12

06 Mar '12

segnalo questo articolo sulla genetica, liberamente accessibile, appena apparso sul New England Journal of Medicine: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra1114194 cordiali saluti Daniele Arisi Questa comunicazione e ogni eventuale file allegato sono ad uso esclusivo del destinatario. Il messaggio ed eventuali file allegati non hanno natura personale e le eventuali risposte potranno essere conosciute da pi� soggetti e unit� operative all'interno dell'azienda, che a vario titolo abbiano interesse ad assolvere le specifiche richieste o esigenze oggetto dalla mail. Qualsiasi modifica o distribuzione a terzi � assolutamente vietata. I contenuti di questo messaggio che non riguardano gli interessi ufficiali della nostra societ� non verranno considerati come materiale inviato dal mittente della presente. Ai sensi della legge 547/93 sui reati informatici e del D.P.R. 513/97 sul documento elettronico che hanno confermato il fatto che la posta elettronica debba essere tutelata alla stregua della corrispondenza epistolare o telefonica, la distribuzione e copia della presente E-Mail sono vietati.

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