November 2011 - autismo-biologia

importanza delle associazioni
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 15 Nov '11

15 Nov '11

Carissimi Sono uscite le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell?Istituto Superiore di Sanita?, http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf In questa lista ne appare una preziosa lettura critica. In questa mail io vorrei invece far notare il ruolo avuto dalle associazioni nella stesura di questo documento, che per noi genitori riveste comunque una importanza fondamentale, pur se relativo solo alla minore eta?, pur se impreciso in vari punti, in quanto e? l?unico documento Ministeriale, su cui possiamo costruire la esigibilita? dei diritti dei bimbi e adolescenti con autismo ad avere un trattamento adeguato. E? ovvio infatti che la stesura di tale linea, che ha certamente comportato molto tempo e molte risorse, non puo? essere nata dal nulla: vorrei ripercorrere qui alcuni passi che reputo fondamentali. Innanzitutto e? necessario ricordare il lavoro capillare, le richieste e le sollecitazioni che i nostri Presidenti regionali Angsa hanno fatto nelle loro Regioni (sono del 2004 le prime linee guida regionali in Abruzzo e in Emilia Romagna): tale lavoro e? stato forse occasione per accelerare l?uscita delle linee guida della SINPIA (Societa? Italiana dei Neuropsichiatri dell? Infanzia e Adolescenza) nel 2005. Queste furono un passo avanti enorme nell?approccio all?autismo, ad esempio negando la ipotesi autismogena dei genitori, e della madre in particolare, e nella indicazione corretta di alcuni trattamenti. Tuttavia pur rimanendo un valido aiuto, non potevano avere l?autorita? di una indicazione proveniente dal Ministero della Salute. La richiesta di Angsa per ottenere le Linee guida nazionali, varie volte presentata a questo o quel politico, a questo o quell?esperto, e? divenuta ufficiale in occasione del convegno Angsa del 15-16 Giugno 2007 in cui per la prima volta c?é stata una condivisione di intenti e una comune partecipazione sotto l?egida della Fish, delle maggiori associazioni che si dedicano all?autismo: Angsa, Autismo Italia, Anffas, Abc (bambini cerebrolesi), Air (Associazione italiana Rett) e Gruppo Asperger. L?accordo fra queste associazioni fu sicuramente una spinta in piu? perche? il Ministero dichiarasse l?apertura del tavolo sull?autismo del 2007, conclusosi a Marzo 2008 con un documento finale che affidava all?ISS la promozione e il coordinamento di ricerche sulla qualita? di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie e la individuazione di standard diagnostici e di trattamento adeguati alle conoscenze scientifiche nel campo. La sollecitazione di Angsa e la condivisione di intenti e strategie in occasione del convegno e del tavolo, hanno convinto le associazioni specifiche sull?autismo (Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger) a riunirsi e confederarsi in Fantasia, in contrasto con la tendenza odierna a frantumarsi in rivoli di piccole associazioni. Presentandosi come unico interlocutore e dando pertanto alle Istituzioni maggiori garanzie di richieste condivise tra varie tipologie di utenti e conseguentemente assicurazioni di una partecipazione piu? proficua, Fantasia ha iniziato il suo percorso facendo quello che e? tra i suoi compiti fare: sollecitare le Istituzioni affinché vengano mantenute le promesse. Viene cosi? riconosciuta la validita? del documento finale del tavolo autismo dal Ministro Fazio e si arriva alla fine del 2010 ad istituire da parte dell?ISS il gruppo di lavoro per la definizione delle Linee Guida. Per non essere tacciata di megalomania e a giustificazione di quanto affermato, faro? notare che Fantasia e? l?unica associazione di utenti presente nel panel, come si puo? verificare leggendo la sua composizione a pag. 5 e Laura Imbimbo e Giovanni Marino, cui va il nostro grazie, sono gli unici genitori presenti, entrambi in rappresentanza di Fantasia. Il Dott. Palazzi si chiedeva se queste linee non fossero uscite un po? in sordina: in effetti la presentazione ufficiale sara? il 26 Gennaio 2012 su iniziativa ISS e de SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida) ufficiale presso l'ISS a Roma. Al lavoro adesso per farle approvare dalla Conferenza Stato Regioni, altrimenti rimarranno lettera morta e per ottenere quelle sulla eta? adulta! Grazie per l?attenzione e un caro saluto Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

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Autismo, una scoperta italiana"L'effetto della terapia sarà misurabile"
by Pier Luigi Fortini 09 Nov '11

09 Nov '11

Su la Repubblica di oggi compare l' articolo che ho ripertato in subject e dice: ``Una ricerca italiana appena pubblicata sul "Journal of Autism and Developmental Disorders" mostra che sarà possibile misurare gli effetti delle terapie riabilitative esaminando le connessioni della sostanza bianca del cervello e verificando di volta in volta quale terapia sia più efficace. Alla scoperta si è arrivati attraverso la risonanza magnetica con una tecnica d'avanguardia, la DTI (Diffusion Tensor Imaging), che permette di visualizzare le connessioni tra le aree funzionali cerebrali e di osservare le modificazioni che avvengono a livello di fibre neuronali nel corso di ogni singola terapia." Questa ``scoperta" e' dovuta a Francesca Benassi e a Leonardo Emberti Gialloreti. Sono rimasto assai perplesso dato che, fin da quando ero il presidente dell' Angsa, Francesca Benassi si occupava di comunicazione facilitata che mi pare non abbia nulla a che vedere con le tecniche di esame di tecniche delle aree le aree funzionali cerebrali. Sapete qualcosa?Non vorrei che i genitori, eccitati da quessta scoperta, corrano a fare l' esame del cervello dato che, sempre a causa di questa scoperta ``...e' necessario osservare queste alterazioni per correggere il disturbo, lentamente, con terapie che possono durare anche tutta la vita"(!?!?). Grazie per l' informazione Pierluigi Fortini

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Linee guida ISS: Interventi biomedici e nutrizionali
by daniela marianicerati 09 Nov '11

09 Nov '11

Diete di eliminazione di caseina e/o glutine Che l’ISS si pronunciasse su questo tema era auspicato da molto tempo. Tale intervento è diventato tanto popolare che in molti paesi, Italia compresa, più della metà dei bambini con autismo sono sottoposti a questa dieta che, oltre a rischiare problemi di malnutrizione, soprattutto quando si somma alla selettività alimentare, tanto frequente in questa popolazione, costituisce un ulteriore fattore di isolamento per bambini che già sono isolati per la loro condizione. Il pranzo, la merenda, le feste di compleanno sono momenti molto adatti per la socializzazione, ma il non potere mangiare pane, pasta, torte, gelato e pasticcini porta gli adulti a tenerli lontani dagli altri bambini, a cui ruberebbero con destrezza i cibi a loro proibiti. Sull’impatto emotivo e sociale della dieta rinvio a http://www.angsaonlus.org/alternative_relazione_ottobre2009.pdf Dal punto di vista medico l’idea di un effetto benefico di queste diete era nata nell’ambito dell’ipotesi che l’autismo fosse dovuto ad un’intossicazione da oppioidi. Karl Reichelt e Paul Shattok avevano individuato, nelle urine della grande maggioranza dei soggetti con autismo, dei peptidi che, a loro parere, avevano le proprietà farmacologiche degli oppioidi ed ipotizzavano che fossero di origine alimentare, frutto della incompleta digestione del glutine e della caseina. Si ipotizzava che dette sostanze dall’intestino passassero nel sangue, attraversassero la barriera emato-encefalica, giungessero nel cervello e qui esercitassero un effetto tossico provocando i sintomi dell’autismo. L’ipotesi che l’eccesso di oppioidi fosse in rapporto con disfunzioni dell’interazione sociale era stata formulata da Panksepp fin dal 1978. (Herman BH, Panksepp J., Effects of morphine and naloxone on separation distress and approach attachment: evidence for opiate mediation of social affect.Pharmacol Biochem Behav. 1978 Aug;9(2):213-20.) Egli ipotizzava che l’autismo fosse in rapporto con un’intossicazione da sostanze oppioidi endogene e proponeva come terapia il naltrexone. Reichelt e Shattock ipotizzavano una intossicazione esogena a partenza alimentare da imperfetta digestione di glutine e caseina e proponevano come terapia una dieta priva di tali sostanze. La prova di questa ipotesi erano i peptidi che essi trovavano nelle urine dei bambini con autismo, da loro ritenuti frammenti indigeriti della caseina e del glutine, dotati di proprietà farmacologiche. Da tutto il mondo venivano spediti a Reichelt e a Shattock dei campioni d’urina di persone con autismo che risultavano regolarmente positivi per la presenza dei peptidi Questa positività era, secondo Reichelt e Shattock, predittiva dell’efficacia della dieta priva di glutine e caseina. I due biochimici hanno iniziato a fare questi esami e a consigliare questa dieta nei primi anni ’80. Solo nel 2005 è uscito un articolo che riportava di avere eseguito tale esame nelle urine di bambini normodotati e di bambini con autismo e di non avere rilevato differenze significative (Wright B, Brzozowski AM, Calvert E, Farnworth H, Goodall DM, Holbrook I, Imrie G, Jordan J, Kelly A, Miles J, Smith ,R, Town J., Is the presence of urinary indolyl-3-acryloylglycine associated with autism spectrum disorder?”, Dev Med Child Neurol. 2005 Mar;47(3):190-2). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15739724 “There was no significant difference between the ASD and the comparison group, and no difference between children at mainstream schools and those at special schools. There is no association between presence of IAG in urine and autism; therefore, it is unlikely to be of help either diagnostically or as a basis for recommending therapeutic intervention with dietary manipulation” Nel corso degli anni l’ipotesi di Panksepp perdeva terreno, soprattutto dopo la documentazione della mancata efficacia terapeutica del bloccante del recettore degli oppioidi, il naltrexone. La dieta priva di glutine e caseina però andava avanti per proprio conto, non più legata all’ipotesi degli oppioidi. Genitori che avevano visto grandi miglioramenti nei figli lanciavano sulla rete messaggi estremamente convincenti. Nascevano siti dedicati specificamente a diete prive di glutine e caseina per l’autismo, con tutte le indicazioni, anche commerciali, sulle modalità per realizzarla. Ne cito uno come esempio tra i tanti www.gfcfdiet.com. Intanto, a cavallo tra i due secoli, gli RCT sulla secretina, per la quale pure molti genitori avevano gridato al miracolo, dimostravano quanto grande fosse l’effetto placebo. Il miglioramento con la secretina era reale e documentabile, ma non superiore al placebo. E dunque le testimonianze dei genitori, sempre degne di essere ascoltate, non potevano essere la base per una generalizzazione della terapia con la dieta, come d’altra parte a suo tempo aveva detto Archibald Cochrane “Ogni terapia deve essere considerata inefficace, finchè non è dimostrato il contrario” Le prime sperimentazioni fatte con la dieta sono state di qualità metodologica scarsa. Nel 2004 è iniziata una sperimentazione randomizzata controllata, parzialmente finanziata dal NIMH in cui non si menziona nessuna ipotesi e si inizia la dieta senza nessun esame preliminare. Si dice semplicemente “Studies suggest that a gluten- and casein-free diet may have a therapeutic effect on children with autism. This study will examine the effects of such a diet in autistic children” http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00090428?term=Autism&rank=22 Si passava dai sintomi ad una terapia biochimica senza passare attraverso nessun esame biochimico. Sarebbe come passare dalla sete all’insulina, facendo diagnosi di diabete e somministrando terapia insulinica in base al sintomo sete. La cosa oltretutto contrastava con l’evidenza sempre maggiore della eterogeneità dell’autismo, tanto che nel tempo si è usato sempre meno la parola autismo e sempre più il termine “spettro autismo” o “autismi” al plurale. In ogni caso, in base a questa consuetudine che ormai prescindeva da qualunque base teorica, tutti gli autismi, pur con le cause più svariate, potevano, secondo i fautori della dieta, beneficiare della stessa, da cui l’indicazione ad una sperimentazione che prescindesse da ogni esame preliminare. La sperimentazione USA riproduceva quanto veniva fatto nella pratica, con un RCT in cui era presente il gruppo sottoposto a dieta e il gruppo di controllo. La sperimentazione sembrava avere un buon disegno sperimentale e la comunità dei cultori della materia l’ha accolta con entusiasmo, interessata a conoscerne i risultati. L’RCT si doveva concludere nel 2008. Siamo nel 2011 e non solo non sono stati pubblicati i dati, ma sul sito del NIMH sta scritto “The recruitment status of this study is unknown because the information has not been verified recently.” Lo studio è stato perso di vista dall’NIMH, che pure inizialmente lo aveva finanziato. Saremo tutti molto lieti se vedremo la pubblicazione dei dati ma il sospetto che essi non verranno mai pubblicati è forte. Il Responsabile della Neuropsichiatria Infantile dell’NIMH, che ho incontrato nel dicembre 2009, ha detto che, per le sperimentazioni che durano più di un anno, alla fine di ogni anno qualcuno guarda i risultati e interrompe la sperimentazione se c’è una tendenza netta verso l’efficacia o verso la tossicità. E’ lecito quindi ritenere che il trial sia proseguito tanti anni in quanto alla verifica annuale non sono risultati dati di efficacia. E ora veniamo alla raccomandazione delle linee guida ISS "Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico" La raccomandazione è chiara per chi ha esperienza di sperimentazioni controllate. Le sperimentazioni non sono conclusive nè in un senso nè in un altro e pertanto al momento attuale le diete devono essere prescritte ai bambini con autismo come agli altri bambini, in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico. Una mamma che sta sottoponendo il figlio alla dieta da due anni e che ammette di non avere visto nessun miglioramento, ma che non ha il coraggio di interromperla per non rinunciare ad una grande speranza, ha interpretato la raccomandazione come non contraria alla dieta. E’ formulata male la raccomandazione? O la realtà è che ognuno capisce ciò che vuole capire? Avremo mai una sperimentazione fatta in modo corretto che dia una risposta definitiva? Se anche solo una minoranza di casi avesse un miglioramento reale e non solo da effetto placebo, sarebbe una grande scoperta. Ex iuvantibus si potrebbero studiare questi bambini dal punto di vista metabolico, vedere qual’è il difetto biochimico e individuare un sottogruppo omogeneo e sottoporre alla dieta solo quelli che realmente ne hanno bisogno senza costringere a sacrifici inutili l’intera popolazione dei bambini con autismo, per molti dei quali il cibo è uno dei piaceri più grandi della vita. E questo è un elemento che li avvicina al resto dell’umanità.

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perche' non saremo al convegno del 12c.m.
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 08 Nov '11

08 Nov '11

A proposito del XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile, Roma, 12 Novembre 2011, NOI NON CI SAREMO: ECCO PERCHE' Nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta ? vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo complesso disturbo. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence-based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

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Linee guida ISS: ancora sugli Interventi biomedici e nutrizionali
by daniela marianicerati 07 Nov '11

07 Nov '11

Il quinto intervento biomedico preso in considerazione nelle linee guida ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf è la Terapia con ossigeno iperbarico. Di questa si dice: La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Le raccomandazioni a proposito della Terapia con ossigeno iperbarico sono diverse dalle precedenti. Qui si dice che è stata dimostrata la sua inefficacia, mentre per i primi tre interventi biomedici presi in considerazione si dice che le sperimentazioni fatte sono insufficienti ad esprimere un giudizio di efficacia o inefficacia. Le linee guida devono essere sintetiche e pertanto laconiche, però sarebbe stato utile sentire il parere degli estensori delle linee guida in merito alla opportunità di fare sperimentazioni di buona qualità metodologica sui primi tre interventi. La necessità di fare una sperimentazione corretta deriva dal fatto che vi sono premesse biologiche razionali che rendono verosimile che una terapia possa risultare efficace e/o dal fatto che una terapia di non provata efficacia sia entrata nell’uso comune e pertanto sia necessario dare una risposta agli utenti in merito alla sua efficacia reale o illusoria. Dico questo perché, soprattutto in tempi di scarsità di risorse, non ci si puo’ permettere il lusso di spendere denaro ed energie per tutto ciò che viene proposto, anche per sé dicenti terapie che non hanno nessuna base razionale. Le terapie nuove proposte sono tante e ogni giorno ne nasce una. La cosa non meraviglia, se ricordiamo quanto diceva Donald Cohen “Quando non c’è nessuna terapia realmente efficace, ci sono mille terapie” Sulla opportunità di fare sperimentazioni di buona qualità la Cochrane Collaboration si esprimeva positivamente nel 2004 a proposito della B6 e Magnesio “the most pressing need is to develop well-controlled studies to adequately assess the effectiveness of B6-Mg as an intervention for treating individuals with autism” (Nye C, Brice A. Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd) E’ triste vedere che a distanza di sette anni siamo allo stesso identico punto. Sappiamo bene che l’industria non ha interesse a fare sperimentazioni su farmaci già in commercio e per di più a bassissimo costo. L’invito della Cochrane dovrebbe essere raccolto da Istituzioni pubbliche o benefiche. In Italia si è verificato che le assicurazioni che dovrebbero proteggere i pazienti che si prestano ad essere sottoposti a sperimentazione di farmaci non fanno distinzione tra farmaci nuovi con possibili effetti indesiderati anche gravi e vecchie molecole (in questo caso integratori alimentari e non farmaci) per le quali non è dimostrata l’efficacia, ma l’innocuità è sicura, soprattutto per il periodo, necessariamente breve, della sperimentazione. Le quote assicurative altissime rendono praticamente impossibili le sperimentazioni, anche quando ci sono medici che avrebbero le competenze e la motivazione per farle. In questo modo passano gli anni e i decenni e, nell’era del progresso delle neuroscienze, nessun aiuto biochimico è disponibile per la sfortunata categorie dei pazienti con disturbi dello spettro autistico. Tutto congiura contro un miglioramento sostanziale della loro qualità di vita, che puo’ venire solo da una ricerca scientifica all’altezza dei tempi e da sperimentazioni di buona qualità metodologica.

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linee guida ISS: cominciamo a leggerle
by daniela marianicerati 07 Nov '11

07 Nov '11

Le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf che è il braccio tecnico del Ministero della Salute, sono un documento importante che merita di essere letto e meditato da tutti coloro che a vario titolo sono interessati all’autismo. Dopo un lungo periodo d’incubazione, sono state messe in rete e aperte alle critiche on line. Forse questo periodo è stato troppo breve o comunque sono sfuggite delle cose che potevano essere fatte rilevare agli estensori del documento nella prima settimana dello scorso settembre. Le linee guida sono state stilate da un team di esperti e sulla composizione del team si potrebbero fare dei commenti, che rimando ad altra mail. Hanno preso come base le linee guida scozzesi del 2007 http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf ritenendole valide e oggettive e hanno fatto una rassegna della letteratura a partire dall’anno in cui le linee guida scozzesi si erano fermate. Sul versante abilitativo/educativo in Scozia ci sono state critiche molto severe a tali linee guida, ma anche di questo mi riservo di parlare in altra mail. Nelle linee guida si parla di tutto ciò che viene qualificato come terapia, sia biologica e farmacologica, sia abilitativa ed educativa. Io ho cominciato a leggere da pagina 65 Interventi biomedici e nutrizionali Sui primi tre interventi (Diete di eliminazione di caseina e/o glutine, Trattamento combinato con vitamina B6 (pirossidina) e magnesio, Omega-3 (olio di pesce)) non ho nessun commento. Nessuno dei tre trattamenti è raccomandato. Sul quarto intervento, la melatonina, sulla quale su questo forum c’è stato a suo tempo un ampio dibattito, avrei qualche commento. Recita il documento “trattandosi di un integratore”e piùavanti “I professionisti devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare” Questo non è vero. La melatonina è un ormone secreto dalla ghiandola pineale. Copio da “Famuyiwa & Adewuya, Reflections on melatonin, Psychiatric Bulletin (20 08), 32, 4 4 4^4 4 8. doi: 10.1192/pb.bp.107.017889 Melatonin is the major hormone of the pineal gland produced from the amino acid tryptophan and it is known from animal studies (Armstrong, 1989; Bartness & Goldman, 1989; Rusak & Bina, 1990) to elevate the concentration of aminobutyric acid, dopamine and serotonin in the mid-brain and hypothalamus” La raccomandazione è“La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali. Secondo il parere degli esperti è consigliabile, prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina si raccomanda di proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l’orario di addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di tenere un diario del sonno” E’ corretto che si diano i consigli di comportamento da fare precedere ed accompagnare al farmaco, ma, dal momento che la raccomandazione si basa su una sola sperimentazione RCT della durata di due settimane su 18 soggetti di cui meno della metà con disturbi dell spettro autistico (Lo studio RCT a disegno crossover1, condotto su un campione di 18 soggetti di etàmedia 5,5 anni (range 2-15,3 anni) con diagnosi di disturbi dello spettro autistico (il 45% del campione totale) e/o sindrome dell’X fragile, dimostra che l’efficacia a 2 settimane della melatonina (3 mg/die prima di coricarsi) èsuperiore al placebo nel migliorare la qualitàglobale del sonno (incremento della durata media del sonno notturno: 21 minuti; p=0,02),nel ridurre la latenza media d’esordio del sonno (riduzione: 28 minuti; p=0,0001) nell’anticipare l’orario medio di esordio del sonno (anticipo: 42 minuti; p=0,02).))il documento avrebbe dovuto sottolineare che non ènoto se l’efficacia si mantiene nel lungo periodo, cosa fondamentale perchénell’autismo i sintomi di accompagnamento, insonnia compresa, tendono ad essere cronici e pertanto i farmaci, una volta iniziati, si danno per periodi lunghissimi. Per quanto riguarda i potenziali effetti collaterali nel lungo periodo, essi sono poco noti perchéla melatonina èstata molto usata come farmaco da banco e poco come farmaco sottoposto alla vigilanza del medico. Dall’articolo sopra menzionato copio quanto segue: “A major issue for due consideration is the intensity and protean pharmacological actions of melatonin which involves multiple organ systems. For example, it modulates immune functions (Besedovsky & Rey, 1996; Sutherland et al, 2003), inhibits gonadal activity (Weaver, 1997), is a powerful antioxidant and a free radical scavenger (Pierie et al, 1994), may have oncostatic properties (Lamberg, 1996) and because of its reciprocal relationship to b-adrenergic receptor activity, may worsen depression in some individuals (Peselow, 2005). We found no single study that reported any significant side-effects of melatonin in the short term, but it is pertinent to note that among the controlled clinical trials in the past 20 years or so, the longest follow-up evaluation period in a study (Giannotti et al, 2006) was 24 weeks, a finding which obviously can diminish confidence regarding the safety of long-term prescribing However, from anecdotal evidence, three side-effects, epileptiform seizures in neurologically disordered children (Sheldon, 1998), asthmatic attacks (Sutherland et al, 2003) and contraceptive effect (Weaver, 1997), have been recognised. Another point of note is that theoretically the wide pharmacological action spectrum indicated above, which is attributable to multiplicity of active sites, as with hormones in general, constitutes significant potential for probable side-effects. To date, no serious side-effects have been reported. None the less, clinicians should be mindful of the possibility of fatal side-effects with prolonged use”

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Linee guida nazionali "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti"
by Dr S.Palazzi (Smria-Uonpia) 05 Nov '11

05 Nov '11

Sbaglio o sono uscite molto in sordina? http://www.snlg-iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Un saluto cordiale a ciascuno. Stefano Palazzi

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Fw: [autismo-biologia] pica
by g marino 02 Nov '11

02 Nov '11

la questione posta da Noemi è di grande attualità ma ancora pesantemente tracurata. Si parla sempre e comunque di bambini con autismo; diagnosi precoce ed approcci vari. Mai abbastanza di adulti, residenzialità e farmaci. Per affrontare questi temi però bisogna prima rompersi la testa. Alla Fondazione Marino la testa ce la rompiamo tutti i giorni e se serve siamo disposti ad offrirvi la nostra esperienza senza la quale è difficile anche per i più bravi esperti operatori organizzare i servizi secondo i bisogni effettivi delle persone ricoverate e non secondo le esigenze della organizzazione che li gestisce giovanni marino ----- Original Message ----- From: Cornacchia/Donato To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Sunday, October 30, 2011 9:33 PM Subject: Re: [autismo-biologia] pica Gentilissimi, Il commento sulla vicenda riportata non può che essere una riflessione critica sul come questa donna impieghi il proprio tempo. Ho iniziato, avendo un figlio aut. di 24 anni, a farmi una cultura visitando strutture per disabili, e vi confermo, per la maggior parte, l'angoscia che se ne trae. Ciò non per il dolore del distacco ( molti di noi hanno già patteggiato anche con questi sentimenti ) , ma per la constatazione di quanto poco si faccia, in barba a molte certificazioni ed accreditamenti che, sulla carta, tutti hanno imparato ad ottenere, previa frequentazione di qualche master attraverso il quale si impara a presentare le attività ( le collanine di pallline di carta sono diventate " attività espressive", le uscite in piscina o al mare, documentate da foto, in realtà si sono svolte una sola volta e dimenticate, etc......) La noia è in molti casi la compagnia abituale delle giornate. Abbiamo quindi già segnalato alla Regione, e credo dovrebbe essere fatto in tutto il PAese, come dopo l'accreditamento dei Servizi per disabili intellettivi ( e quindi per coloro che certamente non si lamentano del disservizio ) sarebbe opportuno prevedere un protocollo di controlli periodici ). Dal 2001 ho iniziato nel mio territorio, ed in seguito in sede regionale, a cogliere ogni occasione per porre all'attenzione il problema del passaggio all'età adulta. Si avvertono, a livello locale ( intendo nella AUSL di Ravenna ) alcuni segnali di attenzione che potrebbero far sperare, ma alcuni elementi di ambiguità rischiano di far deviare il percorso verso ciò che ormai è indirizzo comune in molte realtà. Intendo riferirmi all'ambiguità della dizione "integrazione socio-sanitaria" ( cui la Regione Emilia Romagna, e non solo, si appella in svariati documenti e linee di indirizzo operativo ) che ormai quasi dovunque si traduce in interventi esclusivamente di taglio sociale, con conseguente implementazione di servizi declinati secondo un approccio meramente assistenziale ed assoluta mancanza di referenze specialistiche, come M.Cerati denunciava. In questo vuoto qualitativo stiamo cercando, con poche altre persone, di presentare dati di evidenza circa la necessità di organizzare un servizio per la disabilità intellettiva negli adulti, che veda la compartecipazione dei due elementi ( sanità e sociale ) affiancati e complementari per il fantomatico e ritrito concetto di "lavoro di rete", ormai bagaglio lessicale di tutti i relatori ai convegni, ma raramente applicato nella quotidianità. Certamente la disabilità intellettiva è costretta oggi a condividere un'offerta di servizi spesso più a misura della disabilità fisica, e , dove qualcosa di buono si fa, spesso la taratura è omogeneizzata al basso funzionamento.L'obiettivo di creare una referenza specialistica, con funzioni di presa in carico periodica, monitoraggio delle terapie farmacologiche, indirizzo sugli approcci abilitativi, appare quindi valido per tutta la disabilità intellettiva. In tutto ciò, mi chiedo però ancora una volta se l'accomunarsi alle più varie disabilità intellettive significhi veramente per le persone autistiche trarne un vantaggio. Spinta dalla constatazione che la Sanità si impoverisce sempre più, e nella ricerca di alleanze, ho ritenuto giusto nel mio territorio fare fronte comune con la disabilità intellettiva in generale, ma sono estremamente consapevole che un eventuale successo rappresenterebbe per le persone aut. solo l'inizio di un percorso che andrebbe poi ridefinito. Localmente qualche caso ha avuto una"presa in carico" delle Psichiatria, direi quasi "forzata" dopo l' emissione di problermi comportamentali così gravi da aver provocato in due ragazzi ripetuti ricoveri in SPDC. Ma, oltre l'intervento farmacologico, nulla avrebbe potuto fare lo Psichiatra, se non fossero intervenuti operatori del C. Autismo, dando una disponibilità che valica il confine del dovuto. E ancora di più stride fare queste considerazioni nella mia realtà ravennate, ove la Psichiatria adulti si è fatta fiore all'occhiello della creazione di un' U.O. per la riabilitazione psichiatrica in cui, secondo modelli cognitivo-comportamentali, viene fatto un lavoro eccellente. Dunque siamo così distanti da questi modelli? E in tutto questo, vogliamo affrontare il tema nuovo dell'ostilità di cui siamo oggetto da parte dei rappresentanti di di altre associazioni in molti tavoli di lavoro, nei quali veniamo accusati di essere "privilegiati" per l'attuale attenzione all'autismo e si tenta di sminuire il problema, riportando le necessità ad un bisogno più vasto e più generalista? In sintesi, come vedono la questione i Professionisti ? Dovremmo insistere per avere prese in carico "life long" affidate ai Centro Autismo, come mi pare alcuni suggeriscono, adducendo le mille peculiarità dello spettro aut. ? Rischiamo in tal modo di vederci opporre un netto rifiuto a causa dell'ipotetico maggior onere di spesa? Ma è proprio così, costerebbe veramente di più avere una referenza specifica ( penso al Dr. Arduino) ? Possiamo sposare la tesi del Prof. Barale secondo cui lo Psichiatra è il professionista più indicato per occuparsi "anche" di autismo ed andare avanti nella nostra richiesta di presa in carico? Penso ad un team aziendale, in cui lo Psichiatra sia affiancato da altre figure professionali ( psicologo, educatore, etc..), ma rifuggo dall'idea che a gestire servizi di tale genere vadano figure del sociale ( sociologo, assistente sociale, etc.. ) , come purtroppo si sta profilando. Il tema è vasto e politicamente scorretto, ma la discussione aperta, se volete. Grazie dell'ascolto Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, October 20, 2011 3:51 PM Subject: [autismo-biologia] pica Una donna di trent’anni con disturbo dello spettro autistico è stata ricoverata nell’agosto scorso per occlusione intestinale. I chirurghi hanno trovato nell’intestino una enorme quantità di plastica che la donna aveva ingerito in uno dei rari momenti in cui non veniva osservata da vicino. Ha subito un grosso intervento chirurgico e ora si sta faticosamente riprendendo. Nel recente passato aveva presentato un altro comportamento problema: dopo avere raggiunto il controllo sfinterico da bambina, aveva ricominciato ad urinarsi addosso. Il comportamento era ascrivibile, verosimilmente, non a perdita del controllo sfinterico, ma a richiesta di attenzione o ad altro intento comunicativo espresso in questo modo patologico. Non si puo’ dire che la donna, e la famiglia, non ricevesse aiuti da parte del pubblico. Veniva accolta in un centro diurno per gravi, insieme a disabili di tutt’altro tipo, dove rimaneva per il tempo corrispondente ad un normale orario di lavoro. Nel centro ci sono assistenti ed educatori gentili, garbati, ma senza specifiche competenze nel campo dell’autismo o della disabilità mentale né è prevista nessuna consulenza o presa in carico di tipo riabilitativo o psichiatrico, né stabile né al bisogno. E questa non è la peggiore delle situazioni nel nostro paese. In molti casi non c’è neanche l’aiuto di tipo sociale. Situazioni simili a quella descritta sono tutt’altro che rare. C’è un’abbondante letteratura sia sulla pica in particolare che sui comportamenti problema in generale e sulle strategie per affrontarli. Riporto alcune referenze e copio da esse qualche stralcio. McAdam DB, Sherman JA, Sheldon JB, Napolitano DA. Behavioral interventions to reduce the pica of persons with developmental disabilities. Behav Modif. 2004 Jan;28(1):45-72. http://bmo.sagepub.com/content/28/1/45.short Si tratta di una rassegna che ha preso in considerazione 23 studi specifici su questo tema. Twenty-six published studies have examined the efficacy of behavioral-intervention packages (e.g., differential reinforcement of other behavior, noncontingent attention, or overcorrection) on the pica of persons with developmental disabilities Pardeep Grewal, BSc MB and Brian Fitzgerald. Pica with learning disability. J R Soc Med. 2002 January; 95(1): 39–40. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1279150/ A multidisciplinary approach may be the first strategy. The most useful management was a combination of nursing input, occupational therapy and speech and language therapy. The combination of therapies seems to give better results than any single treatment modality. Effort should be focused on providing a range of non-pharmacological interventions that can complement medication. Su questo comportamento gravissimo, chiamato pica dal nome latino della gazza, che pare abbia l’abitudine di mangiare cose non edibili, c’è stato un lungo e approfondito articolo su “The guardian” (24 ottobre 2006) a commento della morte di un uomo a seguito dell’ingestione degli oggetti più svariati http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2006/oct/24/healthandwellbeing.healt… 'There's nothing he wouldn't eat' A recent inquest found that a man had died swallowing a screw, a pen top, some coins and a magnet. Emine Saner reports on pica syndrome - a rare but deadly condition Il sito web http://www.thecbf.org.uk/chall-behaviour/more/Pica.htm dedicato ai comportamenti problema in generale dedica una monografia alla pica, dalla prevalenza, che nel ritardo mentale arriva fino al 26%, fino agli approcci terapeutici. It is estimated that between 4% and 26% of individuals with a learning disability display pica behaviour. It is thought that the more severe the individual’s learning disability the greater the chance that they will display pica. Il sito http://absurdityisnothing.net/2010/03/pica-lirrefrenabile-bisogno-di-mangia… riferisce Uno studio americano rivela che il 25% delle persone affette da problemi psichici ha anche sofferto di Pica. Questa percentuale sale al 60% se si prendono in considerazione solo gli autistici. Tornando al caso da cui siamo partiti, potremmo intitolarlo “un evento annunciato” Ma chi applicherà quanto noto in letteratura al nostro caso? Dopo il raggiungimento del diciottesimo anno di età la nostra paziente, come la maggioranza dei suoi compagni di sventura, è stata ritenuta non degna di attenzioni da parte di figure professionali con funzioni terapeutiche o riabilitative, ma solo di mera assistenza generica. Meriterebbe un approccio multidisciplinare. I farmaci fanno poco ma, se dati con prudenza e saggezza da chi ha un’esperienza specifica nella psichiatria del ritardo mentale e dell’autismo, insieme ad un approccio comportamentale, ecologico, educativo, occupazionale, potrebbero aiutare a migliorare il comportamento e a prevenire eventi gravissimi, a rischio della vita, come quello che ho descritto sopra. La madre da tanto tempo chiede aiuto agli psichiatri del SSN che quasi la rimproverano usando le stesse parole che gli psichiatri usavano con i genitori del protagonista della dolorosa storia descritta ne “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf “Non è di nostra competenza perché è handicappato” Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte? Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte? ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia -------------------------------------------------------------------------------- Sto utilizzando la versione gratuita di SPAMfighter! 13316 messaggi contenenti spam sono stati bloccati con successo. Ottimizzate il vostro PC lento. 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