November 2011 - autismo-biologia

Re: [autismo-biologia] linee guida ISS
by Gianni Papa 29 Nov '11

29 Nov '11

> Il 29 novembre 2011 19:29, nardocci <franconardocci(a)libero.it> ha scritto: >> " Si segnala infine che due membri del panel (Franco Verzella e >> Massimo Montinari) hanno partecipato ai lavori per la linea guida ma non >> hanno sottoscritto il documento finale". Io mi stupisco che siano stati invitati, non che abbiano tolto la loro firma... Inoltre Montinari ha utilizzato per tantissimo tempo questo "invito" per pavoneggiarsi con i "suoi" genitori ed attrarne di nuovi nella sua rete. Chi è complice di tutto questo?

1 0

linee guida ISS
by daniela marianicerati 29 Nov '11

29 Nov '11

Lo scorso agosto abbiamo avuto diversi scambi con la Dottoressa Marina Dieterich, coordinatrice del gruppo di lavoro delle linee guida. Al nostro invito a mettere anche raccomandazioni su ciò che non si deve fare ha risposto che l’orientamento del gruppo era per esaminare le pratiche per le quali ci sono degli studi di efficacia, anche se non risolutivi, e non menzionare le infinite pratiche per le quali non ci sono studi di efficacia. Questa decisione ha delle profonde motivazioni. L’elenco di “terapie” o “approcci” all’autismo sono infiniti e ogni giorno ne spunta uno nuovo, per cui le linee guida avrebbero dovuto essere una specie di enciclopedia Treccani se queste avessero dovuto comparire tutte. Ci sono però alcune cose, che non sono solo lontani ricordi, che dovrebbero essere ribadite agli operatori italiani, dentro e fuori dal Servizio Sanitario Nazionale. Riporto una frase detta qualche decennio fa da Gilbert Lelord “Chi deve essere curato è il figlio e non la madre” Certi consigli dati ai genitori subito dopo la diagnosi fanno pensare che questa affermazione non sia tanto chiara ad alcuni operatori italiani. La madre e il padre devono invece essere informati e formati ad educare un figlio “speciale” che, in quanto tale, ha bisogno di un approccio educativo, che assume anche un significato terapeutico, “speciale” e questo viene detto molto bene dalle linee guida nella raccomandazione “I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo” Questa raccomandazione dovrebbe indurre gli operatori del SSN a mettere in atto, subito dopo la diagnosi, una formazione dei genitori sulle modalità con cui interagire utilmente col figlio. L’efficacia di questo intervento potrebbe essere potenziata, a costo zero, dal contatto con altri genitori, come già diceva a suo tempo Michael Rutter quando raccomandava di mettere in contatto la famiglia con l’Associazione dei genitori subito dopo la diagnosi di autismo.

3 4

regolazione epigenetica: nuova frontiera della ricerca
by daniela marianicerati 29 Nov '11

29 Nov '11

La ricerca biologica, che è stata assente nel campo dell’autismo per tanto tempo, ora sta decollando e si fa sempre più raffinata. Dallo studio della genetica si sta passando alla studio della epigenetica. Il titolo di un recente articolo “Firme epigenetiche dell’autismo” è molto suggestivo Le coordinate dell’articolo sono le seguenti Epigenetic Signatures of Autism Trimethylated H3K4 Landscapes in Prefrontal Neurons Hennady P. Shulha, PhD; Iris Cheung, PhD; Catheryne Whittle; Jie Wang, PhD; Daniel Virgil, BS; Cong L. Lin, BS; Yin Guo, MD; Andree Lessard, PhD; Schahram Akbarian, MD, PhD; Zhiping Weng, PhD Arch Gen Psychiatry. Published online November 7, 2011. doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.151 http://archpsyc.ama-assn.org/cgi/content/short/archgenpsychiatry.2011.151 Trattandosi di un tema molto difficile da comprendere per i non addetti a questo specifico campo di ricerca, ho chiesto un commento alla Professoressa Marina Marini, Associate Professor of Applied Biology Dept. of Histology, Embryology, and Applied Biology University of Bologna. Ecco le sue note “La trimetilazione (3Me) della lisina 4 (K4) dell'istone H3 è un marker epigenetico generalmente associato alla trascrivibilità di un tratto di DNA. L'analisi delle regioni con tale modificazione epigenetica ha dimostrato alcune anomalie in 4 su 16 casi di autismo (esaminati post mortem) e tali anomalie erano presenti in regioni del DNA associate allo sviluppo del sistema nervoso. Ne ricavo due considerazioni: -4/16 casi: ancora una prova dell'eterogeneità dell'autismo ? -la regolazione epigenetica sta dimostrandosi sempre più la nuova frontiera, anche se siamo ben lontani dal padroneggiare il livello "più semplice" della regolazione genica. Ciò vale anche per il cancro e si sta dimostrando un assunto in una serie infinita di patologie, come quelle cardiovascolari, endocrine e, appunto, del sistema nervoso. La complessità della regolazione genica nel suo insieme fa paura, ma stiamo acquisendo sempre più conoscenze; al momento attuale, le patologie si stanno combattendo a livello molecolare sfruttando le conoscenze di 50 anni fa e non credo che si possa procedere tanto più velocemente, tuttavia dei risultati si ottengono lo stesso, magari perfezionabili, ma si ottengono..... “

2 1

LINEE GUIDA
by g marino 28 Nov '11

28 Nov '11

Leggo molti commenti di critica sulle linee guida appena uscite. Sono sicuro che su ogni altro lavoro del SNLG -ISS si potrebbe fare la stessa cosa. Nessuna Liea Giuda è perfetta e la comumnità scientifica avrebbe elementi di precisazione. Nel caso dell'autismo invece è più utile sforzarsi a diffondere le raccomandazioni. Sapete bene per quanto tempo abbiamo dovuto combattrere pratiche errate ed iniziative commerciali a spese della qualità dell'intervento ed a danno delle famiglie ed una eccessiva analisi critica fa il gioco di quelli che continuano a fare gli stregoni. giovanni marino

3 2

FW: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
by Emanuela Defranceschi 26 Nov '11

26 Nov '11

Gent.mo prof.Barale, riporto le info acquisite al corso di lunedi martedi e mercoledi organizzato a ROMA dall'ISS (Istituto Superiore di Sanità) sulle Linee Guida: Nel caso di non disponibilità di studi clinici, l'esecuzione della procedura è raccomandata sulla base del giudizio condiviso del panel: BPC - buona pratica clinica - quando è considerato per la salute del paziente superiore il beneficio al danno che ne potrebbe uscire dalla mancata applicazione. Il metodo ABA conserva queste caratteristiche di utilità per i molteplici benefici di crescita che ne riceve il paziente. In una linea guida di qualità è presente un gruppo di lavoro composto da CLINICI ESPERTI DELLA MATERIA - EPIDEMIOLOGI- METODOLOGI-DOCUMENTARISTI-PAZIENTI/RAPPRESENTANTI DI PAZIENTI-MANAGER SANITARIe da una consultazione esterna al gruppo di lavoro (giudizio di esperti esterni) e la dichiarazione esplicitata di assenza/presenza di conflitto di interessi dei partecipanti allo sviluppo della linea guida. Clinical practice guidelines - are statements that include recommendations intended to optimize patient care that are informed by a systematic review of evidence and an assesment of the benefits and harms of alternative care options obiettivo: ottimizzare la salute dei pazienti attraverso un meccanismo di revisione continua Le Linee Guida si basano su EVIDENCE (prove di efficacia) e su PRACTICE (pratica clinica) GRADE: pratica clinica - SCELTA DEGLI ESITI - è il metodo della pratica clinica e subentra quando il metodo tradizionale di costruzione delle linee guida non è in grado di soddisfare un dato quesito.(gruppo collaborativo esistente da 12 anni) SalutiEmanuela DefranceschiCDKL5 Associazione di Volontariato Onluswww.cdkl5.org From: frabar04(a)unipv.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Subject: Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Date: Thu, 24 Nov 2011 19:29:52 +0100 ----- Original Message ----- From: Prof.Francesco Barale To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 7:04 PM Subject: Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Cara Mariani Cerati, una volta tanto sono d'accordo solo in parte con quello che dice. La formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel senso contrario rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano evidenze, allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo comportamentistiche ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato", per le ragioni che lei cita (che peraltro condivide in parte con altre metodologie). Non si può invocare il primato delle evidenze solo a senso unico. Sulla questione si era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel, prima della stesura definitiva. Mi permetto, a questo proposito, di riportarle un mio breve intervento di allora, che riguarda anche alcuni fraintendinenti e mis-usi possibili di quello strumento prezioso (ma che può diventare una cieca clava) che sono le linee guida. Non sposare "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non, del resto, non solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della ricerca. Un cordiale saluto Francesco Barale P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling era ben nota, nessun dato della letteratura è stato trascurato, alla ricerca della massima obbiettività possibile Ecco (fine luglio 2011) Cari amici, gentili colleghi e membri del Panel, ho continuato in questi ultimi mesi a ricevere gli aggiornamenti sui lavori in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato validamente sostituito nel Panel, al quale mi aveva chiesto di prender parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto, dunque, di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul dibattito che ne è seguito. Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto. Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in un campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così in rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni “viscerali”. Davvero complimenti. Una piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”. Personalmente preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già ripetutamente come tale nella letteratura in italiano e ha il merito di essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto alle diverse componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in queste particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…); ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è la componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda traduzione “capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è decisamente fuorviante. Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua essenza immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle evidenze finora individuabili, sulla base dei criteri di metodo scientifico concordati. Sono dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si presenta un cammino di conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte aree problematiche. Per questa ragione, come sempre accade e come sempre è accaduto con le LG (ne ho viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune di esse ho in vario modo partecipato), molti clinici probabilmente già ora troveranno anche queste LG troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo rigide in altri (nelle raccomandazioni sia in positivo che in negativo), oppure troppo silenziose, semplificate o insoddisfacenti su altri ancora…. Io stesso sono, su alcuni temi, non irrilevanti, in questa posizione. Ma questo non è un problema delle LG; esse sono, appunto, un lavoro sulla letteratura che c’è: semmai è un problema dei clinici e dei ricercatori: spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o rendere evidente ciò che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei “grani di verità” magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche selvagge. Per la stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo, ma non si sa mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla. Si limitano alla descrizione dei fatti finora accertati e alle raccomandazioni o suggerimenti che se ne possono dedurre. Pensare di utilizzarle in altri modi è distorcerne profondamente il significato. Le Linee Guida non sono la Linea del Partito e per fortuna i tempi della “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili effetti, sono lontani. Sempre per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda affatto sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni, ma sulla loro aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati. Altrimenti, se ci si discosta da questo semplice criterio, si insinua in tutto il lavoro un fastidioso sapore fazioso o “ideologico”, che ne inquina automaticamente la credibilità complessiva. Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che riguarda il punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi comportamentali”. Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto, peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa efficacia, a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti dell’autismo. E’ giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una loro considerazione. Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di efficacia hanno peraltro dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR), centrati su altri aspetti (il disturbo originario dell’intersoggettività e dell’interattività) o anche altre forme di intervento. Allo stato attuale, dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La ricerca ed il confronto clinico su quali interventi funzionino, a che condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti dell’autismo) funzionino, su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente in corso e non consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un effetto pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che già la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”, certamente non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non parlare dell’età adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose sono ancora più complesse e ancor meno tollerano semplificazioni. Ancora i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più cordiali auguri di una buona estate Francesco Barale ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 2:28 PM Subject: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora. _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

3 2

Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
by Prof.Francesco Barale 24 Nov '11

24 Nov '11

----- Original Message ----- From: Prof.Francesco Barale To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 7:04 PM Subject: Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Cara Mariani Cerati, una volta tanto sono d'accordo solo in parte con quello che dice. La formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel senso contrario rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano evidenze, allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo comportamentistiche ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato", per le ragioni che lei cita (che peraltro condivide in parte con altre metodologie). Non si può invocare il primato delle evidenze solo a senso unico. Sulla questione si era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel, prima della stesura definitiva. Mi permetto, a questo proposito, di riportarle un mio breve intervento di allora, che riguarda anche alcuni fraintendinenti e mis-usi possibili di quello strumento prezioso (ma che può diventare una cieca clava) che sono le linee guida. Non sposare "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non, del resto, non solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della ricerca. Un cordiale saluto Francesco Barale P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling era ben nota, nessun dato della letteratura è stato trascurato, alla ricerca della massima obbiettività possibile Ecco (fine luglio 2011) Cari amici, gentili colleghi e membri del Panel, ho continuato in questi ultimi mesi a ricevere gli aggiornamenti sui lavori in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato validamente sostituito nel Panel, al quale mi aveva chiesto di prender parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto, dunque, di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul dibattito che ne è seguito. Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto. Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in un campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così in rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni “viscerali”. Davvero complimenti. Una piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”. Personalmente preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già ripetutamente come tale nella letteratura in italiano e ha il merito di essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto alle diverse componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in queste particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…); ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è la componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda traduzione “capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è decisamente fuorviante. Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua essenza immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle evidenze finora individuabili, sulla base dei criteri di metodo scientifico concordati. Sono dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si presenta un cammino di conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte aree problematiche. Per questa ragione, come sempre accade e come sempre è accaduto con le LG (ne ho viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune di esse ho in vario modo partecipato), molti clinici probabilmente già ora troveranno anche queste LG troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo rigide in altri (nelle raccomandazioni sia in positivo che in negativo), oppure troppo silenziose, semplificate o insoddisfacenti su altri ancora…. Io stesso sono, su alcuni temi, non irrilevanti, in questa posizione. Ma questo non è un problema delle LG; esse sono, appunto, un lavoro sulla letteratura che c’è: semmai è un problema dei clinici e dei ricercatori: spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o rendere evidente ciò che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei “grani di verità” magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche selvagge. Per la stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo, ma non si sa mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla. Si limitano alla descrizione dei fatti finora accertati e alle raccomandazioni o suggerimenti che se ne possono dedurre. Pensare di utilizzarle in altri modi è distorcerne profondamente il significato. Le Linee Guida non sono la Linea del Partito e per fortuna i tempi della “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili effetti, sono lontani. Sempre per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda affatto sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni, ma sulla loro aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati. Altrimenti, se ci si discosta da questo semplice criterio, si insinua in tutto il lavoro un fastidioso sapore fazioso o “ideologico”, che ne inquina automaticamente la credibilità complessiva. Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che riguarda il punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi comportamentali”. Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto, peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa efficacia, a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti dell’autismo. E’ giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una loro considerazione. Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di efficacia hanno peraltro dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR), centrati su altri aspetti (il disturbo originario dell’intersoggettività e dell’interattività) o anche altre forme di intervento. Allo stato attuale, dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La ricerca ed il confronto clinico su quali interventi funzionino, a che condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti dell’autismo) funzionino, su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente in corso e non consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un effetto pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che già la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”, certamente non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non parlare dell’età adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose sono ancora più complesse e ancor meno tollerano semplificazioni. Ancora i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più cordiali auguri di una buona estate Francesco Barale ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 2:28 PM Subject: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora. ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

1 0

ancora sulle linee guida ISS
by daniela marianicerati 24 Nov '11

24 Nov '11

Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora.

3 2

Ritorno in forze approccio psicodinamico
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 20 Nov '11

20 Nov '11

Vorrei segnalare che la rete e' invasa da documenti, inviti, messaggi dell' IdO Istituto di Ortofonologia, che dopo il convegno di Roma del 12/11 imperversa con annunci di questo tipo: Federico Bianchi di Castelbianco e Magda Di Renzo, rispettivamente direttore e responsabile del servizio Terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO, centro accreditato dal Sistema sanitario nazionale di terapia e ricerca per l'età evolutiva, operativo dal 1970, ed ente di formazione e aggiornamento per medici, psicologi e insegnanti) propongono due progetti distinti: la ?Tartaruga?, relativo all'individuazione del disturbo; ?La centralità della diagnosi precoce nell?autismo infantile?, basato sulla terapia. I due progetti hanno un carattere ?innovativo? perché basati su un approccio teorico e terapeutico di tipo psicodinamico, fondato sulla dimensione affettiva-motivazionale che non esclude alcun elemento di sviluppo cognitivo nel bambino autistico e scardina il rigido modello clinico comportamentale di impostazione americana. Linee guida ISS? Nel patume! 30 anni per far accettare terapie basate sull' l'evidenza scientifica ci paiono pssati per nulla. In occasione del convegno di una settimana fa, qualcuno diceva che fare azioni decise come comunicati stampa o volantinaggi era far loro pubblicita'. Noi abbiamo seguito il consiglio, abbiamo fatto un comunicato molto elegante (Noi non ci saremo, ecco perche', che incollo qui sotto). Ora e' pero' partito il contrattacco della psicanalisi in grande stile e con immane dispiegamento di forze. Con nessuno che li contrasta, stanno imperversando ovunque. http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2011/novembre/15/?news=01 Chiedo il vostro parere su questo argomento : alla lista appartengono gli esperti del nostro comitato Scientifico e tra i massimi esperti e professionisti italiani. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus Noi non ci saremo: ecco perché Egregi Signori, con riguardo al XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile previsto a Roma il 12 Novembre 2011, nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo difficile argomento. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence -based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

4 3

R: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico / Proposta 2 aprile 2012
by gr.maria＠alice.it 20 Nov '11

20 Nov '11

GRAZIE.. Maria Grasso. ----Messaggio originale---- Da: s.palazzi(a)ausl.fe.it Data: 20-nov-2011 8.01 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico / Proposta 2 aprile 2012 Yes, la giornata di consapevolezza mondiale sull'autismo della prossima primavera è una buona occasione internazionale per sensibilizzare l'opinione pubblica e ri-motivare gli addetti ai lavori, approfittando dell'interesse che accompagna le questioni della comunicazione e della relazione interpersonale. Come sottolineato da Stefano Censi e Liana Baroni, la questione non è ideologica ma di validità scientifica. Il 12 novembre, mentre a Roma si parlava di tartarughe (che ricordano il modello di Frances Tustin) a Milano c'era un convegno dove si parlava di ABA (sponsorizzato dal Partito Democratico). Sicuramente ai riduzionismi psicodinamisti non vanno contrapposti i riduzionismi biologisti. All'analisi dell'inconscio è controproducente opporre l'analisi del comportamento. A un Bruno Bettelheim non conviene contrapporre un Andrew Wakefield, bensì l'apertura culturale e l'onestà scientifica. La conseguenza della contrapposizione ideologica è ridurre ancor più al silenzio la comunità scientifica italiana e paralizzare gli operatori sociosanitari italiani che attendono di capire da che parte conviene stare in un periodo di crisi economico-politica. Aggiungo alcune ulteriori riflessioni costruttive: - in Italia per ogni minorenne, con o senza autismo, ci sono 8 adulti, con o senza autismo, e per ogni 5 neonati ce n'è uno straniero; - l'ipermedicalizzazione dell'autismo porta a misconoscere la diagnosi fenotipica di autismo che all'estero si sta attestando attorno all'1 per cento della popolazione; - la rinuncia alle classi potenziate in ambito scolastico pubblico alimenta un'offerta terapeutica privata eterogenea ed effimera: - il contributo italiano sull'autismo più rinomato nel mondo è di neurofisiologia (il meccanismo specchio dei neuroni); - a tutt'oggi in Italia non vi sono celebrità o persone di successo mediatico inequivocabilmente nello spettro autismo. Si tratta di considerazioni sparse forse utili a programmare un evento attorno al 2 aprile. Concludo ringraziando per le informazioni e autorevoli opinioni che emergono da questo forum di qualità, che trovo utile e necessario per avvicinare genitori e professionisti dell'autismo. Resto a disposizione per eventuali chiarimenti. Buona domenica e buona settimana. Stefano Palazzi _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

1 0

R: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico
by irdesa1＠virgilio.it 18 Nov '11

18 Nov '11

Sì, ho avuto modo anch'io di partecipare a un convegno in cui parlava la dott.ssa Di Renzo e sono rimasta basita. Dopo i ringraziamenti e i convenevoli, hanno dato la parola all' illustre psicoanalista junghiana, che, dopo un breve antefatto pieno di emozioni, vibrazioni del corpo e altra simile robaccia tremolante, ha illustrato tramite video, con musica ad effetto, il caso di un piccolo autistico. Nel video si appalesavano lei, in tuta ginnica, e la creatura che veniva sottoposta a trattamento simil-psicomotorio, con afferramento dei piedi, rotolamento, capriole forzate, strisciamenti, eccetera. Vedete? - ha detto la dott.ssa alla platea - vedete come si è instaurata la relazione per la PRIMA VOLTA? mostrando il bambino che tirava su le gambe e le dava i piedi quasi in faccia. Vedete come la VIBRAZIONE del corpo eccetera eccetera e il il trauma originario che sottende la chiusura autistica eccetera eccetera? IL TRAUMA ORIGINARIO nell'autismo. I. De Sanctis ----Messaggio originale---- Da: Liana.Baroni(a)bo.infn.it Data: 18-nov-2011 12.36 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico Vorrei segnalare che la rete e' invasa da documenti, inviti, messaggi dell' IdO Istituto di Ortofonologia, che dopo il convegno di Roma del 12/11 imperversa con annunci di questo tipo: Federico Bianchi di Castelbianco e Magda Di Renzo, rispettivamente direttore e responsabile del servizio Terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO, centro accreditato dal Sistema sanitario nazionale di terapia e ricerca per l'età evolutiva, operativo dal 1970, ed ente di formazione e aggiornamento per medici, psicologi e insegnanti) propongono due progetti distinti: la ?Tartaruga?, relativo all'individuazione del disturbo; ?La centralità della diagnosi precoce nell?autismo infantile?, basato sulla terapia. I due progetti hanno un carattere ?innovativo? perché basati su un approccio teorico e terapeutico di tipo psicodinamico, fondato sulla dimensione affettiva-motivazionale che non esclude alcun elemento di sviluppo cognitivo nel bambino autistico e scardina il rigido modello clinico comportamentale di impostazione americana. Linee guida ISS? Nel patume! 30 anni per far accettare terapie basate sull' l'evidenza scientifica ci paiono pssati per nulla. In occasione del convegno di una settimana fa, qualcuno diceva che fare azioni decise come comunicati stampa o volantinaggi era far loro pubblicita'. Noi abbiamo seguito il consiglio, abbiamo fatto un comunicato molto elegante (Noi non ci saremo, ecco perche', che incollo qui sotto). Ora e' pero' partito il contrattacco della psicanalisi in grande stile e con immane dispiegamento di forze. Con nessuno che li contrasta, stanno imperversando ovunque. http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2011/novembre/15/?news=01 Chiedo il vostro parere su questo argomento : alla lista appartengono gli esperti del nostro comitato Scientifico e tra i massimi esperti e professionisti italiani. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus Noi non ci saremo: ecco perché Egregi Signori, con riguardo al XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile previsto a Roma il 12 Novembre 2011, nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo difficile argomento. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence -based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program. _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia Virgilio body {margin:0;padding:0;} #footer { height:13px; font-size:11px; font-family:Arial, FreeSans, sans-serif; color:#ADADAD; text-transform:uppercase; margin:0; padding:7px 12px; border-top:1px solid #dcdcdc; }#footer a { text-decoration:none; color:#ADADAD; }#footer a:hover { color:#848484; }#footer .pipe { padding:0 5px; } PRIVACY - COPYRIGHT TELECOM ITALIA 2011 - PARTITA IVA:00488410010 - NOTE LEGALI - WEBSITE INFO

1 0