Concordo su quanto illustrato efficacemente dall'amica Liana e condivido il timore per questa pericolosissima onda regressiva, dalla mia esperienza però non credo che un comunicato stampa possa essere un sufficiente contrappeso. All'avvocato Nocera lascerei le considerazioni sulla leicità giuridica del messaggio che queste persone mandano visto che appare in contrasto con le linee guida (...ovvero è il loro un comportamento censurabile o no?) a noi invece le considerazioni politiche di quanto sta accadendo. Credo che valga la pena organizzare in questi mesi che abbiamo davanti un congresso ANGSA, in occasione o comunque nei giorni limitrofi alla giornata mondiale dell'autismo 2012, così da ristabilire mediaticamente e con forza la verità e le realtà scientifiche. Questo anno il 2 aprile cade di Lunedì quindi dovrebbe essere possibile. Per l'organizzazione del congresso si potrebbero vagliare delle candidature su base progettuale che potrebbero essere poi discusse in sede collegiale. Stefano Censi Presidente Aut Aut Modena Federata in ANGSA EMILIA ROMAGNA

Vorrei segnalare che la rete e' invasa da documenti, inviti, messaggi dell' IdO Istituto di Ortofonologia, che dopo il convegno di Roma del 12/11 imperversa con annunci di questo tipo:

Federico Bianchi di Castelbianco e Magda Di Renzo, rispettivamente direttore e responsabile del servizio Terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO, centro accreditato dal Sistema sanitario nazionale di terapia e ricerca per l'età evolutiva, operativo dal 1970, ed ente di formazione e aggiornamento per medici, psicologi e insegnanti) propongono due progetti distinti: la ?Tartaruga?, relativo all'individuazione del disturbo; ?La centralità della diagnosi precoce nell?autismo infantile?, basato sulla terapia.

I due progetti hanno un carattere ?innovativo? perché basati su un approccio teorico e terapeutico di tipo psicodinamico, fondato sulla dimensione affettiva-motivazionale che non esclude alcun elemento di sviluppo cognitivo nel bambino autistico e scardina il rigido modello clinico comportamentale di impostazione americana.

Linee guida ISS? Nel patume! 30 anni per far accettare terapie basate sull' l'evidenza scientifica ci paiono pssati per nulla. In occasione del convegno di una settimana fa, qualcuno diceva che fare azioni decise come comunicati stampa o volantinaggi era far loro pubblicita'. Noi abbiamo seguito il consiglio, abbiamo fatto un comunicato molto elegante (Noi non ci saremo, ecco perche', che incollo qui sotto). Ora e' pero' partito il contrattacco della psicanalisi in grande stile e con immane dispiegamento di forze. Con nessuno che li contrasta, stanno imperversando ovunque. http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2011/novembre/15/?news=01

Chiedo il vostro parere su questo argomento : alla lista appartengono gli esperti del nostro comitato Scientifico e tra i massimi esperti e professionisti italiani.

Liana Baroni Presidente Angsa Onlus

Noi non ci saremo: ecco perché

Egregi Signori,

con riguardo al XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile previsto a Roma il 12 Novembre 2011, nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso.

E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo.

Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo difficile argomento.

Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence -based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011

Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore.

Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto.

Liana Baroni Presidente Angsa Onlus

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credo un buon modo per affronatare il problema sia far conoscere le Linee Guida dell'Istituto Superiore di Sanità: pur riconoscendone alcuni limiti (per esempio la mancanza di livelli di raccomandazione e l'essere dedicate solo al trattamento e non alla diagnosi ) rappresentano un risultato importantissimo e, a oggi, l'unico riferimento scientifico istituzionale nazionale. A queste i professionisti che si occupano di autismo dovranno fare riferimento. Probabilmente però le sole Linee Guida non saranno sufficienti. Sarà importantissimo fare in modo che queste Linee Guida diventino Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (i cosidetti PDTA) modi cioè concreti di tradurre nella pratica dei servizi le Raccomandazioni delle Linee Guida. Ciò richiederà, credo, che le Linee Guida vengano fatte proprie dalla Conferenza Stato Regioni, passaggio necessario per poterle poi recepire a livello delle singole Regioni. Se ciò avverrà sara possibile chiedere che i servizi pubblici o che hanno convenzioni con il pubblico (cioè che funzionano con denaro pubblico) venga accreditati per l'autismo solo se sono in grado di garantire standard basati sulle Linee Guida. Per il privato-privato potrebbe essere codificato (da un Associazione di professionisti, da Fantasia o di entrambi) una sorta di "bollino di garanzia" basato sulle metodologie utilizzate e sulla formazione dei professionisti. Naturalmente non sarà vincolante (un genitore potrà comunque decidere di avvalersi di questi professionisti "non accredidati", ma almeno lo farebbe sapendo che ciò che propone questo servizio privato non è il linea con i criteri per attribuire il "bollino di garanzia"). Un'altra opzione, che potrebbe essere valutata è quella di inviare agli Ordini Professionali (penso a quelli degli Psicologi e dei Medici) un documento redatto da professionisti di queste categorie professionali che invitano gli Ordini a diffondere tra i propri iscritti le Linee Guida, valutando anche eventuali pratiche professionali non basate su evidenze scientifiche (in genere i Codici Deontologici di queste categorie hanno una voce dedicata a questo tema: per esempio l'articolo 5 del Codice Deont. afferma "Lo psicologo è tenuto a mantenere un livello adeguato di preparazione professionale e ad aggiornarsi nella propria disciplina specificatamente nel settore in cui opera. Riconosce i limiti della propria competenza ed usa, pertanto, solo strumenti teorico-pratici per i quali ha acquisito adeguata competenza e, ove necessario, formale autorizzazione. Lo psicologo impiega metodologie delle quali è in grado di indicare le fonti ed i riferimenti scientifici, e non suscita, nelle attese del cliente e/o utente, aspettative infondate.") un saluto a tutti Giuseppe Maurizio Arduino

Date: Fri, 18 Nov 2011 12:36:08 +0100 From: [email protected] To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico

Vorrei segnalare che la rete e' invasa da documenti, inviti, messaggi dell' IdO Istituto di Ortofonologia, che dopo il convegno di Roma del 12/11 imperversa con annunci di questo tipo:

Federico Bianchi di Castelbianco e Magda Di Renzo, rispettivamente direttore e responsabile del servizio Terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO, centro accreditato dal Sistema sanitario nazionale di terapia e ricerca per l'età evolutiva, operativo dal 1970, ed ente di formazione e aggiornamento per medici, psicologi e insegnanti) propongono due progetti distinti: la ?Tartaruga?, relativo all'individuazione del disturbo; ?La centralità della diagnosi precoce nell?autismo infantile?, basato sulla terapia.

I due progetti hanno un carattere ?innovativo? perché basati su un approccio teorico e terapeutico di tipo psicodinamico, fondato sulla dimensione affettiva-motivazionale che non esclude alcun elemento di sviluppo cognitivo nel bambino autistico e scardina il rigido modello clinico comportamentale di impostazione americana.

Linee guida ISS? Nel patume! 30 anni per far accettare terapie basate sull' l'evidenza scientifica ci paiono pssati per nulla. In occasione del convegno di una settimana fa, qualcuno diceva che fare azioni decise come comunicati stampa o volantinaggi era far loro pubblicita'. Noi abbiamo seguito il consiglio, abbiamo fatto un comunicato molto elegante (Noi non ci saremo, ecco perche', che incollo qui sotto). Ora e' pero' partito il contrattacco della psicanalisi in grande stile e con immane dispiegamento di forze. Con nessuno che li contrasta, stanno imperversando ovunque. http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2011/novembre/15/?news=01

Chiedo il vostro parere su questo argomento : alla lista appartengono gli esperti del nostro comitato Scientifico e tra i massimi esperti e professionisti italiani.

Liana Baroni Presidente Angsa Onlus

Noi non ci saremo: ecco perché

Egregi Signori,

con riguardo al XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile previsto a Roma il 12 Novembre 2011, nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso.

E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo.

Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo difficile argomento.

Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence -based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011

Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore.

Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto.

Liana Baroni Presidente Angsa Onlus

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