Linee guida ISS: ancora sugli Interventi biomedici e nutrizionali
Il quinto intervento biomedico preso in considerazione nelle linee guida ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf è la Terapia con ossigeno iperbarico. Di questa si dice: La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Le raccomandazioni a proposito della Terapia con ossigeno iperbarico sono diverse dalle precedenti. Qui si dice che è stata dimostrata la sua inefficacia, mentre per i primi tre interventi biomedici presi in considerazione si dice che le sperimentazioni fatte sono insufficienti ad esprimere un giudizio di efficacia o inefficacia. Le linee guida devono essere sintetiche e pertanto laconiche, però sarebbe stato utile sentire il parere degli estensori delle linee guida in merito alla opportunità di fare sperimentazioni di buona qualità metodologica sui primi tre interventi. La necessità di fare una sperimentazione corretta deriva dal fatto che vi sono premesse biologiche razionali che rendono verosimile che una terapia possa risultare efficace e/o dal fatto che una terapia di non provata efficacia sia entrata nell’uso comune e pertanto sia necessario dare una risposta agli utenti in merito alla sua efficacia reale o illusoria. Dico questo perché, soprattutto in tempi di scarsità di risorse, non ci si puo’ permettere il lusso di spendere denaro ed energie per tutto ciò che viene proposto, anche per sé dicenti terapie che non hanno nessuna base razionale. Le terapie nuove proposte sono tante e ogni giorno ne nasce una. La cosa non meraviglia, se ricordiamo quanto diceva Donald Cohen “Quando non c’è nessuna terapia realmente efficace, ci sono mille terapie” Sulla opportunità di fare sperimentazioni di buona qualità la Cochrane Collaboration si esprimeva positivamente nel 2004 a proposito della B6 e Magnesio “the most pressing need is to develop well-controlled studies to adequately assess the effectiveness of B6-Mg as an intervention for treating individuals with autism” (Nye C, Brice A. Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd) E’ triste vedere che a distanza di sette anni siamo allo stesso identico punto. Sappiamo bene che l’industria non ha interesse a fare sperimentazioni su farmaci già in commercio e per di più a bassissimo costo. L’invito della Cochrane dovrebbe essere raccolto da Istituzioni pubbliche o benefiche. In Italia si è verificato che le assicurazioni che dovrebbero proteggere i pazienti che si prestano ad essere sottoposti a sperimentazione di farmaci non fanno distinzione tra farmaci nuovi con possibili effetti indesiderati anche gravi e vecchie molecole (in questo caso integratori alimentari e non farmaci) per le quali non è dimostrata l’efficacia, ma l’innocuità è sicura, soprattutto per il periodo, necessariamente breve, della sperimentazione. Le quote assicurative altissime rendono praticamente impossibili le sperimentazioni, anche quando ci sono medici che avrebbero le competenze e la motivazione per farle. In questo modo passano gli anni e i decenni e, nell’era del progresso delle neuroscienze, nessun aiuto biochimico è disponibile per la sfortunata categorie dei pazienti con disturbi dello spettro autistico. Tutto congiura contro un miglioramento sostanziale della loro qualità di vita, che puo’ venire solo da una ricerca scientifica all’altezza dei tempi e da sperimentazioni di buona qualità metodologica.
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daniela marianicerati