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Comunicato Ministro Balduzzi per giornata mondiale autismo
by Carlo Hanau 02 Apr '13

02 Apr '13

Giornata autismo. Ministro Balduzzi: più impegno delle istituzioni e grazie alle famiglie Oggi 2 aprile si celebra la *VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell'autismo*, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, per promuovere la conoscenza dell’autismo e la solidarietà nei confronti dei bambini e delle persone che ne sono affette, che restano spesso invisibili ai più. Quest’anno lo slogan di *Autism Speaks* e della Federazione internazionale Autismo Europa è: *Autismo, più frequente di quanto non si pensi*. "La conoscenza dell’ attuale diffusione nella popolazione dell’autismo e degli altri disturbi evolutivi globali, il cosiddetto “spettro autistico” e la consapevolezza delle forti implicazioni che tali condizioni hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, richiedono alle Istituzioni sanitarie, ma anche sociali ed educative, nazionali e regionali un rinnovato e concreto impegno", sottolinea il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, in coerenza con quanto sancito dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti Locali con l’Intesa dello scorso 22 novembre 2012: “*Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”*. Le indicazioni stabilite dal Ministero della Salute, MIUR, Regioni e Enti Locali sono di garantire la presa in carico precoce e continuativa dall’età evolutiva a quella adulta (senza perdere, in tale passaggio di età, la diagnosi e il contatto con il paziente), l’integrazione e la concertazione degli interventi effettuati dai servizi sanitari, dalla scuola e dal settore sociale, la creazione e la messa in rete di centri specialistici di riferimento individuati dalle Regioni per la diagnosi e la cura, l’individuazione di soluzioni residenziali e semiresidenziali con posti dedicati con caratteristiche non istituzionalizzanti, e il monitoraggio epidemiologico. In Italia le diagnosi registrate sono inferiori a quelle che risultano dalle recenti indagini in altri Paesi, ma crescono via via che aumenta l’attenzione dei sanitari ai disturbi evolutivi globali (dello spettro autistico), abbassandosi l’età della diagnosi. Ma, rimarca il Ministro Balduzzi "sussistono tuttora timori e problemi di comunicazione che ritardano la diagnosi ed il trattamento precoci, da effettuarsi nei primissimi anni di vita; i servizi sociosanitari non sono ancora sufficienti e molta parte dell’assistenza è sostenuta dalle famiglie. Occorre dare concreta attuazione a tali impegni, continuando la stretta collaborazione tra i Ministeri interessati, le Regioni, gli enti locali e il mondo dell’associazionismo". Allo stesso tempo vanno promosse con decisione azioni di ricerca sull’eziologia, sulla diagnosi, sui trattamenti più efficaci e sull’organizzazione dei servizi e va sostenuto l’utilizzo nella pratica delle migliori evidenze scientifiche. Importanti e rigorose ricerche scientifiche internazionali apportano nuova luce sulle possibili cause e sui più appropriati trattamenti di tali disturbi, smentendo ipotesi errate e false convinzioni che hanno prodotto anche scelte rischiose per la salute. Sono state più volte smentite le ipotesi che i vaccini siano la causa del forte aumento delle diagnosi di autismo. Le più recenti ricerche di epidemiologia e biologia hanno evidenziato tra l’altro il possibile effetto protettivo dell’assunzione di una dieta ricca di acido folico nel mese precedente all’inizio di una gravidanza, come già raccomandato per la prevenzione dei difetti del tubo neurale e di altri difetti congeniti. La Linea guida dell’Istituto superiore di Sanità n.21 del 2011 *“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”* ha fornito importanti indicazioni sui trattamenti efficaci, raccomandando che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica. Tra queste, l’intervento abilitativo intensivo, tempestivo e strutturato. Informazioni dettagliate sono riportate nella sezione del sito Internet dell’Istituto Superiore di Sanità dedicata all’autismo: www.iss.it/auti/. Il Ministro Balduzzi sottolinea a cura che "nella giornata odierna, avverto il dovere, accanto all’impegno a proseguire lo sforzo per affrontare le criticità, di rinnovare il più vivo ringraziamento alle famiglie, che sostengono il difficile onere di assistere quotidianamente le persone con autismo, e a tutti coloro che nel campo della ricerca e dell’assistenza, sono quotidianamente impegnati, con dedizione e competenza, in questa difficile sfida. L’apporto di tutti gli operatori del settore, di chi fa ricerca e del volontariato continua a essere un prezioso ed insostituibile valore". -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia

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R: Re: [autismo-biologia] Ricerca informazioni
by nautilus4＠alice.it 01 Apr '13

01 Apr '13

Salve a tutti ringrazio Daniela per la celerissima ed esauriente risposta ! Alberto ----Messaggio originale---- Da: marianicerati(a)yahoo.it Data: 1-apr-2013 12.07 A: "nautilus4(a)alice.it"<nautilus4(a)alice.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] Ricerca informazioni Da: "nautilus4(a)alice.it" <nautilus4(a)alice.it> A: autismo-biologia(a)autismo33.it Inviato: Lunedì 1 Aprile 2013 10:12 Oggetto: [autismo-biologia] Ricerca informazioni Salve a tutti ho trovato questo articolo in rete http://jpeds.com/content/JPEDSDeStefano qualcuno ne è a conoscenza grazie di tutto Auguri Alberto L’articolo di cui al link segnalato da Alberto è un editoriale che accompagna l’articolo, resoconto di una nuova ricerca, Increasing Exposure to Antibody-Stimulating Proteins and Polysaccharides in Vaccines Is Not Associated with Risk of Autism Frank DeStefano, MD, MPH1, Cristofer S. Price, ScM2, and Eric S. Weintraub, MPH1 (J Pediatr 2013;-:---). http://www.jpeds.com/webfiles/images/journals/ympd/JPEDSDeStefano.pdf Copio un resoconto in italiano che mi pare fatto bene Yahoo! Notizie del 30-03-2013 Medicina: studio, troppi vaccini troppo presto? No aumento rischi autismo ROMA. Quasi un terzo dei genitori è convinto che i vaccini possano provocare l'autismo e quasi uno su 10 rifiuta o ritarda le vaccinazioni perché convinto che sia più sicuro che seguire le indicazioni delle autorità sanitarie. Una delle principali preoccupazioni è il numero di vaccinazioni somministrate in un solo giorno e, cumulativamente, nei primi due anni di vita. In un nuovo studio prossimo alla pubblicazione sul 'The Journal of Pediatrics', edito da Elsevier, i ricercatori dimostrano che non c'è associazione tra ricevere "troppi vaccini troppo presto" e l'autismo. Frank DeStefano e i colleghi della Cdc and Abt Associati - annuncia una nota - hanno analizzato i dati raccolti da 3 organizzazioni di gestione assistenziale sanitaria, di 256 bambini con disturbi dello spettro autistico e 752 bambini non affetti da tali disturbi. Hanno osservato l'esposizione cumulativa di ogni bambino agli antigeni, ovvero le sostanze nei vaccini che causano la reazione del sistema immunitario del corpo per produrre anticorpi e combattere le malattie, e il numero massimo di antigeni che ogni bambino riceve in un singolo giorno di vaccinazione. I ricercatori hanno stabilito il numero totale di antigeni sommando il numero dei differenti antigeni in ogni vaccinazione che ogni bambino riceve in un giorno, come pure in tutti i vaccini che ogni bimbo riceve fino ai due anni di età. Gli autori hanno quindi scoperto che il totale degli antigeni ricevuti dai vaccini nei primi due anni, o il numero massimo ricevuto in un solo giorno, era lo stesso sia nei bambini affetti da disturbi dello spettro autistico che in quelli non affetti da tali disturbi. Inoltre, comparando i numeri di antigeni, nessuna relazione è stata trovata nel valutare le sottocatogorie di disordine autistico e da disturbi dello spettro autistico con una regressione. Sebbene l'attuale calendarizzazione dei vaccini in età infantile contenga più vaccini di quella della fine degli anni '90 - ricorda la nota - il numero massimo di antigeni cui un bambino può essere esposto nei primi due anni di età è 315, contro le diverse centinaia della fine degli anni '90. Siccome differenti tipi di vaccini contengono differenti quantità di antigeni, questa ricerca dimostra che contando semplicemente il numero di vaccini ricevuti non si tiene adeguatamente in conto come differenti vaccini e combinazioni di vaccini stimolano il sistema immunitario. Per esempio, il vecchio vaccino a cellula intera contro la pertosse causava la produzione di circa 3 mila differenti anticorpi, mentre i nuovi vaccini acellulari causano la produzione di 6 o meno differenti anticorpi. Il sistema immunitario di un bambino è in grado di rispondere a molti stimoli immunologici e, dalla data di nascita, i neonati sono esposti a centinaia di virus e un numero incommensurabile di antigeni al di fuori della vaccinazione. Secondo gli autori, "la possibilità che la stimolazione immunologica derivante dai vaccini durante i primi uno o due anni di vita possa essere collegata allo sviluppo di disturbi dello spettro autistico non è supportata da quanto sappiamo dalla neurobiologia di questi disturbi". Nel 2004, una revisione complessiva dell'Istituto di medicina concludeva che non c'è relazione causale tra certi tipi di vaccino e l'autismo, e questo studio supporta quella conclusione, termina la nota. Dalla mia posta copio un messaggio inviatomi da Stefano Palazzi il 19 luglio 2006, quando lavorava in Gran Bretagna Da: "Stefano.Palazzi(a)gstt.nhs.uk" <Stefano.Palazzi(a)gstt.nhs.uk> A: marianicerati(a)yahoo.it Inviato: Mercoledì 19 Luglio 2006 9:43 Oggetto: RE: Inoltra: Fw: Segnalazioni e suggerimenti al gestore del sito Il movimento antivaccini e' sostanzialmente agli sgoccioli in UK. I media hanno accettato di non parlare piu' di Wakefield e company. Il governo sta lanciando una grossa campagna per rimediare al danno delle epidemie di morbillo, rosolia, pertosse e meningite che affligge l'Inghilterra. E' il paese europeo con piu' basso tasso di vaccinazione! E l'autismo, appunto, e' ai massimi storici. Sono passati sette anni e ancora si dibatte sullo stesso tema e si fanno ricerche che portano a conclusioni simili alle precedenti sul fatto che statisticamente non c’è correlazione tra autismo e vaccinazioni. E ogni regola ha le sue eccezioni, che vanno adeguatamente riconosciute e indennizzate, senza attendere tempi biblici. In molti si sono chiesti se, dopo le doverose ricerche iniziali, il denaro speso per fare ricerche sulla correlazione tra autismo e vaccinazioni non poteva essere impiegato in modo più proficuo, in altre ricerche con premesse più promettenti. Alla prossima Daniela

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posizione di Telethon sulle terapie con cellule staminali
by Carlo Hanau 31 Mar '13

31 Mar '13

*La posizione di Telethon sul caso della bambina con leucodistrofia metacromatica e la "terapia" di stamina foundation* Noi ricercatori, clinici e operatori di* Telethon impegnati nella lotta alle malattie genetiche* su mandato dei pazienti conosciamo bene la solitudine e la frustrazione di chi, come i genitori della piccola Sofia, combatte ogni giorno contro malattie che procedono inesorabili e immensamente più potenti dei nostri sforzi. Come loro vogliamo che la ricerca arrivi al più presto a fermare tutta questa sofferenza. Oggi, grazie al sostegno di milioni di italiani e al lavoro di molti scienziati e clinici, siamo in grado di dare le prime buone notizie. Una di queste riguarda proprio *la malattia di Sofia, la leucodistrofia metacromatica, per la quale dopo anni di esperimenti in laboratorio è stato avviato, nel 2010, uno studio clinico su otto piccoli pazienti,* arrivati da ogni parte del mondo nell'Istituto Telethon San Raffaele di Terapia Genica di Milano. Tre anni dopo i risultati sono molto incoraggianti. Una buona notizia che alimenta le speranze di tante famiglie. Un successo a cui, per ora, dobbiamo applicare con molta cautela la parola "cura", anche se — questo possiamo affermarlo con serenità e orgoglio — la nostra ricerca, su questa terribile malattia, è sicuramente quella più all'avanguardia nel mondo. Iniziamo adesso a vedere un futuro per i bambini che nascono con la leucodistrofia metacromatica e non possiamo non ricordare che questo risultato è frutto di un percorso lungo, complesso e costellato di difficoltà, battute d'arresto e cambi di rotta. La speranza di oggi porta in sé il dolore e il senso di impotenza che abbiamo provato, per anni, nell'entrare in contatto con tanti bambini ai quali, anche con l'eccellenza della nostra ricerca, non eravamo ancora in grado di dare una risposta. È per questo motivo che *sentiamo il dovere di mettere in guardia tutti contro chi illude la gente promettendo cure miracolistiche prive di concreti fondamenti scientifici e non tiene conto che le regole, anche e soprattutto in questo ambito, sono state create per proteggere i pazienti e consentire a tutti di accedere alle terapie più efficaci e sicure.* *Sviluppare una terapia è un processo molto lungo e delicato*, che coinvolge numerosi soggetti e richiede competenze e risorse diverse in termini economici, di tempo e di persone. Affinché una terapia possa essere definita tale, occorre che abbia superato una serie di tappe essenziali che consentano di dimostrarne la sicurezza e l'efficacia per il paziente, prima in laboratorio e poi con la sperimentazione sui pazienti. Innanzitutto *è necessario partire da solidi dati ottenuti in laboratorio pubblicati, ripetibili e condivisi con il resto della comunità scientifica*. Il delicato passaggio dal laboratorio alla sperimentazione clinica avviene poi sotto lo stretto controllo delle autorità regolatorie (in Italia l'Agenzia italiana del farmaco, l'Istituto superiore di sanità, i comitati etici), enti che hanno il compito di definire le regole da seguire e di vigilare perché la salute dei pazienti sia sempre salvaguardata. *Il protocollo di una sperimentazione clinica deve essere definito in ogni dettaglio:* quanti e quali pazienti coinvolgere, quali parametri misurare per valutare che quel trattamento sia in primo luogo sicuro e in secondo luogo efficace, quanto farlo durare, quanto costa. Soltanto in questo modo si può stabilire nel modo più oggettivo possibile se un trattamento abbia effettivamente un valore terapeutico e meriti di essere sviluppato e reso disponibile a tutti i pazienti che ne abbiano bisogno. *Derogare a tutto ciò e chiamare "terapie" trattamenti sviluppati al di fuori delle regole condivise dalla comunità scientifica significa danneggiare innanzitutto i pazient*i ma può persino compromettere lo sviluppo corretto e le future applicazioni delle nuove terapie, come quelle con cellule staminali. Anche l'uso "compassionevole" di una terapia al di fuori della sperimentazione clinica è regolamentato dalla legge e prevede che nel caso di una malattia grave per la quale non esistano alternative terapeutiche (come spesso sono le malattie genetiche rare) un trattamento non ancora completamente studiato sia utilizzato soltanto se esista un bilancio favorevole tra rischi e benefici e comunque senza derogare alle regole che ne assicurano la qualità e sicurezza. *Francesca Pasinelli,* Direttore generale Fondazione Telethon *Luigi Naldini,* Direttore dell'Istituto Telethon San Raffaele di Terapia Genica di Milano e Presidente della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare

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staminali
by daniela marianicerati 30 Mar '13

30 Mar '13

Mi è stato inviato da una collega il seguente articolo Sabato, 22/03/2013 / 21:19 Sindrome autistica, la speranza arriva dalle staminali. La storia di Bryan e il coraggio della famiglia Il bimbo partirà di nuovo alla volta di Kiev per il secondo trapianto “Bryan, il bimbo di Aiello del Sabato che lo scorso anno, a Kiev, si sottopose al trapianto di cellule staminali per combattere la sua sindrome autistica, verra' sottoposto al secondo trapianto. L'intervento e' in programma tra Aprile e Maggio prossimi, nella stessa clinica ucraina, dove il piccolo arrivo' con la madre ,a Giugno dello scorso anno, appena tre giorni dopo la sua prima comunione…...... Bryan e' stato il primo bambino italiano a sottoporsi al trapianto di staminali nella lotta contro l'autismo; i genitori del piccolo intendono scrivere al Ministro della Sanita' BALDUZZI, per chiedere l'avvio della sperimentazione in Italia. In un momento cosi' attuale sulla validita' del ricorso alle staminali nella cura di patologie anche di natura genetica e' giusto che le famiglie (quelle che possono permetterselo economicamente) affrontino i viaggi della speranza? Perche' non offrire questa possibilita' anche ai bambini bisognosi ? "Dopo il trapianto - afferma il papa' di Bryan - i miglioramenti sono stati apprezzabili, anche grazie alla terapia iperbarica ed al lavoro del team che segue, con approccio cognitivo-comportamentale, il bambino; in precedenza avevamo un intervento bio-medico molto spinto, che, in pratica, abbiamo fermato,ad eccezione della somministrazione di alcuni enzimi digestivi. .... Secondo la mamma di Bryan, le staminali avrebbero favorito la ricrescita neuronale nel cervello del bambino, che oggi appare molto piu' calmo, rispetto a prima; c'e' stato quasi un azzeramento, delle stereotipie comportamentali con un miglioramento dello sguardo ed una maggiore sensibilita' anche tattile. E' scomparsa del tutto l'ipersensibilita' ai suoni ed a taluni rumori ; durante il sonno, la respirazione ed il riposo sono diventati,finalmente, normali” Per quanto riguarda le cellule staminali rimando a un recente articolo che trovo saggio ed equilibrato http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3844-stami… Per parte mia ricordo che col placebo si ha un 30 per cento di grossi miglioramenti, in inglese “very much improved” per cui il principio di Archibald Cochrane, il padre della medicina moderna, deve valere per l’autismo come per tutta la medicina “Ogni nuova terapia deve essere ritenuta inefficace finchè non si dimostra il contrario” Un altro principio che dovrebbe accompagnare ogni novità è il vecchio adagio “Primum non nocere” Il placebo vero ha il vantaggio di non nuocere, mentre ogni nuova proposta terapeutica che non sia placebo ha un potenziale di danno sconosciuto. Faccio una lode pubblica a Rosy Bindi che ha affrontato il caso Di Bella con razionalità, senza lasciarsi travolgere dal delirio della folla che gridava al miracolo della cura Di Bella E, nonostante tutto, buona Pasqua!!! Daniela

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2 aprile
by Liana Baroni 30 Mar '13

30 Mar '13

Cari amici, sono veramente contenta delle numerose iniziative che in tutte le Regioni italiane celebreranno il 2 aprile 2013. Questo significa una maggiore consapevolezza e vicinanza all’autismo anche da parte di molte amministrazioni e enti pubblici. Articoli sui giornali, momenti di aggregazione, eventi dedicati, diffusione di locandine, candele, gasse, luci blu terranno desta l'attenzione sull'autismo e sui problemi di coloro che ne sono affetti e delle loro famiglie, *I molti, importanti convegni organizzati in tutto il territorio nazionale, cito per tutti quello di Roma, http://www.fantasiautismo.org/documenti/locandina_2_aprile.pdf * in diretta streaming collegandosi al sito www.fantasiautismo.org, daranno un contributo molto importante per la diffusione delle problematiche legate all'autismo e un maggior favore verso lo sviluppo della ricerca in questo campo. Moltissimi monumenti saranno illuminati di blu. Sarebbe un peccato che non cogliessimo * *l’occasione di raccogliere un bell’album di foto per celebrare e ricordare tanto lavoro svolto con impegno da centinaia di volontari, per poi metterle nel Sito Angsa, www.angsaonlus.org, nel Bollettino Angsa, nei social network, o inviarle ad Autism Speaks.Invito pertanto a scattare foto. I social network potrebbero postare degli inviti agli amici virtuali a scattare foto ai monumenti, alle scuole che organizzeranno eventi di sensibilizzazione, ai momenti di aggregazione, ai cortei, ai negozi che esporranno o accenderanno luci blu, a tutti i segnali di vicinanza anche i più bizzarri e divertenti. Auguro a tutti voi e ai vostri cari Buona Pasqua e ringrazio di tutto il vostro impegno per la celebrazione del 2 aprile Un caro saluto Liana Baroni Presidente Angsa onlus

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O.T. : 2 aprile, un'occasione persa
by Liana Baroni 29 Mar '13

29 Mar '13

Cari amici Ho visto ieri sera il programma "Le invasioni barbariche" con la intervista al signor Antonello Franco, trasmissione con un forte impatto mediatico e una buona dose di emozione per la presenza del giovane Andrea, bellissimo e simpatico pur con tutte le sue stereotipie e qualche bizzarria che non e' sfuggita all'occhio di chi e' madre di un altro Andrea con le stesse bizzarrie. Che peccato che Il signor Antonello non abbia sviluppato di piu' il tema sociale della solidarietà di tutti nei confronti dei bambini e delle persone con autismo, del diritto ad essere visibili, del diritto a *vivere con tutti e in mezzo a tutti anche e soprattutto da adulti*, della possibilita' *(e del dovere*) di creare attorno ai giovani con autismo un ambiente inclusivo di amici che li invitano, di qualche artigiano che, anche ogni tanto, insegna loro qualcosa , di qualcuno che passa con loro un po' del proprio tempo. *Che bel messaggio questo per il 2 aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo!.*( vedi Obiettivo Autismo in www.angsaonlus.org) Peccato che poi il Signor Antonello abbia perso tanta parte del tempo a lui dedicato a parlare di argomenti medici, pur dichiarandosi esperto in comunicazione ( verissimo!) e incompetente in Medicina (ancor piu' vero) Ha cosi' sparato una serie di affermazioni totalmente false (lo si puo' verificare facilmente leggendo lavori e studi sull'argomento) su parecchi punti: - ha parlato dell'aumento (1 caso su 80) dei casi di autismo, come se si trattasse di un fenomeno tutto reale e non dipendente, almeno in parte, dalla maggior capacità di diagnosticarlo e dalle modifiche dei criteri di valutazione - ha dato la colpa di tale aumento alle vaccinazioni ed ha spiegato come le grandi case farmaceutiche, con un giro di affari pari a quello delle compagnie petrolifere, sono in grado di coprire i loro danni; - ha indirizzato coloro che ne vogliono sapere di più al sito del COMILVA, spacciato come scientifico e indipendente dagli interessi delle case farmaceutiche - ha fatto la solita propaganda sulla Comunicazione Facilitata, che consente a suo figlio, che pure parla, di mostrare a tutti la profondità dei suoi pensieri, che non possono emergere in nessun altro modo. il tutto condito da giudizi sulla ricerca nelle cellule staminali etc.espressi in modo un po' superficiale. Peccato davvero! Colgo l'occasione per inviare a tutti voi un caro saluto e tanti auguri di buona Pasqua Liana Baroni, Presidente di ANGSA onlus nazionale

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Video realizzato per il 2 aprile da Angsa Nazionale e articolo su Superando
by Angsa Veneto 28 Mar '13

28 Mar '13

Cari componenti della lista, le iniziative per il 2 aprile 2013 fioccano come la neve, che è apparsa in questi giorni sorprendendoci con l’improvviso freddo marzolino, segnalo articolo apparso su Superando Fioccano le iniziative per la Giornata sull’Autismo” (http://www.superando.it/2013/03/27/fioccano-le-iniziative-per-la-giornata-s…) Guardate questo video realizzato per Angsa per il 2 aprile e fatelo girare tra conoscenti e amici vedi link http://youtu.be/9FpfH7uFdu4 Ringraziamo Giancarlo Bizzotto che con fantasia e creatività ha realizzato un filmato davvero coinvolgente. Auguri di Buona Pasqua a tutti per i contributi stimolanti e per la vostra partecipazione alle attività della lista. Grazie anche ai partecipanti silenziosi che contribuiscono con il loro interesse a rendere importanti i contributi dei più attivi. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. L'utilizzo, la visione o la diffusione di queste informazioni da parte di persona diversa dal destinatario non sono consentite, salvo autorizzazione espressa. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla e darne comunicazione al mittente. La informiamo che per l'esercizio dei diritti di cui all'art. 7 del D.Lgs. 196/2003 può rivolgersi al Titolare del trattamento presso Angsa Veneto Onlus via Mazzini, 113 – 36027 Rosà (VI) per posta o per fax 0424-580690, indicando sulla busta o sul foglio la dicitura "Inerente alla Privacy", o inviando una e-mail all'indirizzo angsaveneto(a)libero.it

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comunicato stampa per il due aprile
by Carlo Hanau 26 Mar '13

26 Mar '13

*Comunicato di FANTASIA* * * *F*ederazione Nazionale delle *A*ssociazioni a *T*utela delle persone con *A *utismo e *Si*ndrome di *A*sperger *ANGSAonlus; AUTISMO ITALIA; GRUPPO ASPERGER* *www.fantasiautismo.org* * * *Due Aprile:* *VI giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo* Il 2 aprile 2013, si celebra la *VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell'autismo*, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, per promuovere la conoscenza dell’autismo e la solidarietà nei confronti dei bambini e delle persone che ne sono affette, che restano spesso invisibili ai più. Quest’anno lo slogan è: *Autismo, più frequente di quanto non si pensi*. Secondo il CDC di Atlanta le diagnosi di tutti i disturbi autistici raggiungono in USA due casi su 100 bambini di otto anni, mentre in Italia le Regioni più attrezzate arrivano appena a tre casi su mille. Fino a pochi anni fa l’autismo tendeva ad essere nascosto all’interno della famiglia, che di conseguenza diventava essa stessa “autistica”. Per questo già nel 2002 *Angsa* (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici onlus) sentì la necessità di istituire la giornata nazionale dell’autismo in Italia, fissandola il 2 Giugno; ora come tutti gli altri Paesi del mondo Angsa aderisce alla giornata mondiale del 2 Aprile. Da un paio d’anni Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale per promuovere la ricerca scientifica sull’autismo, ha lanciato un’iniziativa battezzata *'Light it up blue'<http://www.lightitupblue.org/Markslist/home.do> ** (illuminalo di blu) *per sensibilizzare l'opinione pubblica: i monumenti del mondo, da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma, si illuminano di blu a testimoniare la sensibilità delle Città rispetto alla problematica dell'autismo. Le persone più sensibili avranno all’occhiello un nastro blu e metteranno una lampada blu alla finestra. * http://youtu.be/G9tJlsIiY-A*** In Italia sarà l’occasione per proporre i risultati del lavoro che hanno fatto le associazioni dei genitori per sensibilizzare il Ministro della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, il MIUR e le Regioni sui gravissimi problemi che i disturbi autistici comportano per bambini, adulti e le loro famiglie, evidenziati dalla ricerca che la Fondazione Serono e l’Associazione Angsa hanno promosso sotto la guida del CENSIS : http://www.angsaonlus.org/censis_dimensione_nascista_disabilit.pdf Abbiamo chiesto ed ottenuto nell’ultimo anno: -che l’Istituto Superiore di Sanità emanasse la Linea guida n.21”Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” di cui è stata pubblicata nel gennaio 2012 una brevissima sintesi per il pubblico: www.snlg-iss.it/cms/files/scheda_autismo_14-03.pdf -che la *Conferenza Unificata* di Stato, Regioni ed Enti Locali approvasse il 22 novembre 2012, con importanti aggiunte per gli adulti, le *Linee di indirizzo* per l’applicazione della Linea guida n.21, che in tal modo diventa vincolante in tutte le Regioni e per tutti i servizi sociali, sanitari e scolastici che devono lavorare in modo integrato, assicurando la continuità della presa in carico. La *conoscenza scientifica* dell’autismo, che negli ultimi anni è molto progredita sopra tutto nei campi della genetica e dell’epidemiologia, conferma che le cause sono tutte di natura organica. La ricerca è fondamentale per cancellare i falsi pregiudizi, per arrestare i ciarlatani che vendono terapie inefficaci e persino dannose, per trovare terapie efficaci in tutte le patologie che possono essere all’origine di questi disturbi. In tante piazze d’Italia ci saranno tavoli informativi, che saranno segnalati sul sito www.angsaonlus.org ma la iniziativa più importante è il convegno: *Autismo: dal dire al fare, *organizzato in collaborazione tra l’Ospedale del *Bambino Gesù *di Roma e la Federazione *Fantasia, che riunisce le tre associazioni nazionali sull’autismo: Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger**. Il Convegno sarà trasmesso in diretta streaming al link fornito dagli organizzatori sul sito www.fantasiautismo.org e sarà visibile in tempo reale e anche in differita. * * Chiediamo ai Giornalisti di dare la massima diffusione a questo comunicato, per rendere consapevole l’opinione pubblica dei problemi di questo grave handicap, che può essere ridotto con educazione speciale precoce, intensiva e strutturata, ma non sconfitto, per ora. La conoscenza di questa disabilità da parte dell’opinione pubblica può fare moltissimo per ridurre l’handicap e facilitare l’inclusione nella scuola e nella società. Si auspica che il colore blu unisca in un solo slancio di solidarietà tutti coloro che incontrano una persona con autismo. * *Ing. Giovanni Marino, Presidente di FANTASIA, * *Per informazioni: 347 3625857* * * Roma 25/3/2013* *

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X fragile
by daniela marianicerati 22 Mar '13

22 Mar '13

Un articolo comparso recentemente su “Neuron” Pan-Yue Denget al, FMRP Regulates Neurotransmitter Release and Synaptic Information Transmission by Modulating Action Potential Duration via BK Channels, Neuron, Volume 77, Issue 4, 696-711, 20 February 2013 fa luce sul meccanismo d’azione del gene dell’X fragile, la cui mutazione è una delle cause note di autismo e ritardo mentale. Lo studio della sindrome da X fragile, oltre a portare ad una maggiore conoscenza della fisiologia del cervello, è finalizzato a trovare target per terapie farmacologiche mirate che potrebbero essere utili non solo per i portatori di X fragile, ma anche per i soggetti con disturbi dello spettro autistico da causa ignota. Per un approfondimento su questo tema segnalo l’articolo X Fragile: nuovo studio chiarisce la patogenesi della rara malattia, di Benedetta Morbelli, leggibile al link http://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/3789-x-fragil…

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metalli pesanti
by daniela marianicerati 12 Mar '13

12 Mar '13

Trasmetto alla lista uno dei tanti messaggi che ricevo quotidianamente dai genitori in merito ad esami volti a identificare una tossicità da parte di diverse sostanze, ma soprattutto da metalli pesanti. “Visto il basso costo e la non invasività mi sono permesso di tagliare una ciocca di capelli di mio figlio e farla analizzare dal dott. …….per eseguire giust'appunto il mineralogramma (costo € 150,00). Tre settimane e l'esito dell'esame è giunto: eccesso considerevole di Mercurio e Piombo” Il problema che io mi pongo di fronte a questi messaggi è il seguente. Di fronte al poco che si puo’ fare per cercare possibili cause esterne di danno cerebrale fare un esame per cercare una eventuale intossicazione da metalli pesanti non è irrazionale. Bisogna però sapere quali laboratori sono attendibili. Il tema è di pertinenza della medicina del lavoro per cui ho chiesto un parere all’amico Vittorio Lodi, medico del lavoro all’azienda ospedaliero-universitaria di Bologna. Ecco la sua risposta “So che diversi laboratori fanno analisi usando metodi più o meno fantasiosi ma soprattutto spesso manca ogni controllo di qualità. Laboratori seri che fanno indagini in questo campo sono quelli della medicina del lavoro delle università di Parma, di Brescia e di Pavia.” Ho pertanto consigliato al genitore di rivolgersi a uno di questi laboratori. Sarebbe interessante sapere se in qualche bambino con spettro autistico esiste davvero un’intossicazione da metalli pesanti, se questa è in relazione coi sintomi e se i sintomi sono reversibili con la disintossicazione. Il tutto però partendo da esami fatti secondo le regole d’arte e non secondo la fantasia.

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