February 2023 - autismo-biologia

aploinsufficienza
by daniela 18 Jun '26

18 Jun '26

Abbiamo parlato più volte su questa lista di autismo causato dalla mutazione di un singolo gene http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2022-October/004744.html Di queste mutazioni ne sono state descritte più di 100 e il numero continua ad aumentare, come abbiamo visto nel recente messaggio del 13 gennaio scorso http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-January/004800.html In questi casi ci possiamo trovare nella condizione di aploinsufficienza, qualora la mutazione riguardi un gene codificante e comporti la perdita di funzione del gene mutato. La perdita di funzione ha come conseguenza una riduzione di quantità della molecola codificata da quel gene , solitamente una proteina, che non sarebbe più sufficiente a garantire le mansioni che la proteina deve svolgere e quindi si ha la manifestazione fenotipica. Nell’articolo Espinoza S, Bon C, Valentini P, Pierattini B, Matey AT, Damiani D, Pulcrano S, Sanges R, Persichetti F, Takahashi H, Carninci P, Santoro C, Cotella D, Gustincich S. SINEUPs: a novel toolbox for RNA therapeutics. Essays Biochem. 2021 Oct 27;65(4):775-789. doi: 10.1042/EBC20200114. PMID: 34623427; PMCID: PMC8564737. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8564737/ gli autori prospettano una possibile terapia delle condizioni di aploinsufficienza mediante la stimolazione del gene sano a sintetizzare una maggiore quantità di proteina. Qualora, partendo dal 50%, si arrivasse al cento per cento, si arriverebbe alla normale quantità della proteina codificata da quella coppia di geni e, teoricamente, alla normalizzazione del fenotipo. Gli autori descrivono una nuova classe di RNA non codificante (SINEUPs) che aumenta selettivamente la traslazione di un mRNA bersaglio e la sua potenziale applicazione in malattie dove un aumento fisiologico dell’espressione di una proteina endogena puo’ essere terapeutico. Questo approccio terapeutico andrebbe alla radice del disturbo e potrebbe dare un miglioramento radicale, teoricamente la normalizzazione del fenotipo. Sembra fantascienza, ma ricordo che sembrava fantascienza, solo qualche decennio fa, anche la possibilità di fare trapianti d’organo, cosa oggi possibile dopo che la ricerca ha portato alla comprensione dei meccanismi del rigetto. Nell’articolo citato non si parla di autismo, ma ciò che si dice delle condizioni di aploinsufficienza è valido per tutte le condizioni nelle quali la mutazione di un singolo gene codificante comporta la riduzione della quantità della molecola codificata Haploinsufficiencies are a wide spectrum of diseases (several hundreds) where the protein product of both alleles is required to ensure the normal phenotype, but one allele is inactive due to hereditary or germline mutations leading to lower expression of a functional protein. They are heterogeneous (each of them involving a different gene) and rare (they occur in a very limited number of patients), limiting drug development by the private sector. Importantly, recent data have shown that the overexpression of some of these target genes can be detrimental, phenocopying the disease or leading to life-threatening side-effects [85]. These worrisome results strongly support the need for new technologies able to restore the expression of the gene of interest in a physiological range. In these circumstances, SINEUP technology modestly increases protein expression of about 1.5–3-fold, thus restoring physiological levels in case of haploinsufficiency disorders while virtually limiting or eliminating any toxicity elicited by uncontrolled overexpression. Daniela Mariani Cerati

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Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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Psicofarmacologia comportamentale
by Mauro Leoni 19 Apr '23

19 Apr '23

Buona sera, condivido l’iniziativa del nostro gruppo clinico e di ricerca, su un tema importante e su cui raccogliamo ogni giorno tante richieste: gli psicofarmaci. AMICO-DI ha infatti definito un percorso formativo dedicato a medici psichiatri e neuropsichiatri allineato agli standard, alle Linee Guida e alle informazioni più recenti e sostenute dalla ricerca: il Corso di PERFEZIONAMENTO INTENSIVO in PSICOFARMACOLOGIA COMPORTAMENTALE nei Disturbi del Neurosviluppo (Autismo e Disabilità intellettive). La formazione di medici (psichiatri e neuropsichiatri) e psicologi (psicoterapeuti) è cresciuta molto negli ultimi anni, complice l’aggiornamento dei corsi universitari e dei programmi delle scuole di specializzazione. Di pari passo è aumentata la consapevolezza dei bisogni, delle esigenze e delle aspettative legate alle persone con disabilità e dei loro caregiver. In particolare, alcuni problemi comportamentali nei soggetti con Autismo e Disabilità intellettive, laddove associati a condizioni psichiatriche, sono trattabili più efficacemente quando agli interventi comportamentali viene affiancata la farmacoterapia. Molti disturbi psichiatrici rispondono bene ai farmaci e un trattamento indicato in questo senso non dovrebbe mai essere negato quando necessario. Ciononostante, frequentemente la terapia risulta complessa a causa dei quadri diagnostici psichiatrici incerti, a volte combinati con altre diagnosi cliniche. La reattività ai farmaci, inoltre, tende ad essere più imprevedibile in questa popolazione che nella popolazione generale. Tuttavia molto spesso i professionisti che operano nei servizi dedicati alle persone con Disturbi del neurosviluppo lamentano la mancanza di formazione specialistica sugli interventi farmacoterapici, aggiornata allo stato dell’arte delle conoscenze e allineata agli interventi evidence based come quelli di matrice comportamentale. Coloro che si trovano a lavorare nei servizi debbono pertanto dare priorità alle necessità cliniche – spesso centrate sulla gestione dei comportamenti problematici, cercando di ritagliare faticosamente spazi per l’aggiornamento. Il corso proposto offre una risposta netta a questi bisogni, delineando un percorso formativo di alto livello unico nel suo genere, specifico per la PSICOFARMACOLOGIA COMPORTAMENTALE nei Disturbi del Neurosviluppo, in particolare per persone adolescenti e adulte, aggiornato agli standard e alle informazioni più recenti e sostenute dalla ricerca. Sul portale sono disponibili informazioni complete sul corso e brochure: https://www.amicodi.org/corso-di-perfezionamento/psicofarmacologia-comporta… Il corpus docenti è composto dai maggiori esperti del settore: Shoumitro Deb, Jarrett Barnhill, Andrè Strydom, Gabriele Masi, Marco Bertelli, Giuseppe Chiodelli, Stefano Lassi, Rita di Sarro, Maria Laura Galli, Elisabeta Buonaguro, Enrico Frigoli, Michele Rossi. Il corso è fruibile ONLINE (sia in modalità sincrona che asincrona), da aprile 2023. Un cordiale saluto, Mauro Leoni -- Mauro Leoni, PhD Dirigente sanitario Psicologo, Psicoterapeuta Analista del comportamento Professore a contratto di Psicologia delle disabilità

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significato mutevole di autismo
by Carlo Hanau 23 Mar '23

23 Mar '23

Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo *Autism researchers **face off over language* Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take *By **Rachel Zamzow* https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resea… Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS
by Francesco Nardocci 26 Feb '23

26 Feb '23

Una serie di Società Scientifiche e Professionali hanno preso posizione in merito alla revisione delle "Linee Guida per l’Autismo in età infantile" in via di ultimazione. Questa posizione è consultabile al sito della testata giornalistica “Panorama della Sanità” al link www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/ <http://www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/>pieno-supporto-allelaborazione-delle-linee-guida sullautismo delIiss <https://www.panoramasanita.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-del…> Un cordiale saluto Franco Nardocci

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Fwd: Fw: posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS
by Enrico Toffolo 24 Feb '23

24 Feb '23

Gentile Dott.Nardocci, non credo si ricordi ma a fine 2019 inizio 2020 avemmo uno scambio su questo forum (e in privato) sulle sentenze favorevoli ottenute dalle famiglie per far valere il diritto alle migliori terapie raccomandate dalla LG21 e negate dal SSN. Come ebbe a precisare, essendo io un semplice genitore, non potei partecipare alla consultazione sulle raccomandazioni sui farmaci e neanche recentemente a quella relativa agli interventi psicosociali questo in disaccordo a quanto previsto dal Manuale Metodologico ma di questo non le chiedo chiarimento. Mi risulta strano pero' che i firmatari della lettera da lei segnalata non facciano menzione dei diversi oneri previsti per la stesura di una linea guida a seconda che il produttore sia l'ISS o una società scientifica (non generica ma iscritta nell'elenco ministeriale) e che solo ora si siano appassionati al tema dopo averlo ignorato per anni. La domanda a cui vorrei ricevere risposta è: come mai il panel ha inviato in consultazione delle raccomandazioni in cui si stabilisce che tutti gli interventi psicosociali hanno "qualità delle prove molto bassa" e pertanto risultano tutti equivalenti? Stabilire un "grading", oltre che prescritto dalle norme, è consentito anche dal metodo GRADE come confermato in settimana dalla pubblicazione della nuova linea guida australiana. Sarebbe importante un suo parere su quanto sviluppato in Australia. Ringrazio Enrico Toffolo ----- Messaggio inoltrato ----- *Da:* Francesco Nardocci <nardoccifranco(a)gmail.com> *A:* Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> *Inviato:* lunedì 20 febbraio 2023 alle ore 18:02:04 CET *Oggetto:* [autismo-biologia] posizione di società scientifiche e professionali su Linee Guida autismo ISS Una serie di Società Scientifiche e Professionali hanno preso posizione in merito alla revisione delle "Linee Guida per l’Autismo in età infantile" in via di ultimazione. Questa posizione è consultabile al sito della testata giornalistica “Panorama della Sanità” al link www.panoramadellasanta.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-delle-l… sullautismo delIiss <https://www.panoramasanita.it/2023/02/15/pieno-supporto-allelaborazione-del…> Un cordiale saluto Franco Nardocci _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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problema di posta
by daniela 17 Feb '23

17 Feb '23

In alcune caselle di posta i messaggi della lista vengono messi nello spam. Consiglio pertanto agli iscritti di guardare ogni tanto nello spam dove troveranno alcuni messaggi ivi relegati. Cordiali saluti Daniela

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PSICOFARMACI
by Caterina Revello 16 Feb '23

16 Feb '23

Buonasera Recentemente la Neuropsichiatra Infantile del Centro Convenzionato ove mia figlia viene seguita per 1 ora di logopedia e neuropsicomotricita a settimana ha consigliato, in considerazione delle difficoltà di attenzione, episodi di aggressività, forti disturbi sensoriali della bambina ed età prepuberale, di iniziare trattamento farmacologico con Risperidone. Il tutto sarebbe sotto controllo medico con esami di routine. Domando se vi sono studi ad evidenza scientifica circa il reale beneficio di trattamento farmacologico in bimbi autistici ovvero se effettivamente il trattamento riduce notevolmente il disagio ansioso, i disturbi sensoriali e l'aggressività dando maggior spazio all'attenzione e quindi rendendo proficui i trattamenti comportamentali. Chiedo inoltre se vi sono pubblicazioni su effetti collaterali a breve e lungo periodo, iniziando un trattamento in età infantile. Nel consigliarmi il farmaco ovviamente non mi è stata data né certezza di efficacia né ipotetica durata del trattamento. Nel contempo non mi è stata suggerita altra alternativa al trattamento farmacologico ( es trattamenti comportamentali più efficaci anzi mi sono stati ridotti in termini di ore). Ringrazio fin d'ora per l'attenzione prestata Caterina Revello

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autismo senza disabilità intellettiva nè disturbi del linguaggio
by convegni 14 Feb '23

14 Feb '23

Cari amici, è giunto alla lista autismo-biologia un messaggio di risposta alla Dottoressa Faggioli che ritengo molto interessante e utile per riflettere sul problema dell'autismo senza disabilità intellettiva nè disturbi del linguaggio. Non l'ho liberato, ma l'ho copiato togliendo la firma e anche il riferimento alla città. Questo per rispettare la privacy del figlio della scrivente che è adulto e pertanto vale per lui, come per tutti, il diritto alla riservatezza. Ricordo che, su proposta di alcuni iscritti, la lista è stata resa visibile in Internet al link http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/ Naturalmente ognuno è libero di dire di sè quello che vuole, ma non di altri, neppure di un figlio maggiorenne. Per la redazione Daniela Mariani Cerati Ecco il messaggio Buongiorno, cara dottoressa Faggioli e cari tutti. ,sono mamma di un ragazzo diagnosticato HFA/Asperger ai tempi in cui si usavano queste terminologie, (ha 20 anni). Entro in questa coda di dibattito perché mi sento molto coinvolta: mio figlio ha una qualifica professionale ottenuta con la lode ,sta facendo uno stage lavorativo e guida l'auto... quindi nessun problema? dov'è l'autismo? Parla fluentemente anche in inglese! Purtroppo (e lo dico perché nel tempo uno di questi è stato la cannabis) ha interessi assorbenti , non ha mai (e dico mai) avuto amici o frequentato qualcuno al di fuori della stretta cerchia familiare, ha avuto sempre esperienze sociali difficili, frustranti ,negative, al limite del bullismo...ha pensieri disfunzionali riguardo tanti ambiti della vita, di rivalsa nei confronti degli altri e soprattutto nei confronti delle donne e, da qualche mese, ha prepotentemente presentato la necessità di fare sesso: scenate a più non posso perché io gli organizzi o gli permetta incontri ..."adeguati" e non vado oltre con la descrizione del problema. Io non ho il supporto di suo padre per la gestione di mio figlio e mi sono rivolta più volte alla mia ASL per avere supporto con queste tematiche ,di cui pochissimo si parla e ancor meno si sanno trattare :per questo sono pienamente d'accordo con quanto espresso dalla dottoressa, anche a me è sempre stato ripetuto "suo figlio parla, non ha un autismo grave, se la caverà...!" Peccato che ci sia pure la comorbilita' con l'epilessia,insorta a 16 anni, e con la depressione, come conseguenza della vita non appagante che vive dall'adolescenza in poi (i primi pensieri suicidi li ha avuti a 8-10 anni). Ovviamente assume le necessarie terapie farmacologiche, con annesso senso di inferiorità e invidia nei confronti dei coetanei che non sono costretti a prendere farmaci. Oltre alle diagnosi servono aiuti da parte di professionisti esperti, serve un case manager anche per questa tipologia di autismo con questi problemi che invalidano la vita della persona e dei suoi familiari, serve una presa in carico globale della persona ,che non rimane sempre il bimbetto di 6 anni che fa logopedia per capire il linguaggio simbolico ,ma poi cresce e non ha gli strumenti per affrontare l'affettivita' e la sessualità ecc .Mi scuso per l'intervento che è più forse uno sfogo. Grazie a tutti per il prezioso aiuto che ognuno di voi svolge a favore della tematica che ci accomuna. Un caro saluto.

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Fwd: Invitation Autism-Europe"s Annual General Assembly- Saturday 6th May 2023, in Stockholm (Sweden) + invitation INSAR preconference
by Carlo Hanau 10 Feb '23

10 Feb '23

Carissima, Carissimo, AE ci comunica che il 2 maggio 2023, prima della Assemblea annuale di AE, ci sarà la preconferenza di INSAR sul tema dell'autismo, aperta in presenza a tutti coloro che ne faranno domanda fino a copertura dei posti. Riunione annuale INSAR 2023 Stoccolma, Svezia Mercoledì 3 maggio - sabato 6 maggio 2023 INSAR 2023 sarà un evento dal vivo, che si terrà a Stoccolma, in Svezia. Le sessioni selezionate verranno registrate durante l'evento dal vivo e riproposte come offerte educative separate a partire da giugno 2023. Scopri di più sulla riunione annuale INSAR e visualizza gli archivi delle riunioni precedenti qui. <https://www.autism-insar.org/page/AnnualMeeting> Veuillez noter que vous êtes cordialement invités à assister à la *pré-conférence* INSAR <https://www.autism-insar.org/page/2023AnnMtg>, qui aura lieu le 2 mai. Trois chercheurs de renommée mondiale aborderont des sujets tels que la collaboration entre les personnes autistes et les chercheurs, l'évolution des approches de l'autisme au fil des décennies et l'intervention en autisme dans les milieux à faibles ressources. Pour plus d'informations et pour vous inscrire, veuillez utiliser le lien suivant : Research on autism – an international perspective | Karolinska Institutet (ki.se) <https://ki.se/en/kind/research-on-autism-an-international-perspective>. Les places seront attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi. La date limite d'inscription est le 13 avril. Also, please note that you are cordially invited to attend the INSAR pre-conference, which will take place on 2 nd May. Three world-leading researchers will address topics such as collaboration between autistic people and researchers, the evolution of approaches to autism over the decades and intervention in low-resource settings. For more information and registration, please use the following link: Research on autism – an international perspective | Karolinska Institutet (ki.se). Places will be allocated on a first come first served basis. The deadline for registration is 13th April. Dear members, In accordance with the by-laws of our organisation, we are pleased to invite you to the *Annual General Assembly (AGA) of Autism-Europe which will take place on Saturday 6th May 2023, in Stockholm (Sweden) *Please note that a Council of Administration meeting will take place on Sunday 7th May in the morning. Please, find the related invitation of the President attached, this information is tentative and the details will be confirmed soon. Also, please note that you are cordially invited to attend the* INSAR <https://www.autism-insar.org/page/2023AnnMtg> pre-conference*, which will take place on 2nd May. Three world-leading researchers will address topics such as collaboration between autistic people and researchers, the evolution of approaches to autism over the decades and intervention in low-resource settings. For more information and registration, please use the following link: Research on autism – an international perspective | Karolinska Institutet (ki.se) <https://ki.se/en/kind/research-on-autism-an-international-perspective>. Places will be allocated on a first come first served basis. The deadline for registration is 13th April. [image: logo-ae-new_blue] *Autism-Europe* Rue Montoyer, 39 – bte 10 1000 Brussels Tel : +32 2 675 75 05 www.autismeurope.org Connect with us on: [image: download] <https://twitter.com/AutismEurope?lang=en> [image: download (1)] <https://www.facebook.com/autismeurope.AE> [image: download (3)] <https://www.youtube.com/c/AutismEurope> [image: download (2)] <https://www.linkedin.com/company/autism-europe> [image: instagram] <https://www.instagram.com/autismeurope/> *Be green, keep it on the screen !* -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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