Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo *Autism researchers **face off over language* Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take *By **Rachel Zamzow* https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Buonasera, Carlo Hanau affronta un tema sul quale prima o poi dovremo confrontarci , senza nasconderci dietro atteggiamenti " politicamente corretti". In questi anni abbiamo purtroppo dovuto constatare il grosso limite della Classificazione unificatrice del DSM5. Gruppi di persone HF non si sentono rappresentate in egual modo all'interno di un contenitore che raggruppa, per gran parte, persone con bisogni molto più elevati e, soprattuttto, bisognose di interventi spesso distanti dalle necessità di chi possiede un ottimo cognitivo o addirittura è geniale ( anche se , per amor di precisione, occorrerebbe parlare dei tanti disturbi che pur affligono questa categoria, come i disturbi d'ansia, DOC, etc..etc..) . Qui potrebbe aprirsi un confronto anche etico sull'atteggiamento troppo spesso discriminatorio verso persone cossiddette LF o basso funzionamento. Gli stereotipi lessicali di nuova ideazione non aiutano, poichè marcano senza alcun equivoco la distanza da ciò che consideriamo "disturbo". Molte famiglie si aggrappano ai concetti più disparati, purchè si dia un immagine dell'autismo come di un qualcosa che contraddistingue il loro figlio solo come una specificità dell'essere e non come un problema. Parallelamente, in tante altre vi è l'enorme sofferenza dell'intero nucleo famigliare quando vi sono ragazzi gravi, un grande numero di cui ultimamente stiamo dimenticandoci troppo spesso. Un figlio con autismo di 35 anni, la mia esperienza nell'assocazionismo di 27 anni ( e dunque la conoscenza di tante famiglie, tanti ragazzi e tanti diversi modi di afffrontare lo "tsunami" che la nostra diagnosi rappresenta ), ebbene, tutto questo mi porta ora a discostarmi nettamente dagli atteggiamenti di coloro che, nella pretesa di riaffermare la propria dignità, nel considerare offensivo l'essere giudicati portatori di un disturbo, sono loro stessi ad operare una discriminazione ed uno stigma verso coloro che rappresentano un livello di funzionamento più compromesso. Come scrive il Prof. Hanau, rischiamo di dimenticare chi più necessita di interventi e, aggiungo, rischiamo anche di ridurre questi interventi alla sola sfera della socializzazione, spesso purtroppo banalizzandone i contenuti. Un atteggiamento maggiormente compassionevole verso chi maggiormente soffre una condizione porterebbe ad una visione più realistica dell'autismo, ed aiuterebbe chi tutela gli interessi degli ultimi ad essere maggiormente ascoltati dalle Istituzioni. In attesa, speriamo, che venga corretto il DSM 5. Grazie dell'attenzione, Noemi Cornacchia Il 11/02/2023 00:23, Carlo Hanau ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
*Autism researchers **face off over language*
Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
/By /*Rachel Zamzow*
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology>
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a:[email protected]
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti. I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità. Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo. Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3. La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”. Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri ....... Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio *contro* l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
*Autism researchers **face off over language*
Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
*By **Rachel Zamzow*
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D. Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ -- Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo. Inviato da Libero Mail
Caro Alberto, mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini. PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto:
Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto:
Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante. David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato. Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo . Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ? Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti. Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali. Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie. Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe> Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema? Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io. Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno. Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità . La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: > > > Gent.mi
Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language
Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
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invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi. Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo). Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
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Caro David, Non mi offendo certo e sai quanto so essere sincero. Quella che tu definisci questione di "lana caprina" è alla base della questione posta da Hanau nell'aprire questo thread , ovvero la divisione all'interno dello spettro fra persone di livelli diversi che portano avanti istanze diverse e talvolta non in linea con la ricerca scientifica. Quindi sarebbe bene chiarire se queste persone appartengano o meno all'ASD . E tu mi confermi che non è sempre così, in quanto come professionista , mi stai dicendo che sia corretto usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi da manuale e trovo che questo sia gravissimo, poiché di fatto se tutti si possono definire autistici, la diagnosi non ha più senso di esistere ed il termine diventa privo di significato e inutile per la medicina, la ricerca e per poter indirizzare supporti, ricerca etc etc , oltre al fatto che a livello di percezione della società si perderebbe ogni valore. "Autistico" significherebbe solo "bizzarro", senza riconoscerne eventuali difficoltà e quindi mettere in atto strategie di supporto e aiuto. Se poi non chiedono la 104 è perché possono farne a meno , perché nessun genitore chiede mai la 104 per un figlio a cuor leggero. e ciò forse dimostra che molti di loro non sono nemmeno livello 1. Quanto al fatto che tu conosca nello specifico le diagnosi di tutti quelli che fanno "attivismo" , non ho usato advocacy , sui social o comunque fingono di fare attivismo pur di spettacolarizzare l'autismo e creare un business sui loro video, sinceramente nutro molti dubbi, visto quanti sono e quanti di nuovi si scoprono autistici. Che abbiano difficoltà alcuni è vero, che siano legate all'autismo è tutto da dimostrare (qui ti ho risposto al punto ) e a me poco interessa che dicano di fare advocacy, attivismo, informazione o addirittura formazione , perché stanno creando solo confusione e banalizzando l'autismo. 1) i subclinici restano persone che NON hanno una diagnosi e che quindi NON hanno avuto bisogno di supporti e terapie , che non dovuto superare con le terapie dei ritardi o disturbi del linguaggio , quindi credo che alla ricerca possano servire molto relativamente sul "come funzionare" . Purtroppo però ai ricercatori piacciono molto perché sono facili da "studiare" e con un investimento relativo di tempo e risorse. Quindi che si possano anche studiare è un conto, ma che VENGANO DEFINITE AUTITICHE e che queste si credano autistiche "certificate" andando a creare altra confusione sul web, anche no . Perché molti di loro affermano :"sono autistico diagnosticato, sono subclinico". 3) questo punto non mi tocca e non è parte del discorso fatto, ricordo solamente che molte difficoltà di apprendimento in un autistico non sono semplicemente legate al suo QI, quindi affermare che chi non impara sia nell'autismo perché ha una DI è da dimostrare e lo trovo scorretto farlo in modo generico. Ma la cosa che più mi geme far notare è che mi hai detto che tante di quelle persone sulle quali io dubito possano essere autistici con tanto di diagnosi medica siano comunque persone che hanno evidenti difficoltà , tanto che molti di loro assumono farmaci, non avvalora la tua tesi che siano quindi autistici che rientrano in una diagnosi medica, quanto che siano si pazienti psichiatrici che assumono farmaci per ben altre patologie , vedasi adhd, depressione bipolarismo etc etc, ma non che questo li renda autistici, visto che NON esiste farmaco per l'autismo. Poi vorrei parlare anche dei danni che fanno certi attivisti/formatori sulle percezione delle terapie corrette da parte dei genitori che li leggono, ma lo farò in un altro commento.
Il 18/02/2023 00:29 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: > > > > > Gent.mi
Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
> Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > > > Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo > > Autism researchers face off over language > > Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take > > By Rachel Zamzow > > https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... > > Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. > > Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. > > Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. > > La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. > > Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. > > In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. > > Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. > > Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. > > Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” > > Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. > > Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. > > Carlo Hanau > > > > > -- > > > > invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo > http://chng.it/4PCKz4n6ct > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. > Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] <mailto:[email protected]> > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari ) Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN. Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società. A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi. Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana. cordiali saluti a tutti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna Da: "David Vagni" <[email protected]> A: [email protected] Cc: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi. Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo). Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), mo lti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici. Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto: A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante. David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche . Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato. Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo . Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ? Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti. Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali. Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie. Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe> Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema? Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io. Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno. Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità . La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? ) BQ_BEGIN Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto: Caro Alberto, mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico , come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini. PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo. BQ_BEGIN Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D. Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto [ https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ | https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ ] -- Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo. Inviato da Libero Mail Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: BQ_BEGIN Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri ....... Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > ha scritto: BQ_BEGIN Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti. I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità. Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo. Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3. La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”. Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: [ https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... | https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... ] e sul nuovo ICD-11: [ https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... | https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... ] BQ_BEGIN Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > ha scritto: Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow [ https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... | https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... ] Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. Carlo Hanau -- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo [ http://chng.it/4PCKz4n6ct | http://chng.it/4PCKz4n6ct ] Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link [ https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ | https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ ] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. [ http://www.apriautismo.it/ | www.apriautismo.it ] Per cancellarsi inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. 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Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse. Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi. Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie. Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
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Da: "David Vagni" <[email protected]> A: [email protected] Cc: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: > > > > > Gent.mi
Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
> Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > > > Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo > > Autism researchers face off over language > > Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take > > By Rachel Zamzow > > https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... > > Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. > > Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. > > Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. > > La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. > > Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. > > In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. > > Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. > > Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. > > Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” > > Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. > > Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. > > Carlo Hanau > > > > > -- > > > > invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo > http://chng.it/4PCKz4n6ct > Prof. Carlo Hanau > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. > Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] <mailto:[email protected]> > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Alberto, purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli. Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di lieve? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa lieve. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora lieve significa grave, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente subcliniche che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle significative difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente. Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] ha scritto:
Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
Da: "David Vagni" <[email protected]> A: [email protected] Cc: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto: A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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David, non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D. DSM-5-TR: C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita. D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no. Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie) So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM , ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale? Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi. Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo. Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico" Lo trovo deolontologicamente scorretto. Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM. Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento."" Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici. Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri. E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro. Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione. Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto,
purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di lieve? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa lieve. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora lieve significa grave, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente subcliniche che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle significative difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] ha scritto:
Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
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Da: "David Vagni" <[email protected]> A: [email protected] Cc: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: > > > > > > > Gent.mi > Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri ....... > > > Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > Caro Carlo, > > come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti. > > > > > > I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. > > Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità. > > > > > > Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: > > 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. > > 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. > > 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. > > 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo. > > > > > > > > > > Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3. > > > > > > La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”. > > > > > > > > > > Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto > > > > > > sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... > > e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... > > > > > > > > > > > Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > > > > > > > > > > > Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo > > > > > > Autism researchers face off over language > > > > > > Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take > > > > > > By Rachel Zamzow > > > > > > https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... > > > > > > Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. > > > > > > Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. > > > > > > Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. > > > > > > La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. > > > > > > Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. > > > > > > In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. > > > > > > Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. > > > > > > Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. > > > > > > Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” > > > > > > Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. > > > > > > Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. > > > > > > Carlo Hanau > > > > > > > > > > > > > > > -- > > > > > > > > > > > > invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo > > > http://chng.it/4PCKz4n6ct > > > Prof. Carlo Hanau > > > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. > > > Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > Lista di discussione autismo-biologia > > > [email protected] <mailto:[email protected]> > > > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > > > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > > > > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > > > > _______________________________________________ > > Lista di discussione autismo-biologia > > [email protected] <mailto:[email protected]> > > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > www.apriautismo.it > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > > > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Alberto, la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1 o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro, o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le terapie, etc. Sono un non-problema. Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi. Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se non fai la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e non quello di una persona autistica. Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque diagnosticato. Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a rileggere quello che ho scritto. Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio o l’equipe.
Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, [email protected] ha scritto:
David,
non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D.
DSM-5-TR: C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita. D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no. Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie) So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM , ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale? Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi.
Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo. Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico" Lo trovo deolontologicamente scorretto. Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM. Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri.
E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro.
Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione. Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto,
purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di lieve? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa lieve. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora lieve significa grave, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente subcliniche che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle significative difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] ha scritto: Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
Da: "David Vagni" <[email protected]> A: [email protected] Cc: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto: A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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David, ripeto, a me non interessa che tipo di diagnosi abbiano certe persone, quanto cosa affermino rispetto all'autismo. E NON è lana caprina visto che queste persone stanno facendo danni sulla ricerca oltre che a banalizzare l'autismo su tic Tok e altri social. Che siano livelli 1 0 2 ,però non per i tratti autistici, ma per le loro comorbilità, invece è cosa che fa tantissima differenza, perché la stessa Faggioli ha affermato che il livello della diagnosi di autismo va dato per l'autismo ed eventuali altre comorbilità anno diagnosticate a sé. Quindi un soggetto che non soddisfa il criterio D non deve ricevere una diagnosi di autismo e un livello di gravità sulla base di eventuali comorbilità , ma si dovrebbero semplicemente diagnosticare le comorbilità. Questo intendo, perché se fai una diagnosi di autismo di livello 2 ad un bipolare, che però ha tratti autistici da livello zero, quale sarebbe l'utilità? Io vedo un danno, sia a livello personale (rischio che rinunci alle sue terapie oltre a falsificare i dati in eventuali ricerche dovesse partecipare) . Infatti le diagnosi differenziali servono a questo. Anche perché trovare tratti autistici in un bipolare è semplice, ma ciò non lo rende certo autistico. Quanto al fatto che se uno soffre di depressione e si debba fargli una diagnosi di autismo perché sarebbe dovuta a quello è semplicistico come discorso. Intanto bisogna capire se ci ritroviamo davanti ad un sintomo o ad una vera diagnosi di depressione maggiore. Nel caso sia una diagnosi a sé non devi diagnosticare anche l'autismo se di per sé non rientra nel criterio D, puoi al limite parlare di tratti autistici, ma sarà poi chi si occupa delle cure a valutare se si debba lavorare sui tratti autistici o su altre problematiche. Mettiamo che la depressione sia nata dal vivere una omosessualità negli anni 80/90, i problemi di accettazione e di sentirsi diversi, ci sono, ma non sono ascrivibili all'autismo. L'autismo non è semplice divergenza dalla norma Altro punto. Prima dici che il livello si dà anche per le comorbilità, poi mi dici che un autistico di livello 1 non dovrebbe avere il sostegno, perché il fatto di avere sostegno , per te lo rende già di per sé un livello 2 o 3 e quindi affermi che se un livello 1 ha il sostegno, sarebbe dovuto alle sue comorbilità. Però prima dici che le comorbilità sono quelle che lo rendono di livello 2 o 3 , quindi un livello 1 non dovrebbe, secondo il tuo ragionamento, avere comorbilità importanti , tali da portare al sostegno. Tu hai scritto che il sostegno dimostra che quel soggetto ha un bisogno di supporto almeno moderato. I livelli 1 senza comorbilità non sono di "interesse medico e non hanno bisogno di interventi terapeutici" , questa è la frase che contesto. Sai bene cosa significhi la frase. Già il fatto che la diagnosi di autismo, anche senza comorbilità , sia medica, lo rende di interesse medico e infatti è un medico (NPI o psichiatra) che firma un piano terapeutico oltre alla diagnosi. E gli interventi terapeutici servono per l'autismo senza comorbilità . ABA e CBT sono interventi terapeutici somministrati da personale sanitario (psicologi, TNPEE , psicoterapeuti) e quando anche fossero somministrati da un educatore, sarà sempre sotto la supervisione di una figura sanitaria. Interesse medico non significa trattamenti farmacologici e questo lo sappiamo tutti qui dentro. Quello che poi contesto agli attivisti non è la loro diagnosi, ma il fatto che facciano formazione andando contro alle stesse LG21.
Il 21/02/2023 06:49 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto, la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1 o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro, o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le terapie, etc. Sono un non-problema. Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.
Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se non fai la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e non quello di una persona autistica. Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque diagnosticato.
Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a rileggere quello che ho scritto.
Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio o l’equipe.
Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, [email protected] ha scritto:
David,
non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D.
DSM-5-TR: C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita.
D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no. Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie) So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM , ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale? Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi.
Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo. Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico" Lo trovo deolontologicamente scorretto. Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM. Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri.
E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro.
Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione. Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto,
purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di lieve? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa lieve. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora lieve significa grave, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente subcliniche che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle significative difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] ha scritto:
Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
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Da: "David Vagni" <[email protected]> A: [email protected] Cc: "Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
> Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto: > > > > Caro Alberto, > > > mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. > Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. > Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini. > > > PS > Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo. > > > > Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: > > Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. > > Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. > > Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. > > E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. > > Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. > > Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. > > Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. > > Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. > > Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. > > Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. > > Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. > > Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D. > > > > Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto > > > > https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ > > -- > > > > Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto > > > > Alberto Fagni > > un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. > > Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. > > In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo. > > > > Inviato da Libero Mail > > > > > > > > Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: > > > > > > > > > Gent.mi > > > Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri ....... > > > > > > > > > Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > > > Caro Carlo, > > > > come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti. > > > > > > > > > > > > I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. > > > > Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità. > > > > > > > > > > > > Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: > > > > 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. > > > > 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. > > > > 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. > > > > 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo. > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3. > > > > > > > > > > > > La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”. > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto > > > > > > > > > > > > sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... > > > > e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo > > > > > > > > > > Autism researchers face off over language > > > > > > > > > > Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take > > > > > > > > > > By Rachel Zamzow > > > > > > > > > > https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... > > > > > > > > > > Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. > > > > > > > > > > Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. > > > > > > > > > > Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. > > > > > > > > > > La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. > > > > > > > > > > Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. > > > > > > > > > > In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. > > > > > > > > > > Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. > > > > > > > > > > Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. > > > > > > > > > > Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” > > > > > > > > > > Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. > > > > > > > > > > Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. > > > > > > > > > > Carlo Hanau > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > -- > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo > > > > > http://chng.it/4PCKz4n6ct > > > > > Prof. Carlo Hanau > > > > > già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. > > > > > Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ > > > > > > > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > > > Lista di discussione autismo-biologia > > > > > [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > > > > > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > > > > > > > > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > > Lista di discussione autismo-biologia > > > > [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > > > > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > > > > > > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > > > > > > > _______________________________________________ > > > Lista di discussione autismo-biologia > > > [email protected] > > > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > > > www.apriautismo.it > > > > > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > > > > > > > _______________________________________________ > > Lista di discussione autismo-scuola > > [email protected] > > Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > > www.apriautismo.it > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > www.apriautismo.it > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > --- > Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. 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Gentilissimi tutti, si associa l'autismo livello 1 per quanto riguarda il supporto, gli Asperger senza disabilità cognitiva e di linguaggio. Esiste una piccola frazione di ragazzi con autismo che grazie alla riabilitazione precoce e a un piano di trattamento continuo, costante e coerente compartecipato tra scuola, famiglia e terapisti riesce a migliorare il QI, ad articolare parole e usare il linguaggio per comunicare, conquistando con grande impegno il livello 1. Mio figlio che ora ha 20 anni è tra questi ma non è un 'Asperger'. Personalmente trovo sbagliata la denominazione di 'alto e basso funzionamento ' perché crea false credenze e aspettative nei normotipici. Anche i terapisti tendono a sottovalutare le difficoltà delle persone con autismo di livello 1. È in realtà tutto sempre molto complicato, ve lo garantisco soprattutto finito il periodo scolastico. C'è il vuoto e la difficoltà di creare nuove opportunità, a carico della famiglia. Neppure lo sport è 'facile'! Le paralimpiadi sono aperte solo agli atleti con autismo con QI < 75. Ma si può????? Dividere crea sempre problemi. Credo dobbiamo pensare a includere ognuno in base alle proprie abilità. Scusate se sono andata fuori tema Buona giornata e grazie Il mar 21 feb 2023, 9:32 AM David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto, la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1 o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro, o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le terapie, etc. Sono un non-problema. Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.
Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se *non* fai la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e non quello di una persona autistica. Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque diagnosticato.
Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a rileggere quello che ho scritto.
Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio o l’equipe.
Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, [email protected] ha scritto:
David,
non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D.
DSM-5-TR: C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita. D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no. Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie) So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM , ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? *Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto*? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale? Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi.
Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo. Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico" Lo trovo deolontologicamente scorretto. Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM. Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri.
E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro.
Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione. Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto,
purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di *lieve*? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa *lieve*. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora *lieve* significa *grave*, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente *subcliniche* che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle *significative* difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] ha scritto:
Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
------------------------------ *Da: *"David Vagni" <[email protected]> *A: *[email protected] *Cc: *"Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> *Inviato: *Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 *Oggetto: *Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi *di disturbo, *molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che *si reputano tali* 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona *con diagnosi di disturbo dello spettro autistico* rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e* non dovrebbero definirsi autistiche*. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita *VALUTAZIONE e non diagnosi, *perché se viene restituita al paziente/cliente* come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, *questo si
* sentirà un autistico certificato. *Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la *BANALIZZAZIONE* della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella *NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica* o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src=" https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di *livello zero* (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: *Disturbo *dello Spettro Autistico. *Autistico*, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il *criterio D* esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente *valutare* un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una *valutazione scritta *indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo *senza* che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono *mai* andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto:
Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio *contro* l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
*Autism researchers **face off over language*
Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
*By **Rachel Zamzow*
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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Condivido pienamente. Il giorno lun 27 feb 2023 alle ore 14:11 Paola Bordin < [email protected]> ha scritto:
Gentilissimi tutti, si associa l'autismo livello 1 per quanto riguarda il supporto, gli Asperger senza disabilità cognitiva e di linguaggio. Esiste una piccola frazione di ragazzi con autismo che grazie alla riabilitazione precoce e a un piano di trattamento continuo, costante e coerente compartecipato tra scuola, famiglia e terapisti riesce a migliorare il QI, ad articolare parole e usare il linguaggio per comunicare, conquistando con grande impegno il livello 1. Mio figlio che ora ha 20 anni è tra questi ma non è un 'Asperger'. Personalmente trovo sbagliata la denominazione di 'alto e basso funzionamento ' perché crea false credenze e aspettative nei normotipici. Anche i terapisti tendono a sottovalutare le difficoltà delle persone con autismo di livello 1. È in realtà tutto sempre molto complicato, ve lo garantisco soprattutto finito il periodo scolastico. C'è il vuoto e la difficoltà di creare nuove opportunità, a carico della famiglia.
Neppure lo sport è 'facile'! Le paralimpiadi sono aperte solo agli atleti con autismo con QI < 75. Ma si può?????
Dividere crea sempre problemi. Credo dobbiamo pensare a includere ognuno in base alle proprie abilità.
Scusate se sono andata fuori tema Buona giornata e grazie
Il mar 21 feb 2023, 9:32 AM David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto, la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1 o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro, o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le terapie, etc. Sono un non-problema. Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.
Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se *non* fai la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e non quello di una persona autistica. Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque diagnosticato.
Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a rileggere quello che ho scritto.
Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio o l’equipe.
Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, [email protected] ha scritto:
David,
non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D.
DSM-5-TR: C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita. D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no. Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie) So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM , ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? *Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto*? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale? Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi.
Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo. Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico" Lo trovo deolontologicamente scorretto. Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM. Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri.
E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro.
Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione. Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Alberto,
purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di *lieve*? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa *lieve*. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora *lieve* significa *grave*, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente *subcliniche* che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle *significative* difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] ha scritto:
Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
------------------------------ *Da: *"David Vagni" <[email protected]> *A: *[email protected] *Cc: *"Autismo Biologia" <[email protected]>, "Autismo e Scuola" <[email protected]> *Inviato: *Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 *Oggetto: *Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi *di disturbo, *molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che *si reputano tali* 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona *con diagnosi di disturbo dello spettro autistico* rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e* non dovrebbero definirsi autistiche*. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita *VALUTAZIONE e non diagnosi, *perché se viene restituita al paziente/cliente* come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, *questo si
* sentirà un autistico certificato. *Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la *BANALIZZAZIONE* della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella *NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica* o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src=" https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di *livello zero* (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: *Disturbo *dello Spettro Autistico. *Autistico*, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il *criterio D* esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente *valutare* un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una *valutazione scritta *indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo *senza* che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono *mai* andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli < [email protected]> ha scritto:
Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio *contro* l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
*Autism researchers **face off over language*
Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
*By **Rachel Zamzow*
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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Buon giorno a tutti, credo che sia doveroso chiarire alcune cose: 1. Fra i Disturbi del neurosviluppo, il DSM-5 definisce il DISTURBO DELLO SPETTRO DELL’AUTISMO. Allo stesso modo l’ICD-11 lo definisce "Autism spectrum disorder" (https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/437815624) - non ancora tradotto in italiano Non viene usato nessun aggettivo e viene considerata una sola condizione (parola usata nel DSM-5 nell’introduzione ai Disturbi del Neurosviluppo, 1° riga). Disturbo dello Spettro dell’Autismo è l’unica diagnosi possibile secondo i manuali internazionali. 2. Il Disturbo dello Spettro dell’Autismo livello 0 al momento non esiste. Sarà interessante vedere cosa succederà in futuro: vedremo se sapremo definire una differenza significativa fra ricadute sulla qualità di vita legate a mancata capacità della società di essere inclusiva e definire veri e propri deficit legati alle caratteristiche dell’autismo. Un dibattito in corso che dovrebbe impegnarci, ognuno per il proprio ruolo, a crescere e che può aiutarci ogni giorno di più a differenziare e a progettare gli interventi. Come sapete io considero molto importante e interessante ascoltare anche tante persone autistiche che si stanno spendendo su questo tema. Ascoltare non significa essere sempre d’accordo, significa ascoltare, ci si augura che dopo l’ascolto ognuno pensi e ragioni con la sua testa. In ogni caso se una persona arriva a farsi una domanda sul proprio modo di essere e a proporsi per un parere diagnostico vuol dire che ha bisogno di capire qualcosa di sé e anche solo per questo andrebbe rispettato mai denigrato. Allo stesso modo non esiste l’autismo subclinico. Una categoria che non è prevista da nessun manuale diagnostico, almeno al momento, e che, a mio avviso, ha messo tante persone in una situazione intermedia e poco chiara che ha portato loro dubbi e domande a cui non c’è risposta se non arrivando a un parere diagnostico definitivo. Per questo, in un’altra mail su questi stessi gruppi, ho proposto di confrontarci sul perché tutte le persone autistiche sono autistiche: se nemmeno noi clinici lo sappiamo come possiamo fare bene la diagnosi? 3. Non condivido che esista una valutazione diversa da una diagnosi. In Italia esistono figure professionali che possono fare diagnosi e esistono figure professionali che non possono farla. Chi non può farla, non può fare nemmeno una valutazione (al massimo psicologi con formazione triennale e medici specializzandi possono somministrare i test sotto la supervisione di psicologi con laurea magistrale o medici specializzati a seconda della loro formazione). Tutti gli altri possono al massimo suggerire un approfondimento diagnostico o esprimere dubbi ma non dovrebbero esprimere né valutazioni né tanto meno pareri diagnostic personali (sia in favore che contro una possibile diagnosi) perché non sono specialisti e rischiano di far soffrire inutilmente un’altro essere umano. Meno che meno dovrebbero farlo chiunque non ha nessuna preparazione su questo campo. Parallelamente le figure professionali che possono fare diagnosi in Italia (medici NPI e psichiatri e psicologi) dovrebbero fare una diagnosi in base a un serio processo diagnostico di cui sono responsabili. 4. La diagnosi è sempre e solo un giudizio clinico, i test che abbiamo a disposizione ci aiutano a definire e a sostenere il nostro giudizio diagnostico, concorrono a raccogliere tutti i dati utili e necessari ma non esiste un test che possa definirsi sicuro al 100%, alcuni sono più forti, altri meno (rimando per questo alle linee guida nazionali e internazionali). Ma il giudizio finale è e resta sempre e solo del clinico o dell’équipe clinica. 5. A mio modo di vedere una persona può definirsi autistica se si è sottoposta a una valutazione clinica da cui è scaturita una diagnosi. Attivare un percorso diagnostico è una scelta privata e personale così come la scelta di condividerla. Sono scelte che vanno sempre rispettate perché scaturiscono come minimo dal desiderio di conoscersi meglio oppure da una sofferenza più o meno intensa legata alle difficoltà che si incontrano nella vita. Anche chi cerca un’alternativa a una diagnosi psichiatrica lo fa perché sta male, non si riconosce nei sintomi oppure né è altamente spaventato. La sofferenza umana andrebbe sempre rispettata e mai denigrata. 6. Se una persona afferma di aver avuto una diagnosi da un clinico o da un’équipe clinica chi lo ascolta deve decidere se crederle o no, può anche definire se reputa il clinico affidabile. Ma se una persona ha una diagnosi rilasciata da un clinico, ha una diagnosi. Se si nutrono dubbi si può discuterne con lei e magari suggerire approfondimenti e un secondo parere ma metterla in dubbio pubblicamente mi pare davvero irrispettoso e molto pericoloso per le ricadute che può avere sulla persona e sulla sua serenità psicologica. 7. Se una persona non ha fatto un percorso diagnostico con un clinico, a mio avviso sarebbe più corretto che non si attribuisse una diagnosi ma che dicesse che si riconosce nei sintomi. Soprattutto se sceglie di parlarne pubblicamente sarebbe, a mio avviso più corretto, soprattutto nel rispetto di chi la legge o la ascolta. 8. Le definizioni di “alto funzionamento” e “basso funzionamento” sono ormai superate. Sono considerate da un punto di vista sociale poco rispettose e da un punto di vista clinico sono imprecise e inadeguate a spiegare lo stile di funzionamento della persona, perciò i clinici non dovrebbero usarle più. Oggi consideriamo molto più corretto definire la co-occorenza con Disabilità intellettiva specificandone la gravità oppure specificare il funzionamento cognitivo in base alla somministrazione di un test idoneo. Anche questi test possono essere somministrati solo da psicologi (se con laurea triennale sotto supervisione di uno psicologo con laurea magistrale) o da NPI o Psichiatra (se specializzandi sotto supervisione di un medico specialista). Queste valutazioni andrebbero sempre integrate con una valutazione del livello adattivo che pensata per integrare la definizione del funzionamento cognitivo. 9. Il dibattito sulle differenze fra disturbi psichiatrici e autismo, in età tardo adolescenziale e adulta, è molto forte e intenso. In questo momento è comunque più facile che i clinici non riconoscano l’autismo perché non lo conoscono. L’idea che l’autismo vada di moda e che tutti ne facciano diagnosi facilmente è una favola che si narra da diversi anni. Ma credetemi è ancora solo una favola. È un miracolo che l’autismo venga preso in considerazione quando una persona ha raggiunto un buon livello adattivo, soprattutto fra i colleghi che si occupano di adulti (ma purtroppo ancora anche fra quelli che si occupa di bambini), sono ancora pochi a cui viene il dubbio e quelli seri chiedono un consulto specialistico. Dovremo tutti sostenere le persone che hanno dubbi a chiedere un consulto specialistico a un esperto di autismo, dovremmo sostenere i pochi esperti che lavorano assiduamente su questo versante, e diffidare di chi, non essendo esperto, esclude che la persona possa esserlo. Come sapete, mi sono già espressa rispetto al fatto che a mio avviso possano certamente esserci persone con un vero livello 1 senza altra co-occorenza diagnostica sia sul fatto che possano esserci persone con un ottimo funzionamento cognitivo e verbale che hanno un livello di severità dei sintomi di autismo 2 o 3. Non condivido, ma è cosa nota, che non si faccia diagnosi a chi sembra non aver problemi: arrivare a chiedere un parere diagnostico significa comunque riconoscere una serie di caratteristiche e di difficoltà che hanno una ricaduta sulla qualità di vita, magari si è arrivati a un discreto o anche buono livello adattivo, ma il clinico deve chiedersi qual’è il prezzo (in termini di fatica e di sofferenza psicologica) pagato e che si sta pagando per questo. Condivido pienamente l’idea di David che se c’è una co-ccorenza psichiatrica sia necessario esprimersi sull’autismo in termini diagnostici per permettere alla persona di essere curata sul disturbo psichiatrico tenendo ben conto del suo stile di funzionamento di base. È fondamentale perché le strategie di supporto e di terapia sono diverse e implicano letture diverse. Ma anche non capirsi e per questo sforzarsi di “essere normale” per adattarsi meglio ha una ricaduta sulla qualità di vita importante. Naturalmente ci sono persone autistiche adulte che hanno raggiunto ottimi livelli di adattamento ma a quale prezzo? Nascondendo stabilmente cosa di se stessi? Cercando di modificare che cosa del loro stile di funzionamento per essere il più possibile vicino a uno tile di funzionamento che non fa parte di loro? La diagnosi dovrebbe essere considerata non solo la via per avere aiuti ma anche quella per permettere alla persona stessa e/o a chi si occupa di lei di comprendersi meglio e di arrivare a una migliore autodeterminazione nel rispetto di sé e del proprio modo di essere. Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei. Grazie per gli stimoli, mi auguro di essere altrettanto stimolante Raffaella Faggioli
Il giorno 28 feb 2023, alle ore 12:31, Loredana Vasselli <[email protected]> ha scritto:
Condivido pienamente.
Il giorno lun 27 feb 2023 alle ore 14:11 Paola Bordin <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Gentilissimi tutti, si associa l'autismo livello 1 per quanto riguarda il supporto, gli Asperger senza disabilità cognitiva e di linguaggio. Esiste una piccola frazione di ragazzi con autismo che grazie alla riabilitazione precoce e a un piano di trattamento continuo, costante e coerente compartecipato tra scuola, famiglia e terapisti riesce a migliorare il QI, ad articolare parole e usare il linguaggio per comunicare, conquistando con grande impegno il livello 1. Mio figlio che ora ha 20 anni è tra questi ma non è un 'Asperger'. Personalmente trovo sbagliata la denominazione di 'alto e basso funzionamento ' perché crea false credenze e aspettative nei normotipici. Anche i terapisti tendono a sottovalutare le difficoltà delle persone con autismo di livello 1. È in realtà tutto sempre molto complicato, ve lo garantisco soprattutto finito il periodo scolastico. C'è il vuoto e la difficoltà di creare nuove opportunità, a carico della famiglia.
Neppure lo sport è 'facile'! Le paralimpiadi sono aperte solo agli atleti con autismo con QI < 75. Ma si può?????
Dividere crea sempre problemi. Credo dobbiamo pensare a includere ognuno in base alle proprie abilità.
Scusate se sono andata fuori tema Buona giornata e grazie
Il mar 21 feb 2023, 9:32 AM David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Alberto, la “lana caprina” è il collegare le discussioni genitori-advocate al “livello 0” nel momento in cui la maggioranza delle persone con cui discutono i genitori e che fanno advocacy NON è al livello 0 ma a livello 1 o 2, la maggioranza delle persone a "livello 0” o si fanno gli affari loro, o sono genitori o professionisti e certo non vanno a contrastare le terapie, etc. Sono un non-problema. Non fai una diagnosi di livello 1 a gente che -oggi- non ha più problemi.
Ad una persona che però oggi ha delle comorbidità e ha sufficienti tratti autistici si. Questo perché è logico pensare che le comorbidità siano un’evoluzione/compensazione disfunzionale dei tratti autistici e se non fai la diagnosi di autismo, poi quella persona rischia di ricevere trattamenti sbagliati in quanto chi fa terapia pensa che il “livello base” a cui riportare la persona con l’intervento sia quello di una persona tipica e non quello di una persona autistica. Se ti si presenta una persona che non esce di casa, depressa e con ansia sociale e la tua ipotesi è che quella sia una persona tipica con quelle comorbilità, l’intervento che farai è diverso che se pensi sia una persona autistica, per quello è fondamentale che l’autismo venga comunque diagnosticato.
Di bambini con lvl 1 e sostegno ne conosco tanti anche io, ti invito a rileggere quello che ho scritto.
Per quanto riguarda il fatto che il livello 1 senza comorbidità non sia di competenza “medica” sono d’accordo. Che ci deve fare un medico? Se ha, come frequente, delle comorbidità, ce le ha. Se ha problemi fisici/internistici, ha comunque delle comorbidità. Se non ha nulla di tutto ciò è di competenza di psicologi e psicoterapeuti, al più di terapisti occupazionali o logopedisti, ma un medico nel pieno della sua professione di medico non è che abbia molto da fare in quanto a terapia, al più può gestire il servizio o l’equipe.
Il giorno 20 feb 2023, alle ore 18:44, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto:
David,
non c'è alcun bisogno di fare nomi e se davvero hai letto alcune mie discussioni su Facebook con alcuni di questi attivisti dovresti anche aver visto che io non metto in discussione la loro diagnosi, quanto ciò che affermano della loro diagnosi e sono cose ben diverse. Infatti il punto che IO sto portando avanti in questa discussione è quello di NON usare il termine autismo per i livelli zero ovvero quelli che non soddisfano il criterio D.
DSM-5-TR: C. I sintomi devono essere presenti nel primo sviluppo (ma possono non diventare completamente manifesti fintanto che le richieste sociali non eccedono le capacità limitate, o potrebbero essere mascherati attraverso strategie apprese nel corso della vita. D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.
I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in una o più aree di funzionamento. Certo abilità pratiche di base non è termine corretto, ma pensare che uno arrivi autonomo a 50 anni e poi si scopra autistico, anche no. Nel DSM-5 TR si spiega anche che si possono mascherare, ma previo strategie apprese (terapie) So già che tu mi dirai che non si parla in modo esplicito di terapie nel DSM , ma che senso avrebbe fare una diagnosi a chi ha avuto le capacità per superare dei momenti di difficoltà apprendendo delle strategie da solo? Dove si evince che tali difficoltà fossero clinicamente significative se le ha superate senza bisogno di un supporto? E che senso avrebbe fare una diagnosi a chi tali difficoltà non le ha più e le ha superate in modo naturale? Aggiungo che parlare di difficoltà del passato diventa un esercizio molto soggettivo, spesso influenzato dal vissuto attuale e porta ad ingigantirle da parte di chi cerca una diagnosi.
Quindi chi dice di non rientrare nel disturbo è palese che non possa avere una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, nemmeno di livello 1 , ma al massimo può usare autistico come aggettivo. Ribadisco che trovo sbagliatissimo restituire ai pazienti delle valutazioni di tratti autistici con la dicitura "diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico" Lo trovo deolontologicamente scorretto. Ora che tu voglia considerare di livello 1 persone che non hanno bisogno di supporto e che hanno passato una vita autonoma in tutti o quasi gli ambiti della loro vita, mi sembra sia molto soggettiva come posizione e non sia quella del DSM. Ora o tanti sbagliano oppure le diagnosi di livello 1 riguardano anche ragazzi con il sostegno e che hanno fatto sempre terapie. Io ne conosco diversi e non sono lievi come tu vorresti dipingere quell'insieme di autistici. Perché deve comunque soddisfare il ""criterio D. I sintomi causano impedimenti clinicamente significativi in ambito sociale o occupazionale o in altre aree importanti del funzionamento.""
Gli altri sono i famosi livello zero , come giustamente ha ricordato anche la dottoressa Visconti, ottimo clinico, non si possono nemmeno annoverare come autistici, ma va inserito nell'ottica della variabilità umana . Chi è arrivato a 50 anni senza un percorso terapeutico e autonomo in tutto, non dovrebbe mai essere annoverato fra gli autistici.
Quanto agli attivisti con palesi difficoltà che per sono dovute ad altre diagnosi, ciò non li rende autistici, se i tratti da soli, non sono sufficienti a farli rientrare nello spettro e non soddisfano tutti i criteri.
E si, mi sono ripetuto, ma il succo è proprio questo. Noi genitori non abbiamo ovviamente niente con chi è autistico di livello 1, ma qui stiamo parlando di ben altro.
Mi scuso per i toni, ma sono deluso di ascoltare che si possa usare autistico come aggettivo da parte dei clinici e che in pochi abbiano il coraggio di prendere posizione. Così come trovo sia davvero fuorviante sentire in tv un NPI affermare che l'autismo senza comorbilità non sia di "interesse medico", quando la diagnosi è medica.
Il 20/02/2023 09:34 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Alberto,
purtroppo è difficile parlare senza far nomi, ma ovviamente non possiamo farli.
Ma come già ti ho detto, molte delle persone / attivisti con cui te la prendi regolarmente non hanno una diagnosi di “livello 0”, da di livello 1, alcuni anche di livello 2. Non è che perché una persona lavora o è autonoma nella vita o magari ha una vita sentimentale, questo automaticamente lo pone al livello 0, e questo è chiaro anche da quanto scritto nell’ICD-11 e nel DSM-5-TR. Una interferenza lieve (livello 1) è appunto lieve, altrimenti sarebbe moderata o grave e una persona che per l’interferenza non riesce ad avere un lavoro, un’istruzione, nessuna relazione significativa, etc. automaticamente NON è lieve. Se vedo un ragazzo, non dico alla materna o primaria, ma alle superiori che ha il sostegno, già di per sé quello è un livello di supporto moderato. Un supporto lieve significa fare 2-3 ore di terapia a settimana o ricevere un cospicuo supporto informale senza necessità di supporti formali, altrimenti cosa ci sarebbe di lieve? Una “lieve” disabilità alla vista è essere miopi, che significa dover mettere un paio di occhiali. Una ADHD lieve, significa distrarsi e necessitare di strategie efficaci per apprendere o necessitare di fare sport tutti i giorni per riuscire a star seduti a studiare, ma da LG non necessita neanche di farmaci. Lieve significa lieve. Non è che perché stiamo parlando di autismo allora lieve significa grave, moderato significa gravissimo e grave significa disperato. Se vuoi dirmi che 3 livelli sono pochi, sono d’accordo con te. Ma questo è. Di persone realmente subcliniche che fanno attivismo ne conosco realmente poche e quelle poche raramente vanno contro gli interessi delle famiglie o di chi sta peggio, anche perché molti sono appunto genitori e professionisti che ben capiscono la differenza. Se mi consenti di essere provocatore, il fatto stesso di non capire la differenza implica delle significative difficoltà sul piano socio-comunicativo. Ci sono anche molti genitori e attivisti che si dicono di livello 0 (o negano di essere nello Spettro) perché non accettano di avere difficoltà, ma questo non significa che sia vero, ed è tutta un’altra storia, ti ho visto però discutere con persone che tu ritieni subcliniche, alcune si ritengono subcliniche esse stesse, e non lo sono per niente.
Sul fatto che molte caratteristiche che si notano in alcuni attivisti siano legati a comorbilità, sono pienamente d’accordo con te, ma questo vale anche nei bambini (noi abbiamo diversi livelli 1 con comma 3, sostegno ed educatore, ma hanno anche altre 2-3 diagnosi oltre all’autismo). Il fatto che un adulto nello Spettro abbia ansia sociale, depressione, bipolare o magari un "disturbo di personalità" come risposta disfunzionale ad una vita passata a prendere schiaffi (metaforicamente o meno), non lo rende meno autistico, rende solo necessario comprendere il quadro globale.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 18:09, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto: Buonasera dottoressa Visconti, non so se si ricorda di me, probabilmente no. Comunque è una delle cliniche che più ho apprezzato nel mio percorso da genitore e mi fa piacere che abbia preso posizione in questa discussione ricordando come un autistico livello 0 non sia mai da considerare tale e che per una diagnosi di autismo si devono soddisfare tutti i criteri diagnostici. Sinceramente doverlo ribadire suona anche molto strano, ma la situazione attuale lo richiede e le colpe solo in parte sono dei vari gruppi di autistici o pseudo-autistici e delle loro istanze, quanto dei molti professionisti che supportano tali teorie non si sa se per filosofia o interesse.
Solo una cosa non comprendo nelle sue affermazioni. Quando scrive che si può fare diagnosi sia del disturbo che della condizione . Questo proprio non l'ho capito. Se si rispettano i criteri diagnostici si rientra almeno nell'ASD di livello 1, quindi comunque nel disturbo. Con condizione non so cosa si possa intendere, certo se ci riferiamo ai subclinici, allora torniamo al di fuori della diagnosi.
Credo che voi professionisti dovreste prendere una posizione netta rispetto al fare "diagnosi" al di fuori dei criteri del DSM 5 e dell'ICD e le assicuro che molte persone ricevono di queste valutazioni/diagnosi che però loro percepiscono come vere diagnosi e quindi si comportano come se fossero autistici diagnosticati. E di tali diagnosi zero sono pieni i genitori che magari ottenendo una di queste "diagnosi" livello zero, pensano che il figlio possa avere la lora stessa prognosi benigna. io le chiamo diagnosi consolatorie.
Tanti cari saluti Alberto Fagni
Il 18/02/2023 13:13 Paola Visconti <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
gent issimi genitori e colleghi , Le riflessioni che seguono si collocano nella mia esperienza come Neuropsichiatra infantile e quindi si rivolgono ai minori
Ho la sensazione che siamo entrati in un mondo dove Diagnosi definite e funzionamenti sembrano sommarsi e confondersi Forse in maniera un po' semplice ( che non vorrei passasse per semplicistica ) ritornerei ai criteri ben definiti del DSM 5 per indicare soggetti con un pattern comportamentale che per quanto vario e disomogeneo indica con chiarezza che il core del Disturbo è costituito carenze e atipie delle competenze socio comunicative + interessi ristretti e comportamenti ripetitivi . Ed esistono test specifici ( ADOS 2 ) che supportano l'impressione clinica ( entrambi necessari )
Un disturbo o una condizione ? la diagnosi può esserci in entrambi i casi ma nel secondo caso va valutato il livello di interferenza su adattamento al contesto sociale Questa distinzione per noi clinici che lavoriamo nei SERVIZI Pubblici è estremamente significativa perchè si ripercuote su ciò che va offerto ad ogni individuo da parte del SSN.
Purtroppo noi abbiamo quotidianamente a che fare soprattutto con soggetti con funzionamento medio e/o basso ( livello 2 e/o 3 del DSM ) che necessitano di risorse consistenti per un periodo prolungato di tempo .. per lo più per tutta la vita. Anche il livello 1 richiede risorse , seppur in misura meno consistente ma forse per certi versi ancora più significativa per le buone possibilità evolutive e quindi un possibile futuro inserimento nella nostra società.
A queste situazioni, sopramenzionate, dobbiamo rivolgere la nostra massima attenzione e risorse economiche e la ricerca necessita di prerequisiti chiari e sottogruppi bene definiti, con focus sulle condizioni che hanno ricevuto una diagnosi.
Il livello 0 non richiede percorso specifico e va visto nell'ottica della variabilità umana.
cordiali saluti a tutti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
Da: "David Vagni" <[email protected] <mailto:[email protected]>> A: [email protected] <mailto:[email protected]> Cc: "Autismo Biologia" <[email protected] <mailto:[email protected]>>, "Autismo e Scuola" <[email protected] <mailto:[email protected]>> Inviato: Sabato, 18 febbraio 2023 0:29:11 Oggetto: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] significato mutevole di autismo
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto: A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co... <https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0dMrCSpt3WATwayRdW4CoFfyuB44BT5eNoKRnzDFKFrt1ChuqxcddgnYseE1HUHzl&show_text=true&width=500>" width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ <https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/> --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... <https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0> e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... <https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0>
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct> Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ <https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/>
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Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”. Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.). Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco. In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione. Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema. Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente. Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione? Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta.
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono) Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti. Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire. Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile. E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione. Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Dottoressa Faggioli, io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica. Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe> In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici. Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ? Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose : - Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? ) - Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale. - Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire. Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi. Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei. > > Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze. Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta. Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo. 2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile. 3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau. Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni. Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi. Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico. Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva. Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni. Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Buongiorno. Cercherò di essere molto conciso nel rispondere alla Faggioli, dato che la discussione è andata per le lunghe, ma credo di dovermi difendere . - Trovo corretto non usare la dicitura autismo di livello zero e sarò il primo a non usarla più, nemmeno in modo provocatorio, quando anche i suoi colleghi (alcuni ovviamente) smetteranno di fare "diagnosi di autismo senza disturbo" ovvero che non soddisfano il criterio D. - Una diagnosi deve essere fatta se il criterio D viene soddisfatto e non per andare incontro alle esigenze di un paziente. Non per sfiducia nei clinici, ma perché basarsi sui racconti di sofferenze passate non ha molto senso, dato che, come lei ha ammesso, dipendono dalla sincerità del paziente stesso. E il paziente può avere tanti motivi oggi per volere una diagnosi di autismo: - è meno stigmatizzante della sua diagnosi primaria. - è figa e si può spendere per fare video di tendenza sui social media - da alcuni viene spesa per vendersi come formatori nell'autismo, pur non avendo alcun titolo per farlo. - per un genitore può essere rassicurante, fa pensare ad una prognosi benigna per il figlio e abbassare parecchio la guardia ( il genitore penserà che anche il figlio potrà agevolmente diventare autonomo come lui) Quando scrive che le diagnosi siano cambiate per l'entrata in vigore del DSM 5 , che non considera la DI e il disturbo del linguaggio come sintomi dell'autismo, non concordo, perché non lo erano nemmeno nel DSM IV con la sua triade diagnostica. Inoltre non sono io a dirlo, ma Mottron e altri ricercatori, post un estratto preso da uno studio di cui metto sotto il link : // Il professor Laurent Mottron, del dipartimento di psichiatria dell'Università di Montreal, ha dichiarato: "Se questa tendenza vale, la differenza oggettiva tra le persone con autismo e la popolazione generale scomparirà tra meno di 10 anni. La definizione di autismo può diventare troppo sfocata per essere significativa - banalizzando la condizione - perché stiamo applicando sempre più la diagnosi a persone le cui differenze dalla popolazione generale sono minori Pronunciato.” Lo studio ha esaminato i criteri diagnostici per 23.000 persone con autismo dal 1966 al 2019. Una diagnosi di autismo si basa su una serie di test psicologici e neurologici che guardano a quanto bene qualcuno può riconoscere emozioni e intenzioni, la sua capacità di passare da un compito all'altro, la pianificazione delle attività, l'inibizione, il volume cerebrale e le loro risposte alla stimolazione sensoriale. Tuttavia, il rapporto afferma che il team ha scoperto che negli ultimi decenni la differenza misurabile tra le persone con e senza autismo era diminuita fino all'80 per cento. Sebbene i criteri diagnostici siano rimasti gli stessi, il modo in cui sono stati interpretati dai medici è cambiato, ha scoperto lo studio. "Cinquant'anni fa, un segno di autismo era una mancanza di apparente interesse per gli altri", ha aggiunto Mottron. "Al giorno d'oggi, è semplicemente avere meno amici di altri. L'interesse per gli altri può essere misurato in vari modi, come entrare in contatto visivo. Ma la timidezza, non l'autismo, può impedire ad alcune persone di guardarne altre. L'autismo è una categoria naturale a un'estremità del continuum di socializzazione. E dobbiamo concentrarci su questo estremo se vogliamo fare progressi”. La sovradiagnosi ha anche portato le persone a essere incluse negli studi per nuovi farmaci e terapie quando non hanno la condizione, avvertono gli autori. Non ci sono stati nuovi farmaci per l'autismo in un decennio.// tratto da https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/946118136282970/ - Quanto al discorso che lei condivida solo in parte ciò che viene promosso e propagandato da Neuropeculiar, lo trovo contraddittorio con il fatto che lei poi dica di far parte del loro comitato scientifico. Ricordo che Neuropeculiar spesso banalizza l'autismo, attacca l'ABA e i genitori che la scelgono come intervento e addirittura ha promosso in un loro convegno le posizioni di un genitore che usa la CF con il figlio, anzi è stato reso come modello positivo di genitore. Mi fermo qui, anche se potrei scrivere molto altro. PS Si, io sono un semplice genitore e non un professionista, ma lo ricordi anche ai suoi amici di NP, visto che ayy attaccano di continuo i professionisti e le posizioni scientifiche e nemmeno loro sono dei professionisti, per quanto si definiscano formatori e addirittura "ricercatori". Saluti Alberto Fagni
Il 14/03/2023 09:55 Ambulatorio Autismo <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei. > > > > Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > > > _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]> > >
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta. Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi. […] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano (storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). Il concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione […] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo al disagio psicologico di livello pre-clinico, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati, e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […]. Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una diagnosi (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, forse può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma al momento non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un atto dovuto da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] <mailto:[email protected]> ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
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Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali. Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione. È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'. Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione. Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi. Perdonatemi anche lo sfogo. Un caro saluto Stefania Stellino Inviato da Libero Mail
io sono preoccupato di altri "danni epocali" e le rassicurazioni pervenute da più parti mi danno i brividi. Purtroppo ho letto e sto rileggendo i documenti. ET Il giorno dom 19 mar 2023 alle ore 22:24 [email protected] < [email protected]> ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, *forse *può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma *al momento* non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un *atto dovuto* da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo < [email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src=" https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli < [email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci *primariamente* nella *prevenzione*. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Brava Stefania. Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici. Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se preferite di livello zero. Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è definibile autistico. Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano nei manuali. Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca. Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su tik tok. E la colpa è di chi banalizza lo spettro. Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere Saluti Alberto Fagni Inviato da Libero Mail
Gentili signori della Lista, pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e tantomeno ad interloquire. Non è un problema. Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre. Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione - addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie di difesa o di compensazione - diventino condizione autistica. Non è un gioco di parole. Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge 104, se non da invalidità. La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit, disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo nei casi severi. Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?. Provo a sintetizzare alcuni assunti: - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi pare); - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per funzionamento, competrenze, reattività, condotte....; - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento, training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti, al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo Avversivo. Infine: la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su rinforzo, condizionamento, avversione, ecc. Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici. Il dibattito è, comunque, di notevole interesse. Se può interessare: Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18 anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e Link Campus University di Roma. Il 20/03/2023 11:35, [email protected] ha scritto:
Brava Stefania. Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici. Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se preferite di livello zero. Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è definibile autistico. Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano nei manuali. Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su tik tok. E la colpa è di chi banalizza lo spettro. Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
Saluti Alberto Fagni Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC [email protected] ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, /forse /può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma /al momento/ non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un /atto dovuto/ da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co... <https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500>" width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino cadrà/. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino cadrà/. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci /primariamente/ nella /prevenzione/. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Salve, Professore. La leggo sempre con piacere. Come economista credo che abbia centrato il punto: spreco di risorse, su cui alcuni soggetti si avvantaggiano . Soprattutto quando i fondi sono stanziati per " autismo " senza far riferimento al controllo delle NPIA/Salute Mentale. Un bel business per il terzo settore e i crescenti " centri " che lucrano su diagnosi estemporanee e progettazione degli interventi ... Claudia Nicchiniello Ex presidente Angsa Campania Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 20 mar 2023, alle ore 16:27, Piero Crispiani <[email protected]> ha scritto:
Gentili signori della Lista, pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e tantomeno ad interloquire. Non è un problema. Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre. Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione - addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie di difesa o di compensazione - diventino condizione autistica. Non è un gioco di parole. Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge 104, se non da invalidità. La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit, disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo nei casi severi. Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?. Provo a sintetizzare alcuni assunti: - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi pare); - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per funzionamento, competrenze, reattività, condotte....; - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento, training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti, al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo Avversivo.
Infine: la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su rinforzo, condizionamento, avversione, ecc.
Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici. Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
Se può interessare: Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18 anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e Link Campus University di Roma.
Il 20/03/2023 11:35, [email protected] ha scritto:
Brava Stefania. Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici. Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se preferite di livello zero. Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è definibile autistico. Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano nei manuali. Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su tik tok. E la colpa è di chi banalizza lo spettro. Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
Saluti Alberto Fagni Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC [email protected] ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano (storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). Il concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione […] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo al disagio psicologico di livello pre-clinico, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati, e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una diagnosi (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, forse può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma al momento non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un atto dovuto da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
> Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto: > > > Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono) > > Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti. > > Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. > Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. > Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. > Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire. > > Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. > È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile. > > E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. > È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione. > > Raffaella > > > > >> Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: >> Cara Raffaella, >> a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte: >> >>> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei. >> >> Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”. >> >> Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.). >> >> Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco. >> >> In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. >> Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione. >> >> Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema. >> >> Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente. >> >> Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione? >> >> Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> [email protected] >> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. >> www.apriautismo.it >> >> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > www.apriautismo.it > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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La ringrazio e saluto. Piero Crispiani Il 20/03/2023 17:02, Claudia Nicchiniello ha scritto:
Salve, Professore.
La leggo sempre con piacere.
Come economista credo che abbia centrato il punto: spreco di risorse, su cui alcuni soggetti si avvantaggiano .
Soprattutto quando i fondi sono stanziati per " autismo " senza far riferimento al controllo delle NPIA/Salute Mentale. Un bel business per il terzo settore e i crescenti " centri " che lucrano su diagnosi estemporanee e progettazione degli interventi ...
Claudia Nicchiniello Ex presidente Angsa Campania
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Il giorno 20 mar 2023, alle ore 16:27, Piero Crispiani <[email protected]> ha scritto:
Gentili signori della Lista, pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e tantomeno ad interloquire. Non è un problema. Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre. Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione - addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie di difesa o di compensazione - diventino condizione autistica. Non è un gioco di parole. Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge 104, se non da invalidità. La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit, disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo nei casi severi. Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?. Provo a sintetizzare alcuni assunti: - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi pare); - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per funzionamento, competrenze, reattività, condotte....; - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento, training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti, al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo Avversivo.
Infine: la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su rinforzo, condizionamento, avversione, ecc.
Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici. Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
Se può interessare: Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18 anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e Link Campus University di Roma.
Il 20/03/2023 11:35, [email protected] ha scritto:
Brava Stefania. Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici. Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se preferite di livello zero. Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è definibile autistico. Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano nei manuali. Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su tik tok. E la colpa è di chi banalizza lo spettro. Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
Saluti Alberto Fagni Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC [email protected] ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, /forse /può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma /al momento/ non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un /atto dovuto/ da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co... <https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500>" width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino cadrà/. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
> Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni > <[email protected]> ha scritto: > Cara Raffaella, > a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà > dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma > vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte: > >> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema >> non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per >> quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati >> bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto >> per non sentirsi né capiti né integrati e per una >> diversità che li ha sempre fatti sentire estranei. > > Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un > ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime > valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è > capitato più di una volta di osservare situazioni di > "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei > bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”. > > Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è > difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) > fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, > perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente > stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori > iper-presenti, piccola scuola privata, etc.). > > Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino > cadrà/. Perché il problema è che quando i tratti > autistici ci sono, anche in presenza di un buon > funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza > di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti > fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo > scolastico all’altro o un trasloco. > > In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono > marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si > consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia > ugualmente di fare un parent-training”, etc. > Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno > con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la > fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un > sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza > molto più che per la prevenzione. > > Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno > nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia > il problema. > > Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici > e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della > salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo > impegnarci /primariamente/ nella /prevenzione/. Ma > il “sistema” non lo consente. > > Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione? > > Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a > cui non ho una risposta. > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa > dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca > italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno > cerebrale. > www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/> > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: > [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Buongiorno, prima di affrontare l'eventuale "spreco" di risorse destinate ad alunni senza autismo ritengo che la discussione vada indirizzata sulla qualità delle risorse attualmente impiegate nella scuola. Sulla qualità condivido un recente articolo sugli insegnanti di sostegno https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0fzeGWD2fy6Hfq4KkYYWScsVMnhTR... Altro grande spreco per risorse non qualificate (per l'autismo è acclarato) sono gli stanziamenti per gli AEC: 100 + 100 milioni https://disabilita.governo.it/it/avvisi-e-bandi/nota-informativa-fondo-per-l... ...invito a leggere i bandi comunali e a trovare la parola autismo e le relative norme. Poi se vogliamo recuperare risorse riflettiamo sul fatto del perchè ci siano oltre 5.300 segreterie e centrali d'acquisto solo per le scuole del I ciclo. Enrico un papà ex candidato ad insegnante di sostegno Il giorno lun 20 mar 2023 alle ore 16:33 Piero Crispiani < [email protected]> ha scritto:
Gentili signori della Lista, pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e tantomeno ad interloquire. Non è un problema. Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre. Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione - addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie di difesa o di compensazione - diventino condizione autistica. Non è un gioco di parole. Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge 104, se non da invalidità. La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit, disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo nei casi severi. Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?. Provo a sintetizzare alcuni assunti: - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi pare); - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per funzionamento, competrenze, reattività, condotte....; - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento, training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti, al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo Avversivo.
Infine: la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su rinforzo, condizionamento, avversione, ecc.
Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici. Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
Se può interessare: Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18 anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e Link Campus University di Roma.
Il 20/03/2023 11:35, [email protected] ha scritto:
Brava Stefania. Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici. Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se preferite di livello zero. Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è definibile autistico. Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano nei manuali. Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su tik tok. E la colpa è di chi banalizza lo spettro. Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
Saluti Alberto Fagni Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC [email protected] ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, *forse *può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma *al momento* non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un *atto dovuto* da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src=" https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli < [email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci *primariamente* nella *prevenzione*. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Gentile sig. Enrico, ha ragione, ma è difficile fare una graduatoria gerarchica delle cose che non vanno in Italia. Vogliamo aprire una analisi sulle competenze dei docenti di sostegno in relazione alla Sindromi o Patologie? Ho dato delle Tesi di laurea come ricerca inerente il lavoro dei docenti in relazione al disabile generico ed all'autistico, per apprezzare se e come ne percepiscono le differenze e le necessarie diverse strategie d'azione. Quanti sanno o vogliono distinguere i deficit dai disordini? naturalmente ci sono anche docenti prepareati, coscenzioosi ed interessati alla riflessione. Lo spreco è anche di risorse intellettuali. Ho scritto tempo fa che, con il consenso delle associazioni dei genitori, si sono de-specializzati i docenti di sostegno (da 3 ad una specializzazione), in totale controtendenza a quanto avviene nei sistemi lavorativi e professionali. Piero Crispiani Il 21/03/2023 09:32, Enrico Toffolo ha scritto:
Buongiorno,
prima di affrontare l'eventuale "spreco" di risorse destinate ad alunni senza autismo ritengo che la discussione vada indirizzata sulla qualità delle risorse attualmente impiegate nella scuola.
Sulla qualità condivido un recente articolo sugli insegnanti di sostegno https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0fzeGWD2fy6Hfq4KkYYWScsVMnhTR...
Altro grande spreco per risorse non qualificate (per l'autismo è acclarato) sono gli stanziamenti per gli AEC: 100 + 100 milioni https://disabilita.governo.it/it/avvisi-e-bandi/nota-informativa-fondo-per-l...
...invito a leggere i bandi comunali e a trovare la parola autismo e le relative norme.
Poi se vogliamo recuperare risorse riflettiamo sul fatto del perchè ci siano oltre 5.300 segreterie e centrali d'acquisto solo per le scuole del I ciclo.
Enrico un papà ex candidato ad insegnante di sostegno
Il giorno lun 20 mar 2023 alle ore 16:33 Piero Crispiani <[email protected]> ha scritto:
Gentili signori della Lista, pochi mi conoscono e pochissimi sono interessati a ciò che dico e tantomeno ad interloquire. Non è un problema. Ciò detto vi informo che intorno all'Autismo o Spettro c'è grande confusione, in parte giustificata dalla fase di transizione teorica degli ultimi tempi (quindi giustificabile), ma in parte si deve alla certificazione frettolosa che generalizza categorie a danno di altre. Accade che condotte critiche del linguaggio e della relazione - addebitabili al ritardo del linguaggio ed alle conseguenze strategie di difesa o di compensazione - diventino condizione autistica. Non è un gioco di parole. Tanti afasici o con ritardo dell'eloquio (neanche del linguaggio complessivo, ma solo della produzione verbale orale, cioè dell'eloquio) sono corredati della diagnosi di autismo, quindi Legge 104, se non da invalidità. La disprassia comporta a volte tratti associabili all'autismo (ipersensibilità, motricità afinalistica, lento incipit, disorganizzazioni, realismo verbale, ecc.) ma comportano autismo solo nei casi severi. Questa platea di soggetti con "disorganizzazione" (usiamo questa categorie provvisoria) è certamente in crescita (e per diversi motivi): ma si può dire ai genitori che si è di fronte all'autismo?. Provo a sintetizzare alcuni assunti: - ad oggi la diagnosi di autismo è sindromica, si fa dai sintomi (in realtà è così sin dal 1943 .. senza nulla togliere alle ricerche in ambito genetico, proteico ....), anche se a qualcuno non va bene (mi pare); - la diagnosi di autismo è difficile e delicata ed ha un grande bisogno della "valutazione funzionale", per aree di funzioni, per funzionamento, competrenze, reattività, condotte....; - l'autismo è sensibile all'educazione (terapia, trattamento, training ....), a volte in termini sorprendenti, non ai bypassamenti, al non fare, alle APP SUPPLETIVE, al condizionamento o allo Stimolo Avversivo.
Infine: la gravità della condizione è fattore fondamentale poiché rendeuna condizione diversa e diversamente rispondente, quindi grande rispetto all'autismo grave ed all'autismo in comorbilità con alterazioni psichiche o neurologiche cerebrali. In questi ultimi casi, e con gli adulti, valgono le pratiche suppletive fondate su rinforzo, condizionamento, avversione, ecc.
Se fossi genitore di un caso "vero", contesterei lo spreco di risorse (ad es, i docenti di sostegno) per i casi non autistici. Il dibattito è, comunque, di notevole interesse.
Se può interessare: Piero Crispiani - maestro elementare, Direttore Didattico (di cui 18 anni Direttore di una grande Scuola Speciale Statale per gravi e pluriminorati), Ordinario di Pedagogia Speciale Università di Macerata, Libero Docente Università Politecnica delle Marche e Link Campus University di Roma.
Il 20/03/2023 11:35, [email protected] ha scritto:
Brava Stefania. Ormai è chiaro come, in questa discussione, alcuni professionisti vogliano difendere delle diagnosi che tali non sono e vogliano farci credere che per il bene del paziente, si debba accogliere la sua richiesta di avere una diagnosi di autismo.. E per chi non rientra nella diagnosi da manuale, l'unica esistente al momento, si gioca con le parole e, come più volte ho scritto nei miei interventi, si vendono loro per diagnosi di autismo quelle che sono semplicemente delle valutazioni di tratti autistici. Hanno trovato il modo di vendere diagnosi di autismo senza disturbo o se preferite di livello zero. Poco importa che si possano o meno definire diagnosi psicologiche perché NON SONO DIAGNOSI DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO e chi le ha non è definibile autistico. Capisco che po' questa gente serva anche a perorare le vostre cause, come questa, cioè di banalizzare l'autismo vendendo "diagnosi" che non rientrano nei manuali. Ma si genera confusione, nelle persone e anche nella ricerca.
Quindi come te, Stefania, spero che qualche professionista si schieri o avremmo sempre più persone che si diranno autistiche per fare i video su tik tok. E la colpa è di chi banalizza lo spettro. Scusate l sfogo, ma questa discussione è un paradosso perché viene letta da chi i manuali diagnostici li dovrebbe difendere
Saluti Alberto Fagni Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 20:52:20 UTC [email protected] ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> <mailto:[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, /forse /può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma /al momento/ non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un /atto dovuto/ da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> <mailto:[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co... <https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Falberto.paperinik%2Fposts%2Fpfbid0oXa7jWJQybJJMaZd9EVuhLKqqbvsWUg9FS94EGFJ4eoTkHVAQLqnNGZH11xGQ2Ll&show_text=true&width=500>" width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino cadrà/. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo > problema non esiste quando parliamo di bambini > esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma > questi adulti sono stati bambini e adolescenti che > probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né > capiti né integrati e per una diversità che li ha > sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu *sai* che /prima o poi quel bambino cadrà/. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci /primariamente/ nella /prevenzione/. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Il risultato della banalizzazione dell'autismo è sotto gli occhi di tutti quelli che vogliono vedere https://youtube.com/shorts/cH0ThXLOQA8?feature=share -- Inviato da Libero Mail
Cara Stefania, Probabilmente non sono stato chiaro in quello che ho scritto e mi dispiace se hai frainteso. Non apprezzo particolarmente la similitudine tra autismo e tumore, ma visto che è quella che hai usato, penso che usarla possa rendere più semplice il concetto. Se vai da un medico perché temi di avere un tumore al cervello e dopo gli esami quel medico trova che hai un neuronoma, non ti scriverà nella diagnosi “non hai nulla” o “non hai un tumore”. Ti scriverà che “hai un tumore benigno” e che quindi non devi fare terapie o altro ma comunque qualcosa lo hai e magari lo devi tenere sotto osservazione. Il giorno dom 19 mar 2023 alle 22:15 [email protected] < [email protected]> ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad *un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano *(storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). I*l concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”*, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. *La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione *[…] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo *al disagio psicologico di livello pre-clinico*, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione *delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati,* e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una *diagnosi* (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, *forse *può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma *al momento* non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un *atto dovuto* da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo < [email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src=" https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli < [email protected]> ha scritto:
Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono)
Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti.
Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire.
Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile.
E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione.
Raffaella
Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: Cara Raffaella, a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte:
Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei.
Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” *anche nei bambini*, relativamente al criterio del “funzionamento”.
Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.).
Il problema è che tu *sai* che *prima o poi quel bambino cadrà*. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco.
In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione.
Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema.
Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci *primariamente* nella *prevenzione*. Ma il “sistema” non lo consente.
Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione?
Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
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Caro David, 1. Non ho accostato autismo a tumore. Non mi permetterei mai, anche per esperienza personale. Era in semplice esempio. 2. Mi spiace, ma è molto diverso il parallelismo fra neurinoma (se a questo ti riferivi) che è un tumore benigno (che può anche se raramente evolvere in maligno), e un neuroblastoma, che è maligno vs comportamento o tratti autistici e autismo. La diagnosi di autismo deve soddisfare dei criteri ben precisi Avere un comportamento "autistico" ...locuzione che personalmente ritengo molto inopportuna, come il dire "siamo tutti un po' psicologi", non può giustificare una diagnosi: diamo un nome a quel comportamento: psicosi, doc, disturbo mentale, disturbo della personalità NAS e così via ! Ne abbiamo tanti...perché proprio autismo? Perché va di moda adesso? Scusate, ma veramente credo si stia superando il limite. Dovremmo definire una volta per tutte COSA È AUTISMO. Ecco Ne ho già parlato con qualcuno dei professionisti presenti nella lista. Vorrei organizzare un grande convegno alla Sapienza,in aula magna, su questo. Senza slide, senza presentazioni. Un confronto da cui venga fuori una linea scientifica condivisa. Che ne dite? Mettiamoci in rete ed organizziamoci. Stefania Stellino -- Inviato da Libero Mail
Rispondo alla proposta di un convegno alla Sapienza di cosa sia autismo. Rispondo a chi con ANFFAS e Angsa sostiene oggi una LG che, come oltre 20 società scientifiche , fa un bel minestrone degli interventi psicosociali , lasciando da parte , con incredula superficialità, la parte sanitaria sulla diagnosi nosografica e clinica. Con Linee di Indirizzo , inoltre , che lasciano i LEA sanitari alle regioni decidere di far aspettare un bambino anche tre anni per avere una diagnosi. Altro che Commissione LEA.... Direi che siamo al limite del grottesco, e come ha denunciato Fondazione Promozione Sociale di Maria Grazia Breda a Torino, tutto sta scivolando verso attività sociali volutamente dimenticando le attività sanitarie. Cosa sia un autistico lo stabiliscono dei medici . Non lo stabilisce nessun altro, neanche gli psicologi ( che non sono più medici da tempo ) . Lo stabilisce la genetica , la neuropsichiatra , la neurologia, ecc. Dopo test e dopo svariate analisi biologiche , elettroencefalogramma , ecc. Poi sinceramente , come in Italia gli imprenditori del terzo settore, in concorrenza con gli imprenditori sanitari, devono lanciarsi in attività sociali senza però occuparsi dei gravi ( che a loro non conviene sua per motivi economici sia per incapacità ) è sotto gli occhi di tutti. Dal ballo al turismo , dai lidi a a mare ai musei, dagli aerei agli alberghi , il business delle attività inclusive ha reso appetiti risvegliati e corroborati anche dagli stanziamenti del PNRR. Peccato che sulle Case di Comunità, ad esempio , nessuno dei ragazzi meno che Asperger possa riuscire ad entrare oggi. E non lo dico io... Addirittura l'ultimo stanziamento di 100 milioni a firma di tre ministri nel luglio 2022 , per AUTISMO , sottolinea per alcune ( direi quasi tutte ) attività " .... alto funzionamento " . Qui in Campania addirittura Fish ha depennato con l'Assessorato alle Politiche Sociali tutte le attività " socio sanitarie) e non ha interpellato il Tavolo Autismo Adulti per il coordinamento sanitario . Ora Fish / Angsa - Asperger - ANFFAS si sono lanciati in questa nuova era del DISABILITY ECONOMY ( siglato con l'ingresso di Falabella nel CNEL ) . Ma cortesemente: evitiamoci queste pagliacciate sulle diagnosi . Soprattutto quando i pediatri gridano dolore per bambini che ad un anno dovrebbero avere interventi e a 4 anni si ritrovano con 2 ore , forse , di logopedia . Diceva mia nonna: cornuti si, mazziati mai. Claudia Nicchiniello Legal Advisor Pro Bono dei genitori Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 20 mar 2023, alle ore 16:31, [email protected] ha scritto:
Caro David,
1. Non ho accostato autismo a tumore. Non mi permetterei mai, anche per esperienza personale. Era in semplice esempio.
2. Mi spiace, ma è molto diverso il parallelismo fra neurinoma (se a questo ti riferivi) che è un tumore benigno (che può anche se raramente evolvere in maligno), e un neuroblastoma, che è maligno vs comportamento o tratti autistici e autismo. La diagnosi di autismo deve soddisfare dei criteri ben precisi Avere un comportamento "autistico" ...locuzione che personalmente ritengo molto inopportuna, come il dire "siamo tutti un po' psicologi", non può giustificare una diagnosi: diamo un nome a quel comportamento: psicosi, doc, disturbo mentale, disturbo della personalità NAS e così via ! Ne abbiamo tanti...perché proprio autismo? Perché va di moda adesso?
Scusate, ma veramente credo si stia superando il limite. Dovremmo definire una volta per tutte COSA È AUTISMO.
Ecco Ne ho già parlato con qualcuno dei professionisti presenti nella lista. Vorrei organizzare un grande convegno alla Sapienza,in aula magna, su questo. Senza slide, senza presentazioni. Un confronto da cui venga fuori una linea scientifica condivisa. Che ne dite? Mettiamoci in rete ed organizziamoci.
Stefania Stellino -- Inviato da Libero Mail
Il 20 marzo 2023 13:47:52 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Stefania, Probabilmente non sono stato chiaro in quello che ho scritto e mi dispiace se hai frainteso. Non apprezzo particolarmente la similitudine tra autismo e tumore, ma visto che è quella che hai usato, penso che usarla possa rendere più semplice il concetto. Se vai da un medico perché temi di avere un tumore al cervello e dopo gli esami quel medico trova che hai un neuronoma, non ti scriverà nella diagnosi “non hai nulla” o “non hai un tumore”. Ti scriverà che “hai un tumore benigno” e che quindi non devi fare terapie o altro ma comunque qualcosa lo hai e magari lo devi tenere sotto osservazione.
Il giorno dom 19 mar 2023 alle 22:15 [email protected] <[email protected]> ha scritto:
Scusate, Ma qui si rischia veramente di fare danni epocali.
Come a dire che ad una persona con depressione che va da un oncologo perché pensa/spera di avere un tumore, che non ha, il medico glielo diagnosticasse per farlo sentire meglio e magari provare a vedere se "esce" dalla depressione.
È assurdo parlare di funzionamento autistico. Così si ingenera solo confusione nella persona, che tra l'altro ha evidentemente delle problematiche/disturbi psichici. E poi ci ritroviamo a doverci confrontare con persone che credono di essere autistiche, che pensano di avere una diagnosi di autismo e che pretendono di parlare a nome delle persone autistiche, a volte anche aggredendo verbalmente ritenendo di avere la 'luce della conoscenza'.
Così rischiamo di fare danni epocali. Ripeto. Perché pure chi ci deve ascoltare per poter indirizzare le politiche del welfare sanitario e sociale va in confusione.
Mi auguro che i tanti camici bianchi presenti ed amici (perdonatemi la metonimia, ma è per meglio identificarvi), non sostengano questa presunta deontologia degli psicologi.
Perdonatemi anche lo sfogo.
Un caro saluto
Stefania Stellino
Inviato da Libero Mail
Il 19 marzo 2023 17:12:07 UTC David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Cara Raffaella, condivido quanto hai riportato anche se sai bene che mi scontro con alcuni advocate, come hai detto sono adulti autodeterminati ed eventuali differenze di vedute non dovrebbero far venir meno un clima di collaborazione tra professionisti, famiglie e advocate. Concordo sul resto dei punti della tua risposta.
Vorrei approfittare dell’occasione per specificare un aspetto che reputo rilevante all’interno della discussione (non con te, ma con chi dice che “non vanno fatte diagnosi") e che reputo sia parte della confusione. Te sei psicologa, come sono psicologi le persone che fanno diagnosi presso il centro a cui sono associato. In quanto psicologi è un dovere cercare di seguire la deontologia della propria professione in accordo con i codici e pareri dell’Ordine
A questo link c’è un parere a mio avviso molto importante https://www.psy.it/allegati/parere_diagnosi.pdf sulla possibilità degli psicologi di fare diagnosi psicopatologiche ma che, lateralmente, riporta la più generale definizione di diagnosi.
[…] Il concetto di diagnosi ha vari significati non univoci lungo un continuum che va da un’accezione ristretta di identificazione di una patologia ad un’accezione ampia di identificazione di un fenomeno sulla base dell’individuazione dei fattori che la caratterizzano (storia del soggetto, sintomi fisici e psichici, modalità comportamentali, attività mentale, informazioni ottenute con varie modalità di valutazione). Il concetto di diagnosi, pertanto, non è univocamente ed esclusivamente connesso a quello di “identificazione di patologia”, come usualmente viene inteso poiché quest’ultimo riguarda soltanto l’ambito biomedico e, anche in ambito medico, è praticabile solo in alcuni settori e per alcune patologie, non in tutte le branche della medicina e per tutte le malattie. La diagnosi assolve molteplici funzioni e compiti a più livelli: a) necessità di categorizzare le informazioni, b) facilitazione della comunicazione fra addetti ai lavori, c) facilitazione della comunicazione con il paziente, d) orientamento delle scelte terapeutiche. In questo senso, la diagnosi è, nell’accezione ampia dei suoi significati possibili, insieme un atto conoscitivo di raccolta e categorizzazione delle informazioni ed un atto pragmatico di comunicazione fra i soggetti implicati a diverso titolo e livello nel fenomeno oggetto di osservazione […] La diagnosi psicologica può essere realizzata a diversi livelli a seconda del contesto in cui trova applicazione e in relazione alle funzioni interessate, dall’ambito lavorativo al disagio psicologico di livello pre-clinico, alla psicopatologia maggiore, alle malattie mediche […] La diagnosi basata sui sintomi non è tuttavia l’unico modo per effettuare una diagnosi descrittiva, e anzi questa modalità viene ampiamente criticata dalla comunità scientifica internazionale. Pertanto anche la diagnosi differenziale basata sui sintomi non è l’unica possibile. Modalità alternative di effettuare la diagnosi descrittiva e differenziale sono state a più riprese proposte alla comunità scientifica e si basano sull’osservazione e l’identificazione delle funzioni psicologiche che sottendono i fenomeni clinici osservati, e non meramente sull’osservazione e l’identificazione dei sintomi. […].
Riporto questo per dire che, se una persona va da uno psicologo e gli chiede “aiutami a capire come funziono” rilasciare in una diagnosi (perché comunque è una diagnosi il documento che si rilascia): “non hai nessun disturbo, quindi non hai niente”, forse può essere accettabile per un medico che opera all’interno di un modello medico, ma sicuramente non è deontologicamente corretto per uno psicologo. Riportare che la persona ha un “funzionamento cognitivo autistico pur in assenza di difficoltà clinicamente rilevanti che costituiscono un disturbo” o che “soddisfa i criteri dell’autismo ma al momento non sono presenti difficoltà rilevanti nel funzionamento adattativo” o qualsiasi simile definizione (e spiegando in cosa, perché, in quali processi emotivi, cognitivi, etc.) è un atto dovuto da un punto di vista etico e deontologico a mio avviso e ritengo che contestarlo significhi non capire in cosa dovrebbe consistere il lavoro di un psicologo, che in primo luogo dovrebbe riguardare il comprendere e aiutare le persone e solo in quanto funzionale a questo scopo, determinare se è presente o meno un disturbo.
Il giorno 14 mar 2023, alle ore 09:55, Ambulatorio Autismo <[email protected]> ha scritto:
Buon giorno a tutti, mi fa piacere che il Sig. Fagni condivida anche lui che l’autismo 0 non esiste, quindi penso che possiamo bandire per sempre dai nostri discorsi questa definizione sbagliata che può fuorviare chi non ha le giuste conoscenze.
Posso comprendere le sue perplessità e i suoi dubbi ma vedo che la sua mail è piena di criticità e sfiducia verso l’operato dei clinici. Naturalmente fra gli esseri umani ci sono delinquenti di tutti i tipi, persone poco professionali e persone che cerano di approfittare economicamente della loro posizione. Credo che questo tipo di persona sia ben distribuita in tutte le professioni, i tutti i contesti sociali e in qualsiasi tipo di funzionamento umano. Quindi ce ne sono sicuramente anche fra psicologi psichiatri e neuropsichiatri. Ma questa considerazione non dovrebbe a mio modo di vedere portarci a una sfiducia così grande come quella che traspare dai suoi commenti. Comprendo i suoi dubbi ma francamente trovo difficile interloquire su una posizione così general generica che riguarda l’umanità tutta.
Su tre cose non sono invece assolutamente d’accordo con il Sig. Fagni: 1. dire che se "uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto” è proprio sbagliato. La sofferenza psichica lascia sempre una traccia che il clinico deve saper valutare e comunque è sempre necessario che si chieda come sta e quanta fatica faccia la persona nel presente. A parte il fatto che in genere le persone adulte che arrivano al percorso diagnostico hanno già fatto prima percorsi di supporto psicologico di cui non sono soddisfatte, ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona non ha richiesto aiuto, da quello economico alla sfiducia nel lavoro psicologico, dall’orgoglio a forme di malessere tanto forte da impedire di attivarsi, dal non vedere riconosciuto il proprio bisogno al sentirsi dire che non c'è necessità di terapia. E sicuramente ce ne sono tantissimi altri. Non è detto che non avere o non aver avuto una terapia sia indice di mancanza di bisogno. È compito del clinico valutare la sofferenza e il bisogno ed è suo compito dotarsi delle capacità, della formazione e degli strumenti per saperla riconoscere e saperla comprendere. Posso capire la sfiducia nella capacità dei clinici di fare valutazioni di questo tipo ma trovo sbagliato fare una generalizzazione così negativa. Negli anni ’90 c’erano pochissimi clinici capaci di diagnosticare l’autismo, oggi proliferano i servizi e naturalmente è difficile scegliere e può essere difficile valutare la competenza di un clinico. Ma io sono contenta che i servizi prolifichino perchè questo stimola la crescita professionale. E inoltre naturalmente ogni adulto che si deve occupare della salute dei suoi cari deve impegnarsi a ricercare il clinico migliore. Non è una cosa che riguardi solo l’autismo.
2. Lo stesso vale per quando scrive “ E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi…”. Il Sig. Fagni, come del resto chiunque, può al massimo scaricare i test autosomministrati e se vuole manipolarli basta che scarichi i punteggi o li cerchi nei libri in cui sono pubblicati. Così certamente si, potrebbe manipolarli. Ma un clinico serio non farebbe mai la diagnosi solo ed esclusivamente su quel tipo di test, proprio perchè essendo facilmente reperibili sono anche facilmente manipolabili. Nonostante questo le ricerche scientifiche ci dicono che comunque alcuni di questi test, come la RAADS-R, per esempio, sono molto forti ma naturalmente si parte dall’assunto che chi compila lo faccia rispondendo in modo onesto. Per fortuna non abbiamo a disposizione solo test autosomminstrati, questi non sono gli unici test disponibili. Un clinico competente dovrebbe sapere che ci sono test che raccolgono altri tipi di informazioni che non sono soggette a punteggi tipo “risposta giusta o sbagliata” o con i criteri dei test disponibili on line. Ci sono interviste alle famiglie, interviste ad altri operatori e test che riflettono il parere del clinico. È l’insieme dei risultati di questi test che un clinico esperto dovrebbe saper valutare. In ogni caso mi pare evidente che si continui a sottovalutare il fatto che la diagnosi è sempre clinica perché non esiste un test che possa considerarsi completamente sicuro al 100%. Questa cosa è ampiamente dichiarata e documentata anche scientificamente ovunque. I test possono sostenere il giudizio diagnostico ma questo è, alla fine, sempre e solo del clinico. Questo significa che la diagnosi riflette sempre il parere professionale del professionista, anche indipendentemente dall’esito dei test. Questo da una maggiore responsabilità al clinico che dovrebbe quindi essere molto attento. Naturalmente il Sig. Fagni non è un professionista e quindi non conosce i test e non sa quale tipo di lavoro deve fare il clinico quando li somministra. Ma proprio per questo trovo che sia fuorviante che faccia affermazioni di questo tipo con tanta sicurezza invece, magari, di chiedere qualche informazione in più. Vorrei anche sottolineare che se una persona che richiede un parere diagnostico mente, la responsabilità primaria è sua perché così facendo distrugge la relazione con il clinico. Ci possono essere innumerevoli motivi per cui una persona mente oltre a quelli che il Sig. Fagnmi descrive nella sua mail e ci sono anche tante persone che cercano in tutti i modi di farsi togliere la diagnosi di autismo cercando in tutti i modi di apparire neurotipiche. In ogni caso, poiché non esiste un test incontrastabile, come potrebbe essere un test genetico, se un paziente mente bene potrebbe comunque indurre un parere sbagliato nel clinico. I clinici devono stare attenti e dotarsi di strumenti, della formazione e della supervisione che serve per contenere questi problemi ma naturalmente potrebbero comunque cadere vittima dell’imbroglio. Ma se è imbrogliato il clinico è la vittima e non il responsabile della menzogna. Chi mente è responsabile.
3. Infine quando dice che non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali. In realtà il DSM-5 segna un cambiamento epocale perché definisce i Disturbi del Neurosviluppo, che prima non erano definiti, e pone le basi per un’unica diagnosi di autismo escludendo in modo definitivo la disabilità intellettiva e il disturbo del linguaggio dai sintomi di autismo. Un grande cambiamento che suscita ancora molte discussioni come del resto si evince dallo scambio nato dalla mail di Carlo Hanau.
Per quanto riguarda Neuropeculiar: il Sig. Fagni si sbaglia, io non ho sollevato nessun discorso né punto nè domanda su questa associazione né sui suoi soci in questa sede né in altre e non ho posto alcuna domanda per cui lui, o chiunque altro, mi debba risposte. Non ho mai preso le loro difese perché non ho mai pensato che ne abbiano bisogno. Sono persone adulte autonome e autodeterminate, responsabili delle loro scelte e delle loro posizioni. Preciso che, insieme ad altri colleghi, faccio parte del Comitato Scientifico dell’Associazione. Io mi confronto spesso con loro e non ho mai avuto problemi a trovare un piano di confronto rispettoso delle posizioni personali, anche quando non siamo d’accordo. Ritengo quindi che chiunque possa trovarlo se lo desidera. Mi pare però poco corretto porre queste critiche in una sede dove nessuno di loro è presente non permettendo nessun tipo di confronto che consenta alle altre persone della lista di conoscerli e di poter fare le proprie valutazioni.
Infine vorrei dire a Carlo che trovo grave questa scollatura fra genitori e persone autistiche, saper accettare che ci siano diversi livelli di ricaduta sulla qualità di vita dovrebbe rassicurare sul fatto che non verranno trascurate le persone che hanno dalla loro condizione gravi ripercussioni sulla qualità di vita e sull’indipendenza e l'autonomia, ma per garantire che ciò accada non serve litigare, servirebbe invece promuovere la formazione dei clinici. Perché è da loro che dipende la valutazione della ricaduta sulla qualità di vita e sono loro che dovrebbero saper spiegare chi quando e perché ha bisogno di incerto tipo di aiuto. Card si possa trovare un giusto equilibrio fra ascoltare i clinici e ascoltare le persone autistiche e ascoltare i genitori. Ma anche ascoltare chiunque avario titolo voglia zarlaredi autismo. Paleseante nessuno può parlare per tutti e forse tutti dovrebbero parlare. Per sé o per le proprie associazionni o gruppi.
Io credo che i clinici possano definirsi davvero competenti di autismo se lo conoscono in tutte le sue declinazioni, stili di funzionamento cognitivo, se lo conoscono nei bambini così come negli adulti, se hanno potuto interagire in diversi contesti non solo in quello clinico.
Quando sono stata alla Divison TEACCH alla fine degli anni ’90 ho capito che l’autismo era qualcosa di molto più vasto e complesso di quello che noi percepivamo in Italia e ho capito che non avevamo alcuna idea di cosa fosse quello che allora chiamavamo autismo HF (High Functioning). Alla Division TEACCH già da almeno un decennio avevano servizi differenziati anche in base alla ricaduta sulla qualità di vita e sull’autonomia, avevano gruppi diversificati per stile di funzionamentocognitivo e collaboravano non solo con i genitori ma anche con le persone autistiche, io stessa sono stata parecchio tempo con persone autistiche che mi hanno spiegato il loro stile di funzionamento e il lavoro clinico di cui godevano. Era la prima volta che mi accadeva d è stata un’esperienza che ha segnato le mie scelte. Proprio allora ho fatto alcune scelte professionali che hanno dato una direzione al mio lavoro: ho scelto di tradurre con altri colleghi i test gold standard in Italiano, di promuovere la formazione su come fare la diagnosi, e ho scelto di approfondire la diagnosi nelle direzioni più complesse: nei bambini molto piccoli e negli adulti senza disabilità cognitiva. Proprio grazie a queste scelte, posso affermare di essere certamente stata uno dei primi clinici italiani a fare al diagnosi ad adulti senza compromissione cognitiva che si chiedevano se potevano essere autistici. Ma prima di allora avevo lavorato per moltissimi anni solo con persone autistiche disabili intellettive e lavoro con loro tantissimo ancora oggi. Io so bene che è proprio perché ho lavorato tanto con loro che ho imparato molte cose che mi sono state molto utili per comprendere meglio le persone autistiche senza compromissione cognitiva. Allo stesso modo poter ascoltare persone che possono descrivere il proprio mondo interno mi ha permesso di imparare cose utilissime anche per le persone con disabilità intellettiva.
Io ho fatto scelte su cui ho sempre messo la faccia e ancora oggi mi impegno al meglio che posso per tenere aperto uno stabile confronto con le persone autistiche che si occupano di advocacy così come con moltissime altre persone autistiche molto meno presenti sui social, così come con tanti genitori con cui lavoro quotidianamente e, anche se indirettamente, osservando i bambini e tutte quelle persone autistiche di ogni età e stile di funzionamento che non possono descriverci il loro mondo interno ma ci mostrano come agiscono. Mi confronto con colleghi di tutti i tipi, leggo i loro libri, anche quelli dei professionisti psicodinamici. Ascoltare, leggere e confrontarsi sono per me strumenti di conoscenza. Naturalmente rivendico l’originalità del mio pensiero e rifiuto assolutamente di prendermi la responsabilità di cose che non ho mai detto né affermato. Se promuovo qualcosa che dice un’altra persona, sia essa un clinico, un genitore o una persona autistica vuol dire che quel contenuto mi è piaciuto e che l'ho trovato stimolante. Solo di quello che condivido e di ciò che dico personalmente mi prendo la responsabilità. Ritengo che soprattutto in questo momento storico in cui i criteri diagnostici si son tanto allargati, sia importantissimo, anche essenziale, per clinici osservare e ascoltare per imparare. Ma andrebbe ricordato che osservare e ascoltare non significa aderire a qualsiasi cosa, significa raccogliere elementi per poter pensare e fare le proprie riflessioni e le proprie scelte in una visione più ampia. Giudicare senza un confronto induce sempre e solo a grandi tensioni.
Buona giornata a tutti Raffaella Faggioli
Il giorno 9 mar 2023, alle ore 11:24, [email protected] ha scritto:
Dottoressa Faggioli,
io sono d'accordo con lei quando dice che NON esiste l'autismo di livello ZERO , termine che probabilmente ho iniziato ad sare io, per spiegare come ci siano troppi autistici o comunque persone che si dichiarano tali, ma che non rientrano nei criteri della diagnosi. E come lei sono dell'idea che non si possa usare il termine autistico come semplice aggettivo al di fuori di una diagnosi medica.
Questo punto per me è basilare perché troppe volte leggo di diagnosi "senza disturbo" cioè senza che il criterio D sia soddisfatto, nei tanti gruppi di autismo e vengono difese dagli stessi professionisti . Con Vagni ho avuto una discussione su questo punto sul mio profilo Facebook <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
In quella discussione David ha difeso la possibilità di fare diagnosi psicologiche di autismo senza disturbo e di poterle definire diagnosi e non valutazioni . Ciò ovviamente genera confusione e molti penseranno di avere una vera diagnosi e non di avere solamente dei tratti autistici e al limite essere subclinici.
Adesso leggo che entrambi riteniate sia corretto fare diagnosi prendendo in considerazione tutti quelli che raccontano di aver affrontato difficoltà nella vita per cavarsela ed essere autonomi, basta che questa sofferenza sia dovuta ad alcuni tratti autistici. Lei afferma in una sua risposta che chi cerca una diagnosi vada accolto perché cerca risposte a delle difficoltà. Concordo, ma ciò non significa che tutte siano da accogliere con delle diagnosi . Perché se uno ha sempre avuto le capacità di superare le sue difficoltà, senza fare nessun tipo di terapia ed avere nessun tipo di supporto, significa che il criterio D non è soddisfatto. Perché se la diagnosi dovesse premiare tutti quelli che raccontano sofferenze e difficoltà superate, nessuno sarebbe esente da diagnosi. Aggiungo che spesso queste persone hanno delle difficoltà che sono ascrivibili a ben altre diagnosi dalle quali provengono, ma che trovandole più stigmatizzanti della diagnosi di autismo (e meno fighe) cercano di rifugiarsi in quella di autismo. Ora con tutta la fiducia che posso avere nei clinici, se la diagnosi si fa solo sul racconto di difficoltà superate, non sarà difficile per ch conosce lo spettro avere una diagnosi di autismo (oramai anche on line) E i vari test sono facili da indirizzare. Io posso decidere il punteggio che voglio avere in un test che voglia "misurare" i miei sintomi autistici, ma se si vuole valutare il mio autismo sul presente un clinico non potrebbe mai darmi una diagnosi , né io vorrei mai una diagnosi che mi limita e che non mi darebbe alcun supporto utile, visto che sono completamente autonomo. E se fossi altro , cioè bipolare, depresso etc etc , comunque una diagnosi non pertinente, per quanto più figa, mi allontanerebbe dai supporti e dalle terapie corrette. Io temo che oramai chi ha avuto difficoltà nella vita legate alla propria omosessualità, alla propria depressione o per qualsiasi altro motivo, può spingere per avere una diagnosi di autismo . Senza voler accusare nessuno mi chiedo e vi chiedo se non ci sia il rischio che molti da clinici si stiano trasformando (in modo anche inconsapevole) in VENDITORI di diagnosi ?
Altro punto al quale vorrei rispondere è sul fatto che lei dottoressa ha preso le difese dei vari attivisti , i quali si lamentano che qualcuno possa mettere in dubbio le loro diagnosi. Siccome sappiamo benissimo che la critica è rivolta soprattutto a me da parte dei suoi pazienti di Neuropeculiar (mi piace essere molto diretto) , faccio notare alcune cose :
- Io non metto in dubbio le loro diagnosi ,ma come descrivono le diagnosi, che vorrebbero slegare dai vari manuali diagnostici. Sono loro a metterle in dubbio casomai. - Alcuni di quelli che loro invitano ai loro convengni e che si definiscono autistici, hanno ammesso di non avere una diagnosi e che non l'hanno mai cercata non avendo bisogno di supporti. - Visto che usano la loro diagnosi per vendersi come formato come se fosse un titolo di studio, non vedo perché non dovrebbero renderla pubblica ? ( Questa è una mia provocazione, ma davvero chi ha una diagnosi può fare il formatore senza avrebbe i titoli? )
- Le stesse persone che si lamentano che le loro diagnosi siano messe in dubbio, sono quelle che attaccano i genitori, dicendo loro che un genitore NON ha alcun diritto di parlare di autismo, ma solo loro possono in quanto autistici... Come se loro potessero sapere come pensa e, cosa pensa e cosa prova un autistico non verbale.
- Sempre loro hanno creato un clima di guerra alle definizioni mediche e corrette , tanto che molti professionisti hanno smesso di scrivere e non si espongono per non essere attaccati .Proprio durante questa discussione alcuni professionisti mi hanno scritto in privato, dicendosi d'accordo con la mia posizione, ma che non avrebbero scritto poiché stanchidel clima di attacco alle posizioni corrette e mi hanno anche fatto notare che sono sempre meno i professionisti che si espongono nelle discussioni su questa lista . Non è un caso che a farlo siate stati soprattutto in due , entrambi molto vicini alle posizioni di questi attivisti o comunque li si voglia definire.
Quindi non è mutata la diagnosi di autismo per i vari manuali, ma sta mutando perché si è creato un mercato , si è creato il bisogno di ricercare una diagnosi.
Saluti Alberto Fagni (mi scuso per gli errori, ma preferisco non rileggere )
> Il 08/03/2023 11:15 Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto: > > > Ciao David, naturalmente è necessario tenere conto che abbiamo professionalità diverse, sensibilità diverse e responsabilità diverse. Naturalmente io sono principalmente un clinico impegnata stabilmente nella valutazione diagnostica di persone di tutte le età e di tutti i funzionamenti cognitivi e solo in seconda battuta sono una ricercatrice (nella pratica quotidiana, io produco idee di ricerca e una montagna di dati che altri leggono) > > Magari mi sbaglio ma mi sembra che anche sui i bambini in realtà siamo d'accordo nel momento stesso in cui scrivi: Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Ed è esattamente per questo che non esiste il livello 0 nei bambini perché noi sappiamo che prima poi, hai ragione spesso ai cambi di ciclo scolastico, ci sarà qualche cosa che lo porterà alla sofferenza e a sentirsi in dovere di mascherarsi, a non sentirsi “normale” e a percepire una diversità che lo farà sentire solo al mondo (un extraterrestre, metafora molto significativa, chiara e diretta usata da moltissime persone autistiche) e quindi anche poco amato. Non basta questo come ricaduta sulla qualità di vita? Io direi proprio di si. La sofferenza testimoniata da tanti adulti autistici, l’intenso lavorio interiore che devono fare gli adolescenti, che magari non si mettono sui social, ma che noi terapeuti che li seguiamo costantemente ben conosciamo e che conoscono i loro genitori, non dovrebbe lasciarci indifferenti. > > Naturalmente anche per me, con un bambino l’approccio clinico è molto diverso da quello con gli adulti ed è naturale che un clinico possa avere dubbi, io stessa li ho e quando li ho mi prendo il tempo per definire il mio giudizio diagnostico. Ma la diagnosi a un bambino è una proiezione in avanti che influenzerà tutta la sua vita: una volta fatta ci aspettiamo e anche pretendiamo che il mondo intero tenda ad adattarsi al suo stile di funzionamento e che gli adulti che si occupano della sua educazione mettano in atto strategie educative più mirate, strategie di conversazione più adatte al suo stile di funzionamento, protezione dall’esposizione incontrollata e costante a stimoli sensoriali e sociali inadeguati e forieri di sofferenza e stress. Quanti adulti autistici ci dicono che quando stanno in un gruppo intento in una conversazione si sentono stabilmente in allerta? Vogliamo “regalare” questo tipo di sensazioni e queste fatiche ai bambini?. > Sappiamo che questo tipo di sforzo e di sofferenza porta in adolescenza a problematiche psichiatriche. La diagnosi deve quindi a mio avviso essere pensata anche per contenere questa inutile devastazione. La diagnosi dovrebbe proteggerli da eccessivi sforzi di mascheramento così come dal non sentirsi accettati per quello che si è o dalla sensazione di essere extraterrestri. Dovrebbe permettere agli adulti che si occupano della loro educazione di farli crescere il più confidenti possibile in sè stessi, con meno sensazione di estraniamento, più legittimati. Una diagnosi sbagliata nei bambini, anche in quelli in plus dotazione e con un linguaggio pienamente fluente, avrà una ricaduta sulla salute psicologica, sulla sofferenza psichica e sull’esposizione a non sentirsi compresi. Inoltre avrà una ricaduta sulla possibilità di autodeterminarsi. > Se esito a fare la diagnosi a un bambino non è perché lo vedo a livello 0, che ribadisco non esiste, ma perché ci sono situazioni in cui i sintomi sono difficili da decifrare in pochi incontri ed è necessario conoscerlo meglio e in modo più profondo. > Ci possono essere molti motivi per cui il suo stile di funzionamento autistico non è immediatamente apprezzabile e la conoscenza, stare in relazione è, in questi casi, l’unica strategia che abbiamo per capire. > > Ma non è mai quello che viene proposto come il livello 0 per gli adulti, anzi se mai ci sono bambini, soprattutto piccoli, anche chiaramente autistici che non hanno una vera e propria ricaduta sulla qualità di vita al momento della diagnosi, ma possiamo ben prevedere che ne avrà e la diagnosi dovrebbe servire a tutelarli e a dargli un mondo sociale più capace di capirli e più adatto al loro stile di funzionamento. Esattamente come dici anche tu. > È un diritto inalienabile dei bambini che gli adulti si muovano in questa prospettiva protettiva. Quindi io non ritengo affatto di “forzare” il sistema, credo sia giusto porre le basi per aiutare il bambino a crescere il più sereno possibile. > > E il criterio D non può e non deve essere inteso solo come “il tuo stile di funzionamento autistico ti impedisce di lavorare e di essere autonomo” ma anche come ricaduta in termini di sofferenza e di disagio psichico. D’altronde qualche volta la sofferenza può essere così forte da impedire di realizzarsi e di diventare autonomi. E la sofferenza psichica non è sapere psichiatrica. > È ora di riconoscere e dare valore anche a questo aspetto con buona pace di chi pensa che psicologi e psichiatri siano (non)professionisti facilmente abbindolabili e incapaci di riconoscere la sofferenza psicologica e la ricaduta che questa ha sulla qualità di vita e sull’autodeterminazione. > > Raffaella > > > > >> Il giorno 1 mar 2023, alle ore 17:37, David Vagni <[email protected]> ha scritto: >> Cara Raffaella, >> a parte l’avere idee diverse sull’unitarietà dell’autismo, concordo sul resto del tuo discorso ma vorrei aggiungere un commento alla tua ultima parte: >> >>> Inoltre dovrebbe farci riflettere che questo problema non esiste quando parliamo di bambini esiste solo per quanto riguarda gli adulti. Ma questi adulti sono stati bambini e adolescenti che probabilmente hanno sofferto per non sentirsi né capiti né integrati e per una diversità che li ha sempre fatti sentire estranei. >> >> Come sai non faccio diagnosi (ripeto, sono un ricercatore non un clinico) ma partecipo a tantissime valutazioni. Devo dire che anche se è infrequente, mi è capitato più di una volta di osservare situazioni di "autismo si, autismo no, autismo forse” anche nei bambini, relativamente al criterio del “funzionamento”. >> >> Purtroppo nei bambini, ancora più che negli adulti, è difficile (e rischi di essere preso per pazzo o peggio) fare diagnosi in presenza di un buon funzionamento, perché se sono in un ambiente “protetto”, l’ambiente stesso tende a mascherare le difficoltà (genitori iper-presenti, piccola scuola privata, etc.). >> >> Il problema è che tu sai che prima o poi quel bambino cadrà. Perché il problema è che quando i tratti autistici ci sono, anche in presenza di un buon funzionamento (e magari momentaneamente anche in assenza di stress psicologico), prima o poi quella cosa che ti fa crollare la trovi. Spesso è il passaggio da un ciclo scolastico all’altro o un trasloco. >> >> In generale in quei casi spesso uno scrive “ci sono marcati tratti… ma il funzionamento al momento….” “si consiglia di tenere sotto osservazione”…”si consiglia ugualmente di fare un parent-training”, etc. >> Ma spesso bambini nello spettro hanno genitori, almeno con una gamba nello spettro ed il pensiero dicotomico la fa da padrone e viene ulteriormente incentivato da un sistema sociosanitario pensato per la cura/assistenza molto più che per la prevenzione. >> >> Il risultato è che frequentemente in quei casi non fanno nulla e poi ritornano dopo 2, 4, 6 anni, quando scoppia il problema. >> >> Questo penso dovrebbe far ragionare su una cosa, medici e psicologi, di cosa si occupano? Della malattia o della salute? Perché se ci occupiamo della salute dovremmo impegnarci primariamente nella prevenzione. Ma il “sistema” non lo consente. >> >> Quanto è lecito forzare il sistema per fare prevenzione? >> >> Questa penso sia una domanda interessante da porsi e a cui non ho una risposta. >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> [email protected] >> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. >> www.apriautismo.it >> >> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > [email protected] > Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. > www.apriautismo.it > > Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Buon pomeriggio . In ordine ad alcune affermazioni fatte, visto che da tempo non mi occupo di Advocacy ma bensì di sostengo agli avvocati italiani ( non solo campani ) in merito alla difesa cogente dei diritti di una persona che si presume abbia una diagnosi : 1) per la legge italiana e per le raccomandazioni internazionali ( ovviamente molte delle quali ignorate dalla Scattoni e dal Panel che ha impiegato 7 anni per fare un po' di raccolta di bibliografia ... lacunosa ) le diagnosi sono tali se hanno un set minimo di test . Abbiamo abituato i genitori a diagnosi di 4 righi , visite di 15 minuti , sedute di gioco di 30 minuti , senza un set minimo di test ( almeno 6/7 ) perché mai dovremmo chiedere a loro di capire le varie sfumature cognitive del cervello dei loro figli? Quando per la prima volta il mio primogenito ex Asperger poi Autistico di livello 1 ha avuto una relazione di 15 pagine, dove era minuziosamente descritta ogni aspetto della sua intelligenza , non ho mai più avuto problemi a capire la complessità della faccenda.... 2) Abbiamo portato le Asl in causa perché a stento fanno una ADOS, e mai prima dei tre anni fanno test dedicati ai toddler . Spesso tutti gli interventi sono fatti " au sentiment " dicono i francesi . Si presume di conoscere i bambini ed i ragazzi . 3) se gli autistici ad alto funzionamento , Asperger , livello presunto 1 facessero dei test seri , tanti test, e escono dall'area clinica, dovrebbero accettare semplicemente di essere oggetto al massimo di studio di psicoterapisti . O psicoanalisti . Ma sinceramente che possano essere di aiuto a chi ha un livello 1,2 o 3 o che possano fare Advocacy non credo proprio ( cioè loro non hanno bisogno di sostegno , come dice DSM , ma essere di aiuto agli altri ....) 4) Se questi subclinici fossero in grado di ottenere un vero sostegno sanitario e educativo per i loro più sfortunati compagni sarebbero bene accetti. Ma vedo che nelle aule di tribunale si tengono alla larga... chissà perché. Li vedo impegnati in battaglie di cui sinceramente non ravvedo il senso ( sarà un mio limite cognitivo ) 5) abbiamo problemi seri a produrre materiali educativi e a trovare strategie per migliorare la vita dei livelli 2 e 3 . E moltissimi livello 1 sono veramente di aiuto come qui è stato ricordato . Lo vivo tutti i giorni a casa mia , con il mio primogenito che interpreta la sorella di livello 3 . E che sa esattamente come la sorella vuole la successione dei pezzi presentati dalla busta alle sue mai di ogni nuova scatola dei Lego ( noi diciamo che si capiscono tra di loro magnificamente ) . Ma non ho mai trovato in libreria o in un convegno uno di questi fantomatici autistici di grido ( sopratutto quando sono psicologi ....) che abbiano pubblicato un libro ad esempio di schede per apprendimento delle competenze logico - spaziali che sono pre- ordinate alle competenze per autonomie importanti. Cosa invece abbiamo capito intervistando il mio primogenito . Sarà quindi in mio limite ma non riesco proprio a capire che aiuto diano e a chi questi autistici di grido . Se poi insistono come ora va di moda che servono solo interventi sociali e non sanitari , io, da normotipici sospettosa, ci vedo solo un uso strumentale di chi vuole soldi per attività di ogni genere, tranne, ovviamente , avere OSS / infermieri / logopedisti / psicomotricisti che lavino o insegnino a lavarsi il sedere agli autistici non autonomi, insegnino a parlare, a muoversi correttamente , ad imparare a vestirsi , a camminare in strada , ecc . Magari sono interessati ai Fondi Sociali? Claudia Nicchiniello Consulente legale pro-bono di famiglie senza sostegno socio - sanitario Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 18 feb 2023, alle ore 10:18, David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto, cerco di risponderti in modo schietto sperando che tu non ti offenda, penso sinceramente che tu stia facendo una questione di “lana caprina”. Quando la maggioranza delle persone “autistiche” parlano nelle conferenze o nei gruppi, è abbastanza evidente di “quale” autismo si sta parlando. Tra parentesi la maggioranza delle persone che parla in gruppi come autistico (e no, io parlo da professionista, non da autistico) ha una diagnosi “più che meritata”, perché le difficoltà ce le ha. Non mi sovvengono tutti questi attivisti senza diagnosi di disturbo, molte delle persone a cui stai probabilmente pensando le conosco e diverse hanno anche la 104, altre magari non la hanno mai richiesta (e dovreste essere contenti, così non levano risorse), ma fanno privatamente terapie o prendono farmaci, o semplicemente da come parlano, si esprimono e agiscono, le difficoltà sono palesi.
Sulle comorbilità sono d’accordo con te e infatti reputo un problema che non vengano diagnosticate (così come reputo problematico il fatto che molti psichiatri ignorino i disturbi dello sviluppo, tutti, non solo l’autismo).
Ma sono tre problemi distinti e solo molto marginalmente sovrapposti: 1) gli autistici subclinici / variante normale / livello 0, che sono una risorsa importantissima per la ricerca (non parole mie ma di ricercatori in tutto il mondo) perché non è importante capire come “guarire” l’autismo, ma come “farlo funzionare”. 2) gli autistici verbali e intelligenti che fanno advocacy (qualsiasi sia il livello, quasi mai “0”), molti advocate che tu reputi tali non lo sono per niente, neanche molti che si reputano tali 3) il fatto che molti autistici ascrivono all’autismo qualsiasi cosa. Questo comunque è qualcosa che fanno molti genitori di ragazzi gravi. Tantissime volte vengono al centro genitori che mi dicono “eh, fa così perché è autistico” e devo rispondere “no, fa così perché ha una disabilità intellettiva / è ADHD / ha un DSA / è disperassico / etc”. Giusto l’altro giorno ho visto una famiglia che pensava fosse normale che il figlio avesse difficoltà a leggere e scrivesse solo stampatello “perché è autistico”. Non sono per il mal comune mezzo gaudio, ma è appunto un male comune che ha molto a che vedere con l’incapacità delle persone di gestire la complessità e poco a che vedere con la presenza di autistici subclinici.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 10:30, [email protected] ha scritto:
A David e a tutti gli altri che leggono, ho aspettato qualche giorno a rispondere perché pensavo che in molti avrebbero potuto rispondere alle affermazioni di Vagni, mentre ho notato un silenzio preoccupante.
David, io non so sinceramente se sia voluto o meno il confondere i due diversissimi piani di uso della parola AUTISTICO riferito ad una persona (cioè quello diagnostico da quello usato come aggettivo). Usare autistico come aggettivo al di fuori delle diagnosi, nelle discussioni, senza specificare che NON è diagnosticato come tale, lo trovo scorretto. Perché non dobbiamo confondere una persona con diagnosi di disturbo dello spettro autistico rispetto ad una persona che si sente autistica o che qualche psicologo valuta come appartenente al BAP , con tratti autistici, allibite subclinica. Queste ultime non hanno una diagnosi e non dovrebbero definirsi autistiche. Tornando al post iniziale di Hanau poi è ovvio che si voglia depatologizzare l'autismo se chi lo rappresenta non rientra in una diagnosi. Sono anni che lo dico, chi non ha una diagnosi, si definisca neurodiverso o come adesso si preferisce neurodivervente . Inoltre mi fa piacere che QUI adesso tu David abbia chiarito che uno psicologo possa usare la parola autistico come aggettivo o tratti autistici o qualsiasi altro termine, ma cosa importante è che quest'ultima venga definita VALUTAZIONE e non diagnosi, perché se viene restituita al paziente/cliente come diagnosi di personalità autistica o di funzionamento autistico, questo si sentirà un autistico certificato.
Queste persone che hanno tratti autistici o al limite sono subclinici, partecipano ai dibattiti, alla ricerca, ai sondaggi, ai convegni come fossero persone diagnosticate e ciò genera solamente confusione e anche la BANALIZZAZIONE della diagnosi di autismo .
Credo che questo sia il punto più preoccupante dal quale la comunità scientifica, l'ISS e gli ordini di categoria dovrebbe ripartire, facendo chiarezza e dettando regole più stringenti. Ed i primi a non doversi definire autistici (usando la parola per i soli tratti autistici) dovrebbero essere i professionisti poiché se una persona si definisce autistica fa credere agli altri di rientrare una diagnosi. Leggo spesso di persone autistiche (chissà se con diagnosi o se semplicemente "aggettivate" come tali) lamentarsi che i genitori non le riconoscano come tali e che i genitori avrebbero rabbia invidia verso i livelli 1 che non riconoscono come autistici. Ecco questa è un'accusa infondata in quanto molti di questi genitori che criticano le posizioni di alcuni attivisti, hanno dei figli con il livello 1. Il punto è stabilire come autistici solo quelli che HANNO una diagnosi, altrimenti di cosa parliamo? E soprattutto di CHI si occuperà la RICERCA ?
Nessuno vieta ad uno psicologo di definire i tratti autistici in una VALUTAZIONE, di valutare una persona anche subclinica e quindi attenzionarla, ma DEVE essere chiaro che quella NON è una diagnosi e quella persona NON è autistica o non faremo mai passi avanti. Mi spiace se ciò che affermo non sia ben visto da chi lavora nel campo e vede benissimo l'allargare la definizione di autistico tale da allargare anche la fetta di potenziali clienti.
Altra questione preoccupante è che tante di queste diagnosi o valutazioni vengono fatte non rispettando il principio delle diagnosi differenziali.
Molti, troppi "autistici" hanno anche altre diagnosi che spesso omettono o in modo ben più grave definiscono errate . Mi spiego meglio, è pieno il web di bipolari che ultimamente hanno avuto anche diagnosi di autismo (così dicono e non posso sapere se sia una diagnosi o una valutazione) così come persone con altre diagnosi. Alcune d queste sanno di essere bipolari e autistiche, altre pensano che quella di bipolarismo fosse una diagnosi errata e smettono anche di prendere i farmaci dovuti. Ma soprattutto com'è possibile ci siano tantissime persone con una doppia diagnosi simile? Quando sappiamo che alcuni ratti sono comuni ai due disturbi? Stessa cosa vale per altre patologie.
Ho scritto anche questo a riguardo <iframe src="https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.co..." width="500" height="303" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowfullscreen="true" allow="autoplay; clipboard-write; encrypted-media; picture-in-picture; web-share"></iframe>
Davvero nessuno a parte il sottoscritto VEDE questo problema?
Io non ho mai pensato che il problema sia fra i vari livelli di autismo, che ovviamente ci sono, ma fra l'autismo di chi rientra in una diagnosi e chi ha un autismo di livello zero (quindi NON è autistico) . Così l ho ribattezzato io.
Spero che queste mie parole facciano riflettere qualcuno.
Quanto agli attivisti David, io non ti metto a paragone con tutti loro, ma siete anche voi professionisti che li portate ai convegni o in eventi formativi (sia tu che la Faggioli ) dando loro credibilità e visibilità .
La confusione poi che si è generata chiamando autistico anche chi non ha una diagnosi la si vede ogni giorno sui social dove un influencer dietro l'altro scopre che tutta la sua famiglia sia autistica (un AGGETTIVO non si nega a nessuno, ma a quali conseguenze ? )
Il 13/02/2023 17:51 David Vagni <[email protected]> ha scritto:
Caro Alberto,
mi permetto solo di notare che la diagnosi medica/psicologica è: Disturbo dello Spettro Autistico. Autistico, come aggettivo o come categoria identitaria non è mai stata e mai sarà una diagnosi medica, in quanto come più volte specificato dall’APA, il criterio D esiste proprio per distinguere le varianti normali di personalità dalle varianti patologiche, altrimenti non avrebbe senso di esistere e sarebbe solo ridondante. Per quanto riguarda le diagnosi poi, uno psicologo clinico può tranquillamente valutare un alto potenziale cognitivo e certo essere APC non è un disturbo o una malattia, così come uno psicologo del lavoro può fare un assessment di personalità e rilasciare una valutazione scritta indicando la propensione di una persona per una certa mansione, ad esempio se una persona è adatta o meno a fare la guardia giurata e questo senza che ci sia una diagnosi medica o psicopatologica. Parole diverse per descrivere cose e necessità diverse, servono proprio per questo motivo secondo me. Perché non tutti hanno la flessibilità necessaria per comprendere come il contesto modifichi il significato dei termini.
PS Per favore non gettarmi nel mucchio degli attivisti con i quali discuto un giorno sì ed uno no e con i quali non sono mai andato d’accordo.
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 21:08, [email protected] ha scritto: Cari Carlo e David (uso il tono formale perché qui sembra sia così che funziona per farsi ascoltare. Il problema di cui parla Hanau è molto pressante e preoccupante, ma sembra che nessuno se ne voglia occupare. Però il problema non nasce con il DSM 5. Non è che prima le cose funzionassero meglio solo perché esisteva una categoria chiamata asperger. Vi ricordo che comunque rientrava nei disturbi pervasivo dello sviluppo, insomma nella stessa categoria nell'ICD 10 ed era comunque considerata una delle categorie dell'autismo. Ricordo che per i clinici era difficile stabilire precisamente il confine fra alcuni HFA e gli asperger. Tanto che si era provato a farlo valutando il rapporto fra QIV e QIP, ma non aveva mai convinto. E già con il DSM IV vi erano asperger che volevano cambiare i termini e osteggiano l'aba senza conoscerla , come terapia che volesse cambiarne il funzionamento, basti pensare al movimento aspie for freedom. Quindi la soluzione non è nel dividere con nomi diversi, perché il vero problema oggi sono le persone che fanno attivismo, che sui social spingono certe istanze ereditare da aspie for freedom e che spesso non hanno nemmeno una diagnosi di autismo o comunque non hanno una diagnosi medica di ASD ovvero disturbo dello spettro autistico. Ad esempio Vagni qui si è presentato come autistico, quando dice che non era preoccupato del fatto non si usasse più il termine asperger per lo stigma che ne poteva derivare a livello personale. Però lui stesso sui social più volte ha ammesso di non avere una diagnosi, ma solo colleghi che gli hanno detto che ci sarebbe rientrato se non avesse funzionato così bene. Appunto SE. Della serie SE mia nonna aveva le ruote era un carretto. Oggi molti professionisti, molti genitori si dichiarano autistici. Capirei su dichiarassero semplicemente neurodivergenti (categoria che non ha alcun valore perché ci mettono di tutto), ma che si usasse il termine autistico solo per chi ha una diagnosi da manuale che rispetti tutti i criteri. Perché si legge di professionisti, Vagni stesso lo può confermare perché lo ha scritto sul mio profilo, che fanno diagnosi di funzionamento autistico o di personalità autistica "senza disturbo". Si proprio così, diagnosi di autismo senza disturbo perché non soddisfano il criterio D. Delle NON diagnosi visto che la diagnosi si chiama proprio di disturbo dello spettro autistico. Si è inventato il livello zero. Si fa credere a chi è subclinico di rientrare nella diagnosi. Forse anche qualche appartenente al BAP ha ricevuto di queste pseudo diagnosi. Questo è il problema più urgente, fare chiarezza sulle diagnosi. Perché non sono i livelli 1 che creano tanta confusione e spostano la ricerca verso i soli livelli 1 e probabilmente lo zero. Il npi Franco Bertelli lo spiega molto bene e anche la ricerca che hanno fermato gli attivisti in Gran Bretagna ne è un esempio emblematico del problema. Ma per risolverlo, per prima cosa dobbiamo tornare a chiamare autistico solo chi ha una diagnosi medica CHE RISPETTA TUTTI I CRITERI DIAGNOSTICI, ANCHE IL PUNTO D.
Noi lo avevamo denunciato già un paio di anni fa nel post che potete leggere sotto
https://www.facebook.com/groups/327140318180758/permalink/762289131332539/ --
Mi scuso per eventuali errori, ma scrivo da smartphone e fatico a rileggere il tutto
Alberto Fagni un genitore molto preoccupato di questa situazione e di questi tanti autistici senza disturbo, diciamo autistici da tik tok o se preferite da social media. Questa gente, spesso senza una diagnosi medica , usa l'autismo per fare spettacolo, vendere libri e addirittura fare formazione senza averne i titoli ma sfruttando il fatto di appartenere allo spettro. In questo giorni un Angsa li ha invitati a tenere un incontro formativo.
Inviato da Libero Mail
Il 12 febbraio 2023 18:16:32 UTC Tiziana Grilli <[email protected]> ha scritto: Gent.mi Questa settimana abbiamo trovato tra le persone che sono nei dati dell'Autismo un ragazzo con diagnosi dall'infanzia di Sindrome della X fragile dove questa era diventata la seconda diagnosi e non più la primaria, e due sempre neomaggiorenni con diagnosi di Malattia Rara che però per alcuni sintomi presenti sono nello spettro. Credo che andrebbe avviata una seria riflessione sulla appropriatezza diagnostica , e che si possa invece lavorare meglio sul funzionamento e QdV per le persone. Ma come ben sappiamo i numeri .......
Il Dom 12 Feb 2023, 09:19 David Vagni <[email protected]> ha scritto: Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo. Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte. Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche? Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso. Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione. Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano. Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio. Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi. È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità. Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo? Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo. Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita. Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata. Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione. Leggete queste tre descrizioni: 1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA. LEGGETE LE SEGUENTI: 2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo - Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER 7) - Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari. 3) il Sig. ZZ secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime. La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata. Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male. Caro Carlo, È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi. siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo. Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla. Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro. Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B? La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi. Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo. Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire. Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene? Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali. È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa. Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito Raffaella Faggioli
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... <https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0> e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... <https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0>
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct> Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ <https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Negli studi di popolazione, una metanalisi recente, da una percentuale di disabilità intellettiva intorno al 23% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/ ). Attualmente la diagnosi richiede un QI<70 e difficoltà nel funzionamento quotidiano; il DSM-5, così come l’ICD-11 esplicitamente chiedono di non valutare le difficoltà direttamente legate ai sintomi core dell’autismo quando si valuta la presenza di disabilità intellettiva in una persona con diagnosi di ASD. Ovviamente si può non essere d’accordo con tale definizione, concordo con te che la definizione di disabilità intellettiva è problematica anch’essa. Però ti invito a considerare due cose non trascurabili: 1) Non c’è nessuna logica dietro al valutare le difficoltà socio-comunicative o la presenza di RRBI come peggiori delle difficoltà motorie o linguistiche o accademiche o nelle funzioni esecutive. Quindi secondo questo ragionamento se considerassimo i sintomi core dell’autismo una disabilità intellettiva, dovremmo considerare come tali anche i sintomi del disturbo della coordinazione motoria, del disturbo del linguaggio, del disturbo da deficit d’attenzione ed iperattività, della dislessia, della discalculia, etc. Considerando la percentuale di presenza di questi disturbi vorrebbe dire che una persona su sei avrebbe una disabilità intellettiva, ma ovviamente questo non è possibile (la disabilità intellettiva deve essere per definizione rara, altrimenti sarebbe una variazione normale). 2) I sintomi core dell’autismo sono valutati attraverso il comportamento, ma una disabilità intellettiva è valutata attraverso una valutazione cognitiva e il comportamento. Questo implicherebbe la necessità di valutare anche l’autismo, etc. sia cognitivamente che attraverso il comportamento. Diversi studi (cosa che posso confermare anche dalla mia esperienza quotidiana con tanti adulti e bambini) mostrano però una scarsa correlazione tra gli aspetti comportamentali (es. difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc.) e gli aspetti cognitivi (es. deficit di Teoria della Mente, deficit di Coerenza Centrale, etc.) dell’autismo. Esistono tante persone che hanno deficit neurocognitivi ascrivibili all’autismo ma non hanno difficoltà nel comportamento, ed esistono tante persone con diagnosi di autismo che non manifestano alcun deficit neurocognitivo nei test standardizzati. Considerando i due punti precedenti reputo quindi complesso ridefinire la disabilità intellettiva per includere i sintomi core dell’autismo a meno di non stravolgerne completamente il senso.
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 14:03, Armando Mazzoni <[email protected]> ha scritto:
Quante persone con diagnosi di livello 3 non hanno disabilità intellettiva e disturbo del linguaggio? Cosa dicono le statistiche ? Questo credo sia un interessante approfondimento (e scusatemi se era già specificato nella corrispondenza)
Sulla disabilità intellettiva si dovrebbe aprire un altro dibattito, su cosa sia veramente. Il QI dice poco sulla disabilità intellettiva nella sua più ampia accezione (magari ci sono test / scale più moderne che lo fanno) a mio modesto e non professionale avviso.
Anche se questo mi costerà strali e messa all’indice mi viene spontaneo pensare ai sintomi core dell’autismo come particolare disabilità intellettiva, almeno nella mia personale visione allargata della suddetta.
Cordiali saluti Armando Mazzoni
Inviato da iPhone
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 12:29, Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo.
Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte.
Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche?
Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso.
Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione. Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano.
Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio.
Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi. È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità.
Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo? Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo. Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita. Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata. Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione.
Leggete queste tre descrizioni: 1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA.
LEGGETE LE SEGUENTI: 2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo
- Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER 7)
- Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale
Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari.
3) il Sig. ZZ secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati.
Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime.
La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata. Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male.
Caro Carlo, È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi. siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo.
Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla. Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro. Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B?
La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi.
Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo.
Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire. Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene? Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali. È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa.
Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito Raffaella Faggioli
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Buonasera David Chiedevo però non la percentuale sul totale delle diagnosi, ma la percentuale su quelle di livello 3; non so se l’articolo segnalato lo riporta. Sul punto 1 che dire, è un sillogismo tra definizioni di difficoltà che mi riporti come immutabili (immagino a ragione), ma è come dire che due rette parallele non si incontrano mai…nella geometria euclidea… Sul punto 2 considera pure che i sintomi core dell’autismo sono valutati sul comportamento perché non è chiaro il correlato biologico…per quanto neanche il QI è una misura biologica (o no?) e secondo me misura comportamenti cognitivi innati o appresi, anche questi rispetto ad una gaussiana Continuo ad avere difficoltà nel considerare le difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc, che possono arrivare fino a livelli di totale assenza nell’autismo, come comportamenti differenziabili da difficoltà e disabilità cognitiva, se quest’ultima include la cognizione umana nel senso più ampio, cognizione sociale, emotiva, etc Saluti Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di David Vagni Inviato: martedì 14 febbraio 2023 18:06 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] significato mutevole di autismo Negli studi di popolazione, una metanalisi recente, da una percentuale di disabilità intellettiva intorno al 23% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/ ). Attualmente la diagnosi richiede un QI<70 e difficoltà nel funzionamento quotidiano; il DSM-5, così come l’ICD-11 esplicitamente chiedono di non valutare le difficoltà direttamente legate ai sintomi core dell’autismo quando si valuta la presenza di disabilità intellettiva in una persona con diagnosi di ASD. Ovviamente si può non essere d’accordo con tale definizione, concordo con te che la definizione di disabilità intellettiva è problematica anch’essa. Però ti invito a considerare due cose non trascurabili: 1) Non c’è nessuna logica dietro al valutare le difficoltà socio-comunicative o la presenza di RRBI come peggiori delle difficoltà motorie o linguistiche o accademiche o nelle funzioni esecutive. Quindi secondo questo ragionamento se considerassimo i sintomi core dell’autismo una disabilità intellettiva, dovremmo considerare come tali anche i sintomi del disturbo della coordinazione motoria, del disturbo del linguaggio, del disturbo da deficit d’attenzione ed iperattività, della dislessia, della discalculia, etc. Considerando la percentuale di presenza di questi disturbi vorrebbe dire che una persona su sei avrebbe una disabilità intellettiva, ma ovviamente questo non è possibile (la disabilità intellettiva deve essere per definizione rara, altrimenti sarebbe una variazione normale). 2) I sintomi core dell’autismo sono valutati attraverso il comportamento, ma una disabilità intellettiva è valutata attraverso una valutazione cognitiva e il comportamento. Questo implicherebbe la necessità di valutare anche l’autismo, etc. sia cognitivamente che attraverso il comportamento. Diversi studi (cosa che posso confermare anche dalla mia esperienza quotidiana con tanti adulti e bambini) mostrano però una scarsa correlazione tra gli aspetti comportamentali (es. difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc.) e gli aspetti cognitivi (es. deficit di Teoria della Mente, deficit di Coerenza Centrale, etc.) dell’autismo. Esistono tante persone che hanno deficit neurocognitivi ascrivibili all’autismo ma non hanno difficoltà nel comportamento, ed esistono tante persone con diagnosi di autismo che non manifestano alcun deficit neurocognitivo nei test standardizzati. Considerando i due punti precedenti reputo quindi complesso ridefinire la disabilità intellettiva per includere i sintomi core dell’autismo a meno di non stravolgerne completamente il senso. Il giorno 14 feb 2023, alle ore 14:03, Armando Mazzoni <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Quante persone con diagnosi di livello 3 non hanno disabilità intellettiva e disturbo del linguaggio? Cosa dicono le statistiche ? Questo credo sia un interessante approfondimento (e scusatemi se era già specificato nella corrispondenza) Sulla disabilità intellettiva si dovrebbe aprire un altro dibattito, su cosa sia veramente. Il QI dice poco sulla disabilità intellettiva nella sua più ampia accezione (magari ci sono test / scale più moderne che lo fanno) a mio modesto e non professionale avviso. Anche se questo mi costerà strali e messa all’indice mi viene spontaneo pensare ai sintomi core dell’autismo come particolare disabilità intellettiva, almeno nella mia personale visione allargata della suddetta. Cordiali saluti Armando Mazzoni Inviato da iPhone Il giorno 14 feb 2023, alle ore 12:29, Raffaella Faggioli <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo. Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte. Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche? Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso. Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione. Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano. Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio. Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi. È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità. Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo? Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo. Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita. Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata. Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione. Leggete queste tre descrizioni: 1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA. LEGGETE LE SEGUENTI: 2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo - Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER 7) - Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari. 3) il Sig. ZZ secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime. La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata. Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male. Caro Carlo, È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi. siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo. Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla. Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro. Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B? La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi. Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo. Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire. Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene? Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali. È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa. Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito Raffaella Faggioli Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti. I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità. Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo. Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3. La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”. Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]> > ha scritto: Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo. Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3. Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”. La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali. Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli. In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti. Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute. Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea. Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione” Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”. Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche. Carlo Hanau -- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo <http://chng.it/4PCKz4n6ct> http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. 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Caro David ma su cosa non sei d’accordo con esattezza? Non riesco bene a capire. Mi pare che tu dica esplicitamente che concordi che disabilita intellettiva e deficit di linguaggio non sono sintomi di autismo. Siamo quindi d’accordo.per questo non capisco come puoi allora usarli come parametri per definire la severità dei sintomi di autismo. Non sei d’accordo sul formulare diagnosi precise che descrivano il quadro clinico di una persona? Ne dubito. Forse non ti piace il mio modo di farlo? Mi occupo di autismo dal 1989 e so bene che i manuali cambiano e anche che tutti gli studi di cui tu parli sono veri e importanti ma nessuno di loro ha ancora sancito una specificità che coinvolga tutte le persone autistiche. Quindi al momento non possiamo prenderli come indicativi di autismo. Di co-occorenze e comorbidità. forse. Si vedrà. Per ora è questo che abbiamo. Ma abbiamo anche una formulazione diagnostica unica. Credo che su questa scelta sia del DSM che dell'ICD certamente non siamo d’accordo. Per cui ti riformulo la domanda: perché tutte le persone autistiche sono autistiche? Quando firmo una diagnosi me lo chiedo sempre: cos’ha in comune con tutti gli altri che ho diagnosticato? Tutti non solo alcuni. Lavoro da ormai 6, forse 7 anni in psichiatria e mi sono spaccata la testa per capire quando ci sono realmente altre comorbidità psichiatriche e quadro no. Le ho discusse una a una con gli psichiatri, una a una. Credimi che non è stato facile ma alla fine piano piano siamo dove speravo che saremmo arrivati: dubbi e ricerche. Non è così frequente che facciamo altre diagnosi di comorbidità psichiatrica: anzi spesso mi arrivano persone con diagnosi psichiatriche che a mio avviso sono errate. Perchè non hanno problemi psichiatrici, sono autistiche. Un pò semplicisticamente il mio pensiero è che non è detto che chi tenta il suicidio o si taglia abbia una comorbidità, potrebbe farlo perchè non ne può più, non ne può più di sentirsi diverso, non ne può più di sentirsi estraneo, non ne può più di mascherarsi. È autismo non è detto che sia una comorbidità psichiatrica. Potrebbe esserlo e i clinici devono stare attenti anche in questi casi ha fare bene le loro diagnosi. Ma non è scontato che sia comorbidità diagnostica. Non è scontato. E i problemi sensoriali? Li consideri psichiatrici? E i meltdown? Li consideri psichiatrici? Io no. Per quanto riguarda la disabilità intellettiva, dammi tempo di riflettere su ciò che hai scritto, ma io vedo un enorme differenza fra disabili intellettivi autistici e disabili intellettivi che definirei senza dubbio neurotipici. Ai primi faccio anche la diagnosi di autismo ai secondi no. Ad Armando vorrei dire questo: io non credo che l’autismo sia una particolare forma di disabilità intellettiva. Non è la mia visione. Ma mi sto chiedendo quali caratteristiche di autismo possano dare mancanza o deficit di autonomia e autodeterminazione indipendentemente dai contesti di vita, e quali no. Ma queste ultime cose sono davvero, davvero importanti e non basta certo uno scambio per mail. Disponibile al confronto naturalmente e che questo sia solo l’inizio di un dibattito più importante. Buoni pensieri Raffaella Faggioli
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 18:05, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Negli studi di popolazione, una metanalisi recente, da una percentuale di disabilità intellettiva intorno al 23% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/ <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/> ). Attualmente la diagnosi richiede un QI<70 e difficoltà nel funzionamento quotidiano; il DSM-5, così come l’ICD-11 esplicitamente chiedono di non valutare le difficoltà direttamente legate ai sintomi core dell’autismo quando si valuta la presenza di disabilità intellettiva in una persona con diagnosi di ASD.
Ovviamente si può non essere d’accordo con tale definizione, concordo con te che la definizione di disabilità intellettiva è problematica anch’essa.
Però ti invito a considerare due cose non trascurabili:
1) Non c’è nessuna logica dietro al valutare le difficoltà socio-comunicative o la presenza di RRBI come peggiori delle difficoltà motorie o linguistiche o accademiche o nelle funzioni esecutive. Quindi secondo questo ragionamento se considerassimo i sintomi core dell’autismo una disabilità intellettiva, dovremmo considerare come tali anche i sintomi del disturbo della coordinazione motoria, del disturbo del linguaggio, del disturbo da deficit d’attenzione ed iperattività, della dislessia, della discalculia, etc. Considerando la percentuale di presenza di questi disturbi vorrebbe dire che una persona su sei avrebbe una disabilità intellettiva, ma ovviamente questo non è possibile (la disabilità intellettiva deve essere per definizione rara, altrimenti sarebbe una variazione normale).
2) I sintomi core dell’autismo sono valutati attraverso il comportamento, ma una disabilità intellettiva è valutata attraverso una valutazione cognitiva e il comportamento. Questo implicherebbe la necessità di valutare anche l’autismo, etc. sia cognitivamente che attraverso il comportamento. Diversi studi (cosa che posso confermare anche dalla mia esperienza quotidiana con tanti adulti e bambini) mostrano però una scarsa correlazione tra gli aspetti comportamentali (es. difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc.) e gli aspetti cognitivi (es. deficit di Teoria della Mente, deficit di Coerenza Centrale, etc.) dell’autismo. Esistono tante persone che hanno deficit neurocognitivi ascrivibili all’autismo ma non hanno difficoltà nel comportamento, ed esistono tante persone con diagnosi di autismo che non manifestano alcun deficit neurocognitivo nei test standardizzati.
Considerando i due punti precedenti reputo quindi complesso ridefinire la disabilità intellettiva per includere i sintomi core dell’autismo a meno di non stravolgerne completamente il senso.
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 14:03, Armando Mazzoni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Quante persone con diagnosi di livello 3 non hanno disabilità intellettiva e disturbo del linguaggio? Cosa dicono le statistiche ? Questo credo sia un interessante approfondimento (e scusatemi se era già specificato nella corrispondenza)
Sulla disabilità intellettiva si dovrebbe aprire un altro dibattito, su cosa sia veramente. Il QI dice poco sulla disabilità intellettiva nella sua più ampia accezione (magari ci sono test / scale più moderne che lo fanno) a mio modesto e non professionale avviso.
Anche se questo mi costerà strali e messa all’indice mi viene spontaneo pensare ai sintomi core dell’autismo come particolare disabilità intellettiva, almeno nella mia personale visione allargata della suddetta.
Cordiali saluti Armando Mazzoni
Inviato da iPhone
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 12:29, Raffaella Faggioli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo.
Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte.
Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche?
Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso.
Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione. Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano.
Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio.
Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi. È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità.
Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo? Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo. Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita. Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata. Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione.
Leggete queste tre descrizioni: 1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA.
LEGGETE LE SEGUENTI: 2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo
- Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER 7)
- Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale
Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari.
3) il Sig. ZZ secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati.
Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime.
La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata. Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male.
Caro Carlo, È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi. siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo.
Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla. Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro. Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B?
La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi.
Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo.
Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire. Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene? Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali. È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa.
Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito Raffaella Faggioli
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... <https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab=0> e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti... <https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autistico-e-sindrome-di-asperger/#gsc.tab=0>
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear... <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct> Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ <https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
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Cara Raffaella, per me, in un mondo ideale, le categorie diagnostiche non esisterebbero proprio e sarebbero usate solo in modo colloquiale / sociale / identitario, perché non le reputo idonee a descrivere la realtà biologica dei diversi disturbi psichiatrici e neanche della viariabilità umana. Una volta che siamo obbligati ad usarle però, devono quantomeno essere semplici da usare a quel punto, perché spaccarsi la testa per ore per inquadrare una persona in una casella quando a livello descrittivo, funzionale, neurocognitivo, etc. è già perfettamente descritta dalle dimensioni, è frustrante. Quando si discute di autismo a me sembra sempre di discutere se il colore #474b4e (in codice esadecimale RGB) è blu o grigio. Ma che importanza ha quando #474b4e è una descrizione già più precisa? E’ solo comodità linguistica che però fa perdere l’unicità di quello specifico colore. Sono ovviamente d’accordo con te che le descrizioni vanno fatte bene. Quello su cui non sono d’accordo è la fede che la gente inizi a farlo. Condivido con te l’importanza di comprendere l’origine dei disturbi dell’età adulta nel neurosviluppo, ma a differenza tua credo che siano disturbi che nascono nel neurosviluppo. Se un autistico è depresso perché ha subito bullismo a causa delle sue stranezze o delle sue difficoltà sociali o un neurotipico si deprime perché è stato lasciato dalla moglie, sempre depressione è. Una è una depressione causata dall’interazione di caratteristiche autistiche con l’ambiente, l’altra no, ma è sempre depressione. E quella depressione non è autismo. E’ la depressione di una persona autistica. Perché in un ambiente diverso e con una storia diversa, quella depressione in quella persona non ci sarebbe stata, l’autismo si. Sono chiaramente d’accordo con te che ID e disturbo del linguaggio siano comorbidità dell’autismo e non caratteristiche dell’autismo. Ma la presentazione dell’autismo CON queste comorbidità cambia tutto, che è anche uno dei motivi per cui non apprezzo quando i genitori di figli con ID non-verbali si mettono ad ascoltare gli attivisti e quando gli attivisti cercano di “insegnare” ai genitori di figli con ID non-verbali. Gli interventi, le esigenze, etc. sono diverse. Spesso e volentieri sono diverse anche le caratteristiche qualitative! Ma hai mai visto un autistico lvl 1, senza ID e magari con 140 di QI, guardare lateralmente un oggetto? Qual’è la frequenza relativa di interessi sensoriali in un caso e di iperfocus nell’altro? Quanto è frequente una -vera- coerenza centrale debole in un caso e nell’altro? Sono cose diverse, ma se non lo noti nei comportamenti, basta guardare la genetica. A parte rari casi, l’autismo con e senza ID si presenta in cluster familiari distinti con anche cluster di comorbidità distinte. I livelli invece vanno dati sulla base della necessità di supporto per le caratteristiche autistiche, ma distinguere il livello di supporto “per l’autismo” da quello necessario “per altro” è difficilissimo se non impossibile. Quindi alla fine si finisce con due soluzioni: a) il livello viene determinato in modo qualitativo sulla base dell’impressione clinica (e in questo caso gli studi mostrano che è molto collegato al QI e al linguaggio) b) il livello viene determinato in modo quantitativo sulla base del bisogno di supporto globale (e in questo caso è fortemente influenzato dalle comorbilità). Da quel che ho capito tu preferisci la (b), io preferisco la (a). Ma il problema vero è che sono entrambe sbagliate. Tuttavia non ci sono alternative se si vogliono usare i livelli, non è un caso se in 10 anni nessuno è riuscito a produrre uno strumento affidabile in grado di determinare il livello di autismo, non ci si riesce perché sono semplicemente mal definiti, il DSM-5 richiede di fare qualcosa che è impossibile far bene scientificamente.
Il giorno 17 feb 2023, alle ore 16:00, Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Caro David ma su cosa non sei d’accordo con esattezza? Non riesco bene a capire.
Mi pare che tu dica esplicitamente che concordi che disabilita intellettiva e deficit di linguaggio non sono sintomi di autismo. Siamo quindi d’accordo.per questo non capisco come puoi allora usarli come parametri per definire la severità dei sintomi di autismo.
Non sei d’accordo sul formulare diagnosi precise che descrivano il quadro clinico di una persona? Ne dubito. Forse non ti piace il mio modo di farlo?
Mi occupo di autismo dal 1989 e so bene che i manuali cambiano e anche che tutti gli studi di cui tu parli sono veri e importanti ma nessuno di loro ha ancora sancito una specificità che coinvolga tutte le persone autistiche. Quindi al momento non possiamo prenderli come indicativi di autismo. Di co-occorenze e comorbidità. forse. Si vedrà. Per ora è questo che abbiamo. Ma abbiamo anche una formulazione diagnostica unica. Credo che su questa scelta sia del DSM che dell'ICD certamente non siamo d’accordo.
Per cui ti riformulo la domanda: perché tutte le persone autistiche sono autistiche? Quando firmo una diagnosi me lo chiedo sempre: cos’ha in comune con tutti gli altri che ho diagnosticato? Tutti non solo alcuni.
Lavoro da ormai 6, forse 7 anni in psichiatria e mi sono spaccata la testa per capire quando ci sono realmente altre comorbidità psichiatriche e quadro no. Le ho discusse una a una con gli psichiatri, una a una. Credimi che non è stato facile ma alla fine piano piano siamo dove speravo che saremmo arrivati: dubbi e ricerche.
Non è così frequente che facciamo altre diagnosi di comorbidità psichiatrica: anzi spesso mi arrivano persone con diagnosi psichiatriche che a mio avviso sono errate. Perchè non hanno problemi psichiatrici, sono autistiche.
Un pò semplicisticamente il mio pensiero è che non è detto che chi tenta il suicidio o si taglia abbia una comorbidità, potrebbe farlo perchè non ne può più, non ne può più di sentirsi diverso, non ne può più di sentirsi estraneo, non ne può più di mascherarsi. È autismo non è detto che sia una comorbidità psichiatrica. Potrebbe esserlo e i clinici devono stare attenti anche in questi casi ha fare bene le loro diagnosi. Ma non è scontato che sia comorbidità diagnostica. Non è scontato.
E i problemi sensoriali? Li consideri psichiatrici? E i meltdown? Li consideri psichiatrici?
Io no.
Per quanto riguarda la disabilità intellettiva, dammi tempo di riflettere su ciò che hai scritto, ma io vedo un enorme differenza fra disabili intellettivi autistici e disabili intellettivi che definirei senza dubbio neurotipici. Ai primi faccio anche la diagnosi di autismo ai secondi no.
Ad Armando vorrei dire questo: io non credo che l’autismo sia una particolare forma di disabilità intellettiva. Non è la mia visione. Ma mi sto chiedendo quali caratteristiche di autismo possano dare mancanza o deficit di autonomia e autodeterminazione indipendentemente dai contesti di vita, e quali no.
Ma queste ultime cose sono davvero, davvero importanti e non basta certo uno scambio per mail. Disponibile al confronto naturalmente e che questo sia solo l’inizio di un dibattito più importante.
Buoni pensieri
Raffaella Faggioli
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 18:05, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Negli studi di popolazione, una metanalisi recente, da una percentuale di disabilità intellettiva intorno al 23% ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9186340/ ). Attualmente la diagnosi richiede un QI<70 e difficoltà nel funzionamento quotidiano; il DSM-5, così come l’ICD-11 esplicitamente chiedono di non valutare le difficoltà direttamente legate ai sintomi core dell’autismo quando si valuta la presenza di disabilità intellettiva in una persona con diagnosi di ASD.
Ovviamente si può non essere d’accordo con tale definizione, concordo con te che la definizione di disabilità intellettiva è problematica anch’essa.
Però ti invito a considerare due cose non trascurabili:
1) Non c’è nessuna logica dietro al valutare le difficoltà socio-comunicative o la presenza di RRBI come peggiori delle difficoltà motorie o linguistiche o accademiche o nelle funzioni esecutive. Quindi secondo questo ragionamento se considerassimo i sintomi core dell’autismo una disabilità intellettiva, dovremmo considerare come tali anche i sintomi del disturbo della coordinazione motoria, del disturbo del linguaggio, del disturbo da deficit d’attenzione ed iperattività, della dislessia, della discalculia, etc. Considerando la percentuale di presenza di questi disturbi vorrebbe dire che una persona su sei avrebbe una disabilità intellettiva, ma ovviamente questo non è possibile (la disabilità intellettiva deve essere per definizione rara, altrimenti sarebbe una variazione normale).
2) I sintomi core dell’autismo sono valutati attraverso il comportamento, ma una disabilità intellettiva è valutata attraverso una valutazione cognitiva e il comportamento. Questo implicherebbe la necessità di valutare anche l’autismo, etc. sia cognitivamente che attraverso il comportamento. Diversi studi (cosa che posso confermare anche dalla mia esperienza quotidiana con tanti adulti e bambini) mostrano però una scarsa correlazione tra gli aspetti comportamentali (es. difficoltà nel mantenimento di relazioni, difficoltà nella condivisione socio-emotiva, etc.) e gli aspetti cognitivi (es. deficit di Teoria della Mente, deficit di Coerenza Centrale, etc.) dell’autismo. Esistono tante persone che hanno deficit neurocognitivi ascrivibili all’autismo ma non hanno difficoltà nel comportamento, ed esistono tante persone con diagnosi di autismo che non manifestano alcun deficit neurocognitivo nei test standardizzati.
Considerando i due punti precedenti reputo quindi complesso ridefinire la disabilità intellettiva per includere i sintomi core dell’autismo a meno di non stravolgerne completamente il senso.
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 14:03, Armando Mazzoni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Quante persone con diagnosi di livello 3 non hanno disabilità intellettiva e disturbo del linguaggio? Cosa dicono le statistiche ? Questo credo sia un interessante approfondimento (e scusatemi se era già specificato nella corrispondenza)
Sulla disabilità intellettiva si dovrebbe aprire un altro dibattito, su cosa sia veramente. Il QI dice poco sulla disabilità intellettiva nella sua più ampia accezione (magari ci sono test / scale più moderne che lo fanno) a mio modesto e non professionale avviso.
Anche se questo mi costerà strali e messa all’indice mi viene spontaneo pensare ai sintomi core dell’autismo come particolare disabilità intellettiva, almeno nella mia personale visione allargata della suddetta.
Cordiali saluti Armando Mazzoni
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Il giorno 14 feb 2023, alle ore 12:29, Raffaella Faggioli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo.
Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte.
Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche?
Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso.
Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione. Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano.
Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio.
Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi. È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità.
Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo? Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo. Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita. Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata. Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione.
Leggete queste tre descrizioni: 1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA.
LEGGETE LE SEGUENTI: 2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo
- Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER 7)
- Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale
Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari.
3) il Sig. ZZ secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati.
Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime.
La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata. Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male.
Caro Carlo, È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi. siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo.
Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla. Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro. Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B?
La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi.
Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo.
Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire. Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene? Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali. È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa.
Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito Raffaella Faggioli
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
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Cara Raffaella, ti ringrazio per lo scambio interessante anche se ho ovviamente idee diverse dalle tue. Concordo ovviamente con te che non ha senso cercare soluzioni banali a problemi complessi, ma siamo esseri umani (uso la prima persona plurale per falsa modestia) e gli esseri umani sono in media pigri. Sinceramente non so neanche se in quanto tali abbiamo sufficiente capacità mentale per comprendere la complessità della nostra mente, altrettanto sicuramente però credo che potremmo fare di meglio. Tuttavia, tra le abilità umane ci sta anche la comunicazione che, soprattutto in un tema complesso come questo, deve essere efficace (ed efficiente) nell’arrivare anche ai non addetti ai lavori. Benissimo e verissimo quanto dici sullo scrivere bene le diagnosi, ma se le persone non lo fanno, se i medici non lo fanno, se i ricercatori non lo fanno e se le persone quando parlano tra loro non lo fanno, che facciamo? Li portiamo tutti davanti alla corte marziale? Non credo sia fattibile e non credo che lo faranno mai. Proprio perché lo scopo dovrebbe essere quello di aiutare i nostri assistiti, dovremmo riporre la spada della correttezza e tirar fuori lo scudo del pragmatismo. Ovvio che il disturbo del linguaggio e la disabilità intellettiva NON sono parte dell’autismo. Ma ti sarai resa conto anche te della differenza qualitativa tra i sintomi e gli aspetti neurocognitivi di un ragazzo con genitori perfettamente tipici, autismo “non verbale”, disabilità intellettiva relativamente omogenea e una mutazione de-novo in qualche gene, e ragazzi con genitori fondamentalmente asperger e magari anche ad alto potenziale cognitivo, che però hanno anche un disturbo del linguaggio e una disabilità intellettiva. Ci sono pattern genetici (e successivo sviluppo sia a livello neurobiologico che neurocognitivo e comportamentale) tra persone in cui l’autismo deriva da una mutazione che provoca ASD+ID+DLD, e persone che ereditano un ASD a cui si aggiunge una ID+DLD. Almeno, avendone viste diverse io delle differenze le noto. E come questa differenza c’è tra persone in cui sostanzialmente una diagnosi specificata in tutti i suoi termini sarebbe la stessa, le differenze sono ancora maggiori, maggiori in modo ridicolo, se prendiamo gli estremi. Il DSM-5 e l’ICD-11 cambiano ogni 20 anni, magari ne riparliamo tra 40, sono abbastanza sicuro che per il DSM-7 o l’ICD-13 le categorie dei disturbi psichiatrici/neuropsichiatrici saranno abbandonate del tutto (e così magari si taglia la testa al toro, ma dubito che le persone saranno in grado di capirci qualcosa). Non credo che esista UN autismo. Neanche molti autismi. Credo che esistano una serie di caratteristiche che raggruppiamo per comodità comunicativa, politica e identitaria. Vivendo il mondo della ricerca, sono anni che le “categorie” neuropsichiatriche sono criticate, sia da illustri ricercatori che da illustri clinici. L’unica ragione per cui esistono ancora è la comodità. Sono 80 anni che si fa ricerca sull’autismo, se dopo 80 anni ancora non siamo riusciti ad avere: - un biomarcatore sufficientemente stabile - un singolo comportamento patognomonico perfetto (e neanche imperfetto) - un singolo gene - un singolo processo neurocognitivo che sia comune a tutte le persone autistiche, forse bisogna arrendersi al fatto che la realtà è complessa e l’opera riduzionista del parlare di autismo va tenuta con la leggerezza della convinzione in un partito politico o l’appartenenza ad un'etnia. Alcune cose sì, altre no, ma fondamentalmente creazioni umane e raggruppamenti di comodo. Per questo cerco un dialogo su aspetti pragmatici, perché dal punto di vista scientifico “autismo” non è che abbia poi così senso. A presto, David. PS Livello 3 nel DSM-5 si riferisce alle necessità di supporto specifiche per i tratti autistici, non al funzionamento globale. Ho visto tanti autistici senza disabilità intellettiva, con linguaggio funzionale e con tratti lievi o moderati in entrambi i domini del DSM-5, avere un funzionamento globale gravissimo (GAF<30). Ma il funzionamento globale così grave era dato dall’aggiunta di altre condizioni, non dall’autismo in sé. Il livello di supporto richiesto (globalmente) era comunque elevatissimo e costante, ma non era legato all’autismo. Se una persona si chiude in casa, smette di mangiare e cerca di suicidarsi, il livello sarà gravissimo, ma il problema è che sono subentrate comorbidità. Mi piacerebbe conoscere persone con un vero livello 3 senza ID e cn linguaggio funzionale e confrontarmi con te su questo.
Il giorno 14 feb 2023, alle ore 10:25, Raffaella Faggioli <[email protected]> ha scritto:
Cari tutti, un dibattito interessante che a mio avviso segue il cambiamento importante avvenuto in questi trent’anni. É tempo di affrontarlo.
Caro David il nostro cervello sarà anche pigro e tende a cercare semplificazioni, ma un professionista non dovrebbe mai accettare che questo sconfini in descrizioni superficiali. E l’autismo ci ha fatto fare numerose capriole e ci ha costretti a rivedere le nostre posizioni più e più volte.
Personalmente non sono mai stata d’accordo con la proposta di creare più disturbi dello spettro autistico. Anzi ho concordato con la scelta del DSM-5 di individuare un unico disturbo e ho assiduamente lavorato in questi anni per trovare la risposta a una domanda fondamentale: perché tutte le persone autistiche sono autistiche?
Saper rispondere a questa domanda dovrebbe essere il dovere di un clinico. È essenziale saperlo fare altrimenti nessuna diagnosi di autismo ha più un senso.
Ogni disturbo del neurosviluppo ha le sue sue caratteristiche che sono proprie di tutta la “popolazione” che ne fa parte. Visto che sia il DSM-5 che l’ICD-11 parlano del "Disturbo dello spettro dell’autismo" cioè di UN unico disturbo, iniziamo a chiederci quali sono veramente e profondamente segni, comportamenti e caratteristiche che sono propri di tutta la sua popolazione. Per fare la diagnosi ci serve ciò che è comune, le differenze invece ci servono, dopo la diagnosi per specificare, per spiegare l’unicità di ogi essere umano e per chiedere gli aiuti che gli spettano.
Sicuramente non sono caratteristiche di tutte le persone autistiche né il livello cognitivo né il livello di linguaggio. Queste due dimensioni, per altro, non sono mai state sintomi di autismo. Sono evidentemente sintomi di altri due disturbi del neurosviluppo: la disabilita intellettiva e il disturbo del Linguaggio.
Una persona può essere caratterizzata da più disturbi del neuroviluppo? Certamente si, e nel caso tutti devono essere messi nella sua diagnosi. È un pò faticoso per chi scrive la diagnosi? Pazienza se ne deva fare una ragione: la diagnosi che accompagna un essere umano dovrebbe essere completa e precisa. La complessità di situazioni in cui una persona è caratterizzata da più condizioni/sindromi/ malattie è quasi sempre molto difficile e negativa e va descritta nella sua complessità.
Una volta concordato perchè il singolo individuo sia autistico, si pone quindi una seconda domanda: come definiamo il livello di severità dei sintomi di autismo? Possiamo farlo su sintomi che non sono di autismo? Sarebbe corretto? Assolutamente no. Se il livello cognitivo non é un sintomo di autismo non possiamo prenderlo come parametro della gravità di autismo. Dobbiamo individuare i sintomi di autismo in quella persona e specificarne la severità relativamente alla ricaduta sulla qualità di vita. Naturalmente se una persona oltre ad essere autistica ha una disabilità intellettiva la devo segnare con i suoi codici in modo che venga presa in considerazione e non venga trascurata. Parlare non è un sitomo di autismo. Quindi non posso dire che una persona è grave perchè non parla. Ma posso scrivere che ha un disturbo grave del linguaggio con i suoi codici perchè venga data la giusta attenzione questa dimensione.
Leggete queste tre descrizioni: 1) Il Sig. WW ha una forma di autismo severo (3 necessita di supporto molto significativo) - COSA SAPETE DI QUESTA PERSONA? CHE É MASCHIO, CHE NON É UN BAMBINO E CHE É AUTISTICO. NON VI DICE ALTRO, è UNA DIAGNOSI MUTA.
LEGGETE LE SEGUENTI: 2) Il Sig. XY secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da tre disturbi del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.0) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto caratterizzato da stereotipie intense, ecolalia verbale, intolleranza al cambiamento, intolleranza ai rumori, scarsa capacità di mantenere un’interazione sociale reciproca, difficoltà di richiedere aiuto attraverso gesti, scarso contatto di sguardo
- Disabilità Intellettiva profonda (ICD-10 F73) - QI<34 non valutabile e punteggio sulla Scala of Activity in profound/severe Mental Retardation (LAPMER 7)
- Disturbo della Comunicazione: Disturbo del Linguaggio severo (ICD-10 F80)- fra 5 e 25 parole singole con uso funzionale
Il Sig. XY non è assolutamente autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati. Non ci sono mai stati episodi di aggressività ne verso se stesso né verso i familiari.
3) il Sig. ZZ secondo i criteri del DSM-5, è caratterizzato da un disturbo del neurosviluppo: - Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ICD-10 F84.5) con funzionamento cognitivo ai limiti superiori della noma (QIT 123) con severità di sintomi 3 (necessita di supporto molto significativo) in quanto presenta una forma di pensiero concreto molto inteso che gli rende difficoltoso comprendere la comunicazione con gli altri, interessi estremamente intensi e assorbenti che gli rendono molto difficile studiare materie non di suo interesse, forte rigidità di pensiero e problematiche sensoriali legate alla luce e al rumore che gli rendono necessari lunghi momenti di isolamento. Può esplodere in crisi durante le quali può diventare violento nei confronti dei familiari. Al momento, nonostante il funzionamento cognitivo il Sig. ZZ non è autonomo negli atti della vita quotidiana e necessita di assistenza costante e continuativa in tutti gli atti della vita quotidiana da parte dei familiari e di altri adulti dedicati.
Leggendo le descrizioni 2 e 3 quante cose sapete sulla singola persona? Moltissime.
La domanda quindi oggi è: una persona autistica verbalmente fluente e con un buon funzionamento cognitivo può avere un livello 3 di severità dei sintomi? SI ASSOLUTAMENTE SI se questi hanno una tale ricaduta sulla qualità della sua vita da impedirle di essere autonoma e autodeterminata. Lei e la sua famiglia hanno diritto agli aiuti dello stato? Certamente si, persone autistiche intelligenti con quadri come quello descritto nell’esempio 3 non fanno capricci e non sono pigri ragazzi svogliati che non vogliono mettersi in gioco. Sono persone che stanno male, molto male.
Caro Carlo, È ora di uscire da stereotipi che non ci aiutano ad aiutare le persone autistiche e i loro familiari a capirsi. siamo nel 2023: Basta confondere autismo e disabilità intellettiva o autismo e disturbo del linguaggio. Il DSM-5 è uscito 10 anni fa e non ha mai fatto riferimento alcuno a questo.
Sosteniamo i clinici affinché scrivano diagnosi ricche e complete, affinché usino i codici che servono per ottenere gli aiuti, battiamoci perchè chi ha bisogno di aiuto lo riceva e chi può autodeterminarsi lo faccia. Battiamoci contro l’idea che ci siano autistici di serie A e di serie B. A noi serve capire la complessità per offrire strategie educative, supporto psicologico, supporto istituzionale sempre più mirato e individualizzato. Non ci serve né sostenere la pigrizia né la superficialità. Dobbiamo combatterla. Dovremmo affrontare lo stigma insieme. Dobbiamo aiutare tutti ad uscire dall’idea che un autismo sia meglio o peggio di un altro. Il meglio/peggio dipende da talmente tante variabili che riguardano non solo la persona autistica ma i suoi genitori, i suoi fratelli, chi la circonda, sono talmente tante che è veramente riduttivo pensare che sia meglio in un modo o in un altro. E poi comunque da quando proponiamo o sosteniamo l’idea che ci siano esseri umani di serie A e di serie B?
La scienza non dovrebbe aiutarci a stabilire parametri oggettivi per dare a tutti gli aiuti giusti? I parametri li abbiamo, chiedete ai clinici di usarli. Battiamoci per migliorarli e per fare in modo che arrivino più aiuti, più aiuti a tutti: sono soldi sempre molto ben spesi.
Sono un’analista del comportamento da decenni. Oggi so perchè l’ABA è un buon trattamento e so che non va bene sempre per sempre e per per tutti, per questo esistono le terapie comportamentali di terza generazione, vale per gli adulti e vale anche per i bambini. È ora di evolvere e in parte sta già accadendo.
Non ci sono “nuovi autistici”, caro Carlo, se mai migliaia di persone che hanno sofferto per non essere mai state davvero capite e che non riconoscendosi nelle diagnosi (psichiatriche) che venivano poste loro hanno patito psicologicamente per non capirsi e che hanno perso la fiducia nei professionisti che non sapevano capire. Adolescenti che vanno fuori di sèperchè non reggono lo sforzo di controllarsi di essere adeguati e di reagire a stimoli sensoriali invalidanti. Sai quanto colleghi ancora oggi mi dicono di loro pazienti che vogliono fare il percorso su autismo: “io non sono esperto di autismo ma questo certamente non lo è!”. Ma se non sei esperto come fai ad essere certo? E sappiamo quale livello di sofferenza psicologica si genera quando non si ha una diagnosi corretta che una persona riconosca e senta che le appartiener e la rappresenta bene? Le sfide sono ancora enormi, iniziamo a fare bene le diagnosi, complete, ricche, significative, reali. È il primo fondamentale passo verso la conoscenza. E lo giudico protettivo anche verso chi non è disabile ma deve essere protetta da sofferenza psicologica inutile quanto dannosa.
Spero di essere stata utile o almeno interessante e grazie del dibattito Raffaella Faggioli
Il giorno 12 feb 2023, alle ore 07:12, David Vagni <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Caro Carlo, come sai ho iniziato ad occuparmi di autismo quando il DSM-5 era già nell’aria (era il 2011). A quei tempi la prima battaglia che feci era proprio contro l’unificazione dello Spettro. Questo non per classismo o il desiderio di non essere mescolato con persone con disabilità intellettiva, ma perché prevedevo la confusione che ne sarebbe derivata ed i problemi conseguenti.
I pattern neurobiologici, l’ereditabilità, la genetica, le comorbilità, le terapie, i bisogni, fondamentalmente è tutto diverso tra una persona con autismo profondo (come lo descrivono alcuni ricercatori) e una persona con quella che un tempo era chiamata Sindrome di Asperger. Ho sempre avuto chiara la difficoltà legata a tutta la variabilità presente tra questi due estremi, così come nel distinguere le due in età precoce e l’incapacità del mondo della ricerca nell’accordarsi su una categorizzazione. Tutto questo ha portato ad un sistema dove le persone vengono categorizzate secondo una matrice data da livello di supporto (nei due domini), livello intellettivo, linguaggio e comorbilità.
Questo da un certo punto di vista avrebbe consentito una maggiore precisione, ma erano prevedibili diverse cose: 1) il desiderio dei ricercatori di ottenere fondi, con il conseguente raggruppamento nei titoli e nelle comunicazioni pubbliche, dei risultati delle loro sperimentazioni. Sono ancora in pochissimi a caratterizzare con precisione il tipo di autismo che studiano e a rendere questa caratterizzazione chiara ed esplicita. 2) il desiderio dei giornalisti di fare notizia, ancora oggi leggiamo articoli che titolano “la cura dell’autismo” quando si tratta magari della (possibile) cura di una particolare malattia genetica legata all’autismo e che colpisce (se ci dice bene) lo 0.5% degli autistici. 3) Il desiderio identitario delle persone con autismo “lieve” e successivi litigi che hanno poi risvolti politici e di politiche sociali, del resto è impensabile che qualcuno parlando pubblicamente possa dire “sono una persona autistica con livello 1 sia nel dominio socio-comunicativo che in quello degli interessi ristretti e ripetitivi, senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale”. Dirà solo “sono autistico” e allo stesso modo farà il genitore del livello 3. 4) L’incapacità delle persone (genitori, insegnanti, politici, persone autistiche, ricercatori, clinici, etc.) di fare distinzioni una volta che hanno un’etichetta. Il nostro cervello è pigro, cerca la minima energia, se abbiamo un’etichetta ci aspettiamo che le persone che la condividono siano simili. Il processo di stereotipizzazione non è possibile fermarlo. Il risultato è che avremo persone che credono ancora che ha senso parlare di terapie per l’autismo o di genetica dell’autismo.
Nel nuovo ICD-11 abbiamo nuovamente codici diagnostici diversi sulla base del livello intellettivo e del linguaggio, cosa che reputo un passo avanti, ma chiamare cose completamente diverse con lo stesso nome non ha alcun senso, mi ricorda molto quando gli americano raggruppavano sotto il denominatore “black” le persone con origini dall’africa centrale, sud italia e india. Il processo è lo stesso, è una stereotipizzazione che non dovrebbe andar bene né alle persone adulte con autismo lieve, né ai familiari di persone con livello 3.
La battaglia non dovrebbe essere su quali termini utilizzare o chi è “più autistico”, la battaglia dovrebbe essere sul non finire tutti in una stessa categoria e obbligare il mondo a vedere l’individualità di ogni situazione, ma per far questo, i primi a vederla devono essere proprio gli “autistici adulti” e i “genitori”.
Mi permetto di consigliare la lettura di un paio di articoli che ho scritto
sulla diatriba tra adulti autistici e familiari di persone con autismo grave: https://www.spazioasperger.it/il-blu-e-solo-un-colore-dello-spettro/#gsc.tab... e sul nuovo ICD-11: https://www.spazioasperger.it/icd-11-la-nuova-definizione-di-spettro-autisti...
Il giorno 11 feb 2023, alle ore 00:23, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take By Rachel Zamzow
https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-resear...
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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participants (17)
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albertofagni＠libero.it -
Ambulatorio Autismo -
Armando Mazzoni -
Carlo Hanau -
Claudia Nicchiniello -
Claudia NICCHINIELLO -
cornacchianoemi＠gmail.com -
David Vagni -
Enrico Toffolo -
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Loredana Vasselli -
mazzoni.armando＠libero.it
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Paola Bordin -
Paola Visconti -
Piero Crispiani -
Raffaella Faggioli
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Tiziana Grilli