Buonasera, Carlo Hanau affronta un tema sul quale prima o poi
dovremo confrontarci , senza nasconderci dietro atteggiamenti "
politicamente corretti".
In questi anni abbiamo purtroppo dovuto constatare il grosso
limite della Classificazione unificatrice del DSM5. Gruppi di
persone HF non si sentono rappresentate in egual modo all'interno
di un contenitore che raggruppa, per gran parte, persone con
bisogni molto più elevati e, soprattuttto, bisognose di interventi
spesso distanti dalle necessità di chi possiede un ottimo
cognitivo o addirittura è geniale ( anche se , per amor di
precisione, occorrerebbe parlare dei tanti disturbi che pur
affligono questa categoria, come i disturbi d'ansia, DOC,
etc..etc..) . Qui potrebbe aprirsi un confronto anche etico
sull'atteggiamento troppo spesso discriminatorio verso persone
cossiddette LF o basso funzionamento. Gli stereotipi lessicali di
nuova ideazione non aiutano, poichè marcano senza alcun equivoco
la distanza da ciò che consideriamo "disturbo". Molte famiglie si
aggrappano ai concetti più disparati, purchè si dia un immagine
dell'autismo come di un qualcosa che contraddistingue il loro
figlio solo come una specificità dell'essere e non come un
problema. Parallelamente, in tante altre vi è l'enorme sofferenza
dell'intero nucleo famigliare quando vi sono ragazzi gravi, un
grande numero di cui ultimamente stiamo dimenticandoci troppo
spesso.
Un figlio con autismo di 35 anni, la mia esperienza
nell'assocazionismo di 27 anni ( e dunque la conoscenza di tante
famiglie, tanti ragazzi e tanti diversi modi di afffrontare lo
"tsunami" che la nostra diagnosi rappresenta ), ebbene, tutto
questo mi porta ora a discostarmi nettamente dagli atteggiamenti
di coloro che, nella pretesa di riaffermare la propria dignità,
nel considerare offensivo l'essere giudicati portatori di un
disturbo, sono loro stessi ad operare una discriminazione ed uno
stigma verso coloro che rappresentano un livello di funzionamento
più compromesso. Come scrive il Prof. Hanau, rischiamo di
dimenticare chi più necessita di interventi e, aggiungo, rischiamo
anche di ridurre questi interventi alla sola sfera della
socializzazione, spesso purtroppo banalizzandone i contenuti.
Un atteggiamento maggiormente compassionevole verso chi
maggiormente soffre una condizione porterebbe ad una visione più
realistica dell'autismo, ed aiuterebbe chi tutela gli interessi
degli ultimi ad essere maggiormente ascoltati dalle Istituzioni.
In attesa, speriamo, che venga corretto il DSM 5.
Grazie dell'attenzione,
Noemi Cornacchia
Il 11/02/2023 00:23, Carlo Hanau ha scritto:
Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da usare quando si parla di autismo
Autism researchers face off over language
Terminology dispute underscores divide about what direction the field should take
By Rachel Zamzow
Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.
Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta in modo da supportarli.
In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.
Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per una condizione estremamente eterogenea.
Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più rigorosa e accurata della generalizzazione”
Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
Carlo Hanau
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invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismoProf. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia@autismo33.it Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it