August 2022 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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Fwd: [1766] Spettro autistico: individuata una specifica forma di autismo
by angsaravenna＠gmail.com 31 Aug '22

31 Aug '22

Gentili Iscritti, mi rivolgo soprattutto ai Professionisti coinvolti, ai quali evidenzio l'articolo pubblicato su Press-in che qui incollo. "Frequento" l'autismo da 34 anni e sono in angsa da 26. Sin dai primi anni ho sempre assistito a relazioni in cui si citava la scarsa "potatura" delle sinapsi. Dunque non si tratta di una scoperta, quanto di un approfondimento di studi precedenti , ho pensato come profana. La mia domanda per voi è: nelle analisi genetiche che normalmente quasi tutte le famiglie effettuano dopo la diagnosi questa particolare proteina è da ricercarsi specificamente, o si evidenzia negli esami normalmente effettuati? Grazie dell'attenzione. Noemi Cornacchia Press-IN n. 1766 *Spettro autistico: individuata una specifica forma di autismo* */Il Font/* del 29/08/2022 Lo spettro autistico è caratterizzato da una forte eterogeneità, con sintomi e disfunzioni a livello neurologico di diversa gravità e impatto. I ricercatori dell’Istituto Italiano di Tecnologia (IIT) e dell’Università di Pisa, hanno individuato una forma di autismo causata da una specifica alterazione neuronale: la presenza di un eccessivo numero di sinapsi nella corteccia cerebrale. La scoperta, pubblicata sulla rivista Nature Communications, potrà guidare lo sviluppo di futuri trattamenti farmacologici mirati a ripristinare queste alterazioni. *Spettro autistico: la scoperta * In questa immagine la porzione di un neurone in cui si possono osservare le sinapsi evidenziate da una fluorescenza verde e la corrispondente ricostruzione tridimensionale ha permesso ai ricercatori di quantificare il numero di sinapsi nelle aree con iperattività neuronale. I ricercatori hanno individuato una disfunzione che riguarda i neuroni di un’area cerebrale deputata alla comunicazione, i quali presentano un eccessivo numero di sinapsi, ovvero quelle microscopiche protuberanze che servono per inviare e ricevere segnali tra neuroni. L’osservazione di modelli animali tramite risonanza magnetica ha mostrato che questa alterazione è associata a un malfunzionamento del meccanismo molecolare della proteina mTOR, responsabile della regolazione e produzione di sinapsi, e potenziale target per trattamenti farmacologici. A conferma del ruolo chiave di questa proteina, i ricercatori hanno dimostrato che quando la sua attività viene inibita farmacologicamente, il numero di sinapsi ritorna a livelli fisiologici, ristabilendo completamente la corretta funzionalità dei circuiti coinvolti. “Questo lavoro si inserisce negli studi sul cervello e le malattie del neurosviluppo e rappresenta una tessera importante per decodificare il mosaico rappresentato dall’autismo, che è appunto un insieme eterogeneo di disturbi e cause”, dice Alessandro Gozzi, Coordinatore del Centro di Neuroscienze e Sistemi Cognitivi (CNCS) di IIT a Rovereto. “La sfida è identificare tutti i tasselli del mosaico mancanti, così da permettere la futura messa appunto di terapie di precisione mirate a specifici sottotipi di autismo”. *Un passo avanti per nuove terapie e farmaci sperimentali* A partire da questi risultati i ricercatori sono riusciti a fare un ulteriore passo avanti e identificare fra chi è affetto da disturbi dello spettro autistico e coloro che hanno questa specifica forma. A questo scopo, i ricercatori hanno confrontato i loro dati con quelli provenienti da banche dati di risonanza magnetica cerebrale di persone con autismo. Attraverso l’uso di sistemi di intelligenza artificiale, il confronto ha evidenziato in un sottogruppo di pazienti disfunzioni di connettività cerebrale simili a quelle riscontrate nei modelli murini e contemporaneamente analisi genetiche hanno rivelato una anomalia della proteina mTOR. “Con questo studio” - dice il professore Massimo Pasqualetti dell’Università di Pisa - “Si dimostra ancora una volta quanto sia fondamentale affiancare alla ricerca clinica modelli avanzati per lo studio del funzionamento del nostro cervello. Questo, sia per capire quali alterazioni molecolari e cellulari possono essere all’origine della patologia, che per testare su questi stessi modelli farmaci sperimentali o interventi terapeutici che potrebbero ridimensionare se non addirittura eliminare le alterazioni cellulari osservate nella condizione patologica”. *Press-IN* è un servizio offerto dall’associazione Logo dell’Associazione Lettura Agevolata Onlus*Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi o modificare le tue impostazioni di ricezione accedi con il tuo indirizzo email alla pagina https://www.pressin.it/profilo/ Per informazioni e segnalazioni non rispondere a questo messaggio ma scrivi a info(a)pressin.it

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Fwd: Presa in carico e progettualità degli adolescenti ed adulti con autismo
by Claudia NICCHINIELLO 31 Aug '22

31 Aug '22

> Da: Claudia NICCHINIELLO <presidente(a)angsacampania.it> > Data: 29 agosto 2022, 16:44:09 CEST > A: Associazioni <associazioni(a)angsa.it>, affiliate(a)angsacampania.it, CampaniaAut2016 <campaniaaut2016(a)gmail.com>, consiglio <consiglio(a)angsa.it>, Direttivo Campania <direttivo(a)angsacampania.it>, Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it>, Specialmente Noi <ingegnieremarcobasile(a)yahoo.it>, Roberto Speziale <roberto.speziale(a)anffas.net>, "Prof. Fabio Tosolin" <tosolin(a)tosolin.it>, Paolo Moderato <paolo.moderato(a)gmail.com>, alessandro Braccili <abraccili(a)gmail.com> > Cc: Giulio Corrivetti <g.corrivetti(a)aslsalerno.it> > Oggetto: Presa in carico e progettualità degli adolescenti ed adulti con autismo > > > > Conosco Valeria Pascale dal 2016, quando affrontai l'inizio della applicazione della Aba per interventi per bambini . > > Valeria in modo encomiabile non si è fermata. Arricchendo un curriculum già molto prestigioso . > > Ma quello che le fa merito è quello di aver scelto di approfondire quello che molti non fanno.... in un mercato privato che qualcuno mi ha ricordato sceglie due P: pazienti e prezzi . > > > > > > > Esiste la possibilità chiara e scientifica di lavorare e ottenere importanti risultati sui comportamenti disidasattivi e inserire importanti abilità anche per adolescenti ed adulti che negli anni passati non hanno avuto la fortuna di avere un intervento precoce ( cioè entro il primo anno di vita ) ed intensivo mei primi anni prescolastici e poi scolastici . > > Questi interventi sono lunghi , faticosi e complessi . Richiedono tanta energia da parte della famiglia e degli operatori specializzati . > > Angsa Campania crede che la risposta sanitaria a questi casi debba essere perseguita. Una risposta etica verso gli ultimi, ovvero i negletti. > > Il prof . Guercio è un professionista straniero che si è dedicato a questo. > > > Potete seguire on line, registrandovi con opzione " remoto " > > > https://abafordisability.it/presa-in-carico-e-progettualita-adolescenti-e-a… > > > > > > > > > > > Inviato da iPhone > > Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.

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CONVEGNO ANGSA BOLOGNA : AUTISMO RIPARTIAMO: Educazione, Scuola e Tempo Libero
by Marialba Corona 29 Aug '22

29 Aug '22

*Gentilissimi componenti delle liste,* *finalmente ripartiamo con il Convegno offerto dai Lions (rimandato in precedenza per Covid) e con la collaborazione e il patrocinio dell'Ufficio Scolastico Regionale per l'Emilia Romagna* *Il convegno "AUTISMO RIPARTIAMO: educazione, scuola e tempo libero"* *si terrà a Bologna * *il 19 novembre ore 9 nella bellissima Sala Stabat Mater–Palazzo Archiginnasio Piazza Galvani, 1b * *e avrà la direzione scientifica di Sonia Cavallin * *Questo convegno è stato caricato in piattaforma SOFIA del Miur e per gli insegnanti assunti a tempo indeterminato è considerato come formazione obbligatoria. * *Questi ultimi dovranno oltre che a registrarsi in piattaforma Sofia mandare una mail a:* *angsaboconvegni(a)gmail.com <angsaboconvegni(a)gmail.com> indicando se in presenza o a distanza visto la minore capienza della Sala rispetto al Teatro Duse.* *Vi manderemo il link il giorno prima. * *Il codice del corso è rimasto invariato. Id 72312.* *L’edizione (novembre 2022) corrisponde al codice 110607* *Troverete la locandina con il programma al link:* https://www.angsabologna.it/convegno2022/ *Il programma, come di consueto, vedrà la nostre eccellenze: Paola Visconti e Antonia Parmeggiani con Iacopo Pruccoli che ci parleranno rispettivamente di comportamenti problema, integratori e farmaci nonché di complessità di fenotipo clinico e comorbidità psichiatrica.* *Abbiamo arricchito il programma precedente inserendo Rita Di Sarro - Responsabile Programma integrato Disabilità AUSL di Bologna che ci parlerà dell'ambulatorio Paolo Testa dell'AUSL di Bologna.* *La Dirigente Ufficio III Ufficio Scolastico Regionale Chiara Brescianini oltre ai saluti istituzionali tratterà l'argomento "per una scuola inclusiva in tempi di crisi" e il Dirigente Scolastico I.T.C.S. G.Salvemini, Carlo Braga ci spiegherà come consolidare l'alleanza scuola famiglia. * *Grazia Mazzocchi e Francesco Valentini - Centro Territoriale di supporto di Bologna - Uff. Scol. Reg. per l'Emilia Romagna ci parleranno degli sportelli autismo , azioni a supporto delle famiglie e usi della CAA e Videomodeling nel territorio.* *Verranno presentati alcuni progetti di Angsa Bologna: AbaCiCova diretto da Manuela Fontana, laboratori educativi - Associazione Labautismo - e uscite sul territorio coordinate da Simona Cascetti e Federico Lelli. * *La docente di sostegno Cinzia Pelissa (Associazione Pane e Cioccolata) ci racconterà dei gruppi di insegnamento di abilità sociali* *Noemi Cornacchia Presidente Angsa Ravenna ci porterà verso il "progetto di vita".* *A chiusura convegno avremo l'onore di ascoltare la presentazione del libro * *"Lettera dal mare della Pandemia" * *da parte di Gabriella La Rovere (Medico, Giornalista) e della Professoressa Didattica e Pedagogia Speciale Bruna Grasselli.* *Spero di avervi numerosi* *Cari saluti* *Marialba Corona* *Presidente* *Angsa Bologna * *N.B. LE PRENOTAZIONI DEL VECCHIO CONVEGNO AL TEATRO DUSE SONO STATE ANNULLATE.*

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risposta a Michelangelo Fabbrizzi
by convegni 29 Aug '22

29 Aug '22

In risposta a Michelangelo Fabbrizzi la Dottoressa Aurelia Gargiulo ha inviato alla redazione il messaggio che segue Egregio, ho inviato a questo proposito una mail al direttore dell'istituto di fisica di Milano Aldo Pontremoli . Sto cercando di capire, da clinico, quanto la DBS possa essere applicabile nel nostro immediato e mi piacerebbe discuterne con qualcuno. I miei rispetti. Aurelia Gargiulo gargiuloaurelia(a)gmail.com Il giorno dom 28 ago 2022 alle ore 10:58 Michelangelo Fabbrizzi (michefabb(a)gmail.com) ha scritto: Buongiorno a tutti, scrivo questa email perché avrei un paio di domande, volevo capire se in Italia: - ci sono gruppi che lavorano sull'utilizzo della Transcranial Stimulation (tDCs, tACs, tMs, ecc.) applicata al Disturbo dello Spettro Autistico: intendo sia come applicazione (trial?) che come simulazioni di calcolo Computational NeuroScience; - ci sono gruppi che collaborano attivamente col consorzio STIPED (www.stiped.eu) Grazie mille, saluti, Miche

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Transcranial Stimulation ASD
by Michelangelo Fabbrizzi 28 Aug '22

28 Aug '22

Buongiorno a tutti, scrivo questa email perché avrei un paio di domande, volevo capire se in Italia: - ci sono gruppi che lavorano sull’utilizzo della Transcranial Stimulation (tDCs, tACs, tMs, ecc.) applicata al Disturbo dello Spettro Autistico: intendo sia come applicazione (trial?) che come simulazioni di calcolo Computational NeuroScience; - ci sono gruppi che collaborano attivamente col consorzio STIPED (www.stiped.eu) Grazie mille, saluti, Miche

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Re: [autismo-biologia] POSTA CERTIFICATA: Re:R: POSTA CERTIFICATA: Richiesta di pubblicazione del documento: "ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment" nella sezione LG Internazionali del sito web SNLG-ISS
by Carlo Hanau 28 Aug '22

28 Aug '22

Carissima, Carissimo, APRI ha mandato un'ulteriore lettera aperta https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid032iGtW62TbEBNzbgqNT24PF8eZJ… con la sua vibrata protesta al Ministro della salute e al Presidente dell'ISS, che agisce come Presidente interinale del CNEC, in risposta alla lettera del Presidente stesso datata 15 luglio, che ribadisce l'intenzione di non tenere in nessun conto le indicazioni della Linea guida approvata da ESCAP, la federazione di tutte le società di neuropsichiatria europee, che dovrebbe essere la prima base di riferimento per ogni linea guida nazionale, anche perché approvata da Autismo Europa, la federazione delle nostre associazioni. Informareunh.it presenta in sintesi la questione, che interessa tutte le disabilità perché il Regolamento sulle linee guida dell'ISS per tutte le patologie e disabilità, approvato dal Ministero qualche anno addietro, viola il principio del Nulla su di noi senza di noi" nel campo importantissimo della coprogettaziome e coprogrammazione, ribadite dal Codice del terzo settore del 2017. Tutta la documentazione integrale si trova sotto DOCUMENTI nel sito www.apriautismo.it Un buon riassunto giornalistico della vicenda si trova in: http://www.informareunh.it/autismo-liss-recepisca-la-linea-guida-sullautism… > Messaggio di posta certificata >> ------------------------------ >> >> Il giorno 25/08/2022 alle ore 12:27:10 (+0200) il messaggio >> "Re:R: POSTA CERTIFICATA: Richiesta di pubblicazione del documento: >> "ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based >> recommendations for diagnosis and treatment" nella sezione LG >> Internazionali del sito web SNLG-ISS" è stato inviato da " >> apriricerca(a)pec.it" >> Oggetto: LETTERA APERTA in risposta a pregiata vostra datata 15 e spedita >> il 20 luglio 2022 su valutazione della linea guida europea sull’autismo >> ESCAP >> >> Rif.AOO-ISS 20/07/2022 .00284487 Class CNEC 01.00 >> >> Cfr. >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/07/risposta_di_Brusaferro_15… >> > > Siamo molto onorati che il Presidente dell’ISS risponda alle nostre >> lettere in qualità di interim del Direttore del CNEC, carica vacante dopo >> le dimissioni da parte del dr. Primiano Iannone, avvenute senza alcun >> nostro rimpianto, poiché lo riteniamo corresponsabile delle illegalità e >> degli errori commessi nella stesura del regolamento generale e fin dalla >> preparazione della procedura di aggiornamento della Linea guida n.21 >> sull’autismo. Non credevamo che, avendo tutti i problemi della gestione >> dell’ISS, il Presidente in persona trovasse anche il tempo per valutare con >> AGRI II la Linea guida ESCAP e di rispondere alla nostra lettera. Comunque >> chiediamo di conoscere i “*nominativi e le affiliazioni*” e le relative >> retribuzioni degli altri due esperti metodologi, che hanno bocciato il >> lavoro di grandi esperti internazionali di autismo, della federazione delle >> società scientifiche europee (ESCAP) e della federazione di associazioni >> europee Autismo Europa. Tali esperti hanno collaborato all’estensione >> dell’aggiornamento della Linea guida italiana n.21, sul quale abbiamo >> espresso pesanti critiche? >> >> La invitiamo caldamente a leggere le nostre critiche presenti >> nell’intervento alla Maratona della salute dell’8-10 luglio 2019, poco >> prima che Lei passasse dal ruolo di Commissario a quello di Presidente >> dell’ISS, nella lettera del gennaio 2020 al Ministro e al Presidente >> dell’ISS e infine nelle osservazioni che insieme ad altre associazioni >> abbiamo inviato in qualità di stakeholders, prima di rinunciare a questo >> ruolo inutile. Non avendo avuto alcuna risposta, siamo stati obbligati a >> fare un ricorso straordinario al Capo dello Stato e una petizione che ha >> raccolto oltre 24.000 firme, per ottenere il ritiro delle Raccomandazioni >> sugli antipsicotici per i bambini con autismo. Siamo stati ascoltati >> “soltanto” dai Deputati, che all’unanimità nella seduta del 3 marzo 2022 >> hanno votato sia la mozione 1-00543 ove (punto 9) si impegna il Governo ad >> adottare iniziative ”al fine di evitare un abuso di farmacoterapia”, >> fenomeno denunciato dalla On. Villani, prima firmataria della mozione che >> già aveva richiesto il ritiro delle 4 Raccomandazioni sui farmaci, sia la >> mozione 1-00597, primo firmatario l’On.Lollobrigida, che richiede la >> partecipazione delle società scientifiche abilitate all’estensione delle >> linee guida. >> >> Dalla pregiata vostra del 15 luglio apprendiamo che la linea guida ESCAP >> non era stata neppure presa in considerazione nell’operazione di scouting >> eseguita dagli esperti del CNEC, che a nostro parere avrebbero dovuto >> comunque prendere in esame questo documento, espresso dalla comunità >> scientifica europea, e che ha ottenuto il massimo gradimento dalle >> associazioni per l’autismo, senza bisogno di attendere la nostra >> segnalazione che li ha spinti ad effettuare graziosamente il lavoro di >> valutazione. Cogliamo l’occasione per chiedere evidenza se le linee guida >> indicate nella autorevolissima pubblicazione del 6 dicembre 2021: “The >> Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism” >> (cfr p.18 di: >> https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)01541-5/… >> ) siano state tutte valutate, così come lo stesso documento prodotto dalla >> Lancet Commission. Se quasi tutte sono state scartate, non potrà venire il >> dubbio che il metodo usato dal CNEC non sia adatto allo scopo di fornire >> una guida a chi si cura di una persona con autismo? >> >> La pregiata Vostra lettera del 15 luglio ci ricorda che: >> >> *la definizione di Linea Guida di pratica clinica riconosciuta >> internazionalmente (IOM-*Institute of Medicine ecc.*) e adottata >> dall’SNLG: "uno strumento di supporto decisionale finalizzato a consentire >> che, fra opzioni alternative, sia adottata quella che offre un migliore >> bilancio fra benefici ed effetti indesiderati, tenendo conto della >> esplicita e sistematica valutazione delle prove disponibili, commisurandola >> alle circostanze peculiari del caso concreto e condividendola -laddove >> possibile- con il paziente o i caregivers."* >> >> In tale definizione NON si contemplano i costi degli interventi, così >> come correttamente fatto da ESCAP che non li ha trattati. Dobbiamo >> tuttavia constatare che il CNEC stesso non si è attenuto a questa >> prescrizione in quanto ha inviato alla nostra associazione APRI e a tutti >> gli altri Stakeholder già nel corso della preparazione dell’aggiornamento >> della Linea guida (in corso da quasi un lustro) un Report (cfr. >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_econom… >> ) dove a p.2 si annuncia una tabella 3 sui costi per spese legali per gli >> effetti collaterali dei farmaci che poi non viene riportata nel testo e >> dove sono stati trattati maldestramente gli aspetti dei costi da sedicenti >> esperti che non hanno neppure tenuto conto delle variazioni dei prezzi in >> relazione all’aumento della scala di produzione indotto dall’entrata in >> vigore della Linea guida. La valutazione dei costi e la relativa efficienza >> degli interventi dovrebbero essere compito delle Linee di indirizzo di >> competenza politica della Conferenza Unificata e non delle linee guida di >> competenza dei tecnici della sanità, che devono confrontare “soltanto” >> l’efficacia degli interventi indipendentemente dai costi. >> >> Piuttosto ci si attende che l’aggiornamento della Linea guida n.21 >> identifichi gli operatori che hanno formazione ed esperienza sufficienti >> per garantire l’esecuzione degli interventi a regola d’arte, i loro >> percorsi formativi (come ad esempio quello proposto dall’associazione >> internazionale Association for Behavior Analysis International >> <https://www.abainternational.org/> ABAI*) che si devono prevedere per >> realizzare una formazione universitaria anche nel nostro Paese e >> l’istituzione di un elenco di professionisti abilitati, in analogia a >> quanto previsto dal DPCM pubblicato in Gazzetta Ufficiale n.81 del 6 >> aprile 2022 per gli Interpreti di LIS e LIST. >> >> Inoltre in questo stesso Report (cfr LINK p.12 paragrafo 2.2.3 in >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_econom… >> ) i rischi di vertenze giudiziarie costituiscono un avviso allarmistico >> oltre ogni possibile previsione. Il Report, seppure mutilato della parte >> delle possibili vertenze per gli effetti collaterali dei farmaci, svela il >> vero scopo delle Raccomandazioni emesse a fine febbraio 2021, che >> contrastano con tutte le linee guida esistenti e anche con quelle SIGN e >> NICE prese come unico riferimento internazionale: questo ci autorizza a >> riaffermare che si tratta di una subdola manovra di “medicina difensiva”. >> >> I criteri adottati dal CNEC per la produzione e l’aggiornamento delle >> linee guida sono rigidi e adatti a valutare i trattamenti strettamente >> sanitari e non quelli sociosanitari. Persino in campo farmacologico la loro >> applicazione ha già portato il CNEC fuori strada, quando ha pubblicato nel >> febbraio 2021 le sue 4 Raccomandazioni, di cui 3 non si basano su prove >> scientifiche e sono espressione della volontà di manlevare dalle accuse >> in sede penale i medici che prescrivono farmaci off label senza poterne >> seguire (per mancanza di tempo) gli effetti collaterali negativi, spesso >> gravi e irreversibili. >> >> Ammesso per vostra stessa dichiarazione che “*l’unica differenza tra le >> LG SNLG nazionali e le LG internazionali pubblicate sul sito SNLG è che >> queste ultime non possono essere utilizzate direttamente ai sensi della >> Legge Gelli solo perché sono in lingua inglese e riferite a un contesto >> internazionale”(* punto 1 di pag.2 della pregiata vostra del 15 luglio), >> sarebbe stato sufficiente tradurre in lingua italiana le poche novità >> apportate dalle linee guida internazionali rispetto alla Linea guida n.21 >> del 2011 per bambini e adolescenti, adattandole alla legislazione >> italiana. In particolare questa semplice procedura doveva valere per il >> caso degli interventi farmacologici dove non si conoscono frontiere dato >> che la scienza per definizione non è nazionale ma internazionale e le >> condizioni nelle quali si applica NICE o SIGN sono simili a quelle >> italiane. >> >> Si sarebbe potuto chiuderla lì con un risparmio di notevoli risorse >> economiche e di tempo, dedicandosi da subito a completare il quadro con la >> linea guida per le persone adulte con autismo, come esigono le due mozioni >> approvate all’unanimità dai Deputati lo scorso 3 marzo. Questa parte è >> quasi del tutto assente nella Linea guida n.21 ed è il motivo principale >> per il quale il Ministero aveva stanziato i fondi, su richiesta delle >> associazioni, per aggiornare e non per rifare ex novo tutta la linea guida. >> Chiediamo perché non lo si è fatto e perché si è perso tutto questo tempo. >> Ricordiamo che già allora avevamo posto gravi dubbi sulla possibilità >> concreta di utilizzare con qualche profitto le procedure del CNEC per la >> valutazione di tutti gli interventi per l’autismo e in particolare per >> quelli sociosanitari, e che i dubbi non sono stati fugati neppure dagli >> articoli pubblicati dagli operatori dell’ISS che si sono vantati di avere >> compiuto questa missione impossibile prima ancora della pubblicazione delle >> nuove linee guida. >> >> In merito ai criteri di IGEST da Lei richiamati, in particolare per il >> punto 3, rappresentiamo che la LG ESCAP, è stata voluta e valutata >> positivamente da Autism Europe, che comprende tutte le federazioni europee >> delle associazioni di genitori e pazienti. Di contro l’ISS ha applicato un >> proprio regolamento generale che contrasta anche col metodo GRADE in quanto >> dai panel delle Linee Guida sono stati esclusi i rappresentanti delle >> associazioni maggiormente rappresentative: >> >> a) la scelta dei rappresentanti dei pazienti con minore età o con >> incapacità di intendere e di volere, avrebbe dovuto essere assunta in >> primis da persone designate dalle organizzazioni di familiari; >> >> b) la valutazione dei farmaci avrebbe dovuto essere stata fatta da >> una maggioranza di esperti di farmaci designati ufficialmente dalla SINPIA; >> >> c) la valutazione degli interventi psicopedagogici avrebbero >> dovuto essere fatta da esperti designati ufficialmente da Italian >> Association of Behavior Analysis and Modification and Behavioral and >> Cognitive Therapy (AIAMC), l’associazione abilitata a proporre linee >> guida nel campo dell’intervento comportamentale, che è quello privilegiato >> nel mondo e nella Linea guida n.21. >> >> Concludendo, l’affermazione contenuta nel documento di ESCAP *“the aim >> is not to make specific recommendations for the use of particular >> interventions or assessment methodologies but rather to provide general >> guidance, based on a combination of information from randomized and >> non-randomised trials, expert opinion, and other existing international >> guidelines”* rappresenta correttamente l’intenzione dei proponenti di >> utilizzare questa LG come base (“general guidance”) per lo sviluppo di una >> nuova Linea Guida nazionale e quindi di essere accettata dal CNEC come >> punto di riferimento internazionale per i produttori di LG SNLG nazionali. >> >> Distinti saluti e vivi ringraziamenti per l’attenzione. >> >> Prof.Carlo Hanau >> >> Presidente di A.P.R.I. OdV >> >> * ABAI, che è costituita da tutte le 104 società scientifiche di >> Behavior Analysis di altrettante nazioni del mondo, ha recentemente >> definito il Tiered Model of Education, che fissa in modo inequivocabile gli >> iter formativi per chi si occupa di autismo, a tutti i livelli. Sia in >> ambito accademico, sia extra-accademico (quest’ultimo per i Paesi arretrati >> come l’Italia, in cui non c’è alcun Corso di laurea in Behavior Analysis). >> Lo standard sopranazionale - *Tiered Model of Education* - costituisce >> il riferimento per la formazione in Behavior Analysis, la disciplina >> scientifica *evidence based*, per il trattamento dell’autismo. Standard >> formativo che è stato definito con un lavoro durato due anni da una Task >> Force internazionale di 12 membri scelti all’interno delle più >> rappresentative società scientifiche del mondo, tra i quali il presidente >> di IACABAI (*Italy Associate Chapter of ABAI*), la Federazione >> costituita da AARBA (*Association for the Advancement of Radical >> Behavior Analysis*) e da AIAMC (*Associazione Italiana di Analisi e >> Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva*), >> che sono i rappresentanti italiani della disciplina scientifica di elezione >> per l’autismo rispettivamente in FISM (*Federazione Italiana delle >> Società Scientifiche Mediche*) e nell’Elenco istituito dal Ministero >> della Salute nel contesto della Legge Gelli-Bianco n.24/2017. >> >> ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ >> >> >> -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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17º CONVEGNO NAZIONALE SU QUALITÀ DELLA VITA E DISABILITÀ
by daniela 26 Aug '22

26 Aug '22

Troppo spesso i disabili adulti vengono considerati bocce perse, a cui assicurare la sussistenza e poco più. Non così alla Fondazione Sospiro, che mira alla massima qualità di vita possibile sempre e comunque. In questa sua mission si inquadra il 17º CONVEGNO NAZIONALE SU QUALITÀ DELLA VITA E DISABILITÀ. Nel convegno si tratteranno le problematiche della disabiità a 360 gradi per cui esso è un’opportunità per tutte le professioni che hanno a che fare con la disabiità. Vi saranno parecchie sessioni parallele che consentiranno ad ogni partecipante la scelta più consona ai propri interessi. La modalità on line consentirà una partecipazione ampia, comoda ed economica. Ecco il link https://fondazionesospiro.convegnispazioiris.it/event/17o-convegno-nazional… Daniela Mariani Cerati

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Re: [autismo-biologia] I: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it
by Tiziano Gabrielli 23 Aug '22

23 Aug '22

È sempre costruttiva la pacatezza di Armando, la sensatezza dei suoi argomenti. Questa complessa sindrome per essere gestita richiede misura e uno sguardo positivo. La comunanza d’intenti mira a modulare il patto sociale in modo costruttivo e non ad amplificare soliloqui e tristezze. Per fare comunità forte bisogna sorvolare sulle peculiarità verso mete reciprocamente sostenibili ed apprezzabili rispettivamente dal sociale e dai pazienti. Mai immergersi, immedesimarsi in un singolo problema. Meglio un distacco “operante” visto che non abbiamo soluzioni per il singolo caso per disgraziato possa essere. Eppure siamo tutti quel caso. C’è qualcuno di voi che non è in perenne stato di allarme? Allerta permanente. Ogni giorno invochiamo un cambio di guardia… dopo 24ore di servizio di accompagno, 48 ore, mille giorni, trent’anni di no-stop abilitativo, sostanzialmente “soli” con il proprio figlio/a che diventa sempre più complicato/a e il sociale che si dilegua. L’autismo come dicono gli esperti è sicuramente un problema multidimensionale complesso. Dal punto di vista pratico, quotidiano, per tutti noi, un problema irrisolto, assolutamente irrisolto. La dottoressa Cerati evidenzia come la famiglia sia la risposta (tra quelle disponibili) più efficiente nel recupero di questi ragazzi. Certo ne siamo convinti, quanto meno perché la famiglia è la presa in carico per eccellenza. Una presa in carico infinita. 24 h al giorno per sempre. Ma per comprendere bene la distanza tra la quiete della ricerca e la realtà familiare sarebbe bene ricordare il “calvario familiare” che ha avviato questo confronto. Sappiamo tutti che molte famiglie non sono in grado di farsi carico del problema autismo e che le risposte che incontrano sono di fatto, nel totale rispetto degli operatori, seppur di varia qualità, sottodimensionate o decisamente errate visti i risultati di cui stiamo discutendo. Oltretutto più grave è il caso, meno efficiente è la risposta. E più passa il tempo più peggiora quella offerta sino a scomparire totalmente. Le responsabilità del fallimento abilitativo e la conseguente impossibile integrazione e persino la banale convivenza, è nella sostanza sempre attribuita al genitore. Gli esperti? Bisognerebbe aver il coraggio di dire ai giovani genitori con figli con autismo che hanno poco tempo utile, dopo la diagnosi (per precoce possa essere quest’ultima), per intervenire utilmente (precocemente, in modo intensivo, coordinato, coerente, continuo, secondo pratiche utili, commisurate, somministrate con raffinata misura, ecc. )e che perso questo tempo il discorso si fa difficilissimo. È una vita difficile per chi ha figli meravigliosamente abilitati figurarsi per gli altri. E quelli che li hanno “abilitati” non hanno nomi di esperti da suggerire, non hanno nomi di centri a cui affidarsi. Chi realizza l’abilitazione? La vera sfida sarebbe diffondere la ricetta (metterla a disposizione di tutti) ma è proprio quest’ultima che manca. Gli operatori, che credono di averla, tendono a lavorare in autonomia e in ambiti extradomestici condividendo poche idee e sempre le stesse ccon i genitori che agiscono d’istinto e a livello intuitivo in perfetta discontinuità tra operato e operato. Bisognerebbe informare i genitori che l’aiuto esterno per certi aspetti c’è ma non se ne deve fare gran conto. Che il successo di un giorno, il piccolo sollievo organizzato e prontamente decantato crea pericolose illusioni. L’estemporanea quiete, la sbandierata conquista viene barattata come l’agognata soluzione ma non lo è. Che il lavoro da fare è estenuante, delicato e dura la vita. La risposta del sociale ha un ruolo minimamente suppletivo. Bisogna dire con coraggio che l’impegno vero dal punto di vista abilitativo (e conseguentemente l’accesso ad una qualche integrazione da adulto) cade prevalentemente sulla famiglia che lo si voglia credere o meno. Il coraggio di testimoniare questo fallimento del sociale dopo trent’anni di impegno abilitativo viene facile nonostante il molto che si muove attorno. Noi genitori tutti siamo soli. Qualche comparsa a cui dobbiamo onori e gratitudine. Le piccole consorterie che si sono accaparrate i milioni di tutti per l’autismo, lo hanno risolto “recintando” le gravità degli otto dieci loro associati infine confinati. Promuovono servizi per sostenersi mai in grado di rispondere ai bisogni di chi è in esubero e di chi sta arrivando e li conducono agli stessi risultati. E i bisogni riguardano troppi casi per poter dire che intorno succeda qualcosa di interessante per un futuro decente. Alla persona con autismo serve quiete e non confusione, serve adattivo attentivo e non stasi o libertà d’azione in cui riconsegnarsi all’autismo, serve normalità e non altro autismo intorno, serve crescere cognitivamente e non semplicemente procedurale… Serve contrastare la attrattiva fuga nel patologico. Servirebbe una presa in carico cognitivo comportamentale precocissima e intensiva, una presa in carico genitore-operatore per definire la ricetta disponile a copertura delle 24 ore. Bisogna condividere una abilitazione globale volta a contrastare il patologico al suo manifestarsi sostituendolo con proposte e attività adattive brevi e molteplici mantenendo alto il piacere a parteciparvi. Bisogna uscire dall’autismo; non bisogna capirlo, interpretarlo o persino tutelarlo. Adattivo a getto continuo ma sempre pronti a cogliere stanchezza, scarsa flessibilità, frustrazione, confusione, attività di evitamento e fuga. Un mestiere difficile ma senza il quale la resa è complicata quanto l’autismo stesso. Mestiere che va costruito caso su caso in un progetto comune e solo così progressivamente delegabile è sopportabile. Patrizia Cova e Tiziano, genitori di Jacopo Gabrielli

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R. Douglas Greer
by Carlo Hanau 21 Aug '22

21 Aug '22

Carissima, Carissimo, domani domenica mattina sarà in edicola il giornale Quotidiano Nazionale, che nelle diverse Regioni si presenta con le sue tre testate Il Resto del Carlino, Il Giorno e La Nazione, con l'intervista del Dr.Alessandro Malpelo al *Prof.R.Douglas Greer*. R. Douglas Greer dirige il programma di Master e Dottorato in Applied Behavior Analysis (ABA) alla Columbia University di New York. Greer, che ha appena compiuto 80 anni, ha collaborato con Skinner ed è considerato lo studioso vivente più autorevole nel settore del trattamento educativo per l’autismo. Venerdì 8 e 9 luglio Greer è venuto a Milano per partecipare alla Conferenza Scientifica Europea sull’Analisi del Comportamento organizzata dall’AARBA (Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis). Ha rilasciato una conferenza stampa e nel pomeriggio ha incontrato gli allievi della Scuola delle Stelle a Rubiera (RE). Cordiali saluti Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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