August 2022 - autismo-biologia

MENTRE IN ITALIA IMPAZZA LA CAMPAGNA ELETTORALE BALNEARE IN AUSTRALIA NOMINANO UN MINISTRO PER L'AUTISMO
by Enrico Toffolo 19 Aug '22

19 Aug '22

https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0oWbfuFwjwdVozfts2sciCqV7hCo… nei programmi elettorali nostrani comparirà la parola autismo?

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I: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it
by mazzoni.armando＠libero.it 17 Aug '22

17 Aug '22

Non me ne vogliate se porto questa discussione sulla lista Biologia, ma è per me occasione di commentare il ruolo della ricerca nel contesto più generale. Sottoscrivo tutto quello che ha scritto Paola Fidani, soprattutto l’invito ad essere uniti…nelle diverse occasioni, più o meno formali, ho sempre riscontrato prevalentemente il contrario, questo non può che rallentare un treno che già si muove a lentezza esasperante, magari con qualche guizzo qua e là…ma niente di sistemico. I bisogni sono tantissimi, eterogenei tra diversi individui, cambiano ma durano tutta la vita e coinvolgono tanti piani diversi, clinico, pedagogico, sociale, assistenziale, abilitativo, etico, dei diritti. Il quadro è così complesso che pensare di venirne a capo aggredendo solo uno dei piani è illusorio; è difficile stabilire quale siano le priorità, tanto più se bisogna capirle e soddisfarle per il singolo individuo. Vaghiamo ancora in una situazione di grande ignoranza (nel senso di non conoscenza, il termine non sia offensivo per nessuno, tantomeno quelli che per professione o missione la scalfiscono con il loro contributo), abbiamo ancora solo ipotesi sull’eziologia (o sulle eziologie) dell’autismo (anche in relazione alle tante comorbilità) e su come trattare efficacemente le situazioni fortemente limitanti la possibilità di realizzare una vita qualitativamente accettabile. Non viene compreso, ma è questo che spesso toglie forza a tante nostre iniziative e sforzi, è il gap di conoscenza che ad un certo punto può rendere contraddittorie, contestabili le nostre istanze, in ogni ambito, per quanto le riteniamo o siano giuste e sacrosante. A questo serve la ricerca e la conoscenza, a sgombrare le ombre, le credenze illusorie, mitigare le conflittualità, a capire persone o cose sopravvalutate o sottovalutate, ad aiutare fattivamente una persona con un nome ed un cognome (e con una specifica “impronta” biologica); non ne dovremmo fare a meno o metterla all’ultimo posto dell’agenda del giorno. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces(a)autismo33.it> Per conto di Paola Fidani Inviato: mercoledì 17 agosto 2022 08:14 A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it Pochissime, velocissime, riflessioni su quello che è stato scritto. Innanzi tutto non mi risulta essere obbligatorio iscriversi a queste due liste. In secondo luogo, problemi quotidiani ce ne sono in quantità per tutti, nella scuola e anche al di fuori, al termine del periodo scolastico e nell’età adulta, ma di certo non è contestando questo forum che si risolveranno. Credo invece che l’unione, la comprensione reciproca e la collaborazione fra genitori, ognuno con le sue capacità e professionalità diverse, siano fondamentali per sostenere il percorso di vita dei nostri figli e delle nostre figlie. Personalmente ringrazio moltissimo Daniela Mariani Cerati e Carlo Hanau per aver promosso queste liste di discussione e fornito la possibilità di accedere a informazioni documentate e ben spiegate, comodamente, con il solo sforzo di qualche click. E certamente per aver posto l’accento sulla necessità della ricerca! Pensiamo realmente di poterne fare a meno? Da ultimo, contesto che qualcuno ci “abbia fatto credere” qualcosa; abbiamo il libero arbitrio e siamo in grado di giudicare. Cordiali saluti a tutti e tutte. Paola Fidani Inviato da iPhone Il giorno 16 ago 2022, alle ore 09:05, Graziella Roda <graziella.roda51(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Io comprendo lo sdegno delle famiglie nel sentirsi abbandonate. So che i servizi sono ovunque carenti, anche dove ciascuno si impegna al massimo per fare quello che può (e non accade sempre). Ma chi ha costituito questa lista, tanti anni fa, ha fatto una scelto di campo e di argomento. Ha definito un confine, un perimetro. Per evitare di fare un libro delle lamentazioni infinito, a capo del quale non si arriva a niente, se non alla rabbia totale o allo sconforto più nero. La scelta per questa lista fu quella di concentrare lo sguardo sulla scuola. Ora è ovvio che si sconfini su temi strettamente intersecati tra loro, ma i limiti vanno rispettati. Nessuno impedisce a chi vuole di aprire liste o gruppi dedicati ai servizi socio sanitari, agli ospedali, alla confusione dei ruoli istituzionali, agli sfogatoi, a incursioni stile Iene. Ma non qui. Io sono la moderatrice di questa lista (che non ho creato e che non mi appartiene) e credo che tema scuola e affini debba essere mantenuto. E soprattutto niente personalizzazioni. Si confrontano le idee senza accuse e senza dietrologie. Gli scontri personali si fanno privatamente. Riprenderò nei prossimi giorni alcuni aspetti della discussione di questi giorni sugli analisti del comportamento (a scuola). Buona giornata a tutti. Graziella Il giorno mar 16 ago 2022 alle 07:49 Claudia NICCHINIELLO <presidente(a)angsacampania.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Marialba. Contesto questa miopia. Andare a chiedere servizi per autismo in un contesto senza servizi sanitari, è come chiedere di essere servito in un ristorante una sola pietanza. Peccato manchino cuochi e cucina. Contesto che questa lista di dustribuzione e carlo Hanau vi abbia fatto credere per anni che il problema era solo servizi per autismo e un po' di formazione per educatori . Quando mancano educatori per tutto e per ogni servizio di qualunque tipo Contesto che questa lista , le associazioni come Fish ed ANFFAS abbiano trattato il problema dei LEA per 50 mila disabili , mentre gli autistici sono 500 mila. Contesto che questa lista faccia credere che il problema sia la scuola e poi la lista biologia il problema sia la ricerca. Quando a noi mancano pediatri , NPIA, diagnosi, ricoveri e posti letto. E credo che lo sappiate bene..... Buon ferragosto Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. Il giorno 15 ago 2022, alle ore 19:58, Marialba Corona <marialba.corona(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Claudia Non si contestano i disservizi ma un articolo che non parla di autismo . Se tutti facessimo così non sarebbero più le liste autismo scuola e autismo biologia . Atteniamoci ad argomenti specifici sul l’Autismo. Tanto di cappello ai trattamenti a Benevento (ne abbiamo parlato spesso ultimamente via telefono) anche se sono altri numeri rispetto all’Emilia-Romagna e sopratutto a Bologna. Solo all’usl di Bologna quasi 900 minori con autismo … senza i non diagnosticati . Spero di essere stata chiara, ancora complimenti per Benevento Marialba Corona Presidente Angsa Bologna e Angsa Emilia Romagna Per le due liste Inviato da iPhone Il giorno 15 ago 2022, alle ore 09:05, Claudia NICCHINIELLO <presidente(a)angsacampania.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buon giorno . Apprezzo la Sua schiettezza. Così ho modo di verificare con mano quanta disinformazione esiste . Quello che volevo infatti suscitare è propio la mancanza di una visione sistemica al problema dei nostri figli . Questo comporta che si discute su particolari questioni quando manca " la sostanza" 1) Il fatto riportato è solo casualmente su Bologna. Potrei postare moltissimi da tutte le parti di Italia. Può fare una ricerca su Google 2) indipendentemente dalla diagnosi ( autismo, psicosi , ecc ) in effetti stiamo dicendo che i confini di competenza tra sanitario ( USL ) e Comune non sono evidentemente chiari. È così dappertutto 3) il SSN è deupaperato . Non avere servizi pagati dal SSN ma dalle " Regioni " o peggio dai " Comuni " sta di fatto riportando le famiglie a non avere aiuti 4) riportare tutto in seno al SSN comporterebbe che sia i casi difficili che semplici sono chiaramente guidati dalla NPIA 5) mancano terapie comportamentali pagate dal SSN , mancano posti letto per le post-acuzie, mancano i servizi semidiurni per i ragazzi che non frequentano più la scuola, e mancano i posti residenziali per giovani non autosufficienti In ogni caso , caro genitore Bolognese, fino a 18 anni le terapie ABA a benevento sono pagate dal SSN ( 15 ore nei bambini, 9 negli adolescenti ) . Rimane un problema dei posti letto come da voi . Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. Il giorno 14 ago 2022, alle ore 16:53, gab76leone via Direttivo Angsa Campania <direttivo(a)angsacampania.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buongiorno a tutti, Francamente NON capisco perché il minore citato in questo articolo di stampa venga indicato su questo forum (visto che non trovo alcuna attinenza tra questo caso di cronaca e l'autismo) . Da genitore volontario apprezzo che da province molto lontane come la sua ci sia tanto interessamento a quello che accade a Bologna ...in effetti qui a Bologna ed in Emilia (come ovunque) c'è sempre bisogno di volontari e "manovalanza", che accoglieremo sempre a braccia aperte. I presidenti e rappresentanti INVECE li abbiamo già scelti votandoli, ci vanno benissimo, fanno tantissimo e SOPRATTUTTO lo fanno nei modi in cui li vogliamo. Non c'è altro da dire, perché qui lo vediamo e li vediamo tutti i giorni da tanti anni. Approfitto per ribadire pubblicamente a loro, casomai c'è ne fosse bisogno, tutta la nostra gratitudine senza se e senza ma. Siamo davvero fortunati che ci siano. Gabriele (genitore/volontario ANGSA Bologna). Il 12/08/2022 17:22 Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: https://corrieredibologna.corriere.it/bologna/cronaca/22_agosto_10/calvario… Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> -- Questa email è stata esaminata alla ricerca di virus dal software antivirus Avast. www.avast.com

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Peggioramento in bambino autistico
by Alessia Scarsi 17 Aug '22

17 Aug '22

Buongiorno a tutti, Siamo i genitori di un bambino di 4 anni nello spettro, che ha ricevuto una prima diagnosi provvisoria a 2 anni di disturbo di spettro autistico e a 3 anni con certezza, di livello lieve. Vi scriviamo per un possibile aiuto/consigli. Nei primi 2 anni di vita ha preso parecchi antibiotici per infezioni ricorrenti alle orecchie e dai 5 mesi ha iniziato a manifestare orticaria ricorrente. Fatti tutti gli esami e alla fine l'hanno classificata idiopatica (senza causa specifica chiara). L'orticaria appariva in autunno/inverno per poi sparire con il caldo e dai 2 anni in poi non l'ha più avuta. Gli esami indicano IgE molto elevate e bassissimi valori di IgA. Dagli 8 mesi ha iniziato ad avere anche manifestazioni parossistiche che sono state però poi classificate come non epilettiche. Con la crescita i tremori sono diminuiti ma permangono comunque degli eccessi di "energia" che cerca di sfogare stringendo forte persone/cose serrando le mani. Sempre stato abbastanza iperattivo e oppositivo. Ha fatto grandi progressi nel tempo, iniziando a parlare e interagendo sempre di più. Quello che ci preoccupa è quello che sta succedendo nell'ultimo periodo: grandissima agitazione, fa pipì molto spesso ma senza ingerire il corrispettivo di liquidi, parla tantissimo da solo e inizia ad avere quelli che ci sembrano essere tic vocali e a volte coprolalia senza riuscire a fermarsi. Gli episodi di minzione frequente vanno e vengono nel corso dei mesi. A livello gastrointestinale va regolare anche se a volte con consistenza o colori strani che ci hanno portato a consultare nei mesi passati il prof. Balzola di Torino. Non abbiamo ancora fatto indagini genetiche. Il repentino peggioramento a noi genitori fa pensare, nella nostra ignoranza, a qualche squilibrio o infezione e ci chiedevamo se ci siano degli screening o esami specifici consigliati a livello immunologico o altro in caso di diagnosi di autismo. Ovviamente contatteremo anche la NPI alla fine del periodo di ferie. Grazie a chi leggerà ed eventualmente risponderà. Cordiali saluti Alessia

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politiche sociali della XVIII legislatura
by Carlo Hanau 10 Aug '22

10 Aug '22

Carissima, Carissimo col permesso dell'autore propongo questa analisi storica dei provvedimenti dell'ultima legislatura. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/LO_SVOLGIMENTO_DELLE_POLI… Credo sia un utile quadro generale, fatto da Luigi Colombini, che segue la materia giorno per giorno. Cordiali saluti Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Costretti a pagare le cure alla figlia, Asp di Cosenza condannata al risarcimento
by Enrico Toffolo 06 Aug '22

06 Aug '22

https://www.cosenzachannel.it/2022/08/05/asp-cosenza-risarcimento/ Nuova sentenza

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Fwd: [FISH - Scuola] On line nuovo sito Handylex
by Carlo Hanau 04 Aug '22

04 Aug '22

Da: Vincenzo Falabella <falabella(a)fishonlus.it> Date: lun 1 ago 2022 alle ore 14:53 Subject: [FISH - Scuola] On line nuovo sito Handylex To: Gruppo Scuola Fish <scuola(a)fishonlus.it> Carissimi e Carissime finalmente nella giornata odierna sarà on line il nostro nuovo sito di Handylex. Un nuovo restyling grafico che lo rende fruibile, più moderno e allo stesso tempo, facile da navigare da qualsiasi device. Progettato per essere altamente user friendly e studiato in ogni dettaglio per le persone con disabilità, per le loro famiglie, per le amministrazioni, gli enti locali e le istituzioni tutte, il nuovo sito Handylex ha contenuti rivisti ed arricchiti, in grado di offrire tutte le risposte necessarie ai quesiti posti dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, nell’ottica di ridurre al minimo il gap tra l’interpretazione delle norme e l’esigibilità dei diritti. Oltre alle sezioni dedicate agli approfondimenti ed alle norme, sono presenti sezioni dedicate alle faq e alle news che saranno arricchite da domande e brevi articoli e che hanno la finalità di chiarire rapidamente e in modo semplice i dubbi più comuni. É possibile, in ogni sezione, effettuare una ricerca di un determinato argomento, inserendo un tag (parola chiave) o l’anno di riferimento. Sempre presente lo sportello telematico, anch’esso rivisto e semplificato, che permette di porre e ricevere, in tempi brevi, risposte personalizzate e chiarimenti su situazioni particolari. Abbiamo lavorato per un sito web in grado di esprimere al meglio il nostro sapere e in grado di rappresentarci in maniera più completa ed esaustiva, che possa trasmettere al meglio il nostro lavoro e il modo in cui lo facciamo, con passione, dedizione, capacità e orientamento ai risultati. Con il nuovo sito Handylex inizia decisamente una nuova avventura dove protagonisti ancora una volta è la Federazione con l’intera rete Associativa. Sentitevi parte di questo grande progetto perché è stata una grande sfida che abbiamo vinto tutti insieme. Buona navigazione! Vincenzo Falabella ------------------------- Inviato da iPhone per Vincenzo Falabella -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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