September 2020 - autismo-biologia

Sleeping without Prescription: Management of Sleep Disorders in Children with Autism with Non-Pharmacological Interventions and Over-the-Counter Treatments
by daniela 19 Sep '20

19 Sep '20

E’ stato pubblicato recentemente un interessante e utile articolo sui disturbi del sonno nei bambini con autismo, in particolare sul suo trattamento con interventi non farmacologici e con integratori o farmaci che non necessitano di ricetta medica. Esposito, D.; Belli, A.; Ferri, R.; Bruni, O. Sleeping without Prescription: Management of Sleep Disorders in Children with Autism with Non-Pharmacological Interventions and Over-the-Counter Treatments. Brain Sci. 2020, 10, 441. L’articolo è in rete al link https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7407189/ Ho chiesto e ottenuto da Dario Esposito, primo autore del lavoro, Medico Specializzando in Neuropsichiatria Infantile alla Sapienza Università di Roma, Dipartimento di Neuroscienze / Salute Mentale, di mandarci un resoconto in italiano. Ringraziandolo per la pronta e gentile collaborazione, invio agli iscritti le conclusioni che il Dottor Esposito ha mandato per la lista Sleeping without Prescription: Management of Sleep Disorders in Children with Autism with NonPharmacological Interventions and Over-the-Counter Treatments by Dario Esposito 1,† ,Arianna Belli 1,† ,Raffaele Ferri 2 andOliviero Bruni 3,* 1 Child Neurology and Psychiatry Unit, Department of Human Neurosciences, Sapienza University of Rome, 00185 Rome, Italy 2 Sleep Research Centre, Oasi Research Institute–IRCCS, 94018 Troina, Italy 3Department of Developmental and Social Psychology, Sapienza University of Rome, 00185 Rome, Italy * Author to whom correspondence should be addressed. † These authors contributed equally to this work. Brain Sci. 2020, 10(7), 441; https://doi.org/10.3390/brainsci10070441 Received: 16 June 2020 / Revised: 7 July 2020 / Accepted: 9 July 2020 / Published: 11 July 2020 Conclusioni I disturbi del sonno nei bambini con ASD (Disturbi dello Spettro Autistico) sono un problema impegnativo per pazienti, famiglie e medici. I trattamenti non farmacologici e senza obbligo di prescrizione sono ampiamente usati per trattare queste condizioni. Nonostante ciò, le prove disponibili sull'argomento sono limitate e spesso contraddittorie. Abbiamo esaminato la letteratura relativa a questi approcci terapeutici, per fornire ai professionisti una guida completa. Il primo passo per affrontare i problemi del sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD dovrebbe sempre essere la consulenza dei genitori per implementare buone abitudini di sonno e tecniche comportamentali. Abbiamo riportato sopra lo strumento mnemonico "ABCs of SLEEPING" che riassume diverse pratiche di igiene del sonno basate sull'evidenza e gli interventi comportamentali più studiati per il sonno nei bambini, come l'estinzione standard e graduale, il rinforzo positivo e il bedtime fading. In particolare, l'approccio comportamentale da utilizzare dovrebbe essere scelto in base alle preferenze dei genitori, dato che non ci sono prove conclusive che una tecnica sia più efficace di un'altra e che la motivazione dei caregivers è cruciale per il successo di questi interventi. Inoltre, è bene ricordare che quando si decide di iniziare un trattamento farmacologico, è comunque necessario continuare gli interventi comportamentali e mantenere le buone pratiche di igiene del sonno. Per quanto riguarda gli altri interventi non farmacologici esaminati (coperte e giubbotti ponderati, tecnologie basate su materassi, massaggi, aromaterapia, yoga, sport e attività fisica), non sono disponibili forti evidenze che ne raccomandino l'uso per migliorare il sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD. Tuttavia, risultati promettenti provengono da un piccolo numero di studi clinici che utilizzano tecnologie basate su materassi, yoga, massaggi e attività fisica, giacché al contempo non hanno mostrato alcun effetto avverso significativo. In attesa di ulteriori studi ben disegnati su campioni più numerosi, alcuni di questi interventi potrebbero essere ragionevoli opzioni in casi specifici, anche se raccomandiamo che i medici interpellati in merito a questi interventi informino i genitori dell’assenza di chiare prove di efficacia. Tra gli agenti ipnotici senza obbligo di prescrizione medica esaminati sopra, la melatonina è una delle sostanze più utilizzate e studiate nei bambini con ASD, dati i loro livelli plasmatici di melatonina spesso anormali. La melatonina ha dimostrato di essere sia efficace che relativamente sicura e ha, infatti, forti prove di efficacia nel migliorare SOL (sleep onset latency), TST (total sleep time), resistenza all’addormentamento e co-sleeping, mentre ha mostrato solo effetti moderati o lievi nel migliorare altri problemi del sonno, come i frequenti risvegli notturni. Inoltre, è stato proposto che la melatonina sia maggiormente efficace quando somministrata in associazione ad un intervento cognitivo-comportamentale. Recentemente, una formulazione a rilascio prolungato di melatonina è stata approvata per l'uso nei bambini con ASD. I vantaggi di questo trattamento rispetto alla melatonina a rilascio immediato sono i miglioramenti nei disturbi del sonno, nei risvegli notturni e mattutini, nonché nei comportamenti dirompenti. Negli studi a lungo termine (fino a 104 settimane) non sono stati riportati eventi avversi significativi, e sono stati anche esclusi effetti rilevanti sulla crescita puberale. Per quanto riguarda gli antistaminici sedativi, nonostante la loro ampia diffusione come agenti ipnoinducenti nella popolazione pediatrica, vi sono prove limitate della loro efficacia nel migliorare il sonno nei bambini e nessuna evidenza specifica per bambini e adolescenti con ASD. Inoltre, i rapidi e frequenti fenomeni di tolleranza a queste molecole, nonché i loro problemi di sicurezza relativamente importanti, rendono gli antistaminici farmaci inadatti per un approccio di prima linea ai disturbi del sonno nei bambini e negli adolescenti con autismo. Tuttavia, il loro uso può essere appropriato nei pazienti che non hanno tratto beneficio dalle strategie di trattamento di prima linea, così come in quelli con sintomi allergici in comorbilità. Per quanto riguarda il triptofano e il suo metabolita 5-idrossitriptofano (5-HTP), le alterazioni del loro metabolismo riscontrate nei pazienti con autismo rendono queste molecole una ragionevole opzione di trattamento per i bambini autistici con problemi di sonno in comorbidità, soprattutto per quelli che soffrono di parasonnie e frequenti risvegli notturni. È stato infatti osservato che il triptofano e il 5-HTP migliorano tali sintomi nei bambini neurotipici. Altri aspetti positivi di integratori a base di triptofano sembrano essere la relativa assenza di effetti collaterali e la mancanza di sviluppo di tolleranza con l'uso a lungo termine. La carnosina ha mostrato risultati promettenti nel miglioramento del sonno in uno studio preliminare su un piccolo campione di bambini e adolescenti autistici; sono necessarie pertanto ulteriori ricerche per confermare l'efficacia di questa molecola come trattamento per i disturbi del sonno nei bambini con e senza ASD. Abbiamo anche esaminato le crescenti evidenze che associano la carenza di ferro ai disturbi del sonno: anche se questo argomento è stato a lungo studiato in età pediatrica, i dati attualmente disponibili sui bambini con ASD sono scarsi. Tuttavia, alcuni autori suggeriscono di controllare i livelli di ferritina sierica nei bambini autistici con disturbi del sonno e di somministrare integratori di ferro per via orale quando sono presenti bassi livelli di ferritina e scarsa qualità del sonno, specialmente se c’è irrequietezza durante il sonno. Per quanto riguarda la vitamina D, anche se nessuno studio clinico ha dimostrato effetti benefici di questa molecola sul sonno nella popolazione pediatrica con ASD, ci sono prove sufficienti che la carenza di vitamina D nei bambini sia associata a un cattivo sonno. Pertanto, è spesso consigliato di monitorare il livello sierico di 25(OH)- vitamina D in tutti i bambini e adolescenti con ASD e disturbo del sonno in comorbidità e di reintegrarli se si riscontra una carenza di vitamina D. In letteratura sono riportati anche trattamenti con integratori multivitaminici e minerali per i disturbi del sonno, basati sul riscontro di bassi livelli plasmatici di molte vitamine e minerali nei bambini con ASD, ma le prove disponibili non supportano questo tipo di trattamento. Per quanto riguarda i rimedi erboristici, per quanto è di nostra conoscenza, nessuno studio ha valutato l'efficacia clinica di valeriana, melissa, passiflora, lavanda, erba di San Giovanni e camomilla sui disturbi del sonno nei bambini con ASD. Inoltre, anche in altre popolazioni l'evidenza è limitata e spesso contraddittoria. Risultati promettenti sul sonno sono stati descritti in alcuni studi su adulti e bambini neurotipici in merito a valeriana - da sola o in associazione con melissa - passiflora e olio di lavanda. Tuttavia, sono necessari studi clinici ben progettati e controllati con placebo su campioni più grandi per confermare tali risultati. Pertanto, l'uso di queste sostanze - da sole o come terapia aggiuntiva - nella popolazione pediatrica autistica dovrebbe essere guidato dall'esperienza clinica e ai genitori dovrebbero essere fornite informazioni sulla loro efficacia nota, sul profilo di sicurezza e sulle possibili interazioni con altri trattamenti, specialmente per l’Erba di San Giovanni, il cui uso dovrebbe essere scoraggiato, dati i problemi di sicurezza e le possibili interazioni farmacocinetiche con altre sostanze. In conclusione, mentre per alcuni interventi non farmacologici e trattamenti senza obbligo di prescrizione medica è stata accertata l'efficacia sui disturbi del sonno in bambini e adolescenti con ASD, per altri rimedi, nonostante il loro uso comune, sono necessari ulteriori indagini rigorose

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AUTISMO E FARMACI
by angsaravenna＠gmail.com 14 Sep '20

14 Sep '20

Gentili, quando non si è Professionisti, è doveroso affrontare argomenti scientifici con prudenza. Spero quindi di non essere criticata se, sulla scorta dei miei 24 anni in angsa, del mio vagabondare fra Convegni, dell'ascolto attento e riverente di chi in autismo lavora con devozione, della conoscenza di tante famiglie con autismo e, purtroppo, anche di una triste esperienza famigliare, oso intervenire su un argomento che, pur essendo di competenza medica, coinvolge politiche di organizzazione dei Servizi ed evidenzia la necessità di rivedere la formazione di alcuni Professionisti. Il messaggio inviato dal Prof. Barale, ed in precedenza quello del Dr. Persico, testimoniando la complessità dell'argomento, supportano le riflessioni che alcuni di noi stanno portando al mondo dell'autismo. E' chiaro che non vi è l'intenzione di accusare l'intera Psichiatria. Altrettanto vero è, però, che, di fronte ad un Utente con autismo, la maggioranza degli Psichiatri non dispone di competenze specifiche, atte a porre diagnosi differenziali. Altresì la mancanza storica di percorsi collaudati di presa in carico nell'adulto ha impedito la creazione di sinergie fra Servizi, abbandonando la categoria ad un assistenzialismo affidato al Sociale ( che non possiede competenze cliniche) . In tal caso arriva allo Psichiatra uno sconosciuto Utente maggiorenne, magari mai adeguatamente abilitato, sul quale manca il team che indaghi sul funzionamento e sulla salute della persona ( mi rifiuto di pensare che un Assistente sociale, sola, disponga delle competenze pedagogiche e cliniche per poterlo fare ). Il farmaco è , in questo contesto, la soluzione più veloce, più rispondente ai tempi stringenti di un'organizzazione che fagocita spesso anche le buone intenzioni, e che spesso sarebbe da prescrivere in emergenza e non" life long". Inoltre, la prescrizione troppo spesso non è seguita da adeguata informazione sugli effetti collaterali cui dare importanza. Se la Persona vive in un Residenziale, gli Operatori non hanno informazione sui sintomi da monitorare ( il più delle volte sono Educatori e non si prevede che si occupino dell'argomento, ma sono gli unici che potrebbero farlo!! ) . Qualche volta abbiamo avuto eventi tragici che si sarebbero potuti evitare con una adeguata prevenzione . Per i minori il mio giudizio dovrebbe essere più articolato, in quanto esiste una rete di NPI a cui far ricorso, che vanta maggiore esperienza in autismo quasi ovunque, ma a volte chi prescrive è un NPI del territorio che non condivide la decisione con il Programma Autismo ( che esiste se parliamo di E.Romagna ) . In tali casi iniziano i problemi, perchè non basta vedere un minore sporadicamente per abbandonarlo a terapie i cui effetti andrebbero monitorati frequentissimamente. Questo modo di prescrivere, ribadisco non certo di tutta la Comunità medica, ma di troppi ( come testimoniano le segnalazioni che continuano ad arrivare e come potete leggere sui gruppi Fb nati tra le famiglie, soprattutto di adulti con autismo ) finisce per penalizzare i molti che agiscono con competenza ed attenzione a non nuocere. Ciò che è più grave, incide sulla salute e sul futuro di bambini ed adulti con autismo _in modo spesso irreversibile _. Queste considerazioni stanno nascendo anche nel mondo della Psichiatria e del Volontariato che si riferisce ad Utenti schizofrenici, pur se occorre in ciò considerare differenze essenziali . Dunque, senza rifiutare una terapia quando necessario ( come non condividere che l'epilessia debba essere curata ? ) auspichiamo maggiore prudenza, così come espresso dai due emeriti Professori . L'augurio è che le loro riflessioni spingano molti Colleghi ad arricchire la propria formazione e ad agire con attenzione alla Persona, ma anche, e soprattutto, che il Ministero e gli Assessorati regionali attuino programmi di monitoraggio delle prescrizioni atti a rendere più visibile un problema di cui conosciamo solo la tragica parte emergente. Grazie dell'attenzione Noemi Cornacchia Presidente Angsa Emilia Romagna ---------------------------------------------------------------------------------------- Il 12/09/2020 18:51, Francesco Barale ha scritto: > Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog. > Grazie e un cordiale saluto > Francesco Barale > > Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <daniela(a)autismo33.it > <mailto:[email protected]>> ha scritto: > > Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta > lo ha > presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai > due > > “questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che > questo > povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a > riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere > cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....” > > > > Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto: > > sconcertante > > > > ------------------------- > > > > DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it > <mailto:[email protected]>> per conto > > di daniela <daniela(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>> > > INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00 > > A: autismo-biologia(a)autismo33.it > <mailto:[email protected]> > <autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>> > > OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia > > > > Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la > pena > > di > > riflettere > > > > “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia, > > dal > > 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017, > > attualmente > > vive in comunità confinato tra le mura del suo mini > appartamento, ben > > > > gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e > > rifiuta > > qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale > > Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la > > terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto > > ricoveri > > ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso > > rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia” > > > > Questa la terapia > > > > Entumin 1 cp. Ore 7.00 > > Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8 > > Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8 > > Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8 > > Normix 2 cp. Ore 8.00 > > Colonlife 1 cp. Ore 8 > > Mycostatin 1 cucch. Ore 8 > > Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12 > > Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12 > > Lattulosio 1 cucch. Ore 12 > > Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12 > > Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12 > > Tolep 300 ½ cp. Ore 12 > > Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00 > > Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00 > > Normix 2 cp. Ore 20.00 > > Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00 > > Pentasa 2 cp. Ore 20.oo > > Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00 > > Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21 > > Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21 > > Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21 > > Lattulosio 1 cucch. Ore 21 > > Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20 > > Gaviscon 1 bustina dopo cena > > Dibase 5 gt. > > > > Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci > > Entumin 40 mg. 1 cp. X 3 > > Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1 > > Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2 > > Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3 > > Invega 6 mg. 1 cp. > > Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4 > > Melatonina 2 mg. > > Gardenale 100 mg. 1 cp. 5 > > > > Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da > > anni > > una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno > > tipico e uno atipico. > > > > Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da > > > > tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida > > specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata > > all’autismo. > > > > Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre > > comorbilità, > > sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono > > Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su > Lancet > > > > https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/ > > > > “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety > > disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled > > trials > > have evaluated whether medications for these co-occurring disorders > > show > > similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution > > should therefore be used, with preference for lower-risk treatments, > > including behavioural or psychosocial interventions” > > > > Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente > > problematici, > > come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si > > viene > > a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa > > sempre > > più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base > > dagli > > effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti > > alla > > interazione tra gli stessi. > > > > Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme, > come > > nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in > > quanto > > i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in > > modo > > significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince > > dalla > > tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF > > > > > http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-20… > > > > Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare > > tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e > > > > dello sviluppo. > > > > Scrivono Orrin Devinsky e colleghi > > > > https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13 > > > > “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in > > patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones > such as > > lamotrigine and gabapentin” > > > > Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure > > reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to > > define > > the AED effects in this population. Impairments in cognition, > > behavior, > > and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the > > underlying > > IDD, termed diagnostic overshadowing” > > > > Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di > > pazienti > > un peggioramento della cognizione, del comportamento e della > > coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla > > malattia > > di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere > > un > > effetto collaterale degli antiepilettici. > > > > Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta. > > In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia > > sugli > > aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli > > compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei > neurolettici. > > > > In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per > > l’epilessia e > > lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi > > dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili > > effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia, > soprattutto > > > > quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due > specialisti si > > > > parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle > > crisi e l’altro solo dei comportamenti? > > > > In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca > > specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo. > > Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti > > medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in > > età > > adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e > > comportamentale > > dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di > > psicofarmaci. > > Daniela Mariani Cerati > > > > _______________________________________________ > > Lista di discussione autismo-biologia > > autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > <mailto:[email protected]> > > _______________________________________________ > > Lista di discussione autismo-biologia > > autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > <mailto:[email protected]> > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > > > > -- > > /Prof. Francesco Barale/ > /Professore Emerito di Psichiatria/ > /Università degli Studi di Pavia/ > /Via Cappuccio 7, 20123 Milano/ > /Mailto: francesco.barale(a)unipv.it <mailto:[email protected]>/ > M. 335.298458 > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:[email protected] <mailto:[email protected]> <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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comorbilità psichiatriche
by daniela 10 Sep '20

10 Sep '20

Nell’articolo “Lecavalier L, McCracken CE, Aman MG, McDougle CJ, McCracken JT, Tierney E, et al. An exploration of concomitant psychiatric disorders in children with autism spectrum disorder. Compr Psychiatry (2019) 88:5764. - PMC - PubMed” https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6295217/ gli autori esaminano i 658 minori con disturbo dello spettro autistico che hanno partecipato ad una di sei sperimentazioni randomizzate controllate multicentriche i cui risultati sono stati pubblicati tra il 2002 e il 2015. I partecipanti avevano tutti una diagnosi di disturbo dello spettro autistico e in più presentavano o irritabilità o inattenzione e iperattività, in quanto questi sintomi erano il target dei farmaci sperimentali. L’esame di questi 658 minori ha mostrato che solo il 9,9% rispondeva solo alla diagnosi di autismo, mentre il 24.0% aveva anche i requisiti per un’altra diagnosi, il 27,2% per altre due, il 19,5% per altre tre, il 13,8% per altre 4, il 5,6% per altre 5 o più diagnosi psichiatriche. Le diagnosi concomitanti erano: 81,1% ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder); 45,5% ODD (Oppositional Defiant Disorder); 11,7% CD (Conduct Disorder); 41,9% disturbi d’ansia; 7,5% disturbi dell’umore; 7% distimia. Questi dati sono tutt’altro che nuovi, ma sono una conferma del fatto che è artificioso parlare di autismo, quando l’autismo, che pure è già un’associazione di sintomi, raramente è isolato, ma purtroppo si presenta associato ad altri gravi disturbi psichiatrici nella maggioranza dei casi. Gli autori commentano così i loro dati “C’è in corso un acceso dibattito se le condizioni co occorrenti siano separate o in qualche modo eziologicamente correlate…. Un ulteriore lavoro volto a identificare sottogruppi di bambini con autismo usando diagnosi categoriali, dimensioni della severità dei sintomi o marcatori biologici potrebbe portare a meglio definire gli interventi psicofarmacologici e comportamentali” (mia traduzione) Avrei voluto che l’articolo avesse insistito con più forza su questo punto, ovvero sul fatto che i fattori etiologici alla base dell’autismo provocano anche tutto il resto e che si dovrebbe fare più ricerca sull’eziologia o sulla patogenesi per individuare target terapeutici a livelli più profondi e non solo target superficiali come sono i recettori degli psicofarmaci. Ne ho parlato con uno degli autori, Benedetto Vitiello, il quale così mi ha risposto “E' in effetti una problematica di grande importanza dal punto di vista sia concettuale che di gestione clinica. Usiamo per persone con autismo la stessa nomenclatura (ADHD, obsessive-compulsive disorder, social anxiety, etc) che è stata sviluppata per la popolazione generale. Questo ha il vantaggio di dare un nome al problema e dovrebbe aiutare nel cercare trattamenti efficaci. Prima del DSM-5, la diagnosi di ADHD era esclusa se c'era quella di autismo. Lo svantaggio è che si tende ad applicare alle persone con autismo le terapie che sono state trovate efficaci nella popolazione generale. C'è evidenza che la risposta terapeutica in autismo è diversa, vedi ad esempio la risposta agli stimolanti per ADHD, che sono in media meno efficaci e hanno più effetti avversi. O gli antidepressivi tipo fluoxetina o citalopram, che non si mostrano in media efficaci in autismo (vedi King et al 2009). E' la limitazione della corrente nosologia psichiatrica descrittiva che aggiunge più diagnosi nello stesso soggetto. C'è davvero bisogno di più ricerca clinica sulla patogenesi e terapia di questi problemi” Daniela Mariani Cerati

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Autistic Lives Matter
by Armando Mazzoni 09 Sep '20

09 Sep '20

Lasciate stare le formule e i commenti retorici o l’analisi del singolo caso a proposito del ragazzo autistico ferito gravemente dalla polizia americana. Questa ondata mondiale di odio e disprezzo verso l’altro, per il diverso finirà anche sulle persone disabili in modo sistematico. E’ solo una questione di tempo, se le cose non cambieranno. Tenetene conto quando andate a votare. Cordiali salutI Armando Mazzoni Inviato da iPhone

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Questionario on line
by t.gomiero＠virgilio.it 03 Sep '20

03 Sep '20

Mi permetto di inoltrare questo invito con preghiera di darne diffusione ai vostri contatti se condividete l'iniziativa, è un occasione per partecipare anche nel nostro paese ad uno studio su alcuni rilievi causati dalla pandemia sulle persone con DI e sui loro caregiver familiari o professionali. Resto a disposizione per ogni ulteriore chiarimento Tiziano Vi invio questa mail per informarvi di un sondaggio internazionale sull'impatto del COVID 19 sulle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo e sui loro caregiver. Sto inviando queste informazioni a persone e organizzazioni che penso possano essere interessate a partecipare e condividerlo con altri. Il sondaggio è condotto dal Centro per gli studi sulla disabilità dell'University College di Dublino in Irlanda e ha un team di 26 ricercatori che lavorano in 19 paesi. Questo sondaggio è completamente anonimo. Vogliamo coinvolgere partecipanti che hanno più di 18 anni e sono (1) un familiare di una persona di qualsiasi età che ha una disabilità intellettiva e dello sviluppo, o (2) un membro del personale retribuito che si prende cura a vario di titolo (sia a livello organizzativo che a livello di assistenza diretta) di una persona o più persone di qualsiasi età con disabilità intellettive e dello sviluppo. Invitiamo te e i membri della tua rete/organizzazione a partecipare al sondaggio. Ti saremmo inoltre grati se volessi condividere questa email con altre persone interessate. Il completamento del sondaggio richiederà circa 25 minuti. Per partecipare al sondaggio è sufficiente utilizzare questo link e selezionare la versione in lingua italiana: https://tinyurl.com/COVID19IDD

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eterogeneità dello spettro autistico
by daniela 03 Sep '20

03 Sep '20

Uno dei genitori che, insieme a Lorna Wing, aveva fondato nel 1963 la National Autistic Society, quando la Wing ha coniato il termine di spettro autistico, le si rivolgeva dicendo “Abbiamo fatto tanta fatica a far sì che l’autismo fosse distinto dalle altre disabilità e ora, allargando a dismisura lo spettro, stiamo tornando al punto di partenza, ovvero facciamo sì che l’autismo si confonda con mille altre diverse condizioni” Laurent Mottron, professore del Dipartimento di psichiatria dell’Università di Montreal e direttore del programma autismo dell’Ospedale Rivière-des-Prairies (Montreal), in un articolo dello scorso aprile, esprime preoccupazioni simili a proposito della classificazione del DSM 5 che ha sostituito la voce “autismo” con quella di “spettro autistico” Mottron, L., Bzdok, D. Autism spectrum heterogeneity: fact or artifact?. Mol Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1038/s41380-020-0748-y Scrivono Mottron e Bzdok (mia traduzione) “Una singola diagnosi categoriale, che comprende tanta eterogeneità, per quanto riguarda la storia dello sviluppo, l’intelligenza, le comorbilità e la severità, contribuisce molto poco alla pianificazione di servizi abilitativi ed educativi….. Cosa ci puo’ essere in comune tra le strategie di intervento che supportano un adulto con un linguaggio orale e scritto di livello universitario e un bambino con autismo sindromico, intellettualmente disabile, con comportamenti di grave auto aggressività?..... Allo stato attuale il modesto stato dell’arte sulla conoscenza genetica dell’autismo non sindromico e l’eterogeneità poligenica che attraversa i sottotipi dello spettro autistico suggeriscono che dobbiamo cambiare i target e le strategie della nostra ricerca….. Quanto agli specificatori, essi dovevano contrastare l’inevitabile eterogeneità della presentazione autistica, ad esempio tra individui non verbali e iperverbali, preservando la categoria…… Questi specificatori ora esacerbano l’eterogeneità degli individui inclusi nello spettro, trasformando la diagnosi di autismo in una categoria vaga, paragonabile a quella di “disabilità intellettiva” o “disturbi del neurosviluppo”……. Una ulteriore causa di eterogeneità nello spettro autistico è l’abbassamento della soglia richiesta per la significatività clinica per l’inclusione di quegli individui che sono meno lontani dalla normalità…… Anziché assumere a priori il fatto che tutte le presentazioni dello spettro autistico rappresentino la stessa condizione, sarebbe più produttivo studiare separatamente potenziali sottogruppi di autismo e riunificarli soltanto se risultano simili per le variabili target….. L’esclusione dei disturbi del linguaggio dai criteri diagnostici aumenta di molto l’eterogeneità e aumenta il rischio di perdere l’informazione apportata dalle caratteristiche del linguaggio. Avere o no una storia di ritardo di inizio del linguaggio ha un impatto a lungo termine, non solo sul linguaggio stesso, ma anche sulle altre abilità, sulla girificazione del cervello, sulla sostanza bianca, sull’attività neurale, sui profili dei test per l’intelligenza, sulle difficoltà motorie, sugli ambiti di interesse e sui processi di lateralizzazione del cervello. Tutto questo viene mascherato quando i due sottogruppi sono analizzati insieme……. Conservare una linea di ricerca distinta dedicata all’autismo prototipico è ancora giustificato, mentre rischia di scomparire con il corrente approccio diagnostico allo spettro, anziché all’autismo prototipico (quello che fino ad ora si era definito tale)….. Conclusioni L’ eterogeneità dello spettro autistico non è un fatto biologico di natura. Né ha la forza di un fatto scientifico risultante da una ricerca empirica o da presupposti razionali. La nostra presente nozione di autismo è, almeno in parte, il risultato della nostra ignoranza, rinforzata da criteri non specifici e dal desiderio di consenso. La scomparsa della diagnosi differenziale di autismo nella ricerca, l’assimilazione infondata ma universalmente accettata di autismo e di tratti autistici e le meta-analisi che condensano risultati contaminati da assunzioni che vengono prematuramente ritenute vere, tutte producono un meccanismo permanente che produce dati nulli" Da parte mia aggiungo che, oltre ad essere nociva alla ricerca, questa eterogeneità è nociva alla formulazione e all’applicazione delle Linee guida, dove certe raccomandazioni, soprattutto quelle inerenti alla farmacoterapia, possono forse andar bene per i casi vicini alla normotipicità, ma vanno malissimo per quello che Mottron chiama autismo prototipico. Daniela Mariani Cerati

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ACCESS-EU Survey launch: Study to explore experiences of autistic people accessing services across Europe
by mazzoni.armando＠libero.it 03 Sep '20

03 Sep '20

Gentili componenti della lista vi invito gentilmente a rispondere al questionario al seguente indirizzo https://rebrand.ly/ACCESS-EU-ITALIAN e a diffonderlo nei vostri network. Team di ricerca: Dr. Joyce Man, Dr. Rosie Holt, Dr. Amber Ruigrok, Dr. Carrie Allison, Dr. James Cusack, Aurélie Baranger, Kathryn Gibbs e Professor Simon Baron-Cohen E-mail: autismpolicyresearch(a)medschl.cam.ac.uk Qual è lo scopo di questo studio? Lo studio si propone di confrontare l’accesso globale da parte di persone autistiche e dei familiari che prestano loro assistenza a una serie di servizi, nonché le loro esperienze nella fruizione degli stessi. Tra questi (a titolo esemplificativo, ma non esaustivo): i servizi sanitari e di salute mentale, l’assistenza sociale, le prestazioni terapeutiche, i servizi per l’impiego e i servizi didattici. La maggior parte del sondaggio verte sulle esperienze in materia di accesso al servizio in generale negli ultimi 2 anni. Vista la situazione attuale, al termine del sondaggio sono state aggiunte alcune domande sui servizi connessi all’emergenza COVID-19. Il sondaggio è stato formulato in due versioni: una destinata agli adulti autistici di 16 anni o più, l’altra per le persone che prestano assistenza a una persona autistica. Se sei autistico/a e al tempo stesso presti assistenza a una persona autistica, puoi completare sia la versione del sondaggio per te stesso/a, sia l’altra versione come membro della famiglia di una persona autistica di cui ti prendi cura. Vogliamo scoprire: 1. L’effettiva offerta di servizi destinati a persone autistiche e a chi presta loro assistenza 2. Il livello qualitativo di questi servizi 3. Le eventuali differenze sostanziali in termini di accesso ai servizi e qualità nei diversi Paesi europei. I risultati di questa ricerca verranno utilizzati per formulare delle raccomandazioni per i responsabili politici e per migliorare globalmente l’accessibilità ai servizi per le persone autistiche. Chi può partecipare? A) Persone autistiche che abbiano compiuto 16 anni B) I familiari (che abbiano compiuto 16 anni) che prestano assistenza a una persona autistica di qualsiasi età Possono partecipare al sondaggio gli individui (o chi presta assistenza) che hanno ricevuto una diagnosi formale di autismo, i soggetti con autodiagnosi e/o in attesa di essere valutati da un servizio di diagnosi per l’autismo. La partecipazione al sondaggio è facoltativa e il partecipante può ritirarsi in qualsiasi momento. Cosa comporterà il sondaggio? Per completare il sondaggio online occorreranno circa 20 minuti. Le risposte fornite non consentono di risalire all’identità del partecipante. Cosa ne sarà dei risultati del progetto di ricerca? I dati anonimi raccolti saranno analizzati e i risultati saranno riportati in report, articoli scientifici, pubblicati in riviste soggette a valutazione peer reviewed, presentati in conferenze e utilizzati per attività di formazione. I risultati vengono presentati con riferimento a gruppi di individui. Nel caso in cui vengano presentati dati individuali (ad es. citazioni tratte da caselle di testo libero), non verrà utilizzata alcuna informazione che consenta di risalire all’identità del soggetto che ha fornito la risposta. Qualora il partecipante decida di interrompere la propria partecipazione in qualsiasi momento durante il sondaggio, non saremo in grado di ritirare i dati già immessi fino a quel momento. Chi avrà accesso ai miei dati? Le informazioni richieste nel sondaggio online sono anonime; non vengono chiesti nominativi, date o dettagli sui contatti. Gli indirizzi di posta elettronica saranno cancellati al termine dello studio. I dati dei partecipanti saranno protetti e conservati su computer dell’Università a cui solo i ricercatori hanno accesso. Tutti i dati raccolti saranno conservati e analizzati conformemente alle disposizioni del GDPR e del Freedom of Information Act (Legge sulla libertà di informazione). I dati anonimi potrebbero essere condivisi con soggetti terzi su richiesta futura a seguito della loro pubblicazione su riviste peer-reviewed. Informazioni generali sul modo in cui l’Università utilizza i dati personali sono reperibili alla pagina: https://www.information-compliance.admin.cam.ac.uk/data-protection/research… Chi organizza e finanzia la ricerca? La ricerca viene condotta dall’Università di Cambridge ed è finanziata dall’ente benefico Autism Research Trust e dall’impresa comune (IC) dell’IMI-2 (Innovative Medicine Initiative 2) nell’ambito del grant agreement n. 777394. L’IC beneficia del sostegno di HORIZON 2020, il programma dell’UE per la ricerca e l’innovazione, EFPIA, AUTISM SPEAKS, Autistica e SFARI. Ringraziamo altresì l’ente benefico Autism Research Trust per l’ulteriore supporto. Parere etico dello studio Lo studio è stato valutato dal Comitato Etico della Ricerca Psicologica dell’Università di Cambridge. Contatto per ulteriori informazioni Per ulteriori informazioni o eventuali domande in merito a questo progetto, contattare il Dr. Joyce Man al seguente indirizzo: autismpolicyresearch(a)medschl.cam.ac.uk Per informazioni sulle indicazioni sanitarie connesse alla COVID-19, consulti i siti del governo del Suo Paese e l’Organizzazione Mondiale della Sanità https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 Revisione della traduzione italiana a cura del Professor Filippo Muratori della Dr.ssa Sara Calderoni e della Dr.ssa Eugenia Conti. cordiali saluti Armando Mazzoni -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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