May 2020 - autismo-biologia

Fwd: [1175] Didattica a distanza per alunni con disabilita', famiglie scrivono al Ministro "Niente su di noi, senza di noi"
by Claudia NICCHINIELLO 14 May '20

14 May '20

> Press-IN anno XII / n. 1175 > > OrizzonteScuola.it del 13.05.2020 > > Didattica a distanza per alunni con disabilita', famiglie scrivono al Ministro "Niente su di noi, senza di noi" > > Lettera dei genitori aderenti ad alcuni gruppi Facebook. Da un lato si risponde alla lettera del Ministro sull’inclusione degli alunni con disabilità, dall’altra si pongono le premesse per un dialogo sulle attività del prossimo anno scolastico. > > Gruppo Facebook “Non c’è PEI senza condivisione” > Gruppo Facebook “Sostegno: normativa per l’inclusione” > Ass. CIIS, Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno > Ass. CONFAD, Coordinamento Nazionale Famiglie con disabilità. > > LETTERA ALLA MINISTRA: LE FAMIGLIE SCRIVONO > > Gentile ministra, > abbiamo letto con attenzione la sua lettera. Pur apprezzando il fatto che abbia preso in considerazione gli alunni con disabilità, rammarica rilevare alcune imprecisioni: nel suo scritto lei si riferisce agli alunni con > disabilità come se essi appartenessero a un sistema scolastico parallelo e non alla comunità scolastica; > > lascia intendere che solo o prevalentemente i docenti di sostegno si occupano di loro; tratta della didattica a distanza come di un’attività rivolta “in via esclusiva” ai soli alunni con disabilità e non a tutti gli alunni > della scuola italiana. > > Didattica a distanza. > Siamo genitori di alunni con disabilità e, per questo, desideriamo condividere con lei alcune criticità che la didattica a distanza ha palesato: > 1) fruizione autonoma degli strumenti tecnologici: > la maggior parte degli alunni con disabilità, frequentanti le scuole di ogni ordine e grado, non possiede le abilità strumentali o necessarie per utilizzare gli strumenti > tecnologici (ciò dipende da condizioni fisiche o anche dal non sapere utilizzare autonomamente gli strumenti digitali); > 2) disponibilità di un adulto di riferimento, in genere un genitore, per supportare i figli: > - nell’accesso al PC e alla rete; > - durante le dirette; > - mentre utilizzano gli strumenti in differita (videolezioni, download o upload delle schede o altri materiali > ricevuti dai docenti o da inviare ai docenti); > - per illustrare o spiegare le indicazioni per svolgere le attività; > - per spiegare i contenuti disciplinari “semplicemente inviati all’alunno” o, in altri casi, “spiegati frettolosamente” (i nuovi contenuti sono nel libro di testo - in schede dii approfondimento indicate e/o inviate dai docenti). Ciò accade in buona parte delle scuole. In questa condizione si chiede, implicitamente, che il genitore diventi il “docente del proprio figlio” sostituendosi agli stessi insegnanti. > 3) impossibilità, per alcuni alunni, della presenza costante di un adulto di riferimento (in quanto molti genitori sono impegnati nello smart-working o presso la propria sede lavorativa); > 4) difficoltà di connessione per sovraccarico della rete (per limitazioni di banda o scarsa ricezione); ciò inficia l’attenzione e la partecipazione attiva durante le attività in DAD, dovute alle frequenti interruzioni e al dialogo conseguente (“Ci sei?”, “Mi senti?”, “Non ti sento”, “Non ti vedo”); > 5) difficoltà per particolari situazioni familiari: non tutti dispongono di spazi riservati o di strumenti sufficienti; inoltre questo “ingresso” di altre persone all’interno delle famiglie avviene anche in momenti delicati, rendendo impossibile la comunicazione (si pensi alle condizioni di malattia o malessere di uno dei componenti il nucleo familiare, come pure a tensioni o altri bisogni propri della famiglia). > > A ciò si aggiungano le necessarie condizioni di responsabilità e di sicurezza, peraltro note, ovvero: > – i rischi della rete, che impongono, per questo, la sorveglianza costante dell’adulto; > – l’eccessiva esposizione davanti al monitor, con rischi sulla salute, anche fisica; > – l’eccessivo carico di lavoro che, con la didattica a distanza, è aumentato considerevolmente, soprattutto > per i genitori. > > Condivisione e corresponsabilità. > Come genitori di alunni con disabilità siamo fortemente preoccupati che l’avvento della DAD possa incidere su due importanti aspetti: il futuro dei nostri figli e la richiesta di impegno continuo e costante ai genitori, impegno inderogabile. Questa nuova modalità di insegnamento, alla quale nessuno era preparato, richiede un enorme dispendio di energia e di fatiche, di tempo e di competenze, nonché di abilità, che non tutti i genitori sono in grado di garantire. > > Chiediamo a lei, in qualità di ministro dell’Istruzione, una particolare attenzione nel garantire a tutti gli alunni quel senso di appartenenza, senza escludere gli alunni con disabilità, come fossero un mondo a > parte. La scuola deve assicurare a ciascun alunno il diritto alla cittadinanza, proponendosi come comunità scolastica alla quale ogni alunno, che è componente di una classe, appartiene; una comunità in cui tutti i > docenti siano operativamente e fattivamente responsabili e impegnati nel percorso di formazione di “ogni alunno delle classi alle quali sono stati assegnati, senza escludere nessuno”. > > L’alunno con disabilità > appartiene a tutti gli insegnanti della classe alla quale egli è iscritto (e non è alunno esclusivo e unico del docente per il sostegno). > > Modifiche del PEI: chiarisca che la scuola non può modificare i PEI senza convocare il GLO- > Preoccupa, in particolare, come sia stata data libera delega al solo insegnante di sostegno di modificare il PEI, piano educativo individualizzato; lei chiede al “docente incaricato su posto di sostegno” di coinvolgere il Consiglio di Classe e il dirigente scolastico unicamente per “curvare e ricalibrare i PEI”, informando in seguito le famiglie. > > In sintesi, lei suggerisce che venga modificato “unilateralmente” un documento che è stato firmato, dopo essere stato “elaborato congiuntamente” dal GLO (il gruppo di lavoro costituito dai docenti della classe in cui è iscritto l’alunno con disabilità, dai genitori dell’alunno con disabilità e dagli specialisti dell’ASL). > > Nella sua lettera, Lei chiede di modificare un documento che è agli atti, senza convocare i soggetti deputati a tali modifiche. Dobbiamo pensare che si tratti di un refuso? Questo passaggio ha visto più scuole attivarsi in tal senso mentre il ministero da Lei diretto ha attivato un ufficio per segnalare “ciò che non funziona correttamente”. > > Urge a tal proposito un suo preciso e puntuale chiarimento: diversamente, se i PEI saranno modificati senza convocare il GLO, vi sarà il ricorso da parte delle famiglie nelle sedi opportune. > > Il prossimo anno scolastico. > Consapevoli della particolare situazione di emergenza, che sta attraversando l’intero Paese, in vista del prossimo anno scolastico, sia per garantire una sicurezza dal punto di vista sanitario, sia per la qualità della didattica erogata, > > Le chiediamo > che venga rivista la didattica a distanza e che l’organizzazione sia più agile e puntuale (e non abbandonata all’improvvisazione o alla buona volontà di molti docenti) e, di conseguenza chiediamo: > che si definiscano gli orari delle lezioni/attività giornaliere, > che siano rese disponibili piattaforme sicure e agili nell’uso, > che sia garantita la banda sufficiente per il collegamento, > che si faciliti e favorisca la presenza dei nostri figli a scuola, > che i nostri figli possano accedere alla loro classe in presenza, e non tenuti a casa ‘a priori’ perché “con disabilità”, garantendo, nei casi che lo richiedono, l’assistenza igienico-personale, ovvero quanto indicato > nel Pei, al fine di garantire una piena inclusione; > che, nel caso di divisione della classe, i gruppi siano “eterogenei” per capacità (onde evitare le classi differenziali di fatto, che siano condivisi strumenti e materiali calibrati nel Piano educativo individualizzato dell’alunno con disabilità, che sia reso più chiaro alle scuole il ruolo del genitore durante le videolezioni, ricordando che egli può essere un eventuale e temporaneo supporto, ma non il sostituto degli insegnanti, > che siano delineate indicazioni precise sulle modalità di verifica e sui criteri di valutazione di ciascuna disciplina, da riportarsi in modo chiaro nei singoli Piani educativi individualizzati, > che si adottino eventuali monitoraggi al fine di accertare che ogni scuola, effettivamente, garantisca, tramite tutti i docenti della classe, una didattica che tenga conto delle capacità e delle potenzialità di ogni singolo alunno, > che la scuola in presenza, svolta negli edifici scolastici o in altri spazi, da identificarsi eventualmente anche in collaborazione con enti, istituzioni e organismi locali, sia la via preferenziale. Al netto delle indubitabili esigenze sanitarie, delle quali si dovrà sempre tenere conto, non si può infatti negare che il percorso scolastico non sia fatto solo di nozioni, apprese con maggiore o minore efficacia, ma di esperienze; esperienze e relazioni che mal si conciliano con la mediazione di uno schermo. L’ambiente scuola è imprescindibile per un vero percorso di inclusione. Per tutti. Non sarà facile conciliare esigenze a volte anche diverse – distanziamento personale per cause di salute pubblica e coinvolgimento sociale nei percorsi di apprendimento -, ma la didattica in presenza deve ritornare a svolgere il suo ruolo chiave all’interno del percorso scolastico, > che, laddove ne sussistano le condizioni, gli insegnanti in servizio nell’anno scolastico 2019-2020 siano confermati anche nell’anno scolastico 2020-2021; > che le classi prime del primo ciclo di istruzione siano costituite da piccoli gruppi, nel rispetto dell’art. 5 del DPR 81/2009, > che venga attivato un percorso formativo obbligatorio sui temi dell’inclusione scolastica, riguardanti in particolare gli alunni con disabilità, rivolto a tutti i docenti della scuola italiana, sia per far fronte al forte bisogno di formazione, che molti docenti fanno presente, sia per rendere effettivo il processo di integrazione, > che si promuovano percorsi di formazione sull’utilizzo delle tecnologie e sulle metodologie didattiche più efficaci nella forma “a distanza”, nel caso in cui fosse impossibile riaprire la scuola. > > Poiché la famiglia, molto probabilmente, dovrà continuare a sostituire una parte dei servizi dedicati ai loro figli con disabilità, si chiede di intervenire presso le sedi opportune al fine di favorire la presenza di uno dei > due genitori al domicilio, laddove proseguisse la didattica a distanza. > > Certi che vorrà ascoltare la nostra voce e cogliere i suggerimenti, nonché le sollecitazioni contenute in questo breve scritto, Le inviamo i più cordiali saluti > > > Argomenti correlati: Disabilità e società - Scuola > > Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: > http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=63476 > > --------------------------------------------------- > Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus > > Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: > http://www.pressin.it/ > > Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it > ---------------------------------------------------

1 0

R: in rete la traduzione dell'articolo "AGAINST NEURODIVERSITY"
by mazzoni.armando＠libero.it 06 May '20

06 May '20

Evidentemente Scienza e buonsenso non sono abbastanza diffusi da fornire un filo rosso che guidi tutti. Nell'articolo di Science, che non è l'ultima testata, alcuni degli errori ricorrenti: * non un cenno, ormai facile da formulare in due righe, delle tante diversità della condizione * l’articolo viene presentato nel capitolo Scienze Sociali, senza altri chiarimenti, come se l’Autismo appartenesse solo a questo * alcune dichiarazioni e slogan vengono riportate con una certa enfasi come rappresentativi di tutti, sotto, stando ai fatti, l’equivoco ombrello della parola Autismo Sì potrebbe dire, “che noia!”, ma ancora alcuni piccole e precise puntualizzazioni sono necessarie, ogni volta, se non si vuole diffondere una comunicazione non esente da conseguenze non banali, anche dal punto di vista etico. Chi non lo fa, o non è in grado di comprenderlo o è in cattiva fede. -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it> Per conto di daniela Inviato: sabato 2 maggio 2020 14:48 A: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] in rete la traduzione dell'articolo "AGAINST NEURODIVERSITY" E’ uscito ieri su Science un articolo dal titolo “Autistic people take the helm of studies” https://science.sciencemag.org/content/368/6490/460 Si parla di adulti con autismo che lavorano, che collaborano alle ricerche sull’autismo e, cosa preoccupante, che vogliono spostare lo studio dell’autismo dalla ricerca delle cause e delle cure alle modalità di inclusione delle persone con autismo così come sono nei vari contesti di vita, in particolare nel lavoro. Questa ultima finalità è nobile e va supportata, ma non a scapito della prima (ricerca di cause e cure). Come sta succedendo da quando si è sostituito alla parola autismo quella di spettro, si parla di adulti con autismo intendendo quelli che sono capaci di autorappresentarsi, di esprimere i loro vissuti, di lavorare in modo produttivo, dimenticando le persone con autismo che non arrivano mai a tutto questo e che purtroppo restano gravemente disabili anche dopo trattamenti riabilitativi intensivi e ottimali. Armando Mazzoni aveva tradotto integralmente un lungo e approfondito articolo che parlava proprio di questo tema. Abbiamo ritenuto che questa traduzione meritasse più di un messaggio sulla lista e pertanto l’abbiamo pubblicata sul sito autismo33.it in modo che sia visibile a tutti gli interessati. Ecco il link http://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/uno_spettro_troppo_grande.pdf Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

1 0

dalla diagnosi dei sintomi alla diagnosi funzionale
by convegni 02 May '20

02 May '20

Nel lavoro di cui al link https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6050263/ si afferma una ipotesi di cui sentivamo il bisogno da almeno trent’anni e cioè che la classificazione diagnostica, anche sul cervello, deve essere strumentale; in altre parole per affermare che è in corso una polmonite ci vuole la lastra e per affermare che c’è un deficit in una funzione cerebrale ci deve essere una fMRI che lo evidenzia: viviamo in tempi in cui questo approccio può ormai entrare nell’uso grazie agli studi di mappatura del cervello (quanta strada dalle aree di Brodmann!) ed alle numerose tecniche di neuroimaging. Di questo articolo, che ritengo molto interessante, traduco l’abstract " Le diagnosi fatte sui sintomi come nei manuali DSM e ICD (le bibbie degli psichiatri) sono reputate sempre più inadeguate a descrivere le disfunzioni presenti in ASD e ADHD. Questo studio è stato fatto su 1305 partecipanti tra soggetti normotipici (652) e soggetti diagnosticati (653) . Soltanto con le immagini fMRI abbiamo riconosciuto tre sottotipi di pazienti che avevano treni d’onda e connessioni caratteristiche nella corteccia temporo-parietale tra le aree denominate default mode network-DMN, dorsal attention network-DAN e salience network-SN. Tali caratteristiche elettroencefalografiche (onde e connessioni) rendevano conto delle disfunzioni neurali (sintomi) particolari di ciascun paziente e permettevano di fare diagnosi in tutte e due le patologie ASD e ADHD. La cosa dirimente però è l’accuratezza delle diagnosi nei pazienti nuovi: 67,33%(+/-3.07) della fRMI contro 46,73(+/-3.97)% dei manuali psichiatrici sopra detti." Fin qui dunque l’articolo pubblicato in rete a luglio 2018 (Received: 3 February 2018 Revised: 3 May 2018 Accepted: 11 May 2018) per dire qual’è lo stato dell’arte. Tra i nostri ricercatori ci sono quelli che hanno studiato, accanto alla RM, lo EEG e sono arrivati ad un grado di affidabilità pari a quello della RM: tra questi Camillo Porcaro di cui esiste una corposa bibliografia in rete. Comunque l'EEG è un sistema diretto di rilevazione del segnale elettrico emesso dal cervello ed è reputato preferibile proprio perché è diretto; invece con la RM deve essere operata una trasformazione . Questi scienziati che si sono occupati dei segnali elettrici emessi dal cervello sono bioingegneri, matematici e fisici ed hanno dimostrato ai medici che da un elettroencefalogramma si può risalire all’area cerebrale di provenienza con una accuratezza di 1,5/2cm (1 voxel). Ed hanno anche individuato da tempo le differenze patologiche di forma, periodo e simmetria dei vari treni d’onda, nonché le reciproche connessioni tra le aree di provenienza del segnale. Ad oggi però questi EEG-HD, detti ad alta densità, si praticano nei laboratori di ricerca e non per i pazienti ordinari in ospedale. Alcuni di noi, tra cui la sottoscritta, Camillo Porcaro, ed il Neurologo Giovanni Assenza, dell’Università Campus Biomedico, siamo convinti che si possa fare con un EEG-HD a 64 canali, ciò che è stato fatto e descritto sopra con fRM, e che ci sia quindi una possibilità più concreta di poter studiare, tra i nostri soggetti ASD e ADHD, anche quelli che non sopporterebbero la risonanza. Infatti lo EEG-HD si fa indossando un caschetto su cui sono applicati gli elettrodi ed il collegamento al sistema computerizzato elaboratore può essere anche wireless per cui. per pazienti "difficili", potrebbe anche non essere necessaria una sedazione, l’esame sarebbe molto più veloce ed i costi decisamente più contenuti. Comunque è ancora tutto da vedere: noi portatori di questa idea approfittiamo di questo periodo funesto di sospensione delle attività ordinarie anche nei reparti ospedalieri per definire reclutamento, percorso, trattamento dei dati EEG, diagnosi, proposte terapeutiche in un progetto di ampio respiro che dovrebbe iniziare nella provincia di Roma, nel giro di un anno, se va bene . Da voi vorremmo sapere cosa pensate di questa iniziativa: sareste favorevoli a sottoporre un soggetto ASD/ADHD ad un EEG-HD per rifare una diagnosi strumentale al fine di dibattere su una terapia ad personam? Auguri a tutti di buona salute Aurelia Gargiulo

7 7

in rete la traduzione dell'articolo "AGAINST NEURODIVERSITY"
by daniela 02 May '20

02 May '20

E’ uscito ieri su Science un articolo dal titolo “Autistic people take the helm of studies” https://science.sciencemag.org/content/368/6490/460 Si parla di adulti con autismo che lavorano, che collaborano alle ricerche sull’autismo e, cosa preoccupante, che vogliono spostare lo studio dell’autismo dalla ricerca delle cause e delle cure alle modalità di inclusione delle persone con autismo così come sono nei vari contesti di vita, in particolare nel lavoro. Questa ultima finalità è nobile e va supportata, ma non a scapito della prima (ricerca di cause e cure). Come sta succedendo da quando si è sostituito alla parola autismo quella di spettro, si parla di adulti con autismo intendendo quelli che sono capaci di autorappresentarsi, di esprimere i loro vissuti, di lavorare in modo produttivo, dimenticando le persone con autismo che non arrivano mai a tutto questo e che purtroppo restano gravemente disabili anche dopo trattamenti riabilitativi intensivi e ottimali. Armando Mazzoni aveva tradotto integralmente un lungo e approfondito articolo che parlava proprio di questo tema. Abbiamo ritenuto che questa traduzione meritasse più di un messaggio sulla lista e pertanto l’abbiamo pubblicata sul sito autismo33.it in modo che sia visibile a tutti gli interessati. Ecco il link http://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/uno_spettro_troppo_grande.pdf Daniela Mariani Cerati

1 0

nuovo documento sulle pratiche basate sull'evidenza
by convegni 01 May '20

01 May '20

Dalla pagina facebook dell’associazione pane e cioccolata 28 aprile E’ stato pubblicato ieri sera il documento aggiornato sulle pratiche basate sull'evidenza in autismo: http://go.unc.edu/FPG-NCAEP-Report-2020 E’ un documento di più di 100 pagine, ricco di schemi e tabelle di sintesi, frutto dello sforzo di moltissimi ricercatori e revisori esterni. Tutti sono stati coordinati con un training specialistico e selettivo perchè le valutazioni sul rigore metodologico e l'affidabilità dei singoli studi rispecchiassero standard comuni ed estremamente rigorosi. Il report è dunque la sintesi delle migliori evidenze attualmente disponibili riguardo al trattamento in autismo e si articola in 4 capitoli, arricchiti da tabelle e schemi riassuntivi. Di seguito una presentazione generale dell'organizzazione dei contenuti: - cap. 1: autismo e modelli di intervento: focalizzati e comprensivi. Specifiche sul focus su interventi FOCALIZZATI della presente review sistematica - cap. 2: metodologia seguita nella selezione della letteratura e nella sua valutazione - cap. 3: presentazione dei risultati della review sistematica della letteratura: interventi descritti, popolazione e risultati riportati nelle ricerche - cap.4: sommario dei risultati alla luce delle altre review sistematiche disponibili. Appendice: elencazione di pratiche con le loro caratteristiche e gli studi che le sostengono. Ogni settimana vi presenteremo un estratto di ogni capitolo con riferimenti al testo originale, per sostenere l'approfondimento e la lettura dei documento. Buono studio!

2 1