June 2019 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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ricerca scientifica
by Fondazione Marino 27 Aug '20

27 Aug '20

Autismo: Dove va la ricerca scientifica? Abbiamo combattuto una lunga battaglia per il riconoscimento della causa organica e da questa ipotesi sono nate ricerche di biologia molecolare e di genetica che per anni ci hanno aggiornato su un numero sempre crescente di geni modificati cui si attribuisce la causa dell’autismo. Parimenti l’indagine epidemiologica ci spiega che da 1-2 su 10.000 del 1995 si è passati nel 2017 ad 1su 60 nati. La spiegazione di questa esplosione, salvo la migliore accuratezza diagnostica e la emersione dei casi nascosti, è dovuta ai fattori epigenetici che si aggiungono alla “causa madre” del difetto genetico come fattore evolutivo o ereditario. Con questa ipotesi risulta evidente la preponderanza del fattore epigenetico che si somma su una base genetica costante e comune in ogni popolazione. Mi sono sempre meravigliato però che, da questa ipotesi, l’incidenza crescente dell’autismo si sia mantenuta costante sia nei riguardi del rapporto maschio/femmina che in ogni territorio. E’ una contraddizione se si prende atto che i fattori epigenetici variano grandemente per tipo di ambiente, esposizione, ecc, ecc, fino ad includere il benessere socio economico della comunità di riferimento. Non mi risulta che la comunità scientifica si sia mai applicata per approfondire questa contraddizione che certamente individua i difetti genetici alla base dell’autismo, ma non necessariamente la causa che li scatena. Forse che la comunità scientifica che si occupa di questa materia non ha la giusta formazione? In fin dei conti gli esperti di autismo continuano sempre ad essere identificati tra i professionisti che si prendono carico del percorso assistenziale ed educativo. Se così fosse sarebbe un grave limite al progresso della conoscenza. In ogni caso, da genitore, non ho mai fatto il tifo per la ipotesi genetica come causa, semplicemente perché la complessità di “aggiustare” oltre 100 geni coinvolti rende impossibile la soluzione del problema e penso che le risorse impiegate su questo filone di ricerca sono in gran parte sprecate. Invito a leggere qualche libro che invece si occupa di una nuova disciplina, la Neuroimmunologia. 1-Structural and Funnctional Features of Central Nervous System Lymphatic Vessel ( Nature , vol 523 pp 337-341 , 16 /07/2015 ) 2- Multifaceted Interactions Between Adaptive Immunity and the Central Nervous System ( Science vol 353 pp. 766-771 19/08/2016 ) 3- Immune System: The Seventh Sense ( Journal of Experimental Medicine del 16/01/2018) Un interessante articolo di Jonathan Kipnis pubblicato sulla rivista Le Scienze di questo mese riassume l’argomento: Si pensava che il cervello ed il sistema immunitario esistono del tutto isolati l’uno dall’altro. Il cervello è deputato al funzionamento del corpo mentre il sistema immunitario a difenderlo. Ora si sa invece che i due organi interagiscono in modo sistematico tanto che il sistema immunitario svolge perfino il ruolo di aiutare il cervello ad affrontare lo stress in funzioni essenziali quali l’apprendimento ed il comportamento sociale ed i ricercatori ipotizzano che l’informazione immunologica influenza i circuiti del cervello in molte malattie come l’autismo e l’Alzheimer. Si sono studiate le componenti innate ed adattive dell’immunità. La immunità adattiva consiste principalmente di cellule chiamate linfociti T e linfociti B che riconoscono uno specifico agente patogeno ed organizzano un attacco mirato contro di esso. Il problema è che l’uno per cento della popolazione immunitaria adattiva perde il controllo e attacca cellule nei tessuti propri dell’individuo causando malattie autoimmuni. Si ritiene cioè che la risposta infiammatoria sia uno strumento impreciso che elimina gli elementi buoni insieme a quelli cattivi. Per tutti gli altri tessuti questo non è un problema ma il tessuto del snc ha una capacità di crescita limitata e la risposta infiammatoria causerà un danno permanente. Infatti, i ricercatori hanno scoperto che i topi senza immunità adattiva se la cavano male in compiti come l’apprendimento , la memoria spaziale e comportamento sociale. C’è poi tutta la trattazione del come il sistema immunitario sia presente nel snc e come le citochine e l’interferone gamma modificano il comportamento del cervello. Uno studio recente ( Gloria Choi del Mit ) ha dimostrato come la citochina IL-17 interagisce con neuroni nella corteccia celebrale modificando i comportamenti dei disturbi dello spettro autistico. Si tratta certamente di studi ancora agli albori ma a me piace moltissimo pensare che il sistema immunitario, essendo un bersaglio più accessibile ai farmaci rispetto al snc, sia più facilmente riparabile per esempio con terapia genica o mediante trapianto di midollo osseo che renderebbero più trattabili i disturbi cerebrali. Raccomando perciò di assegnare i fondi necessari per la ricerca su questa nuova disciplina molto promettente e di individuare gli istituti più aggiornati da sostenere. Questa parte è una sintesi di quello che ho letto e che mi affascina come ipotesi di intervento risolutivo al problema ma mi rendo conto che per approfondire questi concetti bisogna rivolgersi ad esperti che notoriamente, come dicevo, non fanno parte della cerchia dei professionisti che si occupano di autismo e forse non sono presenti nemmeno nella lista autismo- biologia. A questi ultimi però chiedo di volere commentare ed anche correggere delle inesattezze che certamente avrò potuto scrivere. giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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R: EU-AIMS2-Trial
by armando.mazzoni＠tiscali.it 01 Sep '19

01 Sep '19

Anche se molto anglo-centrico, segnalo anche la continuazione del EU-AIMS (European Autism Interventions - A Multicentre Study for Developing New Medications), cioè l'EU-AIMS2 Trial, di cui vi riporto un comunicato stampa tradotto senza revisione da Google. Comunicato stampa La più grande concessione di autismo del mondo trasformerà il panorama della ricerca La più grande borsa di studio mai assegnata per le condizioni del neurosviluppo è stata assegnata dall'Innovative Medicines Initiative a un consorzio internazionale guidato dall'Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze (IoPPN) del King's College di Londra. La borsa di 115 milioni di euro, intitolata Autism Innovative Medicine Studies-2-Trials (AIMS-2-Trials), aumenterà la nostra comprensione dell'autismo e contribuirà a sviluppare nuove terapie per migliorare i risultati di salute e la qualità della vita per le persone autistiche. Più di 1 persona su 100 è autistica. Oltre alle caratteristiche fondamentali dell'autismo, molte persone autistiche lottano con condizioni concomitanti come l'epilessia, l'ansia e la depressione, e l'aspettativa di vita per le persone autistiche può essere ridotta fino a 30 anni. Tuttavia, le cause dell'autismo e le sue difficoltà associate rimangono in gran parte sconosciute e ci sono pochissime terapie efficaci e autismo-appropriate. AIMS-2-Trials riunisce le persone autistiche e le loro famiglie, istituzioni accademiche, enti di beneficenza e aziende farmaceutiche per studiare l'autismo e fornire un'infrastruttura per lo sviluppo e la sperimentazione di nuove terapie. In linea con le priorità della comunità autistica, il consorzio si concentrerà anche sul perché alcune persone autistiche sviluppino problemi di salute aggiuntivi che hanno un impatto grave sulla qualità e sulla durata della vita. Il professor Declan Murphy, responsabile del progetto accademico e direttore del Sackler Institute for Translational Neurodevelopment presso l'IoPPN di King's afferma: "Molte persone autistiche affrontano esiti di salute estremamente poveri, tuttavia la ricerca sull'autismo riceve molto meno investimenti rispetto ad altre condizioni che limitano anche l'aspettativa di vita e qualità della vita, come il cancro o la demenza. Questa sovvenzione ci consentirà di colmare il divario tra la biologia di base e la clinica offrendo approcci personalizzati che affrontano problemi che incidono realmente sulla vita delle persone autistiche ". Tutte le persone autistiche sono diverse e ciò rende difficile identificare e testare nuove terapie. AIMS-2-Trials adotterà un approccio di medicina di precisione volto a personalizzare le terapie dei profili biologici di una persona. Per ottenere ciò sarà necessario sviluppare test in grado di prevedere come l'autismo di una persona possa progredire durante lo sviluppo e la probabilità di sviluppare ulteriori problemi di salute mentale. AIMS-2-Trials creerà la prima rete europea di studi clinici per l'autismo, oltre a consentire una partnership integrata a livello internazionale con enti di beneficenza, agenzie governative e industrie per determinare rapidamente se le terapie sono efficaci. La collaborazione con le persone autistiche, le loro famiglie e i loro accompagnatori sarà una parte cruciale dello sviluppo di terapie che raggiungono i risultati più importanti per le persone autistiche. Il dott. James Cusack, direttore di Science at Autistica, un'organizzazione benefica britannica che supporta AIMS-2-Trials, afferma: "Le persone autistiche meritano lo stesso diritto a una vita lunga e sana e felice. Per realizzare questa visione, stiamo lavorando insieme per capire perché le persone autistiche sono diverse l'una dall'altra. Siamo entusiasti di far parte di questo consorzio per garantire che le opinioni delle persone autistiche e delle loro famiglie siano prese in considerazione per tutto il progetto. " Il professor Louis Reichardt, direttore della Simari Foundation Autism Research Initiative (SFARI), afferma: "Lo sviluppo di terapie nuove ed efficaci per l'autismo è un compito arduo che richiede talenti, sforzi e risorse di settori pubblici, privati e non profit . Gli scienziati di SFARI lavoreranno con gli investigatori di AIMS-2-Trials su molte delle iniziative del progetto e attendiamo con impazienza il successo del progetto. " Attraverso l'Iniziativa sui farmaci innovativi, il finanziamento dell'Unione europea corrisponde i contributi in natura degli enti di beneficenza autistici e dell'industria farmaceutica, con quasi 55,5 milioni di euro forniti dalla Fondazione Simons, Autism Speaks e Autistica e 2,5 milioni di euro da membri dell'industria della Federazione europea di Industrie farmaceutiche e associazioni (EFPIA). Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dall'impresa comune per l'iniziativa in materia di medicinali innovativi 2 nell'ambito della convenzione di sovvenzione n. 777394. L'impresa comune beneficia del sostegno del programma di ricerca e innovazione Orizzonte 2020, EFPIA, Fondazione Simons, Autism Speaks e Autistica. SFONDO AIMS-2-TRIALS si basa su un investimento iniziale per stabilire un consorzio di ricerca sull'autismo nel Regno Unito da parte del Consiglio di ricerca medica per comprendere meglio la biologia cerebrale e i successivi finanziamenti da parte del National Institutes of Health Research per identificare i bisogni sanitari e sociali delle persone autistiche e dei loro famiglie. Questi sforzi hanno gettato le basi per la prima sovvenzione AIMS dell'UE, finanziata anche attraverso l'Iniziativa sui medicinali innovativi, che ha istituito sia una rete di ricerca europea che i più grandi studi clinici al mondo sull'autismo. Gli obiettivi dell'UE hanno fatto progressi significativi come capire come sono correlati lo sviluppo del cervello, l'anatomia e la funzione ai sintomi di autismo. AIMS-2-TRIALS si baserà su queste scoperte studiando le persone lungo tutto l'arco della vita per capire cosa porta a risultati positivi per le persone autistiche e le loro famiglie. NOTE AGLI EDITORI Contatto Per intervistare il Professor Declan Murphy o per ulteriori informazioni sui media, contattare: Robin Bisson, Senior Press Officer, Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, King's College London, robin.bisson(a)kcl.ac.uk / +44 20 7848 5377 / +44 7718 697176. Informazioni su King's College London e l'Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience King's College London è una delle prime 25 università al mondo (2017/18 QS World University Rankings) e tra le più antiche in Inghilterra. King's ha più di 26.500 studenti (di cui circa 10.400 studenti laureati) provenienti da circa 150 paesi in tutto il mondo e quasi 6.900 dipendenti. L'università è nella seconda fase di un programma di riqualificazione da 1 miliardo di sterline che sta trasformando la sua proprietà. www.kcl.ac.uk L'Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience (IoPPN) del King's College di Londra è il principale centro per la ricerca sulla salute mentale e le neuroscienze correlate in Europa. Produce più pubblicazioni citate in psichiatria e salute mentale di qualsiasi altra università nel mondo (Scopus, 2016), con 12 tra i più citati scienziati in questo campo. La ricerca leader mondiale di IoPPN ha fatto e continua a produrre un impatto su come comprendiamo, preveniamo e curiamo le malattie mentali e altre condizioni che influenzano il cervello. www.kcl.ac.uk/ioppn Informazioni sull'Iniziativa sui medicinali innovativi Il progetto fa parte dell'Iniziativa sui medicinali innovativi (IMI), la più grande iniziativa pubblica-privata europea volta ad accelerare lo sviluppo di medicinali migliori e più sicuri. IMI sostiene progetti di ricerca collaborativa e costruisce reti di esperti industriali e accademici al fine di promuovere l'innovazione farmaceutica in Europa. www.imi.europa.eu Informazioni sulla Fondazione Simons Autism Research Initiative (SFARI) Lanciata nel 2003, SFARI è un'iniziativa scientifica all'interno della suite di programmi della Fondazione Simons. La missione di SFARI è migliorare la comprensione, la diagnosi e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico finanziando ricerche innovative di altissima qualità e rilevanza. Nel 2007, la SFARI ha emesso la sua prima richiesta di applicazioni, con l'obiettivo di attrarre i migliori ricercatori nel campo della ricerca sull'autismo. Oggi, con un budget di circa 75 milioni di dollari l'anno, SFARI supporta oltre 250 investigatori e dal suo lancio ha fornito o impegnato oltre 380 milioni di dollari in ricerca esterna a più di 400 investigatori negli Stati Uniti e all'estero. www.sfari.org Autistica Autistica è la carità di ricerca sull'autismo del Regno Unito. Esistono per costruire un futuro in cui tutte le persone autistiche hanno una vita lunga, felice e sana. Hanno costruito una reputazione come ente di beneficenza che sfida gli approcci tradizionali alla ricerca. Eseguono ricerche su questioni importanti per le persone autistiche e le famiglie e sostengono i finanziatori internazionali a fare lo stesso. Sono partner di AIMS-2-TRIALS per garantire che il progetto coinvolga la comunità dell'autismo in ogni fase e si concentri sul miglioramento della qualità della vita. www.autistica.org.uk -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it> Per conto di daniela Inviato: venerdì 15 febbraio 2019 17:19 A: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] Horizon Europe, cosa c’è nel nuovo programma per finanziare la ricerca Il progetto quadro dell’Ue a favore dell’innovazione stanzierà 100 miliardi di euro dal 2021 al 2027. Conviene seguire le fasi di questo programma europeo dal quale si potrebbero avere fondi anche per la ricerca sui disturbi del neurosviluppo. Per saperne di piú https://www.aboutpharma.com/blog/2019/02/14/horizon-europe-cosa-ce-nel-nuov… Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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L’autismo e l’integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia
by daniela 30 Jun '19

30 Jun '19

Formazione permanente, per qualificare insieme operatori e familiari, basandosi su ipotesi scientificamente fondate e, su un altro versante, investimenti adeguati sulla ricerca perché, essendo l’autismo una condizione biologica, se si riusciranno a scoprire i meccanismi che ad esso conducono, si potranno mettere a punto terapie che agiscano sull’intero complesso dei disturbi: sono queste le indicazioni suggerite da Carlo Hanau, in questo ampio approfondimento, per arrivare a una buona integrazione tra Sanità, Scuola, Sociale e Famiglia, nell’ambito di un fenomeno in crescita come l’autismo. Per continuare https://www.superando.it/2019/06/14/lautismo-e-lintegrazione-tra-sanita-scu…

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Fwd: ESTATE A CASA S.ANNA
by Marialba Corona 28 Jun '19

28 Jun '19

*Gentilissimi* *con la collaborazione di ASC Insieme *(Azienda Servizi per la Cittadinanza - Azienda speciale Interventi Sociali Valli del Reno, Lavino e Samoggia) *stanno finendo le tre settimane di estate a Casa S.Anna.* *Ecco il programma che abbiamo lungamente studiato e valutato per poter dare a tutti i partecipanti * *la possibilità di partecipare alle attività.* *Il programma settimanale è stato riproposto pressochè identico nelle tresettimane. Sono variate solo la tipologia dei materiali utilizzati e i prodottifreschi dell'orto.Il programma giornaliero verrà presentato ai ragazzi all'arrivo, ogni mattina,supportato da immagini o disegni e dagli educatori.La mattina del lunedì non ci saranno attività strutturate, ma sarà interamentededicata alla conoscenza della casa, del giardino, tra di noi.I ragazzi arrivano e rietrano con due tempistiche diverse per esigenze lavorative dei genitori: * *quelli inviati da ASC insieme arrivano alle 8,00 circa e rientrano alle 15 circa, i ragazzi di ANGSA Bolognaarrivano alle 9,30 e rientrano alle 17,30.I ragazzi dello 8 sono stati accolti con la colazione e un'ora di relaxnel salone al piano superiore per poi condividere di nuovo una merenda difrutta e il programma giornaliero con gli altri alle 9,30.Casa S.Anna offre giornate di convivialità e di lavoro laboratoriale.* *Le attività saranno dunque quelle relative al consolidamento di competenze socialiquotidiane come: preparare il pranzo insieme, trasformare i prodotti dell'orto,raccogliere ortaggi, preparare conserve, preparare la tavola, riordinare,curare gli animali, FARE INSIEME.Inoltre verrà proposto quotidianamente un laboratorio artistico artigianale trai seguenti: falegnameria, ceramica, pittura, fotografia, musica.In accordo con la piscina del Piccolo Paradiso e tempo permettendo possiamoprogrammare una giornata con il pranzo al sacco nel giardino della piscinastessa.* *Ringraziamo Asc Insieme, Manuela Fontana (psicologa, RBT in assessment Board) coordinatrice della Casa, gli educatori e* *le nostre volontarie insegnanti di sostegno della scuola di primo grado e da anni esperte in autismo (RBT in assessment Board) * *prof.ssa Simona Cascetti e* *prof.ssa Simon**a Petre**lli* *ECCO LE PRIME DUE SETTIMANE a breve vi mostreremo anche l'ultima* *Buona Estate* *Marialba Corona* *Presidente Angsa Bologna* https://youtu.be/BaMkwt3prsY

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Cinema e Salute 2019 - Concorso
by Centro Info&Doc - Fondazione ARES 25 Jun '19

25 Jun '19

Gentilissimi, Torna anche quest’anno il Bando di Concorso "Cinema e Salute" proposto dalla Fondazione Filmagogia, in collaborazione con CISA, nell'ambito della rassegna "...Diversamente!", coordinata da SUPSI-BESS (Bisogni Educativi Scuola e Società). Invitiamo quanti interessati a visitare il link http://www.filmagogia.ch/it-cinema-e-salute.html#<http://www.filmagogia.ch/it-cinema-e-salute.html> per ottenere le indicazioni e termini per la partecipazione. ARES avrà il privilegio di far parte della giuria internazionale che valuterà le proposte pervenute. Augurandovi una buona estate. Con cordialità Per la Fondazione ARES Rosy Pozzi [cid:[email protected]] [signature_44548964]

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A Pordenone un Convegno nazionale dedicato ai temi dell'accessibilità e della sicurezza inclusiva: aperte le iscrizioni
by Fondazione Bambini e Austimo onlus - Relazioni Esterne 21 Jun '19

21 Jun '19

Gentili, inviamo il primo comunicato di un importante convegno e workshop che la Fondazione Bambini e autismo ONLUS assieme a molti partner organizza il 25 e 26 Ottobre prossimi. Liscrizione è gratuita ma necessaria. Per ulteriori approfondimenti www.bambinieautismo.org <http://www.bambinieautismo.org> oppure sui canali social della Fondazione. A Pordenone un Convegno nazionale dedicato ai temi dellaccessibilità e della sicurezza inclusiva Aperte le iscrizioni al Convegno e al Workshop AUTISMO ED EMERGENZE: UNA RISPOSTA EFFICIENTE VA COSTRUITA: ESPERIENZE E PROSPETTIVE che si terranno a Pordenone il 25 e 26 OTTOBRE 2019, rispettivamente presso laula magna della Fiera e presso il Consorzio Universitario. Gli eventi, gratuiti, propongono due occasioni di studio e confronto sui temi dellaccessibilità e sicurezza per le persone con Disturbi dello Spettro Autistico (e non solo), a partire dallesperienza maturata a Pordenone, dove a riguardo sono stati attivati in questi anni protocolli innovativi a cui si stanno interessando numerose associazioni, ospedali e altre realtà del Paese. Liniziativa rientra tra le azioni previste dal progetto inclusionLAB (Laboratorio permanente sullaccessibilità e la sicurezza per l'inclusione delle persone con autismo e disabilità intellettive) che è stato ideato dalla Fondazione Bambini e Autismo onlus con il sostegno della Fondazione Friuli e la partnership dellAzienda Sanitaria n. 5 Friuli Occidentale, la Prefettura di Pordenone, il Comando dei Vigili del Fuoco, il Cerpa Italia Onlus (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dellAccessibilità) e lAssociazione di familiari Noi Uniti per lAutismo Onlus. In particolare Workshop e Convegno sono anche patrocinati dalla Regione Friuli Venezia Giulia, dal Comune e dal Consorzio Universitario di Pordenone, dalla Protezione Civile a livello nazionale e da AIDIA (Associazione Italiana Donne Ingegneri e Architetti), e hanno lulteriore supporto di Credit Agricole FriulAdria. Quello che vogliamo, dice Davide Del Duca, Direttore della Fondazione Bambini e Autismo è fare il punto, dopo una serie di esperienze che ci hanno visto pionieri su queste tematiche, su cosa è possibile concretamente fare per migliorare la gestione delle emergenze che possono coinvolgere le persone con autismo. Ma anche come sia possibile migliorare laccessibilità negli ambienti pubblici di questi cittadini che rappresentano più dell1% della popolazione. Progettare autism friendly si può e si deve e crediamo possa rappresentare un valore aggiunto per tutti. Ulteriore obiettivo è quello di far diventare le competenze maturate a Pordenone un patrimonio a disposizione di tutti traducendo le esperienze in buone prassi e disciplinari condivisi. Durante il convegno, e più in generale attraverso tutte le azioni del progetto inclusionLAB di cui il convegno fa parte, intendiamo favorire lo scambio tra addetti ai lavori, professionisti, utenti e famiglie. Tra i relatori sono attesi il Prof. Antonio Persico (Università di Messina), lArch. Elisabetta Schiavone (CERPA Italia Onlus), lArch. Erica Gaiatto (Progetto PEBA Comune di Pordenone), lArch. Stefano Zanut (Vigili del Fuoco di Pordenone), la Dott.ssa Laura De Santi e il Dott. Roberto DallAmico (AAS 5 - Ospedale di Pordenone), lIng. Marco Giordani (Cooprogetti Pordenone), le dott.sse Cinzia Raffin, Odette Copat, Emanuela Sedran e Marianna Filippini (Fondazione Bambini e Autismo onlus), nonché Debora Corradazzi di ANGSA Marche. Alla tavola rotonda di fine convegno, coordinata da Claudio Arrigoni del Corriere della Sera, parteciperanno tra gli altri Angelo Borrelli, Capo del Dipartimento della Protezione Civile e Fabio Dattilo, Capo del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco. Levento pur essendo gratuito necessita di una iscrizione inviando una mail a segreteria(a)bambinieautismo.org <mailto:[email protected]> . Per maggiori info www.bambinieautismo.org <http://www.bambinieautismo.org> e a breve un sito web interamente dedicato. Tel. Segreteria organizzativa: 043429187. Relazioni Esterne Fondazione Bambini e Autismo ONLUS Via Vespucci 8/a - 33170 Pordenone Tel 0434 29187 https://www.bambinieautismo.org/

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studio prospettico francese dall'infanzia all'etá adulta
by daniela 20 Jun '19

20 Jun '19

Nel 1971 Leo Kanner pubblicó l’articolo "Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943,Journal of autism and childhood schizophreni”, Volume 1, Issue 2, pp 119–145” http://neurodiversity.com/library_kanner_1971.html In questo articolo egli raccontó il seguito di quanto descritto nell’articolo del 1943 “Autistic disturbances of affective contact, 1943, Nervous Child, 2, pp. 217 – 250" Con notevole determinazione e non poca fatica riuscí a raggiungere, dopo piú di vent’anni, gli undici bambini descritti nel 1943 e, con sorpresa, li trovó adulti gravemente disabili, quasi tutti ospiti di istituti psichiatrici. E’ passato mezzo secolo e l’osservazione longitudinale di 106 bambini, diagnosticati con autismo negli anni 1997 – 1999 in cinque centri pubblici della Francia, e seguiti fino all’etá di 20 anni, ha dato risultati non dissimili. I dati relativi a questo studio prospettico, che parte da bambini di 5 anni, e li segue con valutazioni funzionali periodiche fino all’etá di 20 anni, sono pubblicati nell’articolo Fifteen-Year Prospective Follow-Up Study of Adult Outcomes of Autism Spectrum Disorders Among Children Attending Centers in Five Regional Departments in France: The EpiTED Cohort Amaria Baghdadli, Cécile Rattaz, Cécile Michelon, Eric Pernon, Kerim Munir, Journal of Autism and Developmental Disorders (2019) 49:2243–2256 https://doi.org/10.1007/s10803-019-03901-9 Published online: 30 January 2019 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30701432 Il campione oggetto dello studio é costituito da 106 bambini diagnosticati all’etá di 3 – 7 anni alla fine del secolo scorso quando, a causa dei criteri diagnostici allora vigenti , la grande maggioranza dei bambini con diagnosi di autismo presentava anche disabilitá intellettiva (92,5% del campione). Questo a differenza di quanto avviene ora in quanto, per l’allargamento dei criteri diagnostici, la percentuale di disabilitá intellettiva associata all’autismo é molto minore. In ogni caso un ampio sottogruppo di bambini con autismo e disabilitá intellettiva esiste tuttora e lo studio prospettico di cui sopra invita a riflettere e a non dimenticare che questa realtá esiste sia per i bambini diagnosticati nel 1999, ora giovani adulti, che per quelli che vengono diagnosticati adesso. Negli anni 1997 – 1999, quando é iniziato lo studio denominato EpiTED, non si faceva, come adesso, la diagnosi di spettro autistico, ma si faceva la distinzione tra autismo infantile e autismo atipico, distinzione che é stata mantenuta ad ogni rivalutazione fino all’etá di 20 anni, quando é stato possibile confrontare il profilo funzionale dei bambini di 5 anni con quello degli stessi soggetti all’etá di 20 anni. Questi i risultati Il punteggio medio della scala CARS, che misura l’intensitá dei sintomi propri dell’autismo, é risultato di 36 nell’autismo infantile e 31.7 nell’autismo atipico all’etá di 5 anni e di 37,7 e 23.4 a 20 anni La disabilitá intellettiva severa (Quoziente di Sviluppo < 40) era presente nel 52,7 % e 33,3% a 5 anni e nel 78,2% e 22,7% a 20 anni La percentuale di soggetti non verbali era di i 59,6% e 16,7 % a 5 anni e 39,0 e 4,5% a 20 anni I comportamenti problema, che sono stai oggetto di un articolo specifico da parte del team di EpiTED https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29797498 erano largamente presenti anche nei ventenni e risultavano correlati con il livello cognitivo, il linguaggio, la severitá dei sintomi di autismo, i disturbi del sonno e i disturbi gastrointestinali. Gli autori classificano i comportamenti problema in: iperattivitá, irritabilitá, stereotipie, letargia e autoaggressivitá. Come si desume da quanto sopra, l’osservazione longitudinale prolungata per 15 anni mostra un quadro tragico: dai 5 ai 20 anni vi sono stati peggioramenti anziché miglioramenti, soprattutto nell’autismo tipico, in un paese molto vicino al nostro. La biologia non guarda alla geografia e l’evoluzione naturale dell’autismo nel lungo periodo resta severa ora come nella prima descrizione di Kanner; in Francia nel 2019 come in America nel 1971. Da questi dati bisognerebbe trarre alcune considerazioni per l’assistenza e per la ricerca. Per quanto riguarda l’assistenza di questi adulti con “necessità elevate di sostegno” (termine mutuato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità) bisogna stare attenti a non fare la politica dello struzzo. Ci sono, hanno davanti lunghi anni di vita e bisogna mettere in atto tutto il possibile per dare alla loro vita il massimo di qualitá compatibile con i gravi deficit. E’ chiaro che con questi adulti si possono avere miglioramenti non eclatanti, ma é doveroso applicare quanto ora si conosce per ottenere ogni miglioramento possibile con una riabilitazione costante, che duri tutta la vita e che usi le strategie che si sono mostrate efficaci anche in etá adulta per aumentare le abilitá e diminuire i comportamenti indesiderabili. Per interferire sulla storia naturale dell’autismo associato a disabilitá intellettiva severa migliorandone l’outcome la ricerca scientifica dovrebbe fare molto di piú La societá dovrebbe considerare la ricerca sull’autismo una prioritá da incoraggiare e finanziare generosamente, in modo da trovare al piú presto terapie mirate, da affiancare a quanto giá ora si puo’ fare in campo abilitativo, abbandonando tutto ció che é obsoleto. Gli autori concludono l’articolo con le seguenti considerazioni Mentre c’era un miglioramento nelle abilitá adattive, le sostanziali difficoltá sociali e comunicative presenti nei bambini arruolati nello studio tendevano a persistere in etá adulta, riflettendo gli effetti di interventi non specifici, ritardati e talora del tutto assenti. Da adulti i soggetti della coorte EpiTED presentavano molti e gravi comportamenti problema che avevano un importante impatto sulla loro abilitá di essere indipendenti e di avere una accettabile qualitá di vita. I dati dello studio EpiTED saranno confrontati con i dati di altri studi prospettici di bambini con autismo che sono stati sottoposti a trattamenti piú selettivi e intensivi. A questo riguardo gli stessi autori stanno coordinando un nuovo studio di coorte multidisciplinare (ELENA) con lo scopo principale di identificare traiettorie di sviluppo a lungo termine in un largo campione di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico. Daniela Mariani Cerati

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Open Day | Tecnologie Assistive e Disabilità
by ATAD CONFERENCE 2019 19 Jun '19

19 Jun '19

Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <> . ISCRIVETEVI ALL'OPEN DAYPROMOSSO DAL CENTRO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE SULLE TECNOLOGIE ASSISTIVE A SUPPORTO DELLE PERSONE CON DISABILITÀ L’Open Day, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore diSanità presenteràcasi concreti di applicazione e utilizzo delle tecnologie assistive per dare risposte ai pazienti, alle associazioni, alle famiglie e ai caregiver.Interverranno Domenica Taruscio (ISS), Patrizia Ceccarani (Lega del Filo d'Oro), Mauro Grigioni (ISS) e altri autorevoli esperti. L'Open Day si svolgerà il21 Settembre 2019dalle ore14.30 alle ore 18.00, pressol’Università Pontificia Salesiana, P.zza Ateneo Salesiano1 Roma,nel contesto della Seconda Conferenza Scientifica Internazionale sulle Tecnologie Assistive ATAD 2019www.atadconference2019.org <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> . Vi invitiamo a rispondere al Questionario sui bisogni informativi di pazienti, associazioni e caregiverentro il 15 luglio 2019: http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f… <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> L'iscrizione all’Open Day è gratuita. Per informazioni e iscrizioni atadsecretary(a)byebyesilos.com <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> Scarica la locandina Open Day <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> <http://fhfdg.deliverypro.net/trk/click/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b5f…> Bye Bye Silos s.r.l. Via Margutta 83 Via Lega Lombarda 13 - Roma 00187 - IT Se non desideri più ricevere queste e-mail, fai semplicemente clic sul seguente link Disiscrivimi <http://fhfdg.deliverypro.net/unsubscribe/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86f3f5e7b…> - Aggiorna le tue preferenze <http://fhfdg.deliverypro.net/change_preferences/@f*025j2F7ib38j2f2S1*3=0*86…> . Sent by emailChef

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