autismo-biologia
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R: Re: R: dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese
by paola.mazzetto@libero.it 29 Aug '16
by paola.mazzetto@libero.it 29 Aug '16
29 Aug '16
Ma se si considera che fino a non molto tempo fa l'autismo veniva considerato una malattia psichiatrica, e "curato" con la psicanalisi, non penso che gli attuali adulti abbiano avuto molte opportunità di sviluppare appieno il proprio potenziale!
Guardando la mia bambina (non credo esista una persona più appassionata di una mamma che sta con la propria figlia 24 ore al giorno!!!), i progressi sono continui, costanti ed evidenti.
Io non mi aspetto che da adolescente o da adulta "non sarà più autistica", in compenso auspico, e sinceramente credo davvero, che sarà in grado di vivere ed adattarsi al mondo circostante, che adesso sta imparando ad esplorare e conoscere con le sue modalità "non neurotipiche".
Temple Grandin e Donna Williams (per citare due persone note a livello mondiale) sono Asperger, dunque nello spettro... e non le definirei "non autonome"! Credo che il punto sia imparare/insegnare a "funzionare", pur secondo le proprie modalità.
Se poi questo o un altro studio dimostreranno che addirittura esiste una possibilità di guarigione, allora sarà una svolta epocale.
----Messaggio originale----
Da: "Armando Mazzoni" <mazzoni.armando(a)libero.it>
Data: 28/08/2016 23.00
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] R: dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese
Le parole come condizione, autismi, neuro-diversità, etc, sono la evidente manifestazione di un sottostante vuoto spinto è già da sole riescono a fare danni su macerie.
( e non me la prendo di certo con Paola Mazzetto su questi temi, che sarà sicuramente una caregiver appassionata)
Tutte le patologie croniche sono una "condizione"?
Le sindromi sono una "condizione"?
Gli autistici non costituiscono una razza a se'.
"è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma"Io sono convinto, in 999 casi su mille, dell'esatto contrario. Le parole chiave sono "ben seguita"; quando vedrò 1000 adulti che fanno vita PIENA E AUTONOMA, mi sarò chiarito il loro significato. Mi dica per favore dove sono.
GrazieCordialità AM
Inviato da iPhone
Il giorno 28 ago 2016, alle ore 19:19, "paola.mazzetto(a)libero.it" <paola.mazzetto(a)libero.it> ha scritto:
Scusate, forse sto fraintendendo quanto letto, ma...
io ho sempre sentito la semplice affermazione che dallo spettro autistico, in ogni caso, NON si esce, in quanto si tratta di una condizione e non di una malattia.
Se nasco di razza caucasica, a 11 anni posso aver preso la tintarella, ma certamente non sono diventata un'africana!
Perdonate l'esempio, ma il tema mi sembra fondamentale:
le terapie sono essenziali per sviluppare al massimo il potenziale delle persone nello spettro, è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma, e questo è l'obiettivo di tutti noi care giver. Ma autistici si resta per tutta la vita!
----Messaggio originale----
Da: "daniela marianicerati" <marianicerati(a)yahoo.it>
Data: 19/08/2016 22.23
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: [autismo-biologia] dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese
Segnalo
l’articolo ” Preschool
to School in Autism: Neuropsychiatric Problems 8 Years After Diagnosis at 3
Years of Age, M. Barnevik Olsson1,2 • S. Lundstro ¨m1 • J. Westerlund1,3 • M.
B. Giacobini2 • C. Gillberg1 • E. Fernell1, J Autism Dev Disord (2016)
46:2749–2755 DOI 10.1007/s10803-016-2819-0”L’ articolo si inserisce in uno studio prospettico che segue
negli anni un gruppo di bambini a cui era stata fatta diagnosi di disturbo
dello spettro autistico prima dell’età di 4 anni e mezzo e trattati da un
Centro di eccellenza di Stoccolma, “ a specialized habilitation center in
Stockholm, the Autism Center for Young Children (ACYC)”Al momento della diagnosi il quoziente intellettivo andava
dalla normalità (superiore a 84), al border line (tra 84 e 70), alla disabilità
intellettiva ( inferiore a 70). Dopo 8 anni dalla diagnosi, quando i bambini avevano come
età mediana 11 anni, i genitori di 128
bambini, dei 313 nati tra il 2002 e il 2006 e diagnosticati nello spettro autistico
nella contea di Stoccolma, sono stati
contattati telefonicamente. L’intervista è consistita in un questionario strutturato che
mirava a constatare se a 11 anni erano ancora presenti gli elementi per fare
diagnosi di spettro autistico. Il questionario indagava anche se erano presenti
elementi per fare diagnosi di altri disordini e precisamente: ADHD (deficit
dell’attenzione e iperattività); disabilità intellettiva; disordine oppositivo
provocatorio-sfidante (ODD: Oppositional defiant disorder); disordine dello sviluppo della coordinazione
motoria (DCD: Developmental coordination disorder).I dati raccolti riguardano solo i disordini sopra elencati .
Non si puo’ pertanto escludere che i bambini avessero altre comorbidità
psichiatriche non comprese nel questionario, perché i bambini non sono stati
valutati direttamente da medici, ma soltanto attraverso questionari presentati
ai genitori da parte di operatori
esperti nella somministrazione di questi questionari. I risultati sono i seguenti:dei 34 bambini con AIF “average intellectual function” (QI
maggiore di 84):6 (18%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini
sopra elencati24 (71 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello
spettro autistico20 (59 %) presentano ADHD12 (35 %) presentano ODD17 (50 %) presentano DCD11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità
intellettiva. Questo rappresenta un peggioramento in quanto stiamo esaminando
il gruppo di bambini che prima dei 4 anni avevano un QI superiore a 84. Dei 58 bambini con ID “intellectual disability”, ovvero con
Quoziente intellettivo inferiore a 70 il quadro che emerge dalla ricerca è il
seguente:2 (3%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra
elencati 55 (95 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello
spettro autistico46 (79 %) presentano ADHD26 (45 %) presentano
ODD25 (43 %) presentano DCD54 (93 %) presentano Disabilità intellettiva. Questo
significa che 4 (7%) sono migliorati in quanto facevano parte del gruppo che
prima dei 4 anni e mezzo avevano un QI inferiore a 70. Prima di commentare questi dati, ribadisco i limiti della
ricerca, basata soltanto su interviste telefoniche con i genitori, che talvolta
tendono a presentare i figli meglio di quello che sono. Fatte queste premesse,
commenterei i dati come segue.Tra i 34 bambini con
QI superiore a 84:10 (29%) non presentano più il quadro dello spettro
autistico, però di questi soltanto 6 (18%) non presentano nessuno dei sintomi riferibili ai disordini indagati. Da
qui si evince che 4 bambini hanno sintomi riferibili agli altri disordini dello
sviluppo sopra riferiti.11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità
intellettiva che non erano presenti prima dei 4 anni e mezzo. Una notevole percentuale presenta deficit di
attenzione, comportamenti oppositivi sfidanti e problemi di coordinazione
motoria.Tra i 58 bambini con
autismo e disabilità intellettiva diagnosticati prima dei 4 anni e mezzo ( QI
inferiore a 70):3 (5%) non presentano più sintomi riferibili allo spettro autistico
e 2 non hanno sintomi riferibili a nessuno dei disordini indagati4 (7%) non hanno disabilità intellettivaNei restanti casi è pesante il cumulo di sintomi riferibili a disattenzione,
iperattività, disordine oppositivo sfidante e coordinazione motoria.Questa ricerca ci ricorda che la prognosi dell’autismo
rimane severa anche dopo un trattamento precoce praticato in centri dedicati.
Ci ricorda inoltre che non bisogna focalizzarsi soltanto sulla valutazione
dell’autismo in quanto tale, ma anche sugli altri disturbi del neurosviluppo,
molto spesso presenti in comorbilità. Documenta anche una minoranza di bambini
che migliorano sensibilmente nel tempo.Per quanto riguarda l’insegnamento che si puo’ trarre, la
presente la ricerca ci dice che i servizi preposti all’assistenza dei minori
con autismo non devono ridurre le risorse dopo l’età scolare perché purtroppo,
pur con qualche eccezione, i problemi restano, talvolta cambiano e a volte
aumentano e le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare questi
problemi.
Per il futuro questa ricerca ci dice che l’abilitazione, pur
doverosa, non basta e che bisogna promuovere una ricerca ben supportata per
approfondire la patogenesi al fine di trovare cure biologiche innovative per
migliorare la prognosi dello spettro autistico.
_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia(a)autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it
1
0
Fwd: [autismo-scuola] R: posti di sostegno per evitare il trasferimento dal sud al nord dei professori
by Carlo Hanau 29 Aug '16
by Carlo Hanau 29 Aug '16
29 Aug '16
Dato l'interesse suscitato, invio anche ad autismo biologia questi
interventi su autismo scuola.
cordiali saluti
Carlo Hanau
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: ftstellino(a)inwind.it <ftstellino(a)inwind.it>
Date: 28 agosto 2016 17:16
Oggetto: [autismo-scuola] R: posti di sostegno per evitare il trasferimento
dal sud al nord dei professori
A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it>
Fortunatamente non tutti gli insegnanti sono d'accordo!
Copio da ORIZZONTE SCUOLA.IT
Assegnazioni provvisorie. Chiediamo il ritiro del provvedimento di
conferimento su posti di sostegno ai non specializzati
Il Coordinamento degli Insegnanti Specializzati di Sostegno di II fascia
delle Graduatorie di Istituto, il Coordinamento dei docenti specializzati
delle Graduatorie ad Esaurimento e il Coordinamento Docenti Magistrale,
unitamente a *tutti i docenti specializzati sul sostegno*già a tempo
indeterminato SI DICHIARANO fortemente contrari all’accordo siglato tra i
sindacati e gli USR di Sicilia e Sardegna, in merito alla concessione delle
assegnazioni provvisorie su posti di sostegno per docenti NON in possesso
del titolo di abilitazione, in modo da favorire il rientro in provincia dei
neoassunti, e della proposta relativa a percorsi abilitanti speciali (PAS)
rivolti a docenti già di ruolo, sempre al fine di agevolarne il rientro.
Tale procedura non risulta, tuttavia, conforme a quanto stabilito in
materia di contrattazione nazionale. Il CCNI 2016-17, infatti, limita la
contrattazione regionale decentrata a disciplinare esclusivamente le
operazioni di utilizzazione e stabilisce come legittime le assegnazioni
provvisorie sul sostegno per non specializzati *solo se* questi ultimi si
trovano in situazione di *esubero*.
Pertanto il provvedimento reso in atto si configura illegittimo e i
coordinamenti di tutto il personale precario, vincitore di concorso e
inserito nelle Gae, unitamente a tutto il personale in servizio a tempo
indeterminato ritengono altamente lesivo, da parte dell’Amministrazione,
consentire l’assegnazione provvisoria a docenti destinati alla mobilità
nazionale, come stabilito nella L.107.
In merito all’utilizzo del docente di sostegno SPECIALIZZATO, ricordiamo
alle varie sigle sindacali che l’art. 7 della l. 4/8/77 n. 517, la Sentenza
della Corte Costituzionale 3/6/87 n. 215, la C. M. 22/6/88 n. 262 e
l’art.13 della l. 5/2/1992 n. 104, *impongono*all’amministrazione *l’obbligo
di assegnare un* *docente effettivamente in grado di prestare sostegno
didattico* all’integrazione dell’alunno con disabilità, grazie a una
formazione adeguata e mirata alle diverse disabilità conseguita con gli
appositi percorsi annuali di specializzazione, a numero programmato e
altamente selettivi, sanciti dal *DM 30 settembre 2011*, ai sensi degli
articoli 5 e 13 del decreto 10 settembre 2010 n. 249.
Per tutti questi motivi, si richiede, dunque, il *ritiro immediato* del
procedimento per sua natura “illegittimo” e, di conseguenza, della proposta
sindacale dei corsi di preparazione, o veri e propri corsi PAS, per i
neoassunti impiegati sul sostegno che, seppur mascherati dalla necessità di
supplire alla mancata preparazione dei docenti assegnati sulle tematiche
dell’inclusione, *assumono le sembianze di veri e propri corsi di
riconversione*, *al di fuori di quelli legalmente stabiliti del Decreto 30
settembre 2011.*
Questi corsi di specializzazione prevedono tre prove di accesso a fronte di
posti limitati e definiti regionalmente dal MIUR sulla “base della
programmazione regionale degli organici del personale docente della scuola
e del fabbisogno specifico di personale specializzato per il sostegno
didattico degli alunni con disabilità” (art.2 comma 2 del Decreto 30
settembre 2011) oltre che un faticoso iter formativo da conseguire in non
meno di otto mesi attraverso 60 cfu di esami, laboratori, tirocinio di 5
mesi ed una prova finale.
Un duro iter formativo stabilito dal decreto per garantire agli alunni con
disabilità le competenze necessarie a delineare il profilo professionale
del docente specializzato, come definito dall’allegato A, che non può
essere, quindi, sostituito da meri *corsi di riconversione*, che oltretutto
rappresenterebbero solo un *ripiego *dei docenti neoassunti per evitare il
trasferimento e *non *una scelta, come nel caso dei docenti specializzati
che si sono sottoposti anche ad una procedura selettiva per acquisire
questa professionalità.
Alla violazione del diritto degli alunni con disabilità di *avere
insegnanti specializzati competenti*, si aggiungerebbe la riduzione della
qualità dei processi di inclusione in contrasto con quanto sostenuto nelle
Linee guida degli alunni con disabilità del 2009, dove si difende la via
italiana dell’integrazione che “*non può adagiarsi su pratiche disimpegnate
che svuotano il senso pedagogico, culturale e sociale dell’integrazione
trasformandola da un processo di crescita per gli alunni con disabilità e
per i loro compagni a una procedura solamente attenta alla correttezza
formale degli adempimenti burocratici”.*
Infine si vuole ricordare che nonostante tutti i docenti specializzati sia
di II fascia che in Gae, abbiamo seguito un duro iter per accedere al
ruolo, hanno dovuto sostenere un concorso specifico per il sostegno,
assoluta novità rispetto ai concorsi precedenti con il fine di *avvalorare *il
percorso di formazione sulle disabilità e sulla didattica inclusiva.
Si ricorda inoltre l’ingente numero di docenti specializzati bocciati,
nonostante corsi altamente formativi e professionalizzanti, e che in
tantissimi casi porterà docenti che hanno superato le prove a trovarsi
fuori delle graduatorie di merito, a causa degli esigui posti messi a
bando. si ricordano tutti quei docenti “specializzandi” al momento della
scadenza del bando di iscrizione al concorso, che non hanno potuto
partecipare al concorso, le cui istante sono state rigettate presso i Tar
di competenza e che ad oggi si trovano esclusi dal concorso e
dall’assunzione a tempo indeterminato a causa di un *mancato
intervento*dell’amministrazione
a tutela del suddetto personale docente, ad oggi specializzato, che pagherà
sulla propria pelle conseguenze legate alla rigidità amministrativa e
rischia inoltre di non vedersi nemmeno assegnati incarichi annuali nel
prossimo anno scolastico, nel caso in cui fossero avviati i percorsi di
formazione per il personale docente in ruolo.
Si ricordano a tutti quegli insegnanti di seconda e terza fascia che seppur
in assenza di titolo specializzante, in questi anni hanno svolto la
professione di docenti di sostegno, imparando sul campo le più idonee
metodologie legate alle svariate disabilità e che si ritroverebbero, con
l’esperienza maturata, senza più incarico di lavoro, lasciando il posto a
docenti che poco sanno di didattica né tanto meno di “didattica speciale”.
Una menzione particolare va soprattutto ai Docenti specializzati di Scienze
della Formazione Primaria e Diplomati Magistrale, respinti fuori dal
concorso e con grandi difficoltà ad accedere al percorso di
specializzazione pur lavorando annualmente con i bambini disabili.
*Il diritto* di tutti questi docenti che continuano a formarsi sul sostegno
e, in particolare di quelli provvisti di titolo di specializzazione, che
hanno seguito l’iter previsto attualmente dalla legge sarebbe scavalcato
dalla *successiva* necessità di rimediare alle storture della mobilità e di
CHI NON VUOLE PARTIRE e ha scelto volontariamente di aderire ad un piano di
assunzioni che prevedeva la mobilità nazionale.
Ricordiamo all’amministrazione e alle sigle sindacali che una legge NON può
e deve essere lesiva per ulteriori soggetti, in particolar modo quando si
parla di DISABILITA’, INCLUSIONE e INTEGRAZIONE, in cui l’Italia è leader a
livello internazionale.
Piuttosto si lavori a un ampliamento degli organici per l'immissioni in
ruolo del prossimo triennio in modo da garantire continuità e qualità,
attraverso trasformazione dell'organico di fatto in organico dell'autonomia.
COORDINAMENTO SPECIALIZZATI SOSTEGNO 2GI
----Messaggio originale----
Da: "Carlo Hanau" <hanau.carlo(a)gmail.com>
Data: 28/08/2016 14.19
A: "Autismo e Scuola"<autismo-scuola(a)autismo33.it>
Ogg: [autismo-scuola] posti di sostegno per evitare il trasferimento dal
sud al nord dei professori
Da Corriere di ieri, copio l'articolo in questione.
Al solito prevalgono le spinte corporative dei lavoratori, a danno degli
alunni con disabilità, ai quali verranno assegnati questi docenti sebbene
privi della specializzazione per il sostegno. La vicenda mi ricorda quando
gli insegnanti di materie obsolete, come i "dattilosauari" vennero
trasformati in insegnanti di sostegno per conservare loro il posto.
Le categorie di insegnanti della scuola, ben organizzate con i sindacati
hanno ottenuto che gli insegnanti possano rimanere vicino alla loro
residenza, come risulta dall'articolo del Corriere di ieri.
La legge sulla Buona Scuola del 2015 è stata fortemente avversata dagli
insegnanti per questi stessi motivi ed è costata al Governo il tradizionale
favore di questa estesissima categoria. La contestazione di questa ottima
legge, che recepisce le richieste della FISH e della FAND (cfr pdl 2444) è
una prova che, quando gli interessi dei dipendenti sono contrastanti con
quelli degli utenti, sono in genere destinati a prevalere. Occorre una
mobilitazione anche degli utenti, che purtroppo, se non hanno forti
rappresentanze, restano isolati e perdenti.
Devo aggiungere che i titoli per accedere al sostegno sono poca cosa
rispetto a quelle che sono le esigenze di specializzazione richieste dalla
disabilità mentale grave, sia intellettiva che relazionale. Ma perlomeno
sono un criterio di selezione. La legge sulla Buona Scuola migliora di
molto l'importanza e la durata dei corsi per ottenere i titoli, e i decreti
in via di scrittura devono conservare le indicazioni della legge.
Fino ad ora si deve sapere che un master universitario (che dura un anno)
veniva valutato come un mese e mezzo di insegnamento per supplenza, e che
un dottorato di ricerca triennale veniva valutato come sei mesi di
supplenza.
Voglio inoltre segnalare che in occasione del terremoto una Docente di
psicologia intervistata alla radio RAI ha affermato che per aiutare i
bambini a superare il trauma del terremoto sarebbero necessari molti
psicologi e che soltanto per la carenza di questi potranno essere
utilizzati allo scopo gli educatori. A parte il fatto che gli psicologi in
Italia sono molti di più di quelli necessari, questa affermazione
privilegia gli psicologi in un ambito che si dovrebbe semmai chiamare
PSICOPEDAGOGICO, perché a pieno titolo è di competenza di entrambe le
categorie. Purtroppo la pedagogia speciale italiana accetta spesso questa
subalternità e nella cultura comune si pensa che la pedagogia speciale sia
una sottospecie della pedagogia: in pratica si è diffuso il concetto: per
gli alunni con disabilità non occorre granché di competenze, tanto sono
disabili!
Carlo Hanau
Migliaia di cattedre in palio
Sulla vertenza dei prof del Sud che avrebbero dovuto trasferirsi al Nord.
indacati e uffici scolastici regionali hanno trovato un accordo. Più che
una soluzione, una toppa. Ancora per quest’anno potranno prestare servizio
vicino a casa. Ma non insegneranno la materia nella quale sono abilitati:
saranno invece assegnati provvisoriamente alle scuole come insegnanti di
sostegno per i posti in deroga, ovvero quelli che ogni anno ad agosto
vengono assegnati dall’uffici scolastici in aggiunta al cosiddetto organico
di diritto e che nel caso del sostegno sono tantissimi (25 mila su tutto il
territorio nazionale). I requisiti richiesti per l’avvicinamento alla
propria provincia sono quelli che valgono per tutte le assegnazioni
provvisorie: ricongiungimento al coniuge, ai figli, ai genitori o gravi
esigenze di salute.
Finora l’accordo per le assegnazioni provvisorie sul sostegno è stato
raggiunto solo in due regioni, Sicilia e Sardegna, ma all’inizio della
prossima settimana è previsto un incontro al Miur con le organizzazioni
sindacali. Nel caso della Sicilia, secondo i primi calcoli, in palio ci
sarebbero circa duemila cattedre, corrispondenti alla metà dei posti in
deroga totali (4.606). Sono quelli rimasti scoperti dopo l’assegnazione ai
precari in possesso della specializzazione sul sostegno, che naturalmente
hanno la precedenza. In Sardegna le cattedre di sostegno rimaste libere per
mancanza di candidati «titolati» dovrebbero aggirarsi invece attorno alle
160.
L’appello dei sindacati
L’accordo raggiunto offre una scialuppa di salvataggio a una parte dei
circa 8.000 prof assunti nella cosiddetta «fase B» della Buona Scuola,
quella in cui i posti comuni rimasti scoperti dopo le prime due fasi (in
cui si veniva collocati all’interno della propria provincia) furono
assegnati pescando da tutto il territorio nazionale: e - come si sa -
mentre la maggior parte degli aspiranti prof viene dal Sud, le cattedre,
per ragioni demografiche, sono concentrate soprattutto al Nord. In questo
modo, però, non solo si lasciano scoperte delle cattedre al Nord che
dovranno essere assegnate ancora una volta a dei supplenti ma, cosa assai
più grave, si affida la parte più debole della popolazione scolastica (i
bambini che necessitano appunto di un sostegno specifico) a docenti magari
anche bravissimi a insegnare italiano o matematica ma del tutto impreparati
a questo genere di responsabilità. Gli stessi sindacati, nonostante la
soddisfazione per l’intesa raggiunta a livello locale, ne sono consapevoli.
«Proprio per la delicatezza del compito che andranno a svolgere - è
l’appello dei rappresentanti dei lavoratori - , si chiede a chi di
competenza di avviare corsi formativi di aiuto a questi docenti che
dovranno andare a occuparsi della parte più fragile della popolazione
scolastica».
27 agosto 2016 (modifica il 27 agosto 2016 | 12:46)
--
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
_______________________________________________
Lista di discussione autismo-scuola
autismo-scuola(a)autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
valerio.mezzogori(a)autismo33.it
--
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
2
1
R: dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese
by paola.mazzetto@libero.it 29 Aug '16
by paola.mazzetto@libero.it 29 Aug '16
29 Aug '16
Scusate, forse sto fraintendendo quanto letto, ma...
io ho sempre sentito la semplice affermazione che dallo spettro autistico, in ogni caso, NON si esce, in quanto si tratta di una condizione e non di una malattia.
Se nasco di razza caucasica, a 11 anni posso aver preso la tintarella, ma certamente non sono diventata un'africana!
Perdonate l'esempio, ma il tema mi sembra fondamentale:
le terapie sono essenziali per sviluppare al massimo il potenziale delle persone nello spettro, è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma, e questo è l'obiettivo di tutti noi care giver. Ma autistici si resta per tutta la vita!
----Messaggio originale----
Da: "daniela marianicerati" <marianicerati(a)yahoo.it>
Data: 19/08/2016 22.23
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: [autismo-biologia] dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese
Segnalo
l’articolo ” Preschool
to School in Autism: Neuropsychiatric Problems 8 Years After Diagnosis at 3
Years of Age, M. Barnevik Olsson1,2 • S. Lundstro ¨m1 • J. Westerlund1,3 • M.
B. Giacobini2 • C. Gillberg1 • E. Fernell1, J Autism Dev Disord (2016)
46:2749–2755 DOI 10.1007/s10803-016-2819-0”L’ articolo si inserisce in uno studio prospettico che segue
negli anni un gruppo di bambini a cui era stata fatta diagnosi di disturbo
dello spettro autistico prima dell’età di 4 anni e mezzo e trattati da un
Centro di eccellenza di Stoccolma, “ a specialized habilitation center in
Stockholm, the Autism Center for Young Children (ACYC)”Al momento della diagnosi il quoziente intellettivo andava
dalla normalità (superiore a 84), al border line (tra 84 e 70), alla disabilità
intellettiva ( inferiore a 70). Dopo 8 anni dalla diagnosi, quando i bambini avevano come
età mediana 11 anni, i genitori di 128
bambini, dei 313 nati tra il 2002 e il 2006 e diagnosticati nello spettro autistico
nella contea di Stoccolma, sono stati
contattati telefonicamente. L’intervista è consistita in un questionario strutturato che
mirava a constatare se a 11 anni erano ancora presenti gli elementi per fare
diagnosi di spettro autistico. Il questionario indagava anche se erano presenti
elementi per fare diagnosi di altri disordini e precisamente: ADHD (deficit
dell’attenzione e iperattività); disabilità intellettiva; disordine oppositivo
provocatorio-sfidante (ODD: Oppositional defiant disorder); disordine dello sviluppo della coordinazione
motoria (DCD: Developmental coordination disorder).I dati raccolti riguardano solo i disordini sopra elencati .
Non si puo’ pertanto escludere che i bambini avessero altre comorbidità
psichiatriche non comprese nel questionario, perché i bambini non sono stati
valutati direttamente da medici, ma soltanto attraverso questionari presentati
ai genitori da parte di operatori
esperti nella somministrazione di questi questionari. I risultati sono i seguenti:dei 34 bambini con AIF “average intellectual function” (QI
maggiore di 84):6 (18%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini
sopra elencati24 (71 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello
spettro autistico20 (59 %) presentano ADHD12 (35 %) presentano ODD17 (50 %) presentano DCD11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità
intellettiva. Questo rappresenta un peggioramento in quanto stiamo esaminando
il gruppo di bambini che prima dei 4 anni avevano un QI superiore a 84. Dei 58 bambini con ID “intellectual disability”, ovvero con
Quoziente intellettivo inferiore a 70 il quadro che emerge dalla ricerca è il
seguente:2 (3%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra
elencati 55 (95 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello
spettro autistico46 (79 %) presentano ADHD26 (45 %) presentano
ODD25 (43 %) presentano DCD54 (93 %) presentano Disabilità intellettiva. Questo
significa che 4 (7%) sono migliorati in quanto facevano parte del gruppo che
prima dei 4 anni e mezzo avevano un QI inferiore a 70. Prima di commentare questi dati, ribadisco i limiti della
ricerca, basata soltanto su interviste telefoniche con i genitori, che talvolta
tendono a presentare i figli meglio di quello che sono. Fatte queste premesse,
commenterei i dati come segue.Tra i 34 bambini con
QI superiore a 84:10 (29%) non presentano più il quadro dello spettro
autistico, però di questi soltanto 6 (18%) non presentano nessuno dei sintomi riferibili ai disordini indagati. Da
qui si evince che 4 bambini hanno sintomi riferibili agli altri disordini dello
sviluppo sopra riferiti.11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità
intellettiva che non erano presenti prima dei 4 anni e mezzo. Una notevole percentuale presenta deficit di
attenzione, comportamenti oppositivi sfidanti e problemi di coordinazione
motoria.Tra i 58 bambini con
autismo e disabilità intellettiva diagnosticati prima dei 4 anni e mezzo ( QI
inferiore a 70):3 (5%) non presentano più sintomi riferibili allo spettro autistico
e 2 non hanno sintomi riferibili a nessuno dei disordini indagati4 (7%) non hanno disabilità intellettivaNei restanti casi è pesante il cumulo di sintomi riferibili a disattenzione,
iperattività, disordine oppositivo sfidante e coordinazione motoria.Questa ricerca ci ricorda che la prognosi dell’autismo
rimane severa anche dopo un trattamento precoce praticato in centri dedicati.
Ci ricorda inoltre che non bisogna focalizzarsi soltanto sulla valutazione
dell’autismo in quanto tale, ma anche sugli altri disturbi del neurosviluppo,
molto spesso presenti in comorbilità. Documenta anche una minoranza di bambini
che migliorano sensibilmente nel tempo.Per quanto riguarda l’insegnamento che si puo’ trarre, la
presente la ricerca ci dice che i servizi preposti all’assistenza dei minori
con autismo non devono ridurre le risorse dopo l’età scolare perché purtroppo,
pur con qualche eccezione, i problemi restano, talvolta cambiano e a volte
aumentano e le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare questi
problemi.
Per il futuro questa ricerca ci dice che l’abilitazione, pur
doverosa, non basta e che bisogna promuovere una ricerca ben supportata per
approfondire la patogenesi al fine di trovare cure biologiche innovative per
migliorare la prognosi dello spettro autistico.
4
3
R: Re: R: R: Re: Fwd: Re: Altered gut microbiota in Rett syndrome
by cristina.panisi@tin.it 29 Aug '16
by cristina.panisi@tin.it 29 Aug '16
29 Aug '16
Carissimi,
ritengo che i recenti scambi offrano un'occasione preziosa di chiarimento. Le parole, indipendentemente dalle intenzioni, rischiano infatti di generare confusione in chi legge, rendendo difficile operare scelte in modo consapevole. Credo che una multidisciplinarietà reale (non solo dichiarata) e rispettosa delle specifiche competenze possa rappresentare un elemento di sicurezza, prevenendo scelte che possono comportare rischi per le persone con autismo.
In qualità di pediatra immunologa che si occupa di persone con disturbi dello spettro autistico, sono intervenuta in alcune riunioni che hanno affrontato il tema delle manifestazioni gastrointestinali. Alcuni genitori mi hanno riferito di non avere comunicato la propria partecipazione allo specialista di riferimento, il quale non crede alla "questione intestinale". In altri casi viene addirittura sconsigliata la partecipazione agli incontri. Non avendo modo di "misurare" l'entità di questo fenomeno, credo che la questione meriti un approfondimento.
Per la "questione intestinale", non si tratta di fare un atto di fede. La sintomatologia gastrointestinale è stata valutata in numerose pubblicazioni e anche da una recente metanalisi su di un'autorevole rivista in campo pediatrico ( Pediatrics. 2014 May;133(5):872-83. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24777214 ) . Pertanto, non solo è corretto "presumere" che questi pazienti abbiano sintomi gastrointestinali, ma sarebbe addirittura una omissione il fatto di non ricercarli attraverso un'adeguata anamnesi. L'iter corretto, esattamente come per qualsiasi paziente pediatrico o adulto con sintomi gastrointestinali (con o senza autismo), prevede un approfondimento specialistico gastroenterologico e immunoallergologico, l'eventuale esecuzione di indagini e l'eventuale ricorso a periodi di sospensione di alcuni alimenti qualora il giudizio clinico ritenga opportuno il ricorso a tale provvedimento. Questo è ciò che normalmente accade nei centri di cura sul territorio per la popolazione generale. Garantire che alle persone con autismo venga riconosciuto il medesimo diritto rappresenta, a mio parere, la miglior strategia per evitare che le persone si perdano in vie collaterali non sempre sicure.
Non mi dilungo nel sottolineare la questione dell'importanza del microbioma intestinale e del metabolismo ossidativo, condividendo quanto già ben espresso dalla prof Marini e dal prof Calabrò.
Solo due note.
1-per quanto riguarda lo studio delle caratteristiche del microbioma, della sua influenza sulla risposta immunitaria e la comprensione degli effetti sulle anomalie del neurosviluppo, sono auspicabili studi sulle prime epoche di vita per comprendere quali alterazioni siano primitive e agiscano da fattori di innesco.
2-concordo con la prof.ssa Marini circa le aspettative sull'impiego di nutraceutici antiossidanti. In attesa che venga meglio compreso il nesso di causalità tra le alterazioni riscontrate (immunologiche, disbiosi, stress ossidativo, deficit mitocondriali ecc), alcuni studi consentono di ipotizzare che la correzione dello squilibrio ossidativo possa contribuire ad un evidente miglioramento del disturbo del comportamento. Gli studi randomizzati controllati in doppio cieco non sono per ora numerosi e tali da consentire l'emergere di evidenze. Per tale motivo è importante che studi di questo genere trovino il supporto necessario, auspicando che i diversi gruppi di ricerca utilizzino scale di valutazione omogenee, affinchè i dati siano confrontabili.
Un cordiale saluto e buon lavoro,
Cristina Panisi
----Messaggio originale----
Da: patrizia.romualdi(a)unibo.it
Data: 28-ago-2016 7.23
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] R: R: Re: Fwd: Re: Altered gut microbiota in Rett syndrome
Ringrazio anche io Carlo, che conosco e stimo da anni, per il suo chiarimento. Se ho travisato il riferimento del prof. Militerni, chiedo venia. La frase che lui cita viene spesso usata per molti significati, in ogni caso il riferimento agli animali che
era presente nella sua mail era chiaro e io ho interpretato forse troppo frettolosamente, ma chi come noi tutta la vita lavorativa deve giustificare il proprio lavoro preclinico, e difendersi o quasi vergognarsi per pensare di usare gli animali per poi traslare
all'uomo, credetemi, è' stanco di continui attacchi. Lo sanno bene gli psichiatri quanto si è capito dell'uomo, studiando i topi e i ratti!
Grazie ad entrambi x i chiarimenti.
Cordiali saluti
Patrizia Romualdi
Inviato da iPad
Il giorno 27 ago 2016, alle ore 18:38, Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto:
Carissimi
la battuta del Prof.Militerni è soltanto una battuta e non deve essere presa come la negazione della necessità di ricerche su animali. Si deve fare la stessa strada per tutti i farmaci e per tutte le malattie, prima di passare alla sperimentazione sull'uomo.
I nostri avversari sono gli animalisti talebani che vorrebbero impedire l'uso delle cavie, con i quali il Prof.Militerni non ha nulla da spartire.
Grazie dell'intervento del Prof.Calabrò, al quale non era certamente diretto il riferimento di Armando Mazzoni. Purtroppo sono molti i ciarlatani che profittano delle ricerche serie altrui per accreditare le loro illusorie pseudoterapie. Vale sempre il
criterio che la ricerca non deve essere pagata dai malati, altrimenti è falsata a priori ed i suoi risultati non possono valere come prova di evidenza nella EBM.
Cordiali saluti
Carlo
Il giorno 26 agosto 2016 17:38, Roberto MILITERNI
<Roberto.MILITERNI(a)unina2.it> ha scritto:
Se fossi una persona con un disturbo dello spettro autistico mi sentirei profondamente umiliato se qualcuno cercasse di spiegare i miei comportamenti paragonandomi a un topo.
"There are more things in heaven and earth, Horatio, than are dreamt of in your philosophy."
-----Messaggio originale-----
Da: autismo-biologia per conto di Marina Marini
Inviato: ven 26/08/2016 15.48
A: autismo-biologia(a)autismo33.it
Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Re: Fwd: Re: Altered gut microbiota in Rett syndrome
Il fatto che ci sia chi specula su questi temi senza aver fatto studi
specifici non deve distogliere dallo studiare al meglio, con metodiche
serie, il fenomeno, soprattutto se si considera che comunque ci sono
sempre più prove che la composizione del microbioma intestinale ha
grandi influenze su tanti aspetti legati al benessere in generale, e in
particolare alla salute e alla performance psichica e mentale. Giusto
perché è recentissimo, vi segnalo un interessante studio che lega la
flessibilità cognitiva alla composizione del microbioma intestinale e
alle influenze che su di esso può avere la dieta.
Neuroscience.
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=long+and+short+term+memory+and+mic…>
2015 Aug 6;300:128-40. doi: 10.1016/j.neuroscience.2015.05.016. Epub
2015 May 14.Relationships between diet-related changes in the gut
microbiome and cognitive flexibility.Magnusson KR
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Magnusson%20KR%5BAuthor%5D&cau…>^1
, Hauck L
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Hauck%20L%5BAuthor%5D&cauthor=…>^2
, Jeffrey BM
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Jeffrey%20BM%5BAuthor%5D&cauth…>^3
, Elias V
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Elias%20V%5BAuthor%5D&cauthor=…>^4
, Humphrey A
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Humphrey%20A%5BAuthor%5D&cauth…>^5
, Nath R
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Nath%20R%5BAuthor%5D&cauthor=t…>^6
, Perrone A
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Perrone%20A%5BAuthor%5D&cautho…>^7
, Bermudez LE
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Bermudez%20LE%5BAuthor%5D&caut…>^8
.
In quanto alla complessità dei Disturbi dello Spettro Autistico non
monogenici, sono io la prima a sottolineare l'ostacolo che tale
complessità comporta; per superare questi aspetti è necessario un
approccio "intelligente", come quello che pensiamo di aver identificato
(ma ce ne saranno sicuramente anche altri!). Lungi da noi l'idea di
generalizzare dei risultati ottenuti in campi affini ma non del tutto
sovrapponibili.
A tal fine, vorrei portare due contributi metodologici derivanti dalla
nostra esperienza diretta, che portano a due conclusioni apparentemente
discordi:
- Lo studio di un numero relativamente piccolo di casi di bambini
affetti da Disturbi dello Spettro Autistico non monogenici ha mostrato,
con nostra sorpresa, dei fenotipi comuni inattesi, riconducibili a una
situazione, sicuramente generalizzata, di stress ossidativo e/o di stato
infiammatorio: questo apre la strada a possibili trattamenti,
deontologicamente giustificabili e aventi come finalità un miglioramento
dei sintomi.
- Le alterazioni morfologiche degli eritrociti descritte nella sindrome
di Rett non hanno una rispondenza PUNTUALE nei Disturbi dello Spettro
Autistico non monogenici, anche se sono presenti, come se ogni sindrome
desse luogo a morfologie anomale ma diverse (nostro dato ancora non
pubblicato).
L'esperienza da noi accumulata ci spinge certamente a non generalizzare
in maniera automatica, ma allo stesso tempo ci suggerisce di
approfondire gli studi per conoscere le basi eziopatologiche comuni
all'ASD e cercare di individuare approcci terapeutici che abbiano una
base scientifica.
Grazie per l'attenzione
Marina Marini
/-- //
Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department of
Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of Bologna,
Italy voice (+39)0512094-116/094/100; fax
(+39)0512094110; cellulare
(+39)3454316414; e-mail
marina.marini(a)unibo.it/
Il 25/08/2016 13:04, ccelenza(a)libero.it ha scritto:
> E' per questo motivo che l'argomento mi trova sempre scettica. In
> questo caso non mi convince il tentativo di generalizzazione da una
> condizione monogenica al resto dello spettro. Ci sono secondo me anche
> ipotesi molto più semplici da indagare. Problemi come la difficoltà a
> masticare o la selettività alimentare possono influenzare la
> composizione della flora intestinale, senza andare tanto lontano?
> Esistono studi su persone nello spettro che hanno/non hanno problemi
> nell'alimentazione?
> Claudia Celenza
>
>
> ----Messaggio originale----
> Da: "Armando Mazzoni" <mazzoni.armando(a)libero.it>
> Data: 25/08/2016 11.17
> A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
> Ogg: Re: [autismo-biologia] Fwd: Re: Altered gut microbiota in
> Rett syndrome
>
>
> Segnalo cosa ben risaputa: i disturbi intestinali (presunti) sono
> una dei cavalli di battaglia dei ciarlatani che propinano cure e
> diete, spesso non innocue; gli ambienti istituzionali, però, non
> sono totalmente impermeabili a questo sottobosco, come a tanti
> altri dell'autismo.
>
> Benvenute quindi le ricerche serie con augurio di buon e utile
> esito per gli autistici e per le loro famiglie
>
> Inviato da iPhone
>
> Il giorno 19 ago 2016, alle ore 12:17, Marina Marini
> <Marina.marini(a)unibo.it <mailto:[email protected]>> ha scritto:
>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>> Mi complimento con gli autori di questo lavoro di grande qualità
>> e molto interessante!
>> A proposito del commento di Daniela, concordo sul fatto che lo
>> studio di una patologia monogenica ha il vantaggio di poter
>> studiare una popolazione omogenea ma richiede uno sforzo
>> organizzativo notevole per la rarità della sindrome. Trovo
>> inoltre molto utile che nel lavoro siano stati riportati anche i
>> dati relativi a un nutrito gruppo di soggetti sani di controllo,
>> in quanto ancora si sa poco del microbiota sano. Sicuramente
>> questo studio sarà un punto di partenza anche per future
>> comparazioni.
>> Nei Disordini dello Spettro Autistico non associati a mutazioni
>> monogeniche, la grande disomogeneità eziologica e clinica
>> potrebbe scoraggiare studi di questo genere, ma il nostro gruppo
>> ha elaborato una proposta che pensiamo possa essere vincente:
>> associare allo studio osservazionale uno studio interventistico
>> con un prodotto nutraceutico che potenzialmente potrebbe sia
>> migliorare alcuni aspetti clinici sia alterare in senso positivo
>> il microbioma e/o le alterazioni epigenetiche e fenotipiche
>> (stress ossidativo e infiammazione). L'unico ostacolo al progetto
>> è il suo costo... Lo abbiamo sottoposto a diversi Enti
>> finanziatori e soperiamo in un esito positivo!!!
>>
>> Marina
>>
>> /-- //
>> Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department
>> of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of
>> Bologna, Italy voice (+39)0512094-116/094/100; fax
>>
(+39)0512094110; cellulare
(+39)3454316414; e-mail
>> marina.marini(a)unibo.it/
>>
>>
>> Il 17/08/2016 21:16, daniela marianicerati ha scritto:
>>> *E' stato pubblicato il 30 luglio scorso l'articolo*
>>> Altered gut microbiota in Rett syndrome
>>> ·Francesco Strati,
>>> ·Duccio Cavalieri,
>>> ·Davide Albanese,
>>> ·Claudio De Felice,
>>> ·Claudio Donati,
>>> ·Joussef Hayek,
>>> ·Olivier Jousson,
>>> ·Silvia Leoncini,
>>> ·Massimo Pindo,
>>> ·Daniela Renzi,
>>> ·Lisa Rizzetto,
>>> ·Irene Stefanini,
>>> ·Antonio Calabrò and
>>> ·Carlotta De Filippo
>>> /Microbiome /2016 *4*:41
>>> *DOI: *10.1186/s40168-016-0185-y
>>> *Published: *30 July 2016
>>> Il lavoro affronta uno dei temi caldi della ricerca biologica:
>>> le modificazioni del microbiota nell'ambito di possibili
>>> alterazioni della funzione cerebrale a partenza dalle complesse
>>> relazioni entero - cerebrali.
>>> *"*A strict relationship between the gut microbiota and the
>>> central nervous system (CNS) has been observed, and numerous
>>> studies have shown alterations of the gut microbiota in the
>>> heterogeneous group of neurological disorders belonging to the
>>> autism spectrum disorders (ASDs) [14
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>].
>>> In addition, the gut microbiota may modulate CNS activities
>>> through neural, endocrine, metabolic and immune pathways [15
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>]
>>> affecting complex physiological and behavioural states of the
>>> host [15
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>,16
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>]
>>> "
>>> Partire da una condizione monogenica ben caratterizzata come la
>>> sindrome di Rett è una strada meno problematica per passare
>>> dalle ipotesi teoriche all'evidenza dei dati, ma un ostacolo non
>>> piccolo è dato dalla rarità di tali condizioni e dalla
>>> conseguente difficoltà ad avere campioni numericamente
>>> significativi.
>>> Questo ed altri ostacoli sono stati superati da un gruppo
>>> multidisciplinare e multicentrico di ricercatori italiani, a
>>> dimostrazione delle grandi risorse della ricerca biologica
>>> italiana e delle grandi capacità organizzative che uno studio
>>> di questo tipo richiede.
>>> Per entrare nel merito del lavoro copio il comunicato stampa
>>> gentilmente inviatomi da uno degli autori, Antonio Calabrò dell'
>>> Università di Firenze **
>>> *COMUNICATO STAMPA*
>>> /Alterazioni del microbiota intestinale nella sindrome di Rett/
>>> Numerosi studi, condotti nell'ultimo decennio, dimostrano con
>>> chiarezza che l'essere umano è a tutti gli effetti da
>>> considerare una specie di "superorganismo" in cui una
>>> moltitudine di specie batteriche - il cosiddetto microbiota
>>> intestinale - quantizzabili in circa 10^14 ,^coesiste con le
>>> cellule umane che lo compongono, superandole in termini numerici
>>> di 10-100 volte. Una alterazione di questo complesso ecosistema
>>> è stata chiamata in causa nel determinismo di molteplici
>>> patologie, non solo di ordine gastroenterologico ma interessanti
>>> anche numerosi altri organi ed apparati. In uno studio appena
>>> pubblicato sulla prestigiosa rivista Microbiome, un gruppo di
>>> ricercatori dell'Università di Firenze, dell'Istituto di
>>> Biometeorologia (IBIMET) del CNR e dell'Università di Trento, in
>>> collaborazione con la neuropsichiatria infantile dell'Ospedale
>>> Le Scotte di Siena e di uno staff di biologi computazionali
>>> della Fondazione Edmund Machdi San Michele all'Adige (TN), ha
>>> per la prima volta documentato importanti alterazioni nel
>>> microbiota intestinale delle pazienti con s. di Rett, un
>>> disordine neurologico progressivo generalmente legato a
>>> mutazioni del genemethyl-CpG binding protein 2(/MeCP2). / Le
>>> bambine affette da questa complessa patologia presentano
>>> disturbi gastrointestinali con elevata frequenza, fino al 70-85%
>>> dei casi. L'aumento nell'abbondanza relativa di alcune specie
>>> batteriche (bifidobatteri, clostridi) e fungine (candida)
>>> documentato nello studio, permette di spiegare lo stato di
>>> cronica infiammazione e la genesi dei disturbi intestinali, in
>>> particolare della stipsi a volte veramente ostinata, che
>>> affligge queste bambine. Lo studio, promosso dalla
>>> Gastroenterologia Clinica dell'Università di Firenze (Prof.
>>> Antonio Calabrò) e brillantemente coordinato dalla Dr.ssa
>>> Carlotta de Filippo del CNR apre importanti prospettive
>>> terapeutiche per i soggetti affetti da questa grave malattia.
>>> Link lavoro:
>>> Strati et al, Microbiome 2016
>>>
https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…
>>>
>>>
>>> _______________________________________________
>>> Lista di discussione autismo-biologia
>>> autismo-biologia(a)autismo33.it
>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio
a:[email protected]
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--
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
_______________________________________________
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R: Re: R: R: Re: Fwd: Re: Altered gut microbiota in Rett syndrome
by sandroghezzo@libero.it 28 Aug '16
by sandroghezzo@libero.it 28 Aug '16
28 Aug '16
Buongiorno, mi inserisco in questa discussione per segnalare un dato che era emerso in una ricerca che avevamo condotto un paio d'anni fa a Bologna . In un gruppo di persone con Sindrome di Down la presenza di Sutterella nel microbiota intestinale correlava positivamente con il punteggio all'Aberrant Behavior Cheklist. Il dato si riferisce ad un gruppo sperimentale molto esiguo (solo 17 persone) e quindi da prendere con molta cautela, ma penso meritevole di essere replicato (o non confermato) in un gruppo indipendente e di maggiore numerosità.
Gut microbiome in Down syndrome.Biagi E, Candela M, Centanni M, Consolandi C, Rampelli S, Turroni S, Severgnini M, Peano C, Ghezzo A, Scurti M, Salvioli S, Franceschi C, Brigidi P.PLoS One. 2014 Nov 11;9(11):e112023. doi: 10.1371/journal.pone.0112023. eCollection 2014.
----Messaggio originale----
Da: "Patrizia Romualdi" <patrizia.romualdi(a)unibo.it>
Data: 28/08/2016 7.23
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] R: R: Re: Fwd: Re: Altered gut microbiota in Rett syndrome
Ringrazio anche io Carlo, che conosco e stimo da anni, per il suo chiarimento. Se ho travisato il riferimento del prof. Militerni, chiedo venia. La frase che lui cita viene spesso usata per molti significati, in ogni caso il riferimento agli animali che
era presente nella sua mail era chiaro e io ho interpretato forse troppo frettolosamente, ma chi come noi tutta la vita lavorativa deve giustificare il proprio lavoro preclinico, e difendersi o quasi vergognarsi per pensare di usare gli animali per poi traslare
all'uomo, credetemi, è' stanco di continui attacchi. Lo sanno bene gli psichiatri quanto si è capito dell'uomo, studiando i topi e i ratti!
Grazie ad entrambi x i chiarimenti.
Cordiali saluti
Patrizia Romualdi
Inviato da iPad
Il giorno 27 ago 2016, alle ore 18:38, Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto:
Carissimi
la battuta del Prof.Militerni è soltanto una battuta e non deve essere presa come la negazione della necessità di ricerche su animali. Si deve fare la stessa strada per tutti i farmaci e per tutte le malattie, prima di passare alla sperimentazione sull'uomo.
I nostri avversari sono gli animalisti talebani che vorrebbero impedire l'uso delle cavie, con i quali il Prof.Militerni non ha nulla da spartire.
Grazie dell'intervento del Prof.Calabrò, al quale non era certamente diretto il riferimento di Armando Mazzoni. Purtroppo sono molti i ciarlatani che profittano delle ricerche serie altrui per accreditare le loro illusorie pseudoterapie. Vale sempre il
criterio che la ricerca non deve essere pagata dai malati, altrimenti è falsata a priori ed i suoi risultati non possono valere come prova di evidenza nella EBM.
Cordiali saluti
Carlo
Il giorno 26 agosto 2016 17:38, Roberto MILITERNI
<Roberto.MILITERNI(a)unina2.it> ha scritto:
Se fossi una persona con un disturbo dello spettro autistico mi sentirei profondamente umiliato se qualcuno cercasse di spiegare i miei comportamenti paragonandomi a un topo.
"There are more things in heaven and earth, Horatio, than are dreamt of in your philosophy."
-----Messaggio originale-----
Da: autismo-biologia per conto di Marina Marini
Inviato: ven 26/08/2016 15.48
A: autismo-biologia(a)autismo33.it
Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Re: Fwd: Re: Altered gut microbiota in Rett syndrome
Il fatto che ci sia chi specula su questi temi senza aver fatto studi
specifici non deve distogliere dallo studiare al meglio, con metodiche
serie, il fenomeno, soprattutto se si considera che comunque ci sono
sempre più prove che la composizione del microbioma intestinale ha
grandi influenze su tanti aspetti legati al benessere in generale, e in
particolare alla salute e alla performance psichica e mentale. Giusto
perché è recentissimo, vi segnalo un interessante studio che lega la
flessibilità cognitiva alla composizione del microbioma intestinale e
alle influenze che su di esso può avere la dieta.
Neuroscience.
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=long+and+short+term+memory+and+mic…>
2015 Aug 6;300:128-40. doi: 10.1016/j.neuroscience.2015.05.016. Epub
2015 May 14.Relationships between diet-related changes in the gut
microbiome and cognitive flexibility.Magnusson KR
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Magnusson%20KR%5BAuthor%5D&cau…>^1
, Hauck L
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Hauck%20L%5BAuthor%5D&cauthor=…>^2
, Jeffrey BM
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Jeffrey%20BM%5BAuthor%5D&cauth…>^3
, Elias V
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Elias%20V%5BAuthor%5D&cauthor=…>^4
, Humphrey A
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Humphrey%20A%5BAuthor%5D&cauth…>^5
, Nath R
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Nath%20R%5BAuthor%5D&cauthor=t…>^6
, Perrone A
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Perrone%20A%5BAuthor%5D&cautho…>^7
, Bermudez LE
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Bermudez%20LE%5BAuthor%5D&caut…>^8
.
In quanto alla complessità dei Disturbi dello Spettro Autistico non
monogenici, sono io la prima a sottolineare l'ostacolo che tale
complessità comporta; per superare questi aspetti è necessario un
approccio "intelligente", come quello che pensiamo di aver identificato
(ma ce ne saranno sicuramente anche altri!). Lungi da noi l'idea di
generalizzare dei risultati ottenuti in campi affini ma non del tutto
sovrapponibili.
A tal fine, vorrei portare due contributi metodologici derivanti dalla
nostra esperienza diretta, che portano a due conclusioni apparentemente
discordi:
- Lo studio di un numero relativamente piccolo di casi di bambini
affetti da Disturbi dello Spettro Autistico non monogenici ha mostrato,
con nostra sorpresa, dei fenotipi comuni inattesi, riconducibili a una
situazione, sicuramente generalizzata, di stress ossidativo e/o di stato
infiammatorio: questo apre la strada a possibili trattamenti,
deontologicamente giustificabili e aventi come finalità un miglioramento
dei sintomi.
- Le alterazioni morfologiche degli eritrociti descritte nella sindrome
di Rett non hanno una rispondenza PUNTUALE nei Disturbi dello Spettro
Autistico non monogenici, anche se sono presenti, come se ogni sindrome
desse luogo a morfologie anomale ma diverse (nostro dato ancora non
pubblicato).
L'esperienza da noi accumulata ci spinge certamente a non generalizzare
in maniera automatica, ma allo stesso tempo ci suggerisce di
approfondire gli studi per conoscere le basi eziopatologiche comuni
all'ASD e cercare di individuare approcci terapeutici che abbiano una
base scientifica.
Grazie per l'attenzione
Marina Marini
/-- //
Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department of
Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of Bologna,
Italy voice (+39)0512094-116/094/100; fax
(+39)0512094110; cellulare
(+39)3454316414; e-mail
marina.marini(a)unibo.it/
Il 25/08/2016 13:04, ccelenza(a)libero.it ha scritto:
> E' per questo motivo che l'argomento mi trova sempre scettica. In
> questo caso non mi convince il tentativo di generalizzazione da una
> condizione monogenica al resto dello spettro. Ci sono secondo me anche
> ipotesi molto più semplici da indagare. Problemi come la difficoltà a
> masticare o la selettività alimentare possono influenzare la
> composizione della flora intestinale, senza andare tanto lontano?
> Esistono studi su persone nello spettro che hanno/non hanno problemi
> nell'alimentazione?
> Claudia Celenza
>
>
> ----Messaggio originale----
> Da: "Armando Mazzoni" <mazzoni.armando(a)libero.it>
> Data: 25/08/2016 11.17
> A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
> Ogg: Re: [autismo-biologia] Fwd: Re: Altered gut microbiota in
> Rett syndrome
>
>
> Segnalo cosa ben risaputa: i disturbi intestinali (presunti) sono
> una dei cavalli di battaglia dei ciarlatani che propinano cure e
> diete, spesso non innocue; gli ambienti istituzionali, però, non
> sono totalmente impermeabili a questo sottobosco, come a tanti
> altri dell'autismo.
>
> Benvenute quindi le ricerche serie con augurio di buon e utile
> esito per gli autistici e per le loro famiglie
>
> Inviato da iPhone
>
> Il giorno 19 ago 2016, alle ore 12:17, Marina Marini
> <Marina.marini(a)unibo.it <mailto:[email protected]>> ha scritto:
>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>>
>> Mi complimento con gli autori di questo lavoro di grande qualità
>> e molto interessante!
>> A proposito del commento di Daniela, concordo sul fatto che lo
>> studio di una patologia monogenica ha il vantaggio di poter
>> studiare una popolazione omogenea ma richiede uno sforzo
>> organizzativo notevole per la rarità della sindrome. Trovo
>> inoltre molto utile che nel lavoro siano stati riportati anche i
>> dati relativi a un nutrito gruppo di soggetti sani di controllo,
>> in quanto ancora si sa poco del microbiota sano. Sicuramente
>> questo studio sarà un punto di partenza anche per future
>> comparazioni.
>> Nei Disordini dello Spettro Autistico non associati a mutazioni
>> monogeniche, la grande disomogeneità eziologica e clinica
>> potrebbe scoraggiare studi di questo genere, ma il nostro gruppo
>> ha elaborato una proposta che pensiamo possa essere vincente:
>> associare allo studio osservazionale uno studio interventistico
>> con un prodotto nutraceutico che potenzialmente potrebbe sia
>> migliorare alcuni aspetti clinici sia alterare in senso positivo
>> il microbioma e/o le alterazioni epigenetiche e fenotipiche
>> (stress ossidativo e infiammazione). L'unico ostacolo al progetto
>> è il suo costo... Lo abbiamo sottoposto a diversi Enti
>> finanziatori e soperiamo in un esito positivo!!!
>>
>> Marina
>>
>> /-- //
>> Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department
>> of Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of
>> Bologna, Italy voice (+39)0512094-116/094/100; fax
>>
(+39)0512094110; cellulare
(+39)3454316414; e-mail
>> marina.marini(a)unibo.it/
>>
>>
>> Il 17/08/2016 21:16, daniela marianicerati ha scritto:
>>> *E' stato pubblicato il 30 luglio scorso l'articolo*
>>> Altered gut microbiota in Rett syndrome
>>> ·Francesco Strati,
>>> ·Duccio Cavalieri,
>>> ·Davide Albanese,
>>> ·Claudio De Felice,
>>> ·Claudio Donati,
>>> ·Joussef Hayek,
>>> ·Olivier Jousson,
>>> ·Silvia Leoncini,
>>> ·Massimo Pindo,
>>> ·Daniela Renzi,
>>> ·Lisa Rizzetto,
>>> ·Irene Stefanini,
>>> ·Antonio Calabrò and
>>> ·Carlotta De Filippo
>>> /Microbiome /2016 *4*:41
>>> *DOI: *10.1186/s40168-016-0185-y
>>> *Published: *30 July 2016
>>> Il lavoro affronta uno dei temi caldi della ricerca biologica:
>>> le modificazioni del microbiota nell'ambito di possibili
>>> alterazioni della funzione cerebrale a partenza dalle complesse
>>> relazioni entero - cerebrali.
>>> *"*A strict relationship between the gut microbiota and the
>>> central nervous system (CNS) has been observed, and numerous
>>> studies have shown alterations of the gut microbiota in the
>>> heterogeneous group of neurological disorders belonging to the
>>> autism spectrum disorders (ASDs) [14
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>].
>>> In addition, the gut microbiota may modulate CNS activities
>>> through neural, endocrine, metabolic and immune pathways [15
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>]
>>> affecting complex physiological and behavioural states of the
>>> host [15
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>,16
>>> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>]
>>> "
>>> Partire da una condizione monogenica ben caratterizzata come la
>>> sindrome di Rett è una strada meno problematica per passare
>>> dalle ipotesi teoriche all'evidenza dei dati, ma un ostacolo non
>>> piccolo è dato dalla rarità di tali condizioni e dalla
>>> conseguente difficoltà ad avere campioni numericamente
>>> significativi.
>>> Questo ed altri ostacoli sono stati superati da un gruppo
>>> multidisciplinare e multicentrico di ricercatori italiani, a
>>> dimostrazione delle grandi risorse della ricerca biologica
>>> italiana e delle grandi capacità organizzative che uno studio
>>> di questo tipo richiede.
>>> Per entrare nel merito del lavoro copio il comunicato stampa
>>> gentilmente inviatomi da uno degli autori, Antonio Calabrò dell'
>>> Università di Firenze **
>>> *COMUNICATO STAMPA*
>>> /Alterazioni del microbiota intestinale nella sindrome di Rett/
>>> Numerosi studi, condotti nell'ultimo decennio, dimostrano con
>>> chiarezza che l'essere umano è a tutti gli effetti da
>>> considerare una specie di "superorganismo" in cui una
>>> moltitudine di specie batteriche - il cosiddetto microbiota
>>> intestinale - quantizzabili in circa 10^14 ,^coesiste con le
>>> cellule umane che lo compongono, superandole in termini numerici
>>> di 10-100 volte. Una alterazione di questo complesso ecosistema
>>> è stata chiamata in causa nel determinismo di molteplici
>>> patologie, non solo di ordine gastroenterologico ma interessanti
>>> anche numerosi altri organi ed apparati. In uno studio appena
>>> pubblicato sulla prestigiosa rivista Microbiome, un gruppo di
>>> ricercatori dell'Università di Firenze, dell'Istituto di
>>> Biometeorologia (IBIMET) del CNR e dell'Università di Trento, in
>>> collaborazione con la neuropsichiatria infantile dell'Ospedale
>>> Le Scotte di Siena e di uno staff di biologi computazionali
>>> della Fondazione Edmund Machdi San Michele all'Adige (TN), ha
>>> per la prima volta documentato importanti alterazioni nel
>>> microbiota intestinale delle pazienti con s. di Rett, un
>>> disordine neurologico progressivo generalmente legato a
>>> mutazioni del genemethyl-CpG binding protein 2(/MeCP2). / Le
>>> bambine affette da questa complessa patologia presentano
>>> disturbi gastrointestinali con elevata frequenza, fino al 70-85%
>>> dei casi. L'aumento nell'abbondanza relativa di alcune specie
>>> batteriche (bifidobatteri, clostridi) e fungine (candida)
>>> documentato nello studio, permette di spiegare lo stato di
>>> cronica infiammazione e la genesi dei disturbi intestinali, in
>>> particolare della stipsi a volte veramente ostinata, che
>>> affligge queste bambine. Lo studio, promosso dalla
>>> Gastroenterologia Clinica dell'Università di Firenze (Prof.
>>> Antonio Calabrò) e brillantemente coordinato dalla Dr.ssa
>>> Carlotta de Filippo del CNR apre importanti prospettive
>>> terapeutiche per i soggetti affetti da questa grave malattia.
>>> Link lavoro:
>>> Strati et al, Microbiome 2016
>>>
https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…
>>>
>>>
>>> _______________________________________________
>>> Lista di discussione autismo-biologia
>>> autismo-biologia(a)autismo33.it
>>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio
a:[email protected]
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]>
>> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
>> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
>> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
>> valerio.mezzogori(a)autismo33.it
>> <mailto:[email protected]>
>
>
>
>
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> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia(a)autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
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Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
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--
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
_______________________________________________
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Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
valerio.mezzogori(a)autismo33.it
1
0
il Ministero della Salute ha inviato lo schema dei nouvi LEA alla
conferenza Staro regioni per la definitiva approvazione.
L'autismo è nei LEA così come da noi richiesto.
E' inserito al Capo VI che raggruppa le "categorie particolari".
Hanno voluto semplificare e così hanno semplicemente richiamato che i
Lea per l'autismo sono quelli che ptrevede la legge 134 / 2015.
Semplicemente così. Ma è più che sufficiente.
Nessun riferimento ai 50 mln di euro che il Ministro aveva incautamente
anticipato il 30 marzo al Quirinale. Per l'anno in corso non servono
maggiori risorse perchè i LEA arriveranno per fine anno. Ma non
serviranno maggori risorse nemmeno l'anno venturo perchè le Regioni
dovranno adeguare i loro criteri di accreditamento e la loro Rete
Territoriale per rendere esigibilii servizi previsti dalla legge 134.
Perciò dobbiamo sentirci sodisfatti e grati al Ministero della Salute
che ha inserito l'autismo nei nuovi LEA.
Rimane ancora del alvoro da fare pe uniformare i criteri di
accreditamento e per rendere esigibili i servizi in modo specifico ,
intensivo ed uniforme in tutto il territorio nazionale
giovanni marino
4
3
Fwd: R: Fwd: Un servizio di sostegno per autistici nelle zone terremotate
by marialba.corona@gmail.com 25 Aug '16
by marialba.corona@gmail.com 25 Aug '16
25 Aug '16
> Quattro anni fa in occasione del terremoto diverse educatrici partirono a sostegno delle famiglie emiliane terremotate con figli autistici e come Angsa abbiamo contribuito rimborsando le spese per il viaggio.
>
> In questo triste momento rinnovo l'iniziativa e riporto questi importantissimi comunicati.
Marialba Corona
Presidente
ANGSA Bologna
>>
>> Ecco i due comunicati:
>>
>> http://www.pernoiautistici.com/2016/08/autismo-e-terremoto/
>>
>>
>> AVVISO UFFICIALE DEL CENTRO RIFERIMENTO REGIONALE AUTISMO
>>
>> AUTISMO E TERREMOTO
>>
>> A sostegno delle famiglie con persone autistiche delle zone terremotate, il personale del CRRA in ospedale e gli operatori del Centro Riabilitativo di Collemaggio sono a disposizione per consulenza di emergenza. E' possibile chiamare al 3288352370 (direttore Crra), al centro Casa di Michele 0862 22149, e in ospedale allo 0862 368627.
>> E' garantito anche un primo livello di presa in carico di bambini e ragazzi con autismo delle zone terremotate.
>
>
2
1
Mi complimento con gli autori di questo lavoro di grande qualità e molto
interessante!
A proposito del commento di Daniela, concordo sul fatto che lo studio di
una patologia monogenica ha il vantaggio di poter studiare una
popolazione omogenea ma richiede uno sforzo organizzativo notevole per
la rarità della sindrome. Trovo inoltre molto utile che nel lavoro siano
stati riportati anche i dati relativi a un nutrito gruppo di soggetti
sani di controllo, in quanto ancora si sa poco del microbiota sano.
Sicuramente questo studio sarà un punto di partenza anche per future
comparazioni.
Nei Disordini dello Spettro Autistico non associati a mutazioni
monogeniche, la grande disomogeneità eziologica e clinica potrebbe
scoraggiare studi di questo genere, ma il nostro gruppo ha elaborato una
proposta che pensiamo possa essere vincente: associare allo studio
osservazionale uno studio interventistico con un prodotto nutraceutico
che potenzialmente potrebbe sia migliorare alcuni aspetti clinici sia
alterare in senso positivo il microbioma e/o le alterazioni epigenetiche
e fenotipiche (stress ossidativo e infiammazione). L'unico ostacolo al
progetto è il suo costo... Lo abbiamo sottoposto a diversi Enti
finanziatori e soperiamo in un esito positivo!!!
Marina
/-- //
Marina Marini Associate Professor of Applied Biology Department of
Experimental, Diagnostic and Specialty Medicine- University of Bologna,
Italy voice (+39)0512094-116/094/100; fax (+39)0512094110; cellulare
(+39)3454316414; e-mail marina.marini(a)unibo.it/
Il 17/08/2016 21:16, daniela marianicerati ha scritto:
> *E’ stato pubblicato il 30 luglio scorso l’articolo*
> Altered gut microbiota in Rett syndrome
> ·Francesco Strati,
> ·Duccio Cavalieri,
> ·Davide Albanese,
> ·Claudio De Felice,
> ·Claudio Donati,
> ·Joussef Hayek,
> ·Olivier Jousson,
> ·Silvia Leoncini,
> ·Massimo Pindo,
> ·Daniela Renzi,
> ·Lisa Rizzetto,
> ·Irene Stefanini,
> ·Antonio Calabrò and
> ·Carlotta De Filippo
> /Microbiome /2016 *4*:41
> *DOI: *10.1186/s40168-016-0185-y
> *Published: *30 July 2016
> Il lavoro affronta uno dei temi caldi della ricerca biologica: le
> modificazioni del microbiota nell’ambito di possibili alterazioni
> della funzione cerebrale a partenza dalle complesse relazioni entero –
> cerebrali.
> *“*A strict relationship between the gut microbiota and the central
> nervous system (CNS) has been observed, and numerous studies have
> shown alterations of the gut microbiota in the heterogeneous group of
> neurological disorders belonging to the autism spectrum disorders
> (ASDs) [14
> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>].
> In addition, the gut microbiota may modulate CNS activities through
> neural, endocrine, metabolic and immune pathways [15
> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>]
> affecting complex physiological and behavioural states of the host [15
> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>,16
> <https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…>]
> “
> Partire da una condizione monogenica ben caratterizzata come la
> sindrome di Rett è una strada meno problematica per passare dalle
> ipotesi teoriche all’evidenza dei dati, ma un ostacolo non piccolo è
> dato dalla rarità di tali condizioni e dalla conseguente difficoltà ad
> avere campioni numericamente significativi.
> Questo ed altri ostacoli sono stati superati da un gruppo
> multidisciplinare e multicentrico di ricercatori italiani, a
> dimostrazione delle grandi risorse della ricerca biologica italiana e
> delle grandi capacità organizzative che uno studio di questo tipo
> richiede.
> Per entrare nel merito del lavoro copio il comunicato stampa
> gentilmente inviatomi da uno degli autori, Antonio Calabrò dell’
> Università di Firenze **
> *COMUNICATO STAMPA*
> /Alterazioni del microbiota intestinale nella sindrome di Rett/
> Numerosi studi, condotti nell'ultimo decennio, dimostrano con
> chiarezza che l'essere umano è a tutti gli effetti da considerare
> una specie di "superorganismo" in cui una moltitudine di specie
> batteriche - il cosiddetto microbiota intestinale - quantizzabili in
> circa 10^14 ,^coesiste con le cellule umane che lo compongono,
> superandole in termini numerici di 10-100 volte. Una alterazione di
> questo complesso ecosistema è stata chiamata in causa nel determinismo
> di molteplici patologie, non solo di ordine gastroenterologico ma
> interessanti anche numerosi altri organi ed apparati. In uno studio
> appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Microbiome, un gruppo di
> ricercatori dell'Università di Firenze, dell'Istituto di
> Biometeorologia (IBIMET) del CNR e dell'Università di Trento, in
> collaborazione con la neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Le
> Scotte di Siena e di uno staff di biologi computazionali della
> Fondazione Edmund Machdi San Michele all'Adige (TN), ha per la prima
> volta documentato importanti alterazioni nel microbiota intestinale
> delle pazienti con s. di Rett, un disordine neurologico progressivo
> generalmente legato a mutazioni del genemethyl-CpG binding protein
> 2(/MeCP2). / Le bambine affette da questa complessa patologia
> presentano disturbi gastrointestinali con elevata frequenza, fino al
> 70-85% dei casi. L'aumento nell'abbondanza relativa di alcune specie
> batteriche (bifidobatteri, clostridi) e fungine (candida) documentato
> nello studio, permette di spiegare lo stato di cronica infiammazione
> e la genesi dei disturbi intestinali, in particolare della stipsi a
> volte veramente ostinata, che affligge queste bambine. Lo studio,
> promosso dalla Gastroenterologia Clinica dell'Università di Firenze
> (Prof. Antonio Calabrò) e brillantemente coordinato dalla Dr.ssa
> Carlotta de Filippo del CNR apre importanti prospettive terapeutiche
> per i soggetti affetti da questa grave malattia.
> Link lavoro:
> Strati et al, Microbiome 2016
> https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia(a)autismo33.it
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:[email protected]
2
1
----Messaggio originale----
Da: "ma.geminiani2015(a)libero.it" <ma.geminiani2015(a)libero.it>
Data: 20-ago-2016 20.48
A: "daniela marianicerati"<marianicerati(a)yahoo.it>
Ogg: R: [autismo-biologia] Altered gut microbiota in Rett syndrome
Grazie a Daniela per l'èccellente e costante aggiornamento che ci informa delle più recenti e qualificate pubblicazioni in tema di autismo e patologie similari.Rispetto allo studio in oggetto estremamente interessante si sa qualcosa in merito al trattamento del dismicrobismo batterico e fungino del microbiota nei pazienti affetti da sindrome di Rett studiati : dietoterapia, somministrazione di probiotici, terapia farmacologica a seguito di coprocoltura o altro.Ancora grazie.M.Antonietta
----Messaggio originale----
Da: "daniela marianicerati" <marianicerati(a)yahoo.it>
Data: 17-ago-2016 21.16
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: [autismo-biologia] Altered gut microbiota in Rett syndrome
E’
stato pubblicato il 30 luglio scorso l’articoloAltered gut microbiota in Rett syndrome·
Francesco Strati,·
Duccio Cavalieri,·
Davide Albanese,·
Claudio De Felice,·
Claudio Donati,·
Joussef Hayek,·
Olivier Jousson,·
Silvia Leoncini,·
Massimo Pindo,·
Daniela Renzi,·
Lisa Rizzetto,·
Irene Stefanini,·
Antonio Calabrò and·
Carlotta De Filippo Microbiome 2016 4:41
DOI: 10.1186/s40168-016-0185-y
Published: 30 July 2016 Il lavoro affronta uno dei temi caldi
della ricerca biologica: le modificazioni del microbiota nell’ambito di
possibili alterazioni della funzione cerebrale a partenza dalle complesse relazioni
entero – cerebrali. “A strict relationship
between the gut microbiota and the central nervous system (CNS) has been
observed, and numerous studies have shown alterations of the gut microbiota in
the heterogeneous group of neurological disorders belonging to the autism
spectrum disorders (ASDs) [14]. In addition, the gut
microbiota may modulate CNS activities through neural, endocrine, metabolic and
immune pathways [15] affecting complex
physiological and behavioural states of the host [15, 16] “Partire
da una condizione monogenica ben caratterizzata come la sindrome di Rett è una
strada meno problematica per passare dalle ipotesi teoriche all’evidenza dei
dati, ma un ostacolo non piccolo è dato dalla rarità di tali condizioni e dalla
conseguente difficoltà ad avere campioni numericamente significativi.Questo
ed altri ostacoli sono stati superati da un gruppo multidisciplinare e
multicentrico di ricercatori italiani, a dimostrazione delle grandi risorse
della ricerca biologica italiana e delle grandi capacità organizzative che uno studio di questo tipo
richiede. Per
entrare nel merito del lavoro copio il comunicato stampa gentilmente inviatomi
da uno degli autori, Antonio Calabrò dell’ Università di Firenze COMUNICATO
STAMPAAlterazioni
del microbiota intestinale nella sindrome di Rett Numerosi studi, condotti nell'ultimo
decennio, dimostrano con chiarezza che l'essere
umano è a tutti gli effetti da
considerare una specie di "superorganismo" in cui una moltitudine di specie batteriche -
il cosiddetto microbiota intestinale - quantizzabili in circa 1014, coesiste
con le cellule umane che lo compongono, superandole in termini numerici di
10-100 volte. Una alterazione di questo complesso ecosistema è stata chiamata
in causa nel determinismo di molteplici patologie, non solo di ordine
gastroenterologico ma interessanti anche numerosi altri organi ed apparati. In
uno studio appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Microbiome, un gruppo di
ricercatori dell'Università di Firenze, dell'Istituto di Biometeorologia
(IBIMET) del CNR e dell'Università di Trento, in collaborazione con la
neuropsichiatria infantile dell'Ospedale Le Scotte di Siena e di uno staff di
biologi computazionali della Fondazione Edmund
Mach
di San Michele all'Adige (TN), ha per la prima volta documentato importanti
alterazioni nel microbiota intestinale delle pazienti con s. di Rett, un
disordine neurologico progressivo generalmente legato a mutazioni del gene methyl-CpG binding protein 2 (MeCP2). Le bambine affette da questa complessa patologia
presentano disturbi gastrointestinali con elevata frequenza, fino al 70-85% dei
casi. L'aumento nell'abbondanza relativa
di alcune specie batteriche (bifidobatteri, clostridi) e fungine (candida)
documentato nello studio, permette di
spiegare lo stato di cronica
infiammazione e la genesi dei disturbi intestinali, in particolare della stipsi
a volte veramente ostinata, che affligge queste bambine. Lo studio, promosso
dalla Gastroenterologia Clinica dell'Università di Firenze (Prof. Antonio
Calabrò) e brillantemente coordinato dalla Dr.ssa Carlotta de Filippo del CNR apre
importanti prospettive terapeutiche per i soggetti affetti da questa grave
malattia. Link lavoro:Strati et al, Microbiome 2016
https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-018…
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19 Aug '16
Segnalol’articolo
” Preschoolto School in Autism: Neuropsychiatric Problems 8 Years After Diagnosis at 3Years of Age, M. Barnevik Olsson1,2 • S. Lundstro ¨m1 • J. Westerlund1,3 • M.B. Giacobini2 • C. Gillberg1 • E. Fernell1, J Autism Dev Disord (2016)46:2749–2755 DOI 10.1007/s10803-016-2819-0”
L’ articolo si inserisce in uno studio prospettico che seguenegli anni un gruppo di bambini a cui era stata fatta diagnosi di disturbodello spettro autistico prima dell’età di 4 anni e mezzo e trattati da unCentro di eccellenza di Stoccolma, “ a specialized habilitation center inStockholm, the Autism Center for Young Children (ACYC)”
Al momento della diagnosi il quoziente intellettivo andavadalla normalità (superiore a 84), al border line (tra 84 e 70), alla disabilitàintellettiva ( inferiore a 70).
Dopo 8 anni dalla diagnosi, quando i bambini avevano comeetà mediana 11 anni, i genitori di 128bambini, dei 313 nati tra il 2002 e il 2006 e diagnosticati nello spettro autisticonella contea di Stoccolma, sono staticontattati telefonicamente.
L’intervista è consistita in un questionario strutturato chemirava a constatare se a 11 anni erano ancora presenti gli elementi per farediagnosi di spettro autistico. Il questionario indagava anche se erano presentielementi per fare diagnosi di altri disordini e precisamente: ADHD (deficitdell’attenzione e iperattività); disabilità intellettiva; disordine oppositivoprovocatorio-sfidante (ODD: Oppositional defiant disorder); disordine dello sviluppo della coordinazionemotoria (DCD: Developmental coordination disorder).
I dati raccolti riguardano solo i disordini sopra elencati .Non si puo’ pertanto escludere che i bambini avessero altre comorbiditàpsichiatriche non comprese nel questionario, perché i bambini non sono stativalutati direttamente da medici, ma soltanto attraverso questionari presentatiai genitori da parte di operatoriesperti nella somministrazione di questi questionari.
I risultati sono i seguenti:
dei 34 bambini con AIF “average intellectual function” (QImaggiore di 84):
6 (18%) non presentano sintomi di nessuno dei disordinisopra elencati
24 (71 %) presentano ancora un quadro di disturbo dellospettro autistico
20 (59 %) presentano ADHD
12 (35 %) presentano ODD
17 (50 %) presentano DCD
11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilitàintellettiva. Questo rappresenta un peggioramento in quanto stiamo esaminandoil gruppo di bambini che prima dei 4 anni avevano un QI superiore a 84.
Dei 58 bambini con ID “intellectual disability”, ovvero conQuoziente intellettivo inferiore a 70 il quadro che emerge dalla ricerca è ilseguente:
2 (3%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopraelencati
55 (95 %) presentano ancora un quadro di disturbo dellospettro autistico
46 (79 %) presentano ADHD
26 (45 %) presentano ODD
25 (43 %) presentano DCD
54 (93 %) presentano Disabilità intellettiva. Questosignifica che 4 (7%) sono migliorati in quanto facevano parte del gruppo cheprima dei 4 anni e mezzo avevano un QI inferiore a 70.
Prima di commentare questi dati, ribadisco i limiti dellaricerca, basata soltanto su interviste telefoniche con i genitori, che talvoltatendono a presentare i figli meglio di quello che sono. Fatte queste premesse,commenterei i dati come segue.
Tra i 34 bambini conQI superiore a 84:
10 (29%) non presentano più il quadro dello spettroautistico, però di questi soltanto 6 (18%) non presentano nessuno dei sintomi riferibili ai disordini indagati. Daqui si evince che 4 bambini hanno sintomi riferibili agli altri disordini dellosviluppo sopra riferiti.
11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilitàintellettiva che non erano presenti prima dei 4 anni e mezzo. Una notevole percentuale presenta deficit diattenzione, comportamenti oppositivi sfidanti e problemi di coordinazionemotoria.
Tra i 58 bambini conautismo e disabilità intellettiva diagnosticati prima dei 4 anni e mezzo ( QIinferiore a 70):
3 (5%) non presentano più sintomi riferibili allo spettro autisticoe 2 non hanno sintomi riferibili a nessuno dei disordini indagati
4 (7%) non hanno disabilità intellettiva
Nei restanti casi è pesante il cumulo di sintomi riferibili a disattenzione,iperattività, disordine oppositivo sfidante e coordinazione motoria.
Questa ricerca ci ricorda che la prognosi dell’autismorimane severa anche dopo un trattamento precoce praticato in centri dedicati.Ci ricorda inoltre che non bisogna focalizzarsi soltanto sulla valutazionedell’autismo in quanto tale, ma anche sugli altri disturbi del neurosviluppo,molto spesso presenti in comorbilità. Documenta anche una minoranza di bambiniche migliorano sensibilmente nel tempo.
Per quanto riguarda l’insegnamento che si puo’ trarre, lapresente la ricerca ci dice che i servizi preposti all’assistenza dei minoricon autismo non devono ridurre le risorse dopo l’età scolare perché purtroppo,pur con qualche eccezione, i problemi restano, talvolta cambiano e a volteaumentano e le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare questiproblemi.
Per il futuro questa ricerca ci dice che l’abilitazione, purdoverosa, non basta e che bisogna promuovere una ricerca ben supportata perapprofondire la patogenesi al fine di trovare cure biologiche innovative permigliorare la prognosi dello spettro autistico.
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