Ma se si considera che fino a non molto tempo fa l'autismo veniva considerato una malattia psichiatrica, e "curato" con la psicanalisi, non penso che gli attuali adulti abbiano avuto molte opportunità di sviluppare appieno il proprio potenziale! Guardando la mia bambina (non credo esista una persona più appassionata di una mamma che sta con la propria figlia 24 ore al giorno!!!), i progressi sono continui, costanti ed evidenti. Io non mi aspetto che da adolescente o da adulta "non sarà più autistica", in compenso auspico, e sinceramente credo davvero, che sarà in grado di vivere ed adattarsi al mondo circostante, che adesso sta imparando ad esplorare e conoscere con le sue modalità "non neurotipiche". Temple Grandin e Donna Williams (per citare due persone note a livello mondiale) sono Asperger, dunque nello spettro... e non le definirei "non autonome"! Credo che il punto sia imparare/insegnare a "funzionare", pur secondo le proprie modalità. Se poi questo o un altro studio dimostreranno che addirittura esiste una possibilità di guarigione, allora sarà una svolta epocale. ----Messaggio originale---- Da: "Armando Mazzoni" <[email protected]> Data: 28/08/2016 23.00 A: "Autismo Biologia"<[email protected]> Ogg: Re: [autismo-biologia] R: dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese Le parole come condizione, autismi, neuro-diversità, etc, sono la evidente manifestazione di un sottostante vuoto spinto è già da sole riescono a fare danni su macerie. ( e non me la prendo di certo con Paola Mazzetto su questi temi, che sarà sicuramente una caregiver appassionata) Tutte le patologie croniche sono una "condizione"? Le sindromi sono una "condizione"? Gli autistici non costituiscono una razza a se'. "è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma"Io sono convinto, in 999 casi su mille, dell'esatto contrario. Le parole chiave sono "ben seguita"; quando vedrò 1000 adulti che fanno vita PIENA E AUTONOMA, mi sarò chiarito il loro significato. Mi dica per favore dove sono. GrazieCordialità AM Inviato da iPhone Il giorno 28 ago 2016, alle ore 19:19, "[email protected]" <[email protected]> ha scritto: Scusate, forse sto fraintendendo quanto letto, ma... io ho sempre sentito la semplice affermazione che dallo spettro autistico, in ogni caso, NON si esce, in quanto si tratta di una condizione e non di una malattia. Se nasco di razza caucasica, a 11 anni posso aver preso la tintarella, ma certamente non sono diventata un'africana! Perdonate l'esempio, ma il tema mi sembra fondamentale: le terapie sono essenziali per sviluppare al massimo il potenziale delle persone nello spettro, è certamente possibile che una persona adulta ben seguita e supportata conduca un'esistenza piena e autonoma, e questo è l'obiettivo di tutti noi care giver. Ma autistici si resta per tutta la vita! ----Messaggio originale---- Da: "daniela marianicerati" <[email protected]> Data: 19/08/2016 22.23 A: "Autismo Biologia"<[email protected]> Ogg: [autismo-biologia] dall'età prescolare all'età scolare: studio prospettico svedese Segnalo l’articolo ” Preschool to School in Autism: Neuropsychiatric Problems 8 Years After Diagnosis at 3 Years of Age, M. Barnevik Olsson1,2 • S. Lundstro ¨m1 • J. Westerlund1,3 • M. B. Giacobini2 • C. Gillberg1 • E. Fernell1, J Autism Dev Disord (2016) 46:2749–2755 DOI 10.1007/s10803-016-2819-0”L’ articolo si inserisce in uno studio prospettico che segue negli anni un gruppo di bambini a cui era stata fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico prima dell’età di 4 anni e mezzo e trattati da un Centro di eccellenza di Stoccolma, “ a specialized habilitation center in Stockholm, the Autism Center for Young Children (ACYC)”Al momento della diagnosi il quoziente intellettivo andava dalla normalità (superiore a 84), al border line (tra 84 e 70), alla disabilità intellettiva ( inferiore a 70). Dopo 8 anni dalla diagnosi, quando i bambini avevano come età mediana 11 anni, i genitori di 128 bambini, dei 313 nati tra il 2002 e il 2006 e diagnosticati nello spettro autistico nella contea di Stoccolma, sono stati contattati telefonicamente. L’intervista è consistita in un questionario strutturato che mirava a constatare se a 11 anni erano ancora presenti gli elementi per fare diagnosi di spettro autistico. Il questionario indagava anche se erano presenti elementi per fare diagnosi di altri disordini e precisamente: ADHD (deficit dell’attenzione e iperattività); disabilità intellettiva; disordine oppositivo provocatorio-sfidante (ODD: Oppositional defiant disorder); disordine dello sviluppo della coordinazione motoria (DCD: Developmental coordination disorder).I dati raccolti riguardano solo i disordini sopra elencati . Non si puo’ pertanto escludere che i bambini avessero altre comorbidità psichiatriche non comprese nel questionario, perché i bambini non sono stati valutati direttamente da medici, ma soltanto attraverso questionari presentati ai genitori da parte di operatori esperti nella somministrazione di questi questionari. I risultati sono i seguenti:dei 34 bambini con AIF “average intellectual function” (QI maggiore di 84):6 (18%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra elencati24 (71 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello spettro autistico20 (59 %) presentano ADHD12 (35 %) presentano ODD17 (50 %) presentano DCD11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità intellettiva. Questo rappresenta un peggioramento in quanto stiamo esaminando il gruppo di bambini che prima dei 4 anni avevano un QI superiore a 84. Dei 58 bambini con ID “intellectual disability”, ovvero con Quoziente intellettivo inferiore a 70 il quadro che emerge dalla ricerca è il seguente:2 (3%) non presentano sintomi di nessuno dei disordini sopra elencati 55 (95 %) presentano ancora un quadro di disturbo dello spettro autistico46 (79 %) presentano ADHD26 (45 %) presentano ODD25 (43 %) presentano DCD54 (93 %) presentano Disabilità intellettiva. Questo significa che 4 (7%) sono migliorati in quanto facevano parte del gruppo che prima dei 4 anni e mezzo avevano un QI inferiore a 70. Prima di commentare questi dati, ribadisco i limiti della ricerca, basata soltanto su interviste telefoniche con i genitori, che talvolta tendono a presentare i figli meglio di quello che sono. Fatte queste premesse, commenterei i dati come segue.Tra i 34 bambini con QI superiore a 84:10 (29%) non presentano più il quadro dello spettro autistico, però di questi soltanto 6 (18%) non presentano nessuno dei sintomi riferibili ai disordini indagati. Da qui si evince che 4 bambini hanno sintomi riferibili agli altri disordini dello sviluppo sopra riferiti.11 (32 %) presentano disturbi dell’apprendimento/disabilità intellettiva che non erano presenti prima dei 4 anni e mezzo. Una notevole percentuale presenta deficit di attenzione, comportamenti oppositivi sfidanti e problemi di coordinazione motoria.Tra i 58 bambini con autismo e disabilità intellettiva diagnosticati prima dei 4 anni e mezzo ( QI inferiore a 70):3 (5%) non presentano più sintomi riferibili allo spettro autistico e 2 non hanno sintomi riferibili a nessuno dei disordini indagati4 (7%) non hanno disabilità intellettivaNei restanti casi è pesante il cumulo di sintomi riferibili a disattenzione, iperattività, disordine oppositivo sfidante e coordinazione motoria.Questa ricerca ci ricorda che la prognosi dell’autismo rimane severa anche dopo un trattamento precoce praticato in centri dedicati. Ci ricorda inoltre che non bisogna focalizzarsi soltanto sulla valutazione dell’autismo in quanto tale, ma anche sugli altri disturbi del neurosviluppo, molto spesso presenti in comorbilità. Documenta anche una minoranza di bambini che migliorano sensibilmente nel tempo.Per quanto riguarda l’insegnamento che si puo’ trarre, la presente la ricerca ci dice che i servizi preposti all’assistenza dei minori con autismo non devono ridurre le risorse dopo l’età scolare perché purtroppo, pur con qualche eccezione, i problemi restano, talvolta cambiano e a volte aumentano e le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare questi problemi. Per il futuro questa ricerca ci dice che l’abilitazione, pur doverosa, non basta e che bisogna promuovere una ricerca ben supportata per approfondire la patogenesi al fine di trovare cure biologiche innovative per migliorare la prognosi dello spettro autistico. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. 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