July 2016 - autismo-biologia

I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e autismo
by Benedetta Demartis (gmail) 09 Jul '16

09 Jul '16

Cara Liana, caro Carlo, se volessi pensare bene direi che è un errore e inviterei chi ci ha fatto promesse a correggere il documento. A pensar male direi che è stato fatto intenzionalmente......e che di solito queste leggi escono in estate a ridosso delle vacanze, in periodi di grande distrazione da parte di tutti. Che fare? Per noi la mobilitazione di massa è un'utopia! A volte con i nostri figli non riusciamo nemmeno a fare la spesa o a mangiare una pizza fuori casa, figuriamoci se con loro ce la facciamo a protestare sotto ai palazzi istituzionali! Propongo una mobilitazione sui mass-media facendoci aiutare da giornalisti e da politici favorevoli, e se non bastasse, comprando pagine di giornali a carattere nazionale per scrivere tutta la nostra indignazione. Il servizio sanitario nazionale è responsabile dell'aggravamento della disabilità dei nostri figli, grandi e piccoli. Con altre patologie questo non potrebbe mai accadere! Io dico basta! Alziamo la voce! Benedetta Demartis Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte Il 09/lug/2016 16:14, "Carlo Hanau" <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: Comunicato stampa del 9/7/2016: autismo e LEA L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8 cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134 del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento dei LEA. In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50 milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello Stato ed a nome del Governo tutto. L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016. Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza. La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre 2012. Cordiali saluti Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus, Tel.3397392616 www.angsa.it <http://www.angsa.it/> www.angsa33.it <http://www.angsa33.it/> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Orchestra Invisibile - tour 2016
by daniela marianicerati 09 Jul '16

09 Jul '16

Qualitá della vita nondovrebbe significare soltanto mangiare, bere e alloggiare dignitosamente.Per tutti dovrebbe significare anche avere delle attivitá piacevoli,gratificanti e socializzanti. La musica d’insieme é un esempio diquesto tipo di attivitá. Pierluigi Politi, professore ordinario dipsichiatria e pianista jazz, ritiene che la partecipazione attivaalla musica non solo in qualitá di uditori, ma anche di suonatori,non conosca limiti. E lo dimostra con l’orchestra invisibile, nellaquale un folto gruppo di disabili mentali sono parte integrante dell'orchestra in qualitá di percussionisti. Il 2 luglio sarannoin trasferta a Viterbo, dove il loro concerto sará preceduto da unapresentazione del rettore dell’Universitá della Tuscia e delfondatore e direttore dell'orchestra, che conduce questa esperienza dal lontano 2005. L’auspicio é chequeste belle esperienze non restino isolate, ma vengano conosciute eimitate.

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Nuovi LEA
by Carlo Hanau 09 Jul '16

09 Jul '16

Trasmetto la dichiarazione dell'Avv.Falabella, Presidente della FISH che rimarca come nei nuovi LEA “*Vi sono anche altri numerosi punti di criticità in quel documento sia in termini di rispetto dei diritti umani che di reale promozione della salute di tutti i **C**ittadini, anche di quelli con disabilità, anche in violazione di recenti norme quali la legge 112/2016 (c.d. Dopo di noi) oppure alle norme sull’autismo (legge 134/2015)* – commenta Vincenzo Falabella, Presidente della FISH – *Per questo motivo rivolgiamo un appello alla Conferenza affinché verifichi con attenzione il testo non solo sotto il profilo meramente finanziario, ma anche del rispetto dei diritti umani e dei potenziali contenziosi che deriveranno dalla loro violazione. È una rivisitazione che va operata subito! Se non ora, quando?”* Leggere l'intero articolo su SUPERANDO: http://www.superando.it/2016/07/08/i-nuovi-lea-deludono-sia-i-diritti-umani… Cordiali saluti Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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«Caratterizzazione genetica e fenotipica delle famiglie con Disturbi dello Spettro Autistico» finanziamento a un team di bolognesi
by daniela marianicerati 05 Jul '16

05 Jul '16

IlCorriere della Sera del 05-07-2016 Emanuelae Jane Ricerca e' donna BOLOGNA.Due stelle della ricerca brillano sotto le Due Torri. Giovani donneappassionate che grazie alla loro passione e al lavoro di squadrahanno vinto prestigiosi premi scientifici. Ha39 anni Magali Jane Rochat, ricercatrice all'Ambulatorio Autismodell'Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (pressol'ospedale Bellaria), vincitrice del «Bando Ricerca Finalizzata»,promosso dal ministero della Salute, per la categoria «GiovaniRicercatori». Grazie ad esso Rochat ha ottenuto un finanziamento di382 mila euro per un progetto dedicato alla «Caratterizzazionegenetica e fenotipica delle famiglie con Disturbi dello SpettroAutistico». «L'obiettivo spiega è studiare un campionesufficientemente ampio di famiglie con uno o due bambini con disturbodello spettro autistico per vedere se ci possano essere correlazionitra mutazioni genetiche e comportamenti atipici». Il progetto natoda un'idea dell'Ambulatorio Autismo dell'Isnb diretto da PaolaVisconti vedrà la collaborazione della Clinica neurologica dell'Isbncon la biologa-ricercatrice Alessandra Maresca e del dipartimento diFarmacia e Scienze biotecnologiche dell'Alma Mater, con labiologa-ricercatrice Elena Bacchelli. Lo studio va a sondare dueaspetti genetici, il genoma nucleare e quello mitocondriale, e lecaratteristiche fenotipiche-morfologiche e funzionali delle personecon disturbi dell'autismo e dei fratelli, come le abilità motorie,la mimica o lo sguardo e il sorriso sociale. «A partire dal 14luglio spiega la ricercatrice inizieremo la ricerca che durerà treanni. Dopo 18 mesi dovremmo aver raccolto più o meno tre quarti deidati». Di origini svizzere, una laurea in Psicologia presa a Torinoe un dottorato di ricerca in Neuroscienze presso l'Istituto diFisiologia umana dell'Università di Parma, dopo un'esperienza inFrancia a Tour in una clinica specializzata sull'autismo, Rochart, aBologna dal 2013, sente che il suo posto è In Italia. Il suoconsiglio ai giovani ricercatori? «Andate all'estero a farvi leossa, ma poi tornate».

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adulti con autismo: stato di salute e uso di psicofarmaci
by daniela marianicerati 04 Jul '16

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| 1. | E’uscito di recente il seguente articolo Autism. 2016 Jul;20(5):551-61. doi: 10.1177/1362361315594798. Epub 2015 Jul 10. A description of medical conditions in adults with autism spectrum disorder: A follow-up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study. Jones KB1, Cottle K2, Bakian A2, Farley M3, Bilder D2, Coon H2, McMahon WM2. | Laricerca fa parte di uno studio prospettico iniziato negli anni ‘80 sui bambini ai quali veniva fatta allora la diagnosi di autismonell’ambitodella UCLA-University of Utah epidemiologic survey of autism (Ritvo etal., 1989, 1990). Dopo 25 anni, precisamentedal 2006 al 2011, il campione é stato ricontattato per uno studio dioutcome nella vita adulta. L’etámediana al follow up era di 36 anni con un intervallo dai 23 ai 50anni. La disabilitá intellettiva coesisteva con l’autismo nel62% dei casi. Lepatologie piú frequenti sono risultate essere: epilessia, obesitá,insonnia e stitichezza. Ilnumero mediano di condizioni patologiche per individuo é risultato11,1 Unnumero di patologie statisticamente superiore é stato rilevato nelgenere femminile (p 0,01) e nell’obesitá (p0,03), ma non nei casiin cui coesisteva la disabilitá intellettiva (p 0,79). Gliindividui che venivano riclassificati secondo il DSM-IV potevanoessere classificati come: autismo, Asperger, o Disturbo Pervasivodello sviluppo. 15soggetti (18,5%) non usavano farmaci, mentre 44 (54.3%) usavacronicamente 4 o piú farmaci. Nonc ‘era differenza nell’uso dei farmaci tra i vari livelli difunzionamento mentale, con l’eccezione delle benzodiazepine, usatemaggiormente nella disabilitá intellettiva severa. Trai farmaci piú usati: i neurolettici, tipici e atipici, giantiepilettici e i seotoninergici. Trale patologie concomitanti sono descritte praticamente tutte lemalattie croniche a livello di tutti gli organi e apparati. Non éuna sorpresa che ci sia una prevalenza di epilessia e insonnia,mentre non credo fosse noto che in adulti di etá mediana di 36 annici fossero tante altre problematiche mediche. L’obesitáha due fattori di rischio altamente rappresentati negli adulti conautismo: l’uso dei neurolettici e la scarsa attivitá fisica. Ilgrande uso di neurolettici si ritrova in tutte le ricerche sugliadulti con autismo, compresa quella italiana compiuta da FondazioneSerono e ANGSAhttp://www.fondazioneserono.org/disabilita/la-centralita-della-persona… Afronte di questo largo uso di neurolettici non c’é una base di“evidence”. Al contrario ricordo che Stefano Palazzi qualche annofa ci aveva segnalato una ricerca che documentava l’inutilitá deineurolettici nei comportamenti aggressivi degli adulti con disabilitáintellettiva, molti dei quali autistici. TyrerP, Oliver-Africano P, Romeo R, Knapp M, Dickens S, Bouras N, etal.Neuroleptics in the treatment of aggressive challengingbehaviour for people with intellectual disabilities: a randomisedcontrolled trial (NACHBID). Health TechnolAssess 2009;13(21)http://www.journalslibrary.nihr.ac.uk/__data/assets/pdf_file/0020/64604/FullReport-hta13210.pdf Daquesta ed altre ricerche emerge quanto sia necessario compiere unmonitoraggio su larga scala dell’uso e dell’efficacia (oinefficacia) degli psicofarmaci negli adulti con disturbi dellospettro autistico e di rivedere abitudini prescrittive che, a frontedi effetti collaterali gravi e certi, hanno una documentazione diefficacia scarsa, nulla o di segno negativo. Daniela MC

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