Carissimi della Lista
ricevo dalla Vice Presidente della Camera Marina Sereni il documento in calce
Paola Carnevali Valentini
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Iniziative volte ad un adeguato riconoscimento dell'autismo nell'ambito del
decreto del Presidente del Consiglio dei ministri relativo all'aggiornamento
dei livelli essenziali di assistenza – 3-02409
LENZI, SERENI, AMATO, ARGENTIN, BENI, PAOLA BOLDRINI, PAOLA BRAGANTINI, BURTONE, CAPONE, CARNEVALI, CASATI, D'INCECCO, FOSSATI, GELLI, GRASSI, MARIANO, MIOTTO, MURER, PATRIARCA, PIAZZONI, PICCIONE, GIUDITTA PINI, SBROLLINI, MARTELLA, CINZIA MARIA FONTANA e BINI. – Al Ministro della salute. – Per sapere – premesso che:
il nuovo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, che
sostituisce integralmente il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri
del 29 novembre 2001, recante «Definizione dei livelli essenziali di
assistenza», è stato predisposto in attuazione della legge di stabilità per il
2016 (articolo 1, commi 553 e 554, legge 28 dicembre 2015, n. 208), che ha
stanziato 800 milioni di euro annui per l'aggiornamento dei livelli essenziali
di assistenza;
la definizione dei livelli essenziali d'assistenza è, dunque, ferma al 2001,
dopo che nel 2008 il decreto che avrebbe dovuto ridefinire i livelli essenziali
di assistenza non entrò mai in vigore, in seguito ai rilievi su profili
attinenti all'equilibrio economico mossi dalla Corte dei conti;
la revoca del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23
aprile 2008 ha comportato anche il mancato aggiornamento del nomenclatore
tariffario degli ausili e delle protesi, aggravando così ulteriormente una
situazione già di per sé difficile, visto che, di fatto, ha escluso dal
rimborso tutte le nuove applicazioni tecnologiche che sicuramente rendono più
agevole compiere i normali gesti quotidiani alle persone disabili. L'elenco in
vigore risale al 1999, identico peraltro a quello originario del 1992: non è
mai stato modificato, benché fosse previsto un aggiornamento ogni tre anni;
i nuovi livelli essenziali di assistenza devono recepire tra le varie novità
anche la legge 18 agosto 2015, n. 134, in materia di diagnosi, cura e
abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, dove si
prevede, all'articolo 3, l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza
con l'inserimento «delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del
trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati
sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili»;
il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di aggiornamento dei
livelli essenziali di assistenza, se è pur vero che non è strutturato per
patologie, prevede, all'allegato n. 8, «pacchetti» di interventi per molte
singole disabilità, anche intellettive, come, ad esempio, la sindrome di Down,
dimenticando completamente l'autismo, nonostante la citata legge n. 134 del 15
esigesse l'emanazione di livelli essenziali di assistenza specifici per
l'autismo entro sei mesi dall'entrata in vigore, termine scaduto alla fine del
mese di gennaio 2016;
il nuovo schema di revisione dei livelli essenziali di assistenza, invece,
nomina l'autismo includendolo nel capitolo delle psicosi, ciò che contrasta a
giudizio degli interroganti con tutta la letteratura scientifica degli ultimi
trent'anni, provocando inoltre l'uscita dalla diagnosi di autismo al compimento
dei 18 anni. Nell'elenco delle prestazioni del «pacchetto» per le psicosi in
genere manca, ad esempio, l'intervento cognitivo comportamentale raccomandato
dalla linea guida n. 21 dell'Istituto superiore di sanità («Il trattamento dei
disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti»), manca la
gran parte degli interventi specifici previsti dalle linee di indirizzo per la
promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli
interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo, con
particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate a suo
tempo dalla Conferenza unificata Stato-regioni e manca anche la scala Vineland,
che viene richiesta dall'Inps per determinare la necessità dell'indennità di
accompagnamento piuttosto che quella di frequenza –:
se il Ministro interrogato, alla luce delle ragioni sopra evidenziate, non
ritenga necessario promuovere le necessarie modifiche affinché nel nuovo
decreto di revisione dei livelli essenziali di assistenza vi sia un'indicazione
specifica dei trattamenti terapeutico-riabilitativi, assistenziali, che sia i
minori che gli adulti sofferenti di disturbi dello spettro autistico hanno
diritto di ricevere. (3-02409)
QUESTION TIME 20
LUGLIO 2016
PRESIDENTE. La deputata
Ileana Argentin ha facoltà di illustrare l'interrogazione Lenzi ed altri n.
3–02409, concernente iniziative volte ad un adeguato riconoscimento
dell'autismo nell'ambito del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri
relativo all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui è
cofirmataria ed ha un minuto.
ILEANA ARGENTIN. Sì,
Presidente, Ministro, allo scopo di capire meglio se è possibile modificare il
nuovo decreto del Presidente del Consiglio, che va ad intaccare alcuni punti
fondamentali, primo tra tutti il fatto che i livelli essenziali di assistenza
non sono mai stati finanziati negli anni, ora li stiamo finanziando con 800
milioni di euro, che erano quelli previsti nel 2001. In più, questo blocca in
qualche modo il nomenclatore tariffario, cioè il limbo degli ausili, delle carrozzine,
delle scarpe ortopediche, eccetera, che vengono bloccati perché ogni tre anni
venivano assolutamente rivisti e invece con la nuova legge di stabilità questo
non avviene.
Per quanto concerne l'autismo, la cosa più grave è che praticamente è stato
incluso nel capitolo delle psicosi. Ora, l'autismo non può essere soltanto
psicosi e soprattutto non può esserlo fino a 18 anni e poi non più. Vi è la
necessità, in base alla nuova legge sullo spettro autistico, di modificare le
cose e di dare risposte serie e concrete a persone che hanno difficoltà, sì,
patologiche, ma anche sociali e di interdizione.
PRESIDENTE. La Ministra
della salute, Beatrice Lorenzin, ha facoltà di rispondere. Ha tre minuti.
BEATRICE LORENZIN, Ministra
della salute. Ringrazio la collega perché mi dà
l'opportunità in questa Aula di annunciare che l'iter formale, burocratico, che
a seguito i LEA nuovi, cioè i nuovi livelli essenziali di assistenza, con
dentro anche il nomenclatore per le protesi e il Piano nazionale vaccini, è
quasi giunto al termine e quindi tra qualche ora sarà trasmesso formalmente
alla Conferenza Stato-regioni.
Vorrei anche rassicurare l'onorevole interrogante sul fatto che la cifra di
800 milioni di finanziamento non è stata scelta perché era una cifra ipotetica
data nel 2001, ma invece è stato fatto a monte tutto un lavoro di drafting sugli extra LEA e i LEA, cioè su quello che già viene applicato nelle
regioni ormai da anni e quello, invece, che va applicato in innovazione. E in
questo lavoro, in cui sono state tolte le cose obsolete e inserite le cose
innovative, la cifra è stata quella di 800 milioni di euro. Non solo, ma noi
abbiamo inserito un Osservatorio permanente sui nuovi LEA, che ci permetterà di
aggiornare i livelli essenziali di assistenza ogni anno, in base anche alle
nuove scoperte scientifiche, ai nuovi trattamenti che emergono, anche adeguando
quindi la nostra amministrazione e la nostra burocrazia a quella che è la
velocità, per fortuna grande, che la scienza ci sta regalando in questi anni a
servizio dei pazienti.
Questo lavoro è stato
un lavoro ovviamente molto complesso, che però adesso sta vedendo il suo ultimo
atto.
Per quanto riguarda i livelli essenziali di assistenza, io ho dato incarico a
ai miei uffici di inserire nel decreto LEA una apposita disposizione di
chiarimento, perché per noi era una cosa de plano, ma abbiamo capito che era forse meglio
specificarla, che, richiamando espressamente la legge approvata nell'agosto del
2015, prevede che il Servizio sanitario nazionale garantisca alle persone con
disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della
cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e
strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
Aggiungo che il nuovo decreto LEA descrive le prestazioni garantite alle
persone autistiche all'interno dell'attività dei servizi in cui si svolge il
percorso di diagnosi, cura e riabilitazione, per questo motivo la valutazione
diagnostica rientra tra le prestazioni dell'assistenza specialistica
ambulatoriale, mentre i trattamenti farmacologici di cui questi pazienti hanno
bisogno rientrano nell'aria dell'assistenza farmaceutica.
Per quanto riguarda la presa in carico e il trattamento nei servizi
territoriali, il nuovo decreto LEA descrive nel dettaglio le prescrizioni che
il Servizio sanitario nazionale garantisce ai minori con disturbi in ambito
neuropsichiatrico. I servizi individuati operano principalmente in ambito
domiciliare e ambulatoriale, ma anche in ambito residenziale e
semiresidenziale, e l'assistenza distrettuale ai minori con disturbi
neuropsichiatri è integrata da interventi sociali in relazione al bisogno
socio-assistenziale emerso all'esito della valutazione.
Il nuovo decreto LEA è volto, inoltre, a promuovere l'inserimento e
l'integrazione degli affetti da autismo nella vita sociale mediante il raccordo
dell'assistenza sanitaria con le istituzioni scolastiche e mediante interventi
sulla rete sociale, formali e informali. Viene poi riservata una particolare
attenzione alla partecipazione attiva della famiglia con interventi di
formazione e orientamento ad essa dedicati e coinvolgimento attivo del percorso
terapeutico.
Concludo precisando che il decreto LEA conferma ovviamente l'esenzione dal ticket sulle
prestazioni di assistenza Pag. 57specialistica
e ambulatoriale correlate, già riconosciuta alle persone affette da disturbi
dello spettro autistico. In sintesi, abbiamo anche quindi assorbito le normative
nuove, che abbiamo tutti voluto e approvato in quest'Aula.
PRESIDENTE. La deputata
Carnevali, cofirmataria dell'interrogazione, ha facoltà di replicare.
ELENA CARNEVALI.
Grazie, signora Ministra. Dopo quindici anni, il fatto di avere l'aggiornamento
dei livelli essenziali di assistenza è sicuramente un grande merito, perché
questo introduce nuove prestazioni proprio nell'ambito dei livelli essenziali.
E se è pur vero che descrive le attività, i servizi e le prestazioni
suddividendole per funzioni assistenziali, come ci ha detto, e non strutturato
per patologie, ricordo, e lo faccio solo a titolo di esempio, che si fa
riferimento – in particolare nelle sezioni degli allegati particolarmente
importanti, perché lì sono descritte le prestazioni che vengono finanziate – ad
alcune patologie, quali per esempio la sindrome di Down, piuttosto che la
sclerosi multipla.
Inoltre, cosa a cui faceva riferimento la collega, il fatto dell'inserimento
dello spettro autistico all'interno della sezione delle psicosi contrasta con
la più recente letteratura scientifica e rischia di provocare soprattutto
quello che vogliamo e volevamo evitare con la nuova legge, che è quella mancata
continuità delle prestazioni e degli interventi specifici, quali per esempio
l'intervento cognitivo-comportamentale che è raccomandato dalle linee guida,
con l'ultimo aggiornamento dall'Istituto superiore di sanità, piuttosto che
altri interventi. Ma con una preoccupazione aggiuntiva: il rischio evidente è
che, mentre è ben strutturato sulla parte dei minori, si possa invece uscire
quando si entra nella fase adulta e ritornare in questo circuito, infatti il
rischio che vogliamo evitare, con la legge che abbiamo approvato e tanto
applaudita dalle associazioni, è quello di ritornare nel limbo della
disomogeneità territoriale. Per questa ragione, anche nell'ambito di questa
possibilità di revisione anche all'interno dell'Osservatorio, le chiediamo di
rivedere questa parte, soprattutto quella dedicata alla fase adulta. Credo che
dobbiamo una coerenza, con il testo normativo che abbiamo approvato, perché
credo che fosse di una grande innovazione alla quale credo tutti noi, compreso
lei, abbiamo applaudito e vogliamo essere aderenti.
----Messaggio originale----
Da: "Sonia Zen" <soniazen.rusticali(a)gmail.com>
Data: 20/07/2016 18.48
A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>
Ogg: Re: [autismo-biologia] Telefono Blu
molto bene
Il giorno 20 luglio 2016 11:44, benedetta demartis <demartisbenedetta(a)gmail.com> ha scritto:
Ottimo. Faccio circolare.....
Betti
Il 20/lug/2016 11:28, "Carlo Hanau" <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto:Redattore Sociale del 19-07-2016Autismo, nasce il Telefono Blu per aiutare le famiglie Giovedì 21 la presentazione dell'iniziativa promossa da Angsa e finanziata dalla Fondazione italiana per l'autismo grazie alla raccolta fondi #Sfidautismo dello scorso aprile. Obiettivo: accogliere le preoccupazioni delle famiglie e offrire sostegno e orientamento. ROMA. Una linea telefonica tutta “blu”, dedicata all’autismo e alle famiglie che lo hanno in casa. Sarà presentato ufficialmente giovedì 21 luglio alle 10, presso la Camera dei Deputati, il “Telefono Blu” attivato da Angsa, l’associazione nazionale Genitori dei soggetti autistici e finanziato grazie alle risorse raccolte alla Fondazione italiana per l’autismo, durante la campagna #sfidAutismo.Obiettivo del progetto è affiancare, sostenere e orientare i familiari di bambini e adulti con autismo, rispondendo a dubbi e domande, accogliendo problematiche e fornendo consulenze e indicazioni pratiche. L’iniziativa sarà presentata da Davide Faraone, sottosegretario al Miur e presidente della fondazione, insieme a Carlo Hanau, membro del comitato scientifico dell’Angsa e a Eleonora Daniele, volto Rai e madrina della campagna di raccolta fondi. Nell’occasione, saranno illustrati anche gli altri progetti finanziati dalla raccolta fondi dello scorso aprile e verranno presentate le nuove candidature per il 2017.
--
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia(a)autismo33.it
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it
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Sonia Zen Rusticali
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Cell 3351303112Sito Angsa Veneto onlus
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