April 2015 - autismo-biologia

protocollo terapeutico?
by daniela marianicerati 27 Apr '15

27 Apr '15

Per rispetto della privacy e per parlareliberamente del contenuto della lettera e non del medico prescrittore copio unmessaggio a me pervenuto senza i riferimenti che potrebbero fare identificareil bambino e il medico. “Sono psicologa e seguo presso l'ambulatorio autismo della ASL di …..un bimbetto di cinque anni, con disturbolieve. il piccolo è seguito per 8 ore sett.: 4 individualmente at homecon terapista ABA e 4 presso il nostro ambulatorio in gruppo. I genitori hannovoluto comunque consultare il dott.X, ricevendo il seguente protocollo terapeutico: didrogyl 8 gocce × 2 mesi magnesio citrato 150 mg 2 capsule pro die efalex liquid 10 ml sera zinc picolinate 1 cps. al mattino GABA cps 500 mg 2 cps 2 volte al di super nuthera liquid 2 ml sera inoltre prescritto test delle Porfirineurinarie al Philippe Auguste laboratory e dieta senza glutine e caseina. che ne pensa?” Questa prescrizione è fatta in spregio alla Evidence Based Medicine. E’ un ritorno all’era dell”’Ipse dixit”, quando un medico formulava unateoria, da quella ricavava un’ipotesi terapeutica e passava alla terapia direttamentesenza fare prima una sperimentazione per testare la sua teoria. E’ così che per secoli si sono fatti i salassi ai malati ed ai feriti,depauperandoli di quel po’ di sangue che era rimasto dopo le ferite. E’ così che è stata praticata la parentectomia ai bambini con autismo perallontanarli da quella tossina psicologica che era ritenuta la mamma. Il commento alla suddetta prescrizione richiederebbe un trattato, non unasemplice mail. Mi limito a qualche commento. Il super nuthera è un complesso che contienemolte vitamine e molti sali minerali. La composizione si puo’ leggere al link https://www.ourkidsasd.com/products/302 In un cucchiaino da tè ci sono 250 mg di vitamina B6 e 125 mg di Magnesio.Il fabbisogno di B6 è di 2 mg al dì, per cui tale dosaggio è farmacologico enon da integratore alimentare. Ci sono testimonianze di buoni risultati avuti con questa associazione disostanze, ma la metodologia con cui sono state fatte le poche sperimentazioni èdi qualità scarsa per cui la CochraneFoundation consiglia di fare sperimentazioni corrette in quanto ciò che è statofatto sino ad ora non consente di considerare l’associazione delle due sostanzeefficace. Non si capisce perché alle due sostanze si aggiungano nel super nuthera tante altre vitamine, comprese quelle la cuitossicità è nota da tempo come la vitamina A e la vitamina D. La spiegazione ladà il sito http://www.kirkmangroup.com/index.php/home-super-nu-thera/ Super Nu-Thera® has been one of Kirkman's most popularproducts since its introduction in 1967. The original formula wasdeveloped by Kirkman® at the urgent request of a researcher, the late Dr.Bernard Rimland, who believed that a multivitamin with high vitamin B-6 andmagnesium content could benefit certain individuals who had dietary orenvironmental sensitivities. Bernard Rimland, qui chiamato ricercatore, era uno psicologo del lavoro,precisamente della US Navy, che è diventato padre di un figlio con autismo quandoimperversava la teoria delle madri frigoriferi. Ha avuto il merito di scrivereil libro “Infantile autism” nel 1964 dove confutava la teoria deliranteallora dominante. Poi, sulla base di riferimenti aneddotici da parte digenitori, ha incoraggiato l’uso delle vitamine e ha ispirato la produzione delsuper nuthera da parte della ditta Kirkman senza passare attraverso la sperimentazionee trascurando il fatto che la miscela di ingredienti conteneva anche vitamineche potevano dare tossicità da superdosaggio. Non contento del fatto che già il super nuthera contiene le vitamine D ed E,nonché il Magnesio e lo Zinco, il Dott X ha voluto aggiungere anche ill didrogyl, precursore della vitamina D, l’efalex checontiene vitamina E, il Magnesio e lo Zinco. Per quanto riguarda la dieta senza glutinee senza caseina copio dalle linee guida del regno unito, dell’agosto 2013 http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-Recommendations#specific-in… Pharmacological and dietary interventions 1.3.2Do not use the following interventionsfor the management of core features of autism in children and young people: · antipsychotics · antidepressants · anticonvulsants · exclusion diets (such as gluten- orcasein-free diets). Gli ordini dei medici dovrebbero vigilare maggiormente sull’operato deiloro iscritti e la libertà di cura non dovrebbe essere intesa come libertà diintossicare dei poveri bambini innocenti e di illudere a caro prezzo dei poverigenitori disperati.

1 0

Bambino di Trieste tolto alla famiglia
by Carlo Hanau 27 Apr '15

27 Apr '15

Segnalo alla lista l'aggiornamento che Chiara Ludovisi ha fatto su Redattore Sociale http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/481227/Bambino-con-autis… . Aggiungo la risposta che il Sottosegretario De Filippo ha dato all'interrogazione della On.Paola Binetti, che l'Avv.to Giovanni Di Lullo, difensore degli interessi della madre e del bambino di Trieste, mi ha trasmesso, che ritengo di fondamentale importanza per la generalità. Carlo Hanau TESTO DELLA RISPOSTA In via preliminare, si segnala che, in seno alla Comunità scientifica, è in corso un vivace dibattito sulla opportunità o meno di somministrare psicofarmaci ai minori, specie riguardo agli effetti avversi e iatrogeni di lungo periodo. Una volta accertata la diagnosi, l'eventuale prescrizione di psicofarmaci, obbliga il Medico di Medicina Generale, il Pediatra di libera scelta, lo Psichiatra o il Neuropsichiatra infantile a fornire, in forma scritta e dettagliata, l'indicazione degli eventuali vantaggi ed esaurienti informazioni sui possibili effetti collaterali del farmaco e sui trattamenti alternativi. Una adeguata valutazione clinica, la modalità di appropriatezza della prescrizione ed il conseguente trattamento terapeutico con psicofarmaci, devono essere eseguiti da professionisti competenti in materia e previo consenso informato, così come ogni eventuale trattamento terapeutico. È fatto divieto di somministrare psicofarmaci ai minori al di fuori delle indicazioni terapeutiche autorizzate. Quanto alle procedure di consenso informato, queste sono codificate nel Codice di deontologia medica deliberato dal Consiglio della FNOMCeO, in data 16 dicembre 2006, ed approvato dal Consiglio Direttivo dell'Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, nella seduta del 23 gennaio 2007 (Capo IV – informazione e consenso). Prima di iniziare la terapia con psicofarmaci è indispensabile concordare con i genitori la periodicità dei controlli clinici. Tali controlli dovrebbero avere cadenza settimanale durante la fase di titolazione, mensile durante la fase di mantenimento. Ad ogni controllo clinico saranno valutati effetti terapeutici, segni vitali ed eventuali effetti indesiderati. Spetta al medico stabilire tempi e modalità di somministrazione. Le Linee guida cliniche in uso nei Paesi europei raccomandano l'implementazione di percorsi terapeutici non farmacologici come soluzione di prima linea, basati su approcci psicosociali (interventi comportamentali, terapia cognitiva, terapia familiare, supporto per gli insegnanti), il cui scopo principale è quello di migliorare la vita di relazione del bambino/adolescente. Per quanto riguarda i medicinali a base di risperidone, l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha segnalato che essi appartengono alla categoria degli antipsicotici di seconda generazione o atipici, e sono stati approvati in formulazione orale (compresse e soluzione) e in soluzione iniettabile per via intramuscolare. Le indicazioni terapeutiche e le informazioni sulle caratteristiche del prodotto, per tutti i medicinali contenenti il principio attivo risperidone sono state armonizzate negli Stati membri dell'Unione Europea nel 2008. Le indicazioni attualmente autorizzate in Europa per i pazienti pediatrici, prevedono l'uso del risperidone nel trattamento sintomatico a breve termine (fino a 6 settimane) dell'aggressività persistente nel disturbo della condotta, in bambini dall'età di 5 anni e adolescenti con funzionamento intellettuale al di sotto della media o con ritardo mentale, nei quali la gravità dei comportamenti aggressivi o di altri comportamenti dirompenti richieda un trattamento farmacologico. Detto trattamento deve essere parte integrante di un programma terapeutico più completo, che comprenda un intervento psicosociale ed educativo. Si raccomanda la prescrizione di risperidone da parte di specialisti in neurologia infantile ed in psichiatria infantile e adolescenziale, o da parte di medici esperti nel trattamento del disturbo della condotta in bambini e adolescenti. Per quanto riguarda gli eventi avversi descritti, l'AIFA osserva che: l'opistotono è segnalato nel paragrafo 4.8 - Effetti indesiderati - del Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto, come compreso nell'ambito della reazione avversa «distonia», riportata come evento comune (da ≥ 1/100 a < 1/10); l'enuresi è riportata nello stesso paragrafo fra le reazioni avverse segnalate, con frequenza ≥ 5 per cento nei pazienti pediatrici (da 5 a 17 anni), e con una frequenza almeno doppia rispetto a quella osservata negli studi clinici e negli adulti. L'Istituto Superiore di Sanità sottolinea che, nella pratica clinica, l'utilizzo degli antipsicotici atipici in età pediatrica travalica spesso le indicazioni autorizzate. In particolare, oltre alle indicazioni menzionate, è comune l'uso dei nuovi antipsicotici, come il risperidone, per il controllo di comportamenti impulsivi e aggressivi in corso di svariate condizioni, quali sindrome da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), disturbo ossessivo-compulsivo, ritardo mentale, disturbi della condotta, sindrome di Tourette e disturbi del comportamento alimentare. Il risperidone viene anche utilizzato per il trattamento dei disturbi generalizzati dello sviluppo in età pediatrica. Tale categoria di disturbi comprende il disturbo autistico, la sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza, la sindrome di Asperger e il disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato. Secondo le attuali Linee guida nazionali e internazionali dedicate al trattamento per i bambini e gli adolescenti con autismo, il ricorso al farmaco dovrebbe rappresentare una seconda linea terapeutica, considerando prima altre strade di intervento meno invasive, come le terapie comportamentali o cognitivo-comportamentali: dovrebbe essere aggiunto agli interventi non farmacologici nei casi in cui la gestione dell'irritabilità del bambino non sia altrimenti possibile. Il consenso/assenso deve essere espresso a fronte di una informazione chiara ed esaustiva. I pazienti che assumono risperidone e/o i loro familiari (a seconda dell'età del paziente), dovrebbero ricevere informazioni complete e chiare, sia sui possibili effetti collaterali associati al trattamento sia sul fatto che non sono disponibili, al momento, dati sull'efficacia e sulla sicurezza/tollerabilità del risperidone nel lungo termine. Le informazioni sugli effetti collaterali associati al risperidone devono riguardare sia gli effetti collaterali descritti nella popolazione di bambini e adolescenti (incremento della prolattina, incremento ponderale, sedazione, effetti extrapiramidali e cardiovascolari) sia quelli descritti nella popolazione adulta, anche se non ancora rilevati nei bambini e negli adolescenti. In linea di principio, l'allontanamento dalla famiglia e dalle figure di attaccamento e l'inserimento dei bambini in comunità, non ha effetti positivi sullo stato psicofisico di bambini con problemi relazionali e comportamentali quali quelli descritti nell'interrogazione in esame. Per quanto riguarda gli interventi applicabili nel caso di bambini con disturbi dello spettro autistico, la linea guida 21 ha formulato raccomandazioni a favore del coinvolgimento della famiglia nei programmi di intervento (sia non farmacologici che farmacologici), per il miglioramento della comunicazione sociale, la riduzione dei comportamenti problema, il miglioramento dell'interazione con il bambino e l'aumento del benessere emotivo. Il risposta 24 aprile 2015 alle 17.18 "avv. Giovanni Di Lullo" > <trieste(a)studiodilullo.it> ha scritto: > -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

1 0

invito a Monteveglio il 16 maggio prossimo
by daniela marianicerati 26 Apr '15

26 Apr '15

Quando nel1989 è uscito il film “Rain man” l’autismo nel cinema era cosa del tutto nuova. In seguito l’autismo èdiventato di moda e c’è stata l’inflazione di film che hanno come protagonistauna persona con autismo. Naturalmentenella fiction un regista è autorizzato a dire ciò che vuole e lancia i messaggiche più piacciono a lui e al pubblico. Il lieto fine si spreca, raggiunto con i mezzi piùsvariati: riti degli sciamani, cellule staminali, imposizione delle mani e chipiù ne ha più ne metta. Tra tantifilm su questo tema ve n’è uno completamente diverso dagli altri: “Un silenzioparticolare” di Stefano Rulli http://filmup.leonardo.it/sc_unsilenzioparticolare.htm Non sitratta di un vero film, ma di un documentario in cui non vi sono attori, ma viè ripresa dal vivo una famiglia composta da padre, madre e figlio ventiseiennecon disturbo dello spettro autistico. Il padre èil regista stesso che ha videoripreso sestesso e la sua famiglia, per cui non c’è nulla di falso e, nello stesso tempo,c’è l’abilità del regista di professione nella ripresa delle scene. Ildocumentario è del 2004, ma le storie vere non invecchiano. Sono così e basta.Dovendo programmare una giornata di informazione e sensibilizzazione sull’autismo,voluta dai soci ANGSA della Val Samoggia, ho pensato che la proiezione diquesto docufilm poteva essere in tema con la giornata e utile a fare conoscerealla cittadinanza cosa è l’autismo nella quotidianità. Ma il DVD non è più incircolazione. In Internet il film non c’è. L’ho trovato e preso in prestitoalla mediateca del Comune di Bologna. Chi desidera vedere questo documentounico puo’ venire sabato 16 maggio alle 14,30 a Monteveglio (BO). Per vedereil programma dell’intera giornata http://www.autismo33.it/autismo_edu/monteveglio_16_5_2015/manifestazione.pdf

1 0

R: Re: [autismo-biologia] Re: [autismo-scuola] bambino sottratto alla madre
by soniaqz＠libero.it 25 Apr '15

25 Apr '15

Grazie a tutti Voi grazie che mi avete dato la forza per resistere e sopportare quotidianamente per me, Angelo e il fratellino questo distacco.La mamma Sonia ----Messaggio originale---- Da: mariegiangi(a)hotmail.com Data: 24/04/2015 8.33 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Cc: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it>, "Autismo e Scuola"<autismo-scuola(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] Re: [autismo-scuola] bambino sottratto alla madre Mi complimento con la Binetti ed associo il mio pensiero a quello di Sonia Zen Inviato da iPhone Il giorno 24/apr/2015, alle ore 07:57, "Sonia Zen" <soniazen.rusticali(a)gmail.com> ha scritto: Mi auguro che il bambino ritorni presto a casa e che la famiglia riceva delle scuse e un risarcimento per aver subito una separazione forzata e ingiusta.Sonia Zen Il giorno 23 aprile 2015 23:59, Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: Questo, apparso oggi su Redattore Sociale, il contenuto in sintesi dell'interrogazione dell'On.Paola Binetti, che condividiamo in pieno.CH “Torni dalla mamma il bambino con autismo”: Binetti interroga LorenzinOggi pomeriggio la risposta del ministro. Binetti: “No a ideologia della separazione: dovrebbe essere fatto estremo, soprattutto in caso di disturbi. Nel caso di Trieste, tanti equivoci, legati a somministrazione di un farmaco. Presto legge su autismo” -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112http://www.angsavenetoonlus.org/Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

1 0

"la mente autistica" relazione della Professoressa Parmeggiani al teatro Duse
by daniela marianicerati 24 Apr '15

24 Apr '15

Al convegno tenutosi al teatro Duse di Bologna sabatoscorso è stato affidato alla professoressa Antonia Parmeggiani un tema tantostimolante quanto difficile “La mente autistica” Le peculiarità della mente autistica si possono notaresoprattutto negli Asperger, là dove vi sono abilità buone e talvolta ottime in alcunisettori e altamente deficitarie in altri Più che le disquisizioni teoriche sono eloquenti lepresentazioni di casi clinici, cosa che Antonia Parmeggiani ha fatto all’iniziodella sua relazione con la descrizione, fatta da una sua giovanecollaboratrice, del caso di un bambino di otto anni che i compagni chiamano “ilgenio” e il cui QI risulta di 150. Credo che pochi di questi casi venganodiagnosticati. Proprio per questo penso sia interessante e utile ascoltare lasua relazione che ora è su youtube al link https://www.youtube.com/watch?v=pBlCLU9RJ4o&feature=youtu.be

1 0

Brava Binetti! Ma quando il bambino tornerà a casa?
by daniela marianicerati 24 Apr '15

24 Apr '15

Questo, apparso oggi su Redattore Sociale, ilcontenuto in sintesi dell'interrogazione dell'On.Paola Binetti, checondividiamo in pieno. CH “Torni dalla mamma il bambino conautismo”: Binetti interroga Lorenzin Oggi pomeriggio la risposta del ministro. Binetti: “No a ideologia dellaseparazione: dovrebbe essere fatto estremo, soprattutto in caso di disturbi.Nel caso di Trieste, tanti equivoci, legati a somministrazione di un farmaco.Presto legge su autismo” Del caso in questione abbiamo già parlato in questa lista allaquale partecipa anche l’onorevole Binetti, che si è subito resa disponibile ad aiutarela sfortunata mamma. Per chi si è iscritto da poco riassumo l’incredibilestoria. Un bambino di otto anni ha dei comportamenti dirompentidurante i quali picchia e distrugge. La mamma, per ottenere il meglio del meglio, lo porta aduna visita privata a pagamento dal primario ospedaliero di neuropsichiatriainfantile dell’ospedale che in città ha la fama di essere un’eccellenzain fatto di pediatria. Il primario prescrive subito il risperidone. Qui faccio un commento. I gravi comportamenti autorizzano tale prescrizione, ma un NPI dovrebbe sapere che i neurolettici nei bambinipossono dare l’effetto paradosso o effetti collaterali gravissimi che superanodi gran lunga gli effetti desiderati, se pure questi ci sono. Dovrebbe pertanto o dire alla mamma che ilfarmaco potrebbe fare più male che bene e in tal caso sospenderlo oppurerendersi reperibile con un cellulare o con un telefono al quale la mamma lo possa chiamare in determinate ore del giorno. Niente di tutto questo. Prescrive e basta, come si farebbe con ilparacetamolo per la febbre. La mamma dà il risperidone e il bambino ha una reazionegravissima comprensiva di opistotono. Telefona al reparto ospedaliero del primarioallarmatissima. Risponde un’infermiera la quale dice che il primario è assentee lo sarà per qualche giorno. La mamma espone il problema al chè l’infermieradice di continuare il farmaco. (Mio commento. A quale titolo un’infermiera si permette didare questo tipo di consigli?) La mamma, non potendo parlare col primario di NPI e nonpotendo attendere il suo ritorno per la gravità dei sintomi insorti nel figliodopo l’inizio del risperidone, consulta ben tre pediatri che consigliano tuttidi sospendere il farmaco, cosa che la mamma fa. A questo punto scatta qualcosa di diabolico per cui al giudice minorileviene detto che la mamma ha rifiutato di fare le cure prescritte al figliodallo specialista e il 29 dicembre scorso arrivano nove persone a prelevare aviva forza il bambino dalla sua casa per portarlo in una casa famiglia dove ètuttora. Inutile dire che i comportamenti dirompenti nella casafamiglia sono continuati come e più di prima.La mamma sta facendo causa contanto di avvocato per riavere il figlio che le è stato tolto come se fosse una delinquente. In realtà è la persona più normale e amorevole di questo mondo. Haconsultato specialisti su specialisti con notevoli spese in quanto, essendosi ilpubblico dimostrato insoddisfacente, ben presto si è rivolta al privato. Ma tutto congiura contro la mamma. La giustizia, che solitamente è lenta e inerte, improvvisamentediventa veloce ed efficientissima quando si deve fare scontare ad una mamma lasua grave colpa. Quale colpa? Mah!! Nessuno lo sa.

1 0

bambino sottratto alla madre
by Carlo Hanau 24 Apr '15

24 Apr '15

Questo, apparso oggi su Redattore Sociale, il contenuto in sintesi dell'interrogazione dell'On.Paola Binetti, che condividiamo in pieno. CH “Torni dalla mamma il bambino con autismo”: Binetti interroga LorenzinOggi pomeriggio la risposta del ministro. Binetti: “No a ideologia della separazione: dovrebbe essere fatto estremo, soprattutto in caso di disturbi. Nel caso di Trieste, tanti equivoci, legati a somministrazione di un farmaco. Presto legge su autismo” -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

3 2

Bambino sottratto alla madre a Trieste
by Carlo Hanau 23 Apr '15

23 Apr '15

A domanda dell'On.Paola Binetti, ieri c'è stata la risposta Bambino con autismo allontanato dalla famiglia: il ministero dà ragione alla mammaIl sottosegretario alla Salute De Filippo risponde per Lorenzin all'interrogazione di Binetti sul caso di Trieste. “Farmaci antipsicotici vanno usati solo in seconda linea”, ma “l'utilizzo in età pediatrica travalica indicazioni”. E sull'allontanamento: “non ha effetti positivi” Cfr. http://www.agenzia.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/482383/Bambino-c… -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

1 0

importante convegno a Roma
by daniela marianicerati 23 Apr '15

23 Apr '15

Sanità e Politica “Distruggere i falsi miti per rilanciare la vera scienza” Se n’è parlato durante il convegno “La sanità in Italia, falsi miti e vere eccellenza”, partendo da Stamina, fino a vaccini e autismo, malpractice e costi eccessivi dei farmaci Per saperne di più“Distruggere i falsi miti per rilanciare la vera scienza” | | | | | | | | | | | “Distruggere i falsi miti per rilanciare la vera scienza...Se n’è parlato durante il convegno “La sanità in Italia, falsi miti e vere eccellenza”, partendo da Stamina, fino a vaccini e autismo, malpractice e costi eccessivi... | | | | Visualizza su www.aboutphar... | Anteprima per Yahoo | | | | |

1 0

Insuccessi
by daniela marianicerati 23 Apr '15

23 Apr '15

A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello cheper ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con laclassica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessunapatologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismoin quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad essoassociate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche eriabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 nonrifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#interventio… A proposito degliantipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo averechiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategieeducative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende inconsiderazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino deltutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacologicalinterventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any sideeffects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indicationof a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategiefinalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sonocasi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. Laquale deve essere data non solo allapersona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposomediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleepproblemsIf the sleep problems continue to impact on the childor young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care forone night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensurethat parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breakswith them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altriprovvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devonoessere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenzialidi Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto ilterritorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente aglianni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzatia dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonniao l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quelloinglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale dadare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.

5 5