January 2012 - autismo-biologia

R: [autismo-biologia] Fwd: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALEAL SENATO SU MALATTIE RARE
by Anffas - Dir. Sanitaria 16 Jan '12

16 Jan '12

Allego il testo della mozione. Vi è una grande attenzione alla ricerca farmacologica ed è giusto Ma sarebbe il caso che oltre a far chiarezza sui criteri di individuazione e accreditamento dei PRESIDI REGIONALI, si iniziasse a considerare la criticità relativamente alle cure domiciliare. ________________________________ Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Tiziano Gabrielli Inviato: lunedì 16 gennaio 2012 19.31 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Fwd: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALEAL SENATO SU MALATTIE RARE Inizio messaggio inoltrato: Da: emanuela.baio(a)senato.it Data: 16 gennaio 2012 14:50:14 CET A: undisclosed-recipients:; Oggetto: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO SU MALATTIE RARE SANITA':BAIO(TERZO POLO),ORA LEGGE E TUTELE SU MALATTIE RARE APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO (ANSA) - ROMA, 12 GEN - 'Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'. Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula del Senato. 'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita' sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'. 'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto assistenziale che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le patologie rare, sia quelle note sia quelle in attesa di riconoscimento e di aggiornare annualmente l'elenco. E' indispensabile inoltre predisporre una normativa che favorisca l'accesso per i pazienti, con spese a carico del servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci, ai farmaci di fascia C e ai farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando l'esperienza francese che consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che non hanno ancora ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il Ministro Balduzzi ha assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo affinche' gli impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'. (ANSA). ______________________________________________________________________________________ INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI (dlgs 196/2003) Per non ricevere più comunicazioni dal mio indirizzo rispondere a: emanuela.baio(a)senato.it, scrivendo nell'oggetto "cancella".

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Fwd: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO SU MALATTIE RARE
by Tiziano Gabrielli 16 Jan '12

16 Jan '12

Inizio messaggio inoltrato: > Da: emanuela.baio(a)senato.it > Data: 16 gennaio 2012 14:50:14 CET > A: undisclosed-recipients:; > Oggetto: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO SU MALATTIE RARE > > SANITA':BAIO(TERZO POLO),ORA LEGGE E TUTELE SU MALATTIE RARE > APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO (ANSA) - ROMA, 12 GEN - 'Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'. Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula del Senato. 'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita' sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'. > 'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto assistenziale che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le patologie rare, sia quelle note sia quelle in attesa di riconoscimento e di aggiornare annualmente l'elenco. E' indispensabile inoltre predisporre una normativa che favorisca l'accesso per i pazienti, con spese a carico del servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci, ai farmaci di fascia C e ai farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando l'esperienza francese che consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che non hanno ancora ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il Ministro Balduzzi ha assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo affinche' gli impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'. (ANSA). > > > > ______________________________________________________________________________________ > > INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI (dlgs 196/2003) > Per non ricevere più comunicazioni dal mio indirizzo rispondere a: emanuela.baio(a)senato.it, scrivendo nell'oggetto "cancella".

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presentazione linee guida ISS
by daniela marianicerati 16 Jan '12

16 Jan '12

Il 26 gennaio prossimo le linee guida dell’istituto Superiore di Sanità saranno presentate ufficialmente. Per i particolari dell’evento si veda http://www.fantasiautismo.org/

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Fw: [autismo-biologia] NOPRON rettifica
by Sonia Zen 11 Jan '12

11 Jan '12

Scusate avevo scritto precedentemente che Il Nopron è stato impiegato anche con bambini senza autismo, che non avevano problemi di sonno. Mi scuso e riscrivo, Il Nopron è stato impiegato con bambini senza autismo, che avevano problemi di sonno. Cordialità Sonia Zen Presidente Angsa Veneto

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Melatonina
by Fondazione Marino 08 Jan '12

08 Jan '12

La Signora Sonia Zen scrive, sorpresa, per il ritiro dal commercio del NOPRON che, come tanti, aveva usato senza problemi per anni per il controllo del sonno del suo figlio autistico, e chiede notizie intorno alla somministrazione a lungo termine della MELATONINA, come ripiego. Chiede poi se questa sostanza può avere effetti indesiderati. Voglio rassicurare la Signora Sonia: la MELATONINA non ha alcuna controindicazione nè a breve nè a lungo termine. E' una sostanza che produciamo giornalmente nel nostro organismo nel buio o semplicemente abbassando le palpebre per impedire alla luce di colpire la retina. Il "luogo" anatomico di sintesi è la ghiandola PINEALE, indovata tra i due emisferi del nostro cervello. Oltre all'azione sul sonno ha tante altre qualità benefiche questa sostanza che lei può trovare descritte su Wikipedia: basta cercare "melatonina"! Intanto le devo dire che il ritiro del NOPRON dal commercio è stato un problema, i primi tempi, anche per noi della FONDAZIONE MARINO, che abbiamo risolto introducendo il Fenistil nella formulazione in gocce (sporadicamente), che è un antiistaminico, e soprattutto la MELATONINA la cui somministrazione può essere modulata con precisione ricorrendo alla formulazione in soluzione e tenendo in debito conto che la sua azione si esplica principalmente nella fase di induzione del sonno e non per il suo mantenimento. Mi pare utile suggerirle di usare anche il MAGNESIO per via orale. Voglio informarla che, a breve, l'uso della MELATONINA nella FONDAZIONE MARINO sarà oggetto di un articolo di stampa. Lieti di poterle essere utili. Natalino Foti della Fondazione Marino.

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Continua...
by Tiziano Gabrielli 06 Jan '12

06 Jan '12

E' stravagante che universalmente si consideri il CP "funzionale", un messaggio, di malessere nello specifico, conseguente a comorbilita', e che contemporaneamente lo si sia voluto e lo si voglia cancellare farmacologicamente come se lo si intendesse, zero funzionale. Mai che nessuno si ponga il quesito se il CP (visto che si tenta in tutti i modi di eliderlo), possa essere davvero, non funzionale. (AJMR vol. 1 n.1. 2006 Gabrielli-Cova) Si può o non si può gestire a livello abilitativo questo problema? Se la risposta e' "non sempre", si puo' o non si può, valutare la correttezza degli approcci abilitativi e smettere di stupirsi se qualcuno li trova insoddisfacenti per come sono, o per come sono applicati? Si possono sottoporre ad analisi e sperimentazioni, approcci (anche individuali o magari difformi dall'assoluta ortodossia) che si sono dimostrati efficaci nel risolvere tali emissioni? Visto l'insuccesso complessivo della farmacologia, quando giungeremo a protocolli terapeutici abilitativi sperimentali puri?

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precisazione
by Fondazione Marino 05 Jan '12

05 Jan '12

Gentilissima Dott.ssa Daniela, per prima cosa la ringrazio per l'attenzione riservata alla mia comunicazione, poi mi permetto di tornare sull'argomento perché ritengo, data la sua risposta, di non essere stato sufficientemente efficace ad enfatizzarne il contenuto. Nei fatti lo spirito della comunicazione non è quello di sensibilizzare un settore della classe medica e, nella fattispecie, i pediatri ma tutti i professionisti che si occupano di autismo e, in primo luogo, gli psichiatri. Riprendendone il filo, voglio chiarire e ribadisco perciò quanto segue: la gestione del paziente autistico non è cosa facile e l'impegno deve essere diuturno ed intenso. Purtroppo, le manifestazioni disadattive, secondo l'esperienza da me maturata, sono determinate in parte dalla malattia di base e in gran parte da patologie intercorrenti di ordine medico o chirurgico. Lo specialista che sottopone a valutazione il soggetto autistico prende correttamente atto delle manifestazioni e non può curarsi di determinare quanto esse siano la conseguenza della malattia di base e quanto delle patologie intercorrenti, la individuazione delle quali non può essere l'oggetto di una visita psichiatrica o neurologica perché richiede tempi lunghi ed un affinamento specifico. La ricaduta ovvia di ciò è una prescrizione farmacologica atta a controllarle od obliterarle, affidando al farmaco il compito della contenzione e, tanto più gravi sono esse, tanto più pesante deve essere l'intervento farmacologico. Il risultato è una sedazione potente e duratura che aliena il soggetto autistico dall'ambiente in cui vive e lo estranea da ogni interesse per l'intervento abilitativo ed educativo, che è lo scopo ultimo della struttura in cui è ricoverato. Al contrario, la eziologia dei comportamenti-problema, quando individuata, consentendo così un intervento medico o chirurgico mirati, propizia un riduzione drammatica dei comportamenti disadattavi e, ovviamente, della "pressione" farmacologica; il che si traduce in una consequenziale compliance favorevole all'intervento abilitativo-educativo, da parte del soggetto autistico, e in un significativo miglioramento delle condizioni ambientali. Ciò detto, mi permetto di suggerire: che queste osservazioni non dovrebbero essere indirizzate ai pediatri, o ad essi soltanto, ma a tutti gli operatori del settore; che i soggetti autistici interessati non sono solo quelli di interesse pediatrico ma, ancor di più, quelli adulti; che l'attuazione di queste raccomandazioni ne migliora notevolmente la qualità di vita; che infine, e non ultimo, riduce la spesa per i farmaci. Natalino Foti Direttore della Fondazione Marino

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NOPRON
by Cornacchia/Donato 04 Jan '12

04 Jan '12

Gentilissimi, a proposito dell'uso o abuso di farmaci in autismo, apprendo che, dopo essere stato ritirato da tempo dal mercato estero, è ora stato ritirato anche in Italia il NOPRON, prodotto conosciutissimo fra le famiglie con autismo. La fonte da me interpellata riferisce di effetti rimbalzo dopo la sospensione, quali maggiore irrequietezza etc.. ed allungamento del tratto QI che avrebbe causato aritmie, anche fatali ( ma pare riferito a situazioni di uso sconsiderato) C'è qualche commento da parte vostra? Grazie Noemi Cornacchia -- Io utilizzo la versione gratuita di SPAMfighter. Siamo una comunità di 6 milioni di utenti che combattono lo spam. Sino ad ora ha rimosso 13815 mail spam. Gli utenti paganti non hanno questo messaggio nelle loro email . Prova gratuitamente SPAMfighter qui:http://www.spamfighter.com/lit

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contributo
by Fondazione Marino 03 Jan '12

03 Jan '12

Scrive Natalino Foti, Direttore Sanitario della Fondazione Marino. Ho letto con attenzione quanto scrivono professionisti di valore, sicuramente più competenti di me, a proposito dell'uso di farmaci psicotropi in soggetti con autismo. Inutile dire che concordo pienamente con le preoccupazioni da loro espresse. Il mio contributo vuole rafforzare le loro posizioni, al riguardo, introducendo nella discussione la mia personale esperienza derivante dall'osservazione attenta e diretta dei ricoverati -( una dozzina circa) - trattati presso la Fondazione Marino di Melito Porto Salvo (RC) in tre anni di attività. Nei fatti, anche se trattati farmacologicamente in maniera intensiva, i ragazzi qui giunti presentavano ugualmente stereotipie e comportamenti-problema. Ci siamo allora chiesti se, per caso, queste manifestazioni non fossero supportate da patologie intercorrenti la cui recrudescenza inducesse i parossismi di aggressività e di stereotipie. Abbiamo così scoperto tanta patologia, che normalmente passa inosservata, come diretta conseguenza della somministrazione dei farmaci e non. Qui di seguito elenco le patologie rilevate: 1) pirosi gastrica; 2) reflusso gastro-esofageo, con tosse non responsiva alle correnti terapie; 3) varicocele sinx, verosimilmente doloroso; 4) tiroidite; 5) odontopatie recidivanti e dolorose; 6) dolori scheletrici associati a malformazioni anatomiche; 7) stipsi ostinate idiopatiche od indotte dai farmaci; 8) dolori addominali come conseguenza ad intolleranza al lattosio; 9) congiuntiviti; 10) stenosi del prepuzio; 11) cistiti. Ognuna delle patologie sopra riportate è stata adeguatamente trattata per via medica o chirurgica, a seconda dei casi. La conseguenza è stata la drammatica diminuzione dei parossismi, che ci ha consentito una significativa riduzione del numero e delle quantità dei farmaci somministrati, in accordo con il Dott. Maurizio Elia e con il Prof. Lucio Moderato, consulenti della struttura, e la Dott.ssa Logorelli, nostra psicologa. Mi piace introdurre un principio molto importante nella discussione: il trattamento della patologia autistica non può prescindere dall'apporto dell'esperienza medica in generale perché la focalizzazione dell'attenzione sulla malattia di base induce a trascurare gli effetti che su questa può avere una patologia medica o chirurgica intercorrente, con la conseguenza ovvia di un aumento sconsiderato della "pressione" farmacologica e la riduzione dei pazienti autistici a "vegetali". L'evidenza di quanto affermo è testimoniata dalla nuova "normalità" instaurata nella Fondazione Marino e dalla responsività dei soggetti ricoverati alla somministrazione dei programmi abilitativi ed educativi. Grazie per l'ospitalità. Natalino Foti della Fondazione Marino

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