Allego il testo della mozione. Vi è una grande attenzione alla ricerca farmacologica ed è giusto Ma sarebbe il caso che oltre a far chiarezza sui criteri di individuazione e accreditamento dei PRESIDI REGIONALI, si iniziasse a considerare la criticità relativamente alle cure domiciliare. ________________________________ Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Tiziano Gabrielli Inviato: lunedì 16 gennaio 2012 19.31 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Fwd: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALEAL SENATO SU MALATTIE RARE Inizio messaggio inoltrato: Da: [email protected] Data: 16 gennaio 2012 14:50:14 CET A: undisclosed-recipients:; Oggetto: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO SU MALATTIE RARE SANITA':BAIO(TERZO POLO),ORA LEGGE E TUTELE SU MALATTIE RARE APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO (ANSA) - ROMA, 12 GEN - 'Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'. Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula del Senato. 'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita' sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'. 'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto assistenziale che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le patologie rare, sia quelle note sia quelle in attesa di riconoscimento e di aggiornare annualmente l'elenco. E' indispensabile inoltre predisporre una normativa che favorisca l'accesso per i pazienti, con spese a carico del servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci, ai farmaci di fascia C e ai farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando l'esperienza francese che consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che non hanno ancora ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il Ministro Balduzzi ha assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo affinche' gli impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'. (ANSA). ______________________________________________________________________________________ INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI (dlgs 196/2003) Per non ricevere più comunicazioni dal mio indirizzo rispondere a: [email protected], scrivendo nell'oggetto "cancella".