Non avevo mai riflettuto sulla possibile caduta discriminatoria dei "servizi speciali per l'autismo". Grazie, Angelo Cerracchio ________________________________ Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Tiziano Gabrielli Inviato: sabato 21 gennaio 2012 13.15 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali perl'autismo Congratulazioni. Interessantissimo. Tiziano Gabrielli Il giorno 21/gen/2012, alle ore 12:12, Stefano Palazzi <[email protected]> ha scritto: Dopo il dibattito sull'insuccesso delle terapie farmacologiche, è utile far riemergere il problema della scotomizzazione diagnostica. Ciascuno avrà in mente situazioni tenute private e segrete per timore dello stigma, cioè la vergogna sociale che condiziona buona parte degli atteggiamenti che circondano i problemi della salute mentale nell'infanzia, nell'adolescenza, nell'età adulta e in quella anziana. Non essendo possibile riferirsi a casi clinici riservati, ci tocca fare riferimento a quelli pubblici, e mi riferisco alla storia di Jett, figlio di John Travolta. Molto in breve, è in ballo il ruolo di Scientology che, negando l'autismo, avrebbe contribuito a presunte conseguenze disastrose: www.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/ <http://hwww.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/> Su youtube è possibile farsi un'idea personale di questo ragazzo morto a 16 anni: www.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng <http://hwww.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng> Fa una certa impressione che il sito italiano di Wikipedia affermi che i Travolta hanno sempre respinto le "accuse" che il figlio fosse autistico, ma il sito inglese riporta che la famiglia ha riconosciuto che lo fosse, però il link che porterebbe alla fonte è un "dead link": http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta <http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta> vs. http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta <http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta> . Torniamo alla questione dello stigma. Appare una stravaganza che svariati operatori dei servizi sociosanitari si sottraggano sistematicamente dal formulare diagnosi di autismo e, di riflesso, contagino genitori e amministratori pubblici nel negare il problema. L'autismofobia contribuisce a reificare lo spettro dell'autismo come oggetto alieno e idiosincratico alle buone terapie. L'autismo è un costrutto scientifico-social-culturale come il diabete. Non è "una malattia rara", ma l'insieme di centinaia di malattie rare, come lo spettro diabetico, caratterizzato da marcatori biologici pervasivi, anziché psicologici, eterogenei e a eziologia nel complesso sconosciuta. Nel modello ippocratico l'utilità delle etichette diagnostiche è consentire di riferirsi alle conoscenze generali partendo dal caso particolare. Nell'autismo ci vuole educazione speciale così come nel diabete ci vuole insulina. Molti colleghi psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, neurologi, pediatri, riabilitatori-educatori che dicono di non essere bravi con l'autismo, in realtà se la cavano nei limiti degli standard generali se restano convinti di curare disabilità intellettive, psicotiche, motorie, neurosensoriali, epilettiche o del linguaggio. Formulano diagnosi di malattie rare (Jett Travolta aveva anche la vasculite di Kawasaki), oppure di disturbi specifici misti o di personalità instabili, descritte con tutte le manifestazioni comportamentali dell'autismo, salvo il deficit relazionale che è sentito come impossibile. A tale negazione-proiezione può conseguire una discriminazione terapeutica. È la paranoia dell'infermiere superstizioso che rifiuta di occuparsi di malati nati il 17 del mese, o che si chiamano in un certo modo. Fin quando il deficit relazionale è negato, questi operatori riescono a operare con modalità efficaci nel breve periodo. Quando non ce la fanno più, subentra la diagnosi di autismo a liberarli dalla sconfitta terapeutica. La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. La soluzione di modernizzare le classi speciali delle scuole regolari, con personale giovane e disponibile a imparare gli approcci considerati validi, ridurrebbe i costi e creerebbe opportunità d'impiego. L'anno prossimo è 25 anni dopo Rain Man. Qualcuno sta pensando a una campagna antistigma efficace per la mentalità italiana? Potrebbe diventare un'opportunità per destigmatizzare la parola autismo, valorizzare le scuole che mantengono modelli educativi speciali e classi per l'autismo, e - perché no? - promuovere l'affidamento delle comunità per l'autismo a chi cura il patrimonio italiano di abbazie. Altrimenti ci penserà Scientology. Stefano Palazzi Smria-Uonpia, v. Messidoro 20, 44124 Ferrara, Ospedale San Giorgio, Blocco D, Piano 2°, Stanza 8, Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 www.ausl.fe.it/azienda/dipartimenti/daismdp/salute-mentale/smria-uonpia-ferrara-neuropsichiatria-infantile-psicologia-infanzia-adolescenza _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]