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APPROVATO UN ORDINE
DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO (ANSA) - ROMA, 12 GEN - 'Finalmente una
mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da
quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente
escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'. Lo dichiara la senatrice API Emanuela
Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno
trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula
del Senato. 'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in
Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita'
sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la
salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013
del Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il
risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono
in parlamento e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi
per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'.
'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del
riconoscimento dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto
assistenziale che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti
risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le
patologie rare, sia quelle note sia quelle in attesa di riconoscimento e di
aggiornare annualmente l'elenco. E' indispensabile inoltre predisporre una
normativa che favorisca l'accesso per i pazienti, con spese a carico del
servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci, ai farmaci di fascia C e ai
farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando l'esperienza francese che
consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che non hanno ancora ottenuto
l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il Ministro Balduzzi ha
assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari
per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli
essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo affinche' gli
impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'. (ANSA).
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