November 2009 - autismo-biologia

Fwd: FAND e FISH: decisa la mobilitazione delle persone con disabilità - Comunicato Stampa
by Carlo Hanau 11 Nov '09

11 Nov '09

Riguarda tutti i problemi di tutte le disabilita Carlo hanau Inviato da iPhone Inizio messaggio inoltrato: > Da: "Presidenza FISH" <presidenza(a)fishonlus.it> > Data: 11 novembre 2009 15.38.44 GMT+01.00 > A: <presidenza(a)fishonlus.it> > Oggetto: FAND e FISH: decisa la mobilitazione delle persone con > disabilità - Comunicato Stampa > > CON PREGHIERA DI MASSIMA DIFFUSIONE A TUTTE LE SEZIONI/SEDI > ASSOCIATIVE E CONTATTI STAMPA > > > Comunicato stampa FAND e FISH > 3 DICEMBRE 2009: DECISA LA MOBILITAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ > E DEI LORO FAMILIARI PER SENSIBILIZZARE IL GOVERNO. > PIÙ ATTENZIONE AI PROBLEMI DELL’INCLUSIONE E RISPOSTE CONCRETE > SULLA SCUOLA > > > La Fand – Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili, e > la Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, > nell’incontro del 10 novembre 2009, hanno deliberato di indire una p > ropria iniziativa congiunta il prossimo 3 dicembre a Roma per celebr > are la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. > Tale decisione nasce dall’esigenza di riaffermare che le persone con > disabilità ed i loro familiari devono poter essere protagonisti del > la propria esistenza; obiettivo oggi spesso reso impossibile nel nos > tro Paese, a causa dei ritardi culturali e dei numerosi ostacoli che > ancora si frappongono per realizzare una piena inclusione e vita in > dipendente. Una questione che sembra spesso dimenticata dalle Istitu > zioni. Dopo aver constatato l’assenza di politiche significative a f > avore dei diritti delle persone con disabilità e della loro inclusio > ne sociale, le due Federazioni (che raggruppano le maggiori e più si > gnificative associazioni di persone con disabilità e loro familiari) > hanno deciso unitariamente di avviare uno stato di mobilitazione, a > promozione e difesa dei diritti umani, civili e sociali di tutte le > persone con disabilità in Italia. > Tale decisione scaturisce inoltre a seguito dell’ennesimo episodio d > i scarsa attenzione ai gravi problemi dell’inclusione scolastica da > parte del Ministro della Pubblica Istruzione Mariastella Gelmini, la > quale non ha finora mai partecipato alle riunioni della Consulta mi > nisteriale dell’Osservatorio sull’Integrazione scolastica degli > alunni con disabilità. > Pertanto la Fand e la Fish hanno infine deciso di non partecipare > alle riunioni della Consulta delle Associazioni delle persone con > disabilità del Miur e di invitare le altre organizzazioni a fare alt > rettanto, finchè il Ministro Gelmini non interverrà e garantirà > risposte concrete. > > > Il Presidente Fand > Il Presidente Fish > Giovanni Pagano > Pietro Vittorio Barbieri > > > >

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errata corrige
by daniela marianicerati 09 Nov '09

09 Nov '09

Nel precedente messaggio ho scritto "la diminuzione dei comportamenti problema del gruppo trattato è risultata statisticamente inferiore rispetto al gruppo di controllo, a sua volta trattato, ma solo con il farmaco" invece è "la diminuzione è risultata superiore, ovvero i comportamenti problema sono diminuiti di più, in maniera statisticamente significativa, nel gruppo trattato con Parent Training più farmaco, rispetto al gruppo trattato col solo farmaco". Chiedo scusa e rimando comunque alla lettura dell'articolo originale. Cordialità Daniela

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Randomized Clinical Trial sul Parent Training
by daniela marianicerati 07 Nov '09

07 Nov '09

E’ stato pubblicato di recente un lavoro dal titolo “Medication and Parent Training in Children With Pervasive Developmental Disorders and Serious Behavior Problems: Results From a Randomized Clinical Trial” J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2009 Oct 23 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19858761 Il gruppo di lavoro è lo stesso che ha condotto la sperimentazione sul risperidone nel 2002 (Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network. Risperidone in children with autism and serious behavior problem N Engl J Med. 2002;347:314Y321.) Esso fa parte delle unità di ricerca sull’Autismo finanziate dal NIMH (National Institute of Mental Health Research Units on Pediatric Psychopharmacology (RUPP) Autism Network) Il presente lavoro è pertanto il proseguimento di quello pubblicato nel 2002. Il sintomo bersaglio è, come nel 2002, la irritabilità associata all’autismo che si manifesta con seri problemi di comportamento: tantrums, aggression, self injury,. Il lavoro ha inoltre indagato più in generale la non collaborazione, per testare se il trattamento era in grado di ridurre la non collaborazione e promuovere abilità di vita quotidiana (on reducing noncompliance to promote daily living skills) Ritenendo, in base al passato lavoro, che l’impiego del risperidone avesse già una “evidence”, gli autori, su un campione di 124 bambini dai tre ai tredici anni con autismo e gravi comportamenti problema, hanno somministrato a tutti il risperidone secondo lo schema allora impiegato. Il trattamento oggetto della ricerca è il parent trainig. A prima vista potrebbe sembrare un eccesso dovere dimostrare con una sperimentazione controllata randomizzata l’utilità di una formazione dei genitori sulla gestione di figli tanto “speciali” Si tratta però di dimostrare che il parent trainig è realmente efficace come terapia dei comportamenti problema, con una efficacia maggiore rispetto al risperidone, quindi di raggiungere anche per questa forma di “terapia” quella “evidence” che è così scarsa nel campo dell’autismo. La formazione ai genitori è stata data a domicilio da esperti di terapia comportamentale , con un rapporto uno a uno tra esperto e genitore o coppia di genitori, con visite settimanali, per sei mesi. Sono state impiegate scale di osservazione già ben collaudate per la quantificazione dei comportamenti problema e, dopo sei mesi, la diminuzione dei comportamenti problema del gruppo trattato è risultata statisticamente inferiore rispetto al gruppo di controllo, a sua volta trattato, ma solo con il farmaco. A questo punto il parent training individuale e, data la lunga permanenza a scuola dei bambini italiani dai 3 ai 13 anni, il teacher training, praticato da operatori esperti e qualificati, dovrebbe rientrare tra le “pratiche “Evidence Based”. Nelle altre branche della medicina si dice che, quando una terapia è “evidence based”, non è etico non darla gratuitamente da parte del SSN. Alla luce del risultato di questo lavoro questa affermazione dovrebbe valere anche per il training delle persone che passano un grande numero di ore con i bambini con autismo e gravi problemi di comportamento: genitori e insegnanti prima di tutto. Alla prossima Daniela

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ossitocina
by daniela marianicerati 04 Nov '09

04 Nov '09

Da parecchi anni l’ossitocina è oggetto di ricerca: negli animali per il suo ruolo nella socialità; nell’uomo per una sua possibile disfunzione nell’autismo e un suo conseguente potenziale uso terapeutico. Recentemente è uscita una ricerca che ha riacceso l’interesse su questo tema http://www.biomedcentral.com/1741-7015/7/62 Si tratta di disfunzioni diverse, genetiche ed epigenetiche, che coinvolgono diversi membri di una stessa famiglia: due figli affetti da disturbo dello spettro autistico e la madre affetta da disturbo ossessivo-compulsivo. E’ una sola famiglia e Giovanni Neri http://www.biomedcentral.com/1741-7015/7/63 da un lato sottolinea il fatto che un solo caso deve poi essere replicato per potere generalizzare un meccanismo patogenetico, dall’altro mette in guardia contro lo scetticismo che puo’ portare al nichilismo e alla stagnazione della ricerca quando non si riescono a replicare dei risultati incoraggianti Nel suo articolo di commento al lavoro di Gregory fa una bella rassegna sulle linee di ricerca attuali e sulle ipotesi in merito ai meccanismi patogenetici dell’autismo: genetici, epigenetici e ambientali. Leggendo l’articolo di Neri e Gurrieri si è in un ambito di ricerca ancora molto lontano da una possibile applicazione terapeutica, ma l’esigenza di avere a disposizione delle nuove terapie è tanto grande che il gruppo della Mount Sinai School of Medicine già nel 2006 ha iniziato una sperimentazione con ossitocina intranasale http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00490802?term=autism&rank=47 Se i risultati saranno positivi, nonostante le deboli premesse, ne saremo tutti molto contenti. Alla prossima Daniela

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