February 2026 - autismo-biologia

Fwd: Congratulazioni e auguri a Maria Luisa
by Carlo Hanau 15 Feb '26

15 Feb '26

Da: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> Date: sab 14 feb 2026 alle ore 23:14 Subject: Congratulazioni e auguri a Maria Luisa To: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> Ho appreso oggi che Maria Luisa Scattoni è stata nominata direttore del Centro nazionale malattie rare, succedendo alla carissima Domenica Taruscio, che insieme a noi ha dato inizio al Centro tanti anni addietro, quando ancora si pensava che l'autismo fosse causato dalla madre-frigorifero. Soltanto da pochi anni i progressi della scienza hanno cominciato a scoprire le vere cause, tutte rare e biologiche: oltre 200 condizioni monogeniche e molte di più per combinazioni di più geni. Vi sono inoltre cause ambientali, come ad esempio polveri sottili e alcuni farmaci in gravidanza. La Dr.Scattoni ha iniziato la sua carriera nell'ISS proprio con studi biologici di alto livello sull'autismo, che aveva poi presentato al convegno ISS sull'autismo dell'Ottobre 2010, richiesto da ANGSA e da FANTASIA e partecipato da noi, in preparazione della Linea guida n.21, pubblicata a fine 2011 (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/05/2009_Bollettino_ANGSA_5-6… ) Il convegno è stato pubblicato come "Autismo: dalla ricerca al governo clinico" Rapporti ISTISAN 11/33", ISSN 1123-3117 a cura di Aldina Verenosi e Flavia Chiarotti, dove nelle pagine 8-16 si trova l'articolo di Maria Luisa Scattoni e AA: Modelli animali di autismo: un approccio traslazionale. In un editoriale <https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/104>sul nuovo numero della newsletter RaraMente, pubblicato oggi, Maria Luisa Scattoni enumera le priorità strategiche su cui si orienterà il Centro nazionale malattie rare sotto la sua direzione. Mi piace sottolineare due punti importanti per l'autismo: "Un’area di particolare rilevanza per il futuro è quella delle malattie senza diagnosi e dei casi ad alta complessità." e ancora: "Entriamo in questa nuova fase con un messaggio chiaro: il Centro non solo prosegue il lavoro avviato, ma lo rilancia orientandosi all’integrazione tra livelli di governo, più strumenti per leggere e governare la complessità, più alleanze tra sanità, ricerca, politiche sociali e comunità. " Proprio fra le persone comprese nel grande gruppo dei casi con autismo si trovano i casi complessi di malattie rare, soltanto alcune diagnosticate e molti altri casi presumibilmente con malattie ultrarare senza diagnosi, tutte senza terapia farmacologica specifica, che esigono maggiore collaborazione sinergica degli Enti di ricerca, dei diversi Ministeri, delle Regioni, degli Enti Locali e delle comunità. A presto arrivederci nei convegni sull'autismo di Torino del 25 c.m. Leggi qui il programma <https://disabilita.governo.it/media/docpto5z/programma_convegno-autismo-feb…>, e di Bologna organizzato il 28 Febbraio da LIONS Distretto 108 TB e ANGSA ER Cfr. locandina_completa28feb2026 <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/02/locandina_completa28feb20…> nel mese delle malattie rare. Auguri tanti che la nuova posizione acquisita le consenta di migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie. Carlo Hanau Presidente di Associazione per la ricerca sull'autismo Cimadori (in sigla APRI OdV ETS). *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Re: [autismo-biologia] URGENTISSIMO: occorre chiedere anche ricerca biologica nella consultazione europea sulla disabilità
by Carlo Hanau 11 Feb '26

11 Feb '26

Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: > Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, > invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione > dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre > integrazioni. > Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in > 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. > Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa > raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto > vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando > > https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla… > > da dove estraggo il link per la partecipazione: > "si può farlo *a titolo personale o a nome di un’organizzazione*, sia > fornendo *un proprio semplice commento* (*feedback*), tramite questo link > <https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/1…> > > oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi > brevissimi, > rispondendo al *questionario* specificamente predisposto (a quest’altro > link > <https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030>: > scegliere in alto la versione in lingua italiana). > > Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione > all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede > obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che > dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe > l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. > *Partecipate quindi come persone individuali:* > *nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete:* > *Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune > integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo > nel testo. Occorre più ricerca biologica.* > > *infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo > scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, > perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle > persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e > capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno > integrare con quelle degli altri due livelli più complessi.* > Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al > diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle > persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per > riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e > neppure alla ricerca di farmaci efficaci. > Inoltre si chiede di abolire le residenze. > Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le > indicazioni che trovate nel link. > Cordiali saluti > Carlo Hanau > > > > --

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Disponibile la versione italiana delle "ABA Practice Guidelines" (Version 3.0)
by Enrico Toffolo 04 Feb '26

04 Feb '26

NOVITÀ IMPORTANTE! E' disponibile la versione italiana delle "ABA Practice Guidelines" (Version 3.0) <https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0jQMmXbCEKXqboJ7E1PVCFiUM4fc…> Le "ABA Practice Guidelines" del Council of Autism Service Providers (CASP) hanno un obiettivo chiaro: guidare l’uso dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) come trattamento necessario dal punto di vista medico, efficace e sostenibile per migliorare il funzionamento delle persone con disturbo dello spettro autistico. Le nuove linee guida: - integrano le più recenti evidenze scientifiche per il trattamento dell’autismo - rafforzano gli standard su formazione, qualità dei servizi, outcome e modelli organizzativi - sono rivolte a professionisti, famiglie, enti sanitari e finanziatori, per garantire interventi efficaci e di alta qualità La Versione 3.0 contiene: - principi fondamentali dell’ABA - criteri per progettare e monitorare i trattamenti - requisiti per la supervisione e la qualificazione degli operatori - linee guida per un’erogazione etica, sicura e basata sui dati APRI rende disponibile il documento al seguente link: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/01/ABA_Practice_Guidelines_t… "Copyright © 2024 by The Council of Autism Service Providers (CASP), all rights reserved" Enrico Toffolo

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