Re: [autismo-biologia] URGENTISSIMO: occorre chiedere anche ricerca biologica nella consultazione europea sulla disabilità
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando
https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-...
da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo *a titolo personale o a nome di un’organizzazione*, sia fornendo *un proprio semplice commento* (*feedback*), tramite questo link <https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15452-Enhancing-the-strategy-for-the-rights-of-persons-with-disabilities-up-to-2030/addFeedback_it?p_id=21209>
oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al *questionario* specificamente predisposto (a quest’altro link <https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030>: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. *Partecipate quindi come persone individuali:* *nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete:* *Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.*
*infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi.* Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
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fatto! Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 20:12 Carlo Hanau via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando
https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-...
da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo *a titolo personale o a nome di un’organizzazione*, sia fornendo *un proprio semplice commento* (*feedback*), tramite questo link <https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15452-Enhancing-the-strategy-for-the-rights-of-persons-with-disabilities-up-to-2030/addFeedback_it?p_id=21209>
oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al *questionario* specificamente predisposto (a quest’altro link <https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030>: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. *Partecipate quindi come persone individuali:* *nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete:* *Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.*
*infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi.* Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
-- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Ho visionato l'allegato e non posso che condividere le osservazioni fatte dal Prof. Hanau. Autisme Europe sta trascurando la numerosa popolazione con diagnosi all'interno dello spettro autistico incapace di autorappresentarsi. Parlare per tutti di vita indipendente significa ignorare la realtà. Da anni angSa promuove soluzioni abitative rispettose dei bisogni e delle caratteristiche di ognuno: gruppi appartamento con vari gradi di assistenza o residenze a connotazione sanitaria per chi ne necessita , in ogni caso non si può perseguire un unico modello di vita centrato sul presupposto di una totale autonomia, ciò significa discriminare una grossa percentuale di Persone. Noemi Cornacchia Presidente angSa Ravenna ................................................................................................ Il 06/02/2026 20:02, Carlo Hanau via autismo-biologia ha scritto:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-...
da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo *a titolo personale o a nome di un’organizzazione*, sia fornendo *un proprio semplice commento* (/feedback/), tramite questo link <https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15452-Enhancing-the-strategy-for-the-rights-of-persons-with-disabilities-up-to-2030/addFeedback_it?p_id=21209> oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al *questionario* specificamente predisposto (a quest’altro link <https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030>: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. *Partecipate quindi come persone individuali:* *nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete:* *Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.*
*infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi.* Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a:[email protected]
Spero di non andare fuori tema, ma vorrei condividere una riflessione che sto facendo da tempo sulle conseguenze della decisione presa anni fa, mi risulta da parte dell'OMS, di inglobare all'interno dell'unico contenitore dell'autismo anche i cd. Asperger/autistici ad alta funzionalità. La cosa all'inizio poteva avere un senso per una visione più ampia del fenomeno, ma nei fatti si è tradotta, almeno qui in Italia (non so altrove), in una narrazione falsata del mondo autistico. Abbiamo realtà note a livello nazionale che si propongono come modello di inclusione delle persone autistiche a livello lavorativo, che trovano molti consensi di pubblico e raccolgono molte risorse, ma che impiegano al loro interno solo persone autistiche ad alta funzionalità e per di più facendo una selezione severa pur nell'ambito di questo nucleo ristretto. Tutti gli altri (vogliamo dire ben oltre il 90 %?) sono esclusi. Ma questo non viene detto! Se lo dicessero la cosa sarebbe trasparente. Non facendolo ci si avvantaggia dell'equivoco. Il risultato è che agli occhi della gente comune chi promuove queste iniziative è l'unico depositario delle chiavi per l'autonomia delle persone autistiche (anche di quella stragrande maggioranza che non potrà mai occuparsi di portare delle pizze ad un tavolo) e quindi meritevole di essere sostenuto. Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano. Questo meccanismo distorto alimenta la vulgata che si debba perseguire un modello di autonomia che per i più è irraggiungibile e questo l'ho riscontrato anche in alcuni bandi di fondazioni private a favore della disabilità, che pongono come condizione per l'erogazione dei fondi per la residenzialità la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa. Eppure c'è una prateria di possibilità che potrebbero essere esplorate e sperimentate ad ogni livello. Credo che come genitori ed enti che si occupano del tema, dovremmo cominciare a fare sentire la nostra voce e fare da controcanto a questa deriva perchè si faccia chiarezza e per reclamare nelle sedi deputate che si investa su tutte le persone autistiche perchè le possibilità sono trasversali. In quest'ottica, potrebbe essere d'aiuto se si desse una denominazione diversa ai vari tipi di autismo a livello funzionale, magari recuperando categorie passate, di modo che ognuno possa avere la sua attenzione (e non si dica che si dà un aiuto a tutti quando in realtà viene dato solo ad alcuni negandolo a tutti gli altri). Massimiliano Radici Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Il 08/02/2026 10:58 CET cornacchianoemi--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Ho visionato l'allegato e non posso che condividere le osservazioni fatte dal Prof. Hanau. Autisme Europe sta trascurando la numerosa popolazione con diagnosi all'interno dello spettro autistico incapace di autorappresentarsi. Parlare per tutti di vita indipendente significa ignorare la realtà. Da anni angSa promuove soluzioni abitative rispettose dei bisogni e delle caratteristiche di ognuno: gruppi appartamento con vari gradi di assistenza o residenze a connotazione sanitaria per chi ne necessita , in ogni caso non si può perseguire un unico modello di vita centrato sul presupposto di una totale autonomia, ciò significa discriminare una grossa percentuale di Persone.
Noemi Cornacchia
Presidente angSa Ravenna
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Il 06/02/2026 20:02, Carlo Hanau via autismo-biologia ha scritto:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-... da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo a titolo personale o a nome di un’organizzazione, sia fornendo un proprio semplice commento (feedback), tramite questo link https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15... oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al questionario specificamente predisposto (a quest’altro link https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. Partecipate quindi come persone individuali: nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete: Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.
infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi. Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. http://www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] mailto:[email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Non so se sei andato fuori tema, ma so che hai rappresentato perfettamente anche il mio pensiero. Grazie Francesco Cinquegrana Inviato da Yahoo Mail per iPhone Il lunedì, febbraio 9, 2026, 9:18 AM, azzaretti--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto: Spero di non andare fuori tema, ma vorrei condividere una riflessione che sto facendo da tempo sulle conseguenze della decisione presa anni fa, mi risulta da parte dell'OMS, di inglobare all'interno dell'unico contenitore dell'autismo anche i cd. Asperger/autistici ad alta funzionalità. La cosa all'inizio poteva avere un senso per una visione più ampia del fenomeno, ma nei fatti si è tradotta, almeno qui in Italia (non so altrove), in una narrazione falsata del mondo autistico. Abbiamo realtà note a livello nazionale che si propongono come modello di inclusione delle persone autistiche a livello lavorativo, che trovano molti consensi di pubblico e raccolgono molte risorse, ma che impiegano al loro interno solo persone autistiche ad alta funzionalità e per di più facendo una selezione severa pur nell'ambito di questo nucleo ristretto. Tutti gli altri (vogliamo dire ben oltre il 90 %?) sono esclusi. Ma questo non viene detto! Se lo dicessero la cosa sarebbe trasparente. Non facendolo ci si avvantaggia dell'equivoco. Il risultato è che agli occhi della gente comune chi promuove queste iniziative è l'unico depositario delle chiavi per l'autonomia delle persone autistiche (anche di quella stragrande maggioranza che non potrà mai occuparsi di portare delle pizze ad un tavolo) e quindi meritevole di essere sostenuto. Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano. Questo meccanismo distorto alimenta la vulgata che si debba perseguire un modello di autonomia che per i più è irraggiungibile e questo l'ho riscontrato anche in alcuni bandi di fondazioni private a favore della disabilità, che pongono come condizione per l'erogazione dei fondi per la residenzialità la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa. Eppure c'è una prateria di possibilità che potrebbero essere esplorate e sperimentate ad ogni livello. Credo che come genitori ed enti che si occupano del tema, dovremmo cominciare a fare sentire la nostra voce e fare da controcanto a questa deriva perchè si faccia chiarezza e per reclamare nelle sedi deputate che si investa su tutte le persone autistiche perchè le possibilità sono trasversali. In quest'ottica, potrebbe essere d'aiuto se si desse una denominazione diversa ai vari tipi di autismo a livello funzionale, magari recuperando categorie passate, di modo che ognuno possa avere la sua attenzione (e non si dica che si dà un aiuto a tutti quando in realtà viene dato solo ad alcuni negandolo a tutti gli altri). Massimiliano Radici Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate Il 08/02/2026 10:58 CET cornacchianoemi--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto: Ho visionato l'allegato e non posso che condividere le osservazioni fatte dal Prof. Hanau. Autisme Europe sta trascurando la numerosa popolazione con diagnosi all'interno dello spettro autistico incapace di autorappresentarsi. Parlare per tutti di vita indipendente significa ignorare la realtà. Da anni angSa promuove soluzioni abitative rispettose dei bisogni e delle caratteristiche di ognuno: gruppi appartamento con vari gradi di assistenza o residenze a connotazione sanitaria per chi ne necessita , in ogni caso non si può perseguire un unico modello di vita centrato sul presupposto di una totale autonomia, ciò significa discriminare una grossa percentuale di Persone. Noemi Cornacchia Presidente angSa Ravenna ................................................................................................ Il 06/02/2026 20:02, Carlo Hanau via autismo-biologia ha scritto: Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto: Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-... da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo a titolo personale o a nome di un’organizzazione, sia fornendo un proprio semplice commento (feedback), tramite questo link oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al questionario specificamente predisposto (a quest’altro link: scegliere in alto la versione in lingua italiana). Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. Partecipate quindi come persone individuali: nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete: Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica. infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi. Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau -- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Anche io non so se è un fuori tema, sicuramente ha rappresentato anche il mio di pensiero. La cosa molto preoccupante è che il pensiero che, pone come condizione per l'erogazione dei fondi per i progetti , la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa. si sta normalizzando agli occhi della gente " comune" e anche negli ambienti che si occupano di disabili, in senso stretto. Spesso , quando viene affrontato l’argomento “autismo”, si parla di intervenire precocemente, di diagnosi precoce, di bambini autistici, di abilitazione, il che è assolutamente giusto; quando si parla degli adulti, o sono adulti con comportamenti problema severi perché non hanno avuto la possibilità di essere abilitati, oppure sono adulti che hanno un livello di funzionamento medio-alto. Oppure si parla di medio-alto funzionamento, e ci si riferisce ad un funzionamento che permetterebbe, seppur protetto, un inquadramento lavorativo, per cui si ragiona su questo, cioè si argomenta su come riuscire a supportare ed inquadrare dal punto di vista lavorativo queste persone e sono diversi i progetti in tutta Italia relativi a questa realtà. Ma le persone con disabilità intellettiva fanno fatica o addirittura non riescono mai ad inserirsi nei filoni dei principali progetti. Su questo tema ho scritto qualche tempo fa un articolo che condivido con questa lista . Autismo e disabilità intellettiva, qualità di vita e libertà di scelta - La stalattite eccentrica https://lastalattiteeccentrica.it/autismo-e-disabilita-intellettiva-qualita-... Gabriella Mazza La stalattite eccentrica https://lastalattiteeccentrica.it/
Il 10/02/2026 08:28 CET Francesco Cinquegrana via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Non so se sei andato fuori tema, ma so che hai rappresentato perfettamente anche il mio pensiero. Grazie Francesco Cinquegrana
Inviato da Yahoo Mail per iPhone https://mail.onelink.me/107872968?pid=nativeplacement&c=Global_Acquisition_Y...
Il lunedì, febbraio 9, 2026, 9:18 AM, azzaretti--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Spero di non andare fuori tema, ma vorrei condividere una riflessione che sto facendo da tempo sulle conseguenze della decisione presa anni fa, mi risulta da parte dell'OMS, di inglobare all'interno dell'unico contenitore dell'autismo anche i cd. Asperger/autistici ad alta funzionalità.
La cosa all'inizio poteva avere un senso per una visione più ampia del fenomeno, ma nei fatti si è tradotta, almeno qui in Italia (non so altrove), in una narrazione falsata del mondo autistico.
Abbiamo realtà note a livello nazionale che si propongono come modello di inclusione delle persone autistiche a livello lavorativo, che trovano molti consensi di pubblico e raccolgono molte risorse, ma che impiegano al loro interno solo persone autistiche ad alta funzionalità e per di più facendo una selezione severa pur nell'ambito di questo nucleo ristretto.
Tutti gli altri (vogliamo dire ben oltre il 90 %?) sono esclusi. Ma questo non viene detto!
Se lo dicessero la cosa sarebbe trasparente. Non facendolo ci si avvantaggia dell'equivoco.
Il risultato è che agli occhi della gente comune chi promuove queste iniziative è l'unico depositario delle chiavi per l'autonomia delle persone autistiche (anche di quella stragrande maggioranza che non potrà mai occuparsi di portare delle pizze ad un tavolo) e quindi meritevole di essere sostenuto.
Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano.
Questo meccanismo distorto alimenta la vulgata che si debba perseguire un modello di autonomia che per i più è irraggiungibile e questo l'ho riscontrato anche in alcuni bandi di fondazioni private a favore della disabilità, che pongono come condizione per l'erogazione dei fondi per la residenzialità la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa.
Eppure c'è una prateria di possibilità che potrebbero essere esplorate e sperimentate ad ogni livello.
Credo che come genitori ed enti che si occupano del tema, dovremmo cominciare a fare sentire la nostra voce e fare da controcanto a questa deriva perchè si faccia chiarezza e per reclamare nelle sedi deputate che si investa su tutte le persone autistiche perchè le possibilità sono trasversali.
In quest'ottica, potrebbe essere d'aiuto se si desse una denominazione diversa ai vari tipi di autismo a livello funzionale, magari recuperando categorie passate, di modo che ognuno possa avere la sua attenzione (e non si dica che si dà un aiuto a tutti quando in realtà viene dato solo ad alcuni negandolo a tutti gli altri).
Massimiliano Radici
Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Il 08/02/2026 10:58 CET cornacchianoemi--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Ho visionato l'allegato e non posso che condividere le osservazioni fatte dal Prof. Hanau. Autisme Europe sta trascurando la numerosa popolazione con diagnosi all'interno dello spettro autistico incapace di autorappresentarsi. Parlare per tutti di vita indipendente significa ignorare la realtà. Da anni angSa promuove soluzioni abitative rispettose dei bisogni e delle caratteristiche di ognuno: gruppi appartamento con vari gradi di assistenza o residenze a connotazione sanitaria per chi ne necessita , in ogni caso non si può perseguire un unico modello di vita centrato sul presupposto di una totale autonomia, ciò significa discriminare una grossa percentuale di Persone.
Noemi Cornacchia
Presidente angSa Ravenna
................................................................................................
Il 06/02/2026 20:02, Carlo Hanau via autismo-biologia ha scritto:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-... da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo a titolo personale o a nome di un’organizzazione, sia fornendo un proprio semplice commento (feedback), tramite questo link https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15... oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al questionario specificamente predisposto (a quest’altro link https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. Partecipate quindi come persone individuali: nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete: Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.
infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi. Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
--
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. http://www.apriautismo.it
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Gent.mi Concordo pienamente. Saluti. Tiziana Grilli Il Mar 10 Feb 2026, 13:11 fragnito--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Anche io non so se è un fuori tema, sicuramente ha rappresentato anche il mio di pensiero.
*La cosa molto preoccupante è che il pensiero che, pone come condizione per l'erogazione dei fondi per i progetti , la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa. si sta normalizzando agli occhi della gente " comune" e anche negli ambienti che si occupano di disabili, in senso stretto.* Spesso , quando viene affrontato l’argomento “autismo”, si parla di intervenire precocemente, di diagnosi precoce, di bambini autistici, di abilitazione, il che è assolutamente giusto; quando si parla degli adulti, o sono adulti con comportamenti problema severi perché non hanno avuto la possibilità di essere abilitati, oppure sono adulti che hanno un livello di funzionamento medio-alto.
Oppure si parla di medio-alto funzionamento, e ci si riferisce ad un funzionamento che permetterebbe, seppur protetto, un inquadramento lavorativo, per cui si ragiona su questo, cioè si argomenta su come riuscire a supportare ed inquadrare dal punto di vista lavorativo queste persone e sono diversi i progetti in tutta Italia relativi a questa realtà. Ma le persone con disabilità intellettiva fanno fatica o addirittura non riescono mai ad inserirsi nei filoni dei principali progetti.
Su questo tema ho scritto qualche tempo fa un articolo che condivido con questa lista .
Autismo e disabilità intellettiva, qualità di vita e libertà di scelta - La stalattite eccentrica <https://lastalattiteeccentrica.it/autismo-e-disabilita-intellettiva-qualita-di-vita-e-liberta-di-scelta/>
Gabriella Mazza
La stalattite eccentrica <https://lastalattiteeccentrica.it/>
Il 10/02/2026 08:28 CET Francesco Cinquegrana via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Non so se sei andato fuori tema, ma so che hai rappresentato perfettamente anche il mio pensiero. Grazie Francesco Cinquegrana
Il lunedì, febbraio 9, 2026, 9:18 AM, azzaretti--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Spero di non andare fuori tema, ma vorrei condividere una riflessione che sto facendo da tempo sulle conseguenze della decisione presa anni fa, mi risulta da parte dell'OMS, di inglobare all'interno dell'unico contenitore dell'autismo anche i cd. Asperger/autistici ad alta funzionalità.
La cosa all'inizio poteva avere un senso per una visione più ampia del fenomeno, ma nei fatti si è tradotta, almeno qui in Italia (non so altrove), in una narrazione falsata del mondo autistico.
Abbiamo realtà note a livello nazionale che si propongono come modello di inclusione delle persone autistiche a livello lavorativo, che trovano molti consensi di pubblico e raccolgono molte risorse, ma che impiegano al loro interno solo persone autistiche ad alta funzionalità e per di più facendo una selezione severa pur nell'ambito di questo nucleo ristretto.
Tutti gli altri (vogliamo dire ben oltre il 90 %?) sono esclusi. Ma questo non viene detto!
Se lo dicessero la cosa sarebbe trasparente. Non facendolo ci si avvantaggia dell'equivoco.
Il risultato è che agli occhi della gente comune chi promuove queste iniziative è l'unico depositario delle chiavi per l'autonomia delle persone autistiche (anche di quella stragrande maggioranza che non potrà mai occuparsi di portare delle pizze ad un tavolo) e quindi meritevole di essere sostenuto.
Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano.
Questo meccanismo distorto alimenta la vulgata che si debba perseguire un modello di autonomia che per i più è irraggiungibile e questo l'ho riscontrato anche in alcuni bandi di fondazioni private a favore della disabilità, che pongono come condizione per l'erogazione dei fondi per la residenzialità la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa.
Eppure c'è una prateria di possibilità che potrebbero essere esplorate e sperimentate ad ogni livello.
Credo che come genitori ed enti che si occupano del tema, dovremmo cominciare a fare sentire la nostra voce e fare da controcanto a questa deriva perchè si faccia chiarezza e per reclamare nelle sedi deputate che si investa su tutte le persone autistiche perchè le possibilità sono trasversali.
In quest'ottica, potrebbe essere d'aiuto se si desse una denominazione diversa ai vari tipi di autismo a livello funzionale, magari recuperando categorie passate, di modo che ognuno possa avere la sua attenzione (e non si dica che si dà un aiuto a tutti quando in realtà viene dato solo ad alcuni negandolo a tutti gli altri).
Massimiliano Radici
Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Il 08/02/2026 10:58 CET cornacchianoemi--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Ho visionato l'allegato e non posso che condividere le osservazioni fatte dal Prof. Hanau. Autisme Europe sta trascurando la numerosa popolazione con diagnosi all'interno dello spettro autistico incapace di autorappresentarsi. Parlare per tutti di vita indipendente significa ignorare la realtà. Da anni angSa promuove soluzioni abitative rispettose dei bisogni e delle caratteristiche di ognuno: gruppi appartamento con vari gradi di assistenza o residenze a connotazione sanitaria per chi ne necessita , in ogni caso non si può perseguire un unico modello di vita centrato sul presupposto di una totale autonomia, ciò significa discriminare una grossa percentuale di Persone.
Noemi Cornacchia
Presidente angSa Ravenna
................................................................................................ Il 06/02/2026 20:02, Carlo Hanau via autismo-biologia ha scritto:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando
https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-...
da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo *a titolo personale o a nome di un’organizzazione*, sia fornendo *un proprio semplice commento* (*feedback*), tramite questo link <https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15452-Enhancing-the-strategy-for-the-rights-of-persons-with-disabilities-up-to-2030/addFeedback_it?p_id=21209>
oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al *questionario* specificamente predisposto (a quest’altro link <https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030>: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. *Partecipate quindi come persone individuali:* *nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete:* *Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.*
*infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi.* Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
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Il 2026-02-09 00:03 azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano.
Massimiliano Radici
Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Nel convegno del 28 febbraio a Bologna si parlerà soprattutto di queste persone autistiche, alle quali si è dedicata in particolare Pasqualina Pace, psicologa, coautrice delle linee guida e coordinatrice dell'équipe psicoeducativa presso la Fondazione Marino per l'autismo ONLUS. Mando la locandina aggiornata del convegno https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/02/locandina_completa28feb202... nella quale faccio notare i seguenti punti: La partecipazione è gratuita con prenotazione obbligatoria entro il 25 Febbraio alla mail [email protected] Nello stesso edificio c’è una buona ed economica cucina bolognese in grado di servire il pasto. Per chi volesse usufruirne, chiediamo di comunicarcelo entro il 25 febbraio via mail all’indirizzo: [email protected], così da trasmettere la prenotazione. Anche in previsione dello sciopero delle ferrovie del 28 febbraio, sarà possibile seguire l’evento da remoto al link: GOOGLE MEET si prega di comunicare all’indirizzo mail sopra riportato la modalità di partecipazione scelta Daniela Mariani Cerati
Buongiorno, sarà possibile partecipare solo in presenza oppure anche da remoto? Grazie Paola Montanari Il giorno mer 11 feb 2026 alle 10:15 daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Il 2026-02-09 00:03 azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano.
Massimiliano Radici
Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Nel convegno del 28 febbraio a Bologna si parlerà soprattutto di queste persone autistiche, alle quali si è dedicata in particolare Pasqualina Pace, psicologa, coautrice delle linee guida e coordinatrice dell'équipe psicoeducativa presso la Fondazione Marino per l'autismo ONLUS.
Mando la locandina aggiornata del convegno
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/02/locandina_completa28feb202...
nella quale faccio notare i seguenti punti:
La partecipazione è gratuita con prenotazione obbligatoria entro il 25 Febbraio alla mail [email protected]
Nello stesso edificio c’è una buona ed economica cucina bolognese in grado di servire il pasto. Per chi volesse usufruirne, chiediamo di comunicarcelo entro il 25 febbraio via mail all’indirizzo: [email protected], così da trasmettere la prenotazione.
Anche in previsione dello sciopero delle ferrovie del 28 febbraio, sarà possibile seguire l’evento da remoto al link: GOOGLE MEET si prega di comunicare all’indirizzo mail sopra riportato la modalità di partecipazione scelta
Daniela Mariani Cerati
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Buongiorno, Sarà possibile seguire l’evento da remoto, collegandosi al Link che trova in fondo alla locandina, sul sito di apri https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/02/locandina_completa28feb202... Cordiali saluti
Il giorno 11 feb 2026, alle ore 11:42, paola montanari via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Buongiorno, sarà possibile partecipare solo in presenza oppure anche da remoto? Grazie Paola Montanari
Il giorno mer 11 feb 2026 alle 10:15 daniela via autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Il 2026-02-09 00:03 azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano.
Massimiliano Radici
Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Nel convegno del 28 febbraio a Bologna si parlerà soprattutto di queste persone autistiche, alle quali si è dedicata in particolare Pasqualina Pace, psicologa, coautrice delle linee guida e coordinatrice dell'équipe psicoeducativa presso la Fondazione Marino per l'autismo ONLUS.
Mando la locandina aggiornata del convegno
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/02/locandina_completa28feb202...
nella quale faccio notare i seguenti punti:
La partecipazione è gratuita con prenotazione obbligatoria entro il 25 Febbraio alla mail [email protected] <mailto:[email protected]>
Nello stesso edificio c’è una buona ed economica cucina bolognese in grado di servire il pasto. Per chi volesse usufruirne, chiediamo di comunicarcelo entro il 25 febbraio via mail all’indirizzo: [email protected] <mailto:[email protected]>, così da trasmettere la prenotazione.
Anche in previsione dello sciopero delle ferrovie del 28 febbraio, sarà possibile seguire l’evento da remoto al link: GOOGLE MEET si prega di comunicare all’indirizzo mail sopra riportato la modalità di partecipazione scelta
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it/>
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Mi dispiace: ho visto questa mail solo stasera e ho seguito il link ma la sezione dei commenti è chiusa. Se ci sono altre iniziative per i diritti dei soggetti di livello 2 e 3 parteciperò volentieri e sono d'accordissimo che si deve difendere la ricerca biologica e la possibilità per genitori e caregiver di rappresentare i bisogni e gli interessi dei più vulnerabili che non si sanno rappresentare. Passare dalla tutela al consenso assistito è chiaramente adatto solo agli individui di livello 1. Queste posizioni nei singoli paesi e in europa hanno, come ricaduta, anche l'impiego di più (sia pur poche) risorse per persone di livello 1 e meno risorse per coloro che necessitano di maggiore supporto e assistenza. On 06/02/2026 19:02, Carlo Hanau via autismo-biologia wrote:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-...
da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo *a titolo personale o a nome di un’organizzazione*, sia fornendo *un proprio semplice commento* (/feedback/), tramite questo link <https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15452-Enhancing-the-strategy-for-the-rights-of-persons-with-disabilities-up-to-2030/addFeedback_it?p_id=21209> oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al *questionario* specificamente predisposto (a quest’altro link <https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030>: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. *Partecipate quindi come persone individuali:* *nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete:* *Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.*
*infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi.* Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
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