Spero di non andare fuori tema, ma vorrei condividere una riflessione che sto facendo da tempo sulle conseguenze della decisione presa anni fa, mi risulta da parte dell'OMS, di inglobare all'interno dell'unico contenitore dell'autismo anche i cd. Asperger/autistici ad alta funzionalità. La cosa all'inizio poteva avere un senso per una visione più ampia del fenomeno, ma nei fatti si è tradotta, almeno qui in Italia (non so altrove), in una narrazione falsata del mondo autistico. Abbiamo realtà note a livello nazionale che si propongono come modello di inclusione delle persone autistiche a livello lavorativo, che trovano molti consensi di pubblico e raccolgono molte risorse, ma che impiegano al loro interno solo persone autistiche ad alta funzionalità e per di più facendo una selezione severa pur nell'ambito di questo nucleo ristretto. Tutti gli altri (vogliamo dire ben oltre il 90 %?) sono esclusi. Ma questo non viene detto! Se lo dicessero la cosa sarebbe trasparente. Non facendolo ci si avvantaggia dell'equivoco. Il risultato è che agli occhi della gente comune chi promuove queste iniziative è l'unico depositario delle chiavi per l'autonomia delle persone autistiche (anche di quella stragrande maggioranza che non potrà mai occuparsi di portare delle pizze ad un tavolo) e quindi meritevole di essere sostenuto. Dunque tutta la quota di persone autistiche che avrebbe più bisogno di essere aiutata nelle proprie autonomie (che magari sono altre, meno visibili, meno spendibili a livello commerciale, ma in realtà altrettanto ed anche più importanti a livello personale e sociale) rimane in ombra e non riceve attenzione, faticando a raccogliere fondi per gli interventi di cui necessitano. Questo meccanismo distorto alimenta la vulgata che si debba perseguire un modello di autonomia che per i più è irraggiungibile e questo l'ho riscontrato anche in alcuni bandi di fondazioni private a favore della disabilità, che pongono come condizione per l'erogazione dei fondi per la residenzialità la prospettiva di una sorta di autogestione vigilata, escludendo una presenza educativa/assistenziale continuativa. Eppure c'è una prateria di possibilità che potrebbero essere esplorate e sperimentate ad ogni livello. Credo che come genitori ed enti che si occupano del tema, dovremmo cominciare a fare sentire la nostra voce e fare da controcanto a questa deriva perchè si faccia chiarezza e per reclamare nelle sedi deputate che si investa su tutte le persone autistiche perchè le possibilità sono trasversali. In quest'ottica, potrebbe essere d'aiuto se si desse una denominazione diversa ai vari tipi di autismo a livello funzionale, magari recuperando categorie passate, di modo che ognuno possa avere la sua attenzione (e non si dica che si dà un aiuto a tutti quando in realtà viene dato solo ad alcuni negandolo a tutti gli altri). Massimiliano Radici Fondazione Beati Domenichino e Silvio - Gallarate
Il 08/02/2026 10:58 CET cornacchianoemi--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Ho visionato l'allegato e non posso che condividere le osservazioni fatte dal Prof. Hanau. Autisme Europe sta trascurando la numerosa popolazione con diagnosi all'interno dello spettro autistico incapace di autorappresentarsi. Parlare per tutti di vita indipendente significa ignorare la realtà. Da anni angSa promuove soluzioni abitative rispettose dei bisogni e delle caratteristiche di ognuno: gruppi appartamento con vari gradi di assistenza o residenze a connotazione sanitaria per chi ne necessita , in ogni caso non si può perseguire un unico modello di vita centrato sul presupposto di una totale autonomia, ciò significa discriminare una grossa percentuale di Persone.
Noemi Cornacchia
Presidente angSa Ravenna
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Il 06/02/2026 20:02, Carlo Hanau via autismo-biologia ha scritto:
Il giorno ven 6 feb 2026 alle ore 19:50 Carlo Hanau <[email protected] mailto:[email protected]> ha scritto:
Dopo una consultazione veloce con Giovanni Marino Presidente di angsa, invio l'ultimo e definitivo apporto di Autism Europe alla Consultazione dell'Autorità europea nella traduzione Google in Italiano, con le nostre integrazioni. Se avete poco tempo potete guardare soltanto le nostre integrazioni e in 10 minuti capite tutto. Occorre chiedere di fare ricerche biologiche. Si chiede a voi di partecipare NUMEROSI entro mezzanotte di oggi a questa raccolta di pareri da parte della UE, in un'importante consultazione molto vasta su tutta la disabilità in Europa, illustrata nel link di Superando https://superando.it/2026/01/29/aggiornamento-della-strategia-europea-sulla-... da dove estraggo il link per la partecipazione: "si può farlo a titolo personale o a nome di un’organizzazione, sia fornendo un proprio semplice commento (feedback), tramite questo link https://ec.europa.eu/info/law/better-regulation/have-your-say/initiatives/15... oppure, OPZIONE COMPLESSA che consiglio di EVITARE, dati i tempi brevissimi, rispondendo al questionario specificamente predisposto (a quest’altro link https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Enhancing_Disability_Strategy_2030: scegliere in alto la versione in lingua italiana).
Partecipate come individui, evitando di scegliere la partecipazione all'inchiesta come associazioni, poichè in quel caso il sistema richiede obbligatoriamente il numero del suo registro della trasparenza, che dovreste ricevere dagli uffici dell'UE, ma tarderebbe troppo e impedirebbe l'invio delle vostre osservazioni in tempo utile. Partecipate quindi come persone individuali: nella casella destinata alle vostre osservazioni, scrivete: Appoggiandomi al documento inviato da Autism Europe il cm, invio alcune integrazioni che ci sembrano necessarie, che risultano in rosso maiuscolo nel testo. Occorre più ricerca biologica.
infine allegate il file che qui vi mandiamo in allegato, dove abbiamo scritto in rosso e maiuscolo alcune integrazioni che riteniamo necessarie, perché si integra il documento di AE, molto orientato alle esigenze delle persone con autismo che il DSM 5 mette al livello 1 (minore complessità) e capaci di autotutela, che non vogliamo togliere, ma vorremmo almeno integrare con quelle degli altri due livelli più complessi. Ad esempio nell'originale non c'è interesse alla ricerca biologica, al diritto di conoscere la diagnosi genetica, ignota alla maggior parte delle persone con autismo nonostante ci siano già i mezzi di laboratorio per riconoscere 200 tipi monogenici e duemila di combinazioni di più geni, e neppure alla ricerca di farmaci efficaci. Inoltre si chiede di abolire le residenze. Non c'è tempo di fare di più, e pertanto vi invitiamo a seguire le indicazioni che trovate nel link. Cordiali saluti Carlo Hanau
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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] mailto:[email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. http://www.apriautismo.it
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