April 2025 - autismo-biologia

Pasqua 2025
by ANGSA RAVENNA 21 Apr '25

21 Apr '25

A tutti Voi l'augurio di una serena Pasqua dalle famiglie di Angsa Ravenna. Noemi Cornacchia Presidente

4 3

Relazione di Massimo Molteni al convegno del 2 aprile a Roma: un progetto pilota per lo screening esteso a tutti i bambini di 18 mesi della Lombardia
by daniela 21 Apr '25

21 Apr '25

Da parecchi anni si dice che sarebbe opportuno fare uno screening per l’autismo a 18 mesi mediante la somministrazione del questionario CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) a tutti i bambini da parte del pediatra di base. Si tratterebbe di compilare un questionario con alcune domande da fare ai genitori seguite da una osservazione diretta del pediatra che permetterebbe di rispondere ai quesiti contenuti nel test. Sino da ora questo è stato fatto solo in maniera sporadica da pediatri di buona volontà Al convegno del 2 aprile scorso “Un’alleanza per l’autismo” https://www.youtube.com/watch?v=3aVhtia97dI&t=9147s Massimo Molteni ha presentato un modello organizzativo che permetterebbe di screenare tutti i bambini di 18 mesi della regione Lombardia. Che il progetto sia fattibile lo dimostra il fatto che negli ultimi tre anni sono già stati sottoposti a CHAT 77 000 bambini, 923 dei quali sono stati inviati ad uno dei nuclei funzionali autismo per gli approfondimenti del caso. Tra questi il 50% ha avuto la diagnosi di autismo e il 36% di altri disturbi del neurosviluppo. Il collegamento tra pediatri e nuclei funzionali autismo è stato realizzato mediante una piattaforma web (Web Italian Network for Autism Spectrum DisorderWIN4ASD) Quando il rischio è medio o basso, la piattaforma dice al pediatra di rivedere il bambino dopo un mese. Quando il rischio è alto, la piattaforma segnala direttamente il caso ad uno dei 27 nuclei funzionali autismo presenti in Lombardia In questo modo il mezzo digitale aiuta nella diagnosi e favorisce un rapporto di rete in tempi rapidi tra i pediatri e i nuclei funzionali multidisciplinari autismo, che sono in rapporto, a loro volta, con i centri sovrazonali. I nuclei funzionali autismo collegati con i pediatri del loro territorio sono attualmente 27 e sono composti da équipe multidisciplinari in grado di approfondire la diagnosi neuropsichiatrica, ma anche di evidenziare e trattare le eventuali comorbidità neurologiche e internistiche. Molto importante è la formulazione di una diagnosi funzionale nelle diverse aree dello sviluppo, premessa per l'attuazione del piano di trattamento individuale, che deve comprendere a sua volta il Piano Educativo Individuale (PEI) e il Piano Assistenziale. Questo è possibile perché prima della creazione della piattaforma web sono stati costituiti nuclei funzionali multidisciplinari di operatori dedicati in raccordo, a loro volta, con centri sovrazonali. Nell’introduzione Molteni ha detto che l’autismo richiede una gestione organizzativa complessa che favorisca la continuità non solo longitudinale, ma anche trasversale, ad esempio tra ospedale e territorio e tra operatori dello stesso servizio. Da parte sua ha iniziato da quello che dovrebbe essere l’inizio del lungo percorso: diagnosi precoce e raccordo tra pediatra e nucleo specialistico con l’ausilio di un mezzo informatico costruito ad hoc. Ci auguriamo che il modello organizzativo continui oltre la diagnosi precoce e l’età prescolare, fino all’età adulta e alla vecchiaia. Daniela Mariani Cerati

2 4

Buona Pasqua
by segreteria＠angsa.it 19 Apr '25

19 Apr '25

Dalle famiglie ANGSA vi giungano i nostri più cari auguri per una Buona Pasqua

6 5

Fwd: CS: Genetica, sempre più al centro della medicina contemporanea
by Carlo Hanau 19 Apr '25

19 Apr '25

Con gli auguri di Buona Pasqua invio il comunicato della SIGU Carlo Hanau ---------- Forwarded message --------- Da: Associazione Cimadori <apri.associazione.cimadori(a)gmail.com> Date: gio 17 apr 2025 alle ore 16:02 Subject: Fwd: CS: Genetica, sempre più al centro della medicina contemporanea To: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ---------- Forwarded message --------- Da: Ufficio Stampa SIGU (OMaR) <stampa(a)osservatoriomalattierare.it> Date: gio 17 apr 2025 alle ore 10:37 Subject: CS: Genetica, sempre più al centro della medicina contemporanea To: <apri.associazione.cimadori(a)gmail.com> Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Nu%3d88NvI_6uYp_G5_xqgt_86_6uYp_F0gV…> *COMUNICATO STAMPA* *Genetica: sempre più al centro della medicina contemporanea* *Oncologia, farmacogenetica, PMA e malattie rare, la SIGU: “Fondamentale il riconoscimento del genetista nella presa in carico dei pazienti e nella cabina di regia del SSN, anche per definire i LEA”* *Roma, 17 aprile 2025* – La *genetica* è ormai una disciplina fondamentale nella medicina contemporanea: è *essenziale per le diagnosi, indispensabile per una medicina personalizzata, imprescindibile nella ricerca*. Si tratta di *test genetici di ultima generazione* (come il sequenziamento di genoma ed esoma), ma anche di *farmacogenetica, di oncogenetica e oncogenomica, di medicina riproduttiva*. È ormai chiaro che *il genetista clinico ha un ruolo fondamentale non solo nella pratica clinica, ma anche nella pianificazione e nella gestione delle risorse disponibili per il Servizio Sanitario Nazionale. *A questo tema è stato dedicato il convegno “Il ruolo del genetista medico. Percorso aperto per la valorizzazione della figura del genetista nel Servizio Sanitario Nazionale” svoltosi presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute a Roma. “Il genetista medico è inscindibile dalla medicina contemporanea – spiega il *Prof. Paolo Gasparini, Presidente di SIGU - Società Italiana di Genetica Umana* – perché *la genetica rappresenta ormai un pilastro fondamentale per la diagnostica e per la personalizzazione delle cure.* *È opinione diffusa che i genetisti medici lavorino soprattutto in laboratorio,* nell’eseguire test genetici sempre più complessi,* ma oggi il genetista clinico è soprattutto un medico a tutti gli effetti* e per sua formazione deve riuscire ad avere una visione globale delle problematiche delle persone che lo consultano. Parliamo di oncologia, di medicina riproduttiva, e certamente anche del complesso ambito delle malattie rare, che per la larghissima maggioranza ha una causa genetica. *È il genetista il medico in grado di ottenere la profilazione genomica di un tumore, per permettere un percorso terapeutico mirato*. È sempre il genetista che è in grado di fornire *informazioni sulla familiarità della patologia oncologica*, gestendo le indagini genetiche ‘a cascata’ per i familiari. Ancora, è il genetista medico ad *affiancare le coppie che si apprestano ad affrontare un percorso di PMA con diagnosi preimpianto.* È sempre il genetista medico uno degli specialisti in grado di porre il sospetto clinico in caso di malattia rara. A partire dalla *prevenzione*, l’integrazione del genetista nei percorsi diagnostici può ridurre l’incidenza *di malattie ereditarie, genetiche e rare*, consentendo interventi preventivi che migliorino la qualità della vita dei pazienti. Il contributo di questa figura professionale, essenziale *per rendere i processi di diagnosi e cura più rapidi ed efficienti,* può diminuire la complessità burocratica e migliorare l’accesso alle cure. Inoltre, grazie a diagnosi precoci e interventi mirati, il genetista può *aiutare a ridurre significativamente costi e sprechi evitando terapie inadeguate o tardive*”. Le sfide per il SSN sono molteplici, a partire dalla sostenibilità, ma anche dalla corretta stima delle risorse necessarie. Durante l’evento, infatti, i* rappresentanti istituzionali si sono concentrati in modo particolare sul ruolo della genetica medica per la prevenzione.* “Per fare prevenzione bisogna conoscere la composizione della popolazione – dichiara il* Sen. Ignazio Zullo*, membro della *Commissione X ‘Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale’ del Senato della Repubblica – *capire che le malattie rare sono una priorità, così come la presa in carico dei pazienti anziani. Dobbiamo ricordare che ci sono molte patologie a trasmissione genetica, e tutti questi aspetti devono essere affrontati con un approccio multidisciplinare che oggi deve necessariamente comprendere il genetista clinico. Per questo auspico che il mondo istituzionale comprenda pienamente l’impatto della genetica nella medicina contemporanea. A tal fine sono a disposizione per proseguire questo percorso di confronto e per produrre gli atti parlamentari idonei a portare avanti questo fondamentale obiettivo”. “In un momento in cui si parla sempre più spesso di medicina di precisione e di prevenzione, è fondamentale valorizzare il ruolo del genetista medico, figura centrale per affrontare con efficacia le grandi sfide del nostro Servizio Sanitario Nazionale – afferma l’*On. Francesco Ciancitto, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati *– Non possiamo parlare seriamente di prevenzione, soprattutto in ambito cardiovascolare e oncologico — due settori cruciali e ad alto impatto economico — senza il contributo del genetista medico. E non possiamo costruire una vera medicina personalizzata senza di lui. Per questo è essenziale che in ogni azienda sanitaria locale sia prevista la presenza stabile di questa figura professionale, affinché la genetica medica diventi una risorsa strutturale e accessibile per tutti i cittadini”. “È dunque fondamentale che il genetista medico, che deve lavorare in stretta collaborazione con gli altri specialisti, venga riconosciuto come una figura essenziale del nostro SSN. *Un grande impegno di SIGU è quello di assicurarsi che vengano formati specialisti in medicina genomica – *dice* la Prof.ssa Brunella Franco,* *Ordinario di Genetica Medica, Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università “Federico II”, ricercatore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina e docente della Scuola Superiore meridionale, Napoli *– cioè medici che siano in grado di stare al passo con il continuo evolvere della genetica. *I genetisti devono prima di tutto avere una formazione completa dal punto di vista clinico,* *che li prepari anche all’avvento di tutte le nuove terapie, che presuppongono un modello assistenziale completamente diverso da quello del passato*. Dopo di che dovranno specializzarsi ulteriormente: oncogenomica, farmacogenetica, medicina riproduttiva, malattie rare, bioinformatica; *queste sono le sfide alle quali il nostro SSN deve rispondere quotidianamente*”. “Durante questo incontro – aggiunge *la Prof.ssa Franco* – *abbiamo individuato almeno 4 azioni che possono essere messe in atto per riconoscere concretamente la figura del genetista*. La prima azione è certamente *l’inserimento del genetista nei tavoli decisionali, come il Consiglio Superiore di Sanità. Per lo stesso motivo i genetisti devono essere coinvolti nella definizione dei LEA*”. “Pensando poi alla difficile gestione dei pazienti adulti con malattie genetiche e rare – ribadisce *Franco* – dal confronto odierno con le istituzioni è emerso che *il medico genetista potrebbe essere una figura chiave per fornire a pazienti e famiglie un punto di riferimento. Il genetista può essere il ‘disease manager’ in grado di coordinare tutti gli altri specialisti necessari alla presa in carico globale*, senza perdere di vista il punto centrale, cioè la persona nella sua complessità”. “Infine – conclude *Brunella* *Franco* – tutti gli interlocutori concordano nella necessità di un riconoscimento, da parte del Ministero della Salute, della certificazione SIGUCERT per i laboratori di genetica, che devono garantire un elevato standard qualitativo e di competenza”. *SIGU – Società Italiana di Genetica Umana* <https://customer16815.musvc2.net/e/tr?q=8%3dAbOVE%26H%3dL%26I%3dDcJa%26y%3d…>*, nata nel 1997 dalla fusione di Associazione Italiana di Genetica Medica e Associazione Italiana di Citogenetica Medica, si propone come interlocutore principale per questioni di carattere scientifico e sanitario che riguardano la Genetica Umana in tutti i suoi aspetti applicativi all’uomo. Con all’interno più di 1.000 genetisti medici e biologi e 17 sezioni regionali, SIGU intende collaborare con coloro che in Italia sono interessati alla ricerca e a ogni tipo di approfondimento relativo alle discipline Genetica Medica e Genetica Umana. Nello specifico gli obiettivi sono: elaborare criteri di qualità per i laboratori di Genetica Medica operanti nell’ambito delle strutture sanitarie pubbliche e private; contribuire alla stesura di linee guida nel settore della ricerca Genetica Umana; promuovere con ogni mezzo la pubblica consapevolezza sulle funzioni, le potenzialità e i limiti delle tecniche diagnostiche di Genetica Umana. SIGU, dotata di un Consiglio Direttivo, un Comitato Scientifico e un Comitato Editoriale, è strutturata in Commissioni e diversi Gruppi di Lavoro: tra questi Citogenomica Genetica Prenatale e Riproduttiva, Genetica Clinica, Epigenetica, Genetica Oncologica, Genetica Forense, Scienza Omiche, Farmacogenomica, SIGU Sanità, Specializzandi e Multifattoriali.* *UFFICIO STAMPA SIGU – SOCIETÀ ITALIANA DI GENETICA UMANA* *OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE* Rossella Melchionna: +39 334 3450475; melchionna(a)rarelab.eu Ilaria Vacca: +39 342 0544611; ilaria.vacca(a)osservatoriomalattierare.it CANCELLA ISCRIZIONE <https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=K1%3dBHK2M_Fret_Q2_4uqq_D0_Fret_P7mZ…> | UNSUBSCRIBE <https://customer16815.musvc2.net/e/r?q=K1%3dBHK2M_Fret_Q2_4uqq_D0_Fret_P7mZ…> [image: MailUp] <https://customer16815.musvc2.net/e/tr?q=0%3dKaFXO%26G%3dC%26K%3dNbAc%269%3d…> Email inviata con MailUp <https://customer16815.musvc2.net/e/tr?q=4%3dCXQRG%26D%3dN%26E%3dFYLW%261%3d…> <https://customer16815.musvc2.net/e/tr?q=8%3dKdJVO%26J%3dG%26I%3dNeEa%269%3d…>Con MailUp la disiscrizione e' sicura <http://a6h1e.mailupclient.com/p> -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

2 1

Un augurio col cuore
by Fondazione Bambini e Autismo onlus - Presidenza 19 Apr '25

19 Apr '25

4 3

Re: [autismo-biologia] Un augurio col cuore
by giuliana gaspari 18 Apr '25

18 Apr '25

Ringrazio e ricambio auguri Giuliana Gaspari Servadei Il Ven 18 Apr 2025, 09:36 giuliana gaspari <giuliana.gaspari(a)gmail.com> ha scritto: > > Il Ven 18 Apr 2025, 09:34 giuliana gaspari <giuliana.gaspari(a)gmail.com> > ha scritto: > >> >> Il Gio 17 Apr 2025, 19:59 Fondazione Bambini e Autismo onlus - Presidenza >> via autismo-biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> ha scritto: >> >>> >>> _______________________________________________ >>> Lista di discussione autismo-biologia >>> autismo-biologia(a)autismo33.it >>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., >>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, >>> l'autismo e il danno cerebrale. >>> www.apriautismo.it >>> >>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> >>

1 0

Fwd: Evento Gut-Brain Axis e Neurosviluppo 17 Aprile 2025 - Informazioni logistiche e link per accesso da remoto
by Carlo Hanau 12 Apr '25

12 Apr '25

Invio notizia del convegno al quale si può partecipare anche via internet Cordiali saluti Carlo ---------- Forwarded message --------- Da: HoloBiotics <info(a)holobiotics.it> Date: ven 11 apr 2025 alle ore 10:17 Subject: Evento Gut-Brain Axis e Neurosviluppo 17 Aprile 2025 - Informazioni logistiche e link per accesso da remoto To: Cc: <research(a)holobiotics.it>, <comunicazione(a)ebris.eu> Gentilissimi, Vi ringraziamo per l'interesse all'evento "*Gut-Brain Axis e Neurosviluppo: tra innovazione e sfide in campo clinico*", sponsorizzato dalla Medinok SpA, nell'ambito del *progetto Horizon 2020 GEMMA <https://www.gemma-project.eu/it/>*, che si terrà presso la *Fondazione EBRIS (Salerno) il prossimo 17 aprile 2025.* In allegato il *programma definitivo*. Per tutti quelli che hanno selezionato la partecipazione *IN PRESENZA*, sarà possibile lasciare l'auto presso il *«Parcheggio Porto di Salerno» in Via Ligea, Salerno <https://maps.app.goo.gl/9FpRX5XhcUww2Uzw6?g_st=com.google.maps.preview.copy>*. Per i partecipanti sarà disponibile una *navetta gratuita verso la Fondazione EBRIS dalle 9:00 alle 11:00* e, al termine dell’evento, *dalla Fondazione EBRIS dalle 15:00 alle 17:00.* Al fine di garantire una ottimale gestione della logistica, Vi chiederemmo di rispondere questa mail con "*Navetta Sì*", nel caso in cui intendesse usufruirne. Per chi invece avesse selezionato l'opzione* partecipazione ONLINE*, di seguito il Link Zoom per prender parte all'evento: *Gut-Brain Axis e Neurosviluppo: tra innovazione e sfide in campo clinico* <https://us06web.zoom.us/j/83855308274?pwd=g1xrWNOxsh1rMochHrl5sgxeJgepMj.1> *Giovedì 17 aprile 2025 10:00 a.m. CET* *ID riunione: 838 5530 8274Codice d’accesso: 455348* Per qualsiasi necessità, potrete rispondere a questa mail, info(a)holobiotics.it <info(a)holobiotics.it>, o a comunicazione(a)ebris.eu. Cordiali saluti e a presto, HoloBiotics srl Metabolites From Microorganisms info(a)holobiotics.it <flavia.cicotti(a)holobiotics.it> +39 <+39+329+7943222>081 2534625 Via Cinthia 26 | University of Naples Federico II | I-80126, Naples, Italy HoloBiotics srl | UNINA Spinoff | Innovative Startup www.holobiotics.it <https://www.linkedin.com/company/102230356> <https://www.instagram.com/holobiotics/> -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

1 0

Lettera aperta alla Presidente del Consiglio e ai Ministri interessati, in occasione del 2 aprile 2025
by Carlo Hanau 04 Apr '25

04 Apr '25

Suggeriamo di leggere e diffondere la seguente lettera che A.P.R.I. insieme a IACABAI ha inviato a: Ministro dell’Istruzione e del Merito Prof. Giuseppe Valditara Ministro della Salute Prof. Orazio Schillaci Ministro per le Disabilità Dott.ssa Alessandra Locatelli Ministro dell’Università e della Ricerca Prof.ssa Anna Maria Bernini. La collaborazione fra ministeri, di cui il Protocollo scaduto in gennaio c.a. in questione tratta, è d'obbligo per raggiungere la sinergia che è necessaria, soprattutto nel caso dell'autismo. Nella premessa si commentano i recentissimi dati ISTAT sulla prevalenza dei Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico (compreso autismo, sindrome di Asperger e simili) nell'anno scolastico 2023-2024, dalla scuola dell'infanzia a quella secondaria di secondo grado. Si evidenzia che le situazioni peggiori si ritrovano nella scuola dell'infanzia e primaria, dove dovrebbero concentrarsi gli sforzi per realizzare l'educazione speciale intensiva precoce e dove le risorse di personale sono quantitativamente elevate ma troppo spesso prive di formazione specialistica. [image: image.jpeg] [image: image.jpeg] Ministro dell’Istruzione e del Merito Prof. Giuseppe Valditara Ministro della Salute Prof. Orazio Schillaci Ministro per le Disabilità Dott.ssa Alessandra Locatelli Ministro dell’Università e della Ricerca Prof.ssa Anna Maria Bernini *RINNOVO PROTOCOLLO D’INTESA TRA MINISTERO DELL’ISTRUZIONE E DEL MERITO E MINISTERO DELLA SALUTE* Lo scorso 17 gennaio 2025 è scaduto il protocollo d’intesa sottoscritto nel 2022 tra il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute avente oggetto la “Tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione”. Risulta prioritario procedere al rinnovo prevedendo degli interventi specifici per gli allievi con autismo che rappresentano la maggioranza dei piccoli con disabilità. L'ultimo *Rapporto dell’ISTAT*, *L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità anno 2023-2024* (disponibile a questo link <https://www.istat.it/comunicato-stampa/linclusione-scolastica-degli-alunni-…> <https://www.istat.it/comunicato-stampa/linclusione-scolastica-degli-alunni-…>assieme alle relative tavole), ci fornisce una recente fotografia. La categoria di disturbi più frequentemente registrata fra i più piccoli è la categoria “ *F84*, *Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico*” della classificazione ufficiale ICD10 CM, che comprende sia l'Autismo infantile che la Sindrome di Asperger e simili. Questa categoria *tocca il 62,7% del totale degli alunni con disabilità nella scuola dell’infanzia (era 56,8% l’anno precedente) e il 39,1% nella primaria*. Anzitutto si deve notare che l’aumento dell’ F84 non è da ascriversi soltanto al fenomeno reale, ma è parzialmente dovuto alla migrazione di casi che prima risultavano sotto la definizione “altro” e dalla maggiore precocità della diagnosi. Tale percentuale è principalmente riconducibile agli alunni con autismo infantile dato che la sindrome di Asperger si riconosce generalmente più tardi perché è meno severa dell'autismo infantile, non presenta problemi cognitivi ma un Q.I. normale o anche molto elevato con un linguaggio precocemente evoluto: questa sindrome è considerabile come borderline dell'autismo infantile e, con l’evoluzione dell’età, nel 60-70% dei casi si accompagna con altre patologie psichiatriche più complesse. La categoria *F84* è quella che cresce di più, in particolare nella fascia 0-6 anni. In buona parte è responsabile della *forte crescita degli allievi con ogni tipo di disabilità *rispetto all’anno precedente (+6%) che raggiungono in totale *359.000* casi, pari al *4,5%* di tutti gli alunni e alunne di ogni ordine e grado. La Tavola a pag.2 del *Rapporto* mostra la percentuale di *Disturbo dello sviluppo psicologico* (i.e. nell’ICD 10 CM: *F84 **Disturbo evolutivo globale dello sviluppo psicologico, *detto anche *disturbo generalizzato dello sviluppo psicologico*, abbreviato anche con *Sviluppo), è* approssimativamente equiparabile al *Disturbo dello spettro autistico *(secondo il DSM 5, con la sigla inglese ASD). Di seguito la Tavola: [image: image.jpeg] La categoria *F84*, è presente nel *34,8%* del totale degli alunni con disabilità di tutte le scuole, ovvero *circa 114mila allievi, 7mila in più rispetto all’anno precedente*. La categoria *F84* è 62,7% (era 56,8% nell’anno precedente), nettamente prevalente su tutti gli altri disturbi nella scuola dell’infanzia, e resta il più diffuso disturbo nella primaria col 39,1% aumentando rispetto al 35,9% dell’anno precedente. Questo valore cresce ed è destinato a crescere anche nei prossimi anni nella secondaria col passaggio delle coor dei più piccoli agli ordini superiori: già nel 2023-2024 la percentuale aumenta in un anno dal 23,3 al 25,7% nella secondaria di primo grado e dal 23,7 al 25,3% nella secondaria di secondo grado. L’*aumento delle diagnosi di autismo* era prevedibile e sarà ancora più forte nel futuro. Lo dimostrano i Paesi più progrediti come gli *Stati Uniti d’America *dove il CDC’s Ausm and Developmental Disabilies Monitoring (ADDM) Network, analizzando i da del 2020, ha innalzato a 1 su 36 la prevalenza all’età di 8 anni. Tale valore, doppio rispetto a quello italiano, dovrebbe allarmarci, dato che l’andamento della prevalenza in USA rappresenta una buona indicazione di quello che si potrà verificare tra 11 anni anche da noi. In Italia, secondo il *Report* dell’ISTAT, gli insegnanti di sostegno rispetto a tutti gli allievi con disabilità sono tanti (è noto che sono il doppio di quelli degli USA), ma molti di loro (il 27% come media nazionale, che sale al 38% nel Nord Italia) non hanno neppure l'attestato della formazione formale della specializzazione. Il ricorso a figure non specializzate è più diffuso proprio nelle scuole dell’infanzia e nelle scuole primarie (31%), dove l’educazione speciale dovrebbe essere attuata in forma intensiva e precoce da insegnanti specializzati, per avere maggiore efficacia e ridurre l’impegno di risorse negli anni successivi. Gli interventi basati sull’Analisi del comportamento applicata (ABA) ai bambini con autismo richiedono almeno 20 ore la settimana; già ora vengono dedicate 20,9 ore di insegnante di sostegno nelle scuole dell’infanzia come media per tutte le disabilità. Purtroppo manca la formazione universitaria degli insegnanti, che potrebbe essere compensata dalla formazione permanente e da una attenta supervisione di esperti, ma la discontinuità educativa provocata dalla turnazione nel posto di lavoro da un anno all’altro riduce drasticamente la motivazione e l’efficacia di questo tipo di formazione; soprattutto il fenomeno si realizza nella scuola dell’infanzia, dove raggiunge il 69% dei casi, contro una media del 57%. Si aggiunga che l’8,4% degli alunni ha visto cambiare insegnante di sostegno in corso d’anno e che vi sono molti ritardi nell’assegnazione della sede e dell’allievo dopo un mese dall’inizio dell’anno scolastico. I ritardi sono più elevati per l’infanzia e la primaria e riguardano il 18% dei casi. La discontinuità è generalmente dannosa per gli allievi, ma lo è ancor più per quelli più piccoli e per quelli che presentano disabilità mentali, cognitive e comportamentali. Inoltre, il turn over impedisce l’apprendimento che si potrebbe trarre dall’esperienza, in particolare se svolta su una specifica disabilità e supervisionata da un esperto. Negli anni la formazione iniziale richiesta agli insegnanti di sostegno si è gradualmente ridotta, da due anni di corso che abilitavano a una disabilità specifica, fino ai tempi nostri, dove il corso semestrale abilita a tutte le disabilità. L’incapacità di insegnare provoca negli insegnanti di sostegno grande frustrazione, ciò che induce una grande parte di loro ad abbandonare appena possibile la carriera del sostegno per trasferirsi sull’insegnamento curricolare, aumentando il turn over, che riduce la possibilità della formazione permanente specifica. L’analisi viene rivolta dall’ISTAT anche agli Assistenti all’autonomia e comunicazione (AEC) di cui alla Legge 104 del 1992, che spesso sono educatori sociopedagogici con lauree triennali, che possono assumere una importante funzione nel processo educativo. Questi, in attesa di una loro collocazione professionale oggetto di diversi disegni di legge, dovrebbero avere una formazione specifica, obbligo nelle gare di appalto delle cooperative che li assumono, per rispondere alle esigenze di personalizzazione dell’assistenza agli allievi loro assegnati. Per le famiglie che scelgono gli interventi basati sull’ABA ci dovrebbe essere un numero sufficiente di educatori specializzati, definì anche tecnici del comportamento/tecnici ABA, che invece sono del tutto insufficienti quasi ovunque in Italia. Per rimediare sarebbe utile seguire il modello dell’iter formativo e certificativo in vigore per la LIS e la LIST. Gli AEC/educatori per le disabilità sensoriali e gli insegnanti possono usufruire della grande cultura abilitava degli istituti specializzati per ciechi e per sordi segnanti, che non è andata perduta. In particolare, sordi e ipoudenti segnanti hanno ottenuto nel 2021 un riconoscimento normativo. In almeno 3 grandi Università è stato istituito e riconosciuto per legge un apposito corso universitario di laurea triennale "Interprete LIS e LIST”, che consente l’iscrizione nell’apposito registro pubblico presso la Presidenza del Consiglio, a garanzia della professionalità degli iscritti. In attesa che il Parlamento faccia altrettanto per estendere questa normativa alle altre disabilità, la Società Scientifica italiana *IACABAI è disposta a cedere il Registro Italiano degli Analisti del Comportamento allo Stato italiano*, qualora ciò fosse ritenuto utile o necessario per ridurre i tempi di attuazione. Si tratta di un Registro cui si accede con un esame standardizzato, in totale assenza di conflitto di interessi e in perfetta aderenza con lo standard internazionale del Tiered Model of Education della Association for Behavior Analysis International (ABAI), dimostrando di avere alle spalle la formazione secondo lo standard formativo internazionale di ABAI, adottato in tutto il mondo. Il Registro prevede già ogni tipo di vaglio indipendente, quesiti d'esame stilati da un panel di esperti indipendenti e analoghi a quelli delle due certificazioni internazionali, International Behavior Analysis Organization (IBAO) e Behavior Analyst Certification Board (BACB), e il sistema di CFU per il mantenimento della qualificazione nel tempo. Si deve rimarcare che la formazione universitaria italiana è gravemente carente nel campo delle tecniche psicoeducative cognivo-comportamentali e comportamentali, quelle maggiormente utilizzate nel mondo per l'autismo. Negli ultimi anni l'Istituto Superiore di Sanità, tramite il suo EDUISS, con i fondi dedicati all'autismo, ha fatto corsi per oltre 60.000 operatori della scuola sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), particolarmente utile per la disabilità cognitiva, ma nulla è stato fatto per recuperare il ritardo esistente sul versante della scienza dell’analisi comportamentale applicata (ABA), più utile alle disabilità del comportamento proprie dell'autismo infantile. Purtroppo, l’inclusione degli studenti con autismo non viene garantita perché leggi, norme e protocolli non vengono applicate correttamente e non c’è ancora consapevolezza sulla sindrome autistica. La Scuola continua a risultare drammaticamente impreparata ad affrontare il crescente ingresso di bambini con disturbo dello spettro autistico. Per mettere argine al fenomeno e iniziare un percorso virtuoso suggeriamo le seguenti urgenti azioni: 1. Garantire la regolare frequenza scolastica degli alunni prevedendo l’erogazione degli interventi sanitari al di fuori dell’orario scolastico e nel caso degli interventi psicoeducativi favorire la loro adozione all’interno della scuola, principale ambiente naturale di vita. 2. Inserire, nei decreti che verranno emessi sul “Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità” in favore dei Comuni e delle Regioni per l'anno 2025, i riferimenti alla normativa specifica per le persone con disturbo dello spettro autistico: *la legge 134 del 2015 e l'art.60 del DPCM 12/1/2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”*, *le Linee di indirizzo del 2012 e 2018 *che impongono il rispetto della continuità degli interventi dimostratisi efficaci e scelti da chi ha la responsabilità genitoriale*, *e le raccomandazioni che sono orientate a raggiungere obiettivi specifici con i metodi maggiormente efficaci che si ritrovano nelle pagine 190 e seguenti delle* “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti”, dell’ ottobre 2023 *che riprendono la Linea guida dell’Australia, seguite e coerenti con la Linea guida sugli adulti pubblicata dall’ISS a fine 2024*. * Questa implementazione a “*invarianza di spesa*” in quanto gli appalti già comprendono l’obbligo per i vincitori della gare di fare la formazione degli operatori, avrà ricaduta su tutti i bandi emessi dagli enti locali per selezionare gli operatori che forniscono il servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione e permetteranno di avere personale adeguatamente formato tale da garantire la continuità dell’intervento, come previsto dalle linee guida, intensivo nella prima infanzia e poi, quando efficace, non più intensivo per il resto della vita. 3. Inserire nel decreto Tariffe le definizioni delle figure degli operatori necessari e le relative tariffe. 4. Sensibilizzare i Dirigenti Scolastici a favorire l’ingresso di operatori esterni specializzati (di fiducia delle famiglie) in attesa che venga formato adeguato personale pubblico dipendente. 5. Verificare che gli operatori degli sportelli autismo/scuole polo/CTS dedicati all’autismo e ad altre disabilità con esigenze analoghe siano formati correttamente anche nelle strategie basate sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) raccomandate dalle *Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti*. Soddisfare il bisogno formativo avrebbe un impatto economico molto limitato dato che un corso di “tecnico comportamentale” (RBT), che consiste in almeno 40 ore di teoria e altrettante di pratica supervisionata, viene offerto da enti di formazione secondo regole internazionali per 400-500 Euro/insegnante, con la possibilità di dimezzare la spesa pro capite in caso di erogazione in FAD su larga scala. 6. Pianificare l’inserimento prioritario di almeno un insegnante tutor qualificato in Analisi Comportamentale Applicata (ABA) in ognuna delle 4.890 (dato rilevato da: *Focus "Principali dati della scuola - Avvio anno scolastico 2024/2025"*) istituzioni scolastiche statali del I ciclo al fine di fornire supporto a tutto il team educativo. Tale soluzione basata sul modello *Hub & Spoke*, con gli Hub rappresentati dalle scuole polo, permetterebbe di iniziare a gestire l’enorme aumento dei nuovi alunni certificati che si verifica principalmente nelle scuole dell’infanzia e nelle primarie. Questa modalità potrebbe essere assimilata a quanto implementato nello Stato del South Australia https://www.abc.net.au/news/2023 <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> - <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> 02 <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> - <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> 01/autism <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> inclusion-teachers- <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> begin <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> -student-support-roles-in- <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> sa/101917990 <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…> <https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud…>dove è stato formato un nucleo iniziale di 417 “insegnanti di sostegno per l’autismo” operativi dal primo trimestre 2023 (su una popolazione di 1,77 milioni di abitanti di cui 18.000 insegnanti del I ciclo). A nostro parere questi sono i primi interventi da attuare in maniera prioritaria in attesa di definire un piano organico di formazione permanente e di istituire corsi universitari per la formazione iniziale di laureati triennali, magistrali e master sull’Analisi del Comportamento applicata all’autismo. 31.03.2025 *IACABAI* Italy Associate Chapter of ABAI Fabio Tosolin, Presidente, Aristide Saggino, Vice Presidente Giampaolo Perna, Maria Gatti *A.P.R.I.* Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale Carlo Hanau, Presidente Il testo in pdf è reperibile in diversi link, fra i quali www.Informareunh https://informareunh.it/wp-content/uploads/APRI-IACABAI-Rinnovo-protocollo-… https://superando.it/2025/04/01/azioni-necessarie-per-linclusione-scolastic… https://www.lascuolaoggi.it/autismo-rinnovo-protocollo-dintesa/#google_vign… Si tratta di proposte concrete che i Ministri sembrano avere apprezzato durante gli incontri avuti nell'Osservatorio sull'inclusione del 1 aprile al MIM e del 2 aprile al Min Salute, organizzato da ANGSA e ANFFAS, Cordiali saluti Carlo Hanau Il testo della Lettera in pdf è già reperibile in diversi link: https://informareunh.it/wp-content/uploads/APRI-IACABAI-Rinnovo-protocollo-… https://superando.it/2025/04/01/azioni-necessarie-per-linclusione-scolastic… https://www.lascuolaoggi.it/autismo-rinnovo-protocollo-dintesa/#google_vign…

2 1

GIORNATA MONDIALE SULL’AUTISMO: IN ITALIA 1 BAMBINO SU 70 SOFFRE DI UN DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO
by Enrico Toffolo 03 Apr '25

03 Apr '25

Tra i tanti comunicati di questi giorni, da milanese mi ha colpito questo del Besta: https://www.istituto-besta.it/contenuto-web/-/asset_publisher/e49xi2G1Jd78/… in particolare ho notato la frase: *“ In questo scenario la diagnosi precoce è essenziale per intervenire in modo repentino, sostenere lo sviluppo del bambino e impostare un percorso terapeutico mirato”* In Italia e in particolare in Lombardia, chi interviene in modo repentino, sostiene lo sviluppo del bambino e imposta un percorso terapeutico mirato? Gli esperti del Besta a cosa fanno riferimento? Da milanese posso dire che sicuramente non si riferiscono all'ABA dato che non mi risulta che le ATTS cittadine abbiano la possibilità di erogare in maniera diretta o indiretta tale intervento. Anche ATS lo conferma nei procedimenti presso il tribunale. Recentemente ci sono state due mozioni, una di minoranza e una di maggioranza, per sollecitare la Regione ad intervenire: https://www.ilgiorno.it/milano/cronaca/la-mozione-sullautismo-terapie-per-7… Riporto uno dei tanti articoli sull'argomento: https://www.ilgiorno.it/milano/cronaca/terapie-per-lautismo-il-paradosso-so… Durante la diretta dal Ministero della Salute di ieri, un relatore per sostenere che si spendono male le risorse e non si fa quello che viene raccomandato dalle linee guida dei paesi evoluti ha presentato un noto caso milanese: https://www.ospedaleniguarda.it/in-evidenza/leggi/riabilitazione-equestre E' passato un altro 2 aprile e io continuo a leggere sempre le stesse cose. Cordialmente Enrico Toffolo

1 0

“Un’alleanza per l’autismo” convegno il 2 aprile
by daniela 03 Apr '25

03 Apr '25

Il 2 aprile è la giornata mondiale dell’autismo. Tra le tante iniziative segnalo il convegno che ANGSA e ANFFAS organizzano al Ministero della Salute sul tema “Un’alleanza per l’autismo” Si inizierà con una lectio magistralis sulla genetica, tenuta da Evan Eichler, uno dei più prestigiosi ricercatori a livello internazionale, per poi passare all’educazione in famiglia e nella scuola fino al progetto di vita senza limiti di età. Il programma è al link https://angsa.it/wp-content/uploads/2025/03/LOCANDINA-EVENTO-AUTISMO-2025__… E’ possibile seguire il convegno anche da remoto. Leggo sulla locandina “da remoto n.b. a breve i dettagli per il collegamento” Daniela Mariani Cerati

4 7