April 2019 - autismo-biologia

Sempre in tema di ricerca e autismo
by benedetta demartis 08 Apr '19

08 Apr '19

Interessante questo articolo. Vorrei condividerlo Benedetta Demartis per Angsa nazionale http://www.crea-sansebastiano.org/IT/articolo.php?id=304&t=etiopatogenesi-d…

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“L’autistico di Schrödinger " nuovo libro autobiografico
by daniela 07 Apr '19

07 Apr '19

"Ora, già al mio affermare che sono figlia di divorziati, le due psicologhe si guardarono sobbalzando dalla sedia ma con un certo compiacimento tipo “Ecco, visto! Abbiamo trovato!” ... Io cercando di spiegare che la mia vita familiare, quella con i miei genitori intendo, era tutto fuorché propedeutica al narrare le gesta dei nonni scomparsi, feci ancor più danno. Non riuscivamo io e mio marito a capire cosa c’entrasse questo con la malattia di mio figlio…. Da me pretendevano che io avessi saputo del matrimonio dei miei nonni dai miei genitori divorziati. Sarebbe stato comico se non fosse stato drammatico. ... Comunque rimanevamo soli con un bambino problematico a cui avevano già affibbiato un futuro infausto. Non avevamo una diagnosi, quindi nemmeno una terapia. Non sapevamo da chi andare o dove andare. Non sapevamo nemmeno quale potesse essere il problema. Io continuavo a pensare che fosse autismo, per quel poco che ne sapevo, perché quelle che poi ho imparato a chiamare stereotipie gestuali erano eclatanti. Io e mio marito un giorno arrivammo a guardarci e dirci all’unisono: «Lo portiamo da un prete?!». Le urla, i morsi, le stereotipie, l’aggressività facevano di lui il protagonista di un film dell’orrore" Questo brano é tratto dal libro autobiografico di Simonetta Chiandetti “L’autistico di Schrödinger " https://www.aliberticompagniaeditoriale.it/catalogo/reply/KikSyxqebNfPcaiFq… La scena descritta si riferisce all’incontro tra i genitori di un bambino che presenta dei sintomi di autismo da manuale e due psicologhe che, anziché esaminare il bambino, cercano dei fattori patogeni nella famiglia e, non riuscendo a trovarli nei genitori, li trovano nei nonni in quanto divorziati. Qualsiasi coincidenza viene presa come causa delle anomalie comportamentali del bambino. Questa testimonianza si riferisce non al secolo scorso, ma a quello presente, essendo il bambino in questione nato nel 2000. E quanto narrato non é eccezionale. Ancora oggi si sentono genitori che riferiscono che al primo incontro con i professionisti questi non hanno esaminato il bambino, ma hanno cercato cosa non andava in loro, lasciando poi i genitori nell’angoscia dell’incertezza e nell’impossibilitá di iniziare il trattamento abilitativo nell’etá di massima plasticitá del cervello. La scrittrice racconta i fatti cosí come le sono capitati e proprio dalla sua narrazione emergono tante criticitá delle Istituzioni nel campo dell’autismo e non solo. Il libro é interessante per le criticitá che mette a nudo, ma anche e soprattutto per un altro motivo: la buona evoluzione di questo bambino, che da “protagonista di un film dell’orrore” diventa un giovane autosufficiente, garbato e capace di frequentare con profitto e senza sostegno il liceo classico. E’ un libro consigliabile a tutti, ma in particolare ai professionisti della Scuola e della Sanitá che dalle criticitá narrate dall’autrice possono trarre numerosi insegnamenti. Daniela Mariani Cerati

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Convegno a Tivoli (RM) il 15.04.2019 sul "dopo di noi" tra speranze e proposte. Legge 112/2016.
by Fabio a 06 Apr '19

06 Apr '19

Si inoltra per pubblicazione. Fabio Amici

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Informativa su evento formativo a Torino
by Associazione L'Arca di Noè 05 Apr '19

05 Apr '19

Proposta formativa in programma a Torino nella giornata di Sabato 18 Maggio 2019, dal titolo: TEST, TEACH, TRAIN:Tx3 https://www.informaaba.it/tx3-torino La proposta formativa ha lo scopo di fornire esempi pratici per lutilizzo di uno strumento concreto, il Tx3, per losservazione, valutazione e guida allinsegnamento, dimostrandone la versatilità anche come strumento di comunicazione. Si rivolge a insegnanti, educatori, genitori, assistenti allautonomia e alla comunicazione, operatori specializzati o altri professionisti che vogliono osservare i miglioramenti e creare programmi di esercizio per minori con disabilità, basandosi su evidenze (invece che teorie). Si tratta di un corso speciale, creato in collaborazione con il Fab Lab Errepiù che, assieme alla frequenza dellincontro teorico, offre ai partecipanti lo strumento Tx3, l'attestato di formazione e la licenza d'uso dello stesso, mettendo i partecipanti, di fatto, in rete con i ricercatori che l'hanno prodotto (e che ne stanno testando i due nuovi per ragazzini a funzionamento più alto e per disabili dai 16 anni in su). La docente del corso è la dott.ssa Fabiola CASARINI. L'evento si colloca all'interno di un progetto denominato In.Form.ABA, un progetto della nostra associazione, LArca di Noè di Agrigento, che ha lo scopo di diffondere e far conoscere l'approccio legato all'analisi comportamentale (Applied Beavhior Analisys) applicata agli interventi educativi rivolti ai soggetti affetti da Autismo e disabilità correlate. Questo il link alla nostra pagina dedicata al corso: https://www.informaaba.it/tx3-torino Il corso si svolgerà presso unaula di IUSTO - Istituto Universitario Salesiano di Torino P.zza Conti di Rebaudengo n.22 Torino. Cordiali saluti Il presidente Maurizio Bellia (3208146765) Associazione L'Arca di Noè Via Regione Siciliana n. 51/A-E 92100 Agrigento Tel. 0922.401335 - Cell. 3208146765 - Fax 09221836567 email: <mailto:[email protected]> lapostadellarcadinoe(a)gmail.com - <mailto:Pec%[email protected]> Pec:[email protected]

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Fwd: SAVE THE DATE: Convegno Airett 2019
by Carlo Hanau 04 Apr '19

04 Apr '19

---------- Forwarded message --------- Da: AIRETT Associazione Italiana Rett Onlus <info(a)airett.it> Date: gio 4 apr 2019 alle ore 17:51 Subject: SAVE THE DATE: Convegno Airett 2019 To: hanau.carlo(a)gmail.com <hanau.carlo(a)gmail.com> A breve sarà disponibile il programma sul sito e il modulo di iscrizione online. <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=disiscr…> Guarda nel browser <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=viewNew…> *Convegno Airett 2019** *1/2 giugno | Cervia* presso il Club Hotel Dante Viale Milazzo, 81 Cervia RA *Anticipazioni sul programma e sui temi delle sessioni*: *Ricerca di base* Terapia genica, Trial, progetti finanziati con il bando AIRETT Tavola rotonda sui nuovi approcci per la Sindrome di Rett Cosa ci si aspetta *Clinica* I disturbi respiratori: conoscerli e affontarli Problemi del dolore e dei disturbi del sonno *Sezione riabilitazione dalla tradizione all’innovazione* Teleriabilitazione, realtà virtuale, nuovi strumenti di comunicazione e riabilitazione motoria *Come di consueto saranno previsti servizi alle famiglie in parallelo.* **evento con crediti ECM* *A breve saranno disponibili il programma completo * *e il modulo di iscrizione online. * *La partecipazione è gratuita, ma è obbligatoria l'iscrizione.* Visita il nostro sito per non perdere gli aggiornamenti: *www.airett.it <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=link&id…>* *Segna in agenda il Convegno Nazionale Sindrome di Rett 2019: * *ci vediamo l’1 e il 2 giugno a Cervia, non mancare!* AIRETT - Associazione Italiana Rett Onlus Policlinico Le Scotte c /o Reparto N. P. I. Viale Bracci, 1 - 53100 Siena tel. 339.8336978 | fax. 0459239904 area.riservata(a)airett.it | www.airett.it <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=link&id…> [image: Facebook] <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=link&id…> [image: Twitter] <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=link&id…> [image: Google+] <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=link&id…> Disiscriviti <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=disiscr…> [image: Give Newsletter] <http://www.give-newsletter.cloud/index.php?pagina=newsletter&action=link&id…> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Convegno a Bologna il 4 maggio: Autismo 3-11 anni. Scuola, sanita', sociale, famiglie: insieme
by Carlo Hanau 04 Apr '19

04 Apr '19

Gentili Componenti della lista, Come già annunciato, *il 4 maggio si terrà al Teatro Duse di Bologna il nostro congresso annuale: "Autismo 3-11 anni. Scuola, sanita', sociale, famiglie: insieme". Il programma definitivo è visibile in http://www.autismo33.it/ <http://www.autismo33.it/>* Anche quest'anno, il tradizionale appuntamento con l'informazione sull'autismo viene svolto in collaborazione fra Lions e l'Ufficio Scolastico Regionale ed avrà luogo nello splendido Teatro Duse, nel cuore della città. Come sempre, un ruolo fondamentale verrà dato all'educazione, che è riconosciuta come trattamento efficace per i soggetti con autismo. Ma accanto a questo, non si può trascurare l'informazione scientifica, rivolta ad insegnanti e genitori, che è basilare per meglio comprendere ed affrontare la complessità delle patologie neurologiche. L'iniziativa rientra nel novero delle priorità formative contemplate nel Piano per la formazione dei docenti 2016/2019 e prevede il rilascio di un attestato di partecipazione. In attesa di rivedervi a Bologna, invio i miei più cordiali saluti. Antonella Pignatari -- Prof. Carlo Hanau

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TELEFONO BLU
by Carlo Hanau 01 Apr '19

01 Apr '19

Si chiama *Telefono Blu per l’autismo* il servizio gratuito di assistenza telefonica e via email, destinato a coloro che cercano informazioni e sostegno sulla tematica dell’autismo. Si tratta del primo progetto finanziato da FIA attraverso la campagna #sfidAutismo2016 e tutt’ora attivo a disposizione dei cittadini. Come si accede al servizio? *Il numero verde è sempre lo stesso 800 031819 ma*nel 2019 il servizio cambia orario: è attivo *tutti i giorni feriali dalle 15.30 alle 19* e risponde all’indirizzo di posta elettronica* telefonoblu(a)angsa.it <telefonoblu(a)angsa.it>* [image: telefono blu autismo] Resoconto annuale Il Telefono Blu Autismo è nato per sostenere le famiglie di soggetti autistici ed indirizzare operatori ed insegnanti verso una maggior consapevolezza nei confronti di questo disturbo complesso. Perchè chiamare il Telefono Blu Qui di seguito alcune delle motivazioni principali delle chiamate: Conoscere le *strutture specializzate* in grado di rispondere ai bisogni di sostegno delle persone con autismo. Avere i *contatti di medici specializzati in autismo* e centri adeguati ad ottenere la diagnosi il prima possibile o altri approfondimenti diagnostici. Diritti esigibili Le questioni burocratiche in generale sono un punto critico, perchè è difficile anche solo orientarsi per fare richieste di ordinaria amministrazione come: - chiedere l’*assegno di accompagnamento* al posto di quello di frequenza alla luce di una nuova diagnosi - a chi rivolgersi per far *aggiornare la diagnosi per un ragazzo maggiorenne* - come ottenere il *pass per l’auto* e il permesso di parcheggio riservato alle persone con disabilità autistica che non sia anche motoria - a chi rivolgersi *per far visitare il ragazzo da un centro non di appartenenza della Azienda Sanitaria di residenza*, possibilità consentita dalle norme vigenti in Italia e che rappresenta la garanzia del diritto di scelta Terapie abilitative Molti famigliari richiedono di avere informazioni sulle* terapie comportamentali *e su come trovare gli operatori e le agenzie che forniscono il servizio, sulle modalità di *coperture dei costi che** sono diverse nelle differenti regioni.* Ascolto e confronto Frequentemente chiamano il Telefono Blu *persone che hanno solo bisogno di essere ascoltate e sostenute attraverso un confronto* diretto con chi ha un’analoga situazione in famiglia. I genitori si sentono soli e abbandonati: il Telefono Blu offre un supporto importante indicando le forme associative di genitori e parenti di persone con autismo come quelle federate nell’Angsa onlus, unica federazione specifica, presente in tutto il Paese dal 1985. C’è ancora reticenza e disinformazione Chi chiama il Telefono Blu talvolta non è un genitore del soggetto autistico ma parente, o una persona vicina ad essa. Questo può far pensare che vi sia una certa reticenza (paura) da parte di alcuni genitori ad *accettare* *l’idea di una diagnosi cosi impegnativa* e quindi a chiamare un numero specifico sull’autismo come appunto il Telefono Blu. La ricerca di informazione Dal 2016 ad oggi numerose sono state le chiamate di persone che cercavano *materiale didattico o divulgativo sull’argomento autismo scientificamente validato*. Per questo motivo si dispone di una *bibliografia <http://autismo33.it/abc/BIBLIOGRAFIA.pdf>* e di una *sitografia <http://www.fondazione-autismo.it/autismo-risorse-rete/>* controllata da esperti che costituiscono il Comitato scientifico dell’Angsa. Sono ancora tantissimi i genitori che raccolgono informazioni dal Web senza verificare la serietà scientifica della fonte e che possono affidarsi ad operatori non qualificati rimandando nel tempo l’avvio a percorsi abilitativi basati sulle evidenze. Infine molti familiari chiamano per avere informazioni sul network nazionale ANGSA <http://angsa.it/>(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e sulle sue sedi regionali. Chi parla di Telefono blu Clicca per accedere alla rassegna stampa <http://www.fondazione-autismo.it/rassegna-stampa-telefono-blu-e-novita-2017/>

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Campagna FIA Federazione Italiana Autismo numero solidale 45589 dal 1 al 14 aprile 2019 sfida l’autismo
by Angsa Veneto 01 Apr '19

01 Apr '19

Gentili componenti della lista, Vi invio un messaggio della Presidente Benedetta Demartis per sostenere la campagna solidale di SMS per la ricerca. Nella ricerca c'è la speranza di un futuro migliore per le persone con autismo e le loro famiglie con preghiera di diffusione. Ecco un video che potresti diffondere tra i tuoi contatti https://youtu.be/GxxX85xzJe0 Cordiali saluti Sonia Zen Cari Amici Di seguito un link dove potete trovare tutte le informazioni sulle diverse possibilità per donare. *Istruzioni per Donare*: CLICCA QUI <http://www.fondazione-autismo.it/istruzioni-per-donare-con-sms-solidale-sfi…> Vi invito a diffondere, nella speranza di trovarci uniti in questa occasione che chiede a noi famiglie per prime di contribuire con una donazione significativa e la collaborazione e motivazione nel sollecitare tutti, parenti, amici, sostenitori e conoscenti a chiedere un contributo per la ricerca scientifica mirata a indagare le varie comorbiditá che spesso accompagnano l'autismo. Servono davvero tanti soldi, ma noi siamo tanti! *FIA- Fondazione Italiana Autismo, nata nel 2015 con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sull’autismo, durante la settimana del prossimo 2 aprile sarà impegnata con Rai in una raccolta fondi attraverso il numero solidale 45589 e, facendo appello alla solidarietà di chi condivide le difficoltà di vivere con l’autismo, vuole offrire ai bambini, ai ragazzi e agli adulti con autismo la speranza di una migliore qualità di vita; vuol far sì che nessuno sia dimenticato o abbandonato.* *Rientra nello spettro autistico 1 bambino ogni 68 nati. L'autismo può determinare difficoltà a comunicare, a interagire e a condividere interessi e attività con gli altri, e può causare anomalie delle percezioni sensoriali. Queste difficoltà si manifestano fin dalla prima infanzia e causano nella maggioranza dei casi problemi di apprendimento e di comportamento che richiedono forti livelli di supporto e, se perdurano per tutta la vita, condannano all'esclusione e all'isolamento le persone con autismo e le loro famiglie. * *Grazie ai progressi della ricerca scientifica, alle diagnosi più precoci e diffuse, al perfezionamento e alla diffusione degli interventi basati sulle prove di efficacia, le condizioni delle persone con autismo possono migliorare sensibilmente.* *È quindi necessario e urgente sviluppare nuovi studi di ricerca per progredire nella conoscenza delle cause, dei meccanismi neurobiologici sottostanti e di nuovi interventi.* *La campagna di raccolta fondi di FIA #sfidautismo 2019 ha questo obiettivo. Sosteniamola.* Benedetta Demartis Presidente ANGSA Onlus -- A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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