Si è svolta a Roma al Quirinale la manifestazione ripresa da RAI 1.
Il Presidente della Repubblica ha fatto un bellissimo discorso che si può
ritrovare nel sito di Superando.it
http://www.superando.it/2016/03/31/lautodeterminazione-punto-di-partenza-e-…
In proposito Anga onlus ha diffuso il seguente comunicato stampa
COMUNICATO STAMPA ANGSA del 31 marzo 2016
Nella manifestazione svoltasi al Quirinale il 30 marzo siamo stati ospiti
del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ci ha dato l’onore
di invitarci come ANGSA insieme alle altre organizzazioni nazionali che si
occupano della disabilità mentale. Abbiamo potuto apprezzare la grande
attenzione con la quale il Presidente segue i problemi delle persone con
disabilità, soprattutto mentali.
In nostro favore anche il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, a nome
del Governo, ha fatto un intervento molto significativo, che ha toccato
temi di grande importanza per le persone con autismo.
Il Ministro, che aveva ricevuto un documento unitario di tutte le
organizzazioni presenti, ha ripreso nel suo discorso i contenuti sui quali
ANGSA da molti anni è impegnata: la mancanza di integrazione fra gli
interventi delle principali Agenzie governative. Questa mancanza di
integrazione nella presa in carico delle persone con disabilità grave come
quella autistica, riduce l’efficienza delle risorse impegnate, a scapito
dei risultati sulla qualità di vita. La Lorenzin si è impegnata ad
abbattere le barriere burocratiche che impediscono l’integrazione dei
diversi servizi, in particolare sanitari e sociali, competenti sul welfare,
che nonostante siano retti da due Ministri diversi, devono assieme
prendersi carico della persona nella sua unicità.
La legge n.134 del 2015 voleva fossero già approvati i Livelli Essenziali
di Assistenza per l’autismo, poiché già esisteva l’accordo della
Conferenza Unificata Stato. Regioni e Comuni del 22 novembre 2012. La
Lorenzin ha assicurato che i LEA dell’autismo sono già stati inseriti nei
LEA generali, per i quali sono stati accantonati 800 milioni, e che
vedranno la luce prestissimo.
Si è impegnata inoltre ad accelerare la diagnosi e l’intervento
conseguente, poiché la precocità favorisce la valorizzazione di quanto di
buono è in ciascuno di noi, come nel caso del pianista Gabriele Naretto,
che ha concluso con un’ottima interpretazione pianistica la manifestazione.
La Presidente di ANGSA Veneto, Sonia Zen, ha ricordato le problematiche
degli adulti con autismo con gravi difficoltà di comunicazione ed ha
mostrato in pratica come le immagini possano essere di grande aiuto per
favorire la comunicazione.
ANGSA ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e
sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli
interventi efficaci contro l’autismo. E’ in atto fino al 6 Aprile una
raccolta di fondi mediante i messaggini al numero 45507, per il valore di 2
o 5 euro, in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA:
fondazione-autismo.it) che si sta impegnando per la ricerca e per la
diffusione delle buone pratiche sull’autismo.
La Presidente di ANGSA onlus
Prof.Liana Baroni
Tel 3397392616
baroniliana(a)gmail.com
il CDC di Atlanta ha reso noti i dati della rilevazione del 2012
sull'autismo in 11 Stati degli USA.
La frequenza media, rilevata sui bambini di 8 anni, è rimasta invariata
rispetto alla rilevazione del 2010 ed è pari a 1,5% di tutti i bambini
(cioè uno su sessantotto).
Dopo un decennio di aumenti che ha visto la frequenza raddoppiarsi da 0,7%
nel 2000 a 1,5% nel 2010, questo dato del 2012 resta allo stesso livello
di quello del 2010.
Questa la fonte dei dati:
http://www.cdc.gov/features/new-autism-data/index.html
In Italia non esiste una rilevazione così estesa e le diagnosi di autismo
sono molto meno frequenti, dato che l'attenzione a queste sindromi è molto
inferiore.
Il Ministro della Salute ci ha comunicato che il Ministero ha iniziato la
costruzione dell'Osservatorio nazionale sull'autismo.
Altre informazioni del CDC di Atlanta, su quest rilevazione che è l'ultima
prima dell'uso del DSM 5, e quindi ben confrontabile con gli anni
precedenti:
- While the average percentage of children identified with ASD in all 11
communities stayed the same, in 2 communities, the percentage of children
identified with ASD increased significantly between 2010 and 2012. Mentre
la percentuale in 11 comunita' e' rimasta invariata, in 2 comunita' la
percentuale e' aumentata significativamente dal 2010 al 2012. Le differenze
fra Stato e Stato sono ancora enormi.
- The percentage of children identified with ASD ranged widely by
community— in communities where both health and special education records
were reviewed, estimates ranged from a low of 1.2% in parts of South
Carolina to a high of 2.4% in parts of New Jersey. La percentuale varia
grandemante. Dove sono stati esaminati sia i dati della sanitá che quelli
dell'educazione speciale le stime vanno da 1.2% in alcune parti del Sud
Carolina a 2.4% in alcune parti del New Jersey
*Children identified with ASD are not receiving comprehensive developmental
evaluations**1** as early as they could be.*
*I bambini diagnosticati non ricevono valutazioni multidimensionali dello
sviluppo cosi' precocemente come si potrebbe fare.*
Previous research has not shown that black or Hispanic children have a
lower risk than white children to develop ASD. However, since ADDM data
showed that black and Hispanic children were less likely to be identified
with ASD, it is possible that these children face socioeconomic or other
barriers resulting in a lack of or delayed access to evaluation, diagnosis,
and services.
I neri e gli ispanici sono meno diagnosticati. E' verosimile che questo sia
dovuto ad un minore accesso alla diagnosi e non ad una reale differenza
nella frequenza.
Non è facile in questa situazione arrivare alla stima della prevalenza
dell'autismo nella popolazione intera, con variazioni così importanti da un
anno all'altro,.
Infine per una previsione della prevalenza nel futuro si dovrebbe calcolare
l'attesa di vita delle persone con autismo, che purtroppo è più breve di
quella della popolazione generale.
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Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari
Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
